Mein Telefonieren mit CI (Cochlea-Implantat) und Smartphone (PDF)
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Ich bin 70 Jahre jung und komme aus Seeheim-Jugenheim, nahe bei Darmstadt an der schönen Bergstraße. Nun zu meiner Erfolgsgeschichte:
Nach einer längeren Stressphase und bei der Umstellung auf ein neues Computer System hatte ich den ersten Hörsturz, nach 14 Tagen den 2. usw. Das alles war mit einem starken Hörverlust und einem mörderischen Tinnitus verbunden. Ich bekam mehrere immer stärkere und teurere Hörgeräte verordnet, die ich ohne Probleme akzeptiert habe. Mit zunehmendem Alter aber, verschlechterte sich mein Gehör auf Grund weiterer Hörstürze und eines Morbus Meniere auf beiden Seiten immer mehr, bis an Taubheit grenzend.
Ich war auf das Mundabsehen angewiesen, Fernsehen konnte ich nur mit Untertiteln verstehen und Radio nur mit technischen Hilfsmitteln. Mit mir gut bekannten Personen konnte ich nur mit viel Mühe und mit Zusatz-Einrichtungen telefonieren.
Im Sommer 2009 wurde ich auf einen Vortrag des Neuen Chefarztes an der HNO Klinik in Darmstadt über das Cochlea Implantat (CI), durch meine Tageszeitung aufmerksam. Ich habe diesen Vortrag besucht, um mich über den Stand der Technik zu informieren, sowie die Erfolgsaussichten nach der OP etc.
Bei dem Vortrag über das CI wurden, z.B. dessen Möglichkeiten und Grenzen, die Funktionsweise, das operative Vorgehen, die notwendige Nachsorge sowie die unterschiedlichen Fabrikate und technischen Besonderheiten angesprochen. Ich konnte dort auch Betroffene über ihre Erfahrungen mit dem CI befragen. Nach diesem Vortrag fand noch ein Tag der offenen Tür in der HNO Klinik statt. Dort hatte ich ein Gespräch mit dem Chefarzt Priv.- Doz. Dr. med. G. Baier, der nach betrachten meines mitgebrachten Höraudiogramms, zu einem CI riet.
Über das Internet habe ich sehr viele Erfahrungsberichte gelesen und über Selbsthilfegruppen-Treffen Kontakte zu anderen CI-Trägern geknüpft und angefangen, mich ernsthaft mit dem Thema CI auseinander zu setzen. Da die Hörergebnisse der operierten Personen meist positiv bzw. deutlich besser waren als mit Hörgeräten, entschloss ich mich, alle Voruntersuchungen für ein CI in der HNO Klinik in Darmstadt zu machen. Dort wurde noch einmal bestätigt, dass ich ein CI-Kandidat bin und alle Voraussetzungen für eine Implantation gegeben sind. Es wurde dann ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt und nach Genehmigung bekam ich einen Termin für Ende Oktober 2009. Ich habe mich nach ausführlicher Beratung für Med El (Sonata - Implantat und Opus2-Sprachprozessor) und das rechte Ohr entschieden.
In der Nacht vor der Einlieferung ins Krankenhaus und vor der OP, plagten mich nochmals große Zweifel, ob ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Ich hatte Angst vor dem neuen Hören und auch davor, mein Restgehör zu verlieren, auch wenn es mir eigentlich sowieso nichts mehr brachte. Ich steckte große Hoffnungen in das CI, hatte aber Angst, dass meine Erwartungen nicht erfüllt werden könnten, z.B. bessere Kommunikationsmöglichkeiten in Gruppensituationen und bei Störgeräuschen, weniger Erschöpfung durch zuhören und keine Angst mehr angesprochen zu werden.
Die OP verlief sehr gut, die Elektrode konnte vollständig in die Hörschnecke eingeführt werden. Ich hatte auch keinerlei Nebenwirkungen, wie Schwindel oder Geschmacksirritationen. Mein Tinnitus war hoch drei, aber man versicherte mir, nach der Einstellung würde das besser werden. Lediglich mein Ohr und eine Stelle am Kopf waren für einige Wochen taub, das legte sich aber mit der Zeit. Der Druckverband war etwas unangenehm und ich hatte leichte Schmerzen, die sich aber mit Schmerzmitteln ertragen ließen. Nach zwei Tagen kam der Druckverband ab und nur noch eine Ohrenklappe aufs Ohr. Auf Grund meines starken Tinnitus, musste ich noch eine Infusions-Therapie über mich ergehen lassen, der Tinnitus wurde aber nicht besser dadurch. Nach acht Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Bei der OP habe ich mein Restgehör vollständig verloren.
Ende November 2009 hatte ich meine Erstanpassung. Zuerst wurde ein Probeton abgespielt, den ich hören musste. Anschließend wurden die einzelnen Elektroden des Implantats eingestellt. Ich musste Töne hinsichtlich ihrer Lautstärke beurteilen, ob ich sie gar nicht höre, sehr leise, leise, angenehm laut, laut etc. Danach wurden noch mal je 2 Töne hintereinander abgespielt und ich musste beurteilen ob sie gleich stark waren. Dann wurde der Sprachprozessor eingeschaltet. Im ersten Moment hat alles nur gepiepst und geklingelt, die Audiologin konnte ich nicht verstehen, aber die Stöckelschuhe von Damen konnte ich eindeutig zuordnen. Insgesamt klang alles noch sehr elektronisch. Nach der sechsten Anpassung am darauf folgenden Tage konnte ich schon relativ gut verstehen und das erste Telefonat mit meiner Frau führen. Die Werte bei dem Hörtest (nur CI) erzielten schon hervorragende Werte. Ich hätte alle Menschen vor lauter Glück umarmen können.
Nach einigen Tagen hörte sich für mich das Meiste schon "normal" an, die ungewohnten Eindrücke hatte ich großteils verarbeitet. Jedes neue Geräusch jedoch hat erst einmal geklingelt oder gepiepst und ich musste lernen, es zuzuordnen. Das Hörgerät auf der linken Seite habe ich von Anfang an konsequent weggelassen, um mich nur auf das CI konzentrieren zu können. Insgesamt ging bei mir die Umstellung sehr schnell und problemlos. Ich habe da sicher großes Glück gehabt.
Die Entscheidung für ein CI, war die richtige Entscheidung. Ich bin wieder ein glücklicher Mensch geworden, keine Angst vor den Menschen, die mich ansprechen und ein wunderbares Gefühl wieder alles ohne Mundablesen zu verstehen. Mittlerweile ist die Entscheidung für ein zweites CI gefallen. Nach der Genehmigung lasse ich mir auch auf der linken Seite ein CI implantieren.
Etwas Wunderbares ist noch passiert. Nach dem Anstellen des CI war mein Tinnitus auf diesem Ohr total verschwunden. Ich habe dies aber erst nach drei Tagen festgestellt, da meine Euphorie so groß war, dass ich das erst gar nicht gemerkt habe.
Bei einem starken Hörverlust ist es empfehlenswert, sich ein CI implantieren zu lassen. Man sollte sich in Ruhe darüber informieren und sich damit auseinander setzen, so dass man auch wirklich zu diesem Schritt bereit ist. Dieser Wille ist meiner Meinung nach ein entscheidender Punkt für den Hörerfolg mit dem CI und auch nach der OP dieses Ohr so zu trainieren, dass es ein voller Erfolg wird.
Klaus Michel
PS: Mittlerweile ist auch auf der linken Seite ein CI implantiert und wird Anfang Oktober 2010 eingestellt. Ich bin schon sehr gespannt!
Ich bin seit Oktober 2010 bilateral versorgt. Meine Schwerhörigkeit wurde 1998 durch einen heftigen Hörsturz hervorgerufen. Leider blieb ich vor weiteren Hörstürzen nicht verschont und ein chronischer Tinnitus auf beiden Ohren gesellte sich auch noch dazu. Zuerst war ich fünf Jahre mit Hörgeräten versorgt, aber die Schwerhörigkeit verfolgte mich und es wurde immer schlechter mit dem Hören trotz Versorgung. Nach einer Odyssee blieb mir nur noch die Wahl einer CI-Implantation. Im August 2007 wurde ich am linken Ohr implantiert. Mein Hörerfolg war exzellent. Das gab mir so viel Mut und Überzeugung, dass ich mir vornahm, bei Verschlechterung des rechten Ohres mit dem Implantieren nicht lange zu warten. Meine Konsequenz kam dann zum Einsatz und ich lies mich im Oktober 2010 auch am rechten Ohr implantieren. Nun war die Vorsetzung für das andere Hören perfekt.
Nach dem Anbringen des externen Gerätes Opus2 von MedEl, welches ich auch am linken Ohr trage, war nach dem Freischalten das Stereohören alles andere als gut zu bezeichnen. Ich hörte auf dem linken Ohr schon sehr gut und rechts etwa nur 40 %. Ich machte mir Gedanken, wie ich am besten zu einem guten Hörerfolg kommen konnte. Beim Autofahren trug ich oft nur das zuletzt implantierte Gerät, um das Gehör erst mal an diese Geräusche zu gewöhnen. O Schreck, Regenwetter brachte meine Konzentration beim Fahren völlig aus dem Konzept. Ich dachte nur üben, üben und viel Geduld. So führte ich Schritt für Schritt mein frisches Hören an verschiedene Situationen heran. Radio, Fernsehen mit meiner FM-Anlage, Freunde besuchen und treffen. Ich hatte ja Zeit. Ich probierte mit meinem Tuner alle Möglichkeiten aus, um die Feinheiten des Gerätes einzustellen. Nach 4 Wochen war ich wieder bei unserem CI-Einsteller in Marburg in der HNO. Er führte wieder einen Audiotest durch. Siehe da, hurra, ich war schon auf 60 %. Danach sollte ich wieder in einem Vierteljahr zur Einstellung kommen. Ich trainierte alle Möglichkeiten im Tagesablauf. Selbstverständlich hatte das einseitige Hören Prioriät, denn ich wollte ja meinen Stereoeffekt beider Ohren erzielen. Mit meiner FM-Anlage von Humantechnik, welche mir die Krankenkasse komplett bezahlt hat, übte ich auch in den Gesprächsrunden bei einer Selbsthilfegruppe. Ich merkte sehr schnell, dass mein anderes Hören am Wachsen war. Die nächste Hörstatusprüfung brachte mir wieder die Bestätigung. O, welch eine Freude, ich hatte wieder knapp 10 % meines anderen Hörens aufgestockt. Das gab mir richtig Mut weiter zu machen.
Bei dieser Kontrolle stellten wir auch einen Rehaantrag. Leider wurde mir dieser von der Deutschen Rentenversicherung Bund abgelehnt. Ich sollte mich ambulant bei einem Logopäden behandeln lassen. Einen Widerspruch legte ich nicht ein, da ich noch auf Zeit berentet bin.
Ich setzte meine Phantasie ein und so fing ich auch an, beim Sport das rechte Ohr herauszufordern. Da ich gerne in Bewegung bin, was bestimmt manche sich von mir nicht vorstellen können, trug ich beim Trampeln auf dem Laufband, einen sogenannten Treadclimber, auch mein rechtes CI. Im Studio drehte ich das Radio so laut, dass ich die Musik hören konnte. Ähm, klingt richtig blöd dachte ich, egal, ich machte mein Training weiter. Einmal die Woche war mir nicht genug. Da kam mir die Idee bei meiner Wassergymnastik, welche ich zweimal in der Woche mache, das zu trainierende Ohr auch zu fördern. Bei meiner letzten Einstellung fragte ich Herrn Müller-Mazzotta, wie ich das externe Gerät vor Wasser schützen kann. Er machte mir den Vorschlag, das ganze Gerät einzuschweißen. Gesagt, getan, Mist, nach 10 Minuten waren die Batterien leer. Klar, sind ja Zinkluftbatterien, denen hatte ich die Luft abgeschnitten. Ich überlegte, welche Wahl des Schutzes für das Gerät ich noch verwenden könnte. Da hatte ich einen Einfall: von einem Latexhandschuh den kleinen Finger abzuschneiden. Ja, super, das war’s, denn bei der Wassergymnastik werden die Haar ja nur meistens an den Spitzen nass. Endlich hörte ich auch die Übungen, die die Trainer vormachen. Ach, wie toll, ich konnte mich auch mit den Trainierenden im Wasser unterhalten. Bewegte mich seither wie ein Ausländer im Wasser, der nichts versteht in Deutschland. Ich merkte sehr wohl, dass auch mein Stereoeffekt zunahm und ich war glücklich darüber. Es spornte meinen Ehrgeiz an, meine Strategie fortzufahren.
Ende Oktober war dann nach 11 Monaten wieder eine Kontrolle notwendig. Schon während dem Sprachtest staunte Herr Müller-Mazzotta nicht schlecht, wieviel einsilbige Wörter ich nun verstand. Wir waren beide von meinem neuen Hören überrascht, wie doch mein intensives Training einen guten Erfolg zeigte. Mein Stereohören ist auch gut geworden, denn ich höre auf dem älteren CI 85 % und auf dem „neuen CI“ sage und schreibe schon 80 %. Ich kann jedem CI-Träger nur empfehlen und Mut machen, das andere Gerät beim Hörtraining abzulegen. Nur so kann man beide Ohren auf einen Stand bringen. Wie heißt das Sprichwort? „Steter Tropfen höhlt den Stein!“ Dadurch fordern wir immer wieder unsere Schnecke zur Arbeit auf.
Ohne meine intensive Mitarbeit wäre mir solch ein Erfolg in dieser kurzen Zeit nicht gelungen. Ich wünsche allen CI-Trägerinnen und Träger ein gutes Hören!
Liebe Leser,
es ist toll, wenn die Entscheidung für ein Cochlea Implantat in rascher Folge Erfolgserlebnisse zeigt. Die Definition des Erfolgs hängt wesentlich von den eigenen Erwartungen, vom Anspruchsdenken und nicht zuletzt von der eigenen Geduld ab.
Im Alter von sechs Jahren wurde bei mir eine progrediente, links hochgradige, rechts an Taubheit grenzende Innenohrschwerhörigkeit diagnostiziert, die aber vermutlich bereits angeboren war, und ich erhielt links mein erstes Hörgerät. Den genetischen Aspekt muss man auch betrachten, da zwei ältere Brüder ebenfalls hörbehindert sind – der eine von Geburt an und heute ebenfalls CI-Träger, bei dem anderen machte sich die Schwerhörigkeit erst im mittleren Lebensalter bemerkbar.
Als größtes Manko empfand ich schon immer, mit fremden Menschen, deren Stimme mir nicht vertraut ist, überhaupt nicht und mit vertrauten Personen oft auch nur sehr mühsam telefonieren zu können. Gerade im Berufsleben sind Telefonate mit unbekannten Gesprächsteilnehmern nun mal nicht zu vermeiden. Oh, wie ist es mir zuwider, dann gleich „die Hosen herunterlassen“ zu müssen und mit dem Finger auf die wunde Stelle zu zeigen. Und wie sehr widerspricht es meinem Selbstverständnis, Kollegen bitten zu müssen „kannst du mal übernehmen?“, denn mit dem Ergebnis solcher „Dolmetschereien“ bin ich meist unzufrieden, weil ich das Gespräch ganz anders geführt hätte. Gut, wenn Sie jetzt anmerken möchten, dass es entsprechende Hilfsmittel wie Schreib- und Bildtelefone, FM-Anlagen usw. gibt und darauf auch ein Anspruch geltend gemacht werden kann, möchte ich Ihnen antworten: ungeachtet der Frage der Verfügbarkeit und Machbarkeit am Arbeitsplatz, möchte ich nicht durch solch zweifelhafte Alleinstellungsmerkmale ausgezeichnet werden, sondern ich möchte selbstständig und ohne „Wettbewerbsvorteile“ im Alltag bestehen können. Soviel zu Erwartungen und Anspruchsdenken.
Mein Gehör hat sich im Laufe der Jahre nicht signifikant verschlechtert. Tonaudiometrisch blieb das Hörvermögen praktisch unverändert. Auf dem linken Ohr konnte mit volldigitalen Hörsystemen zuletzt ein Hörgewinn von 65% erreicht werden. Spätestens seit 1980 war ich regelmäßig bilateral mit Hörgeräten versorgt und ebenso regelmäßig verstaubte das rechte Gerät in der Schublade, da es mir bestenfalls ein Plus an Krach einbrachte, jedoch nicht im Geringsten zu einem besseren Sprachverstehen beitrug. Kurz: eine äußerst unbefriedigende Sache. Hinzu kam, dass mich Gespräche zunehmend erschöpften und ich mich mehr und mehr aus meinem sozialen Umfeld zurückzog.
Im Mai 1996 habe ich mich im Zentrum für HNO-Heilkunde der Medizinischen Hochschule Hannover auf Eignung für ein Cochlea Implantat untersuchen lassen. Es wurde eine klare Empfehlung pro CI ausgesprochen. Allerdings sollte links - also auf dem „besseren“ Ohr - implantiert werden. Damals bedeutete dies definitiver Hörverlust, da hörerhaltendes Operieren noch nicht machbar war. Und das ausgerechnet auf dem Ohr, mit dem ich auch ohne Hörgerät meine Umwelt noch wahrnahm – Ausgeschlossen!
Mitte der 1990er Jahre war die ganze notwendige Technik, die man als CI-Träger am Körper mit sich führen musste – Konrad Zuse lässt grüßen - auch noch recht voluminös: gefühlt ein Brikett hinter dem Ohr und ein Walkman am Hosenbund. Für einen eitlen jungen Mann, wie ich einer war, war das möglicherweise schon fast das größere Handicap. Wie man sich die Dinge halt so zurecht legt, um vor sich selbst gut dazustehen.
Bei der Recherche für diesen Textbeitrag entdeckte ich, dass Prof. Dr. Timo Stöver, heute Chefarzt am Zentrum für HNO-Heilkunde der Goethe-Universität Frankfurt am Main, damals als Arzt im Praktikum an der MHH den Untersuchungsbericht verfasst hat. Fast auf den Tag genau 14 Jahre später erhielt ich in seiner Klinik in Frankfurt mein CI – so schließt sich der Kreis.
Bis es soweit war, floss noch viel Wasser den Main hinab. Anfang 2010 hörte ich davon, dass Dr. med. Roland Zeh, Chefarzt der Fachklinik für Hörstörungen, Tinnitus und Schwindel an der Kaiserberg-Klinik in Bad-Nauheim, dort Seminare zur Entscheidungsfindung „CI – ja oder nein“ anbietet. Dort habe ich mich angemeldet und auf einmal ging dann alles ganz schnell:
Last but not least: Viele CI-Träger erklären, Musik sei kein Genuss. Dies kann ich persönlich nicht bestätigen. Durch das CI bestätigte und verstärkte sich meine Ahnung von der „Fülle des Wohllauts“ klassischer Musik. Allein dies wäre mir Grund genug, mich jederzeit wieder für ein Cochlea Implantat zu entscheiden.