ich bin Eva, die Schwester von Jana, die mit der CI-implantierten Tochter aus Tschechei. Ich möchte mich schon längst bei Ihnen bedanken für die CIV HRM-Zeitschrift, die Sie uns regelmässig schicken.
Ich habe darin viel Info gefunden. Natürlich finde ich alles, was CI angeht, sehr interessant. Vor allem deshalb, weil sie in Deutschland schon weiter sind alls bei uns. Ein CI bei Ihnen zu bekommen ist fast problemlos und wie es mit dem zweiten ist, habe ich schon aus Ihren Zeitschriften, verschiedenen Internet-Seiten und von Jana erfahren. Bei uns ist es schon kompliziert, das erste zu bekommen, und über ein Zweites spricht man überhaupt nicht. Aber ich kann mich nicht beschweren. Ich bin froh, dass so etwas überhaupt gibt. Und alle unsere behandelnden Arzte, Nachbehandlung, unsere Logopädin sind super.
Bei uns gibt´s nicht so viel Informationen. Wir sind ein kleines Land, es gibt nicht so viele Implantierte, etwa 30 Kinder pro Jahr und noch weniger Erwachsene. Für das 1. CI muss man hier etwa dasselbe durchgehen, wie in Deutschland fürs 2. CI. Unter anderem habe ich damals die Kleine-Lauscher-Seite gefunden und viele andere Seiten mit Eltern und sogar Kinderberichten gefunden. Ich habe es immer wieder durchgelesen, und es hat mir geholfen.
Und mit Veronika, meiner Tochter lauft es z.Z. bestens. Im letztem Jahr hat sie grosse Sprachfortschritte gemacht. Sie versteht fast alles, und das Sprechen und alles was dazu gehört macht ihr einen grossen Spass. Viel hat auch die Integration in einem normalen Kindergarten geholfen. Sie geniesst jeden Tag dort und hat unter den Kindern ein paar echte Freunde gefunden. Jeden Tag kommt etwas Neues, was sie im Sprechen entdeckt und darüber freuen wir uns alle.
Noch mal vielen Dank für Alles. Ich lese auch Ihre "Ohrenseiten" gelegentlich. Und ich finde es toll, dass es so was gibt.
Ich wünsche Ihnen viel Freude an Ihrer Arbeit. Aber das haben Sie bestimmt, das sieht man. Also Alles Gute und Auf WiederHÖREN :-))
Bei meinem letzten Besuch im Kosovo Im April 2007 habe ich mich auch einmal mit Naim Llapi und seiner Familie in Peja getroffen. Ich wollte Naim, seinen Bruder und seine Eltern einmal wiedersehen und auch hören und schauen, was sich nach der Operation und der Anpassung des CI- Prozessors getan hat. Naim besuchte zu der Zeit regelmäßig zweimal die Woche die Mutter-Teresa-Schule für Hörgeschädigte in Prizren, wo er sein Hör- und Sprachtraining absolviert.
Das Tragen des CI-Gerätes gehört zu seinem Alltag und er hat große Fortschritte im Hören gemacht. Was mich am meisten gefreut hat: Ich habe einen völlig veränderten jungen Mann angetroffen, engagiert und offen im Gespräch, kommunikativ und zuhörend, interessiert und froh, mit einem wachen Blick und glänzenden Augen - ganz anders als bei meinem ersten Besuch vor einem Jahr, im April 2006, wo Naim teilnahmslos in der Runde saß, so als gehöre er nicht mehr dazu, isoliert, ohne Kontakt und ausgeschlossen aus jedem Gespräch mit einsamen, hoffnungslosen und traurigen Augen.
In der normalen Unterhaltung war er diesmal ganz da, er konnte mitreden und mitlachen, konnte auch, wenn mehrere Leute sprachen, einigermaßen gut am Gespräch teilnehmen. Schwierigkeiten hat er noch mit dem Telefonieren und auch mit dem Fernsehen. Da kommen für ihn zu viele Höreindrücke zusammen.
Ich habe ihn mit meinem bisschen albanisch weiter ermutigt: durim - Geduld, ushtrim - Übung, ngadale pak nga pak - langsam Schritt für Schritt.
Naims Vater als Familienoberhaupt sagte mir, ich solle allen herzlich danken, die seinem Sohn geholfen haben. Auch Naim hat mir ausdrücklich Grüße mitgegeben an alle und sich bedankt für alle Unterstützung und Hilfe.
Vielleicht werde ich im Sommer wieder Gelegenheit haben, in den Kosovo zu reisen. Dann werde ich Naim wieder besuchen. Schon jetzt habe ich den guten Eindruck: Unsere Hilfe hat sich wirklich gelohnt. Das Geld und die Hilfe ist gut investiert. Wir haben einen Menschen glücklicher gemacht. Ich bin sehr froh darüber. Danke!
Mit großem Interesse verfolge ich die Arbeit des CIV HRM seit 2004, dem Jahr als unsere Tochter Elke in Frankfurt das 1. CI bekam. Durch sie lernten wir auch Michael Schwaninger kennen und sein großes Engagement für das CI - auf Bundesebene und regional für Hessen-Rhein-Main.
Zusammen mit der CInderella 1/2007 flatterte uns auch die Einladung zur alljährlichen CI-Veranstaltung in Frankfurt ins Haus, die ich gerne annahm. Gegen 13 Uhr trafen Elke und ich vor der HNO-Klinik ein, gleich herzlich begrüßt von Rudolf Schütz, den ich vom 1. Deutschen CI-Tag 2005 her schon kannte. Reges Treiben bereits im Eingangsbereich zum kleinen Hörsaal… Infostände der CI-Firmen sowie von zwei Zubehörfirmen, die vor allem auf "Alltags-Hilfen" spezialisiert sind… und viele bekannte, aber auch neue Gesichter ! Im kleinen Hörsaal erwartete Michael Schwaninger die CIV-Mitglieder und Gäste bereits…
Mich freute besonders das Wiedersehen mit Michael Stötzel! Im Sommer 2005 war er zu Besuch bei Elke in Olpe. Sichtlich verzweifelt und auf Informationssuche zum CI, konnte ihm Elke viele wichtige Hinweise geben. Er war es, der mich also ansprach beim Rausgehen - ich drehte mich um - und sah einen strahlenden fröhlich lachenden Menschen wieder. Es sprudelte nur so aus ihm heraus: Erfolgreiche CI-OP Oktober 2005 und überwältigende Veränderungen in seinem Leben seither, beruflich wieder "mittendrin" und auch privat total "unterwegs fürs CI". Welch ein Erlebnis ihn so glücklich zu sehen!
Dass es auch die andere mit großen Schwierigkeiten belastete Seite gab, erfuhr ich von einem Patienten der Kaiserberg-Klinik Bad Nauheim, der seinen Aufenthalt zum Besuch dieser Veranstaltung nutzte. Hier bekam er, geplagt durch gesundheitliche Probleme nach einer Reimplantation, weitere Hilfe durch Gespräche und Infos!
In gewohnt launig-souveräner Art leitete Michael Schwaninger die Mitgliederversammlung. Er versäumte es auch nicht, seinen fleißigen Mitstreitern "ein ganz großes Dankeschön" zu sagen, mit Blumen und Geschenken…
Dass diese Veranstaltung für ALLE zum HÖR-Erlebnis wurde, war der Verdienst von eifrigen Mitgliedern des CIV HRM, die eine neu installierte Ringleitung im Hörsaal zur Premiere brachten.
Mir sind an diesem Nachmittag viele freundliche fröhliche Menschen begegnet - junge und ältere, die dank CI sich fast selbstverständlich unterhielten. Für mich als "Normalhörende" immer noch ein Wunder !! Und natürlich wurden auch die Vorträge im zweiten Teil des Nachmittags mit großem Interesse verfolgt, die von einer Mitschrift begleitet wurden, damit auch jene mithalten konnten, die ggf. nicht Wort für Wort verstanden haben.
Mir hat auch die aufgeschlossene Atmosphäre gefallen, der Austausch untereinander, der für die meisten Besucher sicher das Wichtigste war neben den Infos. Ein gut organisierter, sicherer Alltag ist dank Technik heute möglich, so die neuesten Erkenntnisse des ersten Referenten René Dakowski. Des weiteren stellte Annika Moosmayr den Integrationsfachdienst für Hörgeschädigte in Hessen vor sowie Dr. Roland Zeh die neue Abteilung für Tinnitus und Hörstörungen in der Kaiserberg-Klinik in Bad Nauheim, bevor es in die verdiente Pause ging.
Viele Fragen und kompetente Antworten gab es bei der Vorstellung des neuen "Telefonvermittlungsdienstes für Hörgeschädigte TeSS" durch Dennis Ohlsen. Dieser Dienst, der sich im Aufbau befindet wird sicher eine echte Hilfe für viele Hörgeschädigte werden. Zuletzt wurden dann noch durch Dr. Silke Helbig noch aktuelle Fragen aus der Medizin mit sehr viel Einfühlungsvermögen beantwortet. Im Fokus stand die bimodale Versorgung mit CI und Hörgerät.
Die Vielseitigkeit der Themen - gleich der Vielseitigkeit der Menschen an diesem Nachmittag - hat mich sehr beeindruckt. Ebenso die wunderbare Organisation und Vorbereitung, die hinter solch einer gelungenen Veranstaltung steht. Dank also an alle fleißigen Helfer und an Michael Schwaninger, auch für Kaffee/Getränke und diese besonderen "gefüllten Laugenbrezel", so was gibt's bei uns in Olpe nicht *schmunzel*. Sicher eine hessische Spezialität, gelle? Aber im Ernst…
CI V erbindet - H ören können R at geben M itmachen und Mutmachen !
Ich heiße Eric Miehl und bin schon zwei Jahre alt. Hier möchte ich meinen Weg aus der Stille dokumentieren, (meine Mama hilft mir ein wenig dabei :-) ).
Am 05.02.2005 wurde ich in Halle /Saale in der Uni Kröllwitz geboren. Ich kam mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte zur Welt. Bei einem Neugeboren-Hörscreening stellte man fest, dass ich nichts hörte. Man sagte, dass dies erst mal kein Grund zur Sorge sei - doch bei einem späteren Hörtest wurde die erste Diagnose bestätigt.
Nun folgte für mich ein OP-Marathon. Im Juni 2005 wurde meine Lippe geschlossen. Ich konnte schon so früh operiert werden, weil ich ein Gewicht von 6 kg hatte. Eine OP war geschafft.
Ich bekam drei Wochen nach der OP meine ersten Hörgeräte, die ich absolut nicht annahm. Meine Eltern versuchten wirklich alles, aber dieses ständige Piepsen tat mir weh. Die Mitarbeiterin vom Hörgerätestudio war überhaupt keine Hilfe. Sie sagte nur: "Der muss, der muss …". Sie hat meinen Eltern überhaupt keinen Mut gemacht. Nach vier Wochen brachen wir die Therapie ab und ich hatte meine Ruhe.
Im November 2005 wurde ein zweiter Hörtest gemacht - gleiche Diagnose "an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit auf beiden Ohren". Im Januar 2006 folgte unter Narkose CT und MRT in der Uni Kröllwitz. Man wollte sehen, ob ich ein CI-Kandidat bin. Der bin ich.
Ebenfalls im Januar 2006 hatte ich meine erst Frühförderung in Halle in der Albert-Klotz-Schule. Die Pädagogen waren sehr nett und sie haben meinen Eltern viele gute Ratschläge gegeben und ihnen Mut gemacht.
Im Februar 2006 versuchten wir es wieder mit Hörgräten. Schon beim Anstellen der Geräte pfiff es nur so. Auf Drängen von meiner Mama wurde noch mal ein Abdruck für die Ohrpass-Stücke gemacht - leider ohne Erfolg. Meine Eltern wechselten das Hörgerätestudio dort wurden wir sehr gut aufgenommen und beraten. Danke "Hörfuchs" in Staßfurt, besonders Frau Kuhn. Es klappte alles prima und so nach und nach gewöhnte ich mich an meine "Ohren".
Am 25.04.2006 wurde mein weicher Gaumen geschlossen. Ich bin ja nun OP-Profi und ich stecke das ja alles weg. Nach vier Tagen war ich mit meiner Mama wieder zu Hause. Mein Papa hat sich riesig gefreut, denn er hatte mit einem längeren Klinikaufenthalt gerechnet.
Meine Eltern wechselten die Frühförderung von Halle nach Halberstadt aus dem Grund, daß Halberstadt ihre Pädagogen auch zu uns nach Hause kommen lässt und außerdem ist ja dort auch die REHA. So bekam ich Frau Gudrun Möhring und die habe ich ganz doll lieb. Die macht viele tolle Sachen und sie hat so viel Krach-mach-Spielzeug!
Am 28.06.2006 führte man einen Hörtest unter Narkose bei mir durch. Es war mal wieder ein dreitägiger Klinikaufenthalt für meine Mama und mich. Wenn mein Papa gekonnt hätte, wäre er auch da geblieben, aber so kam er früh und ist abends erst gefahren - er hat mich eben lieb!
Nun stand endgültig fest, dass ich ein CI-Kandidat bin. Meine Eltern wollen nur das Beste für mich und so beantragte Frau Dr. Rasinski zwei Implantate für meine beiden Ohren.
Die wurden von der Krankenkasse abgelehnt mit der Begründung, dass es nicht genügend Studien gibt die belegen, dass man mit zwei CI's besser hört als mit einem, außerdem reicht ein CI, meinten sie. Trotz Widerspruch und ärztlicher Begründung wurden beide CI's abgelehnt. Meine Eltern übergaben den Fall einer Anwältin. Und so bekam ich erst mal am 12.10.2006 auf der linken Seite mein neues "Ohr".
Der Zufall wollte es, dass meine Eltern die Johannes B. Kerner Show sahen. Gäste waren unter anderem Michael Schwaninger - ebenfalls beidseitiger CI-Träger.
Meine Mama setzte sich mit der Crew von Herrn Kerner in Verbindung und so bekam sie die Adresse von Onkel Michael. Gleich nach dem ersten Telefonat mit ihm waren meine Eltern sehr zuversichtlich. Onkel Michael gab viele Tipps und machte Hoffnung. Sie stehen im ständigen Kontakt. Er hat uns seine Hilfe angeboten, die wir auch dankend annahmen. Onkel Michael ist auch ganz lieb, er erkundigt sich nämlich auch immer nach mir. Er freut sich über den kleinsten Fortschritt. Danke Onkel Michael !!!
Vom 27.11.-01.12.2006 hatte ich meine Erstanpassung (EAP) im Cecilien-Stift in Halberstadt. Es verlief alles bestens. Ich habe mich sofort an meinen Höreindruck gewöhnt - meine Mama war stolz und rief gleich meinen Papa an.
Dr. Hey hat das auch alles prima hingekriegt. Ich habe auch ganz toll mitgemacht und meine Beurteilung ist super. Ist schon komisch, wenn man hört! Aber meine Mama hat gesagt, dass ich doch auch mal auf das Wort "nein" hören soll - ich habe aber gar keine Lust dazu. :-)
Nun steht das Weihnachtsfest vor der Tür. Für uns ist das ein ganz besonderes Fest, denn ich kann hören!
Jetzt haben wir das Jahr 2007 und ich habe mich an meinen Höreindruck gewöhnt. Ich kann schon ganz viele Wörter sagen und auch verstehen. Zum Beispiel: Wau wau, Hüüh, Putt putt, Auto, Mama, Papa, Oma, gaak gaak, Mond und noch viel mehr.
Vom 19.02.2007 - 23.02.2007 hatte ich meine 2. REHA in Halberstadt. Diesmal kam mein Papa auch mit. Na der war vielleicht stolz wie Oscar auf mich. Gleich nach der Anpassung verstand ich noch viel mehr und reagierte viel besser! Onkel Hey macht das ja auch super. Nun folgte für mich ein absoluter Therapie-Marathon. Das hat mich auch geschafft, aber die Tanten machten viel Spass mit mir. Zur Belohnung gab es immer Puffreis - der war lecker! Wir feierten auch Fasching und wir mussten uns verkleiden. Ich war ein Marienkäfer, meine Mama war Rotkäppchen und mein Papa ein Kapitän. So zogen wir durchs Haus.
Abends saß meine Mama mit anderen Mamas zusammen, während mein Papa auf mich aufgepasst hat. So konnte sie sich in Ruhe mit ihnen unterhalten und über ihre Erfahrungen sprechen. Sie gaben sich gegenseitig Tipps und gute Ratschläge. Meine Mama hat gesagt, dass es wichtig ist, denn aus solchen Gesprächen kann man was lernen.
Ich habe auch noch eine Freundin kennen gelernt. Sie heißt Ostara, ist 3 Jahre alt und wie es der Zufall will, ist Tante Möhring auch ihre Heilpädagogin. Die nächste Therapie haben wir wieder zusammen. Ich freue mich schon darauf.
Meine Eltern lernten Heike Gronau kennen. Sie begleitete eine CI-Patientin und hospitierte bei älteren Kindern in der Therapie. Sie gab meiner Mama eine Ausgabe von der "Schnecke". Tja, so konnte ich Onkel Michael wieder sehen, denn er war dort mit unserem Bundespräsidenten abgebildet.
Als wir wieder zu Hause waren, abonnierten meine Eltern die "Schnecke" und stellten einen Mitgliedsantrag für die Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V. - Regionalverband Sachsen/Anhalt.
Meine Mama hat im Internet und Büchern nach Erfahrungsberichten von CI-Trägern gesucht. Es gibt leider viel zu wenige - die meisten Berichte sind von Gehörlosen, ohne CI. Als Onkel Michael gefragt hat, ob ich meine Erfahrungen aufschreiben kann, habe ich gleich zugestimmt. Meine Mama hat mir aber ganz toll geholfen. Ich weiß ganz genau wie glücklich meine Eltern über mein CI sind und wie sehr sie hoffen, dass ich doch noch mein zweites bekomme.
Ich mache jeden Tag Fortschritte. Ich bin so neugierig, die Welt zu entdecken. Bei jedem Spaziergang höre ich neue Geräusche, sehe andere Sachen - es macht richtig Spaß! Ich kann unseren Hund bellen hören, Vögel zwitschern - kurz
ICH KANN ENDLICH HÖREN
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