Eine Odyssee zum CI
Ich sitze nun vor dem PC, es sind noch keine 4 Monate seit der OP in Frankfurt am Main vergangen und ich kann es immer noch nicht glauben, wieder so viel zu hören, Sprache zu verstehen und die Musik, welche einem so sehr die letzten 9 Jahre fehlte, fast wieder normal zu hören... Es ist wie ein neues Leben, man blüht wieder auf, aber der Irrweg bis zu dieser Wiedergeburt war lang und beschwerlich....
Es geschah im Mai 1977, als ich als 10jähriger an Meningitis erkrankte und das Schicksal seinen Lauf nahm. Etwa 2 Wochen vorher hatte ich mir noch diese Zecke aus meinem Nacken gezogen, wie ich es oft bei unseren 2 Katzen getan hatte und mir nichts dabei gedacht. Zu dieser Zeit war es noch nicht bekannt, wie gefährlich diese Blutsauger sind und als Kind mit 10 Jahren hatte man es sofort wieder vergessen, sich keine Gedanken darüber gemacht oder es den Eltern erzählt! Dazu wurden die Symptome (Nackensteife) der Meningitis zu spät vom Arzt erkannt. Das hohe Fieber forderte seinen Tribut, Taubheit links, hochgradige Schwerhörigkeit rechts.
Ein Besuch meiner vorherigen Schule war nach über einem ½ Jahr Pause nicht mehr möglich, ich verstand fast nichts. Auch war es mir ein Rätsel plötzlich so schlecht zu hören, was meinen Hörstatus betrifft. Dies musste man als Kind erst mal verarbeiten. Dazu der störende Lärm von 35 Mitschülern, ein folgen des Unterrichts wurde mir unmöglich, so das ich in die Schule für Hörbehinderte nach Bad Camberg wechselte.
Auf Grund der Hörbehinderung und des Mangels an Ausbildungsplätzen entschied ich mich nach dem Schulabschluss für das Berufsbildungswerk für Hör- und Sprachgeschädigte in Nürnberg. Die Ausbildung zum Werkzeugmacher war unglaublich gut, da man 7 Meister als Ansprechpartner hatte, die Berufsschule im selben Gebäude war und es CNC gesteuerte Maschinen gab, welche sich viele Firmen zu dieser Zeit noch nicht leisten konnten... Ein Vorsprung und hoher Lernerfolg wurde uns dadurch ermöglicht. Auch eignete ich mir dort die Gebärdensprache an, um mich entspannt mit Ertaubten und Gehörlosen unterhalten zu können und diese sollte mir später noch zugute kommen... Ab dieser Zeit verlief meine Hörbehinderung auf dem rechten Ohr schleichend progredient.
Im November 1996 dann über Nacht der Gehörsturz!!! Ich dachte erst mein Hörgerät sei defekt, so das ich mich zum Akustiker begab. Dieser stellte dann eine an Taubheit Grenzende Schwerhörigkeit fest, so das ich mich zu einem HNO-Arzt begab. Dieser verschrieb einem Tabletten, welche man etwa 2 Wochen einnehmen sollte... Von der totalen Ruhe und den nötigen Infusionen war mir da noch nichts bekannt und Internet hatte ich zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht. Nichts wurde besser und der Arzt meinte dann nur lapidar: "versuchen sie es mit einem stärkeren Hörgerät..." Später weiß man eben immer mehr und der Irrlauf zu den verschiedensten Ärzten begann...
So schlug ich mich dann 5 Jahre mit meinem Restgehör herum und stellte Anfang des Jahres 2001 einen Verschlechterungsantrag beim Versorgungsamt, welcher abgelehnt wurde. Ich hatte ab diesem Zeitpunkt meinen 2. PC, aber nun mit Internet und stieß auf das Schwerhörigen-Netz, so erfuhr ich die tollsten Informationen zu GdB und Schwerbehindertenausweis und ein Stein kam ins rollen... Es wurde ein fast 3 jähriger Rechtsstreit und ich war total erschöpft, dazu kam noch der unglaublichen Stress in der Firma, alles lief nur noch über Ablesen der Lippen. So war es kein Wunder, daß man an Taubheit grenzend schwerhörig wurde mit Hörresten, ein Sprachverstehen war schon seit dem Gehörsturz 1996 fast nicht mehr möglich... Meine Nerven lagen blank und die Beziehung zu meiner normalhörenden Lebenspartnerin war auf Grund der Hörprobleme auch am Ende...
Dann ein Beitrag von Helga Hauschild im Schwerhörigen Netz vom OV Gießen. Es war nur um die Ecke und ich nahm Kontakt auf. Diese legte mir mit ihrer Schriftführerin Waltraud Simeth einen Kur in Bad Berleburg nahe und ich schrieb Dr. Zeh, welcher CI-Träger sei. Nach einigen E-Mails und dem folgenden persönlichen Gespräch wurde mir klar "angekommen zu sein", endlich ein Arzt, der einen verstand!!! Eine Reha wurde mir nahe gelegt, in welcher ich von Dr. Zeh dann endgültig vom CI überzeugt wurde. Im Februar 2004 dann die Voruntersuchungen in Hannover in rekordverdächtigen 1,5 Tagen. Dort war ich dann das erste mal den Tränen nahe, als ich in diesem Kellerraum lag und man mich diesem sagenumworbenen Nadeltest unterzog. Rechts hörte ich diese Töne wie schon lange nicht mehr, so gestochen scharf. Dann das Unglaubliche, sogar links waren einige Töne hörbar und das nach 27 Jahren Stille, ich konnte es kaum glauben!!! So wurde mir ein CI rechts empfohlen, da links Verknöcherungen vorhanden waren und was hatte man noch zu verlieren??? So bat ich um einen schnellstmöglichen OP-Termin und wartete 4 Monate, nichts geschah, trotz zweimaliger telefonischer Nachfrage.
Da dachte ich an Michael Schwaninger und seine so informative Ohrenseite (www.ohrenseite.de). Er war doch in Frankfurt implantiert worden und Frankfurt war doch nur 1 Stunde von hier entfernt, warum sollte es nicht auch dort möglich sein... So kam ich mit Fr. Dr. Silke Peters in Kontakt und es lief traumhaft!!! Am 20. Oktober wurde ich von Fr. Dr. Silke Peters erfolgreich implantiert. Das verrückte, ich wusste 2 Tage nicht welches Implantat ich nun hatte, da meine Schnecke recht klein sei und mir das Med-El als Alternative nahegelegt wurde. Ich träumte aber von dem NUCLEUS 24 mit dem ESPrit 3G in silber mit blauem Batteriefach und blauem Ohrstück...
So erwachte ich im Zimmer aus der Narkose, mein erster Gedanke betraf das Gesicht, ist alles OK??? Was macht der Geschmack??? Schwindel??? Tinnitus, unter welchem ich schon seit Jahren litt ??? Alles schien OK zu sein und ich konnte mir ein Lachen, welches dann etwas schmerzte, nicht verkneifen. Auch welches CI ich nun implantiert haben könnte, war mir in diesem Augenblick egal, da es nur geringe Unterschiede gibt und ich mich vor allem wegen des T-Schalters und der Wisperstellung für das NUCLEUS entschieden hatte.
Die Schwestern konnten mir leider keine Auskunft geben und Fr. Dr. Silke Peters war nicht im Hause, auch am nächsten Tag nicht... Auch am darauf folgenden Tag konnte mir keiner Auskunft über das implantierte CI geben. So sprach ich dann gegen Mittag den Stationsarzt an und dieser war auch überrascht, so daß wir im Ärztezimmer den OP Bericht durchsahen und er mir dann mitteilte, dass das NUCLEUS implantiert sei, ich war überglücklich. Später kam noch Fr. Dr. Silke Peters und teilte mir mit, dass das NUCLEUS implantiert sei, was ich dann aber schmunzelnd schon wusste. Dazu dürfte ich am nächsten Tag schon die Heimreise antreten, was mich dann zusätzlich erfreute.
Am 23. November war es dann so weit, der Tag der Erstanpassung in Frankfurt/M. Ich fuhr wieder mit dem Zug und machte mir nicht viele Gedanken, da ich viele Berichte gelesen hatte und mich nicht unnötig unter Druck setzen wollte. So gingen die Grundeinstellungen recht schnell vonstatten. Dann sollten die Töne auf die gleiche Lautstärke abgestimmt werden, so daß immer 3 Töne in Folge zu hören waren, um einen direkten Vergleich zu haben. Zuletzt wurde mir mitgeteilt, ich solle nun ganz entspannt und ruhig sein, einfach hören und nichts sagen. Ich war still, gespannt, lauscht, dachte gleich kommt ein Knall oder sonst etwas... Dann hörte ich ganz leise Sprache, wie durch einen Nebel, ganz zart... kann das sein, war mein erster Gedanke??? Ich drehte mich zu Frau von Lüpke und sie sprach mit mir.... Irgendwie war es komisch, so piepsig, wie Micky Maus. Frau von Lüpke versicherte mir, man könne dies ändern. Dies geschah in 2 Stufen und die Stimme war recht angenehm. Wir unterhielten uns und ich konzentrierte mich auf das Gehörte, aber doch war immer noch etwas Seltsames, ich hörte ein Echo, das letzte Wort war doppelt zu vernehmen. Frau von Lüpke war ganz gelassen und meinte, auch das sei über Einstellungen zu ändern und dann war Sprache plötzlich total gut zu verstehen, ich hörte so gut Sprache, dass ich fast nicht ablesen brauchte. Dann wollte ich wissen, wann der Prozessor eingeschaltet werde, da ich an die Berichte mit dem Piepsen dachte, Roboterstimmen, dieses metallische und ich fiel fast vom Stuhl, als mir Frau von Lüpke mitteilte, daß er bereits aktiviert sei. Ich konnte es nicht fassen!!! Das erste Geräusch, welches ich dann ganz klar hörte und erkannte, war das Klacken von Stöckelabsätzen und dann kam die Frau, welche dieses unglaubliche Geräusch auf dem PVC-Belag verursachte und ich platt!!! So entdeckte ich jeden Tag neue Geräusche, das Wasser rauschte, der Kugelschreiber klickte, der Blinker vom Auto machte sein Intervallgeräusch, die Schubläden hörten sich wie früher an, dieses rollen und plopp... Nur mit Musik war es noch etwas befremdend, Stimmen waren recht gut zu hören, aber das instrumentale - brrrr. Vor allem E-Gitarre.... Das war noch schauderhaft. Nach 1 Woche folgte bereits mein 1 unfreiwilliges Telefonat mit meiner Lebensgefährtin, welche sich für einige Wochen in Essen befand. Marius, ihr 5jähriger Sohn, auf welchen ich aufpasste, verlangte ich solle mit Mama telefonieren und drückte mir einfach den Hörer in die Hand und sah mich mit großen Augen ganz gespannt an.
Bei der 2. Einstellung kam dann der Hochtonbereich dazu und alles wurde viel voller. Als ich dann hier bei uns Zuhause im Flur die Schuhe auszog hörte ich etwas!!! Was war das ??? Ich war alleine, spitzte das CI - Ohr und dachte ich spinne, es war die Uhr an der Wand, das Ticken war genau wie früher!!! So lief ich zu jeder Uhr in der Wohnung und jede Uhr tickte anders, dann miaute Mika, unsere Katze, welche ich noch nie zuvor gehört hatte, ich hätte heulen können... es war einfach zu schön!!!
Nun komme ich von meiner stationären Reha im CIC-Zentrum in Friedberg und bin begeistert. Es hat mich noch um ein vielfaches weiter gebracht. Alles wurde noch viel voller, räumlicher und selbst die Musik klingt fast genau wie früher. Auch die E-Gitarre wurde gezähmt. Es war eine Reha für 21 Tage, bei welcher ich in dem schönen Jugendstilbad Bad Nauheim in der Südparkklinik untergebracht war. Eine wunderschöne Kurstadt mit wunderbaren Gebäuden, Parks und Heilbädern. Von Montags bis Freitags wurde man vom Fahrdienst der Klinik nach Friedberg in das CIC-Zentrum gebracht. So war eine entspannte Reha möglich, bei welcher die "Klinik am Südpark" sich noch um die Gesundheit und das weitere Wohlbefinden kümmern konnte, was deren vielfältiges medizinisches Angebot zu Herz-Kreislauf, Gefäß- und Stoffwechselerkrankungen, wie auch eine Vielfalt an Massagen etc. betrifft. So konnte man sich intensiv und ausgeruht dem Hörtraining widmen.
· Verbesserung der Geräuschwahrnehmung und Unterscheidung
· Vokal und Konsonantenunterscheidung
· Wort-, Satz- und offenes Sprachverstehen
· Telefonieren und Testen von Hilfsmitteln
· Hörtraining von Text und Musik von Kassette, CD und offener Sprache auch mit Störschall
Dazu gibt es viele Übungsmöglichkeiten am PC. Bei dieser intensiven und persönlichen Betreuung werden schnell die Grenzen und Probleme erkannt, so daß diese geübt und auch über zusätzliche Einstellungen jederzeit verbessert werden können. Hier möchte ich mich ganz besonders bei Prof. Dr. G. Diller bedanken, welcher mit dem CIC-Zentrum ein umfassendes Beratungs-, Rehabilitations- und Serviceangebot unter einem Dach erschaffen hat, welches man sehr intensiv nutzen kann.
Einen ganz herzlichen DANK auch an Frau B. Bumann, welche mich mit Ihrer intensiven Therapie und Betreuung als auch informativen Gesprächen zu diesem Hörerfolg führte, als auch an Frau H. Michels, welche ich jederzeit wegen Einstellungen aufsuchen konnte und mit Fragen zu Hilfsmitteln löchern durfte. An meinem letzten Tag in Bad Nauheim hatte ich noch ein wunderbares Erlebnis, die Sonne schien endlich einmal nach fast nur trübem Wetter und so beschloss ich unter blauem Himmel ein letztes mal durch den Stadtpark zu laufen. Dann musste ich stehen bleiben und nahm die Mütze ab, da piepte etwas... Ich konnte es nicht glauben, nach einigen Minuten zuhören war es ganz deutlich, es waren so viel Vögel zu hören, wie ich SIE seit Ewigkeiten nicht mehr gehört habe. Ein wunderbares Gefühl durchfloss mich und ein Traum wurde durch das CI war. Wieder hören zu können...
Hiermit möchte ich mich nochmals bei folgenden Personen ganz herzlich bedanken!
Helga und Wally, vom OV Gießen, welche durch ihren Tip mit Bad Berleburg den Stein ins Rollen brachten...
Dr. Roland Zeh, welcher mir die Reha in der Baumrainklinik ermöglichte und mich endgültig vom CI überzeugte.
Frau Dr. Silke Peters, eine tolle Oberärztin, ein prima Ansprechpartner und welche mich sehr erfolgreich implantierte.
Frau von Lüpke für die ersten 2 Einstellungen und der Firma NUCLEUS für dieses sagenhafte CI mit dem schönen ESPrit 3 G
Frau Bumann und Frau Michels vom CIC-Friedberg, welche mich unglaublich weit brachten.
Bei meiner Lebensgefährtin Irena und deren Sohn Marius, welche sich unglaublich viel Mühe gaben und mich so toll unterstützten....
und vor allem Michael mit seiner Ohrenseite, ohne diese hätte alles noch um ein Vielfaches länger gedauert.....
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