Meine Cochlea Implantat (CI)-Geschichte

Meine Geschichte ist eine schöne Happy End-Geschichte, nur ein bisschen hat es gedauert, bis ich auf die „Warum ich?“-Frage eine Antwort gefunden habe. Ich bin 47 Jahre alt und Mutter einer dreizehnjährigen Tochter, und dazu noch alleinerziehend und wir wissen, was bedeutet. All in one.

Demzufolge habe ich am 11. Juli 2025 um 4:30 Uhr morgens gelitten. Ich wachte von einem gewaltigen Rauschen auf. Das Zimmer drehte sich, ich sah dunkle Flecken und konnte mich kaum an der Bettkante festhalten. Schon früher war bei mir auf beiden Seiten Otosklerose festgestellt worden, und ich war deswegen bereits operiert worden.

Aber diesmal war etwas ganz anderes passiert. Ich schaffte es nur auf allen vieren in die Küche, weil ich nicht mehr gehen konnte. Als ich jemanden gefunden hatte, der auf meine Tochter aufpassen konnte, fuhren wir zur Universitätsklinik Mainz.

Um 7:10 Uhr kamen wir an. Dort hieß es, der Notdienst sei um sieben Uhr zu Ende gewesen und die Ambulanz für diesen Tag bereits voll. Ich wurde abgewiesen. Später habe ich mich beim Beschwerdemanagement beschwert, aber es hat nichts gebracht.

Also ich wurde nach Wiesbaden überwiesen. Dort fiel ich von einem Stuhl und konnte nicht mehr aufstehen. Ein Rettungswagen wurde gerufen. In den HSK-Kliniken in Wiesbaden stellte man einen Hörsturz fest. Die Kortisonbehandlung begann erst um 17 Uhr. Am Sonntag wurde ich entlassen, obwohl ich noch immer kaum gehen konnte. Freunde halfen mir mit Gehhilfen.

Zwei Wochen später schickte mir meine Mutter aus Ungarn einen Artikel über die Cochlea-Implantation eines jungen Menschen und eine neue Technologie. In diesem Moment entschied ich: Wenn ein CI mich retten kann, will ich speziell dieses. Ich habe sofort mit dem Gedanken gespielt, wie es wäre, die ersten Worte in meiner Muttersprache zu hören. Natürlich kam es nicht so.

Ich begann, mich in Kliniken zu informieren. Einmal konnte ich mit dem Leiter der Audiologie sprechen. Er sah, dass ich bereits mit einem ganzen Ordner voller Unterlagen gekommen war. Wir sprachen ausführlich, nicht nur über die Operation und die Elektrode, sondern auch über die Finanzierung. Ich wollte mich in Ungarn operieren lassen, doch mit meiner Krankenkasse begann ein langer Schriftwechsel: Anträge, Ablehnungen, Widerspruch, schließlich Anwalt und Gericht.

Die Operation in Szeged wurde letztlich nicht genehmigt. Der Grund dafür ist: Es besteht keine Indikation dafür. Damals wusste ich nicht, was es bedeutet, nur jetzt erst, nachdem ich noch tiefer im Thema bin, was eine Indikation ist, wann sie steht und welche Bestandteile sie hat.

Also der Medizinische Dienst hat alles richtig gemacht. Es ist schwer, dies nachträglich einzusehen, aber jetzt verstehe ich das. Nach dem Gerichtsbeschluss habe ich relativ schnell einen OP-Termin bekommen in der Frankfurter Uniklinik.

Am 22. Juni 2026 wurde ich in der Frankfurter HNO-Klinik aufgenommen. Bei der Aufnahme sagte ein junger Arzt, es könne passieren, dass ich ohne Implantat aufwache. Ich war fassungslos. Zum Glück nahm sich Frau Professor Helbig Zeit für mich.

Man zeigte mir CT-Bilder eines gesunden Ohres und meine eigenen, erklärte mir die Verknöcherung und das Operationsrisiko. Am Dienstag, dem 23. Juni, wurde ich gegen halb zwölf in den OP geschoben. Als ich im Aufwachraum zu mir kam, berührte Professor Helbig meine Schulter und wiederholte: „Es ist drin! Es ist drin!“ Ich versuchte, nach der Hand zu greifen, um mich zu bedanken.

Nach der Operation ging es mir erstaunlich gut. Am nächsten Tag fragte der Arzt bei der Visite scherzhaft: „Sind Sie sicher, dass wir Sie gestern operiert haben?“ Am Donnerstag, noch innerhalb von 48 Stunden, wurde der Sprachprozessor zum ersten Mal eingeschaltet. Vorher bekam ich einen Zettel zu lesen: Zunächst würde ich wahrscheinlich nur Geräusche, Rauschen und leise Töne hören; Sprachverstehen entwickle sich erst später. Mit dieser Erwartung setzte ich mich auf den Stuhl.

Zuerst hörte ich tatsächlich ein Knacken und Rauschen, wie früher, wenn mein Großvater am Radio nach der richtigen Frequenz suchte. Dann sagte der Audiologe:

„So, ich habe Ihre Daten gespeichert.“

„Haben Sie meine Daten gespeichert?“, wiederholte ich.

„Haben Sie meine ganzen Sätze gehört?“, fragte er wieder, aber die Antwort blieb aus.

Sofort griff ich mir an die Augen mit zwei Fingern und versuchte, die Tränen zurückzuhalten. Ich habe meinen Kopf nach vorne geneigt, um mich zu verstecken. Ich bat um zwei Minuten für mich allein. Aber er ließ mich nicht allein, sondern freute sich mit mir. Schon am Nachmittag telefonierte ich mit meiner Mutter. Ich bat sie, langsam und deutlich zu sprechen. Mit dem frisch aktivierten CI verstand ich ungefähr 50 Prozent des Ungarischen.

Am Freitag durfte ich nach Hause. Ich fühlte mich voller Energie, nach Infusionen und mit Antibiotika vollgepumpt, und ging in den Garten, um zu gießen. Ich entdeckte ein Unkraut und fragte scherzhaft: „Na du, was machst du denn hier?“ Als ich es herauszog, hörte ich die Wurzeln knacken, als sie sich aus der Erde lösten. Ein Geräusch, das ich seit Jahren nicht mehr gehört hatte. Eine halbe Stunde später stellte ich fest, dass ich den Garten gejätet hatte. Ich genoss das Knacken der Zweige, das Rascheln der Blätter und jedes kleine Geräusch. Aber bitte verratet das nicht meinem Operateur – schließlich war mein CI gerade erst frisch implantiert worden! 😊

Noch lustiger war das Wiedersehen mit meiner Tochter. Einmal stand vor mir in ganzer Lebensgröße eine Mickey Mouse. Ich konnte nicht aufhören zu lachen. Wochenlang brauchte ich, um mich an ihre Stimme zu gewöhnen. Sie lernte schnell: Wenn sie mich ansprach und ich zu lachen begann, stellte sie sich bequem hin, wartete, bis ich mich ausgelacht hatte, und redete dann weiter.

Das Schwierigste kam aber erst danach. Aus dem Krankenhaus bekam ich Übungen und Broschüren für die Rehabilitation mit. Zunächst beantragte ich eine ambulante Rehabilitation, doch ich hätte mehr als ein halbes Jahr warten müssen. Später meldete ich mich für eine stationäre Rehabilitation an; auch dort sprach man von sechs bis acht Monaten Wartezeit. Ich schrieb an die Leitung der Klinik in Bad Nauheim: Ich bin zweisprachig, arbeite an zwei Arbeitsstellen mit Menschen und kann nicht so lange warten. Bald bekam ich eine Antwort und noch im selben Jahr einen Platz.

Inzwischen merkte ich, dass alle Übungsmaterialien auf Deutsch waren. Meine Muttersprache ist aber Ungarisch. Ich suchte nach ungarischen Alternativen, kontaktierte Organisationen und Logopäden, fand aber keine passenden ungarischen Materialien für das Hörtraining erwachsener CI-Träger nach der Operation. Also begann ich, selbst welche zusammenzustellen. Zu deutschen CDs und Podcasts sammelte ich ungarische Texte, Kurzgeschichten, Gedichte, Reime und Liedtexte.

Meine Tochter half mir dabei. Wir markierten drei und fünf Meter Abstand im Wohnzimmer. Ich saß mit dem Rücken zu ihr, und sie las Wörter vom PC vor. Sie notierte, welche Buchstaben und Wörter schwierig waren, und wir übten Tag für Tag. Später hörte ich Podcasts in der Küche, während ich abwusch und Hintergrundgeräusche machte. Im Auto hörte ich meine vertraute Musik. Über Monate hörte ich immer wieder dieselben Lieder.

Am Ende der dreiwöchigen Rehabilitation in Bad Nauheim war ich überglücklich mit meinem Ergebnis: Zahlen verstand ich zu 100 Prozent, Sprache zu 75 Prozent – und das auf Deutsch. Aber inzwischen war noch etwas Schönes passiert.

Während meine ungarischen Übungsmaterialien immer mehr wurden, entwickelte sich eine Vision in mir: Ich möchte das Modell einer strukturierten Rehabilitation nach einer CI-Operation nach Ungarn übertragen. Zuerst war es nur eine Vision. Ich bestellte noch mehr Fachbücher und Zeitschriften, las medizinische Veröffentlichungen in mehreren Sprachen und füllte Ordner mit Notizen, Skizzen und Plänen. Als Wirtschaftswissenschaftlerin liegen mir Analyse, das Verstehen von Systemen und das Lösen von Problemen.

Ich nahm Kontakt zu Fachleuten, Institutionen und Entscheidungsträgern in Ungarn auf und begann, mich auch mit einer Promotion zu beschäftigen. In Bad Nauheim öffneten sich die echten neuen Türen. Ein hilfsbereiter Audiologe hörte sich meine Idee an und gab mir Informationen und Kontakte.

Neben der Rehabilitation arbeitete ich jeden Tag an meinem Projekt. Ich gab einem Magazin ein Interview, und mit der Klinik einer renommierten ungarischen Universität begann sich eine mögliche Zusammenarbeit für das geplante Pilotprojekt abzuzeichnen. Mein Ziel ist ein multidisziplinäres Team und ein fachlich fundiertes Rehabilitationsprogramm.

Jetzt plane ich die Gründung eines Unternehmens in Ungarn, arbeite an einem Kinderbuch und einer Buchübersetzung und wünsche mir, dass Ungarn sich stärker in den internationalen CI-Organisationen engagiert. Ich bleibe weiterhin in Deutschland und engagiere mich zusätzlich beim Deutschen Roten Kreuz.

Ohne die Medizin, die Hersteller, Bad Nauheim und all die Menschen, die mir mit offenen Ohren begegnet sind, wäre dieser Weg, dieses neue Leben nicht möglich gewesen. Ich bin unendlich dankbar und werde mich mit aller Kraft dafür einsetzen, auch weiterhin anderen Menschen zu helfen.

Wie ich auch in meinem Projekt geschrieben habe: Holen wir das Maximum aus jedem CI heraus! Danke.

Liebe Grüsse
Anita
November 2026