"Nicht sehen zu können trennt von den Dingen, nicht hören zu können von den Menschen...."

 

Ich stehe da und halte mein Kind in den Armen. Die Vermutung, welche ich im Stillen nicht wahrhaben wollte, wurde mir bestätigt:

Mein Kind ist hörgeschädigt.

 

Ich versuche krampfhaft, die aufsteigenden Tränen zurückzuhalten. Verschwommen höre ich die Stimme, die mir noch etwas mitteilen will. Apathisch verlasse ich mit meinem Kind die Praxis; ich fühle mich von Gott und der Welt im Stich gelassen. Niemand ist da und versteht meinen Schmerz und dieses Gefühl der totalen Verlassenheit. Ich bewege mich in einem luftleeren Raum... (Worte einer betroffenen Mutter)

 

So ähnlich ist es uns ergangen als bei Romina die Diagnose gestellt wurde.

So ähnlich ergeht es vielen anderen betroffenen Eltern.

 

Wir stehen mittendrin im Mühlenrad der Untersuchungen, Operation, Gedanken, Diskussionen. Um dies besser verarbeiten zu können dient diese Homepage. Und auch um Betroffenen Mut zu machen.

 

Da im Herbst 2003 bei einer Entwicklungskontrolle bei Romina der Verdacht geäußert wurde, sie könnte eventuell nicht gut hören, wurden wir im November noch einmal zur Gehörkontrolle geschickt. Leider war sie da nicht sehr kooperativ, hörte sie nun wirklich nichts oder stellte sie sich nur stur? Wir bekamen eine Gnadenfrist von 6 Monaten und sollten dann wieder kommen.

In der Zwischenzeit...

Romina redete, sie sagte Mami, Papi, und "Mina nei" (was soviel wie Romina Nein bedeuten sollte). Doch im Unterbewusstein, oder wohl eher doch schon im Bewusstsein, verglich ich immer mit Gleichaltrigen und fand, dass sie keine Fortschritte machte. Ok, es gab ja sogenannte Spätzünder. War sie eine davon? Obwohl ich mich immer wieder zu beruhigen versuchte, spürte ich wohl, dass doch nicht alles zu stimmen scheint. Wohl eben genau aus diesem Grund verschob ich den Termin, der im Mai geplant, war auf nach den Ferien.

 

Juni 2004....

 

Anfang Juni mussten wir dann wohl oder übel bei der Audiologie antraben.

Romina wurde getestet und ich muss sagen, da waren Geräusche und Töne, die mir echt in den Ohren weh taten. Aber sie reagierte nicht. Dort wurde mir zum ersten mal wirklich direkt gesagt, wie es um sie steht. In dem Moment wurde es mir nicht so richtig klar.

Der Schock und das hadern mit dem Schicksal folgte erst später.

 

In der Zwischenzeit....

 

Wir bekamen einen Termin für den 16. August, wo definitiv festgestellt werden sollte, wie schwer Romina's Hörverlust sein sollte. Und in dieser Wartezeiten, versuchten wir uns irgendwie über Wasser zu halten. Wir quälten uns mit Entscheidungen zu treffen ob wir das Risiko einer Operation eingehen sollten. Ich suchte Hilfe und Antworten in nicht medizinischen Kreisen. Wo ich eigentlich dann schlussendlich die Antwort im Glauben an das Schicksal fand.

 

16. August 2004

Heute fanden die Untersuchungen statt (CTG und Audiogramm) unter Vollnarkose. Du hast dich geweigert gegen alles hast du angekämpft. Mir ging immer wieder durch den Kopf, was tun wir dir bloß an? Willst du das überhaupt? Ich bin immer noch skeptisch, ob die Operation das richtige für dich ist. Das anschließende Gespräch mit dem Arzt, der dich operieren soll, konnte mich ein wenig beruhigen. Nun liegt es an uns zu entscheiden. Sollen wir das Risiko auf uns nehmen, mit der Hoffnung dir ein "normales" Leben ermöglichen zu können? Oder ist die Angst zu groß? Wirst du dann immer ausgegrenzt sein in deiner Stille?

 

21. August 2004

Heute fand ein Familienausflug im botanischen Garten statt, welcher vom Verein der Eltern Hörgeschädigter Kindern (SVEHK) und dem Audiopädagogischem Dienst (APD) organisiert wurde. Es tat unheimlich gut, zu sehen, dass es noch viele andere Betroffene gibt.

Zu sehen, wie Kinder mit dem CI (Cochlea-Implantat) unheimliche Fortschritte machen. Und vor allem zu sehen, dass diese Kinder eigentlich normal sind. Kaum zu beschreiben, wie gut mir diese Begegnungen getan haben.

 

In der Zwischenzeit....

 

Nun haben wir uns entschieden. Du sollst operiert werden. Die Entscheidung liegt in unserer Hand. Doch über das weitere hilft nur Vertrauen, dass es das Schicksal gut mit dir meint.

Der Termin steht fest. 9.September. Ich bin sehr dankbar. 

In dieser Zeit bin ich oft gereizt, nervös und ungeduldig. Für alle die mich in dieser Zeit oft aufgebaut haben, mir eine Abwechslung bescherten und mich einfach so nahmen wie ich war/bin, bin ich sehr dankbar. Danke dass es euch gibt!!!!

 

8. September 2004

Um 10h mussten wir im Krankenhaus sein. Mulmiges Gefühl, schwarze Gedanken, die ich immer wieder zur Seite schieben musste. Ein Spießrutenlauf zwischen verschiedenen Untersuchungen und Ärzten und jedes Mal ein Riesenkampf.

 

9. September 2004

Nach einer fast schlaflosen Nacht gingen die Vorbereitungen schon um 06:30 Uhr los. Ich dachte schon, dass du bestimmt schon anfangen wirst dich zu wehren. Doch als ob du den Ernst der Situation erkannt hättest, warst du sehr tapfer. Wohl tapferer als ich.

Dich voller Vertrauen den Händen der Ärzten zu übergeben, war alles andere als einfach.

Ich funktionierte einfach weiter. Ich betete zu allen Mächten in uns, und um uns, dass sie dich behüten mögen. Und ich bin sehr dankbar, dass alles reibungslos verlaufen ist.

Unglaublich wie tapfer du warst und bist. Und schon am nächsten Tag wieder fit.

 

11. September 2004

Heute durften wir schon wieder nach Hause. Wir durften in den kurzen Tagen liebvolle Pflege erfahren. Da waren Schwestern, die sich immer Zeit nahmen, auch für mich und meine Ängste. Das war sehr wertvoll. An dieser Stelle ein großes Dankeschön, für die zahlreichen Gebete, die lieben Genesungswünsche, Besuche und Geschenke und die zahlreichen sms'. Ein unbeschreiblich schönes Gefühl sich nicht alleine zu fühlen.

 

Nun steht in Kürze Romina’s 2.Op vor der Tür. Eigentlich dachte ich mir, dass ich dieses Mal weniger aufgeregt sein würde, da ich ja nun weiß, wie alles abläuft. Dennoch bin ich unglaublich nervös.

Es sind nun gut 2,5 Monate vergangen, seit Romina’s „Hörgerät“ eingeschaltet wurde. Reaktionen sind quasi noch keine da. Unsere Geduld wird gefordert. Dennoch bin ich mir sicher, dass wir das Richtige tun und Romina eines Tages hören wird.

 

http://www.rominasstille.ch/

 

(4. CI-Bericht)

 

„Gibt es denn keine Fortsetzung mehr??“

Diese Frage habe ich mir selbst gestellt. In der letzten Zeit hatte ich den Eindruck, dass sich nichts mehr tut mit dem CI. Darüber war ich traurig und enttäuscht – und manchmal unzufrieden…

 

Sehe ich keine Fortschritte mehr, oder verbessert sich wirklich nichts mehr? Um das zu beantworten, will ich berichten, was mir aufgefallen ist:

 

Mein Sprachverständnis schwankt stark und ist abhängig davon, wie es mir geht und wie gut ich mich konzentrieren kann. Bin ich schlecht drauf und auf einem „pessimistischen“ Trip, verstehe ich viel schlechter. Dementsprechend kann ich an „guten“ Tagen telefonieren, an anderen wiederum nicht… (Telefonieren übe ich mit Handy + Induktionsschlinge sowie mit einem Telefon mit eingebauter Induktionsspule).

Es ist immer noch so, dass ich Schwierigkeiten habe, normalem Sprechtempo zu folgen. Da brauche ich noch das Mundbild. An Hörbüchern habe ich deshalb noch keine rechte Freude… 

 

Es ist auffallend, dass ich bei Wörtern oft etwas Ähnliches verstehe (z.B. Rose statt Hose). Ich liege also knapp daneben, und das ärgert mich immer. Dass fremde und ungeläufige Wörter schwer zu verstehen sind, ist natürlich logisch. – Bei den meisten Übungen meiner Hörtrainings-CD habe ich zwar gute Ergebnisse, aber im Alltag sieht es doch anders aus… Wenn ich Vergleiche ziehe, wird aber deutlich, dass sich mein Sprachverständnis weiter verbessert hat – mir ist es nur nicht so aufgefallen.

 

Weitere interessante Hör-Erlebnisse habe ich gehabt: 

Anfang Januar 2005 ist mir plötzlich aufgefallen, dass meine Digitalkamera bei bestimmten Aktionen piept. Das habe ich vorher nicht gehört, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt schon über 2 Monate den Sprachprozessor hatte. Dieses kleine Beispiel zeigt doch, dass sich das CI-Hören „verfeinern“ kann. 

Weitere Entdeckung: Fahrradfahrer kann man nicht nur sehen, sondern auch hören! Das Trampeln erzeugt ein ratterndes/schnarrendes Geräusch! Eine Fahrradklingel kann natürlich auch „anschlagen“, wenn man dem Gefährt nicht schnell genug ausweicht…

Ansonsten habe ich festgestellt, dass beim Gitarre spielen manchmal die Saiten quietschen, wenn man „rutscht“. – Als ich noch Unterricht in der Musikschule hatte, hat mich die Lehrerin hin und wieder mal darauf hingewiesen. Aber mich hat’s nie gestört, weil ich selbst es nicht gehört habe!! Aber nun höre ich es und kann mir vorstellen, wie die Lehrerin mein „Gequietsche“ empfunden haben muss… Auch wenn es nervt: Trotzdem ist es schön, dass ich das jetzt hören kann! Und nun kann ich auch versuchen, „sauberer“ zu spielen.

 

In manchen Situationen ist es „nützlich“, wenn man das Ohr ausschalten kann und nichts mehr hört. Darum wird man teilweise von Guthörenden beneidet!

 

Manchmal „experimentiere“ ich etwas herum: Bei bestimmten Geräuschen mache ich dann einfach mal die CI-Spule ab, um festzustellen, ob ich dann immer noch was höre (mit dem anderen Hörgeräte-Ohr). Ergebnis: Meist nicht… Das verdeutlicht immer wieder, dass das CI doch große Verbesserungen bringt!

 

Meine Erinnerung an das frühere normale Hören ist noch recht gut, und das ist manchmal nicht gut. Dann trauere ich um das, was ich verloren habe… Aufgrund meiner „Vergleichsmöglichkeit“ empfinde ich den Klang von Musik mit CI als (noch) nicht schön. Aber je nach Musikrichtung: Manches klingt auch mit CI besser als mit Hörgerät.

 

Fazit: Es ist gar nicht schlecht, wenn man 2 verschiedene Ohren hat: So kann man die Vorteile von beidem nutzen!!

 

Ich hoffe, dass sich mit der Zeit noch weitere Verbesserungen beim Sprachverstehen und beim Klang von Musik ergeben. Und ich bemühe mich, geduldig zu sein…!

 

Marina Grebe Lichtenfels (Hessen)

Dienstag, 25.1.05, war Anreisetag für mich und meine Freundin Madeleine in der Uniklinik Frankfurt. 5:30 Uhr Aufstehen war für uns beide eine Qual, aber wir waren pünktlich um 8:30 Uhr in der Uniklinik auf der Station 8-6. Anmelden, Bett bekommen in einem 4-Bett Zimmer. Dann erste Vorstellung bei der Stationsärztin, die mich über die Risiken der CI-OP aufgeklärt hatte. Blutabnahme, dann wurde ich noch einmal zur Hörprüfung heruntergeschickt.

 

Hörprüfung -- in Frankfurt irgendwie grausig. Die Töne kommen nicht durchgehend, sondern intervallartig -- bei mir ideale Tinnitusauslöser. Zudem war mir kalt, ich war müde und die Aufregung gab mir den Rest. Zahlen habe ich gerade mal 20% verstanden gehabt, ein wirklich grausiges Ergebnis. Die Audiologin selbst schaute mich jedesmal fragend an, mir war zum heulen zu mute. Freundlichkeit und Mutmachen kennen die Audiologen leider nicht, eher erweckten sie einen negativen Eindruck in mir: grummelig, keine Lust, diese ganzen Prüfungen zu machen. Zudem sprach die Audiologin, die am Dienstag die Hörprüfung bei mir machte, nicht mich direkt an, sondern prinzipiell immer auf das Blatt bzw. mit dem Monitor... sehr frustrierend für mich. Als sie dann noch meinte, dass ich mit meinen Hörwerten mit anderen Hörgeräten vielleicht noch was aus meinem Gehör herausholen könnte, hätte ich fast losgeheult. Die Audiologin meinte nur, ich sollte wieder auf mein Zimmer gehen, sie schickt dann die Akustikerin zu mir hoch. Auf dem Flur bin ich noch Dr. Peters begegnet, die mir dann nur etwas sagte von wegen, dass die Akustikerin wirklich gut sei.

 

So bin ich also wieder auf mein Zimmer gegangen. Tief gekränkt, deprimiert und mit der Angst, die knapp 250 km umsonst gefahren zu sein. Zum Glück war ja meine Freundin mitgekommen, die während ich zur Hörprüfung war, sich in der Jugendherberge eingecheckt hatte und ca. 10 min später mein Zimmer betrat. Da ich ein Mensch bin, dem man Gefühle ansehen kann, fragte sie mich gleich, was denn los sei. So sind wir beiden eine Runde spazieren gegangen, wo ich ihr das alles erzählt habe, mich ausgeheult habe. Ich kann heute so froh sein, dass ich sie dabei hatte, sie hat mir gesagt, dass die Audiologin spinnt, der med. Dienst sein o.k. gegeben hat, was nur dann gegeben ist, wenn man im Indikationsbereich liegt und mir wieder Hoffnung gemacht. Und sie hatte mal wieder Recht behalten: nachmittags kam nicht eine Akustikerin zu mir, sondern Dr. Peters, die mit mir die Einzelheiten der OP noch einmal durchgegangen ist.

 

Dann war noch EKG-Schreiben dran, was gleich zweimal gemacht werden musste... beim ersten mal war der Ausdruck dem Narkosearzt nicht lang genug. Den restlichen Tag haben wir mit dem "Siedler"-Kartenspiel und Gesprächen verbracht.

 

Mittwoch, 26.1.05: OP-Tag. Angesetzt war die OP für 10 Uhr, allerdings wurde es dann doch später. Ich wurde in den OP-Bereich gebracht und vorbereitet, d.h. Zugang gelegt etc. Ich muss dabei erwähnen, dass das ganze Team super nett und entgegenkommend war: sie haben extra den Mundschutz abgelegt, damit ich sie verstehen konnte, haben jeden Schritt erklärt, sich persönlich vorgestellt (haben mir ihr Namensschild gezeigt) und mir ein Gefühl gegeben, da gut aufgehoben zu sein. 11:00 Uhr war dann die letzte Uhrzeit, die ich bewusst mitbekommen hatte..

 

Irgenwann später bin ich in einem kleinen Raum aufgewacht, wo ich nett begrüsst wurde und dann in mein Zimmer gefahren wurde. Aber irgendwie passte es den Ärzten nicht mehr, mich in ein 4-Bett Zimmer zu packen: sie gaben mir ein Zweibettzimmer. Ich war müde und geschafft, habe etwas mit meiner Freundin geredet und immer wieder zwischenzeitlich den Rausch der Narkosemittel ausgeschlafen. Die Nacht durfte sogar Madeleine, meine Freundin, bei mir im Zimmer schlafen. Leider war die Nacht viel zu kurz, wir wurden um ca. 6 Uhr geweckt und Madeleine musste das Bett verlassen, da eine neue Patientin eingeliefert worden war. Meine Freundin ist also müde-muffelnd in die Jugendherberge gegangen, wo sie sich dann ausgeschlafen hatte. 

 

Vormittags habe ich dann noch Besuch von Uli Rauter bekommen, der ein paar Wochen zuvor auch dort implantiert worden ist. Gegen Mittag bekam ich die SMS von ihr (ja, ich war so böse und hatte mein Handy an), dass sie wieder "unter den Lebenden" sei, gut gelaunt ist und auf den Weg zu mir. Nach dem Mittagessen sind wir dann über das Klinikgelände gegangen, haben uns den Rettungshubschrauber Christoph 2 ansehen dürfen, der gerade dort gelandet war. Nachmittags noch gespielt, bis ich so k.o. war, dass ich müde ins Bett gefallen bin. Aber von wegen lange Schlafen... abends hat mich noch der liebe Michael besucht. Ich hatte mich schon gewundert, warum er auf keine meiner SMS geantwortet hatte -- Fehler war bei mir, ich hatte mal wieder eine 0 zuviel eingegeben. Über den Besuch habe ich mich sehr gefreut (noch mal ein Danke an Michael und Uli).

 

Am nächsten Morgen dann der grosse Schock: Drehschwindel schon im Bett. Alles drehte sich, als sässe ich in einem Karussel. Dann kam noch dazu, dass ich das Antibiotika erst mal rückwärts gegessen habe (zumindest habe ich danach Kinderbettzeug bekommen!!) Zuerst sollte ich am Freitag entlassen werden, habe aber gesagt, dass ich mich noch nicht dazu bereit fühle. Die Antibiotika wurden dann abgesetzt, aber der Schwindel ist geblieben. Beim schnellen Aufstehen, beim Bücken etc.. jedes mal ist mir schwindelig geworden, was des öfteren auch dazu geführt hat, dass ich mich übergeben musste. Dies hielt den Tag auch an.

 

Röntgenaufnahme wurde auch noch am Freitag gemacht: Die Elektrode ist mehr als 360 Grad in der Schnecke; zudem ein Foto von der "Narbe". Insgesamt war ich nach dem Röntgen für den ganzen Tag schon nervlich fertig. Mir hatte die Station gesagt, dass ich gefahren werden soll (wegen dem Erbrechen), was für die Hinfahrt auch ok war. Nach dem Röntgen jedoch musste ich knapp 45 min auf mein "Taxi" warten, was sich als eine Qual für mein Geruchssinn herausgestellt hatte. In dem gleichen Warteraum setzte sich ein junger Mann hin, der definitiv zu viel Alkohol zu sich genommen hatte. Da ich sowieso eine feine Nase habe und mir eh noch schlecht war, was das keine gute Kombination und klaute mir den Rest der Nerven. Schliesslich habe ich es auch überstanden und wieder durfte meine Freundin mich wieder ermuntern. Nachmittags hab ich mich dann -- mit Hilfe meiner Freundin – geduscht und musste feststellen, dass die rote Farbe mit einmaligem Waschen sich nicht entfernen lässt.

 

Samstag, 29.1.05: Der Schwindel ist immer noch geblieben, aber nach den Untersuchungen ist wohl mein Gleichgewichtsorgan ok. Es scheint, dass es innerlich alles etwas geschwollen ist, so dass je nach Kopfposition Druck auf dem Gleichgewicht liegt und mir deswegen schwindelig ist. Soll mich schonen, nicht bücken (was leichter gesagt ist, wer denkt schon daran, wenn man gerade mal was hat hinfallen lassen). Mittags sind wir dann Richtung Heimat aufgebrochen. Es ist schön, wieder zu hause zu sein, die OP gut überstanden zu haben. Nun hoffe ich, dass sich dieser Schwindel schnell wieder legt (ist schon besser geworden, aber immer noch vorhanden) und ich bald auch wieder mit den Kindern richtig spielen kann. Zudem zähle ich die Tage bis zur Erstanpassung, die am 3.3.05 sein wird -- für mich sozusagen eine Art vorzeitiges Geburtstagsgeschenk, denn 5 Tage später werde ich 27.

 

Heute weiss ich, dass es die richtige Entscheidung war, egal, wie die Hörerfolge sein werden.

Von Sigrid Sexton

 

Im April '99 bekam ich aufgrund hochgradiger Innenohrschwerhörigkeit beidseits mein erstes CI. Dieses wurde rechts implantiert mit Erhaltung des Restgehörs. Seitdem trage ich auf dem rechten Ohr ein CI und ein Hörgerät, mit dem ich am Anfang zwar einige Probleme hatte, aber nach einem Reha-Aufenthalt ganz gut zurecht kam.

 

2001 merkte ich jedoch die Probleme, die ich hatte. Alles, was von links gesprochen wurde, bekam ich gar nicht oder nur teilweise mit. Und auf meinem Arbeitsplatz - ich arbeite auf einer chirurgischen Station – war das Hören bzw. Verstehen sehr wichtig. Auch im Patientenzimmer kam es dadurch zu einigen Problemen oder Missverständnissen. Nach einem Gespräch mit meinem Arzt stellte ich dann im Februar 2003 einen Antrag für das zweite CI. Dieser wurde drei Mal abgelehnt mit der Begründung, ich trage rechts ein CI und links ein Hörgerät, was ja nicht stimmt.

 

Trotz ärztlicher Atteste, welche bestätigen, dass ich links gar kein Hörgerät trage, blieb es bei dem Bescheid. Dann kam mein Antrag zum Widerspruchsausschuss. Auch hier wurde er mit der gleichen Begründung abgelehnt. Auch die Erwähnung, dass die psychische Belastung immer größer und die Sicherung der Berufstätigkeit zu bedenken wäre, interessierte die Krankenkasse nicht. Außer, sie bemerkte, zur Sicherung der Berufstätigkeit wäre eine andere Stelle zuständig und außerdem könnte man sich ja wohl verbal mit mir verständigen. 

 

Beim Sozialgericht eingereicht, wartete die Krankenkasse bis zum letzten Tag der Fristsetzung mit ihrer Stellungnahme. Eine vom Sozialgericht angeordnete Begutachtung erfolgte. Auf den Bescheid der Klinik, wann ich dann mal zur Untersuchung kommen darf, durfte ich 8 Wochen warten, die Begutachtung fand 3 Monate nach dem Beschluss des Sozialgerichts statt. 10 Wochen nach der Begutachtung erging ein Schreiben der Klinik ans Sozialgericht, dass sie aufgrund der hohen Auslastung im klinischen wie auch im gutachterlichen Bereich mit der Bearbeitung der Gutachtenaufträge in Rückstand geraten seien. Sie bemühen sich, dieses schnellst-möglich aufzuholen und bitten noch um Geduld. 

 

Heute, vier Monate nach der Untersuchung weiß ich noch nicht, ob das Gutachten endlich geschrieben und auch dem Sozialgericht übersandt wurde. Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, etwas falsch zu machen oder bei der falschen Krankenkasse versichert zu sein. Vor allem, wenn ich lese, wie schnell und scheinbar ohne große Komplikationen andere CI-Träger das zweite CI genehmigt bekommen haben. 

 

Ich denke, man sollte nicht nur schreiben, wie jeder sein zweites CI bekommen hat und welche Erfolge er verbuchen kann. Sondern auch die Probleme, die man mit den Krankenkassen, Widerspruchsausschüssen, Begutachterstellen usw. hat. Dieses ist eine Hinhaltetaktik der Kassen, um den Antragsteller, der eh nicht dieses Selbstbewußtsein hat, mürbe zu machen. In der Hoffnung, er zieht seinen Antrag zurück oder, falls er schon älteren Semesters ist, vielleicht kein CI mehr benötigen wird. 

 

Sigrid Sexton

Banngartenweg 1

35428 Langgöns