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Mein Weg zum CI

Mein Name ist Helma Göbel, ich bin 63 Jahre.
 
Am 13. August 2015 konnte ich wegen Schwindel nicht zur Arbeit.
 
Ich holte mir einen Termin bei meinem Orthopäden. Der schickte mich zum MRT der Halswirbelsäule, da konnte man sehen dass die Bandscheiben ziemlich geschrumpft waren und daher wohl meine Schmerzen bzw. mein Schwindel kam. Der Arzt  war dafür, dass ich eine  Schmerztherapie machte,  da ich auch nervlich ziemlich fertig war. Er schickte mich nach in die Klinik Balserisches Stift nach Gießen, ich machte dort eine 14 tägige Schmerztherapie.
 
Da wurde dann auch festgestellt, dass mein Blutdruck sehr hoch war, trotz Medikamenten. Die Therapie tat mir sehr gut, ich bekam zu meinen Blutdrucktabletten noch  Betablocker und ein leichtes Antidepressiva. Danach ging ich im September 4 Wochen zur Anschlussheilbehandlung nach Bad Nauheim in die Kaiserbergklinik. Hier war auch eine HNO-Abteilung, mit Behandlungen für Tinnitus und hochgradige Schwerhörigkeit. Da ich auch unter Tinnitus litt und schwerhörig war, daher auch zwei Hörgeräte hatte, habe ich mich natürlich hierfür interessiert und gefragt, ob ich an Vorträgen teilnehmen durfte. Mit meiner Ärztin sprach ich darüber und bat auch um einen Hörtest. Dieser fiel dann so schlecht aus, dass man mir sofort einen Termin bei der HNO-Ärztin machte, um diesen zu besprechen. Mein rechtes Ohr hatte nur noch 10% Hörvermögen und mein linkes Ohr nur 40 %.
Wenn man bedenkt, dass ich im Büro bzw. der Telefonzentrale und im Empfang arbeite und jeden Tag mit Kunden und Lieferanten zu tun habe - zum Teil auch international. Die  Ärztin belehrte mich dann was Hörstress alles verursachen kann. Ich hatte bis dahin das Wort „Hörstress“ noch nie gehört.
Hörstress heißt, dass man permanent unter Anstrengung ist, zu verstehen was man hört! Mir war das alles nicht bewusst. Die Ärztin sprach von einem Cochlea-Implantat (CI)  für mein rechtes Ohr.
 
Ich hatte zwar schon Leute in der Klinik gesehen, die hinterm Ohr ein etwas größeres Hörgerät mit einem Kabel trugen, wusste aber sonst nichts darüber. Ich suchte dann Kontakt zu einer jungen Frau mit einem CI. Sie erzählte mir dann ihre Geschichte und ich staunte nur darüber, was es heute alles gibt. Wir freundeten uns an und ich wollte einfach alles über dieses CI wissen. Irgendwie hatte ich das Gefühl, Helma, das ist was für dich. Mir war nicht bewusst, dass ich so schlecht hörte, aber ich merkte auch, dass ich ohne den Blickkontakt mit meinem Gesprächspartner, kaum was verstehen konnte und von den Lippen abzulesen, fiel mir nicht schwer.
 
Die Ärztin riet mir, nochmal eine Reha anzustreben, um herauszufinden, ob evtl. ein CI für mich in Frage käme. Damit ging ich dann von Bad Nauheim nach Hause, in der Hoffnung nochmal nach Bad Nauheim, in die Kaiserbergklinik zu kommen.
 
Ich stellte also einen neuen Antrag auf Reha an die BFA bzgl. meiner Schwerhörigkeit. Dem Antrag wurde zugestimmt, allerdings schickte die BFA mich in die Bosenberg – Klinik nach St. Wendel. Ich fuhr dann vom 28.12.2015 bis zum 19.01.2016 in Reha auf den Bosenberg.
 
Hier wurde sehr schnell herausgefunden, dass meine Schwerhörigkeit rechts, mit einem Hörgerät nicht mehr zu versorgen ist. Zu diesem Zeitpunkt war ich absolut dazu bereit mich implantieren zu lassen. Durch Gespräche mit CI-Patienten in der Klinik, die mir sehr wichtig waren, habe ich mich in so Vielem selbst gesehen.  Aber diese drei Wochen mit Informationen  in der Klinik habe ich gebraucht. Ich entschied mich für eine Implantation in Mannheim, da die Bosenberg-Klinik mit der Uni-Klinik in Mannheim zusammen arbeitet und ich mich in der Bosenberg – Klinik gut aufgehoben fühlte. Also bin ich mit einer Überweisung in der Tasche am 19.01.2016 nach Hause.
 
Am 28.01.2016 stellte ich mich dann in Mannheim bei Dr. Jèrome Servais vor. Es wurden Tests gemacht und Dr. Servais sagte mir, dass er mir mit einem CI helfen könnte, aber letztendlich läge die Entscheidung bei mir selbst.  Aber meine  Entscheidung war schon gefallen.  Ich wollte hören und verstehen, denn das wusste ich jetzt auch, zwischen hören und verstehen da ist noch was und das fehlt mir! Worauf sollte ich jetzt noch warten.
 
Am 24. Februar 2016 bin ich dann stationär in Mannheim aufgenommen worden und am 26. Februar 2016 bin ich implantiert worden. Ich hatte absolut keine Angst vor der OP, die etwa 2 Stunden dauern sollte. Dr. Servais hat mir alles genau erklärt und ich hatte vollstes Vertrauen zu ihm. Habe selten einen Arzt getroffen, der sich so kümmert und immer ansprechbar ist. Bei mir wurde ein HiRes90K Mid Scala Elektrode der Fa. Advanced Bionics mit 16 Elektroden, die vollständig inseriert wurden, implantiert,  d. h. die hohen Töne, die mir fehlten, höre ich über das CI und die tiefen Töne über ein Hörgerät. Das nennt sich EAS (Hör-erhaltend). Am 29.02.2016 wurde ich dann aus der Uni–Klinik in Mannheim entlassen.
 
Vom 21.03.2016 bis 25.03.2016 war ich dann zur Erstanpassung in St. Wendel.  Hr. Dr. Müller kam mit einem großen Koffer in dem der Sprachprozessor für mein CI  drin war. Ich konnte es nicht fassen, was da eine Technik drin war, gewaltig. Ich war nun also jetzt komplett ausgestattet und erstaunt, was ich da alles zu hören bekam – aber verstehen????  Die Tage darauf war echte Arbeit, aber auch interessant, was ich alles hörte und auch schon verstand!!!  Zum Beispiel konnte ich den Takt der Musik mitschlagen, konnte über Hörschleife und Verstärker hören und verstehen was die Therapeutin an Begriffen umschrieb und diese auch zuordnen. Es machte echt Spaß, aber ich war Abends auch geschafft. Sehr hilfreich war auch das CI-Cafè, denn hier hört man Erfahrungsberichte von anderen Patienten, auch die Gespräche die man hier hat, sind einfach wichtig.
 
Am 25.03.2016 fuhr ich dann mit meinem kompletten CI nach Hause und wartete auf die Reha.
 
Zu Hause waren sehr viele Geräusche, die ich bisher nicht gehört habe und auch daher nicht zuordnen konnte. Früher war es so, dass ich ein Bild hatte und wusste dann welches Geräusch dazugehört. Jetzt ist es eher so, dass ich das Geräusch höre und suche dann was das sein kann. Mir war das alles nicht so bewusst, dass ich wirklich so schlecht gehört habe!!!  
Bis zur Reha fuhr ich nach Mannheim, in die Uni–Klinik zur Einstellung meines CI’s. Dies wurde auch mit Anweisung von Herrn Wintermeyer von der Fa. Advanced Bionics gemacht. Es ist einfach toll, was da so alles passiert. Dr. Servais war sehr zufrieden mit mir, (Hörtest, Wunde, usw.).
 
Am 28. Juni 2016  war es endlich soweit. Ich ging in die Bosenberg–Klinik zur Reha.
 
Ich war total gespannt und freute mich auf ein Wiedersehen mit  den Logopädinnen, der Ärztin und  Audiologen usw. Ich fühlte mich in der Bosenberg–Klinik total gut aufgehoben, ich wollte nicht nur Hören sondern auch Verstehen und mir war klar, dass das kein Spaziergang war! Aus vier Wochen, die erst geplant waren, wurden sechs Wochen, die aber auch nötig waren. Es war eine Zeit, die mir total gut getan hat.
 
Ich bin immer noch fasziniert von der Technik,  die da in meinem Ohr ist und mit der ich höre und verstehe. Sicher ist das ein ganz anderes Hören, aber hören und nichts zu verstehen,  ist schlimmer. Es ist Arbeit und die Logopäden und Audiologen sind darauf angewiesen, dass man mitmacht, denn nur so kann eine Einstellung funktionieren. Am 09. August 2016 ging ich dann nach Hause,  gut eingestellt, dankbar und sehr stolz auf mich, das ich alles so geschafft habe.
 
Besonders liegen mir Kinder am Herzen, die gehörlos zur Welt kommen oder die schon im Kindesalter durch Krankheit oder wie auch immer ertauben. Hier kann geholfen werden, dass  diese nicht als (Hör-)Behinderte aufwachsen müssen. 
 
Da sehe ich meine Aufgabe und hier möchte ich gerne helfen und Mut machen, vielleicht nur durch meine Geschichte, denn für mich ist ganz klar: Gott hat mich hier besonders geführt und geleitet, alleine hätte ich diesen Weg nicht gehen können, er hat immer dafür gesorgt, dass mein Mann und meine Familie mich immer bestärkt und mir Mut gemacht haben, damit ich das schaffe.
Ich wünsche jedem der schlecht hört und mit Hörgeräten nicht mehr klar kommt, den Mut, sich zu informieren, was es noch gibt um sich nicht zurückziehen zu müssen. Das Leben hat so viel Schönes, das es wert ist zu hören und zu verstehen.
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Meine Hörgeschichte und wie ich vom Wechsel von Opus2 auf Sonnet profitieren konnte

Angefangen mit dem ersten CI hat es im April/Mai 2012, denn ich bekam den Opus 2 von MED-EL auf der rechten Seite. Links war ich damals noch Hörgeräteträger. Auf dem rechten Ohr habe ich vorher nie etwas gehört, denn selbst mit Hörgerät war hier nie etwas zu machen.
 
Nach der CI Implantation im April 2012 in Mannheim bin ich zur Erstanpassung nach 4 Wochen nach St. Wendel. Da wurde das Fundament gelegt, worauf man die Reha im August 2012 weiter ausbaute. Laut meiner damaligen Logopädin in der Bosenberg Klink habe ich vom Beginn der Reha bis zum Ende einen Quantensprung gemacht. Die Reha dauerte insgesamt sechs Wochen. Mir wurde empfohlen mindestens ein viertel Jahr zuhause noch einmal pro Woche zur Logopädie zu gehen und noch weiter üben. Es wurde ein dreiviertel Jahr daraus.
 
Nun zu meinem beruflichen Hintergrund, ich arbeite in einem Holzverarbeitungsbetrieb und bekanntlich geht es da sehr laut zu, Maschinenlärm hauptsächlich ; Kompressor sowie Arbeiten mit dem Druckluftnagler, usw. Ich musste in dem Lärm das CI immer abschalten. weil mir alles zu laut war und nur bei Gesprächen habe ich das CI wieder eingeschaltet. 
 
Im Oktober 2013 entschloss ich mich zur 2. CI OP links, aber leider konnte zu dem Zeitpunkt nicht implantiert werden, da man im Innenohr ein verstecktes Cholesteatom gefunden hat. Somit musste erst das Innenohr saniert werden. Ich war schon etliche Male an beiden Ohren operiert worden.
 
Die OP hatte natürlich eine Nebenwirkung hervorgerufen, denn der Gesichtsnerv lag vollkommen frei, nur mit einer dünnen Hautschicht bedeckt. Dort, wo die Ärzte den Nerv in ein Bett gelegt haben, hat der Nerv verrückt gespielt. (Nervus Facialis Parese). Ich konnte das linke Auge nicht richtig schließen und der Mund war etwas schief. Ich bekam einen Uhrglasverband auf das linke Auge, damit das Auge nicht austrocknet, da die Funktion des Blinzelns gestört war.
 
Anstatt drei Tage im Krankenhaus, war ich eine ganze Woche drin, 2 x täglich Cortison Therapie und eine Anleitung, um die Gesichtszüge zu trainieren. Zuhause ging ich dann zur Logopädin und da wurde das Training unter professioneller Anleitung weiter gemacht, Kälte, Wärme, Strom usw., damit der Nerv aktiviert wird. Er hat sich auch weitgehend wieder erholt.
 
Im Juli 2014 konnte dann die geplante 2. CI Implantation durchgeführt werden. Da MED EL einen neuen Sprachprozessor(Sonnet) auf den Markt brachte, habe ich mich wieder für MED EL entschieden, andernfalls hätte ich mich für Cochlear entschieden (N6).
 
Erstanpassung und Reha waren wie gehabt.  Nachdem ich das neue CI über ein Jahr schon hatte und einen gewaltigen Unterschied zum Opus 2 bemerkte, vor allem im Lärm auf der Arbeit, entschloss ich mich im Januar 2016 das Sonnet auf der Opus Seite zu testen. Schon beim Aktivieren des Sprachprozessors auf der rechten Seite merkte ich sofort einen Unterschied. Besseres harmonieren mit dem CI links, auch ein angenehmerer Klang. Nach dem Ende der Testphase mit dem abschließenden bekannten Hörtest lagen Welten zwischen dem Opus und dem Sonnet, der Hörtest mit dem Sonnet um Klassen besser.
 
Also wurde bei der Krankenkasse ein Antrag aufm Kostenübernahme des neuen Sprachprozessors gestellt. Nach einigen Wochen bekam ich von der Uni Klinik Mannheim Bescheid, der neue Prozessor ist da! Ich habe mich riesig gefreut und schon einen Termin in der Uni Klinik Mannheim zum Anpassen vereinbart. Dann kam in derselben Woche der Dämpfer von der Krankenkasse, der medizinische Dienst lehnt das ab, da die Informationen etwas dürftig sind. Es mussten noch verschiedene Unterlagen nachgereicht werden. Ich musste auch selbst einen Bericht schreiben, welche Vorteile mir der neue Prozessor bringt gegenüber dem alten. Ich habe das mit dem Lärm im Betrieb erwähnt, mit dem Ausschalten von dem alten Prozessor, vor allem wenn mit dem Druckluftnagler gearbeitet wird und das es immer so knallende Geräusche gibt und mir diese im Ohr weh tun, was mit dem Sonnet nicht der Fall ist, die bessere Kommunikation , Flurförderfahrzeuge usw. Im Juni erfolgte dann die Kostenzusage von der Krankenkasse! Da war die Freude bei mir dann wirklich groß.
 
Heute bin ich froh diesen Weg trotz aller Widerstände und Probleme gegangen zu sein und kann jeden nur ermutigen, sich regelmäßig auch über Verbesserungen im aktuellen Hören zu informieren.
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CI, das (T)Ohr zu meiner Welt

Mit einem halben Jahr erkrankte ich, geb. 1987, an einer Pneumokkokken-Meningitis, in deren Folge ich innerhalb relativ kurzer Zeit ertaubte. Da zu dieser Zeit noch keine Kinder, geschweige denn Kleinkinder implantiert wurden, verknöcherten meine Schnecken fast völlig. Als eines der ersten Kinder bekam ich Anfang März 1990 im Alter von 2 Jahren und 4 Monaten in Hannover ein 22 Elektroden Implantat von Cochlear eingepflanzt. Allerdings ließen sich wegen der Verknöcherung nur 8-10 Elektroden tatsächlich einführen, was natürlich große Einschränkungen beim Hören bedingt. Nach einem „kleinen Schaukelunfall“ im Jahre 1993 wurde ich am rechten Ohr in Salzburg reimplantiert – Prof. Dr. Dr. Lehnhardt entschied sich für ein 20 + 2 von Cochlear. Dieses Implantat rechts trage ich noch heute.
Im Sommer 2002 erfolgte dann die Implantation am linken Ohr in Regensburg. Das Hören mit dem Implantat links stellte sich als sehr schwierig heraus, da es mit etlichen Nebenwirkungen verbunden war (Augenzucken, Einschränkungen bei einigen Nerven, die auch stimuliert wurden), so dass ich nach vielen Jahren aufgegeben hatte, damit weiter hören zu wollen, weil auch ein Sprachverstehen sich nicht eingestellt hatte und trug weiterhin nur das CI am rechten Ohr.
Im September 2015 ließ ich mich nach langem Überlegungen von Prof. Dr. Dr. Laszig in Freiburg am linken Ohr reimplantieren, um einen neuen Versuch zu wagen.
Im Laufe der Jahre profitierte ich jeweils von den technischen Neuerungen auf Seiten der Sprachprozessoren, allerdings immer erst mit mehr oder weniger langer Verzögerung aufgrund des Ur-alt-Implantates. Seit Oktober 2015 trage ich nun auf beiden Ohren den Nucleus 6 von Cochlear. Wobei man erwähnen muss, dass ich - wie oben schon geschrieben - rechts seit gut 23 Jahren immer noch das alte Implantat habe und der Sprachprozessor Nucleus 6 erst seit Ende 09/2015 mit dem älteren Implantat kompatibel ist.
 
Ich hatte einen langen Weg mit den verschiedensten Sprachprozessoren und das CI ist Teil meines Lebens. Ich möchte gar nicht wissen, wo ich ohne diese Hörprothese heute stehen würde. Nach einer erfolgreich abgeschlossenen Ausbildung zur Pferdewirtin studiere ich aktuell PIR (Prävention, Inklusion und Rehabilitation bei Hörschädigung auf Lehramt) im vierten Semester an der Ludwig-Maximilian-Universität in München.
 
Ich muss dazu sagen, ohne
  • das CI, 
  • die Frühförderung aus Straubing, 
  • und die (positiv wie negativ) unerbittliche Unterstützung meiner Familie
wäre ich nie so weit gekommen.
 
Dazu passt nur ein Motto, das ich vor einiger Zeit gelesen habe:
 
"CI, das (T)Ohr zu meiner Welt"
 
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