Ich heiße Isabelle, bin 48 Jahre, Krankenschwester und nebenbei Sängerin.
Es fing Ende 2023 an, als ich so ein unangenehmes Gefühl in meinem linken Ohr bekam, als hätte mir jemand ein dickes Stück Watte hineingestopft. Es war ein Druck und es hörte sich alles sehr dumpf an. Dazu quälte mich ein Tinnitus, der sämtliche Tonarten und Intervalle durchlebte. Ich ging zum HNO-Arzt, man machte einen Hörtest, und sagte mir, dass meine Hörkurve ein bisschen verändert sei.
Man nennt das eine Hörstörung, sagte man zu mir. Ich bekam Kortison-Tabletten. Zunächst schien es etwas besser zu werden, worüber ich froh war, aber leider hielt das nicht lange an. Das Gefühl war wieder da und es kam mir vor, als würde es eher schlimmer als besser. Dazu kam noch ein furchtbarer Schwindel.
Die HNO-Ärztin meinte, es sei eben ein hartnäckiger Hörsturz. Ich bekam nun in regelmäßigen Abständen Kortison-Infusionen. Es wurde nicht besser. Im Gegenteil. Meine Hörkurve wurde immer schlechter. Zunächst schleichend, über einige Wochen. Immer und immer wieder saß ich beim HNO-Arzt. Mein linkes Gleichgewichtsorgan ist inzwischen auch ausgefallen, was es mir nicht gerade leichter macht.
Ständig Schwindel, Schwanken, als hätte ich Alkohol getrunken und dieser schlimme Tinnitus, der mich mittlerweile sogar nachts weckte und ich hatte das Gefühl einen Staubsauger im Ohr zu haben. Ich las viel und überlegte selbst, woher diese Symptome kommen könnten. Da ich lange Krankenschwester in der Neurochirurgie war, wusste ich auch dass es Dinge im Kopf und am Hörnerv geben kann, die sowas machen.
Also wollte ich ein MRT vom Kopf und der Halswirbelsäule haben. Mit Widerwillen bekam ich eine Überweisung dafür, weil mein Arzt das nicht gleich für nötig hielt. Man fand keine Ursache für meine Symptomatik. Die HNO-Ärztin meinte, mehr können man nicht tun. Ich müsste mich damit abfinden. Ich fühlte mich schrecklich. Ich fühlte mich krank, hörte inzwischen kaum noch etwas auf dem linken Ohr und der Schwindel wurde auch nicht besser.
Arbeiten konnte ich schon mehrere Wochen nicht mehr. Ich hatte das Gefühl, man wollte es schon langsam auf die Psycho-Schiene schieben, was ich furchtbar fand. Ich habe mir das alles doch nicht eingebildet. Ich ging zur HNO-Ärztin und redete mit ihr darüber, dass das MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurde. Im Berufsleben weiß ich, dass man ohne Kontrastmittel im Kopf längst nicht alles erkennen kann. Weder sie noch mein Hausarzt, hielten es aber für notwendig ein zweites MRT zu machen. Aber ich bekam eine Verordnung für ein Hörgerät. Das steht mir jetzt zu. Naja.
Also testete ich nebenbei auch noch sämtliche Hörgeräte. Ich habe mir aber vorgenommen, nicht locker zu lassen, bis alles abgeklärt ist, weil ich genau spürte, dass etwas mit mir nicht stimmt. Aber was??? Das MRT meiner Halswirbelsäule sah auffällig aus und diese Gelegenheit nutzte ich, um in meine alte Abteilung der Neurochirurgie in der Uniklinik zu gehen und mir eine Meinung zu holen. Und das war gut so!
Die Halswirbelsäule ist nicht Ursache für meinen Zustand, sagten sie. Sie machten einen Test mit geschlossenen Augen. Ob ich links hören kann. Ich hörte nichts. Das Erste, was die Ärztin dort meinte, war: „Wir brauchen ein MRT mit Kontrastmittel!“ Haha..
Gesagt, getan. Und siehe da. Das MRT war auffällig. Zwar nichts am Hörnerv, aber dafür lauter Entzündungszeichen. Von wegen die Psyche......
Daraufhin saß ich kurz danach bei meinem Neurologen. Das Thema MS stand im Raum. Ich war mittlerweile so weit, dass ich sogar das akzeptiert hätte, Hauptsache endlich eine Diagnose, die man behandeln kann. Mittlerweile war es so anstrengend, weil ich so schlecht hören konnte und zugleich so lärmempfindlich war, dass ich kaum noch Lust hatte unter Menschen zu gehen. Alles war nur noch anstrengend und schrecklich.
In der Neurologie testeten sie in der Zeit mein Nervenwasser auf alle möglichen Erkrankungen. Der Professor, der sich meiner angenommen hatte, legte sich richtig ins Zeug. Wie ich hinterher erfuhr, wälzte er sogar Bücher, weil es alles so uneindeutig war bei mir. Aber das war mein Glück, dass er es wissen wollte.
Fast gleichzeitig saß ich an einem Abend vor dem Fernseher und schaute zufällig eine Dokumentations-Serie über seltene Erkrankungen an. Dabei ging es um einen jungen Mann, der plötzlich nichts mehr hörte und genau die Symptome beschrieb, die ich hatte. Ich bekam regelrecht Gänsehaut. Und ihm sagten sie er hätte das äußerst seltene Cogam1-Syndrom, was kaum einer kennt und von dem es nur an die 400 bekannten Fälle auf der Welt gibt.
Ich sagte zu meinem Mann: "Schau mal, der hat genau das gleiche, was ich habe!" Mein Mann tat so, als würde ich spinnen und meinte nur, ich soll nicht so viel Quatsch im Fernsehen anschauen.
Ein paar Tage später rief mich mein Neurologe aus der Klinik an. Er wüsste jetzt wahrscheinlich was ich habe und ich solle doch stationär kommen. Ich fragte ihn, ob es dieses Cogan-Syndrom sein könnte. Er stutzte kurz und meine nur, dass das ziemlich wahrscheinlich ist.
3. Versuch. Nun behandelte mich auch der Rheumatologe mit. Ein neues Medikament musste her. Und endlich funktionierte es. Es scheint endlich still zu stehen. Ich bekomme Physiotherapie wegen dem Gleichgewicht, denn ich war sogar schon mehrfach gestürzt. Es wird langsam besser. Nur mein Ohr ist wohl futsch. Das Hörgerät nützt nichts. Der letzte sehr geduldige Akustiker sieht das zum Glück ein und ich muss mir was Neues einfallen lassen.
Da ich nun viel zuhause war und Zeit hatte, habe ich mich mit dem Thema Cochlea Implantat (CI) ausführlich befasst und mir alle Infos geholt, die ich nur kriegen konnte. Ich war bei uns in der Klinik beim Tag des Hörens und konnte mit einiges anschauen und mich auch informieren und unterhalten. Es hat mir relativ schnell gefallen und ich war mir ziemlich schnell sicher, dass das was für mich ist.
Nach der Odyssee mit dem Hörgerät kann es nur besser werden. Ich habe auch mit Hörpaten telefoniert, was mir sehr geholfen hat. Mein Ansporn war hauptsächlich der, dass mein zweites Ohr ja auch kaputt gehen könnte. Dann hätte ich gar nichts mehr. Also das taube Ohr lieber gleich versorgen lassen. Ich fand die Vorstellung immer so taub zu sein viel schlimmer.
Der Zustand war für mich nur schwer zu ertragen. Das bekam auch meine Familie zu spüren. Mein Mann war genervt, weil sich irgendwie alles nur noch um mein Gehör gedreht hat und mein Sohn war sehr traurig, weil er gemerkt hat, wie schlecht es mir geht und wie sehr mich das alles belastet.
Vier Wochen später kam der große Tag der Erstanpassung. Ich war schon ein bisschen aufgeregt. Wie wird das wohl sein? Die Wunde war schon ganz gut verheilt und ich ging gespannt in die Klinik, in der ich meinen Prozessor mit einem riesigen Rucksack mit dem Zubehör bekam. Anfangs hörte ich nur seltsame Geräusche, aber schon zwei Stunden später beim ersten Hörtraining war schon was erkennbar. Sehr blechern, aber ich habe schon etwas gehört. Toll!
Ich mache eine ambulante Reha und es ging sehr schnell voran und es dauerte nicht lange bis ich Wörter und dann ganze Sätze verstanden habe. So toll! Der Klang ließ noch sehr zu wünschen übrig, aber das ist alles normal und das oberste Gebot ist Geduld! Dass muss man sich immer vor Augen halten.
Inzwischen schreiben wir das Jahr 2026, ich arbeite seit einem Jahr wieder und allgemein geht es mir besser. Es gibt immer gute und weniger gute Tage, aber alles in Allem bin ich zufrieden. Das Gleichgewicht hat sich nach einer vierwöchigen Reha einigermaßen eingependelt.
Aber das Tollste ist, dass ich mich nach noch nicht mal einem Jahr so an das CI gewöhnt habe, dass es schon richtig zu mir gehört und ich nicht mehr ohne sein möchte. Ich bin noch lange nicht am Ziel, aber es funktioniert schon richtig gut. Selbst das Singen macht wieder richtig Spaß, auch wenn es anders klingt als auf dem normalen Ohr. Aber es hilft total.