Mein Weg zum AMI (Auditory Midbrain Implant)

Was ist ein AMI?

"Von zentral-auditorischen Implantaten wie [...] dem AMI (Auditory Midbrain Implant) profitieren Patienten, deren Hörnerv nicht intakt ist sowie Patienten, deren Cochlea so stark verknöchert ist, dass kein CI mehr implantiert werden kann. In der Vergangenheit wurden vor allem NF2-Patienten (Neurofibromatose Typ 2) mit diesen Implantaten versorgt [...]. Diese zentral-auditorischen Implantate wurden an der HNO-Klinik der MHH mit entwickelt und weltweit erstmals (AMI) implantiert. Sie stellen für diese Patientengruppe die einzige Möglichkeit dar, das Hören wiederherzustellen."

Das AMI ist derzeit noch nicht "marktreif". Vielmehr steckt die Studie an der MHH Hannover bzw. am INI (International Neuroscience Institute) Hannover gerade in der zweiten Generation. Das Implantat wurde weiterentwickelt, die Operationsmethode verbessert und seit 2017 bis 2020 bekommen nun noch einmal fünf Patienten das AMI eingesetzt. Ich bin nun die Dritte dieser fünf, ich bin Teil dieser Studie.

Ich habe mein Implantat am 05.06.2018 bekommen und ich habe mir die Entscheidung im Vorfeld alles andere als leicht gemacht. Ich habe noch am letzten Tag vor der OP mit mir gehadert, ob ich die Einverständniserklärung wirklich unterschreiben soll. Klar - man hat mir des Öfteren versichert, dass ich schon schlimmere Operationen hinter mir hätte. Aber es ist wie mit vielem - umso mehr man darüber weiß, umso schlimmer wird es. Ich habe sogar überlegt, ob ich vorher mein Testament machen soll - kein Witz!

Mein Hauptproblem war, dass die "Elektrodenfäden" (oder Stäbchen, was auch immer) direkt an das Sprachzentrum des Gehirns anlegt werden. Und Operationen am Gehirn... Ich bin ja gerne gut über alles, was medizinisch bei mir gemacht wird, informiert. Aber diesmal war wohl jede Frage, die ich gestellt habe, eine zu viel…

Dann hieß es am Tag vor der Operation noch, dass "ein oder zwei" Tumore gleich mit entfernt werden. Im Aufklärungsbogen über die OP stand allerdings, dass bei gleichzeitiger Tumorentfernung das Risiko für Gehirnblutungen nochmals höher sei... Ja. prima!

Dann war es also so weit.

Ich habe mein Implantat dienstags bekommen (und entgegen der Aussage von "mindestens sechs Stunden Dauer" war ich ab morgens 08.00 Uhr den ganzen Tag im OP).

Freitags wurde das AMI dann erstmals eingeschaltet.

Mein Vater erzählte mir hinterher, dass bei diesem ersten Termin ja nur Reizstrom auf das Implantat gegeben werde um zu testen, ob überhaupt irgendetwas wahrgenommen werden könne. Es wäre ganz schön gewesen, wenn ich diese Information schon im Vorfeldgehabt hätte... So habe ich mich allerdings ein wenig alleingelassen gefühlt. Nicht, weil zu wenig Ärzte anwesend gewesen wären - ich wurde sogar von etwa acht Paar Augen beobachtet. Alleingelassen habe ich mich deshalb gefühlt, weil ich einfach nicht wusste, was auf mich zukommt.

Höre ich was? Wenn ja, was? Einen Ton? Mehrere Töne? Kommt überhaupt was? Oder spüre ich etwas? Und ich wollte ja auch nichts "falsch" machen..

Ich hatte (und habe!) keine Erwartungen an das AMI.

Aber meine Erfahrungen mit zwei nicht funktionierenden Cochlea-Implantaten haben ausgereicht, damit ich vom krampfhaften Konzentrieren nach dem ersten AMI-Test ziemlich fertig war. Und ja, ich konnte etwas "hören" - als erste AMI-Patientin konnte ich ein diffuses Brummen (ähnlich wie ein Trafokasten) wahrnehmen. Sogar auf 17 von 22 Elektroden.

Trotzdem habe ich nicht wirklich irgendwelche Erwartungen an das Implantat. Vielmehr harre ich der Dinge, die da vielleicht kommen mögen.

"Don't focus on what if. Focus on what is."

Ich werde weiter berichten!

Marina Kettern