Spät, aber besser als nie! (Teil 2)
Von Matthias L.
In dieser Ausgabe berichte ich Euch, wie der Ablauf und die ersten Eindrücke mit meinem ersten Cochlea Implantat (rechts) waren.
Die letzten Voruntersuchungen
Am 23.08.2017, einem Mittwoch, um 9:30 Uhr bin ich zur MHH gefahren. Dort standen die letzten Voruntersuchungen bzw. vorbereitenden Untersuchungen an. Erst wurde mein Kopf geröntgt, nach einer ca. einstündigen Wartezeit ging es weiter mit den Gleichgewichtsuntersuchungen. Danach kam es zum Gespräch mit einer HNO-Ärztin, die mir etwas Blut abnahm und mich über mögliche Nebenwirkungen aufklärte. Hier bestand die Möglichkeit restliche Fragen abzuklären.
Nachdem der sogenannte "Papierkram" erledigt war, ging es für mich zur Station, auf der ich relativ schnell aufs Zimmer weitergeleitet wurde. Zu diesem Zeitpunkt war es ca. 16 Uhr und mir wurde sogar noch das Mittagessen nachträglich angeboten und ich nahm es wahr, da ich nach der langen Prozedur, die sein muss, sehr hungrig war. Am Donnerstag früh stand dann der sogenannte "Nadel-Test" an, womit geprüft wird, ob beim Hörnerv etwas ankommt. Wenn ja, kann es bei Tönen etwas schmerzvoll sein, aber das ist immer ein gutes Zeichen dafür, dass der Hörnerv noch intakt ist. Wenn ich bei dem Test nichts gehört und gespürt hätte, wäre ich auch nicht implantiert worden. Nachdem ich mich etwas erholt hatte, ging es dann rüber zum DHZ für ein pädagogisches und technisches Gespräch.
Beim pädagogischen Gespräch wurde hauptsächlich festgestellt, ob meine Erwartungshaltung realistisch ist. Zusätzlich kam es noch zu einigen ergänzenden Fragen zu meinem Umfeld und der bisherigen Hörgeschichte. Dort bestätigte mir der Pädagoge, dass meine Erwartungen sehr realistisch sind. Darauf folgte das technische Gespräch, bei dem mir noch mal alle Fabrikate kurz vorgestellt wurden. Da ich mich aber im Vorfeld schon für AB entschieden hatte, wurden in dem Gespräch nur allerletzte Fragen von mir abgeklärt. Dann ging ich noch zum AB-Shop, wo ich mich für die Farbe des Sprachprozessors und der Spulenabdeckung sowie ein Zusatzgerät entschieden habe.
Danach bekräftigte ich mich selbst nochmal, dass ich diesen Schritt gehen möchte und mir wurde klar, dass mit der Operation am nächsten Morgen ein ganz neuer Lebensabschnitt für mich beginnt.
Dann kam es zum sogenannten „Abschlussgespräch“ mit dem operierenden Oberarzt Dr. Prentzler. Am Ende des Gespräches sagte er mir, dass meine OP am folgenden Vormittag um ca. 10 Uhr geplant ist und was ich beachten muss. Am frühen Abend kam dann noch die "Narkose"-Ärztin zu mir auf die Station und klärte mich zum Thema Narkose auf. Bei mir kam es schnell zum Ende des Gespräches, da bei mir „normal“ standardmäßig narkotisiert werden konnte.
Am Ende dieses eindrucksreichen Tages machte ich einen letzten Spaziergang im Klinikgarten und sortierte meine Gedanken.
Die Operation
Am nächsten Morgen fiel bekanntlicherweise für mich das Frühstück aus und ich wartete auf das Abholen zum OP-Saal. Überraschenderweise bekam ich schon um 6:45 Uhr die "Leck mich am Arsch"-Pille und ich wunderte mich etwas über den früheren Zeitpunkt. Aber für mich war dies umso besser, denn so hatte ich meine OP schneller hinter mir. Um kurz nach 7 Uhr wurde ich zur OP abgeholt. Ich konnte den OP-Saal noch kurz sehen und bekam dann die Narkose per Infusion und konnte gerade mal bis drei zählen und war dann ruckartig eingeschlafen.
Da ich kein Zeitgefühl während der Narkose hatte, wachte ich gefühlsmäßig nach ca. 5 bis 10min wieder auf. In Wirklichkeit sind fast 2 Stunden vergangen bis ich im Aufwachraum wieder aufwachte.
Ich hatte kaum Schmerzen und Schwindel. Ich musste mich nur einmal kurz übergeben, was aber eher am Beatmungsschlauch lag, der mich in der OP beatmete. Dennoch fühlte ich mich schlapp, was aber ganz normal war. Den restlichen Freitag habe ich nur geschlafen, sonst war ich zu nichts weiterem in der Lage. Zudem war mir an dem Nachmittag nur noch einmal kurz übel.
Samstagmorgen fühlte ich mich dann schon etwas besser und war auch langsam wieder hungrig. Ich wagte mich ganz vorsichtig wieder ran ans Essen. Zusätzlich schaffte ich es mich aufzuraffen, aufzustehen und mich zu bewegen. Das tat mir gut. Im Laufe des Samstages wurde mir der Druckverband gewechselt und geschaut, ob die OP-Narbe gut aussieht oder es Probleme gab. Ich bat die Ärztin mein Ohr mit der OP-Narbe mal für mich mit meinem Handy zu fotografieren und sah selber wie gut das aussah. Das überraschte mich selbst sehr positiv.
Samstagabend schlief ich sehr zufrieden ein. Sonntagmorgen nach dem Frühstück kam dann endlich mein Druckverband ab und wurde durch einen „normalen“ Verband, dem Ohr-Verband, ersetzt. Dabei wurde mir gesagt, dass ich wohl am Montag zum DHZ zur Direktanpassung gehen kann. Sehr zufrieden schlief ich abends ein und freute mich sehr auf den nächsten Tag.
Am Montag früh wurde dann der Verband ein letztes Mal auf der Station gewechselt und dann bin ich anschließend rüber gegangen zum DHZ. Da mein Sprachprozessor noch nicht da war, wurde nur der Testton gemacht und das Hotel für die Erstanpassung am 9.10. für 5 Tage gebucht. Beim Testton musste eine zweite Person hinzugezogen werden, da der Magnet aufgrund der Schwellung und wahrscheinlich zusätzlich wegen meiner "Elefantenhaut" ohne Hilfe nicht am Kopf festhielt.
Daraufhin ging ich zurück zur Station und es erfolgte ein allerletzter Check und ein Gespräch durch den Vertreter meines "OP-Oberarztes", der mir auch bestätigte, dass alles gut verheilt ist. Ich bekam dann meine Entlassungspapiere, Krankenhausaufenthaltsbescheinigung, Anweisungen für die nächsten Tage, sprich Duschverhalten und Tablettennahme und Verbandswechsel.
Danach fuhr ich mit zu meinen Eltern und besuchte mit Ihnen noch am gleichen Tag meine Schwester und wir verbrachten einen kleinen ruhigen Familiengrillabend, an dem ich meiner Familie alle Eindrücke erzählte. Es war ein sehr schöner entspannter Abend. Und meine Schwester freute sich gemeinsam mit uns allen, dass alles gut gelaufen ist. J
Tags darauf fuhr ich dann nach Hause und absolvierte am gleichen Tag einen Besuch bei meinem Hausarzt. Der wechselte meinen Verband und gab mir das Rezept für die Tabletten, die ich noch bis zum 1.9. nehmen musste. Zwei Tage später fuhr ich zu meinem HNO-Arzt und ließ mir von ihm einen neuen Verband machen und zwei neue Termine geben.
Am Freitag wurde ein letztes Mal mein Verband gewechselt. Am folgenden Montag wurden dann bei mir die Fäden gezogen und ich war den Verband endlich los. Die OP-Narbe war sehr gut verheilt. So musste ich nicht mehr zum HNO-Arzt vor Ort hingehen.
Nun musste ich fünf Wochen bis zur Erstanpassung am 9. Oktober warten.
Die Erstanpassungswoche vom 9. Oktober bis zum 13. Oktober 2017
Am 7. Oktober fuhr ich aufgeregt zu meinen Eltern und blieb dort bis zum Vormittag des 9. Oktober. Diese eine Woche sollte für meine Eltern und mich eine ganz besondere werden!
In der Nacht zum 9. Oktober konnte ich vor lauter positiver Aufregung kaum schlafen und ich habe in der Nacht schon innerlich die Stunden gezählt, bis zur Übergabe und ersten Einstellung meines Sprachprozessors.
Am nächsten Morgen fuhren mein Vater und ich sehr früh los. Ich hatte noch Zeit mich im Sekretariat des DHZ anzumelden und Unterlagen für die Mensa und das Hotel abzuholen. Anschließend checkte ich im naheliegenden Hotel IBIS ein und ging danach zur Mensa. Mit sattem Gefühl war ich dann bereit zum Start in die Erstanpassungswoche.
Tag 1:
Es ging mit der Übergabe des Erstausstattungskoffers los. Mir wurden erste grundlegende Benutzungshinweise gegeben und nebenbei wurde die erste Einstellung gemacht, indem ich eine Reihe von Tönen übermittelt bekam. Hier musste ich sagen, ob der Ton jeweils zu leise, zu laut oder eben mittel (optimal) war.
Ich hatte dann, als ich mit der ersten Einstellung hörte, ein unbeschreibliches Glücksgefühl in mir. Es war zwar ein völlig anderer Klang, als den ich bisher kannte, aber ich merkte schon recht schnell, dass ich viel besser „hören und verstehen“ konnte. Nachdem die Audiologin mir zwei verschiedene Programme eingestellt hatte, zunächst nur zwei verschiedene Lautstärken, ging es anschließend zum HNO-Arzt, der nochmal einen Blick auf die OP-Narbe warf. Da meine OP-Narbe sehr schnell und bilderbuchmässig verheilte, war ich dort recht schnell fertig. Der restliche Tag diente nun dazu, dass ich mit dem CI erste Inputs bzw. Impulse sammelte und das alles erst mal auf mich einwirkte.
Dabei hatte ich an diesem ersten Tag schon unglaublich viele "Aha-Momente".
Mir war aber auch klar, dass dies noch nicht die endgültige Einstellung sein wird. Dennoch genoss ich jeden "Aha-Moment", welche sich meistens in Form von „neuen“ Geräuschen bemerkbar machten. Und ich habe ganz bewusst ab dem ersten Tag der Erstanpassung mein Hörgerät des anderen Ohres nicht mehr getragen.
Tag 2
Am Dienstag konnte ich den Vormittag noch in Ruhe angehen und bei einem längeren Spaziergang noch weitere Geräusche entdecken.
Um 14 Uhr kam es dann zur zweiten und nächsten Anpassung, wodurch das Klangbild schon ein kleines Stück klarer wurde. Ca. eine halbe Stunde später hatte ich dann den Termin bei meinem Pädagogen für das erste Hörtraining. Wir beide staunten bei den ersten Übungen nicht schlecht, wie ich ohne Lippenablesen schon etliche Wörter und kurze Sätze erkennen konnte. Ich konnte meine Freudentränen kaum unterdrücken.
Mit einem ausgiebigen Spaziergang ging ich dann zurück zum Hotel und als ich im Zimmer war, war ich gänzlich überwältigt von den vielen Aha-Momenten dieses zweiten Tages und die Freudentränen ließen ihren freien Lauf.
Glücklich und hoch zufrieden schlief ich dann am späten Abend ein.
Tag 3
Der dritte Tag war der Tag mit den meisten „Terminen“. Diesmal musste ich schon um 9 Uhr im DHZ zwecks einer Audiometrieaufnahme mit dem CI anwesend sein. Das Ergebnis dieser Audiometrie war für mich und auch für alle anderen in meinem Umfeld sehr überwältigend, wie man in der folgenden Fotoaufnahme entnehmen kann.
Danach folgte eine erneute Anpassung und diesmal mit weiteren Programmeinstellungen, wie z.B. Verhältniseinstellung bezüglich des Compilots. So konnte ich ab diesem Tag beginnen, das Zubehör wie den Compilot nutzen, indem ich mit Hilfe dessen z.B. Fernsehen schauen konnte. Nachdem ich in der Mensa zu Mittag gegessen hatte, ging ich in der DHZ zum kleinen Seminarraum und dort stellte sich die HCIG e.V. vor. Da ich mir aber durch den Kontakt beim Sommerfest der HCIG und der eigenen Facebookgruppe schon ein kleines Netzwerk aufgebaut hatte, war dieser „Termin“ ein sehr lockerer und ein entspanntes Unterhalten mit den anwesenden Leuten. Nebenbei gab ich mein Anmeldeformular zur Mitgliedschaft dort gleich mit ab. Direkt danach stellte Herr Gnadeberg, der Ansprechpartner für sämtliche Zusatz-Hilfsmittel, verschiedene technische Zubehörgeräte, wie z.B. Vibrationswecker, Lichtsignalanlagen vor.
Zum Abschluss des Tages gab es dann Hörtraining bei meinem Pädagogen. Dort machten sich deutliche Fortschritte bemerkbar. Das stellte mich sehr zufrieden und ich spazierte wieder glücklich zum Hotel. Ich schrieb meinen Eltern über Whatsapp über meine ersten Eindrücke und teilte meinem Vater auch gleich mit, dass ich mir unbedingt einen Mp3-Player anschaffen werde, für Musik und Hörbücher. Den sehr guten Tipp mit den Hörbüchern erfuhr ich beim lockeren Gespräch von einem Mitglied der HCIG.
Tag 4
An diesem Tag hatte ich als offiziellen „Termin“ nur um 14 Uhr bei meinem Pädagogen das Hörtraining zu bewältigen. Wir wagten uns wegen der guten Fortschritte langsam an etwas längere Sätze und dies klappte auch auf Anhieb schon recht gut.
Danach nahm ich ein freiwilliges Zusatzangebot an und fuhr mit der U-Bahn in die Innenstadt und begab mich zum Kestner-Museum und konnte dort an einer Führung teilnehmen. Die Führung hängte mir ein Zusatzgerät um, welches für die T-Spule ausgelegt ist. Ich stellte allerdings fest, dass ich in meinen Programmeinstellungen noch keine T-Spule-Einstellung gab. Ich verschwieg dieses aber und entschied mutig ohne etwas zu sagen, dieser Museumsführung ohne irgendwelche zusätzlichen Hilfsmittel zu folgen. Mit stillem und großem Erstaunen stellte ich fest, dass ich den Erläuterungen der Frau unglaublich gut folgen konnte und während der ganzen Führung hatte ich nur 2-3 inhaltliche Fragen. Ich hatte diese Frau also sehr gut verstanden. Am Ende der Führung erzählte ich Ihr von meinen Eindrücken und auch ehrlich, dass ich die T-Spule gar nicht nutzen konnte und mich entschied spontan ohne zurecht zu kommen. Auch sie war sehr positiv überrascht und freute sich mit mir. Nachdem sie mir alles Gute wünschte, fuhr ich überglücklich in aller Ruhe zurück ins Hotel.
Tag 5
Der letzte Tag verging gefühlt schnell. Es wurde die letzte Anpassung vorgenommen, in der ich mir vier verschiedene Programme einstellen lies. Anschließend ging ich zur Mensa und dann zum Hotel zum Auschecken. Auf der Fahrt nach Hause genoss ich die Heimfahrt akustisch richtig aus. Bei jedem mir neuen Geräusch blieb ich erst stehen und schaute, woher es kommt und freute mich, als ich es erkannte. Dazu zählten Geräusche wie Vogelarten, Verkehrsgeräusche und noch viele andere Geräusche. Auch fiel mir auf, dass ich die Ansagen im Zug plötzlich viel besser verstand und das ohne mich angestrengt darauf konzentrieren zu müssen. Das alles führte dazu, dass ich mit einem ganz breiten Grinsen nach Hause fuhr. Zuhause kochte ich mir ein Cappuccino und lies die Erstanpassung nochmal Revue passieren und dabei hatte ich eine Gänsehaut, wenn ich dann an bestimmte Situationen gedacht habe.
Fazit: Es war super und ich bin froh, dass ich es gemacht habe. Aber ich wusste auch.... Es wird alles noch viel besser.
Zeit bis zum 2. Anpassungstermin
Die Tage bis zum 19.01.2018 vergingen dank so vieler verschiedener AHA-Momente wie im Fluge. Am Ende des letzten Jahres habe ich einfach mutig mal meine Eltern angerufen. Es folgten 18 sehr schöne Minuten am Telefon mit meinem Vater. Meine Mutter verfolgte das Telefonat im Hintergrund. "Ja, ich kann endlich wieder telefonieren!!!" Ich war sehr glücklich und fing nach dem Auflegen vor lauter Freude an zu heulen. Meine Eltern taten ganz bestimmt das gleiche, das wusste ich in meinem Herzen.
Allerdings stellte ich um Weihnachten und Silvester rum fest, dass mir am anderen Ohr etwas fehlte und ich die Musik, die ich ja schon viel viel besser genießen konnte als mit Hörgeräten, nicht Stereo hören konnte. Daher hatte ich für mich beschlossen, dass ich mein linkes Ohr auch implantieren lassen möchte, um so wenig Zeit wie möglich zu verlieren.
Am 19.01.2018 fuhr ich nach Hannover zum DHZ und war gespannt, was die Testergebnisse hergeben würden. An den Einstellungen selbst wurde nur sehr wenig neu eingestellt, nur die Lautstärke etwas anpasst und ein Programm wurde gegen ein anderes ausgetauscht. Anschließend ging es zum Pädagogen und wir machten gleich die sprachperzeptive Testung.
Bei den Freiburgern Zahlen (dem Test bei dem Zahlen gehört und verstanden werden müssen) war ich irgendwie gleich von Anfang an bei 100% angekommen.
Anscheinend liebt mein Gehirn Zahlen. Mit den Einsilbern ist es so, dass ich oft nur an einem Buchstaben gescheitert bin, wie zum Beispiel Hund statt Mund. So kam ich bei den Freiburgern Einsilbern zwar nur auf 25%, aber immerhin schon besser als die 5% bei der Erstanpassung. Die größte Verbesserung erreichte ich mit dem Satztest in Ruhe, da verbesserte ich mich von 11% auf sage und schreibe schon stolze 72%.
Das machte mich sehr happy und bestätigte auch, dass mir das verstehen im Alltag schon im entspannten Modus viel einfacher gelingt. Und ich erwähnte meinem Pädagogen von meinem Wunsch mein linkes Ohr auch implantieren zu lassen, da mir auf dem Ohr etwas fehlte.
Er bestätigte, dass er meinen Wunsch verstehen kann und notierte es in meiner Akte, so dass das DHZ einen Operationstermin einrichten kann. Dazu würde ich in den nächsten Wochen dann Post bekommen.
So fuhr ich sehr zufrieden nach Hause und auch hier war dies mit einem breiten Grinsen.
In der nächsten Ausgabe berichte ich Euch dann von den ersten Schritten mit meinem zweiten CI.
Matthias L.