DIAGNOSESUCHE
„Hauptsache, das Kind ist gesund….“ Das klingt pathetisch und natürlich steht das auch so in Kalendern. Zum Schluss bleibt das der am häufigsten ausgesprochene Satz bei allen folgenden U-Untersuchungen beim Kinderarzt. Meine Sorgen, das Kind könne noch nicht sprechen, hat das Lautieren und Babygebrabbel eingestellt, werden weggewischt mit nur einem Satz – „Hauptsache das Kind ist gesund – das Sprechen kommt dann von allein.“
Mit zwei Jahren wird mein Junge als „Late Talker“ eingestuft, da auch bisher noch kein einziges Wort seinen kleinen Mund verlassen möchte. „Das ist normal, warten Sie ab. Junge Mütter haben nie Geduld.“, schallt es unwirsch vom Kinderarzt. Zuhause haben wir das Gefühl, dass er alles um sich herum mitbekommt, er antwortet zwar nicht, weiß aber doch immer ziemlich genau, was von ihm gewünscht wird. Mit drei Jahren dann der Versuch seitens des Kinderarztes eine logopädische Behandlung zu starten, lieb gemeint, mehr allerdings auch nicht. Unzählige Besuche bei verschiedenen Pädaudiologen – Fachpersonal. Mit dem immergleichen Ergebnis der BERA – das Kind hört!! Der letzte Pädaudiologe auf unserer Suche nach einer Diagnose war sich nicht sicher, „ob der Junge auf allen Frequenzen wirklich 100 % höre – letztendlich sei das aber nicht ausschlaggebend für das Nicht-Sprechen.“ Nach langem Bitten meinerseits wurde uns letztendlich doch eine Überweisung in ein Fachklinikum ausgestellt. Unsere Wahl ist auf Ulm gefallen – einfach ein Bauchgefühl.
DIE OPERATION
Wir wurden sehr liebevoll auf Station aufgenommen, der kleine Mann bekam etwas zur Beruhigung, machte aber alles ganz wunderbar tapfer mit, da er sich darauf freute, bald etwas hören zu können. Das war vielleicht eine gute Fügung in unserem ganzen Chaos – er war einfach schon sehr „groß“ und wir konnten ihm erklären, was passieren wird und warum. So war dieser kleine Kerl voller Vorfreude im OP-Saal verschwunden und ließ mich hoffend zurück, auf dass alles gut gehen möge. 4,5 Stunden später erfolgte dann endlich der ersehnte Anruf. Alles super überstanden, ich kann jetzt in den Aufwachraum kommen. Dort hat mein kleiner Bub noch schlafend gelegen – mit einem riesigen Kopfverband. Ein sehr eindrucksvolles, ängstigendes Bild. Die Schwestern waren alle sehr zauberhaft und haben die Wartezeit bis zum Aufwachen so angenehm wie möglich gemacht. Überhaupt hat in Ulm jeder ein nettes Wort für einen übrig. Nach dem Aufwachen wurde dem strahlenden Kind eine Urkunde überreicht, ein Eis und eine dicke Umarmung seitens der Schwestern für die super überstandene beidseitige Operation – gut gemacht, kleiner Held! Auch die Zeit nach der OP auf Station war einfach unbeschreiblich. Wir wurden herzlichst umsorgt. Leider hat er die Narkose nicht ganz so gut vertragen und hat mit starker Übelkeit gekämpft, aber das war wirklich das einzig negative an der ganzen OP. Die Nähte wurden täglich kontrolliert, sie sind sehr nah hinter den Ohren und bei weitem nicht so groß, wie ich es mir ausgemalt hatte. Die erste Zeit nach der OP standen seine Ohren stark ab – ein bisschen sah es aus, wie bei dem berühmten Elefanten – aber das gibt sich bald wieder, konnte mich die operierende Ärztin beruhigen. Bereits am übernächsten Tag konnten wir Richtung nach Hause entlassen werden – alles sieht gut aus. Wir sehen uns in vier Wochen zur Erstanpassung.
AKTUELL
Seit Herbst letzten Jahres besucht der mittlerweile nicht mehr so kleine Super-HEAR-o stolz die erste Klasse einer Regelschule. Wir haben das Glück zwei wunderbare Schulbegleiterinnen zur Unterstützung zu haben. Auch ist der Phonak Roger (ein Mikrofon im Störgeräusch auf Distanz) ein liebgewordener Begleiter für den Schulalltag. Nach wie vor holen wir weiterhin Sprache auf, das Lesenlernen in der Schule tut hier sehr gut! Er kann sich aber super verständigen und ist toll in der Schule angekommen, was nicht zuletzt an den Lehrkräften unserer Schule liegt. Es war kein Problem, ein hörbehindertes Kind an unserer Regelschule zu integrieren, die Lehrkräfte begegnen ihm dort alle ohne Voreingenommenheit, jeder ist um Unterstützung bemüht. Einen besseren Start in das Schulleben hätten wir uns nicht wünschen können. Wir sind nun noch einmal jährlich im Uniklinikum Ulm zur Kontrolle in der CI-Sprechstunde und durchlaufen dort die Stationen Hörtest, CI-Techniker, Sprechstunde und Logopädie. Er erhält weiterhin Gebärdensprachunterricht, Logopädie und auch zu Hause wird nach wie vor viel geübt, für uns wichtig – immer mit einer ungezwungenen Leichtigkeit. Eine Reha haben wir, auf eigenen Wunsch, nie besucht. Ich wusste, es würde sehr schwierig für meinen Sohn sein, sein gewohntes Umfeld, Papa und Bruder regelmäßig zurückzulassen und so haben wir mit Rücksprache der Ärztin darauf verzichtet und die nötige Unterstützung am Wohnort gesucht. Mein Ratschlag für alle Eltern, die vor der Entscheidung für ein CI stehen – immer auf das eigene Bauchgefühl hören, niemand kennt euer Kind so gut wie ihr. Nicht alles, „was man so macht“, ist auch immer für das eigene Kind richtig.
