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Meine Hörreise vom pulssynchronen Tinnitus zum Cochlea Implantat

Von Edgar Meyer

Zwei Tage vor Silvester 2016 begann alles früh morgens mit einem pulsierenden Ohrgeräusch im linken Ohr und ich dachte noch, es wird schon wieder von alleine weggehen. Zuviel gedacht.

Im neuen Jahr habe ich einen HNO-Arzt aufgesucht. Es wurde ein Hörtest gemacht, der in Ordnung war, ansonsten wurde nichts Konkretes gefunden. Bei meinen eigenen Recherchen im Internet bin ich dann auf den Begriff pulssynchronen Tinnitus gestoßen. Was ich für mich auch schnell bestätigen konnte. Meine Eigendiagnose stieß zwar auf Skepsis, aber immerhin wurde ein MRT angeordnet, allerdings ohne Befund. Ich war enttäuscht und die letzten Worte von dem HNO-Arzt waren „Lernen Sie damit zu leben“.

Leicht gesagt. In den ersten Monaten habe ich dann alles getan, was man so falsch machen kann. Ich wollte einfach weiterleben wie bisher, sowohl auf der Arbeit als auch im Privaten. Ich wollte den Tinnitus ignorieren und austricksen, aber er war immer da, glasklar, pulsierend bei Tag und bei Nacht. Je lauter die Umgebung desto lauter der Tinnitus.

Das Ergebnis war tägliche körperliche Erschöpfung, Unausgeglichenheit, Gereiztheit, Schlafmangel trotz ständiger Müdigkeit und ich kam an meine psychische Belastungsgrenze. Auf das linke Ohr konnte ich mich einfach nicht mehr verlassen. Irgendwie habe ich damals einfach nur funktionieren wollen. Und manchmal wünschte ich mir auf dem linken Ohr taub zu sein (blöder Gedanke, ich weiß!) und wie lange ich das wohl durchhalten werde.

Es folgte ein sozialer Rückzug, ich wollte einfach nur Stille fühlen. Die meisten geselligen Treffen empfand ich anstrengend und erschöpfend. Im Sommerurlaub an der Ostsee konnte ich dann für eine längere Zeit diese Ruhe finden und mal wieder Kraft tanken. Ich denke, seitdem fing ich erstmals an, den Tinnitus zu akzeptieren und nach Wegen zu suchen damit zu leben.

Anderthalb Jahren später merkte ich, dass der Tinnitus nicht mehr so laut war, allerdings ging es einher mit schlechterem Hören. Es dauerte nochmal ein halbes Jahr, bis ich wieder einen HNO-Arzt aufsuchte. Im Januar 2019 wurde mir gesagt, dass ich auf dem linken Ohr eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit habe. Und es wurde nochmal ein MRT durchgeführt. Glück im Unglück, ich ging zum gleichen Radiologen wie zwei Jahre zuvor. Er verglich die aktuellen Ergebnisse mit den alten Bildern und sagte „…in der linken Hörschnecke ist etwas, was da nicht hingehört…“ - ein AKN (Akustikusneurinom) oder intracochleäres Schwannom. Und ich bekam eine Überweisung an die Uni-Klink.

Auf der eine Seite war ich erleichtert, endlich die Ursache für den pulssynchronen Tinnitus zu kennen, auf der anderen Seite: was bedeutet das und wie geht es jetzt weiter? Drei Monate musste ich auf den Termin warten. In der Zeit habe ich das Internet leer gesaugt und auch ein interessantes AKN-Forum gefunden. Aber über intracochleäre Schwannome gab es sehr wenig Informationen. Viele Fragen blieben offen.

Endlich war der Termin an der Uni-Klinik da. Zunächst wurden einige Standardtests durchgeführt und anschließend fand das Gespräch mit dem HNO-Professor statt. Das Schwannom war nur kurz ein Thema, schade, wollte ich doch mehr darüber erfahren. Dafür wurden mir die Möglichkeiten aufgezeigt, was man tun kann.

In Kürze zusammengefasst: Das Schwannom kann aus der Hörschnecke operativ entfernt werden. Dabei würden alle Strukturen in der Schnecke mit entfernt, quasi eine „Rohrreinigung der Cochlea“ (O-Ton). Wenn man anschließend nichts weiter macht, wird die Cochlea vollständig verknöchern. Die zweite Möglichkeit war, einen Dummy in die Schnecke zu setzen und sich damit eine Tür für spätere Behandlungsmöglichkeiten offen zu halten und die dritte Möglichkeit, gleich ein Cochlea Implantat (CI) einzusetzen. Dabei sollten die Elektroden so weit wie möglich in die Schnecke eingeführt werden, um eine neue Raumanforderung durch das Schwannom soweit möglich zu unterbinden.

Die dritte Möglichkeit klang nach einem plausiblen Plan. Es wurde vereinbart, alle notwendigen Tests für die CI-Indikation durchzuführen. Ich musste auch noch ein Cross System testen (mit wenig Erfolg) und als schlussendlich die Kostenübernahme durch die Krankenkasse geklärt war, musste der CI-Hersteller entschieden werden. Ich wählte Med-El.

Weitere drei Monate später wurde der OP-Termin für Januar 2020 festgelegt. Also noch einmal eine lange Zeit des Wartens. Ist es die richtige Entscheidung? Oder doch besser noch eine zweite Meinung einholen? Wie wird das gemeinsame Hören mit einem guten Ohr und einem CI-Ohr sein? Bei jeder neuen Erkenntnis kippte meine Stimmung mal zum Pro und dann auch wieder zum Contra – ein emotionales Wechselbad der Gefühle habe ich in der Zeit erlebt. Und meine Familie hat sich alles geduldig angehört – vielen, vielen Dank dafür. Ich blieb bei meiner Entscheidung.

Die OP verlief dann ohne Komplikationen, nach vier Tagen habe ich das Krankenhaus wieder verlassen, eine lokale HNO-Ärztin hat die Nachbetreuung durchgeführt und vier Wochen später war ich wieder auf der Arbeit. Und der pulssynchrone Tinnitus war für immer verschwunden. Übrig geblieben ist ein rauschender Tinnitus, mit dem ich bis heute gut leben kann.

Anfang März 2020 war die Erstanpassung. Zunächst einmal hörte sich alles sehr blechern an, aber einige Wörter konnte ich gleich erahnen. Es wurde ein erster Hörtest durchgeführt, das Zubehör übergeben und verschiedene Trainings-Apps für das Handy empfohlen. In den ersten Tagen stellte ich dann fest, dass sich alles zu tief anhört. Statt der Micky Maus Stimme wie meistens zu lesen war, hatte ich „Bruno, den Braunbären“.

Und dann kam CORONA, und das Leben stand still. Die geplante Logopädie wurde abgesagt, weitere Anpassungstermine verschoben und die Maske kam, dabei hat das linke Ohr mit dem CI-Prozessor und der Brille doch schon genug zu tragen.

Also habe ich erst mal allein weiter geübt und eine Grundregel ignoriert – Geduld. Zu Ostern hatte ich eine akute Hörnervreizung, so dass ich 10 Tage lang das CI nicht tragen konnte.

Ende Mai begann ich endlich mit den wöchentlichen Logopädiestunden. Ich habe viel gelernt und ich glaube meine Logopädin auch. Zu dieser Zeit gab es noch wenige einseitig Ertaubte mit einer CI-Versorgung. Mein Sprachverständnis verbesserte sich, aber „Bruno“ blieb und der Unterschied zwischen weiblichen und männlichen Stimmen war für mich schwer zu erkennen. Ich musste alles sehr laut einstellen, um etwas zu verstehen. Diese Lautstärke konnte ich im Alltag aber nicht dauerhaft aushalten, viel zu erledigt war ich am Ende des Tages. Trotz weiterer Einstellung hatte ich den Eindruck, dass das Hören auch sehr schwankte. Eine Vermutung war die gleichzeitig einhergehende Verknöcherung der Cochlea.

Im Sommer 2021 war ich für fünf Wochen auf Reha in Bad Nauheim. Eine sehr angenehme Zeit, weil ich so dem Alltag und dem Arbeitsstress entfliehen konnte. Dafür kam das Vertäuben der guten Seite mit einem Rauschen, wirkungsvoll, aber sehr nervig. Und die durchgeführten Hörtests wurden auch schlechter, ich denke aber realistischer.

Nach drei Jahren endete die Logopädie. „Bruno“ ist mir geblieben, eine Harmonie zwischen den beiden Hörseiten hatte ich nicht und ein Sprachverständnis hatte ich nur unter einer lauten „Laborlautstärke“. Und Musik hören war eine Katastrophe.

Es machte sich eine Enttäuschung breit, und ich dachte mit meiner Art des Hörverlustes und der Vorbehandlung der Cochlea während der OP ist wohl nicht mehr drin. Bei weiteren Einstellungen wurde dann die Lautstärke der ersten Elektrode (tiefe Töne) immer weiter reduziert, was zu kleinen Verbesserungen führte. Irgendwann wird wohl die erste Elektrode ganz abgestellt, dachte ich mir.

Als ich dann etwas über das Thema anatomie-basierte Einstellung von Med-El las, schöpfte ich nochmal neue Hoffnung, die Anpassung der Elektrodenfrequenzen an die Position in der Cochlea und dass auch für musikalisch geübte CI-Träger ähnliche Anpassungen vorgenommen würden.

Ich, als musikalisch Untrainierter, setzte mich an das E-Piano eines Freundes und versuchte den Unterschied zwischen dem rechten Ohr und dem linken CI-Ohr rauszuhören. Und es ist mir tatsächlich gelungen: bis zu eine Oktave Unterschied konnte ich feststellen und zeichnete es auf eine Piano-Tastaturabbildung auf.

Mit dieser Abbildung ging ich im März 2025 zu nächsten CI-Anpassung, fünf Jahre nach der Erstanpassung. Skeptisch und zögerlich fragte der Audiologe, ob ich mir sicher sei. Ich war mir sehr sicher und dann glichen wir akustisch die verschiedenen Frequenzen der CI-Seite mit dem guten Ohr an.

Und es hat sich für mich gelohnt. Das Hören auf der CI-Seite klingt seitdem deutlich natürlicher und „Bruno“ hat sich verabschiedet. Allerdings wurde das Sprachverständnis zunächst schlechter und unschärfer. Aber mit dem Wissen aus den vielen Logopädiestunden und mit viel Hörtraining und Geduld ist es bereits besser geworden. Auch beim Hören von Musik mache ich Fortschritte. Und ich bin noch lange nicht am Ende des Weges.

Für diese weitere Chance bin ich sehr dankbar. Heute kann ich dem Gehörten im linken Ohr in vielen Situation wieder trauen.

Es ist schon beeindruckend wie viel sich verändert hat seitdem ich mein CI bekommen habe, in der Medizin, der Audiologie und in der Selbsthilfe.

Zweimal habe ich an SSD-Workshops teilgenommen, interessante Menschen mit ähnlichen Geschichten kennen gelernt und viele neue Anregungen bekommen, wie ich noch besser mit dem CI hören kann. Mittlerweile gehe ich auch zu einer SHG, wo sich einseitig Ertaubte treffen und ihre Erfahrungen miteinander austauschen.

Danke an alle, die es ermöglichen mit einen CI wieder hören zu können und die sich für die Nachbetreuung aktiv einsetzen.

Edgar Meyer aus München
Januar 2026