Unser Kampf für Marcos zweites CI
Mein Name ist Astrid Becker und berichte hier über unseren achtjährigen Sohn Marco, der nach langem Kampf endlich fast so wie gesunde Menschen hören kann.
Es begann alles, als Marco fünf Wochen alt war, wir mit ihm zum Kinderarzt gingen, weil er 24 Std. fast ununterbrochen geschrieen hat. Da er einen 2 1/4 Jahre älteren Bruder hat, hatte ich gedacht, Marco hat bestimmt die 3-Monats-Kolliken und er braucht jetzt mal Medizin.
Nach der Kinderarztuntersuchung erhielten wir das erste Mal die Nachricht, etwas stimme nicht Marco. Wir wurden dann ins Krankenhaus eingewiesen, wo Marco dann auch fünf Tage lang untersucht wurde. Am Ende der Woche teilte uns der Chef der Kinderklinik mit: "Marco sei wohl blind und taub, sein Gehirn arbeite nicht, was aus ihm wird, könne man uns nicht sage, da man am Gehirn nicht operieren kann."
Mit dieser schrecklichen Nachricht wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen und suchten ein paar Tage später eine HNO-Arzt/Phoniater in Braunschweig auf. Dieser hatte sehr viel Verständnis für uns, teilte uns aber auch gleich mit, dass Marco wohl taub sei und rief gleich in der MHH an, von wo wir gleich einen Termin für den nächsten Tag erhielten.
Nach dortiger Untersuchung hörten wir an Taubheit grenzend schwerhörig, Hörgeräte müssen her. Also in Braunschweig zum nächsten Akustiker, der unserem Baby Hörgeräte verpasste. Diese fielen leider den ganzen Tag raus und pfiffen ununterbrochen. Nach dem wir nach ein paar Monaten zum Akustiker nach Hannover wechselten, Marco zum ersten Mal gut angepasst wurde, konnte Marco endlich ins Hören und auch ins Sprechen kommen.
Es folgten nun viele Therapien: Hörfrühförderung, Sehschule, Krankengymnastik (Vojta, Bo-bath) und Marco entwickelte sich anders als vorausgesagt - immer besser.
Bis zum fünften Lebensjahr war Marco ausschließlich mit Hörgeräten versorgt. Aufgrund eines Arztwechsels in der MHH, hieß es plötzlich "Marco bräuchte ein CI, er höre bestimmte Konsonanten nicht". Bis dahin hieß es, er ist ein Wackelkandidat und wir probieren es noch mit Hörgeräten.
Also entschlossen wir uns, diesen schweren großen Weg einzugehen, in der Hoffnung, dass Marco dann besser höre. Im Oktober 2003 war es dann soweit. Nach erfolgreicher Operation und Besuch im Cochlear Centrum Hannover zur Reha konnte Marco immer besser und auch schneller hören und auch dadurch antworten. Wir und natürlich auch er waren sehr zufrieden, diesen Schritt getan zu haben.
Je mehr er sich an sein neues Hören gewöhnte, um so mehr schwächte das natürliche Resthörvermögen auf der anderen Seite ab. Es kam der Zeitpunkt, als Marco sein normales Hörgerät nicht mehr tragen wollte und sagte, dass will ich nicht mehr, damit kann ich nicht mehr hören, es piept nur noch.
Hier überlegten wir uns, ob für Marco ein zweites CI in Frage kommen würde. Nach Rücksprache mit der MHH und verschiedensten Ärzten, stand für uns fest: Marcos weiteres Leben gewinnt mit einem zweiten CI.
Also beantragte die MHH bei unserer Krankenkasse ein zweites CI. Die Krankenkasse lehnte nun mehrmals die bilaterale Versorgung mit der Begründung ab, dass es völlig reicht, wenn man mit einem Ohr hört. Wir gaben uns mit den Absagen nicht zufrieden, schließlich ging es um die Zukunft unseres Kindes und da war uns kein Weg zu schwer. Wir nahmen Kontakt mit dem Rechtsanwalt Kochs aus München auf, der sich unserer annahm und nun mit der Krankenkasse hin und her schrieb. Nach ein paar Monaten bekamen wir dann die erlösende Nachricht: Marco kann bilateral versorgt werden.
Im Oktober 2006 war es dann soweit: Die zweite Operation stand bevor. Marco wollte sein neues CI und somit war der Krankenhausaufenthalt sehr locker, da Marco alles mitmachte. Kurz vor Weihnachten war dann die Erstanpassung seines zweiten CI`s.
Nun haben wir Juni 2007 und Marco sagt uns immer wieder, wie gut er jetzt hören kann. Der lange beschwerliche Weg hat sich gelohnt. Wir sind froh, nicht aufgegeben zu haben und alle Mittel, die uns zur Verfügung standen, genutzt zu haben.
Marco kann und will auch nicht mehr ohne seine zwei Implantate leben. Er zeigt es uns auch immer wieder dadurch, dass die Rehas für ihn schöner Urlaub sind.
Unsere Bitte an alle, die überlegen ein oder zwei CI's implantieren zu lassen: Geht diesen Schritt, kämpft um Euer Recht und gebt nicht auf. Wenn man zu dem Personenkreis gehört, die Implantate benötigen, fordert sie euch ein. Es wird nur besser, nicht schlechter!!!
Die Krankenkassen müssen lernen, dass auch hörbehinderte Menschen auf ihre Rechte bestehen.
Vielen Dank für die Aufmerksamkeit und wir drücken die Daumen.
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