Bericht über den Weg von meiner ersten CI-OP
bis zu meiner Reimplantation am 22.01.2024

Die erste Implantation am linken Ohr – weil schlechterem Ohr - am 19.11.2015. Es war ein Versuch, mir das gute Tieftongehör mit einer kurzen Elektrode (24er) zu erhalten. Leider gelang es nicht. Die Erstanpassung war am 15.12.2015, Folgeanpassungen waren am 28.12.2015 und am 06.01.20216.

Nach der dritten Anpassung hatte ich ein gutes Sprachverstehen. Zur Feier ging ich mit meinem Lebensgefährten ein paar Tage später in ein Gasthaus zum Essen. Ich konnte mich sehr schön mit meinem Lebensgefährten unterhalten, trotz viele Hinter- und Störgeräusche. Ich war happy.

Wir fuhren nach dem Essen wieder nach Hause und legten uns zum Mittagschläfchen hin. Auf einmal machte sich bei mir im linken Ohr ein Geräusch wie bei einer Ratsche breit, was ich nicht einordnen konnte. Zuerst dachte ich, da wäre Wundwasser o.ä. abgelaufen, was sich evtl. angestaut hätte. Ich dachte mir nichts weiter dabei.

Am Abend, als ich die Nachrichten im Fernsehen anhören wollte, da bemerkte ich, dass mein CI-hören total weg war. Ich war wütend. Überlegte über das Wochenende was denn passiert wäre in meinem linken Ohr bzw. was ist mit den Elektroden passiert? Am Montag ging es wie üblich erstmal ins Büro zur Arbeit. Aber leider musste ich meine Arbeit unterbrechen wegen dem schlechten Gehör mit dem CI.

Mein nächster Weg ging direkt in die HNO-Uniklinik ohne Termin, denn ich wollte Klarheit haben was mit dem CI passiert ist. Man wollte mich nicht behandeln, weil ich keinen Termin hätte. Meine Beschwerde, dass ich nichts mehr verstehe und dass etwas mit dem CI passiert ist, wollte die Klinik nicht wahrhaben. Ich blieb aber stur und verlangte eine Kontrolle, so lange bliebe ich hier in der Klinik. Dann hatte man mich endlich empfangen und mich angehört.

Meinen Erklärungen folgten Hörtest etc. und auch eine Kontrolle in der Audiometrie und Telemetrie. Man fand nicht, dass sich da was verändert hat. Mein Gefühl sagte mir, die Elektroden sind weiter runtergerutscht. Sonst würde ich doch hören bzw. Sprachverständnis haben. Dann kam man zum Entschluss ein DVT vom dem linken CI zu machen. Dieses fand am 21.01.2016 statt, um evtl. erkennen zu können, was passiert ist.

Im Schreiben vom 21. Januar 2016 wurde dann der Befund wie folgt beschrieben:

1. Bekannter Zustand nach CI-Implantation links
2. Im Vergleich zur Stenvers-Aufnahme liegt der Elektrodenträger etwas tiefer
   innerhalb der Scala tympani (aktuel ca. 1 ½ Windungen, vormals ca. 1 ¼
   Windungen), soweit bei unterschiedlicher Bildgebungsmodalität sicher beurteilbar
3. CT-morphologisch aktuell kein Anhalt für eine Dislokation des Elektrodenträgers
   Außerhalb der Cochlea, die erste Elektrode liegt intracochleär ca. 1-2 mm medial der
   Cochleotomiezone.
4. Kein eindeutiger Anhalt für einen Materialbruch.
5. Die mastoidale Resektionshöhle links ist weiterhin subtotal verlegt.

Beurteilung:

Im Vergleich zum postoperativen Röntgen-Stenvers vom 20.11.2015 liegt der Elektrodenträger aktuell um ca. eine ¼ Windung tiefer intracochleär ohne Anhalt für einen Materialbruch.

Aber es wurde nichts anderes unternommen als nur die Aussage, es ist alles in Ordnung. Ich brauche halt noch Geduld.

Ich absolvierte die ambulante Reha im CIC in Frankfurt am Main in der Kennedyallee. Seitdem bin ich immer wieder zu Anpassungen gegangen, sobald ich nicht mehr mit dem Sprachverstehen weiterkam bzw. von anderen darauf hingewiesen worden bin.

Am 10. Oktober 2016 habe ich mir trotzdem das rechte Ohr mit einem CI versorgen lassen, in der Hoffnung, dass ich evtl. dann besser verstehen könnte. Ja, teilweise hat es mir geholfen, mit dem Sprachverstehen besser zurecht zu kommen. Auch hiernach absolvierte ich eine ambulante Reha im CIC in Frankfurt am Main.

Im Laufe der Hörtrainings und Anpassungen stellten sich noch weitere Unerklärlichkeiten auf dem linken CI ein. Plötzlich mussten die Elektrode 12 deaktiviert werden, weil sie mir so etwas wie eine Migräne auf der linken Seite ausgelöst hat. Später kam dann noch die 11. Elektrode dazu, die abgeschaltet werden musste. Auch hatte ich oft bei Anpassungen plötzlich am Hals so etwas wie Ausschläge, wenn die Elektroden einzeln durchgecheckt wurden. Im Januar 2020 steht in dem Bericht des Nachsorgetermins, dass die Elektroden 4 und 5 hochohmig sind.

In der Zwischenzeit - Februar 2022 - bekam ich ein Angebot, den Sonnet 2 zu testen. Dies nahm ich wahr, in der Hoffnung, evtl. Ungleichheiten und eine geplante Reimplantation aussetzen zu können. Der Sonnet 2 hat mir vieles mehr gebracht als erwartet.

Die Ungleichheiten im linken CI sind irgendwie durch die neue verfeinerte Technik in den Hintergrund geraten und auch die Reimplantation in weitere Zukunft vorgeschoben worden. Und ich hatte trotz der Problematik mit dem Sonnet 2 gegenüber dem Sonnet mehr als 20 % besseres Sprachverstehen erreicht.

Im Ergebnisbericht des Nachsorgetermins vom 4.10.2022 steht unter Telemetrie, dass die Elektroden 4 und 5, 11 und 12 komplett deaktiviert sind. Die Frequenzen der Elektroden 4 und 5 wurden – soweit es ging – auf die restlichen noch aktiven Elektroden verteilt.

Im Jahr 2023 nahm ich an einigen Veranstaltungen der DCIG, dem Friedberger Symposium und einem Technik-Workshop von Med El teil. Dabei erlangte ich sehr viel neues Wissen über und in der CI-Szene und seine Techniken.

Ende August 2023 hatte ich ein Erlebnis zuhause, was mir die Entscheidung zu einer Reimplantation des linken CI’s erleichtert hat.

Mein rechtes Ohr schmerzte mir irgendwie. Ich nahm den Audioprozessor ab und der Schmerz war fast weg, also habe ich den Prozessor abgelassen. A b e r, ich hörte Radio bzw. später auch Fernsehen nur mit dem linken CI. Da wurde es mir bewusst, ich höre zwar jede Menge Geräusche, aber kein Sprachverstehen war vorhanden.

Das war der Punkt, wo ich mir gesagt hatte, was ist, wenn ich mal aus irgendwelchen Gründen nur mit dem linken CI hören muss, da bin ich ja genauso aufgeschmissen wie ohne.

Also so schnell wie möglich in der Uniklinik einen Termin vereinbart und mit dem Professor darüber gesprochen. Es wurde ein Hörtest mit dem linken CI gemacht. Der Hörtest ist schlechter ausgefallen als beim Nachsorgetermin im April 2023.

Es wurde zudem kurzfristig ein Termin mit dem Techniker von MedEl vereinbart und der nahm mein linkes CI nochmal genau unter die Lupe. Er fragte nochmal, was ich bis jetzt alles an Probleme hatte. Ich erzählte ihm auch von meinem ersten Eindruck mit dem Ratschen im Jahre 2016.

Er stutzte und fing an ein Verfahren anzuwenden, das einige Details zum Vorschein brachte, was nicht sein sollte und dürfte. Einer von den audiologischen Technikern der Uniklinik Frankfurt wurde vom Med El-Techniker herbeigeholt. Sie besprachen das Problem und waren sich schnell einig, dass eine Reimplantation ratsam ist.

Nach kurzer Rücksprache mit dem Professor der HNO-Uniklinik und mit dem Chefvertreter der audiologischen Akustik wurde mir bestätigt, dass eine Reimplantation in meinem Falle sehr ratsam ist.

Ja, so habe ich nach ein paar Tagen schon die Termine für ein Vorgespräch und die OP für eine Reimplantation per Post erhalten.

Irgendwie freue ich mich auf die Reimplantation und mit einer Erleichterung in eine neue Hörreise mit dem langen Elektrodenträger zu einem besseren Sprachverstehen. Ich werde berichten.

Dezember 2023
Karin Herwegh