Unser Weg für unseren Sohn

Unser Sonnenschein Torben Raik kam im September 2013 zur Welt. Schon bald war klar, dass mit seinem Gehör etwas nicht stimmte, dank des Neugeborenenhörscreenings fiel er auf. Er war mittelgradig schwerhörig und wurde bereits im November mit Hörgeräten versorgt.

Da es in unseren Familien keine Schwerhörigkeit gab, war für uns die Frage Thema, woher kommt die Schwerhörigkeit? Wir ließen einen Gentest machen und es kam heraus, dass Torben einen Gendefekt hat, Connexin26. Was das bedeutete, erfuhr ich erst durch eigene Nachforschungen, da man sich mit Prognosen sehr bedeckt hielt. Wir waren erleichtert, dass uns keine weiteren Baustellen bevorstanden, aber wir wussten auch, dass die Gefahr bestand, dass es schlechter werden kann.

Ich als Mama habe damals schon angefangen mich mit dem Thema CI zu befassen, während mein Mann am liebsten nix davon hören wollte, die Hoffnung, dass alles so blieb, sollte jedoch großes Wunschdenken bleiben. Wir beantragten früh Gebärdenliteratur bei der Krankenkasse und stellten beim Jugendamt einen Antrag für das Erlernen der Gebärdensprache.

Im Laufe der Zeit traten hatten wir immer wieder in etwa halbjährlichen Abständen Verschlechterungen ein. Nachdem ein Hörtest im August 2017 zeigte, dass das linke Ohr nahezu ertaubt war, stand die Entscheidung fürs CI. Torben sprach vereinzelte Wörter und gebärdete dazu. Da Torbens Verlauf progredient ist, war aber klar, dass langes Warten hier keinen Sinn machte.

Für uns Eltern ist der Hauptgrund der Spracherwerb und der Zugang zur hörenden Welt, wobei wir auch großen Wert auf das Erlernen der Gebärdensprache legen. Torben soll ungehinderten Zugang in beide Welten haben, denn ein CI ist ein Wunder der Technik, dass aber Technik und Hörprothese bleibt. Es gibt viele Alltagssituationen, wo unsere Sohn immer wieder auf Gebärdensprache angewiesen ist und diese auch gerne benutzt.

Im September, kurz nach seinem zweiten Geburtstag, wurde unser Sohn einseitig implantiert. Er macht seitdem sehr gute Fortschritte in der Sprachentwicklung und hütet sein CI. Fällt die Spule ab, macht er sie selbst wieder ran, ist der Akku mal leer, beschwert er sich. Er hat sein Ersatzohr von Anfang an gut angenommen.

Derzeitig steht eine Verschlechterung des Hörgeräteohrs im Raum. Sollte sich diese bestätigen steht eine Implantation des rechten Ohres im Raum.

Wir sind einfach nur froh und dankbar, dass es für unseren Sohn diese Möglichkeit gibt und das wir dank des Neugeborenenhörscreenings die Chance hatten so früh zu reagieren. Wenn Krankenkassen und Behörden nun auch noch kooperativer wären, was Hausgebärdenkurse, Schwerbehindertenausweis und Co betrifft, wäre das für viele Familien sicherlich eine große Hilfe. Leider muss man um alles sehr kämpfen . . .

Katy Knitter
Februar 2018