Mein Weg zum CI (A. Bektas)

Zunächst einmal, muss ich mich für meine Grammatik Fehler entschuldigen, ich finde bis heute noch die deutsche Grammatik grauenhaft. Mag das nicht einmal lernen. Dadurch, dass ich viel lese könnte ich mir praktisch die deutsche Grammatik merken, aber mich interessiert nur die Geschichte in dem Roman. Vielleicht lerne ich das irgendwann mal, wenn ich mit meinem CI wieder ganz doll hören kann. Danke.

Über mich

Ich bin 40 Jahre jung, verheiratet und habe 2 Kinder im Alter von 15 und 18 Jahren. Einen ganz besonderen DANK möchte ich zunächst auch an meinen Eltern ausrichten. Danke für eure Geduld, Unterstützung und ganz besonders eure Liebe.

Meine Vorgeschichte

In meinem 5. Lebensjahr erkrankte ich schwer an Masern. Von da an hörte ich immer schlechter. In meinem 8. Lebensjahr, da besuchte ich schon die 2. Klasse der Grundschule, merkte meine Lehrerin, dass ich vom Lippen ablese. Sie hatte den Verdacht, dass ich schlecht höre und sprach meinen Eltern an. Ab diesem Zeitpunkt ging alles schnell. HNO Arzt, Hörgeräte Akustiker usw. Zunächst bekam ich nur ein HdO Gerät. Später dann zwei HdO Geräte. Ich konnte wieder gut hören, das war sehr schön und unvergesslich für mich. Und das Beste war, dass ich ganz normale Schulen besucht habe. So habe ich wenigstens keine Sprach Probleme. Sicher hatte ich manchmal Schwierigkeiten, aber ich hatte auch viel Unterstützung durch Lehrer, Freunde und später Hilfsmittel. Bis es nicht mehr ging.

Meine Entscheidung

In den letzten Jahren merkte ich dass ich auch mit Hörgeräten zunehmend schlechter hörte. Ich habe kaum noch was verstanden. Mir blieb nicht anders übrig als vom Lippen abzulesen, was nicht immer möglich war. Zum Beispiel beim telefonieren. Ich war manchmal auf Hilfe angewiesen. Da ich meine Lebensqualität und meine berufliche Zukunft verbessern wollte, entschied ich mich für ein CI Operation in Universitätsklinik HNO in Tübingen. Die Klinik ist nur 40 km von mir entfernt. Nach einem Termin mit zahlreichen Untersuchungen, Beratungen und Vorbereitungen in HNO Klinik Tübingen bekam ich meine OP Termin vom Professor Pfister, der mich auch operieren sollte. Entschieden wurde auf mein rechtes Ohr, weil ich dort noch schlechter hörte und auf CI von MED-EL, OPUS 2.

Die Operation

Am 09. Juli 2009 um 8:00 Uhr kam ich in die Klinik an. In der Station waren alle sehr nett, ich fühlte mich wohl. Angst vor der OP hatte ich keine, denn ich vertraute dem Professor Pfister vollkommen. Ca. um 12:00 Uhr holten sie mich für die OP ab. Ich fand es überhaupt gut, dass ich ein Tag zuvor nicht in der Klinik übernachten musste, sonst wäre ich womöglich nervös geworden und hätte bestimmt nicht schlafen können, die ich von meinem früheren Operationen kenne. Ist halt bei jedem Menschen anders.

Als ich in Aufwachraum das erste Mal meine Augen öffnete, berührte ich mein operiertes Ohr um zu wissen, ob alles vorbei war . Als ich den dicken Verband am Kopf fühlte, war ich erleichtert. Noch mehr erleichtert war ich aber als ich keine Schmerzen spürte, was ich eigentlich auch erwartet habe. Schließlich bekommt man Schmerzmittel in die Infusionsbeutel gespritzt .

Ca. 17:00 Uhr war ich dann in meinem Zimmer. Irgendwann kam der nette Professor Pfister um nach meinem Befinden zu fragen. Mir ging es gut. Ich war natürlich nur sehr müde. Als die Krankenschwester mich zum WC begleitet hatte, war ich froh keine Schwindel zu spüren. Nur wenn ich mich nach vorne gebeugt hatte, spürte ich etwas Schwindel, aber es war erträglich. Am spät abends spürte ich dann Kopfschmerzen, die nicht schlimm waren aber unangenehm. Ich bekam ein Schmerzmittel von der Nachtschwester. Ich konnte in der Nacht relativ gut schlafen.

Am nächsten Morgen dem 10. Juli 2009bekam ich den Verband an meinem Kopf ab. Ich weiß  nicht, wie lange der Verband am Kopf/Ohr sonst dran bleiben musste, aber ich wollte es weg haben. Es war alles in Ordnung. Ich fühlte mich schon viel besser. Ich bin sogar zum Röntgenabteilung, die in andere aber in der Nähe befindliche Klinik Gebäude, gelaufen. Ohne Probleme. Man kann selbst entscheiden, ob man mit Klinik, Taxi oder zu Fuß dorthin gehen möchte. Die Röntgen Untersuchung ergab, dass meine CI gut sitzt. Ich durfte sogar meine CI Röntgenbild sehen (Danke Professor Pfister ).

Am 11. Juli 2009 durfte ich die Klinik verlassen. Am 4. Tag nach der OP bekam ich Tinnitus am CI Ohr, der nach eine Woche wieder verschwand.

Erstanpassung

Am 12. August 2009 hatte ich meine Erstanpassung beim Akustikermeisterin Frau Correnz von Erdmannsdorf in der HNO Klinik Tübingen. Ich war gespannt und sehr neugierig. Als sie die Spule für Kontrolle an meinem Kopf gesetzt hatte, hörte ich ein Signal, dass mich überrascht hat, aber ich habe mich gefreut überhaupt etwas gehört zu haben. Über das Technische möchte ich hier nicht berichten, weil man so oft darüber berichtet hat. Einmal lesen reicht finde ich, eins muss ich aber sagen: Frau von Erdmannsdorf ist eine sehr geduldige Person, was ich sehr wichtig finde.

Als ich meine Sprachprozessor nach Einstellung zum ersten Mal getragen habe hörte ich erstmal nur Töne, ähnlich wie Morse Zeichen. Was aber normal war, schließlich muss das Gehör/Gehirn sich daran gewöhnen. Es störte mich überhaupt nicht, weil ich wusste, dass alles nur noch besser sein würde. Ich bin ein geduldiger Mensch, anschließend gab es ein Gespräch mit dem Professor Pfister. Er sagte, dass er sehr sehr zufrieden ist. Für meinen nicht so schlimmen aber noch vorhandenen Schwindel hat er mir einen Übungsbogen mitgegeben, den ich fleißig üben musste.

Am Abend zu Hause merkte ich, dass ich Geräusche wahr genommen habe, aber mit einem anderen Klang. So eintönig, so ungewöhnlich. Jeden Tag lauschte ich neugierig mit meinem CI. Jeder 5. bis 7 Tag wechselte ich das vorprogrammierte Programm mit der dazu gehörigen Fernbedienung. Die Fernbedienung finde ich praktisch. Mit jedem Programm hörte ich anders, ob besser oder schlechter konnte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht sagen.

Irgendwann, ich weiß es nicht ganz genau wann, bekam ich wieder Tinnitus am CI Ohr. 24 Stunden lang ununterbrochen. Es hat genervt aber durch meine Recherche und durch meine Frage und Antwort in der DCIG-Forum wusste ich, dass es wieder weg gehen würde und hatte es akzeptiert (Danke Renate und Sandra, ihr habt mir Mut gemacht). Ich wusste aber auch, dass das bei jedem Menschen anders sein kann.

Mein Weg zum Logopäden und mein Hörtraining

21 Tage nach der Erstanpassung konnte ich endlich mit der Hörtraining anfangen. Zunächst möchte ich mein besondere Weg zum Logopäden erzählen. In der Uniklinik Tübingen hat Frau Correnz von Erdmannsdorf mir eine CI erfahrene Logopäde für Hörtraining in Böblingen empfohlen. Da ich nicht so weit fahren wollte, fragte ich sie ob ich mir einen anderen CI erfahrenen Logopäden aussuchen darf. Sie war damit einverstanden und hat sogar in ein paar anderen Logopädie Praxen, die in meine nähe befindliche Orte angerufen. Sie waren zur der Zeit nicht erreichbar (Mittagszeit). Jedenfalls wollte ich zunächst die in meinem Ort befindlichen Logopäden aufsuchen, um zu fragen ob sie Hörtraining für CI Patienten geben. Ich ging in die Praxis von Markus Leupolz. Dort traf ich Tabea Weinkauf, ein Mitarbeiterin vom Herr Leupolz. Herr Leupolz war zu der Zeit im Urlaub. Frau Weinkauf war sehr nett und hat mir geholfen mich richtig zu entscheiden, in dem ich auf Herr Leupolz wartete und ihn fragte, ob er mir trotz CI unerfahrener Hörtraining geben kann. Danke Frau Weinkauf.

Herr Leupolz kam aus dem Urlaub zurück und schon hatten wir ein Gespräch. Er war genau wie Frau Weinkauf sehr zuvorkommend und versprach mir mit meinem Audiologin Kontakt aufzunehmen, um die Verfahren für Hörtraining für CI Patienten zu erfahren und mir dann Bescheid geben. Gesagt getan. Ich war sehr glücklich, als Herr Leupolz mir mitgeteilt hatte, dass er mir Hörtraining geben würde. Ich bedanke mich auch beim Herr Leupolz für seine Akzeptanz und Bemühungen. Glauben Sie mir das ist nicht selbstverständlich. Einige Praxen wollten mich sofort zu anderen schicken. Herr Leupolz hat nicht nur seine Hilfsbereitschaft bewiesen sondern auch ein Stück Mut. DANKE.

Mein erster Tag mit Hörtraining verlief sehr gut. Ich musste mir zwei hintereinander folgenden Geräusche anhören und Herr Leupolz sagen ob es gleich oder nicht gleich ist. Das war spannend und hat Spaß gemacht aber zum Schluss wurde ich müde durch Konzentration. Das war aber normal. Also, es hat doch super geklappt mit meinem Logopäden. Ich war/bin sehr zufrieden mit ihm.

In anderen Erfahrungsberichten liest man sehr wenig über den Ablauf von Hörtraining mit Logopäden. Ich werde es hier ganz kurz und möglichst verständlich schildern. Ich hatte vorher keine Vorstellung von diesem Hörtraining. Ein Hörtraining wird u. a. mit dem PC Programm Audiolog 3 gemacht.

Zuerst übt man mit Geräuschen in verschieden Bereichen wie im Haus, draußen, Tiere, Musikinstrumente: Nehme ich Geräusche wahr? Sind die Geräusche gleich oder nicht gleich? Lang, kurz? Laut, leise? Was ist das für ein Geräusch? Kann ich das zuordnen? Ich war sehr glücklich, als ich die verschiedenen Geräusche unterscheiden konnte. Aber zuordnen konnte ich zu der Zeit noch nicht. Aber es war trotzdem ein guter Fortschritt. Später übt man mit Selbstlaute, Silben, Wörter und zum Schluss mit Kurzgeschichten. Ich hoffe das war verständlich genug.

Meine Fortschritte und weitere Anpassungen

Ein paar Tage vor der zweiten Anpassung am 22.09.2009 habe ich wieder mal meinen mp3 Player an meinem CI angeschlossen. Ich wusste welche Lieder drauf waren, aber ich wusste nicht mehr die Reihenfolge. Beim Abspielen wusste ich plötzlich welches Lied gerade spielt!! Auch wenn sich die Musik nicht so toll anhört wie vorher. Aber ich glaube fest daran, dass ich das irgendwann mal wieder ganz normal hören werde.

Bei meiner zweiten Anpassung haben wir auch über den Reha Antrag gesprochen. Der Antrag für Reha wurde gestellt. Entschieden haben wir uns für die Klinik in Bad Nauheim. Nach ein paar Monaten wird es soweit sein.

Nach der neuen Einstellung der CI merkte ich, dass sich alles wieder anders anhört. Es war angenehm lauter und klarer. Jedenfalls besser als vorher. Die Sprache klang auch anders. Das gesprochene und gesungene hörte sich wie Mickey Mouse Stimme an. Aber es störte mich nicht. Das interessante war, dass ich Türen und Boden quietschen hörte, was ich vorher nicht konnte. Ich war sehr zufrieden, auch wenn ich die Sprache noch nicht verstehen konnte. Aber es ist ein paarmal durchaus vorgekommen, dass ich ohne von den Lippen abzulesen ein paar Wörter verstanden habe. Meine Audiologin war auch sehr zufrieden mit meinen Fortschritten.

Mein Tinnitus war zu der Zeit noch da, aber etwas war anders. Die Töne hatten sich geändert. Es war leiser geworden und manchmal hatte ich den Eindruck, dass ich kein Tinnitus habe. Ich machte mir nicht mehr all zuviel Gedanken darüber. In der Zwischenzeit ließ ich meine Hörgeräte zum größten Teil aus. Nur, wenn ich Musik hörte und mich fremde Leute ansprachen ließ ich es an. Sonst hörte ich nur mit CI. Mit lippenablesen klappte es recht gut.

Am 21.10.2009hatte ich meine 3. Anpassung und erste Hörtests. Die Hörtests wurde ohne Kopfhörer gemacht. Ich saß in einem Raum mit riesengroßen Boxen. Ich sollte Zahlen (mehrsilbig) nachsagen.

Fakten:

Hören nur mit CI, leise zu 40 % verstanden

Hören nur mit CI, laut zu 60 % verstanden

Hören mit CI und Hörgerät zusammen, 70% verstanden

Für den Anfang sehr gute Ergebnisse. Mein Audiologin und Ärzte sind sehr zufrieden. Weitere Fortschritte sind, dass ich jetzt einsilbige Wörter besser verstehen kann. Noch nicht 100% aber vor der CI Operation war das Einsilberverstehen gleich 0%. Die Mickey Mouse Stimmen wurden weniger. Jetzt brauche ich Feinabstimmung und intensives Training, dafür habe ich den REHA Antrag gestellt und warte auf eine Antwort von der Rentenversicherung. Noch etwas Wichtiges für diejenigen, die erst nach der CI Operation Tinnitus auf dem operierten Ohr bekommen haben: Jetzt nach der 3. Anpassung habe ich fast kein Tinnitus mehr. Wenn dann nur noch selten, sehr leise und nur von kurzer Dauer (ca. 1 Minute). Also nicht die Hoffnung verlieren!

 
Meine Reha

Vom 11.02.2010 bis 18.03.2010 (5 Wochen) hatte ich zur Reha in der Kaiserbergklinik in Bad Nauheim. Zunächst einmal: Ich musste mein Hörgerät ganz ablegen, was mir nicht leicht gefallen war.
Ich hatte jeden Tag Hörtraining. Einzeln (bei Frau Bumann, Frau Schwarz und Frau Karger), mit der Gruppe (ca. 9 Personen mit Frau Bumann), manchmal auch mit einer kleinen Hörgruppe (4 Personen). Manchmal gab es aber auch Kommunikationstraining mit Frau Zeh. Es wurde einmal in der Woche CI-Einstellung gemacht. Nach jeder CI Einstellung habe ich das Hören getestet. Man konnte seine CI Einstellung nach Bedarf machen lassen, aber das  habe ich nicht nötig gehabt. Kurz gesagt, eine Klasse CI Versorgung. Die Klinik insgesamt mit ihren Anwendungen, Essen und Mitarbeiter fand ich sehr gut.

Ganz tolle Ergebnisse finde ich. Nicht nur das, ich hatte auch andere gute Erfahrungen gemacht. Ich habe den pfeifenden Wind gehört (musste nachfragen was das ist), den ich vorher nicht kannte! Ich wusste zum Beispiel nicht, dass auch im Winter die Vögel singen und es überhaupt so viele Vogelstimmen gibt!!! Und das alles habe ich bei geschlossenem Fenster gehört. Ich bin so glücklich darüber. Was mir noch möglich geworden ist, dass ich unfreiwillig Gespräche von Tischnachbarn hören kann. Vielleicht sollte ich mal mit Absicht lauschen, nur so als Hörtraining (lach)!!! Und das wichtigste: ich kann jetzt telefonieren!

Hier einen ganz besonderen Dank an ganz besonders kompetente Menschen: Frau Bumann, Frau Schwarz und Frau Karger. Frau Bumann mit ihrer extrovertierten Art, Frau Schwarz mit ihrer netten, sympatischen Art und Frau Karger mit ihrem ansteckenden Lächeln. Danke für Ihre Geduld ...

In der letzten Woche bevor ich entlassen wurde, durfte ich mein Hörgerät wieder tragen. Als ich mein Hörgerät eingeschaltet habe, hatte ich es gleich schon wieder raus genommen. Es klang alles so furchtbar mit dem Hörgerät. Dr. Rehbein hat mir erklärt warum das Tragen des Hörgeräts wichtig ist. Damit das Gehör zu arbeiten hat ...Mittlerweile hatte ich mich daran gewöhnt und es störte mich nicht mehr. Mein Tinnitus kam mit jeder neuen Einstellung, aber er legte sich wieder.

Schlusswort

Ich kann jetzt gut hören, aber ich will besser hören, mit einem zweiten CI! Mein Entschluss steht fest. Demnächst werde ich einen Antrag stellen.

Nachtrag

Nun habe ich auch meine 2. CI OP erfolgreich hinter mir und genieße die Vorteile des Stereohörens. Vorteile sind zum Beispiel: Richtungshören, besseres Verstehen der Gesprächspartner bei Störgeräuschen, nicht hindrehen des Kopfes zum Gesprächspartner. Die CIs haben mein Leben zum Positiven verändert. Ich bin froh die richtige Entscheidung getroffen zu haben und kann das CI empfehlen.

 Vielen Dank für's lesen....