Hallo liebe Leserinnen und Leser der Ohrenseite! 😊
Ich heiße Nina und ich bin Mama einer wunderbaren dreijährigen Tochter namens Olivia. Sie ist von Geburt an auf dem rechten Ohr an Taubheit grenzend und auf dem linken Ohr mittel- bis hochgradig schwerhörig. Die Diagnose kam für meinen Mann und mich, wie so oft bei hörenden Eltern, vollkommen überraschend und hat uns zunächst ganz schön aus der Bahn geworfen. Hinzu kam, dass aufgrund der Corona-Pandemie bei allen Terminen und Untersuchungen nur ein Elternteil anwesend sein durfte und auch viele Möglichkeiten des direkten Austauschs mit anderen Betroffenen nicht mehr gegeben waren bzw. erst wieder neu ins Leben gerufen werden mussten.
Im Nachhinein betrachtet beschritten wir dennoch einen (bei dieser Diagnose) recht typischen Weg:
Auf ein auffälliges Neugeborenenhörscreening folgten die notwendigen audiometrischen Untersuchungen (BERAs usw.), eine entsprechende Hörgeräteversorgung sowie zahlreiche Termine bei Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen, einerseits zur Abklärung möglicher anderer Beeinträchtigungen und andererseits zur Ursachenforschung. Es dauerte insgesamt etwa ein Jahr, bis wir den Grund für die Schwerhörigkeit erfuhren. Er lautete Connexin 26, also eine Mutation des GJB2-Gens.
Auch standen wir relativ schnell vor der Frage, ob wir Olivia rechtsseitig mit einem Cochlea Implantat (CI) versorgen sollten. Gerade bei angeborener Taubheit stehen die Eltern unter einem gewissen „Zeitdruck“, sich schnell mit der Thematik zu befassen und eine Entscheidung zu treffen, denn je früher die Implantation erfolgt, desto besser ist das erreichbare Hörvermögen (denn sowohl die Reifung der Hörbahn als auch das entscheidende Zeitfenster für die Lautsprachentwicklung finden in den ersten Lebensjahren statt).
Wir entschieden uns für das CI und somit wurde Olivia mit knapp einem Jahr operiert. Sie ist nun bimodal mit Hörgerät und CI versorgt, nimmt beide Geräte gut an (auch wenn man zugeben muss, dass das Hörgeräteohr tendenziell ihr Lieblingsohr ist). Sie ist lautsprachlich altersgemäß entwickelt und besucht eine reguläre Kita, bei der wir allerdings darauf geachtet haben, dass diese nicht zu groß ist (es gibt dort insgesamt 35 Kitaplätze). Sie liebt Musik, singt und tanzt gerne. Alles Dinge, die für mich nicht mehr selbstverständlich sind. Immer wieder gibt es aber auch Situationen, in denen die Technik (für die wir enorm dankbar sind, versteht mich nicht falsch) dennoch an ihre Grenzen stößt.
Wir nutzten daher alle uns zustehenden Hilfs- und Förderangebote. Wir erhielten bis vor kurzem eine Stunde pro Woche Unterstützung durch eine Frühförderin und besuchten über ein Jahr lang einen familienzentrierten Gebärdensprachkurs. Leider orientierte sich unsere damalige Dozentin beruflich um und konnte uns nicht weiter begleiten. Derzeit versuchen wir, den Gebärdenspracherwerb wieder etwas stärker anzukurbeln, da aus unserer Sicht die Vorteile zusätzlicher DGS-Kenntnisse in unserer Familienkonstellation nicht von der Hand zu weisen ist. Außerdem war es von Anfang an unser Wunsch Olivia durch eine bilinguale Förderung alle Türen offen zu halten (und somit auch den Weg in die Gebärdensprachcommunity / Gehörlosengemeinschaft). Sollte sie sich in der „hörenden Welt“ nicht zuhause fühlen, soll Sie wissen, dass Sie auch andere Möglichkeiten hat. Ich gebe aber auch offen zu, dass dieser Weg für uns etwas steinig ist. Für uns bedeutet es, nicht nur eine vollkommen neue Sprache zu erlernen, sondern diese im Idealfall auch unserer Tochter zu vermitteln und im Alltag zu nutzen. Das ist nicht so leicht wie es sich manch einer vorstellt. Zudem hatte Olivia längere Phasen, in denen sie gar nicht so empfänglich für DGS war, wie man zunächst vermuten würde. Auch die Einstellung einiger Mitglieder der Gehörlosengemeinschaft zum Thema CI und der hörenden Welt im Allgemeinen macht es uns als hörende Eltern nicht immer einfach. Auf dieses sensible Thema möchte ich aber gar nicht näher eingehen. Fakt ist: wir bleiben am Ball, es gibt aber noch reichlich Luft nach oben 😊.
