Unsere wunderbare Tochter Sarah!

Von Conny und Martin Kroh

Hallo,

wir sind Conny und Martin Kroh – die Eltern von Sarah!

Sarahs Bericht ist zu finden unter https://www.ohrenseite.info/erfahrungsberichte/506-mein-leben-mit-zwei-cochlea-implantaten

Sarah ist unser drittes und jüngstes Kind. Ihre Geschwister waren vier und sechs Jahre alt, als Sarah vor 20 Jahren geboren wurde. Als drittes Kind „lief Sarah so mit“...bis jetzt war ja auch alles gut. Alles gesund und munter, wie man so schön sagt.

Wir dachten nicht im Traum daran, dass uns irgendwann Wörter wie BERA, Neugeborenenhörscreening, Logopädie, Hörzentrum, Bilaterale Implantation, Kostenbeteiligung, Widerspruch, FM–Anlage, Gutachter, Sprachprozessoren, Hörtest, Störschall, medizinische Notwendigkeiten, Grundversorgung und, und, und, leicht von den Lippen gehen würden.

Wir hatten uns auch nichts dabei gedacht, dass Sarah etwas spät zu sprechen anfing. Sie war eben ein bisschen bequem und faul, das wird schon. Komisch war es schon, dass sich sie einjährige Sarah im italienischen Campingurlaub als Lieblingsplatz die große Musikbox am Swimmingpool ausgesucht hatte.

War das Wort ein „Mama“ oder ein „Papa“? Nein, es war überhaupt kein Wort...sie war jetzt eineinhalb Jahre alt und sie sprach nicht. Das kann nicht „normal“ sein, und es kam der berühmte „Weckertest“. Sie reagierte nicht auf Geräusche! Ab diesem Zeitpunkt war alles anders und wir bewegten uns fortan in der Welt der „Eltern mit einem an Taubheit grenzend schwerhörigen Kind“.

Nach der Diagnose in Marburg öffnete sich ein schwarzes Loch im Boden. Wir waren schockiert und traurig. Man malt sich das “schlimmste“ für sein Kind aus. Wie soll sie sich in einer hörenden Welt zurechtfinden? Wie geht es jetzt weiter?

Nach der Schockstarre gingen wir aber recht schnell in die „Informationseinholungsphase“ über. Und da kam es zur ersten glücklichen Fügung. Wir wohnen in der schönen Kleinstadt Bad Berleburg. Zu diesem Zeitpunkt gab es hier eine REHA Klinik für CI – Patienten und der dort beschäftigte leitende Arzt (selbst CI – Träger) wohnte in unserer unmittelbaren Nähe. Nach ein paar Gesprächen war für uns klar, dass Sarah in der Medizinischen Hochschule Hannover ein CI – implantiert werden musste. Der damals noch vorgeschaltete „Hörgerätetrageversuch“ war krachend gescheitert.

Was uns zu diesem Zeitpunkt unverständlich war, dass sie ein Implantat bekommen sollte. Grundversorgung eben, so hieß es damals. Macht das Sinn? Wohl kaum, denn dass man mit zwei Ohren besser hören muss, als mit einem - scheint ja schon logisch. Aber so war es nun mal, ein CI wurde von der Krankenkasse übernommen und wir konnten uns für Sarah ein Ohr aussuchen...wie sich das anhört.

Mit diesen Gedanken fuhren wir nach Hannover und dort kam es zur zweiten glücklichen Fügung. Am Abend vor der Operation am 04.07.2003 wurde uns die mögliche Teilnahme an einer wissenschaftlichen Untersuchung/Studie vorgestellt. Ziel dieser wissenschaftlichen Untersuchung war es, den zusätzlichen Nutzen zu beurteilen, der aus einem Einsatz von Nucleus Cochlear Implant Systemen in beiden Ohren im Vergleich zu einer Verwendung in nur einem Ohr entsteht. In dieser Zeit wurden nicht zuletzt von Seiten der GKV und des MDK fehlende Studien angemahnt.

Wir mussten nicht lange überlegen und so kam es, dass Sarah bilateral mit Nucleus Cochlear Implant Systemen versorgt wurde. Wir verpflichteten uns im Gegenzug, dass auf Sarah zusätzliche Tests zur Überprüfung der Hörfähigkeit und der Sprachentwicklung zukamen. Die beiden Fotos zeigen Sarah bei der Erstanpassung im August 2003 in Hannover.

Und dann kam es im Laufe der Jahre zu dieser - für uns – sensationellen Entwicklung (wie sie in ihrem eigenen Erfahrungsbericht schön beschrieben hat), die uns Eltern stolz gemacht hat.

Wir haben natürlich keinen Vergleich, wie sich die Sprache und ihr Leben mit einer einseitigen Versorgung entwickelt hätte. Wir wissen nur, dass Sarah durch die bilaterale Versorgung eine optimale Versorgung bekommen hat und sind als Eltern allen dankbar, die das möglich gemacht haben.

Jetzt noch ein paar Sätze zu Eltern, die sich vielleicht kurz nach einer Diagnosestellung befinden und vor einem scheinbar unüberwindbaren Berg stehen. Wir können Ihnen nur Mut zusprechen, dass es sich für ihr Kind lohnt alle Wege und Berge, die notwendig sind, zu gehen.

Informieren sie sich, was möglich ist und nötig, um die bestmögliche Versorgung hinzubekommen. Lassen sie sich durch eine Kostenübernahmeablehnung nicht entmutigen. Vielleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit die bessere FM–Anlage genehmigt zu bekommen? Uns haben im Laufe der Jahre viele hochengagierte, fähige, nette Menschen auf Sarahs Weg begleitet.

Hätte uns vor 17 Jahren jemand erzählt, dass Sarah eine Regelgrundschule besucht, ihr Abitur auf einem Regelgymnasium absolviert und selbstbewusst eine Lehrstelle in einer anderen Stadt beginnt, den hätten wir zumindest komisch angeschaut.

Zu Beginn haben wir geschrieben, dass das nicht „normal“ sein kann...doch, Sarah ist normal. Es ist alles gut so, wie es ist und wir sind sehr stolz auf unsere normale Sarah (und ihre beiden Geschwister, die schon mal zurückstecken mussten)!

Lasst euch nicht runterziehen! (Zitat Sarah Kroh)

Liebe Grüße
Conny und Martin Kroh

Januar 2021