Mit beinahe 50 Jahren bin ich innerhalb von ein paar Monaten vollständig ertaubt, was für mich eine traumatische Situation bedeutete.
Von den aufgesuchten Ärzten wurde ich nicht für voll genommen und habe mich sehr allein gelassen gefühlt. Ich war tageweise taub, später auch über Wochen und konnte nur noch stundenweise hören. Oft saß ich todunglücklich und verzweifelt zwischen meiner Familie, die glaube ich, bis heute nicht richtig versteht, wie es mir geht.
Als Grund für die Ertaubung wird mein Gendefekt (Alport-Syndrom) genannt, obwohl sich die Ärzte darüber auch nicht einig sind. Das Alport-Syndrom kann zusätzlich noch zur Erblindung und zur Dialyse führen, darüber will und möchte ich gar nicht nachdenken.
Als einzige Möglichkeit wieder am normalen Leben teilzuhaben, war die Operation mit einem Cochlea Implantat. Ich hatte keine Zeit darüber nachzudenken, ich wollte so schnell wie möglich wieder kommunizieren, da ich weder Gebärdensprache oder vom Mund ablesen kann.
Im Juni 2019 bekam ich das erste Implantat auf der linken Seite, im Februar 2020 dann die rechte Seite implantiert. Ich hatte Glück und durfte nach jeder Operation nach Bad Nauheim zur Reha. Mir hat es gutgetan, dort mit Menschen zusammen zu sein, die auch Implantate haben oder schwerhörig sind und nicht mehr das Gefühl zu haben, allein mit der Situation zu sein.
Ich bin jeden Tag dankbar, dass es solch eine tolle Technik gibt, und ich trage meine beiden Audioprozessoren von morgens bis abends, 16 Stunden täglich.
Trotzdem bin ich oft traurig und frustriert, wie gerne möchte ich wieder richtige Musik hören und tanzen. Ins Theater oder Kino gehen, aber das funktioniert leider hörtechnisch nicht, es kommt nur bruchstückhaft oder ist einfach nur Krach.
Auch mit Freunden zu feiern oder ein Besuch im Restaurant, ist jedes Mal eine Herausforderung, weil ich mich ausgegrenzt fühle, ohne dass es beabsichtigt ist. Sehr oft erlebe ich es auch, dass mit meinem Mann gesprochen wird und ich dann nicht mehr beachtet werde, da ich dem Gespräch nicht folgen kann.
Ich hoffe, dass sich im Laufe der Zeit noch weitere Verbesserungen ergeben, da alles ein Lernprozess ist.
Liebe Grüße
Romana
Juni 2022