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Wie mein Sohn (mit 5 Jahren) zur Schwerhörigkeit kam

Am 23.06.2006 suchte ich mit meinem Sohn Justin das erste mal den HNO auf, weil Justin wieder Erkältungserscheinungen zeigte und sehr schlecht hörte... aus Erfahrung dachten wir, es hätte sich wieder Flüssigkeit hinterm Trommelfell angesammelt, die das schlechtere Hören hervorrufen würde. Doch dieses bestätigte sich nicht... Als wir ein paar Tage später noch mal den HNO aufsuchten und er immer noch nichts feststellen konnte, wurde ein Hörtest gemacht und die Trommelfellschwingungen wurden auch kontrolliert... Beides fiel nicht besonders gut aus...
Da der HNO noch gerne ein weitere Woche warten wollte, womit wir aber nicht einverstanden waren, wechselten wir auf Rat unseres Kinderarztes den HNO... Der stellte Justin auf den Kopf... diverse Tests wurden gemacht... keiner fiel gut aus, so dass er uns gleich eine Überweisung in die Hand drückte für das Krankenhaus in Bremen. Wir mussten am gleichen Tag noch anreisen... dort wurde Justin auch wieder auf den Kopf gestellt... auch MRT und MRI wurden gemacht... alles ohne Befund... Paukenröhrchen setzten sie ihm noch ein, die natürlich aber überhaupt nichts brachten...

Wieder zu Hause durften wir ein paar Tage später auch in unser örtliches Kinderkrankenhaus für mehrere Tage, in dem Justin dann auf einen Hörsturz mit Infusionen und Cortison behandelt wurde... ihm wurde Hirnwasser entnommen, EEG musste er machen und alles mögliche... doch alles fiel wieder ohne Befund aus.... so dass wir erneut nach Bremen mussten... dieses mal aber zu einem HNO und nicht ins Krankenhaus... im Prinzip hätten wir uns die Fahrt sparen können, denn dass was der gemacht hat, wurde schon längst alles von unserem HNO gemacht... das einzige was er dann gemacht hat war noch, dass er uns einen Termin in der Medizinischen Hochschule Hannover geholt hat... Justin sollte also ein CI bekommen... zuvor hatte er ja schon Hörgeräte beidseitig bekommen, die aber leider nur minimal was brachten... eigentlich so gut wie gar nichts...
CI was ist das...? Tagelang haben wir uns Quer durchs Netz gelesen... haben unseren HNO gelöchert... alles was wir an Info fanden, haben wir in uns rein gesogen... wir wollen ja nur das Beste für unseren Sohn... und somit, als wir genug Infos intus hatten, haben wir uns dazu entschieden...! Justin soll ein CI bekommen...
Also hieß es für uns am 06.09.2006 auf nach Hannover in die MHH... dort begann dann das Gerenne... Blutabnahme... Narkosegespräch usw. da Justin am nächsten Tag ja unter Narkose gesetzt werden sollte... seine Cochlea sollte getestet werden... Ist sie in Ordnung kann Justin ein CI bekommen... wenn nicht... na ja ihr wisst es ja... ich habe gezittert ohne Ende... und das ganz alleine... zumindest in Hannover... mein Mann musste Arbeiten... Schwiegereltern kümmerten sich um den Kleinen... Drei Stunden dauerte die Untersuchung... für mich waren sie der reinste Horror...
Und jetzt hieß es warten bis zum nächsten Tag, an dem die Ergebnisse dann vorliegen... dabei war mein Mann Gott sei Dank an unserer Seite... und uns fiel ein riesiger Stein vom Herzen, da Justin ein CI implantiert bekommen kann... das war ja immerhin die letzte Chan-ce, dass Justin wieder hören kann...!
Und danach ging alles ganz schnell... keine 4 Wochen später waren wir schon wieder auf den Weg in die MHH... zur Implantation... die OP dauerte fünf Stunden... die längsten fünf Stunden in meinem ganzen Leben... ich glaube, soviel habe ich aus Angst noch nie geweint... doch wieder ging Gott sei Dank alles gut... Justin wurde rechts implantiert... wir hatten eine beidseitige Implantation beantragt... die doch aber abgelehnt wurde... Einseitig... gut... besser wie nichts... somit hatten wir das dann auch hinter uns... :-)

Wieder vergingen knapp vier Wochen, nach denen wir uns wieder auf die Reise zur Erstanpassung machen mussten... nun ging alles ganz zügig... warum auch immer man drei Tage bleiben muss... *seufz* na ja... so soll es sein und als wir nach den 3 Tagen wieder zu Hause waren, hatten wir auch gerade mal zwei Tage zum Verschnaufen... denn wir hatten einen Termin zur Reha in Werscherberg für fünf Tage...
Seitdem fahren wir regelmäßig nach Werscherberg... so alle 2 - 3 Monate für jeweils 5 Tage ...!
Eineinhalb Jahre sind jetzt vergangen seit dem ersten Besuch beim HNO und wir haben mittlerweile die Reha fast abgeschlossen... drei Termine stehen noch aus... und Ende Juni haben wir es dann geschafft und sind fertig...!
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Bis heute wissen wir leider noch immer nicht, warum Justin überhaupt ertaubt ist... warum er sein Hörvermögen verloren hat... dies ist für meinen Mann und auch für mich sehr schwer... ich denke, wir könnten "einfacher" damit Leben, wenn wir den Hintergrund kennen würden... somit leben wir jeden Tag voller Angst, ob unser Jüngster verschont bleibt.
Manche Ärzte wollten uns glaubhaft machen, dass Justin von Geburt an taub gewesen wäre... ja nee ist klar... Fünfeinhalb Jahre lang, konnte er normal hören... hat normal sprechen gelernt und alles... mit dieser Erklärung wollte ich mich nicht abfinden, zumal das überhaupt nicht angehen kann...
Leider ist alles nicht rückgängig zu machen und wir sind überglücklich, dass es die Möglichkeit CI gibt, Justin das Hören zu ermöglichen...! Oft bin ich/wir auf taube Ohren gestoßen... es flogen Sätze wie "wie könnt ihr eurem Sohn das nur antun" usw. Da schüttele ich nur noch mit dem Kopf... denn keiner von denen weiß, was er alles durchmachen musste, dass er überhaupt wieder hören kann... denn ich denke, wenn man zuvor nie was hatte und immer gut hören konnte, ist das ein Weltuntergang, wenn es von einem Tag auf den anderen nicht mehr so ist...!
Justin ist jetzt sechs Jahre alt... er wird im Februar sieben... er ist ein sehr glückliches und aufgewecktes Kind... den Umgang mit seinem CI hat er sofort gut drauf gehabt und hat es auch von Anfang an akzeptiert... seit August letzten Jahres besucht er die 1. Klasse einer ganz normalen Grundschule und ist stolz wie Oskar... :-)
Justin ist rechts mit dem CI versorgt und links trägt er weiterhin sein Hörgerät... bisher sagen wir, das wir ihn links nicht versorgen lassen... er hat in den letzten 1,5 Jahren einfach zuviel mitmachen müssen... ABER... sollte Justin es sich wünschen, dass er auch links ein CI implantiert haben möchte, werden wir ihm keine Steine in den Weg legen und ihn natürlich unterstützen...!
Bremerhaven, den 04.01.2008
Katja Olschewsky
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Anbei ein Foto von Justin bei der Einschulung:

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Mein zweites Cochlea Implantat (CI): Ein sehr erfreulicher Start!

Gott hat meinen Weg zum 2. CI ist auf wunderbare Weise geebnet. Es fing schon an bei der Antragstellung: Mein Antrag wurde von der Krankenkasse problemlos (!) genehmigt. Ich hatte eigentlich mit Hindernissen gerechnet.



Nun höre ich "stereo" mit 2 CI's! Am 18. Oktober 2007 bekam ich in Hannover das 2. Implantat einoperiert (das erste habe ich seit 23. September 2004 im Kopf). Die zweite OP verlief sehr gut, besser als die erste. Der Eingriff dauerte nur 1 Stunde (vor 3 Jahren waren es 3,5 Stunden). In den ersten Tagen hatte ich zwar starke Schmerzen, aber danach gar keine mehr. Da die Wunde sehr gut aussah, wurde ich schon am 4. Tag nach der OP aus der Klinik entlassen. Ich habe mich recht schnell erholt. Die Begleitung durch meinen Verlobten Klaus und die Gebetsunterstützung durch die Gemeinde hat mir sehr geholfen.   



Leider musste ich auf die Anpassung des Sprachprozessors (Nucleus Freedom) lange warten. Aber nun ist endlich die Wartezeit vorbei. Seit dem 10. Dezember bin ich mit dem neuen Implantat "online". Ich war sehr gespannt auf die ersten Höreindrücke. Da es beim ersten CI anfangs nicht einfach war (ich hörte nur Piepen), war ich diesmal mit meinen Erwartungen vorsichtig... Aber ich bin sehr positiv überrascht worden: Nach der Programmierung der einzelnen Elektroden und der ersten Aktivierung des Implantats habe ich sofort Sprache gehört (kein Piepen oder ähnliches)!! In den ersten Minuten klang es schon sehr seltsam: Es war, als ob die Stimmen sehr weit entfernt waren. Auch meine eigene Stimme schien plötzlich nicht aus meiner Kehle zu kommen, sondern von ganz weit her. Aber es war SPRACHE, und ich konnte schon etwas verstehen. Wahnsinn! Nach der Anpassung hatte ich meine erste Hörtrainngs-Stunde bei der Pädagogin. Wir konnten schon Zahlen, Vokale und einsilbige Wörter üben. Und ich habe tatsächlich schon ohne Absehen einiges verstanden. Ich konnte es gar nicht recht glauben! Natürlich musste ich mich sehr konzentrieren, aber es klappte! Den alten Prozessor habe ich komplett aus gelassen, um mich an den Klang mit dem neuen zu gewöhnen. Die Sprache kam im Laufe des Tages immer "näher" und klang schon recht gut (nur eben blechern). Am nächsten Tag wurde eine weitere Feineinstellung des Prozessors vorgenommen. Beim anschließenden Hörtraining klappte es gut. Am 3. Tag wurden der alte Prozessor und der neue aufeinander abgestimmt, so dass das Hören etwa gleich laut ist. Außerdem bekam ich auf den neuen Prozessor noch 3 weitere Programme aufgespielt. Beim Abschlusstest am 13. Dezember habe ich echt gut abgeschnitten. Die erreichten Werte entsprechen etwa denen, die ich mit dem ersten CI nach etwa 3 Monaten harter Übung drauf hatte (und das schon am 4. Tag)!!

Im Alltag habe ich schon einiges ausprobiert: Musik klingt gar nicht so schlecht. Telefonieren geht schon, wenn etwas langsamer gesprochen wird. -Aber ich stelle auch fest, dass manches mit dem alten Prozessor besser rüberkommt, und manches mit dem neuen. Die Einstellung ist halt noch nicht optimal. Aber ich kann alles ertragen, ohne dass es unangenehm ist. Mit Geräuschempfindlichkeit habe ich nämlich große Probleme, und ich bin sehr froh, dass das mit dem neuen CI nicht so ist. - Erwähnenswert ist noch, dass in Hannover bei meinem alten Prozessor sogar gleich 2 (!) Fehler behoben werden konnten. Nun bin ich auch damit nicht mehr so geräuschempfindlich wie vorher.

Hier noch 2 Fotos:

eb_marina_grebe7_2  eb_marina_grebe7_3

links alter Prozessor, rechts neuer Prozessor    (Blick von der Seite) neuer Prozessor
Nun profitiere ich auch von den Vorteilen des beidseitigen Hörens:

Ich bin wieder von beiden Seiten ansprechbar,
kann besser Richtungen orten,
wenn ein Prozessor ausfällt, kann ich mit dem anderen noch hören, und
dadurch, dass von beiden Seiten "Input" kommt, ist das linke Ohr nicht mehr überlastet.
Gerade weil es mir im Moment aus anderen Gründen nicht so gut geht, helfen mir diese positiven Erfahrungen. Ich bin sehr dankbar, dass alles so gut gegangen ist und freue mich auf die weiteren Hörerlebnisse!

Marina Grebe, Willingen-Usseln

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CI und Motorrad - Geht das denn?

Vor ca. fünf Jahren machte ich meinen Motorradführerschein. Zu diesem Zeitpunkt war ich einseitig mit einem Hörgerät versorgt. Auf dem rechten Ohr war ich bereits taub.

Für die Fahrschule kaufte ich mir einen eigenen Helm. Da ich auch eine Brille trage, wählte ich einen Integralhelm (Klapphelm). Weitere Infos siehe Wikipedia.

Der Helm wird somit über den Kopf gezogen, Brille und Hörgerät (und/oder CI) bleiben an ihrer Stelle und stören nicht. Der Helm sollte um die Ohren jedoch etwas freier sein, ohne dass dieser "locker" auf dem Kopf sitzt.

Mit Hilfe der Fahrschule und eines Elektrikers bekam ich einen eigenen Empfänger und Verstärker für den Helm. Jetzt funktionierte der Kontakt zum Fahrlehrer und der Führerschein wurde in Angriff genommen.

Seit Oktober 2006 bin ich auf der rechten Seite mit einem CI versorgt und auch dieses Jahr wieder fleißig Motorrad gefahren. Der Helm passt noch immer.

Für mich ist Motorradfahren ein sehr schönes Hobby. Ein Hörgerät oder ein CI sollten kein Grund sein, auf diesen Spaß zu verzichten. Deutschland ist ein sehr schönes Land und man sieht mit dem Motorrad einfach andere Landstriche. Doch auch andere Länder sind ein Motorrad-Abenteuer wert.

Verantwortung und große Voraussicht sind jedoch das aller wichtigste beim Motorrad fahren. Egal ob mit oder ohne CI…

Allzeit Gute Fahrt wünscht

eb_marion_aumueller

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