Mein Hörempfinden mit ABI

Mit ca. 22 Jahren bekam ich die Diagnose: Neurofibromatose Typ 2 (NF 2). Zu dieser Zeit wusste ich nicht, was alles auf mich zukommt. Ich besaß z.B. ein doppelseitiges Akustikusneurinom (AN) und eine evtl. Ertaubung drohte im Laufe der Jahre. Man versuchte 1994 das rechte kleinere AN hörerhaltend zu operieren, was leider misslang. Ich verlor das (rechte) Gehör zu 100%. Links nahm die Hörfähigkeit stetig ab und Ende 2003 war kein "einigermaßen verwertbares Hörvermögen" mehr vorhanden. Das AN sollte Anfang 2004 entfernt werden mit dem Ergebnis auch links zu ertauben.

Man machte mir den Vorschlag eines Hirnstammimplantates (ABI), welches in gleicher OP implantiert werden sollte. Ich hab schon in den 90gern von ABI gehört, konnte mir aber nichts darunter vorstellen. Da ich keine implantierten betroffenen Personen persönlich kannte, konnte ich es nicht "greifen". Was von den "Vorhersagen" ist real, was ist "Wunschdenken"? Laut des Arztes sollte es die Höreindrücke wieder verbessern und über Jahre auch konstant beibehalten. Ich hab mir allerdings auch nicht so nicht viel Gedanken darüber gemacht, sondern eher auf mein Gefühl "gehört". Ich hatte im Grunde nicht viel zu verlieren (hörtechnisch). Die OP war im Mai 2004. Alles verlief ohne Probleme.
8 Wochen nach der OP war der Tag X, ich sollte "aktiviert" werden, meinen Sprachprozessor (SP) - (externes Außenteil) - bekommen. Wer denkt: Prozessor hinter das Ohr und "Hören" funktioniert, der sitz im falschen Boot. Ich gebe zu, auch ich hatte viele oder eher "falsche" Erwartungen. Die Ersteinstellung fand ambulant in der operierenden Klinik statt.

Als erstes wurden die 12 Kanäle "aktiviert" und ich hatte Glück - alle Kanäle empfingen Töne. Darauf folgte die Einstellung des "Grundprogrammes". Nun fing die "Arbeit" erst richtig an. Ich glaube, ein Schwerpunkt beim ABI ist es den SP auf den Hörkern abzustimmen/anzupassen. Das war akustisch meine Arbeit, weil ich verarbeite/höre die Töne in meinem Kopf… die Außenstehenden hören (denke ich) nichts von dem. Das wie/was ich hörte musste ich wieder an den "Einsteller" abgeben/sagen.

Eingestellt wurden z.B. die Frequenzlautstärken. Ich hörte verschiedene hohe/tiefe Töne, diese wurden jeweils gestaffelt lauter gestellt. Meine "Arbeit" lag darin, die Grenze zwischen "gut" und "autsch" /unverträglich zu finden. Bei "gut" wurde gestoppt. Dann sollte ich die Tonleiter bestimmen. Zwischen "piep" und "pup" war das nicht so schwierig, aber zu entscheiden, wenn sich die Töne fast gleich anhören…Es hat alles recht angestrengt, vor allem "piept" es nach gewisser Zeit nur noch im Kopf.

Bis hierher war es nur die Ersteinstellung, ich würde es vielleicht auch das "Grundprogramm" des SP nennen. Die anderen Einstellungen verlaufen ähnlich. Gut, ich denke, dass hat im Grunde nichts mit "Hören" zu tun, aber ich finde, es ist als Grundlage schon wichtig.

Nun wurde das Mikro eingeschaltet und der Satz. "Können sie mich hören?" kam. Mir wurde im ersten Moment leicht übel, es hörte sich "außerirdisch" an. Aber es wurde schnell besser (würde sagen 1-2 Std.??), der Hörkern gewöhnte sich an die Impulse des ABIs - Sprache wurde menschlicher. Allerdings verstand ich am ersten Tag sehr, sehr wenig und die folgenden Tage sehr wenig. Ich musste erst umlernen zu hören.

In den ersten Wochen liegt das Verstehen auch viel an der Konzentration. Manchmal wusste ich nicht, achte ich auf die Lippen?? Aber Lippenabsehen konnte ich nicht (zumindest bewusst). Oder muss ich mich auf das Hören konzentrieren?? Wenn ich dann nichts oder wenig verstanden habe, wurde ich verkrampfter. Soll ich lieber auf Körpersprache achten??? Aber manche "wedeln" mit den Armen, was gar nichts mit dem Gesprochenen "gemeinsam" hat - lenkt dann ab. Heute weiß ich, mir hilft das Gesamtbild - von jedem etwas.

Auch die Ausdauer-/Aufnahmekapazität musste ich "trimmen" - hat auch heute noch ihre Grenzen. In den ersten Tagen reichten 2-3 Satzwechsel am Stück oder auch 5-Minuten-Gespäche, dann brauchte ich eine (lange) Pause. Auch die ersten Logopädiesitzungen waren anstrengend, aber die Ausdauer steigert sich rasch. Ein "Trick" oder "Spleen" von mir: ich trug und trage das ABI wie meine Brille. Morgens "hinter das Ohr", abends wieder ab. Außerdem "unterhielt/unterhalte" ich mich, wenn ich alleine bin, mit mir selbst - auch das half/hilft.

Geräusche gingen von Anfang an gut "rein". Man lernt auch recht schnell, sie richtig einzuordnen, neu zu definieren. Es gibt Geräusche, die ich "aktiv" selbst machen kann, z.B. Wasserhahn aufdrehen, Tü-ren schlagen, Fußtritte, Stühle rücken, Papier rascheln, etc. Man "sieht" praktisch die Geräusche und "speichert" sie neu ab. Ich möchte aber sagen, viele Sachen hören sich auch mit ABI an wie "früher". Ich unterscheide auch z.B. hohl (dumpf), Metall/Glas (hell)…, das ging allerdings erst später. Was sich anders anhört, ist der klingende Ton, z.B. Kirchenglocken. Es kommt mir so vor, als würde das klingende "Endstück"/ das Nachklingen verschluckt. Statt "klinnn"/"klonnnn" geht es "klick"/"klock". Ich könnte auch sagen, es hört sich weniger klingend, sondern eher etwas "scheppernd" an. Ein, mir bewusstes, Geräusch was ich nicht wahrnehme, ist das "Signal" meines el. Eierkochers.

Ebenso bei der Geräuschlautstärke änderte sich etwas in den ersten "Hörtagen". Bei meiner Ersteinstellung fand ich alles normal laut. 1-2 Tage später kam ich mir klein/zwergig vor, weil die Geräusche riesig wurden. Kleiner Salzstreuer wurde zum Salzeimer, Zeitungsseiten raschelten wie in "Türblattgröße", Fettspritzer (Bratpfanne) hörten sich wie "aufgeschlagene Tennisbälle" an. Die Geräusche "erschlugen" mich fast!! Sicher hab ich auch ein "Knöpfchen" am Prozessor, wo ich Einstellen/Wählen kann (Lautstärke, Hörradius…) - hat aber nichts gebracht. Der Sprachprozessor bekam eine neue Einstellung.

Geräusche gehen auch heute noch wunderbar "rein", z.B. im Sommer haben wir Holz gespalten. Es war schon schön, das Holz knacken und den Spalter "summen" zu hören (Motor-/Armsenkgeräusch). Auch finde ich es toll, wenn ich auf dem Balkon sitze und Vögel höre oder auf der Strasse (ca. 50 Meter von mir und teilweise von Bäumen verdeckt) Autos "mitbekomme"( LKWs, Trecker und Motorräder bekomm ich fast immer gut mit). Auch so bin ich im Straßenverkehr "gerüsteter", höre Autos, beim unübersichtlichen Straßeüberqueren (z.B.). Ich wohne auf dem Dorf, ich denke da sind Geräusche "besser" erkennbar, als in der Stadt. Es ist "ruhiger". Für mich sind diese "Alltagsgeräusche" zur Normalität geworden.

Wenn ich den Prozessor abschalte oder die Batterien sind "plötzlich" leer - fehlt mir was. Es ist ein enormer Unterschied zwischen Sprachprozessor an/aus. Viele denken vielleicht, ich "höre" aus Erinnerung. Aber mit An-/abschalten des SP, hab ich den Unterschied "auf der Hand". Durch das Ausschalten hab ich außerdem die Möglichkeit, mir selbst "Ruhe zu verordnen". Wenn es mir bei zu lauten Begebenheiten Unangenehm wird (Konzentration nachlässt, Ziehen im Kopf o.ä.), schalte ich den SP einen Moment aus oder ziehe die Spule von Kopf - Ruhe.

Was ich leider nicht mehr kann, ist die "Umgebungslautstärke" richtig einzuschätzen. Vielleicht hab ich das aber auch schon in meiner "AN-Zeit" verloren/verlernt. Heute höre ich manchmal Geräusche/Töne, die sind "bedrohlich" - liegt vielleicht an gut zu verarbeitenden Frequenzen. Auch bei Baulärm/Großstadtverkehr… könnte ich nicht genau sagen, wie laut es ist. In solchen Situationen oder auch bei Geburtstagen/Gruppenversammlungen sagt z.B. mein Mann manchmal: "Sprich lauter, ich hör dich nicht", oder, wenn ich schon von mir aus die Stimme hebe: " ..sprich etwas leiser, jeder kann dich hören…". Ich weiß, hier ist es sicher lauter, aber nicht wie laut wirklich.

Weitere Problematik, wenn es konstant laut ist (Musik, Feier, Gruppengeschnuddel, Rasenmäher, etc….), hab ich außerdem ein "Störschwingen im Ohr". Es ist nicht unbedingt laut und man "hört" es irgendwann nicht mehr wirklich (Eingewöhnung?), aber auch das erschwert die "Lautstärkeneinschätzung". Es hört sich an, als ob man leicht an einer Gitarrensaite zupft. Zu ABI-Beginn war es sehr störend. Trotz Einstellungsversuche hat man es (noch?) nicht weg bekommen. Vielleicht verursacht das Implantat, bei zu vielen Schwingungen, eigene Geräusche im Hörkern (eigene Überlegung)?? Auch ist es schwer, bei zu lauten Geräuschen (starker Straßenverkehr, Maschinenlärm, laute "Kirmesmusik"…..) die Sprache richtig zu verstehen.

Bei der Sprache half anfangs Logopädie Fehler aufzuspüren. Zu Beginn lernte ich Silbenzahlerkennen. Bei manchen Worten konnte ich die erste oder die letzte Silbe nicht verstehen. Lag sicher an der Betonung der Worte. Heute ist es schon besser geworden, aber manche Silben "verschwinden" immer noch. Dann ging es um die Konsonanten und Selbstlaute. Selbstlaute gingen/gehen auch heute noch besser. Hat ein Wort weniger davon, war es schlechter zu verstehen. Selbst heute ist es noch so, obwohl es sich ein wenig gebessert hat. Es liegt viel an der Zusammensetzung. Ich "ärgere" mich darüber, wenn ich ein "bedeutendes/aussagendes" Wort nicht richtig versteh. Dann kann ich mit dem Gesprochenen weniger anfangen. Und mir nur das "fehlende" Wort zu wiederholen, ist nicht unbedingt erfolgreich. Zahlen z.B. hör ich allerdings besser. Bei meiner letzten Einstellung machten sie einen "Zahlenhörtest" ohne Mundbild - gut bestanden. Auch so bekomm ich heute einige Wörter "blind" mit. Aber einige Wörter machen noch keinen (normalen) Satz aus….

Irgendwie ist das Verstehen mit einem ABI wie ein Puzzle (meine Meinung). Man hat viele Teile (Möglichkeiten) und wenn man sie richtig zusammensetzt (nutzt) entsteht ein "brauchbares Objekt". Meine Puzzleteile bestehen aus "Hören", Lippenabsehen, Körpersprache. Außerdem versuche ich die jeweilige Situation zu erkennen (kombinieren). Wenn z.B. mein Mann tapeziert und eine Sache benötigt, weiß ich ungefähr, was gemeint ist. Bei "unverständlichen" Wörtern hilft auch "Zettel und Stift".

Des Weiteren wurde bei der Logo festgestellt, dass ich das "sch" gut höre, aber das "s" schlechter. Auch bei einigen ähnlichen Konsonanten musste ich aufpassen, z.B. g, d, p, t,… . Auch heute kann mal ein anderes Wort beim Verstehen herauskommen ;-) . Einiges von diesen "Fehlern" konnte man bei der nächsten Einstellung beheben, aber manchen ist "nicht behebbar".

Ich würde sagen, in der anfänglichen Lern-/Umdenkphase wird die "Grundeinstellung" verbessert/verfeinert eingestellt. Z.B. wurden bei mir 3 oder 4 Kanäle abgeschaltet/still gelegt, da sie "unsauber" im Ton waren. Ich fand es manchmal schon etwas stressig, da ich auf Kleinigkeiten achten sollte/musste. Es kann schon "unerwünschte" Auswirkungen habe, die Kanäle umzulegen. Nach einer Einstellung hörte ich z.B. Geräusche toll, heute weiß ich auch nicht mehr, ob das "Störklingen" weg war. Nur die Sprache hat sich nach "Eingewöhnung" (dauert meist ein paar Std.) bei jedem kratzig/rauchig/verzehrt angehört. Da stimmt das "Hören" mit der Gewohnheit nicht überein, da man die Stimmen der Person nicht zuordnen kann. Zumindest konnte ich nichts mit dieser SP-Einstellung anfangen - neuer Versuch. Ich kann mit meinem ABI Stimmen (im Grunde) auseinander halten (Mann/ Frau/ Kind), daher habe ich darauf geachtet, dass sich meine Stimme nach jeder Einstellung wie gewohnt anhört, aus einer "Kirchenmaus" sollte kein "Brummbär werden. In dieser Hinsicht war bei den Einstellungen viel Zeit/Geduld gefragt, aber ich dachte immer: das bekommen wir noch hin/weg. Heute bin ich etwas lockerer, aber auch realistischer - nicht alles geht nach "Wunsch".

Mein Hörempfinden zum jetzigen Zeitpunkt ist unterschiedlich. Bei Zweiergesprächen, wenn das Drumherum stimmt (Mundbild, mäßiger Lärm, klar/deutlich gesprochen…….) ist es gut. Mit meinen gewohnten Leuten (Familie/Freunde..) spreche ich im "Zweikampf" fast normal. Bei "neuen"/ ungewohnten Leuten muss ich (evt.) erst die Sprache "justieren", das dauert ein paar Sätze. Es wird schwieriger, wenn es sich um einen "fremden Dialekt/Akzent" (z.B. Ausländer) handelt. Natürlich hängt es bei mir auch von der Konzentration ab. Das Verstehen wird schlechter, wenn ich abgelenkt, krank (Kopfweh..), vielleicht auch einmal "beschwippst" (bei Feiern..) bin, Stress habe oder auch, wenn ich einfach nur meine "Ruhe" haben möchte :-).

In Gruppen wird das Verstehen etwas schwieriger. Wenn ich direkt angesprochen werde, klappt es noch recht gut. Ich verstehe aber das "Untereinander" der anderen nicht "schön". Einige Wörter und kurze Sätze bekomme ich manchmal mit, aber mir fehlt meist das Thema um "richtig Mitreden" zu können. Ich denke auch, dass ich die verschiedenen "Nuancen" der Sprache nicht verstehe. D.h. ist es ironisch gemeint, energisch, humorvoll….. Oftmals hilft die Mimik dabei, aber bei Gruppen weiß ich nie: reden sie nur lebhaft/ernst oder humorvoll, diskutieren sie oder "Klatschen" sie nur über was/einen… Es geht zu schnell "hin und her".

"Blindes" Hören ist bei mir nicht ausreichend. Telefonieren kann ich mit dem ABI nicht. Sicher höre ich das Klingeln, das Freizeichen oder Besetztzeichen. Auch ob jemand spricht nehme ich wahr, aber ich kann das Gesprochene nicht verstehen. Ich hab meinen Mann einmal angerufen, die ersten 2-3 kurzen Antworten waren so lala, dann ging die Konzentration bergab. Außerdem haben wir auch eine Haus-sprechanlage, damit unterhalte ich mich ab und zu mit meiner Tochter. Mein Fazit…. Blickkontakt sollte/muss sein.

Beim Radio verhält es sich ähnlich. Ich kann zwar unterscheiden, ob geredet wird oder Musik läuft, aber ich verstehe im Grunde nichts. Bei manchen Liedern erkenne ich den Rhythmus, die Melodie. Das sind aber nur ganz seltene Ausnahmen, es sei denn sie kommen von der CD und/oder ich weiß von "früher" wie sie "gehen".

Beim Fernsehen hilft natürlich der Untertitel für einen "entspannten" Genuss. Aber auch hier bekomm ich schon einmal ein Wort oder kurzen Satz mit. Ich denke dann oft: Satz stimmt nicht so mit Untertitel überein". Solche "Ereignisse" freuen mich immer.

Was allerdings noch negativ ist, ist das Hören/Verstehen von Sprache aus Lautsprechern. Ich meine damit z.B. Ansprachen bei Festen oder auch Ansagen auf Bahnsteigen. Ich hab in dieser Situation kein wirklich brauchbares Hörempfinden.

Noch schlecht ist, wenn zu viel Akustik auf einmal "eingefangen" wird (Verkehr, Baulärm..) wird es schwierig dieses Wirrwarr am Hörkern zu "entwirren". Außerdem ist das Mikro des SP nach vorne gerichtet. Es kann dadurch passieren, dass ich leise Geräusche/Sprache von hinten "überhöre" oder erst später mitbekomme. D.h. im Normalfall hört man es bei z.B. 5m Entfernung, ich "höre" es erst in 2m Entfernung.

Gesunde Ohren regulieren laut/leise, schnell/langsam, weiche/harte oder kräftige Stimme "automatisch". Ich (oder der SP??) verarbeite manches Gesprochene "unklar", z.B. zu laut, tief, schnell, fern, weich. Gut höre ich kräftige Stimmen in normaler Lautstärke. Ich könnte den Vergleich stellen, dass die menschliche Sprache vielfältig ist, wie eine "Schlangenlinie" (Stimmlage, Betonungen..). Ich bekomm mit dem ABI aber eher die "Gradlinigkeit" gut rein (sicher mit wenigen Ausnahmen).
Bei meinem Prozessor sind heute 3 verschiedene Programme programmiert. Ein "Stammprogramm", was ich immer nutze. Dieses hat drei verschiedene Lautstärken (kleine Abstände), aber eigentlich benutze ich auch hier nur eine Einstellung (bei Gesprächen wechselt die Lautstärke unmerklich und da ist es mir unangenehm, mit "der Hand am Ohr" zuzuhören. Wörtliches "Regulieren" ist hier effektiver J). Ich hab auch eine Möglichkeit, den Hörradius zu erweitern, was bei zeitgleichen "Nahgeräuschen" aber unangenehm ist. Je lauter die Einstellung ist, desto "schmerzlicher" ist das Empfinden.

Die anderen beiden Programme sind Test-/Versuchs- oder Ausweichprogramme. So hab ich "Ruhe" zum Testen und bei nicht geeignet, kann ich immer auf mein Stammprogramm zurückgreifen. Momentan hat sich das Einstellen auf 1X jährlich eingependelt.

Gerade bei all den Vor- und Nachteilen eines ABIs sollte man es den Betroffenen selbst freistellen sich dafür oder dagegen zu entscheiden. Diese Entscheidung sollte mit dem "Verstand" und dem "Gefühl" gemacht werden. Ich persönlich habe mir nie die Gedanken gemacht, wie es nun mit der Neurofipromatose weitergehen mag. Durch das Implantat sind MRT-Untersuchungen (Kernspin) vielleicht/evt. nur bedingt machbar/hilfreich. aber die Medizin entwickelt sich weiter und zur Not wäre auch ein CT (Röntgen) möglich. Auch über evt. langjährige Folgeschäden hab ich mir keine Gedanken gemacht. Ich habe bis heute meine Entscheidung nicht bereut.

Im Gegenteil, ich bin Dankbar für das ABI und wie viel ich damit "anfangen" kann. Heute bin ich 37 Jahre alt, ich bin morgens alleine zuhause; mein Mann ist zur Arbeit, meine Tochter zur Schule. Ich brauche mich nicht "zu Unterhalten", aber ich bekomme trotzdem den Alltag mit. Klappern vom Geschirr, Wasserrauschen, Türklingel. Jetzt im Winter knackt manchmal das Holz im Ofen - für mich ist das Behaglichkeit. Und meine zwei Wellensittiche sorgen auch für "Unterhaltung". Alleine durch diese Alltagsgeräusche fühle ich mich sicherer/geborgener. Toll ist auch, wenn ich Wäsche aufhänge und ein/e Nachbar/in ruft Hallo. Durch mein Mono-Hören muss ich erst einmal sehen, von wo es kommt, aber ich freu mich darüber. Ein "Plausch" mit Freunden/Bekannten ist mit dem ABI auch etwas entspannter - und ich denke einmal für beide Seiten.

Sicher denke ich auch noch heute: das sollte noch in der Einstellung verbessert werden, aber auch: dieses ist prima, wehe es wird wieder verstellt. Ich weiß nicht, ob diese "Einstellungsarbeit" jemals abgeschlossen sein wird oder ob das Eingewöhnen/ Verarbeiten von Körper/Implantat sich immer ändern kann/wird. Ich hoffe sehr und wünsche mir, lange mit dem ABI "zusammenarbeiten" zu können.

Hohenroda, im März 2007
Corinna Schwab, Am Friedhof 5A, 36284 Hohenroda/Ransbach