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Mein Weg von der „Taubheit“ zur Cochlea Implantation

Von Nicole

Mein Weg von der „Taubheit“ zur Cochlea Implantation

Moin, mein Name ist Nicole und ich bin vor 47 Jahren, damals drei Wochen zu früh, in Hamburg geboren.

Schon als Baby war meine Haut sehr empfindlich. Wenn meine Mutter mich auf den Arm nahm, sah man hinterher rote Handabdrücke auf meiner Haut. Um mich langsam an Körperkontakt zu gewöhnen, musste meine Mutter mich sogar mit einer Babyhaarbürste streicheln. Trotzdem schrie ich vor Schmerzen und meine Haut wurde feuerrot.

Mir wurde später erklärt bzw. vermutet, dass mein Nervensystem durch den etwas frühen Start noch nicht vollständig entwickelt war und sich dies möglicherweise auch bei meinen anderen Sinnen bemerkbar machte.

Meine Mutter war damals mit mir bei verschiedenen Ärzten. Eine Ärztin meinte sogar, ich sei entwicklungsverzögert bzw. geistig nicht auf dem Stand anderer Kinder. Im Dunkeln wollte ich beispielsweise überhaupt nicht schlafen.

Meine Mutter wollte diese Einschätzungen jedoch nicht einfach akzeptieren. Schließlich empfahl meine damalige Physiotherapeutin uns einen Hörtest im UKE Hamburg.

Die Diagnose

Mit neun Monaten kam ich zum ersten Mal ins UKE Hamburg. Dort sollte ich für die Untersuchung mit einer Kinderdosis Atosil zum Schlafen gebracht werden. Das Medikament wirkte zunächst überhaupt nicht. Meine Eltern fuhren über 30 Minuten mit mir im Kinderwagen um den Block, ich blieb die ganze Zeit hellwach. Bei einem weiteren Termin im UKE bekam ich, wenn ich mich richtig von Erzählung erinnere, eine etwas höhere Dosis und schlief schließlich ein.

Dann wurden meine Hörnerven untersucht. Dabei wurde festgestellt, dass ich sehr wahrscheinlich beidseitig taub war. Mit ungefähr 12 Monaten bekam ich meine ersten Hörgeräte. Damals waren das noch Kasten mit Kabeln, die zu den Ohren führten. Mit etwa 2 bis 2,5 Jahren bekam ich dann normale Hörgeräte. Diese mussten damals mit einem Klebestreifen aus der Apotheke am Ohr befestigt werden, damit sie hielten.

Frühförderung und Sprache

Schon sehr früh nach der Diagnose bekam ich Frühförderung in der Gehörlosenschule und wurde zweisprachig (Lautsprache und Gebärdensprache) gefördert. Damals wusste man noch nicht genau, ob ich gehörlos oder schwerhörig war.

Mit etwa 2 bis 2,5 Jahren kamen schließlich erste Laute aus meinem Mund. Meine Mutter und mein Frühförderer vermuteten deshalb, dass ich möglicherweise doch etwas hören könnte. Daraufhin wurde ich weiterhin zweisprachig gefördert.

Zwischen meinem 2. und 4. Lebensjahr hatte ich außerdem Gleichgewichtsstörungen. Deshalb musste ich weiterhin therapeutisch gefördert werden. Mit vier Jahren konnte ich schließlich Fahrrad fahren zunächst noch mit einer kleinen Starthilfe meines Vaters, aber bereits ohne Stützräder.

Mit drei Jahren sollte ich in die Kita. Das Gesundheitsamt wollte mich aufgrund meiner Hörkurve in eine Gehörlosen-Kita schicken. Meine Mutter wehrte sich dagegen. Sie sagte, dass ich gerade anfing zu sprechen bzw. Laute von mir zu geben und dass diese Entwicklung unbedingt gefördert werden müsse. Deshalb musste ich vor dem Kita-Start eine Woche lang jeden Tag zum Gesundheitsamt.

Danach wurde ich zunächst für sechs Monate in einer Schwerhörigen-Kita „geduldet“. Meine Erzieherinnen mussten anschließend bis fast zur Einschulung alle 6 Monate einen Bericht an das Gesundheitsamt über meine sprachliche Entwicklung schreiben. Ich war die ganze Zeit nur "geduldet".

In der Schwerhörigen-Kita wurden wir zweisprachig gefördert. Zu Hause trainierte meine Mutter mit mir spielerisch die Lautsprache. Seitdem ich in die Kita kam, hörte sie mit der Gebärdensprache auf.

Meine Mutter sagte zu mir: „Die Welt stellt sich nicht auf mich ein, sondern ich muss mich auf die Welt einstellen.“ Heute denke ich: Sie hatte recht.

Schule und Selbstständigkeit

Mit sechs Jahren kam ich als sogenanntes „Kann-Kind“ in die Schwerhörigenschule. In meiner Klasse waren acht Schülerinnen und Schüler. Von allen hörte ich am schlechtesten, sprach aber am besten. Das passte für die Lehrer nicht zusammen.

Ohne Wissen meiner Eltern wurde ich deshalb eine Woche lang jeden Tag von meinem Klassenlehrer und vom dem Schulaudiologen getestet. Man vermutete unter anderem, dass meine Hörgeräte falsch eingestellt sein könnten. Doch man kam zu keinem Ergebnis. Die Hörgeräte waren richtig eingestellt und ich hatte auch keine Erkältung oder ähnliches.

Beim ersten Elternabend erzählte meine Mutter schließlich, dass sie jeden Tag mit mir die Lautsprache trainierte. Darüber waren die Lehrer und Schulaudiologe sehr erstaunt. Schon mit 6 oder 7 Jahren schickte mich meine Mutter regelmäßig wegen Kleinigkeiten zum Einkaufen. Ich musste also außerhalb unseres Zuhauses selbstständig sprechen und mich verständlich machen. So erzog sie mich Schritt für Schritt zur Selbstständigkeit. Ich habe dem Engagement meiner Mutter sehr viel zu verdanken. 

Mein Hörverlust

Von meiner Hörkurve her bin ich seit meiner Geburt an Taubheit grenzend hochgradig schwerhörig. Ich trug die ganze Zeit zwei Hörgeräte. Für mich war das über viele Jahrzehnte völlig normal.

Der Weg zum Cochlea Implantat

Ab 2025 brauchte ich neue Hörgeräte. Deshalb testete ich ab Herbst 2024 über mehrere Monate verschiedene Geräte. Leider war ich mit keinem wirklich zufrieden. Mir fehlte vor allem die Sprachklarheit. Meine Akustikerin sagte schließlich, dass es für mich keine weiteren passenden Hörgeräte gäbe.

Sie erklärte mir außerdem, dass die Entwicklung bzw. Produktion bei Hörgeräten für Menschen mit sehr starkem Hörverlust teilweise hinterherhinke, während für leicht- und mittelgradige Schwerhörigkeit ständig neue Modelle auf den Markt kämen. Sie meinte, ich wäre für ein Cochlea Implantat (CI) geeignet.

Auch mein HNO hatte mir bereits seit mehreren Jahren gesagt, dass ich für ein CI infrage komme. Damals war ich allerdings noch nicht bereit dafür. Ich wollte mit meinen Hörgeräten so lange weiterhören, wie es möglich war.

Die Entscheidung für das CI

Im Januar 2025 meldete ich mich schließlich im Krankenhaus Asklepios Heidberg Hamburg-Nord (HCIZ) und bekam für April 2025 einen Beratungstermin. Zeitgleich hatte ich mich auch bei der Firma Cochlear nach weiteren Informationen erkundigt.

Cochlear informierte mich über einen Informationstag im Februar 2025 im Krankenhaus Asklepios Heidberg, an dem sowohl Mitarbeiter von Cochlear als auch des Krankenhauses dabei waren. Ich nahm den Termin wahr.

Dort hatte ich ein Gespräch mit dem Operateur und seinem Assistenten, anschließend mit dem Audiologen und zum Schluss mit einer Hörpatin. Dieser Termin war für mich sehr aufschlussreich. Mein eigentlich für April 2025 geplanter Beratungstermin wurde schließlich direkt in einen Diagnostiktermin umgewandelt.

Bei den Untersuchungen wurde festgestellt, dass ich eine Fehlbildung des Innenohrs habe. Meine Cochleae (Schnecken) waren bereits während der Schwangerschaft nicht vollständig weitergewachsen und haben bei mir nur etwa 1,5 Windungen statt der üblichen etwa 2,5.

Der Operateur erklärte mir, dass es bei meiner Anatomie während der Operation sehr wahrscheinlich zu einem sogenannten Gusher-Phänomen kommen könnte, bei dem Flüssigkeit aus dem Innenohr austritt. Genauere Informationen sollte ein MRT liefern, das etwa zwei Wochen vor der Operation durchgeführt wurde.

Eigentlich hätte ich bereits 2025 operiert werden können. Aus privaten und beruflichen Gründen verschob ich die Operation jedoch auf März 2026.

Meine Ausgangssituation vor der Operation

Vor der Operation konnte ich mit meinem Hörgerät rechts nur 5 % und links 10 % Einsilber verstehen. Im März 2026 war es dann so weit: Meine 1. CI-Operation auf der rechten Seite.

Die Operation

Vor der Operation (vorbereiten für die OP) hatte ich das Gefühl, dass es ziemlich lange dauerte, bis die Narkose wirkte. Nach der Operation war ich sehr schläfrig.

Im Aufwachraum wurde ich nicht allein wach. Das Personal (Pflegepersonal, der Operateur und sein Assistent) mussten mich in verschiedenen Abständen immer wieder wecken. Auf der Station schlief ich anschließend noch etwa zwei Stunden.

Später wurde mir berichtet, dass es während der Operation tatsächlich zu dem vermuteten Gusher-Phänomen gekommen war.

Die Operation dauerte insgesamt ca. 1,5 Stunden, incl. einer kurzen Unterbrechung von wenigen Minuten. Während dieser Unterbrechung lief Flüssigkeit aus meinem Ohr und ich wurde mit dem Oberkörper anders gelagert.

Nach der Operation wurde ich im Krankenhaus mehrmals gefragt, wie es mir geht und ob mir schwindelig sei. Bis auf einen sehr kurzen Schwindelmoment beim Frühstück am zweiten Tag nach der Operation hatte ich damit glücklicherweise kaum Probleme.

Es wurde am Tag nach der OP ein Probeton durchgeführt. Dabei bemerkte ich zunächst nur Impulse.

Die Erstanpassung

Die Wunde heilte gut. Etwa 3,5 Wochen nach der Operation begann meine ambulante Erstanpassung im Krankenhaus. Sie dauerte drei Tage. Am 1. Tag begleitete mich eine sehr gute Freundin.

Als der Sprachprozessor zum ersten Mal eingeschaltet wurde, nahm ich zunächst nur Impulse wahr, egal ob es sich um Geräusche oder Sprache handelte. Diese Impulse begleiteten mich mehrere Wochen. Es war am Anfang unglaublich schwer, die verschiedenen Geräusche voneinander zu unterscheiden. Trotzdem trug ich meinen HdO-Sprachprozessor von Anfang an den ganzen Tag.

Meine Reha

Ich mache eine ambulante Rehabilitation. Dazu gehören regelmäßige Anpassungen im Krankenhaus incl. Logopädie, wöchentliche Logopädie in meiner Nähe, tägliches Hörtraining und natürlich das Hören im Alltag. Irgendwann begann ich, einzelne Geräusche zu erkennen. Und dann kam ein ganz besonderer Moment:

Ich hörte zum ersten Mal die Stimmen kleiner Vögel.

Für andere vielleicht nichts Besonderes. Für mich schon. Ich habe seit meiner Geburt einen starken Hochtonverlust und mit meinen Hörgeräten hatte ich vorher keinen einzigen hohen Ton gehört. Plötzlich waren da Geräusche, die ich vorher entweder überhaupt nicht oder nur sehr eingeschränkt wahrgenommen hatte.

Eine überraschende Veränderung meiner Stimme

Meine Entwicklung ging langsam weiter. Ich trainierte jeden Tag und trug meinen Sprachprozessor weiterhin den ganzen Tag. Irgendwann im Mai 2026 sprach mich eine Nachbarin meiner Mutter an. Sie sagte, dass ich besser sprechen würde als früher. Meine Stimme würde melodischer klingen und ich würde nicht mehr so stark aus der Kehle sprechen. Ich war zunächst skeptisch.

Ich sagte ihr, dass das eigentlich gar nicht sein könne, weil ich zu diesem Zeitpunkt noch überhaupt kein richtiges Sprachverstehen hatte. Im Juni erzählte mir meine Mutter, dass dieselbe Nachbarin auch mit ihr darüber gesprochen hatte. Meine Mutter teilte ihr dasselbe mit, was ich zu der Nachbarin sagte.

Da dachte ich mir: Jetzt frage ich einfach mal in den sozialen Medien nach, ob so etwas tatsächlich möglich ist. Und tatsächlich bekam ich von mehreren Menschen die Rückmeldung, dass Veränderungen der Stimme bereits auftreten können, bevor das eigentliche Sprachverstehen deutlich besser wird. Das hat mich sehr verblüfft.

Das Sprachverstehen kommt langsam

Bei mir kommt das Sprachverstehen langsam. Im Moment klingt Sprache für mich noch sehr leise, weit entfernt und verzerrt. Beim Hörtraining kann ich inzwischen aber das eine oder andere Wort erkennen bzw. heraushören. Für mich ist jedes einzelne erkannte Wort ein kleiner Fortschritt.

Ein weiteres überraschendes Feedback

Im August 2026 (vor kurzem) sprach mich eine Kollegin aus einer anderen Abteilung an. Wir hatten uns ungefähr 2 bis 3 Monate nicht gesehen. Ich befand mich zu diesem Zeitpunkt in einem Nebenraum bzw. im Besprechungsraum, ohne dass sie es wusste, dass ich dort war. Sie war sich zunächst nicht sicher, ob ich es tatsächlich war.

Der Grund? Meine Stimme klang anders. Später schaute sie nach und stellte fest, dass ich es tatsächlich war. Nach der Besprechung erzählte sie mir, dass ich inzwischen melodischer sprechen würde und nicht mehr so etwas abgehackt wie früher. Für mich war das ein sehr schönes Feedback. Denn ich selbst merke diese Veränderung gar nicht so deutlich.

Wie es weitergeht

Wenn meine rechte Seite mit dem CI stabil geworden ist, soll auch die linke Seite implantiert werden. Bis dahin muss mein linkes Hörgerät noch durchhalten. Ich bin sehr gespannt, wie sich mein Hören mit dem rechten CI weiterentwickeln wird.

Ich höre inzwischen viele Geräusche, die ich vorher überhaupt nicht oder nicht richtig wahrgenommen habe. Das Sprachverstehen ist noch lange nicht da, wo ich gerne wäre. Aber ich habe gelernt, dass beim CI nicht alles sofort passiert. Manchmal kommen die Fortschritte ganz langsam. Manchmal bemerkt man selbst überhaupt nichts und plötzlich sagt jemand anderes: „Du sprichst anders als früher.“

Und genau solche Momente zeigen mir, dass sich doch etwas verändert. Ich bin sehr gespannt, wohin mich mein Weg mit dem CI noch führt.

Nicole
August 2026