Als ich 1997 auf die Welt kam, bemerkte meine Familie, dass bei mir etwas anders war. Zunächst dachte man, ich wäre blind. Es stellte sich aber heraus, dass etwas mit meinem Gehör nicht stimmte.
Also wurden Hörgeräte ausgetestet, jedoch waren diese absolut sinnlos bei einem tauben Menschen. Also bekam ich mit 17 Monaten mein erstes Cochlea Implantat, mit welchem ich die Lautsprache erlernte. Als ich circa drei Jahre alt war, machten wir einen Gentest, bei welchem herauskam, dass ich das Usher-Syndrom Typ 1B habe, durch welches man taub auf die Welt kommt und über die Jahre erblindet.
Dadurch erklärte sich z.B. auch, warum ich nachts nicht sehen konnte und so extreme Gleichgewichtsstörungen hatte und erst viel später als andere Kinder laufen lernte. Mit sieben Jahren habe ich mein zweites Cochlea Implantat bekommen.
Durch die beidseitige Versorgung wurde sowohl die schulische als auch die berufliche Laufbahn erleichtert. Heute bin ich ausgelernte Kauffrau für Büromanagement und bin dankbar, einen Beruf ausüben zu dürfen, der mir Spaß macht.
Meine Mutter setzte alle Hebel in Bewegung und tat alles, damit ich ein selbständiges und erfülltes Leben leben kann. Sie gab mir nie das Gefühl, dass meine Diagnose ein ‚Problem‘ war. Deshalb stehe ich heute da, wo ich stehe und das mit der tollsten Familie und den besten Freunden, die man haben kann.
Das Usher-Syndrom ist ein Teil von mir und gehört 100% zu mir. Ich bin unter anderem ein bisschen stolz drauf, dass ich es immer wieder schaffe, die Menschen in meinem Umfeld zu inspirieren und ihnen Hoffnung zu schenken.
Es ist wichtig, dass man eine solche Diagnose annehmen und akzeptieren kann und das Beste draus macht. Es ist kein Todesurteil und es ist immer noch alles möglich, auch wenn man bei manchen Dingen auf Hilfe angewiesen ist.
Dennoch wünsche ich mir, dass die Forschung den selteneren Erkrankungen genauso viel Beachtung schenkt, wie bei häufigen Erkrankungen. Jeder Mensch ist wertvoll, egal mit was er zu kämpfen hat
Hanna Kutrowatz
Juli 2024
