Ich möchte Ihnen meine CI Geschichte erzählen, um Ihnen Mut zu machen, den CI Weg zu gehen……

Zunächst möchte ich mich Vorstellen!

Mein Name ist Susanne Joy. Ich bin 51 Jahre jung und wie mein Name schon verspricht „ein fröhlicher Mensch“. Meine große Leidenschaft ist das Motorradfahren, wobei meine Freunde sagen, ich brauche kein Motorrad, weil ich - bei der Geschwindigkeit, die ich mit selbigem an den Tag lege - sowieso von jedem Fußgänger überholt werde. Diese Eigenschaft brachte mir den Spitznamen Schnecke ein. Verheiratet bin ich mit dem besten Ehemann der Welt, der auf den Namen Siegmund hört. Übrigens Siegmund fährt auch Motorrad … nur schneller! Ich besuchte die Realschule und begann danach meine Ausbildung im elterlichen Motorrad, Bekleidung und Zubehör Betrieb. www.josef-joy.de. Meinen Abschluss zur Kauffrau konnte ich erfolgreich absolvieren.

Mein Leben verlief bis zu meinem 17. Lebensjahr völlig normal. Weder ich, noch mein Umfeld hatten den Eindruck, dass meine Hörfähigkeit zu wünschen übrig lässt. Jedoch ab diesem Alter wurde das, was ich von meiner Umwelt mitbekam, stetig weniger. Am Anfang fragte ich halt das zweite Mal - „Was hast Du gesagt?“ – war doch nicht so tragisch, gab es doch in unserer Familie eine erbliche Vorbelastung. Doch mit meinem 35. Lebensjahr kam ich nicht mehr umhin, mir ein Hörgerät anpassen zu lassen. Meine Hörgeräte-Karriere nahm nun ihren Lauf. Alle paar Jahre musste ein stärkeres Hörgerät her. Das verlief so, bis ich vor ca. 3 Jahren – mittlerweile war ich mit meiner lieben Schwester Chefin unseres Betriebes – auch mit dem stärksten Hörgerät ein extrem schlechtes Hörvermögen hatte. Kunden bedienen, neue Kollektionen besprechen, telefonieren - nichts war mehr, ohne die Hilfe meines Mannes, meiner Schwester und meiner Angestellten, möglich. Doch durch ihre 10 Ohren waren wir ein so eingespieltes Hör-Team, dass niemand merkte, dass ich kaum noch etwas hörte. Mittlerweile hatte ich das - von den Lippen ablesen - perfektioniert.

Durch den Wink des Schicksals - oder war es eine glückliche Fügung - bekam ich eine kleine Broschüre in die Hände. Sie hieß " Taub und trotzdem Hören " und war von der Selbsthilfe Gruppe CI - SHG Hamm. Diese Broschüre sollte nun mein Leben verändern!

Noch am gleichen Abend rief mein Mann – sehr aufgeregt – bei der SHG Hamm an. Nach einem informativen Gespräch mit Marlies und Rainer Wulf – von der SHG Hamm - erklärten sich die beiden sofort und ohne zu zögern bereit, uns das CI näher zu bringen. Rainer Wulf bot sich als Vorführmodell an, da er schon stolzer Besitzer zweier CI`s war. Keine zwei Tage später nahm MEIN GLÜCK seinen Lauf. Marlies und Rainer Wulf stan-den mit einem Koffer vor unserer Tür.

Nein - nicht um bei uns einzuziehen- sondern um uns das CI vorzuführen. Mit ihrer freundlichen Art brachten sie uns das CI näher. Bei mir und meinem Mann erweckten die beiden Wulf´s von der ersten Sekunde an, unser vollstes Vertrauen. Für mich stand sofort fest, dieses CI IST MEINS. DAS WILL ICH UND ZWAR SO SCHNELL WIE MÖGLICH! Die Risiken, die das Einsetzen dieses CI mit sich bringen könnte nahm ich zwar wahr, doch ich ließ mich nicht von meinem Vorhaben abbringen. Der Gedanke, dass ich wieder HÖREN kann, wog etwaige Risiken auf.

Vom Nikolaus bekam ich am 06. Dezember 2008 ein wunderschönes Geschenk. Ich hatte für diesen Tag meinen Termin zur Voruntersuchung an der Medizinischen Hochschule Hannover erhalten. Übrigens mein Nikolaus hieß Marlies Wulf. Nach bereits 5 Tagen in der MHH stand für Prof. Lenarz und sein Team fest, dass ich für den Einsatz des CI geeignet bin. ICH BIN DABEI wollte ich laut los schreien, entschied mich aber, meine Fassung zu bewahren und suchte mir mein CI aus. Meine Wahl viel auf das CI von Cochlear Nucleus Freedom. Mit meinem OP Termin in der Tasche, fuhren mein Mann - der mir die ganzen 5 Tage zur Seite stand – und ich, ÜBERGLÜCKLICH wieder nach Hause.

Am 20. Januar 2009 hatten wir unsere Koffer gepackt und uns erneut auf den Weg in die Medizinische Hochschule Hannover gemacht. Mein Mann quartierte sich in das nur 300 Meter von der Klinik entfernte Hotel Ibis ein. Ich bekam mein Bett natürlich in der MHH. Wir waren bester Laune und freuten uns auf meine bevorstehende Operation. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt auch nur im entferntesten die Idee, dass irgendetwas SCHIEF gehen könnte, war mir doch von Anfang an klar DIESES CI IST MEINS.

Am Dienstag den 21. Januar 2009, um 7.00 Uhr wurde ich in den Operationssaal geschoben. Bereits um 12.10 Uhr befand ich mich wieder auf meinem Zimmer. Meinem Operateur – Prof. Lenarz – las ich die Worte „alles ohne Komplikationen verlaufen“ von den Lippen ab. Ich fühlte mich super und machte bereits um 12.25 Uhr meinen ersten Gang. (Wenn auch nur zur Toilette!) Keine Übelkeit, keine Ohrgeräusche und kein Schwindel. Im ersten Moment dachte ich schon, ich sei gar nicht operiert worden. Doch mein Druckverband – der seinem Namen alle Ehre machte - ließ mich spüren – hier war etwas passiert. Am nächsten Tag verlief der Verbandswechsel ohne besondere Vorkommnisse. Ein Röntgenbild sollte zeigen, ob sich das CI an der richtigen Stelle befand. Natürlich war das so… ich hatte – wie schon bereits erwähnt – eh keine Bedenken. Am Freitag sollte es nun soweit sein. Der Tag des Tones. Um 9.30 Uhr hatte ich im Hörzentrum meinen ersten Termin zum Probe-Ton-Hören. Ich war nervös als ich von Frau Saalfeld (Dipl.-Ingenieurin für Hörtechnik & Audiologie) in Empfang genommen wurde. MEIN Cochlear Nucleus Freedom wurde an den Verband gehalten. Mein Herz klopfte … und dann geschah es… PIEP, PIEP und PIEP machte es. Ganz klar und deutlich konnte ich diese Pieptöne hören. Mir rannen dicke Tränen des Glücks über die Wange … auch diesen Test hatte ich und mein CI mit gut bestanden.

Nun folgten drei Wochen der Entspannung bis es mit der Erstanpassung meines CI´s weitergehen sollte. Am 23. Februar 2009 machten wir uns wieder auf den Weg nach Hannover. Erneut wurden wir von Frau Saalfeld in Empfang genommen. 5 Elektroden meines CI Gerätes wurden angeschlossen. Eine Vielzahl von Geräuschen prasselten auf mich ein, doch - Worte hören - gelang mir nicht. Nun ging es gleich weiter zur Sprachübung. Frau Kreibohm – für mich die beste Pädagogin der Welt – ließ mich das Muh der Kuh, das Wiehern des Pferdes und die Triangel hören. Ich konnte selbständig die verschieden Geräusche unterscheiden. Endlich tat sich etwas in meinem ÖHRCHEN. Am 2. Tag geschah nun das Wunder von Hannover. Alle 22 Elektroden wurden aktiviert und ich konnte auf Anhieb die Stimme meines Mannes und die Stimme von Frau Saalfeld klar und deutlich HÖREN. Ich selbst war sprachlos vor Freude, ein unbeschreibliches Glücksgefühl überkam uns alle. Mein Traum wurde wahr. Nun sollte ein weiteres Highlight folgen. Mein Termin zum Hörtraining - bei Frau Kreibohm - stand an. Behutsam und wie es ihre Art war - auch fröhlich - führte mich Frau Kreibohm behutsam in meine neue Welt des HÖRENS ein. Wir hatten soviel Spaß. Wie man sich wahrscheinlich nur schlecht vorstellen kann, hörte ich das Zwitschern der Vögel, das Bellen der Hunde, das Geräusch der quietschenden Türen… nicht, ohne einen Kommentar über die wundervollen Geräusche der Welt, loszuwerden. Nach drei Tagen des Trainings verabschiedete ich mich von Hannover mit einem lachenden und einem weinenden Auge in die Welt des HÖRENS.

Seitdem vergeht kein Tag, an dem ich nicht an alle Beteiligten meines CI Wunders denken muss. Die Welt hat mich wieder oder sagen wir lieber … ich habe die Welt wieder. In meinem Beruf bin ich wieder voll belastbar, ich bediene 3 Kunden auf einmal selbst ein Telefonat kann ich führen.

Mein DANK und the Oscar goes to Prof. Lenarz und seinem Team, an Frau Saalfeld, Frau Kreibohm und selbstverständlich an die Wulf´s. Ich fühlte mich bei allen so gut aufgehoben, dass ich sie alle sicherlich noch einmal aufsuchen werde....

….denn schließlich verlangt mein 2. ÖHRCHEN auch nach einem CI, damit ich MEINEN SONG OF JOY demnächst auch Stereo hören kann….

Um vom Hören mit CI zu berichten, möchte ich zunächst erwähnen, wie das Hören vor dem CI war.

Ich habe bis zu meinem 37. Lebensjahr gut gehört, bin mit 6 Jahren in den Kinderchor des Hessischen Rundfunks aufgenommen worden und sang später im Jugendchor und Figuralchor bis zu meinem 25. Lebensjahr. Diese Zeit war geprägt von öffentlichen Auftritten wie Konzerten, Hörfunkaufnahmen, Fernsehsendungen, Werbung im Rundfunk und Konzertreisen. Meine Schulzeit verbrachte ich , was das Hören angeht, völlig unauffällig. Ich machte das Examen als Kinderkrankenschwester und arbeitete 33 Jahre in diesem Beruf, u. a. 10 Jahre davon als Gemeindeschwester. Seit 1975 bin ich verheiratet und habe zwei Töchter.

Mit 37 Jahren fiel mir im Auto auf, dass ich meine Töchter zwar sprechen hörte, aber nicht genau verstand, was sie sagten. Unmittelbar darauf bekam ich nach einem anstrengenden Dienst im Krankenhaus meinen 1. Hörsturz in Kombination mit Tinnitus. Der von mir sofort konsultierte HNO-Arzt bestätigte nach dem Hörtest einen mittelgradigen Hochtonverlust (Innenohrschwerhörigkeit). Auch nach mehreren Infusionen verbesserte sich mein Hörstatus nicht.

Erwähnenswert wäre auch, daß ich 1980 während meiner 2. Schwangerschaft wegen einer blutigen Blasenentzündung Neomycin erhalten habe, welches bekannterweise ototoxisch wirken kann.

Bis zu meinem 50.Lebensjahr hatte ich insgesamt 8 Hörstürze und mittlerweile Tinnitus auf beiden Ohren. In diesen 13 Jahren habe ich eine wahre Odyssee erlebt. Alle erdenkbaren Therapien verliefen erfolglos. Aufgrund des progredient verlaufenden Hörverlustes wuchsen meine Ängste vor einer möglichen Ertaubung bis ins Unermessliche. Ich bekam Depressionen und konnte mich an fast nichts mehr im Leben erfreuen. Immer stand der hochgradige Hörverlust im Vordergrund. Auch die Versorgung mit den besten volldigitalen Hörgeräten stießen immer mehr an ihre Grenzen. Im Beruf hatte ich zunehmend Angst, ans Telefon zu gehen, um einem möglichen Missverständnis zu entgehen. Ich war immens froh darüber, wenn ich mich mit Kolleginnen und Kollegen arrangieren konnte. Sie gingen für mich ans Telefon und ich übernahm die Arbeit am Patienten. Aber diese Taktik funktionierte leider nicht immer.

Nach einer Reha 1999 in St. Wendel war es für mich unmöglich, an meinen Arbeitsplatz zurückzukehren, zu groß war der Hörstress im Krankenhaus. Auf Anraten der Reha-Klinik versuchte ich die Möglichkeit einer Umschulung auszuloten. Aufgrund meines Alters gab man mir aber bald den Rat, einen Erwerbsunfähigkeitsantrag zu stellen. Dies tat ich dann auch und wurde im Mai 2000 berentet. Bis 2007 hoffte ich, dass sich mein Gehör vielleicht doch etwas verbessern würde, aber im Gegenteil, es hatte sich bis dahin an Taubheit grenzend verschlechtert. Ich beantragte bei meiner Krankenkasse eine Reha in St.Wendel/Saarland, um eine Entscheidung pro oder contra CI treffen zu können. In der HNO-Uniklinik Homburg/Saar wurde ich vor untersucht und das Ergebnis lautete: ich war ein Kandidat für ein CI.

Der OP-Termin wurde für Januar 2008 festgelegt. Unmittelbar nach der OP hatte ich extrem starken Tinnitus auf dem operierten Ohr, welcher sich glücklicherweise nach einigen Tagen erträglicher gestaltete. Ich hatte weder Schwindel noch Trigeminusbeschwerden, lediglich ein Hämatom hatte sich hinter dem Trommelfell gebildet, welches sich im Laufe der nächsten Zeit resorbierte. 4 Wochen nach der OP erhielt ich die Sprachprozessoranpassung und die 1. Einstellung. Ungewohnt waren die zusätzlichen Töne, die ich hörte und meine eigene Stimme klang, wie wenn ich ins Telefon sprechen und sie wieder zurückkommen würde, als so eine Art von Nachhall. Ich hörte bereits nach kürzester Zeit Geräusche, die ich schon lange nicht mehr vernommen hatte, z. B. Vogelgezwitscher, den Blinker im Auto ticken, das Plätschern des Regens auf dem Autodach oder auf dem Regenschirm, usw. Nach erneuten Einstellungen des Sprachprozessors und Hörtrainings jeweils im Abstand von 14 Tagen, begann ich Anfang April also 3 Monate nach CI-OP, die stationäre Reha in der Bosenberg-Klinik St. Wendel. Diese Klinik war mir gut bekannt und ich fühlte mich dort sehr wohl und in jeder Hinsicht professionell betreut. Am Tag nach meiner Ankunft wurden die Eingangshör- und Sprachtests gemacht und mein damaliger Hörstatus ermittelt. Die für mich zuständige Ärztin legte den vorläufigen Wochen-plan fest. Es war ein sehr straffes Programm, bestehend aus Einzel - und Gruppenhörtrainings, welche von einer Logopädin begleitet wurden, parallel dazu Computer-Hörtrainings. Sport -und Entspannungstechniken nahmen ebenfalls einen großen Stellenwert ein. Der Sprachprozessor wurde nach Bedarf einer Feinanpassung unterzogen. Sehr wichtig war in dieser Phase der Reha, dass kein Hörgerät auf dem anderen Ohr getragen wurde, um das Hören mit CI zu trainieren. Erfreulicherweise wurden mir insgesamt 6 Wochen Reha genehmigt. Nach 3 Wochen Aufenthalt fand ein erneuter Hör- und Sprachtest statt, um den aktuellen Hörstatus zu ermitteln, ebenfalls nach Beendigung der gesamten Reha. Es wurde ausgesprochen deutlich, welche enormen Verbesserungen während dieser Zeit das Hören mit CI machte. Das Telefonieren mit CI war für mich persönlich ein ganz besonderes Ziel, welches ich mir gesteckt hatte! Zusammen mit der Geduld meiner Logopädin und meinem Ehrgeiz schaffte ich es, am Ende meiner Reha mit CI telefonieren zu können. Ich kaufte mir sogar ein Handy. Auch das Hören und Verstehen im Störlärm war sehr wichtig und ist es noch heute. Wenn Probleme mit dem Hören mit CI auftreten, dann doch vermehrt in Verbindung mit Störlärm. Es ist zwar möglich, ein geräuschreduziertes Programm auf dem Finetuner einzustellen, aber anstrengend ist es in den meisten Fällen trotzdem. Gewöhnungsbedürftig ist auch das CI-Hören im Flugzeug, da dort die Nebengeräusche sehr laut sind. Auch hier ist es von Nutzen, die Empfindlichkeit mithilfe des Finetuners zu verändern. Das Musikhören ist nach meiner persönlichen Erfahrung angenehmer in Konzertsälen oder in der Oper, als im Radio oder im Fernsehen. Allerdings verbessert sich dies auch im Laufe der Zeit, indem man immer wieder übt und evtl. auch FM-Anlagen gelegentlich zu Hilfe nimmt.

Durch meine persönliche Erfahrung muss ich immer wieder betonen, dass auch noch nach 2 Jahren CI-Hören Erfolge erzielt werden können. Man darf sich nur keinen schwierigen Hörsituationen entziehen, sondern muss sich ihnen stellen. Ich möchte mein CI keinen Tag mehr missen. Es hat mir eine neue Lebensqualität eröffnet und ich bin sehr dankbar dafür.

Mittlerweile habe ich mich für das 2. CI auf dem rechten Ohr entschieden. Die anstehenden Voruntersuchungen wurden in der HNO-Universitätsklinik Frankfurt/Main bereits vorgenommen. Sollte die Krankenkasse den Antrag genehmigen, so wird der OP-Termin am 14.06.10 stattfinden. Für mich wäre dies ein ganz persönlicher Beitrag für den diesjährigen 5. Deutschen CI-Tag!

Tja, nach 2 erfolgreichen CI OPs innerhalb von 2 Jahren und den damit verbundenen neuen Hör-Welten war es für mich an der Zeit mal ausgiebig zu kuren. Wo können das CI-Patienten besser als in einer maßgeschneiderten Kur in Bad Nauheim in der Wetterau zwischen Gießen und Frankfurt gelegen? Da dachte ich mir, da stellst du jetzt mal einen Antrag, nach dem ich mich im Internet ausgiebig erkundigt habe, was mich da erwarten wird und ob es meinen Wünschen einer CI-Kur entspricht. Dann ging ich zum Arzt und bin da nicht eher weg, bis ich die Unterlagen für den Antrag in Händen hielt. Nach einigen Wochen Wartezeit kamen dann endlich die wichtigen Unterlagen zum ausfüllen für die Kur. Tja, von der Wiege bis zur Bahre – Formulare, Formulare. Aber auch diese Hürde war bald überwunden, noch mal warten auf den Bewilligungsbescheid und dann noch mal warten bis ich von der Klinik einen Termin hatte, sind noch mal gut einige Wochen vergangen. Aber dann:

Ich kam in meine Wunschklinik der Pitzer Gruppe: Kaiserberg Klinik Bad Nauheim, die spezialisiert sind auf Cochlea - Implantate, Hörstörungen, Tinnitus, Schwindel. Also all das, was ich auch mit mir rumschleppe. Sie wird geführt von Dr. Roland Zeh, der selber implantiert ist und weiß wovon er spricht, das war mir ganz wichtig. Nebenher will ich erwähnen, daß einige Mitarbeiter der Klinik, unter anderem Therapeuten auch CI´s oder Hörgeräte hatten und somit mit den Problemen vertraut waren, das war wirklich ganz wichtig zu wissen.

Jetzt nach der Kur kann nur sagen: Sie war fantastisch diese Kur, nicht nur wegen dem schönen Haus, das direkt am Waldrand liegt und nur ein paar Gehminuten zum Park und Ort hat, sondern auch wegen der gelungenen Mischung aus Hör-Training, Sport und Zeit für sich selbst. Mitnichten war natürlich das goldene Herbstwetter wie bestellt, als ich in der Zeit vom 23.09.2009 bis 28.10.2009 meine 5 Wochen dort absolvierte.

Ich lernte Ärzte, Therapeuten, Audiotherapeuten und Mitpatienten kennen mit denen ich super gut klar gekommen bin und die mir gezeigt haben, daß ein Leben mit CI nicht nur Hör-Stress bedeutet, sondern daß man damit lernen kann umzugehen und dann ein gutes Leben führen kann. Ganz wichtig hierzu waren die ersten 2 Wochen mit nur EINEM CI. Gott o Gott dachte ich mir, alles auf Anfang. Man hat mir das erstimplantierte CI erst mal ausgeschaltet und ich musste mit dem erst seit Jänner 2009 implantierten CI hören lernen. Im Nachhinein genau richtig so. Schon nach wenigen Tagen merkte ich erste Erfolge und jede Woche wurde das CI neu eingestellt. Wie kam es dazu, dass so schnell die Erfolge zu spüren waren, schneller als zu Hause? Nach den 2 Wochen musste die neuere Seite ausgeschaltet und die ältere Seite eingeschaltet werden und das Spielchen ging von vorne los. Eine Woche vor Ende der Kur wurden dann beide CI´s eingeschaltet und eingestellt, so daß es ungefähr auf eine Ebene ist. Das Hören ist seit dem viel, viel besser. Wie kommt es in 5 Wochen zu solch einem Erfolg?

1. Man hat Zeit sich auf diese Sache zu konzentrieren und kümmert sich nur darum, der Alltag blieb zu Hause.
2. Das intensive Hörtraining von Montag – Freitag 3 x täglich. 1 x in Kleingruppen, dann in Großgruppen und dann Einzeln.
3. Jede Woche CI Einstellung und Audiotherapie.

Ich sag auch, danach war man platt, vor allem nach den ersten paar Terminen, aber es lohnte sich. Der Clou an dem ganzen: Lippenlesen war erst mal verboten, nur wenn man gar nicht weiter gekommen ist, durfte man Lippenlesen, sonst war stetiges Nachfragen zwischen dem Sprecher und dem Zuhörer oberstes Gebot. Puh, das war anstrengend, aber so merkte man auch wie es für Hörende sein muss, wenn die ständig einem Schwerhörigen was wiederholen müssen. Einfach ist das wirklich nicht.

Nicht zu vergessen, alles ging humorvoll und spaßig ab. Wir spielten Wer wird Millionär oder Wer wohnt in dieser Stadt und mussten die Fragen und Antworten hören. Ob man im Anschluss die Frage richtig beantwortete war Nebensache, wichtig war nur das hören.

Ab der 2. Woche kam Musiktherapie dazu. Wir hörten bekannte Hits zum Beispiel von Udo Jürgens „Ich war noch niemals in New York“ und wir mussten das Lied mitschreiben, das er sang. Im Anschluss wurde das Lied noch mal gespielt und wir haben unsere Texte mit dem Text von Udo verglichen. Spielerischer kann man nicht hören lernen. Freitags war immer in der Cafeteria „Hören im Störlärm“ mit besagten Spielen anberaumt. Boah! Anstrengend und das auch noch mit nur einem eingeschalteten CI. Aber es ging ja den anderen genauso. Wir saßen in einem Boot, jeder hatte Probleme und Erfolge. Wir haben am Abend immer zusammen gesessen und geredet. Diese Erfahrungsberichte waren sehr wertvoll für mich. Man ist mit CI nicht allein, es gibt ganz viele junge Menschen denen es genauso ergeht.

Viele hatten das Problem wie ich, erst mal im Beruf wieder Fuß zu fassen mit dem neuen Hören, viele hatten schon Kinder und Beruf und mussten das vereinen. Mit einigen stehe ich auch jetzt nach der Kur noch in Kontakt und es tut gut sich so austauschen zu können.

So, diese Trainingseinheiten fanden wie gesagt jeden Tag statt und damit man von dem Hörtraining wieder runterkam gab es Sport. Jawoll! Schwimmen, Schwimm-Gymnastik (von uns Spaß halber als Wasserballett bezeichnet), Medizinische Trainingstherapie (MTT) die sich als Mucki-Bude entpuppte, Ergometer- und Fahrradfahren und Walking mit und ohne Stöcke, wie man wollte. 1 x die Woche war Visite und man konnte seine Wünsche bezüglich Sport und Massagen äußern und so kam ich auch noch in den Genuss von 2 x die Woche Massagen. Einmal diesen wundervollen Hydro-Jet. Ein Wasserbett, das starke Wasserstrahlen den Rücken bis zum Po auf und ab massierte. Bin ich echt immer bei eingeschlafen, so gut tat das. Dazu kam dann noch eine richtige Massage, die war aber qualvoller, die haben ganz schön Kraft diese Masseure, aber auch das hat mir im Nachhinein geholfen meine HWS Schmerzen in Grenzen zu halten.

Tja, nach der ersten Woche ging man schon wirklich freiwillig zum Sport, weil das so gut tat. Man merkte auch wie man den Frust-Speck dadurch los wurde, der sich vor der Kur angesammelt hatte und ich nahm in 5 Wochen 8 Kilo ab! Das ist sehr willkommen gewesen, echt! Mittlerweile hab ich mich auch zu Hause fürs Fitness-Center eingeschrieben und fahre echt gut damit. Schweinehunde dürfen mitgehen, haben aber nichts mehr zu melden. Das Kerlchen wird richtig unterdrückt und wird immer kleiner. :-)

Am Abend gingen wir dann in Grüppchen mal in die Stadt und haben uns auch mal ein Crepes oder was anderes gegönnt, aber wirklich nur 1 x die Woche. Ansonsten gab’s, was die Kur Küche her gab und die war wirklich ganz ok und man hat sich wieder daran gewöhnt regelmäßig und gesund zu essen.

Nebenher gab es auch noch ein wenig Kur-Programm im Haus. Musikabende oder Vorträge zu Themen wie Tinnitus, Schwindel oder technische Hilfsmitteln, die man im Haus auch ausprobieren konnte. Die Zeit ging um wie nichts und wenn die Kur länger als 5 Wochen gedauert hätte, ich hätte es gemacht. Von Kur-Koller keine Spur. Ich bin mit einem lachenden und einem weinenden Auge nach Hause gefahren und habe mir vorgenommen diese Kur in ein paar Jahren zu wiederholen, so wie es mir von den Therapeuten geraten wurde.

Jedem mit CI oder jedem, der ein Hörgerät hat oder unter Tinnitus und Schwindel leidet, kann ich diese Kur nur empfehlen. Besonders den CI-lern unter uns sei gesagt: Das Leben mit CI will gelernt sein, es ist nicht immer einfach und selbst, wenn man glaubt „das geht schon irgendwie“ werdet ihr, wenn ihr die Kur macht merken, daß noch einiges gefehlt hat.

Meinen herzlichsten Dank gilt dem Team der Kaiserbergklinik Bad Nauheim. Frau Schwarz und Frau Bumann, den beiden Hör-Therapeuten, die mit viel Spaß und Liebe zum Beruf dazu beigetragen haben, das ich nun leichter durchs CI-Leben gehen kann. Den Ärzten und Sport-Therapeuten gilt ebenso mein Dank, da sie mir gezeigt haben, daß man mit Sport Frust und Stress abbauen kann und das Schokolade was sein sollte, was man genussvoll und ohne Reue ab und zu genießen darf.

Sobald ich wieder merken sollte, daß ich den Berg wieder abwärts rolle, geht’s wieder in die Kaiserbergklinik. Abgemacht!

Ach ja, ihr habt in der Klinik natürlich Einzelzimmer mit Bad, einem Schreibtisch und TV mit Videotext und Höranlage. Lichtsignalanlage für die Tür und Lichtwecker bzw. Vibrationskissen. 3 – 5 Wochen kann man da locker leben. Es gibt auch eine Cafeteria, Getränkeautomaten und hinter der Klinik ist die Bushaltestelle.

Der Ort verfügt über schöne kleine Läden, einen riesigen Park und einer Therme. Cafés und Lokale laden zum verweilen ein und wem doch mal langweilig wird, der kann auf den Spuren von Elvis Presley oder Kaiserin Elisabeth (Sissi) wandern. Der eine hat ein paar Jahre in Bad Nauheim gewohnt und die andere war bekannter Kur-Gast und daher hat Bad Nauheim für den einen ein Fanclub und für die andere ein Wiener-Café. War klar, dass ich da hin wollte, oder. ;-)

Alle die jetzt mehr wissen wollen, empfehle ich einen Klick ins Internet:

http://www.pitzer-kliniken.com/inhalte/index_html?a=3&b=20&c=59&d=134

http://www.pitzer-kliniken.com/inhalte/index_html?a=3&b=20&c=181

Lieben Gruß und wer bald mal eine Kur in Bad Nauheim anstrebt wünsche ich vorab schon viel Erfolg.

Oh, wie froh war ich über mein erstes CI! So viel mehr konnte die Welt des Hörens mir noch bieten, als ich in all den Jahren des Hörverlustes geahnt hatte. Da war die Überzeugung: es wird mir ebenso gehen wie meiner armen Mutter und meinem jüngeren Bruder, der das zweifelhafte Glück hatte, mit 19 Jahren bei einem Autounfall zu sterben, bevor die Ertaubung komplett war.

Bei mir hatten die Ohren noch ein Weilchen länger durchgehalten als bei ihm, es fing ja auch erst mit 20 Jahren an, mir Probleme zu bereiten, und mit 45 war es dann „zappenduster“... Oh, jetzt nicht mehr!

Und doch: beruflich ging das Hören immer noch sehr mühsam, und Richtungshören war gar nicht drin – ist ja logisch mit einem Ohr. Sehr langsam verbesserte sich mit der stetigen Übung des Alltags immer noch einiges: das Telefonieren wurde besser, wenn es auch schweißtreibend blieb, wenn ich mit fremden Leuten reden musste, und nach zwei Jahren hörte ich die Vögel endlich nicht mehr lieblich schnarren! Es wurde tatsächlich Vogelgesang! Das machte mich sehr glücklich. Musik blieb eine Katastrophe – aber ich war ja schon jahrzehntelang entwöhnt, das konnte ich verkraften.

Die Arbeit in der ambulanten Krankenpflege war und blieb weiterhin absorbierend, so dass ich zusehends zwischen Bett und Dienstwagen hin und her pendelte mit einem gelegentlichen Umweg über Küche und Bad. Da blieb mir zu musikalischen Ohrenschmausübungen keine Gelegenheit.

Und doch: Zwei Ohren sind doch immerhin das Doppelte von einem! So viel Mathematik konnte ich auch noch! Und meine Erinnerung an meine Jugend mit zwei Ohren wollte sich mächtig Gehör verschaffen! Getrieben von solch mächtigen Verbündeten meines Lebens machte ich mich dann ans Werk, mit Dr. Adunka aus der Frankfurter Uniklinik zusammen die Zweite Implantation zu beantragen. Er führte den Tinnitus des ertaubten rechten Ohres ins Feld, den er mit der Implantation dieses Ohres mundtot zu machen gedenke... Allen Argumenten medizinischer, privater und beruflicher Art gegenüber war die DAK bzw. der Medizinische Dienst der Krankenkassen taub! Ablehnung.

Da ich zwar taub, niederdeutsch „doof“, bin, aber nicht dumm, schrieb ich tapfer einen Einspruch gegen diesen Bescheid. Sehr schnell erfolgte auch gegen diesen mit genau den gleichen Argumenten wie bei der ersten Ablehnung eine Ablehnung. Puh! Mir ging die Luft aus. Gegen so viel Dummheit kam ich nicht mehr an. Wer ist denn hier „doof“?!

Wegen meiner fortschreitenden körperlichen Überbeanspruchung und Mutlosigkeit ließ ich die Angelegenheit vier Jahre lang auf der langen Bank schlafen. Das war sicher sehr unbequem, aber mir ging es dabei auch nicht besser.

Dann las ich immer wieder Berichte von Leuten, die es doch geschafft hatten! Was hatten die denn anderes als ich zur Verfügung?! Die spärlichen Krieger meiner geschlagenen Mut-Armee sammelten sich wieder um meine Hörschnecke. Als Befehlshaber gesellte sich dann ein Bericht in der „Schnecke“ dazu, den der wunderbare Rechtsanwalt Herr Bernhard Kochs aus München geschrieben hatte, in dem er für einen Mandanten die Zweitimplantation durchgefochten hatte als gesetzliches Recht!

Mit dieser Kampftruppe, denen mein Tinni der überflüssigerweise wie immer den Marsch blies, machte ich mich dann erneut an die Arbeit. Ich war wild entschlossen, es diesmal durchzukämpfen. Auch für die CI-Generationen nach mir...(nicht nur meine jüngste Tochter meldet inzwischen traurigen baldigen Bedarf an, sondern so viele arme Menschen, denen es ein Segen wäre, waren mir inzwischen über den Weg gelaufen).
Leider war Dr. Adunka nicht mehr in Frankfurt, und ich beschloss, zu der netten Frau Dr. Helbig Vertrauen zu fassen. Sie meinte, es müsse glatt gehen, Genehmigung zur binauralen Implantation müsse erteilt werden. Sie bestellte schon mal das Implantat, ein „Sonata“ von MedEl, Termin der OP in vier Wochen festgelegt.

Zwei Tage später eine e-mail von ihr: „Ist doch alles komplizierter! In Ihren Unterlagen fand ich die Ablehnung von 2006 – und da muss der komplette MdK-Rechtsweg doch beschritten werden. Aber das ist nur Formsache.“

Sofort also einen Antrag gestellt, klugerweise diesmal ganz ohne irgendwelche schlauen Argumente..., Es dauerte, dauerte, dauerte... OP-Termin verpasst – verschoben; noch mal verschoben. Ich wurde immer penetranter, begann frech zu drohen, auch mit Einschaltung der Boulevard-Medien. Irgendwann wurde es der Krankenkasse wohl zu viel. Eine der sehr kompetenten und freundlichen MitarbeiterInnen der DAK im Forum des hübsch modernen Versicherungsgebäudes brachte die untergebuddelte Akte dem MdK in Hamburg in meinem Beisein telefonisch wieder in Erinnerung.

Die Sachbearbeiter seien zu Tisch. Sie wolle mich zurückrufen, sobald sie Antwort habe. Ich erwiderte, dass die wohl zwischen 9 h und 16 h ständig „zu Tisch“ seien, und es wäre schon Standard, dass ich eh nicht wieder angerufen würde...

Arme nette Mitarbeiterin – die brauchen bei dem vielen Frust der Klagen alle ein geduldiges, breites Kreuz... Sie versprach es mir noch einmal, dass sie mich am gleichen Nachmittag ganz bestimmt... Sie rief an. Die Sache sei „in Arbeit“, die Genehmigung laufe, es gebe noch in dieser Woche einen positiven Bescheid – herzlichen Glückwunsch... Wow!

Konnte ich jedoch nicht glauben, bis ich - wieder mit Verspätung von zwei Wochen, aber doch – die kostbare „Urkunde“ in meinen Händen hielt.
Dann ging es ganz schnell. Die Operation im Oktober 2009 war diesmal eleganter: ich ließ dabei kaum „Federn“: kleinere Narben, weniger Haare wegrasiert, keine Schmerzen, sogar keine postoperativen Beschwerden wie das letzte Mal... der Anästhesist verstand sein Handwerk: er hatte mir versprochen, mir keine Migräne und 10-stündige Kotzerei einzupflanzen – und er hatte Wort gehalten. Es ging mir also rundum supergut.

Vier Tage, und ich war wieder weg. Leute, die mich noch besuchen wollten, waren frustriert... Drei Tage lang war ich bei meinem Bruder in Hofheim zu Besuch, dann hatte ich schon wieder Hummeln im Hintern und wollte nach Hause – die Erstanpassung hatte ich diesmal im Kölner CI-Zentrum angekurbelt.

Mein Überverantwortlichkeitsbewusstsein war mal wieder an meiner Dummheit schuld: ich wollte meinem Boss ersparen, dass er eine Ersatzkraft für mich einstellen müsse, und der Krankenkasse die hohen Reha-Kosten: Also verzichtete ich auf das generöse und verlockende Angebot einer dreiwöchigen Reha in Friedberg mit Kuraufenthalt in Bad Nauheim. Die Reha in Köln war eine gute Entscheidung gewesen.

Aber mein Chef und meine Kollegin dankten es mir nicht: man verlangte von mir, ich müsse für die Reha-Tage Urlaubstage abrechnen. Vor meinen Augen zerriss mein Boss eine Krankschreibung: Das sei ungültig – er akzeptiere es nicht.

Schon vor der OP hatte er versucht, Druck auszuüben: Dafür nehme ich mir ja wohl den Jahresurlaub. Schließlich könne ja jeder kommen, einfach ins Krankenhaus zu gehen...

Ich war so empört, dass ich vergaß, wütend zu werden. In ganz leisem Ton wünschte ich ihm, er möge einen einzigen Tag seines Lebens taub in diesem Büro sitzen... Daraufhin sagte er nichts derartiges mehr, aber kooperativ wurde er nicht.

Oh, aber ich lernte so schnell, mit dem zweiten CI Freundschaft zu schließen! Wie der Blitz ging das! Eine Oberärztin im Kölner CI-Zentrum hatte anfänglich dreimal wiederholt: „Das wird ein hartes Stück Arbeit für Sie werden, ein hartes Stück Arbeit!“ Wurde es nicht!

Und sofort wollte ich es mal mit Musik probieren... es war wie Weihnachten. Ich lieh mir einen CD-Player (doch was sehr Fremdartiges...) und wollte unbedingt sofort alle beide Audiokabel hineinkriegen... Geduld war angesagt: erst ein Adapterstück kaufen... aber dann!

Nein. War nicht wirklich gut. Aber immerhin: langsame Tonfolgen einer meditativen Musik klangen zumindest nicht unharmonisch, waren eher angenehm... das ist doch schon was.

Mehr ist es bisher nicht geworden. Aber erstens kommt es anders, und zweitens, als man denkt:
Im Grunde wollte ich mit dem zweiten CI ja auch besser arbeitsfähig sein, ist wohl richtig. Aber im Laufe der letzten zwei Jahre hatten meine Augen begonnen, Probleme zu machen. Klar, wusste ich doch schon lange: sog. „genetischer Defekt“ verursachte mir schon mit 39 Jahren leichte Verzerrungen und unangenehme Schatteneffekte im Blickfeld, aber das konnte ich einfach ignorieren. Eine chorioidale Dystrophie. Die Aderhaut des Auges ernährt die Netzhaut nicht mehr gut. Das aber schreitet nun rapide fort. Und meine Sehfähigkeit lässt heftig nach, alles ist verzerrt... lesen geht immer nur mit einem Auge (und es ist doch meine Leidenschaft!), und nach einer halben Stunde geht nichts mehr.

Auch die ständigen Muskelschmerzen einer Myopathie der Oberschenkel melden sich immer lauter, und ich brauche kein CI, um sie zu „hören“... Ein sehr schlauer Kinderarzt fand bei einer lebensgefährlichen Erkrankung meiner Enkelin heraus, was es denn ist: wir leiden unter einer sog. „seltenen“ Erkrankung: Mitochondriopathie.

Alle. Die ganze Familie, und mit jeder Generation verschlimmert sich die Krankheit. Insbesondere Gehirn, Sinnesorgane, Verdauungsapparate, Herz und Muskeln, die alle viel Energie benötigen, gehen zugrunde, da sie nicht durch die Kraftwerke der Zellen, welche die Mitochondrien darstellen, versorgt werden. Daher also.

Ich habe mich darein geschickt: jetzt bin ich Rentnerin, sog. „volle Erwerbsminderung“. Nicht besonders lukrativ, aber ich genieße das bisschen Leben, das mir bleibt. Ansprüche kann man senken, ohne dass es wirklich weh tut. Und wozu brauche ich den Respekt unserer Gesellschaft: Vor Gott bin ich von unendlichem Wert, ohne dass ich etwas leiste und darstelle.

Wer kann sich nicht vorstellen, wie unendlich glücklich ich darüber bin, dass ich wenigstens
HÖREN kann...!