Nun ist es fast soweit. Morgen geht es ganz früh in die Uniklinik. Nervosität und etwas Kribbeln stellt sich bei mir ein, insgesamt fühle ich mich wie vor einer Prüfung: Am liebsten Wegrennen, aber ich weiss, dass es nix hilft! Das Gefühl in der Magengegend ist ein undefinierbares Grummeln und Kribbeln, Angst vor der "Prüfung", aber intuitiv sagt der Verstand, dass man lange genug gewartet hat und nun das "nur noch durchziehen" muss.

 

Die Prüfungstür geht auf, der Prüfer begrüsst einen. Hilfe, Flucht, ich will hier weg... aber was passiert? Ich stottere nur ein "Hallo" dem Prüfer entgegen und betrete ängstlich und hoffnungsvoll den Raum. Nun wird es spannend, die Fragen kommen, ich soll die Antworten geben. Die erste wichtige Frage: „Sind Sie prüfungsfähig...?“.

 

Hm, bin ich es? Denke schon, aber wenn ich "nein" sage, dann muss ich die Fragen nicht über mich ergehen lassen... doch was hilft es? NIX!!! Also antworte ich ängstlich "Ja". Nun ist es vorbei, die Prüfung fängt an. Frage um Frage, Antwort um Antwort. Dann werde ich nach draussen geschickt und der Prüfer beredet mit dem Beisitzer die Note. Werde wieder herein gerufen und die Note wird mir mitgeteilt, sowie Verbesserungsvorschläge - sofern es sie denn gibt - mir mit an die Hand gegeben. Nach nur zwei Stunden ist alles vorbei... ich gehe nun was essen und freue mich über die Note.

 

Ja... irgendwie ist es das gleiche. Ich bin im Moment auf dem Weg zur Uni, morgen ist der Tag direkt vor der Tür des Profs und dann die OP. Das ist vergleichbar, wie die erste Frage nach der Prüfungsfähigkeit. Es wird alles schnell gehen, zwar nicht so schmerzlos, aber der Vergleich passt doch sehr gut, da ich ja ein Mensch mit Prüfungsangst bin. 

 

Zum Glück - dafür danke ich jetzt schon - kommt eine Freundin mit nach Frankfurt und bleibt zumindest bis zum Wochenende da. Ich hoffe ja, dann entlassen zu werden..., ansonsten holt sie mich, wenn ich entlassen werde, wieder ab. Ja, ein komisches Gefühl stellt sich ein, eine interessante Mischung aus Angst, Sorgen, Heimweh, Vorfreude... auf dass ich das alles sehr schnell hinter mir habe.

 

Von Anita Schachinger, geb. 3. 3. 1972

Taubblinde Vertreterin Österreichs im Europäischen Taubblindennetzwerk (EDbN). 

 

Meine Mutter hatte während der Schwangerschaft Röteln, dadurch bin ich seh- und hörbehindert. Als Kind war ich schwerhörig. Mit 8 Jahren und mit 16 Jahren hatte ich einen Hörsturz, seitdem bin ich links taub und rechts resthörig. In den ersten Volksschuljahren besuchte ich eine normale Schule und kam dann in eine Hörbehindertenschule. Anschließend machte ich den Vorbereitungslehrgang für eine Handelsschule in Wien. Diese Schule mußte ich nach dem zweiten Hörsturz (mit 16 Jahren) aufgeben, weil ich fast nichts verstehen konnte. Ich kam dann für 3 Monate in das Rehabilitationszentrum. Dort lernte ich mit Bus, Straßenbahn und vor allem mit dem Blindenstock umzugehen. Seither kann ich auch alleine fortfahren. Dort habe ich auch das Lormen gelernt. Das ist ein Tastalphabet in der Handinnenfläche. Aber ich konnte es mit niemanden verwenden. Nach einer Berufsfindung für Blinde/Sehbehinderte absolvierte ich einen Kurs für Heilmasseur. Seither arbeitete ich in einem Kurzentrum als Heilmasseurin. Seit Juli 2000 arbeite ich als Betreuerin in der Lebenswelt Schenkenfelden, wo Taubblinde und Gehörlose mit Zusatzbehinderungen arbeiten und wohnen. 

 

Ich habe mich schon vor vielen Jahren gefragt: „Wo gehöre ich dazu?“ Bei den Blinden fehlt mir das Hören und bei den Gehörlosen fehlt mir das Sehen. In der Hörbehindertenschule war ich im Unterricht meinen Mitschülern oft weit voraus, aber wenn es um die Kommunikation ging war es umgekehrt. Sie konnten Gebärdensprache und Lippenlesen verwenden, aber ich nicht. Mit den Schülern hatte ich dadurch kaum Kontakt. Inzwischen habe ich ein wenig Gebärdensprache gelernt, aber ich kann sie selbst fast nicht wahrnehmen. 

 

Einige Monate versuchte ich am Jugendclub des Blindenverbandes teil zu nehmen. Auch da hatte ich wegen der Kommunikationsprobleme kaum Kontakt und war dadurch in dieser Gruppe sehr einsam. Bücher waren damals meine einzigen Freunde. 1994 lernte ich beim internationalen Taubblindentreffen und Förderkurs in der Schweiz zum erstenmal andere Taubblinde kennen. Nur bei diesen jährlichen Treffen kam ich in Kontakt mit Taubblinden, mit denen ich mich durch Lormen so unterhalten konnte, wie ich es mit Hörenden tue. Ich habe in Österreich noch keine Taubblinden getroffen, die in meinem Alter sind und mit denen ich mich über das Lormen unterhalten kann. Ich habe oft das Gefühl, daß mir durch diese Isolation ungefähr 10 Jahre meiner Kindheit fehlen. Normalerweise habe ich nur mit Kindern oder Erwachsenen, die meine Eltern sein könnten, Kontakt. Mit Gleichaltrigen gelingt dies seit meiner Schulzeit kaum. Wenn ich mit Hörenden zusammen bin, wird mir normalerweise nur das Notwendigste gesagt. Zuhause wird nur gesprochen und manchmal geschrieben. Meine Mutter kann als einzige ein bißchen lormen. Die meisten Menschen verstehen nicht, daß ich zwar gut sprechen, aber nicht gut hören kann. Diesem Problem begegne ich sehr oft. In Österreich habe ich nur in der Gehörlosenambulanz kaum Probleme mit der Kommunikation. Viele der Mitarbeiter können schon lormen oder lernen es gerade. 

 

Seit März 1997 habe ich ein Cochlear Implantat. Die Kommunikation hat sich dadurch sehr verbessert. Im April 2002 bekam ich auch am rechten Ohr ein CI. Das Lormen brauche ich auch jetzt noch, denn nicht jeden und nicht überall kann ich gut verstehen.

 

Im Sommer 1996 begann ich Englisch zu lernen. Leider ist der Unterricht nur selten möglich, weil ich nur im Einzelunterricht lernen kann. Da ich im Herbst 1996 die Österreichvertretung der Taubblinden im Europäischen Taubblindennetzwerk (EDbN) übernommen habe, wird mir das noch sehr nützen. Ich möchte mehr Kontakt zu anderen, damit wir in Österreich etwas verändern können. Soviel ich weiß, gibt es bei uns keine Frühförderung für taubblinde Kinder, keine Taubblindenlehrer und Kommunikationshelfer. Das Problem mit dem Kommunikationshelfer kenne ich sehr gut. Ich würde gerne Kurse oder Vorträge besuchen, aber ich kann niemanden zum Lormen bekommen und für das Mitschreiben am Computer auch nur schwer. Für den Taubblindenkongreß 1996 in Finnland habe ich in Österreich niemanden gefunden, der für mich gelormt hätte. Bei der Freizeitgestaltung sieht es auch nicht besser aus.

 

Ich glaube, daß auch Öffentlichkeitsarbeit dringend notwendig ist. Ich habe bei meiner Arbeit noch niemanden getroffen, der wußte, daß es taubblinde Menschen gibt. Andere Länder sind uns da schon weit voraus. Ich glaube, daß wir nur durch gute Zusammenarbeit die anderen Länder einholen und für die Taubblinden in Österreich sinnvolle Veränderungen erreichen können. 

Mein Name ist Christa Dresel, Jahrgang 1955, komme aus Hamburg, habe 3 Kinder und 6 Enkelkinder. Ah ja, nicht zu vergessen. Ich bin verheiratet mit einem tollen Mann, ohne den ich die Zeit der Taubheit nicht geschafft hätte.

 

Aus mir unbekannten Gründen bin ich schon immer rechtsseitig taub gewesen. Bis 1990 habe ich normal mit dem linken Ohr hören können. Ich muß einen Hörsturz gehabt haben, so teilte mir damals mein HNO mit, denn ich merkte, daß mein Gehör nachließ. So wurde ich mit meinem ersten Analog-Hörgerät mit BI-Cross Verbindung versorgt. Dann 1997 erneut ein Hörsturz. Mit Infusionen in der Klinik haben sie das Gehör wieder in den Griff bekommen. Im Jahr 2000 erhielt ich ein digitales Hörgerät, wiederum mit Cross-Versorgung, da ich mit dem analogen Hörgerät nicht mehr klar kam.

 

Anfang Dezember 2003: Ich hatte eine Mega-Erkältung und einen mächtigen Ärger mit meinem Arbeitgeber, der mich 2 Jahre lang gemobbt hatte, und zu diesem Zeitpunkt wurden die Mobbing-Attacken sehr heftig. In dieser Zeit konnte ich manchmal stundenlang nichts hören. Es kam auch vor, daß ich einen ganzen Tag nichts hörte. Ich ging natürlich gleich zu einem HNO. Dieser sagte mir, daß es an der Erkältung liegt. Es folgten noch zwei weitere Besuche bei diesem Arzt, weil die Abstände des mal Hörens und Nichthörens kürzer wurden. Nasenspray und Rotlicht solle ich nehmen, sagte er. Tat ich auch. An Heiligabend 2003 war nicht nur die Erkältung verschwunden, sondern auch mein Gehör. Selbst mit meinem Hörgerät konnte ich, obwohl vor dem Lautsprecher stehend, nichts hören.

 

Ich hatte gehofft, wie die Male zuvor, daß mein Gehör wieder in Gang kommt und bin auch deshalb und auch weil Weihnachten war, nicht gleich in die Klinik gefahren. Doch ich sollte mich täuschen. Ich habe seitdem nie wieder mit meinem Ohr hören können.

 

Gleich nach Weihnachten bin ich zu meinem HNO gefahren, wo ich die Jahre zuvor in Behandlung war. Dieser hat nach einem Hörtest die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, und mich sofort in die Klinik eingewiesen. In der Klinik gab's Infusionen und Tabletten. Auch wurde das Ohr unter örtlicher Betäubung aufgemacht. Leider konnte auch dabei nicht der Grund der Ertaubung gefunden werden. Nach 13 Tagen wurde ich nicht geheilt und mit Überweisung und Termin für ein Beratungsgespräch an die Uni-Klinik Hamburg entlassen.

 

Aus der Überweisung entnahm ich das Wort Cochlear-Implant. Im Internet holte ich mir die nötigen Informationen und bin dabei auf die Seite vom Schwerhörigen-Netz und HCIG-Forum gestossen. Für die vielen Informationen und Tips , sowie Hilfe, die ich im Laufe der Zeit erhielt, bin ich noch immer sehr dankbar.

 

So ein Implantat ist bestimmt nichts für mich . Ich werde nie wieder hören können. So sagte ich es immer wieder. Ich war einfach nur noch fertig. War ein seelisches Wrack. Ich ging nicht mehr aus der Tür. Mir fiel es sehr schwer mit unserem Hund Gassi zu gehen. Den Nachbarn bin ich aus dem Weg gegangen. Traf ich doch mal jemanden, habe ich gebetet, nicht angesprochen zu werden.

 

Ich habe während dieser Zeit sehr sehr viel geweint. Doch mein Mann hat mich immer wieder aufgebaut, mir gesagt, daß, wenn es so sein sollte und ich nie wieder hören könne, wir das auch noch schaffen werden. Während dieser Zeit hat mein Mann mich überall mit hinbegleitet, da er für mich hören wolle. So auch zu dem Beratungsgespräch in der Uni-Klnik.

 

Wir waren überwältigt , nachdem uns die Logopädin, Frau Krebs, nach 2 Stunden, in angenehmer Atmosphäre und mit sehr viel Mühe, damit auch ich etwas verstehe, das CI erklärte. Ich sollte mir Zeit für die Entscheidung nehmen. Doch mir war sofort klar, daß ich ein CI haben wolle, wenn es denn für mich in Frage kommt. Bei den Voruntersuchungen stellte sich ein Vestibularausfall rechts heraus. Und nach dem beidseitig positiven Promotoriumstest, teilte mir der Professor mit, daß wegen des Gleichgewichtsausfalls nur die Implantation auf der rechten Seite möglich ist, weil man nicht das Risiko eines Gleichgewichtsausfalls auch noch auf der linken Seite eingehen muss.

 

Nun war ich erst einmal geschockt. Das rechte Ohr hat noch NIE gehört. Wie soll ich damit umgehen, daß ich umdenken/hören muss? Viele Fragen von mir in's HCIG-Forum brachten die Erkenntnis, daß ich wohl nie wieder ein freies Sprachverständnis haben werde. Doch das war mir egal. Hauptsache für mich war, daß ich wieder hören könne, egal wie! Je näher die OP rückte, die für den 30. August 2004 geplant war, desto nervöser wurde ich.

 

Es waren nur noch 5 Wochen bis zur OP, als ich von einem Forums-Mitglied eine E-Mail erhielt. Diese Mail hat alles verändert. Und ich bin so unendlich dankbar dafür. Das ich auch mit einem beidseitigen Vestibularausfall ein normales Leben führen kann, stand in der Mail geschrieben, und auch eine vernichtende Aussage gegen die Implantation auf der rechten Seite. Das hatte mich total umgehauen. Sofort habe ich ein Fax an die Klinik gesendet, das ich auf eine Implantation auf der linken Seite bestehe und ich das Risiko eines Gleichgewichtsausfalles auf mich nehme. Da der Professor sich gerade in Urlaub befand, mußte ich eine ganze Woche bangen, ob er denn auch zustimmt. Und er hat zugestimmt. Nun war nur noch Freude und ich sehnte den 30. August herbei.

 

Die OP dauerte 2 1/2 Stunden. Sichtlich stolz teilte mir der Professor mit, daß es eine Bilderbuch-OP gewesen sei. Und mir ging es nach der OP richtig gut. Nur für ein paar Tage ein blaues Veilchen, sowie starken Tinnitus die ersten 2 Tage. Aber viel wichtiger war die Tatsache , daß mir mein Gleichgewicht erhalten blieb. Am 6. September wurde ich entlassen.

 

Am nächsten Tag gegen Abend bekam ich fürchterliche Kopfschmerzen sowie noch stärkere Schmerzen auf dem implantiertem Ohr. Oh man. Ich glaubte, sterben zu müssen. Meinen Kopf konnte ich nicht mehr bewegen. Wie ich trotz der Schmerzen einschlafen konnte, war mir ein Rätsel. Am nächsten Morgen wachte ich ohne Schmerzen auf. Doch mein Kopfkissen war besät mit Blut und Eiter. Und auch aus dem Ohr lief alles heraus. Wir sind sofort in die Klinik gefahren. Diagnose: Mittelohrentzündung ! Infusionen mit Antibiotikum brachten auch nach 3 Tagen keine Linderung. Es lief unermüdlich weiter aus dem Ohr. Die diensthabende Ärztin machte mir bei der Visite Angst. Sie meinte, daß der Professor sich das ansehen müsse und entscheiden muss, ob noch einmal operiert werden muss. Durch die Blume gesagt, das CI soll entfernt werden.

 

Der Professor entschied sich gegen eine OP. Von nun an hat er täglich selbst die Visite bei mir gemacht und auch die Verbände gewechselt. Für einen besseren Abguss hatte ich einen kleinen Schnitt hinter dem Ohr bekommen. Nach neun Tagen, dem 17. September wurde ich geheilt entlassen und auch der Erstanpassungstermin für den 27. September mußte nicht verschoben werden.

 

Die Erstanpassung: 

Die Audiologin, Frau Böhnke, holt aus einem MED-EL Koffer meine Wiedergeburt. Entschieden hatte ich mich für das PULSARci100. Da noch nicht verfügbar, erhalte ich in schickem Blau den Tempo+. Nachdem die Töne eingestellt wurden, kam nun endlich der Augenblick und der Sprachprozessor wurde eingeschaltet. Frau Böhnke spricht mit mir. Verstanden habe ich nichts. Ihr Sprechen vernahm ich als Signaltöne. Nun teilt sie mir mit, daß sie zu zählen anfängt, und wenn ich verstanden habe, so sollte ich es sagen. Zweimal hintereinander von 1-10 vernahm ich nur Alarmtöne. So wurde mein Mann gebeten weiterzuzählen. Aber wieder nur Alarmtöne. Nun wurde ich gebeten weiterzuzählen. WOW!!! Nach 9 Monaten Taubheit habe ich meine eigene Stimme gehört . Aber die war es nicht. Dies war eine Roboterstimme. Auch Frau Böhnke sowie mein Mann hatten Roboterstimmen. Einzelne Wörter konnte ich hören, aber es war ziemlich abgehackt. Sofort fiel mir der Film „ Nr. 5 lebt“ ein. So wie Nr. 5 sprach, habe ich nun gehört. Bei dem anschliessenden Test mit krachmachendem Spielzeug und ein paar Einsilbern war es für mich doch sehr anstrengend, jedoch hab ich recht viel verstanden. Papierrascheln, klackende Schuhe, Geschirr klappern, auf Holz klopfen konnte ich sehr gut definieren. Ob nun eine männliche oder weibliche Roboterstimme mit mir sprach, konnte ich nicht auseinanderhalten. Alle Stimmen klangen gleich. Sehr lustig war an dem Tag, daß wenn jemand lachte, sich sehr komisch anhörte, woraufhin ich auch lachen mußte und meine Lache wiederum witzig klang. Der ganze Tag der Erstanpassung war sehr lustig. Ab dem nächsten Tag sollte das ambulante Hörtraining beginnen. Sollte .... Es kam alles ganz anders !

 

Am nächsten Morgen bin ich sehr früh aufgestanden, um mir das CI anzulegen und noch einen Gesprächspartner anzutreffen, ehe alle zur Arbeit waren. Mit meinem Sohn konnte ich mich einigermaßen gut unterhalten und ihn auch verstehen, obgleich seine abgehackte Roboterstimme zu mir sprach. Ich bemerke, wie es hinter meinem Ohr nass wird und bekomme Panik. Nun läuft aus dem eigentlich schon abgeheilten Schnitt Eiter heraus. Auch das Anfassen am Ohr bereitet mir Schmerzen. In der Klinik wurde der Oberarzt informiert, der dann eine Entzündung feststellte und mir mitteilte, daß ich das CI erst einmal auf keinen Fall anlegen darf. Wieder muß ich Antibiotikum zu mir nehmen und wieder bin ich taub. Statt zum täglichen Hörtraining mußte ich nun zum täglichen Spülen der Wunde in die Klinik. Das spülen erzeugte irrsinnige Schmerzen, die von Tag zu Tag schlimmer wurden. Eine Woche lang ging es so, jedoch ohne Besserung, im Gegenteil. Die Entzündung zog sich immer weiter. 

 

Am 3. Oktober entschied sich der Professor für eine OP am nächsten Tag, um die Wunde zu säubern. Mir wurde erklärt, daß es möglich sein könnte, daß mir das CI wieder entfernt werden muß, sollte sich die Entzündung im Bereich des CI befinden. Mir ging's hundeelend. Zum einen die irrsinnigen Schmerzen, durch die ich keinen klaren Gedanken mehr fassen konnte. Zum anderen die Ungewißheit. Ich wußte nur, daß ich ohne CI nicht mehr leben wolle.

 

Aus der Narkose erwacht, frage ich sofort die nächstbeste Pflegerin. Sie konnte mir keine Auskunft geben, ob das CI noch in meinem Kopf ist. Wieder auf meinem Krankenzimmer kommt ein Arzt mit der Brille, die feststellt, ob einem schwindelig ist. Sofort frage ich auch ihn. Doch ... er wußte es auch nicht, wollte sich aber schlau machen. Ich bin fast abgedreht, weil der Arzt nicht wiederkam, und sich auch sonst niemand bei mir blicken liess. Am Abend bekam ich dann die Nachricht von meinem Mann, daß die Entzündung nicht im Bereich des CI war, und somit das CI noch in meinem Kopf steckt. Nun wird alles gut, sagte ich mir und der 10-tägige Krankenhausaufenthalt war nun nicht mehr so schlimm.

 

Freitag, den 15.10. bin ich dann entlassen worden. Am Wochenende dürfe ich das CI ruhig für ein paar Stunden anlegen. Und am Montag den 18.10 . kann das Hörtraining beginnen. Wieder zu Hause lege ich sofort das CI an. Keine Roboterstimmen mehr, aber was ich höre ist sehr leise, so das ich kaum verstehen kann. 

 

Montag, der 18.10.2004: Bevor das Hörtraining beginnt, erhalte ich von Frau Böhnke ein längeres Kabel, damit ich das CI zur Abheilung des Ohres auf der anderen Seite tragen kann und eine neue Einstellung. Der Sprachprozessor wird eingeschaltet und Frau Böhnke fragt „Hallo Frau Dresel, können sie mich hören?“. JAAA, klar und deutlich habe ich sie verstanden. Ich kann hier nicht in Worte fassen, was ich empfunden hatte. Es war unbeschreiblich, einfach phänomenal.

 

Vom anschliessendem Hörtraining war die Logopädin total begeistert . Und nicht nur sie. Die nächsten 2 Wochen hatte ich tägliches Hörtraining, was mir viel Spaß gemacht hatte und es gab auch einige AHA-Effekte. Auch bekam ich alle paar Tage neue Einstellungen. Da ich nur 10 Monate taub war, machten meine Hörerfolge Riesenschritte. Auch jetzt noch, nach 3 Monaten mit CI, gibt es immer wieder Geräusche, die ich zuordnen kann. Bis vor ein paar Tagen konnte ich das Martinshorn nicht diffinieren. Jetzt kann ich es an der Melodie erkennen.

 

Schnell habe ich mit Musik hören angefangen. Am Anfang klang es schrecklich. Die mir bekannten Lieder wurden nicht gesungen, sondern gesprochen. Täglich hatte ich den CD-Player für eine Stunde an mein CI gestöpselt und mir mit immer den gleichen Liedern ein klangvolles Hören antrainiert. Musik klingt wieder fantastisch. Auch mit Telefonieren habe ich sehr schnell angefangen. Mit fremden Leuten zu telefonieren klappt ganz gut, wenn ich darauf hinweise, daß bitte langsam und ordentlich gesprochen werden soll.

 

Meine kleinen Mäuse sind glücklich, daß sie der Oma nun wieder was erzählen können. Der Nachholbedarf der Kleinen ist mitunter anstrengend, aber auch schön. Fernsehen klappt dank Induktionsschleife hervorragend. Vor allen Dingen ist es sehr praktisch. Einfach das Tele-Mic ans CI stöpseln. Hinsetzen und lauschen. Ich empfehle jedem, die Induktionsschleife um seinen Platz unter dem Teppich zu legen, und den Verstärker nicht zu weit stellen .

 

Ich sag es gerne und auch immer wieder! Das CI hat mein Leben total verändert. Ich habe mein Selbstbewusstsein dadurch wieder erlangt. Ich suche die Gespräche. Gehe auf die Menschen zu. Wenn ich heute mit meinem Hund Gassi gehe, was ich sehr gern tue, hoffe ich, daß ich einen Nachbarn zum plaudern treffe.

 

Hab ich, wenn ich mal wieder mit Entzündungen in der Klinik lag, gesagt, daß wenn ich alles vorher gewußt hätte, ich die Implantation nicht hätte machen lassen. So sage ich heute: Doch, ich würd's trotz der Schwierigkeiten, die ich hatte, immer wieder machen lassen. Ich habe mich für die bilaterale Versorgung entschieden. Nun hoffe ich auf eine positive Entscheidung der Krankenkasse.

 

Gern und auch mit einem bisschen Stolz setze ich die Werte des Sprachtests vom 6. Januar 2005 ein .

 

Zahlen	100%
Einsilber	80%
HSM Sätze	99%
HSM Sätze 15 dB S/N	98%
HSM Sätze 10 dB S/N	68%
Olsa 65 dB S/N	50%

 

 

An dieser Stelle meine Danksagung an das CI-Team des UKE Hamburg. Professor Leuwer für seinen unermüdlichen Einsatz, auch am Wochenende. Den Logopädinnen, Frau Krebs und Frau Petersen, die mir in manch schwerer Zeit Trost spendeten. Sowie an die Technikerin Frau Böhnke, die mit ihren Einstellungen immer in's Schwarze traf.

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

mein Name ist Friedhelm van Koeverden einigen hier bin ich bekannt als Vorstandmitglied des CIV HRM. Den anderen möchte ich mich noch ein bisschen näher vorstellen. Ich bin 43 Jahre alt und wohne in Büttelborn bei Groß Gerau. Beruflich bin ich Abwassermeister und technischer Betriebsleiter einer Kläranlage und habe am 27. Juni 2003 mein Restgehör verloren.

 

Ich stehe heute hier, um Ihnen etwas über meine Erfahrung mit einem Cochlear Implantat zu berichten. Bevor ich nun auf mein Nucleus zu sprechen komme, möchte ich kurz meine Hör-Biografie darlegen. Dies ist wichtig, um zu verstehen, welche Wege man in seinem Leben mit schlechten Ohren gehen muss. 

 

Mit 17 Jahren habe ich meinen Schulabschluss, ohne erkannte Hörschwierigkeit, erreicht. Heute weiß ich, warum ich solche Probleme mit Englisch und mit Diktaten hatte. In meiner ersten Ausbildungszeit zum Matrose-Bootsmann in der Rheinschifffahrt hat mein Ausbilder festgestellt, dass ich Hörprobleme habe. Nach einigen Untersuchungen in der Uni Düsseldorf wurde dies bestätigt und als Diagnose eine „Infektiöse Ohrenkrankheit“ festgestellt. Man vermutete, dass ein starker Keuchhusten in meinem 6 – 7 Lebensjahr die Ursache sein könnte. Ich wurde daraufhin mit zwei Hörgeräten versorgt. Ich habe natürlich lange gebraucht diese Geräte zu akzeptieren und anzuziehen. Zumal ich Angst hatte das mich die hübschen Mädchen nicht mehr anschauen. :-)

 

Eine Verschlechterung meiner Ohren konnte dann über Jahre nicht mehr festgestellt werden. Links habe ich weitgehend gut gehört, rechts war schon ziemlich schlecht, aber ich hatte noch ein gutes Wortverständnis. Da ich mit Hörgeräten kein Kapitänspatent machen durfte, habe ich mich im Jahre 1985 zum Ver.- u. Entsorger umschulen lassen. In diesem Beruf begann ich dann 1989 mit der Meisterschule.

 

Ende 1991, kurz vor der Abschlussprüfung bekam ich auf der linken Seite einen Gehörsturz, der in der Uni Mainz 3 Wochen stationär behandelt wurde, aber leider ohne Erfolg. Obwohl ich danach nur noch mein schlechtes rechtes Ohr zur Verfügung hatte, konnte ich die Prüfungen mit Erfolg abschließen. Meine beruflichen Karriere zum technischen Betriebsleiter hat darunter auch nicht gelitten. Ich muss hier anmerken, dass mein Arbeitgeber immer Verständnis für meine Hörprobleme hatte. Auch meine vier Mann Personal konnten damit ganz gut umgehen. Im Gegenteil, ich habe noch zwei Auszubildende zum erfolgreichen Abschluss geführt. Die kleinen und großen Probleme, die man mit Hörgeräten hat, z.B. das Telefonieren mit Handy und andere Kommunikationsprobleme konnte ich immer in kleinen Schritten lösen, sodass es nicht allzu viele Einschränkungen Dritter gegenüber gab. 

 

Es hatte natürlich Vorteile im Zeitalter des Faxgerätes, der E-Mail und der SMS zu leben. Nun, wie in jedem anderen Beruf auch, gab es bei mir immer wieder extreme Stresszeiten. Genau in einer solchen Zeit habe ich dann mein Restgehör vollständig verloren. Wie schon anfangs erwähnt am 27. Juni 2003. Zum Glück interessierte ich mich schon vor Jahren für das CI, sodass ich jetzt schnell auf dieses Wissen zurückgreifen konnte. 

 

Anfängliche Kontakte mit dem Schwerhörigenbund brachten keine zufrieden stellende Antworten. Zwischenzeitlich hörten wir etwas von der Uni Tübingen und sind dort vorstellig geworden. Es war zwar ein schönes Haus mit netten Ärzten aber der Anfahrtsweg war schon ganz schön weit, zumal ich zu diesem Zeitpunkt noch im glauben war, ich müsste dort auch die Reha verbringen. Die Ärzte in Tübingen waren auch der Meinung, dass ich als Vorraussetzung erst einmal die Gebärdensprache erlernen müsste. Nach stundenlangem Internetsurfen habe ich die Deutsche Cochlear Implantat Gesellschaft e.V. gefunden. 

 

Schnelle Informationen bekam ich dann von Frau Hermann, die mir empfahl, mich an den hessischen CIV HRM zu wenden, Ansprechpartner Michael Schwaninger. 

Herr Schwaninger hat mich dann in seiner ruhigen und neutralen Art über alle möglichen Geräte informiert und mich darauf hingewiesen, dass es auch eine Uni Frankfurt gibt. Geduldig hat er uns - meiner Frau und mir - in diesem Gespräch, übrigens beim Chinesen, alle möglichen und unmöglichen Fragen beantwortet. 

 

Als wir uns dann getrennt haben war mir klar, dass ich mir schnellstmöglich ein CI implantieren lasse. Bei einem Termin in der Uni Frankfurt lernte ich dann Frau Dr. Peters kennen. Nach einem kurzen Gespräch mit ihr war klar, dass ich der beste Kandidat für ein CI war. Am selben Tag noch wurde mein Hörnerv mit elektrischen Impulsen getestet. Mein OP Termin sollte schon 3 Wochen später sein. 

 

Nun begann der Kampf mit der Krankenkasse, die auf ihr 4wöchentliches Entscheidungs-recht gepocht hat. Bis wir dann feststellten, dass die Ortsfiliale gar keinen Einfluss auf die Entscheidung nehmen konnte, sondern dass dies nur über die Hauptzentrale Frankfurt läuft. 

Wenn ich Ihnen jetzt sage, dass der Sachbearbeiter unserer Ortsfiliale bei einer telefonischen Nachfrage des Ergebnisses meinte, dass dies sowieso zu 99 % abgelehnt werden würde und wir schon 1 Stunde später das Fax mit der Genehmigung aus Frankfurt erhielten, ist das sehr traurig.

 

Es gab natürlich trotz allem auch noch einige wichtige und persönliche Entscheidungen zu treffen. 

 

- Welches Gerät möchte ich haben ?

- Wo absolviere ich die Reha? Ambulant oder stationär ?

- Welches Ohr lasse ich mir operieren?

- Und, und, und ????

 

Mit der geduldigen Unterstützung meiner Frau ( zum Telefonieren und zum Zuhören ) und meiner damals 8jährigen Tochter Alina waren alle Probleme schnell gelöst. So konnte ich mir schon 3 Monate nach meinem Hörverlust das CI erfolgreich von Frau Dr. Peters implantieren lassen. Am 4. November 2003 hatte ich die Erstanpassung für mein Nucleus. 

 

Und dann: 

 

Juchhu die Zukunft begann! 

 

Die Erstanpassung bei Herrn Pera von der Firma Cochlear war für mich ein lang erwarteter und spannender Moment. Das Nucleus ESPRIT 3G wurde nach vorherigen kurzen Programmierungen endlich eingeschaltet. Das war schon ein super Gefühl, als nach fast 4 Monaten der Taubheit wieder Töne in mein Gehirn strömten. Noch schöner war es, wie ich die ersten Worte von meiner Frau verstanden habe. Nach weiteren kurzen Einstellungen sollten wir erst mal 1 Std. auf dem Klinikgelände spazieren gehen.

 

Ich erinnere mich gut wie ich mich an der ersten quietschenden Tür richtig erschrocken habe, aber gleichzeitig fasziniert dem Schuhgetrippel auf den Treppen zuhörte. Das erste zaghafte Gespräch mit meiner Frau war natürlich mit Nebenwirkungen, wie leichtes Klingeln, nach jedem Wort oder etwas metallisch hohlem Klang verbunden, aber die üblichen Roboter bzw. Mickeymaus-Stimmen blieben mir erspart. Ich konnte sofort die Stimmen meiner Familie erkennen. Um die Worte zu verstehen musste ich natürlich noch Blickkontakt haben. Es war berauschend, als ich hörte, wie andere Menschen sich unterhielten und lachten, auch wenn ich das Gesagte nicht verstand. 

 

Die Stunde war viel zu schnell um und wir mussten noch einmal zu Herrn Pera. Im Wartebereich waren wir alleine und machten schon ein paar Wortspielchen von einer Wand zur anderen. Herr Pera programmierte an diesem Tag noch ein zweites Programm in mein Gerät, das ich in einigen Tagen ausprobieren sollte. Am nächsten Morgen ging ich sofort wieder zur Arbeit. 

 

Mein Personal war sehr überrascht, dass ich die normalen Sätze sofort richtig verstand. Mit meinem Vorarbeiter lief ich dann den ganzen Tag über das Betriebsgelände und habe mir alle Geräusche, soweit ich diese nicht selbst erkannte, erklären lassen. Das war ein echt lustiger Arbeitstag. Es war mir gar nicht bekannt, das eine Computertastatur klappert und eine Maus klickt. Der Hörerfolg kam mit riesigen Schritten auf mich zu, sodass ich schon nach 3 Tagen das zweite Programm aktivieren musste. 

 

Ich führte schon zaghafte Gespräche über Telefon und Handy mit meiner Frau und meinen Eltern. Im Laufe der nächsten 5 Wochen wurde mein CI weiter programmiert. Interessant war, dass ich mit dem CI in dieser Zeit Töne gehört habe, die mir fast 15 Jahre nicht mehr zu Ohren kamen. Die ganze Bandbreite der hellen Töne wie z. B. elektronische Eieruhren waren mir nicht mehr bekannt. Auch in der Gaststätte habe ich auf einmal die Leute auf der anderen Seite der Theke wieder gehört und zum Teil verstanden. Ich hatte vom 1. Tag an das Gefühl, wieder im Leben zu stehen. Endlich konnte ich mich wieder unter die Leute trauen. Selbstverständlich gab es und gibt es noch große Einschränkungen. Ein CI kann nun mal kein Ohr ersetzen, aber es ist ein großer Schritt in diese Richtung. Man gehört auf einmal wieder zur Gesellschaft. 

 

Hätten meine letzten Hörgeräte annähernd die Leistung gebracht, wie mein CI, wäre mir in den letzten Jahren manches leichter gefallen. Gut 2 Monate nach der Erstanpassung, gehörte das Hören fast schon zur Normalität. Ich musste meiner Familie aber noch ständig sagen, dass sie nicht so laut reden und vor allem mich nicht erst anstoßen soll, wenn sie mir etwas mitteilen wollte. Das Telefonieren mit Bekannten und Verwandten klappte auch schon ganz gut, nur bei Fremden bekam ich noch Schweißausbrüche und wurde nervös. 

 

Meine Reha-Maßnahme absolvierte ich in Friedberg, wo mich Frau Michels sehr gut betreute, so dass ich wieder lernte auch zu glauben was ich höre. Das Training zuhause mit CDs und Hörkassetten habe ich nie sehr intensiv durchgeführt aber ein Hörtraining in der Familie und dem Beruf ist auch nicht ohne. Ich habe jetzt 1 Jahr das CI und muss sagen, dass das Leben sehr kurzweilig geworden ist, da es immer wieder neue Geräusche zu erforschen gab und gibt.

 

Das Telefonieren mit Fremden – auch mit Handy – ist zur Normalität geworden. Ich mache mir keine Gedanken mehr, wenn ich mich zu einer Gruppe Menschen stelle und mitrede. Bei Störgeräuschen habe ich mit meinem Nucleus etliche Schalter und Programme um dieser Situation Herr zu werden. 

 

Hier möchte ich anmerken, dass ich auch heute noch gerne mit der Telefonspule telefoniere und ich den Flüsterschalter bei Konferenzen gut gebrauchen kann. Bei digitalen Telefonen wo man die Telefonspule nicht verwenden kann muss man es einfach ausprobieren. Es gibt welche mit guten und schlechten Klangqualitäten. In der Regel bin ich aber bis jetzt mit Siemenstelefonen und -handys gut zurecht gekommen. 

 

Ich habe in diesem Jahr durch meine Vereinsarbeit aber auch gelernt meine Krankheit zu akzeptieren und offen und mit stolz über mein CI zu sprechen und zu meiner Hörschwäche zu stehen.

 

Die großen Erfolge mit meinem CI und dem Wunsch der Krankenkasse ein Schnippchen zu schlagen hatten mich aber auch in meinem Entschluss bestärkt, die zweite Seite schnellst-möglich in Angriff zu nehmen. 

Diese Operation wurde vor 3 Wochen wieder in der Uni Frankfurt durchgeführt und ich freue mich jetzt schon auf den nächsten Dienstag, an dem ich auf der linken Seite meine Erstanpassung habe. 

 

Meine Damen und Herren wie diese Geschichte nun weiter geht können Sie dann auf unserer Internetseite www.civhrm.de oder auf Michaels Ohrenseite weiter verfolgen