Mein Name ist Sabrina Emmerling, ich bin 37 Jahre alt und Neurofibromatose 2 betroffen.

Aufgrund dieser Erkrankung bzw. damit verbundener beidseitiger Akustikusneurinome bin ich im Alter von 22 Jahren ertaubt und konnte noch eine unbeschwerte Kindheit verleben und auch eine normale Schullaufbahn inklusive Studienbeginn durchlaufen. Erst im Alter von 17 Jahren ertaubte ich 1987 linksseitig und 1991 dann vollständig. Ein Jahr später wurde ich mit einem CI versorgt, das auch bis zum Jahre 2004 (also 12 Jahre lang) besser funktionierte, als man ihm im Zusammenhang mit meiner Grunderkrankung zugetraut hatte.

Fragte man mich während meiner Zeit als CI-Trägerin, ob ich mir vorstellen könnte, ein ABI zu haben, verneinte ich stets und sagte, dies sei für mich keine Relation zum Hören mit CI. Das ist es auch nicht, zumal ich nicht vor der Entscheidung: "Gar nichts hören oder wenig hören" stand.

Um es vorweg zu sagen, ich habe heute kein CI mehr, dafür jetzt ein ABI. 2004 wurde ich an zwei Akustikusneurinomrezidiven auf der CI Seite operiert. Dass diese sich dort befanden, fand man auch erst WÄHREND der OP heraus, weil man diese aufgrund von durch den CI-Magneten hervorgerufenen Artefakten im Kernspintomogramm nicht hatte diagnostizieren können. Seitdem war das CI funktionsuntüchtig. Als ich kurz danach wegen eines weiteren Akustikusneurinomrezidivs auf der anderen Seite operiert worden war, war der Hörnerv auf beiden Seiten nicht mehr für ein CI zu gebrauchen. Da ich eine andere Möglichkeit zu Hören jetzt nicht mehr hatte, fiel diesmal meine Antwort auf die Frage "ABI - ja oder nein?" anders aus als zuvor.

Es sei von Anfang an klar gesagt, dass meine Erfahrungen mit dem ABI weder allgemeingültig sind noch den "Regelfall" darstellen. Jeder erlebt seine Höreindrücke wohl ganz individuell und reagiert sicher auch anders auf Erfolge oder Misserfolge, als ich das tue. Mein Erleben ist auch ziemlich sicher davon geprägt, dass ich es mit meinen Erleben nach der CI Implantation vergleiche. In mancher Hinsicht geht das - und in anderer wieder geht es überhaupt nicht.

Mir haben zunächst einmal einige Ärzte abgeraten. Entweder kam die Frage "Reicht es Ihnen, nur Geräusche zu hören?" oder mir wurde schlicht ganz dringend davon abgeraten, ein ABI implantieren zu lassen. Dadurch können bei kernspintomografischen Kontrollen, wie sie eigentlich wichtig für mich sind, Probleme auftreten. Zumal ich wusste, dass einige Ärzte von vornherein das ABI ablehnen, ohne einen Grund dafür nennen zu können, wischte ich - Meisterin der Verdrängung - Bedenken einfach vom Tisch.

Die OP selber war für mich eigentlich nicht viel anders als all die vorigen auch. In diesem Punkt sollte oder kann man sich auf medizinisches Expertenwissen und -können recht gut verlassen.

Die erste Anpassung habe ich allerdings nur als enttäuschend empfunden. Es begann damit, dass ich bis zum Schluss fest glaubte, ich könne jetzt zum Implant Centrum laufen und dann ginge es eben los und natürlich würde ich auch dann gleich irgendetwas hören. So in etwa hatte ich mir das vorgestellt, weil das ja so immer berichtet wird.

Die Anpassung wurde dann allerdings mit Riesenaufwand auf der Intensivstation gemacht, weil man sich der auftretenden Nebenwirkungen nie sicher sein kann. Diese Nebenwirkungen hatte ich mir SO auch nicht vorgestellt, obwohl ich darüber doch eigentlich recht gut informiert war. Man muss es wohl selber erlebt haben wie der Kopf zur Seite zuckt oder ein Bein - ohne dass man Einfluss darauf hat.

Es galt also erst einmal herauszufinden welche Elektroden geeignet sind und welche nicht. Das fand ich ziemlich langatmig, denn es passierte ja nicht viel Neues. Der zweite Tag gestaltete sich ähnlich aufwändig. Da ich den Sprachprozessor nicht gleich mitbekam, sondern erst nach Tagen, war meine Vorfreude endgültig gedämpft. Man hatte mich schon bei der ersten Einstellung (oder ERST DANN!!!) davor gewarnt, mir allzu große Hoffnungen zu machen. In der Tat hörte ich auch zuerst einmal GAR nichts, nicht einmal vorbeifahrende Autos. Ich fragte mich daher nur nach dem Sinn und Zweck der Angelegenheit.

Andere ABI Träger mit teilweise mehrjähriger Erfahrung berichteten mir diesbezüglich, es sei bei ihnen später nicht mehr zu leise gewesen. Das fand ich weder sonderlich hilfreich noch ermutigend. Die Frage, wie es denn anfangs ausgesehen habe, konnte oder wollte keiner wirklich klar beantworten. In diesem Punkt scheint es also genauso Verdrängung zu geben.

Was die Hörempfindungen anging, waren die zunächst nur geprägt von starken Schwankungen. Hatte ich einen "guten Tag", dann konnte ich wirklich schöne "Spiele" spielen. Am liebsten tippte ich auf meinem Handy herum. (heute bearbeite ich so die PC Tastatur). Das Klappern beim Tippen war auch eins der ersten Geräusche, die ich klar hören konnte und die ich kenne. Eine Logopädin meinte einmal, dass das ja eigentlich schon ein leises Geräusch sei und erst da wurde mir bewusst, dass sie Recht damit hat.

Am Telefon konnte ich das Freizeichen hören oder unterscheiden, ob das Freizeichen ertönt oder ob jemand spricht. Ich habe meine Mutter angerufen, weil ich ja wusste, was sie in etwa sagen würde. Dass ein Unterscheiden auch hier möglich war, hat mich riesig gefreut und ich war ganz aufgeregt. Frustrierend war dafür, am nächsten Tag ohne Vorwarnung einen "schlechten Tag" zu erwischen. Dann konnte ich auch ein vorbeifahrendes Auto nicht wirklich hören. Oft habe ich dann schnell den Sprachprozessor abgelegt, weil mich so wenigstens nichts frustrieren konnte. Morgen konnte ja schon wieder alles wieder ganz anders sein und oft war das auch so.

Quantifizieren kann ich meine Hörerfolge bis heute noch nicht und ich kann auch keine Aussagen über das Sprachverstehen mit ABI machen, weil ich das noch nicht habe. Man sagt, auch hier werde sich Einiges verbessern. Sicherlich wird es das, auch wenn es noch eine Weile dauern wird. Bisher lerne ich quasi noch, etwas überhaupt zu hören, darauf zu reagieren (das war anfangs nicht so, weil ich etwas hörte, aber nicht darauf reagierte) oder aber, es einzuordnen. Dass man das Tippen auf den Tasten vom Faxgerät hört, habe ich vorher nicht einmal gewusst.

Wenn ich jetzt darüber nachdenke, erscheint mir dies sogar als ein ziemlich charakteristisches Geräusch. Spricht jemand, kann ich jetzt erkennen, dass das Gehörte Sprechen sein muss. Es besteht aber nur aus einem Durcheinander von Tönen und es ist nicht möglich, das Gesagte zu verstehen. Ich kann es bisher nur aus der Silbenzahl eines Wortes zu erraten versuchen, wenn ich die möglichen Worte vorher kenne. Einmal wurde ein Sprachhörtest gemacht. Ich habe mir dabei eingebildet, ich könne zweisilbige Zahlen verstehen. In Wahrheit habe ich wahrscheinlich alles falsch geraten.

Interessant ist auch, wie Geräusche wahrgenommen werden, an die ich effektiv keine Erinnerung haben kann. Die Stimme meines Freundes habe ich zum Beispiel nie kennen gelernt. Heute unterscheide ich, dass diese Stimme tiefer klingt als meine oder leiser als die meiner Mutter und dass diese Stimme nicht so kräftig ist wie ich mein eigenes Sprechen wahrnehme. Ich kann auch hören, wenn mein Freund ein Wort nicht bis ans Ende ausspricht oder durch eine Gebärde ersetzt. Früher ist mir so etwas nie aufgefallen. Vor meiner CI Zeit hat meine Mutter so ein Verhalten einmal an mir bemäkelt und jetzt kann ich mir vorstellen, was sie meinte. Ich denke, so unrecht hat sie nicht einmal gehabt.

Der Klang einer Stimme bleibt aber uncharakteristisch - eher wie ein Brei von Geräuschen und wie wenn mehrere Töne durcheinander kratzen. Ich würde sie daher aus 10 anderen nicht heraushören können. Ich habe bei der letzten Einstellung dann einmal ein Hörtraining angefangen. Ein "e" hört sich aber für mich genauso an wie ein "i" und ich verwechsele die Laute ständig. Sehr gut lässt sich ein "au" erkennen - man hört den Wechsel zwischen A und U ziemlich deutlich. Worte mit unterschiedlicher Silbenzahl kann ich sehr gut unterscheiden. Genauso Konsonanten, die entweder hart oder weich anklingen können oder bei denen man einen Zischlaut gut heraushören kann. Hörtraining kann aber leider sehr anstrengend sein kann. Ein unbewusstes Hören gibt es ja nicht und man muss auf alles genau achten und es sich dann einprägen.

Obwohl ich Sprache also nicht wirklich höre oder Worte unterscheiden könnte, scheint mir das Absehen nicht mehr so anstrengend zu sein wie früher. Ich kann das nicht erklären und ich produziere immer noch Missverständnisse bei unbekannten Worten oder Namen - aber vor allem, weil ich nicht weiß, ob ich jetzt auf das Gehörte oder das Gesehene achten soll und dann überhaupt nichts richtig tue.

Ich bin ganz sicher nicht die ABI-Trägerin geworden, die alle Rekorde im Hören lernen bricht. Aber ich würde mich immer wieder genauso entscheiden. Das Sprachverständnis oder der messbare Erfolg mit dem ABI sind für mich nicht mehr in dem Maße wichtig, wie ich einmal geglaubt habe. Genauso viel ist mir wert, nicht mehr nur unter meiner eigenen Glasglocke sitzen zu müssen, in der ich weder etwas höre noch überhaupt etwas um mich herum wahrnehme, weil ich ja nur auf einen PC Bildschirm schaue und ich nur "höre", was ich auch sehen kann.

Hören ist manchmal irgendwie so entspannend, wie wenn man sich einen Walkman aufsetzt, um sich mit Musik berieseln zu lassen. (Manchmal habe ich den Sprachprozessor angelegt, weil es dann einfach so nicht mehr so langweilig war). Es hat für mich eine Bedeutung, einfach nur wahrzunehmen, wenn jemand nach Hause kommt, ohne dies auch sehen zu müssen. Meine Meerschweinchen an der Heuraufe rappeln oder im Nebenzimmer zu hören, wie mein Freund in der Küche beim Spülen mit den Tellern scheppert.

Beim Arbeiten am Laptop macht es jetzt jedes Mal "Pling" wenn ein Fenster aufpoppt. Ich höre derart extrem gern dieses "Pling", dass es meinen Freund schon nervt. Oder ich knalle eine Schranktür absichtlich laut zu, um zu testen, ob oder wie ich das jetzt höre oder einfach, um mich zu beruhigen an einem so genannten "schlechten" Tag. Manchmal huste ich deswegen auch laut oder räuspere mich vernehmlich. Für einen Hörenden ist das sicher nicht so angenehm. Mit einem Implantat - ganz gleich ob CI oder ABI - benimmt man sich außerdem zunächst einmal wie ein kleines Kind.

Meine Mutter erinnert sich noch gut daran, wie ich oft mit großen Kinderkulleraugen dastand, weil ich gerade einen Vogel hatte zwitschern hören, aber nicht wusste, dass das ein Vogel gewesen war. Auch mit dem ABI frage ich auf einmal, ob da jetzt jemand spricht oder Musik im Raum ist - wie man ja für jedes Rätsel auch die Lösung gern erfahren möchte. Weiterhin gehört dazu wohl auch dass man jedes neue Hörerlebnis gleich jemandem erzählen möchte. Eine große Hilfe ist es wohl auch, wahrnehmen zu können, was man nicht sieht, weil man auf dem Rücken nun einmal keine Augen hat. Das mag als nicht so erstrebenswert erscheinen, man muss sich aber nur einmal vor Augen halten, wie oft man erschrickt vor etwas, das man weder hat herankommen sehen noch hören.

Ich verstehe daher jetzt auch einen Satz, den einmal ein ABI-Träger zu mir sagte. Er sagte, dass Hören wie Leben sei und irgendwie ist es das auch. Natürlich fand der auch schön, dass ich in meiner CI Zeit besser verstand als er oder sogar dolmetschen konnte. Aber er war nie wirklich neidisch, sondern freute sich ehrlich für mich und das habe ich stets bewundert. Die Erfahrungen in der Freundschaft zu einem ABI-Träger waren für mich ja geprägt durch den Vergleich zwischen CI- und ABI-Hören in den unterschiedlichsten Hörsituationen. So stand dann meine Entscheidung für oder gegen das ABI recht schnell fest. Er hatte immer einfach zufrieden mit dem ABI gewirkt. Die möglichen Probleme im Hinblick auf die kernspintomografischen Untersuchungen habe ich ebenfalls durchaus sogar miterlebt, denn dieser Freund ist inzwischen nach einer Tumoroperation verstorben. Ich glaube, auch für ihn wäre noch nicht einmal ein zusätzliches Risiko für die Operation ein ausschlaggebendes Argument gegen das ABI gewesen, wie dies auch für mich auch keines wäre oder ist.

Sprechen verstand er viel schlechter als ich mit CI. Dann erinnere ich mich aber wieder daran, wie wir einen Ausflug ans Meer machten. Wenn im Watt die Flut allmählich wiederkommt, lässt sich in weiter Ferne das Rauschen des Wassers hören. Er konnte das mit ABI - ich habe mit CI nichts davon bemerkt.

Ich denke oft, dass es einfacher für mich gewesen wäre, wenn ich besser über die frustrierenden Anfangserfahrungen bei der ABI-Anpassung Bescheid gewusst hätte. Darüber liest man leider noch zuwenig, sondern man gewinnt den Eindruck, dass es frustrierende Erfahrungen erst gar nicht gibt. Gern stehe ich deshalb auch für Fragen zur Verfügung. Zu erreichen bin ich unter

Sabrina Emmerling
Jülicher Straße 162
52249 Eschweiler
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Ein Bericht über meine Tinnitus-Therapie:

29.05.07

1. Tag der Tinnitus-Therapie, wir sind 8 Leute, 5 Frauen und 3 Männer. Einer hat schon unheimlich viel ausprobiert, inkl. teuren angepassten Ohrenstöpseln, dann haben wir eine, die einen kranken Mann inkl. behindertem Sohn hat, dann noch die "Schickse" auweia, dazu später mehr.

Erst haben wir uns vorgestellt und auch kurz erzählt seit wann, und wie laut (also auf einer Skala von 1-10) und teilweise auch ob er uns beeinflusst. Dann wurde uns das Konzept erklärt, es besteht aus 5 wichtigen Bausteinen:

Entspannung (in dem Fall Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen),
Aufmerksamkeit,
Stress,
Beeinflussung und
Gruppe.

Wobei Gruppe der Austausch mit den anderen bedeutet. Dann haben wir auch schon angefangen mit der PMR (progressiv muscel relaxing), war schon ganz nett, obwohl ich die Empfindungen hatte, daß die Entspannungsteile sehr lang waren, typische TT Angewohnheit, scheinbar immer unter Strom, diese Empfindung hatten nämlich viele.

Zu guter Letzt gab es noch einen Vortrag von einem Zahnarzt (Spezialist für Aufbissschienen bzw. Kiefergelenkserkrankungen/verschiebungen und ihre Folgen), sehr interessant, nun werde ich mir wohl doch nen neuen Zahnarzt suchen. Einen der sich sogar mit TT auskennt.

Danach kam Herr Dr. Strahl, der auch mein HNO Arzt ist, hat auch noch mal erklärt, wie das Ohr funktioniert und wo Angriffspunkte für einen TT sind und warum. Und endlich weiß ich auch wozu Magnesium ist, hat keinen direkten Einfluss auf den TT, aber beruhigt das Ohr ein wenig, insbesondere den Muskel, der am Trommelfell hängt. Wie das ganze jetzt genau zusammenhängt, hmm, tja. Magnesium kann aber an sich nicht schaden.

Er sagt auch explizit, daß man nicht weiß, wo er herkommt, das es 1000 Ursachen haben kann, er aber doch zuversichtlich ist, daß uns die Therapie hilft, besser mit ihm umzugehen, und dann vielleicht weiter Ursachenforschung zu betreiben, wenn man möchte.

Ich werde mich noch mal auf meine Zähne stürzen und eventuell noch mal mit meinen Füßen zum Orthopäden gehen (da war doch was). Aber das alles nach der Therapie, denn andere Beschwerden als den TT hab ich ja nicht.

2. Tag

Also heute das erste mal Musiktherapie. Noch mal allgemein was gehört zum Thema Hören und Gehirn und Filterfunktionen. Filterfunktion bedeutet, daß man viele Geräusche gar nicht mehr wahrnimmt, weil es dem Hirn zu anstrengend ist, wie z.B. Wer an einer viel befahrenen Straße wohnt, hört die Autos ja auch nicht mehr wirklich, ist zu anstrengend für das Gehirn da immer Signale zu senden. Bei TT Patienten ist es wohl so, daß diese Filterfunktion nicht mehr richtig funktioniert (u.a.), der TT ist ja an sich und wirklich objektiv nur 5-15 db laut (un-abhängig von der Frequenz, die stark unterschiedlich sein kann).

Nun wird durch die Musiktherapie versucht das Gehirn auszutricksen, man bekommt ein Musikstück, das sich zusammen setzt aus: Weißem Rausch, Regen, Musik und dabei soll man sich unterhalten, lesen, spülen etc.

Diese 4 Aspekte führen dazu, dass das Gehirn sich irgendwann überlegt: Was schalte ich von den 4 Sachen aus, ah Regen und weißes Rauschen ist immer da, also weg :) Weißes Rauschen ist übrigens die Zusammenlegung von allen Frequenzen, die das Ohr hören kann, also ich auch der TT dabei, wird dann mit ausgeblendet. So die Theorie, wie die Praxis aussieht, mal sehen. Das ganze muss man 3 Monate lang, 3mal täglich machen.

3. Tag

Puh Glück gehabt, war spät dran, aber unsere Kursleiterin war krank, so daß die Vertretung auch zu spät war. Heute haben wir uns noch mal etwas intensiver einander vorgestellt. Alter, Beruf, wie lange TT, was getan, Schlafstörung etc. Für die Schlafgestörten gab es mehrere Tipps: Zimmerbrunnen, Gedanken abends aufschreiben, nichts ins Bett nehmen, Alkoholkonsum reduzieren (trinkt jeden Abend Wein). Nicht uninteressant.

Danach haben wir den Teufelskreis durchgenommen: Ohrgeräusch = Aufmerksamkeit = Gedanken/Bewertungen = Gefühle = Verhalten = Körperliche Reaktion = Ohrgeräusch. Bei manchen fällt das Verhalten raus (Verhalten im Zuge von TT = Sozialer Rückzug, Schlafstörungen, verminderte Leistung)

Auch nicht uninteressant, ab morgen geht es dann los damit, wie den Teufelskreis zu durchbrechen?!

Danach gab es noch mal Muskelentspannung, dabei ist mir heute schwindelig geworden, so dass ich das morgen mal im liegen machen muss, hmm.

4. Tag

Musiktherapie, 2. Teil, wir haben gesprochen über SRCC, bedeutet Stimulation, Reaction, Consequenz.

Ich kann auf meinen TT auch positiv reagieren mit z.B. Allem was mir Spaß macht, egal ob das Sport, Musik, reiten, feiern etc. ist. Dann haben wir erzählt, was wir für Musik hören, da war aufgrund des Altersunterschiedes natürlich alles zu finden. Danach haben wir einen Befindlichkeitstest gemacht, danach haben wir das zweite Musikstück gehört, was auch eingesetzt werden kann vor Operationen. Danach wieder ein Befindlichkeitstest. Bis auf einen hat sich bei allen eine positive Wirkung gezeigt, schon erstaunlich was Musik so machen kann.

5. Tag

Unsere Therapeutin war wieder da. Heute haben wir gesprochen wie man aus dem Teufelskreis ausbrechen kann und wie wir das auch schon vereinzelt machen. Mit Sport und Freunden und lesen und und und. Ich habe zugestanden, daß ich noch ein wenig unsicher bin da ich Angst habe, das ich zu den 20% gehören könnte, die nach der Therapie den TT noch haben, also tun wir ja eh alle, aber das ich damit noch nicht so klar komme. Obwohl ich eigentlich selbst weiß, daß es nicht so sein wird, denn schließlich vergesse ich ihn ja jetzt auch schon und die Therapie geht ja auch noch 3 Monate weiter, das muss ich ja dann noch zu Hause weiter machen.

Danach noch mal Musik gehört und den Jacobsen gemacht, nach dem Schwindel beim letzten Mal, diesmal im liegen, ja das geht viel besser.

6. Tag

ABC Modell kennen gelernt. Aktion (z.B. Versetzt werden), führt zu einer Bewertung (z.B. Hoffentlich ist dem nix passiert, Wut weil er nicht kommt oder och keiner mag mich etc.) das führt zu Consequenz (schlecht fühlen, unsicher fühlen etc.) Mehrere Beispiele angeführt, auch diskutiert, ob es möglich ist an Bewertungsschemata was zu ändern, was ich für mich bejahen konnte. Z.B. nehme ich mir immer mal meine Arbeitskollegin als gutes Beispiel, wenn mal was auf der Arbeit schief läuft nimmt sie sich das nicht so zu Herzen wie ich. Also es geht. Danach noch mal die Muskelentspannung Kurzform (viel viel besser) und Musik.
Herrlich.

7. Tag

Letzter Tag Musiktherapie, zum Einstieg erzählt wie es so geht, ob man die Musikstücke soweit hört und gut damit klarkommt. Danach Jacobsen Mischform gemacht. Nach der Pause haben wir zusammen die Vokale gesungen, gebrummt wie auch immer, hilft wohl den TT mal etwas still zu bekommen, bin schon gespannt. Habe festegestellt das meiner wohl doch eher niederfrequent ist, da bei mir ein helleres i mehr Erfolg erzielt. Danach sollten wir Malen zur Musik, uns von der Musik treiben lassen, ich hatte einen Schmetterling auf meiner Buntstiftpackung und passend zur Musik und zum Wetter habe ich eine Wiese aus der Sicht der Tiere gemalt, niedlich wie eine Dame meinte. Motive waren bunt gemischt, von Wiese über See, über Abstrakt, ach alles, es macht richtig Spass und ja ob ich das öfter machen werde bezweifle ich, außer die Nichten sind vielleicht Mal zu Besuch :-)

8. Tag

Eigentlich der letzte Tag, heute noch mal gesprochen über Bewertung und Teufelskreis, nichts weltbewegendes mehr. Noch mal den Jacobsen gemacht, und Musik gehört. Sehr locker alles.

9. Tag

Heute haben wir noch mal den Fragebogen vom ersten Tag ausgefüllt, den kann man nämlich auswerten und dann haben wir erfahren wie sich unsere Bewertung vom Tinnitus geändert hat. Bei den meisten wie auch bei mir gab es eine Verbesserung, bei einigen sehr stark, bei anderen weniger. Bei einer gab es sogar eine leichte Verschlechterung, da sie am Wochenende einen TT Schub hatte, hierzu muss ich noch sagen, dass es bei ihr wahrscheinlich von der Durchblutung kommt, da ihr die Durchblutungstabletten meist TT freie Tage bescheren, wenn da nicht der Druck auf den Ohren wäre. Danach wurden wir noch reihum gefragt, was wir aus der Therapie für uns mitnehmen. Ich nehme definitiv mit die Musik, die Bewertungsmodell, die Ablenkung jedweder Art. Den Jacobsen ja auch ;)

4 Wochen später

Die Musik höre ich immer noch fleißig, ob es wirklich hilft wird sich zeigen, aber da sie sich wunderbar in den Alltag integrieren lässt. Den Jacobsen, hmm, seitdem nicht mehr praktiziert :-)

Ich mache aber weiterhin Sport und gleiche den Jacobsen damit aus, entweder ich power mich beim Sport ordentlich aus und entspanne danach oder mache Yoga und Pilates, das macht riesig Spass und ist ein prima Jacobsen Ersatz.

Mein TT, ja tatsächlich morgens ist er sehr oft so leise das ich ihn kaum höre, abends ja geht so. Manchmal ist er allerdings auch morgens laut, aber ich weiß ja das es besser wird. Anfang September kann ich ja mal berichten ob die Musiktherapie angeschlagen hat und die Filter wieder einwandfrei funktionieren ;)

Mein Name ist Astrid Becker und berichte hier über unseren achtjährigen Sohn Marco, der nach langem Kampf endlich fast so wie gesunde Menschen hören kann.
Es begann alles, als Marco fünf Wochen alt war, wir mit ihm zum Kinderarzt gingen, weil er 24 Std. fast ununterbrochen geschrieen hat. Da er einen 2 1/4 Jahre älteren Bruder hat, hatte ich gedacht, Marco hat bestimmt die 3-Monats-Kolliken und er braucht jetzt mal Medizin.
Nach der Kinderarztuntersuchung erhielten wir das erste Mal die Nachricht, etwas stimme nicht Marco. Wir wurden dann ins Krankenhaus eingewiesen, wo Marco dann auch fünf Tage lang untersucht wurde. Am Ende der Woche teilte uns der Chef der Kinderklinik mit: "Marco sei wohl blind und taub, sein Gehirn arbeite nicht, was aus ihm wird, könne man uns nicht sage, da man am Gehirn nicht operieren kann."
Mit dieser schrecklichen Nachricht wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen und suchten ein paar Tage später eine HNO-Arzt/Phoniater in Braunschweig auf. Dieser hatte sehr viel Verständnis für uns, teilte uns aber auch gleich mit, dass Marco wohl taub sei und rief gleich in der MHH an, von wo wir gleich einen Termin für den nächsten Tag erhielten.
Nach dortiger Untersuchung hörten wir an Taubheit grenzend schwerhörig, Hörgeräte müssen her. Also in Braunschweig zum nächsten Akustiker, der unserem Baby Hörgeräte verpasste. Diese fielen leider den ganzen Tag raus und pfiffen ununterbrochen. Nach dem wir nach ein paar Monaten zum Akustiker nach Hannover wechselten, Marco zum ersten Mal gut angepasst wurde, konnte Marco endlich ins Hören und auch ins Sprechen kommen.
Es folgten nun viele Therapien: Hörfrühförderung, Sehschule, Krankengymnastik (Vojta, Bo-bath) und Marco entwickelte sich anders als vorausgesagt - immer besser.
Bis zum fünften Lebensjahr war Marco ausschließlich mit Hörgeräten versorgt. Aufgrund eines Arztwechsels in der MHH, hieß es plötzlich "Marco bräuchte ein CI, er höre bestimmte Konsonanten nicht". Bis dahin hieß es, er ist ein Wackelkandidat und wir probieren es noch mit Hörgeräten.
Also entschlossen wir uns, diesen schweren großen Weg einzugehen, in der Hoffnung, dass Marco dann besser höre. Im Oktober 2003 war es dann soweit. Nach erfolgreicher Operation und Besuch im Cochlear Centrum Hannover zur Reha konnte Marco immer besser und auch schneller hören und auch dadurch antworten. Wir und natürlich auch er waren sehr zufrieden, diesen Schritt getan zu haben.
Je mehr er sich an sein neues Hören gewöhnte, um so mehr schwächte das natürliche Resthörvermögen auf der anderen Seite ab. Es kam der Zeitpunkt, als Marco sein normales Hörgerät nicht mehr tragen wollte und sagte, dass will ich nicht mehr, damit kann ich nicht mehr hören, es piept nur noch.
Hier überlegten wir uns, ob für Marco ein zweites CI in Frage kommen würde. Nach Rücksprache mit der MHH und verschiedensten Ärzten, stand für uns fest: Marcos weiteres Leben gewinnt mit einem zweiten CI.

Also beantragte die MHH bei unserer Krankenkasse ein zweites CI. Die Krankenkasse lehnte nun mehrmals die bilaterale Versorgung mit der Begründung ab, dass es völlig reicht, wenn man mit einem Ohr hört. Wir gaben uns mit den Absagen nicht zufrieden, schließlich ging es um die Zukunft unseres Kindes und da war uns kein Weg zu schwer. Wir nahmen Kontakt mit dem Rechtsanwalt Kochs aus München auf, der sich unserer annahm und nun mit der Krankenkasse hin und her schrieb. Nach ein paar Monaten bekamen wir dann die erlösende Nachricht: Marco kann bilateral versorgt werden.
Im Oktober 2006 war es dann soweit: Die zweite Operation stand bevor. Marco wollte sein neues CI und somit war der Krankenhausaufenthalt sehr locker, da Marco alles mitmachte. Kurz vor Weihnachten war dann die Erstanpassung seines zweiten CI`s.
Nun haben wir Juni 2007 und Marco sagt uns immer wieder, wie gut er jetzt hören kann. Der lange beschwerliche Weg hat sich gelohnt. Wir sind froh, nicht aufgegeben zu haben und alle Mittel, die uns zur Verfügung standen, genutzt zu haben.
Marco kann und will auch nicht mehr ohne seine zwei Implantate leben. Er zeigt es uns auch immer wieder dadurch, dass die Rehas für ihn schöner Urlaub sind.
Unsere Bitte an alle, die überlegen ein oder zwei CI's implantieren zu lassen: Geht diesen Schritt, kämpft um Euer Recht und gebt nicht auf. Wenn man zu dem Personenkreis gehört, die Implantate benötigen, fordert sie euch ein. Es wird nur besser, nicht schlechter!!!
Die Krankenkassen müssen lernen, dass auch hörbehinderte Menschen auf ihre Rechte bestehen.
Vielen Dank für die Aufmerksamkeit und wir drücken die Daumen.

Seit etwa 20 Jahren begleitet mich ein Tinnitus, erst leise, dann immer lauter bis ich genervt und besorgt anfing alles was mir Hilfe versprach auszutesten: Durchblutungsmittel (Dusodril, Ginkgo), Sauerstofftherapie, Ozontherapie, Lidocain (stationär), usw. jedoch leider ohne jeden Erfolg.

1995 bin ich dann in die Tinnitusliga (DTL) eingetreten und bekam dort kompetenten Rat und Adressen von Ärzten und Hörgeräteakustikern und entschied mich recht bald für eine Tinnitus-Retraining-Therapie (TRT). Hierbei handelt es sich um eine Versorgung mit Hörgeräten mit sog. "Noisern", die ein "weißes Rauschen" erzeugen und die man ca. sechs Stunden pro Tag tragen muss. Das Gehirn wird dadurch geschult mit dem Rauschen auch den Tinnitus (der bei mir ein hoher Piepton ist) wegzudenken. Diese Retraining-Therapie war für mich erfolgreich.

1. Die Hyperakusis war fast ganz verschwunden
2. Meine Ohrgeräusche sind in den Hintergrund getreten und dadurch erträglich geworden
3. Dabei stellte sich heraus, dass ich Hörgeräte benötigte, vor allem für den Hochtonbereich..

Leider hat sich die Hochton-Schwerhörigkeit immer mehr verstärkt und in der letzten Jahren wurde der Hörverlust so groß, dass mein normales Leben stark eingeschränkt war.

Telefonklingel, Wecker und Haustürklingel habe ich mit den stärksten Hörgeräten nicht mehr gehört. Vorträge, Konzerte und Fernsehen wurden unverständlich und das Sprachverstehen ging hauptsächlich über Ablesen von den Lippen. Von den HNO-Ärzten bekam ich immer wieder die Nachricht: Da kann man nichts machen, für mich gäbe es keine Hilfe.

Auch die wertvollen Hinweise, die ich in den Jahren davor von Symposien und vor allem von der Jahrestagung der Tinnitusliga mitnahm, konnten die Situation nicht mehr verbessern.

Durch Zufall wurde ich von einer Hörgeräte-Akustikerin auf die Möglichkeit einer Operation mit Erhalt des Resthörvermögens aufmerksam gemacht. Sofort habe ich Kontakt mit Prof. Gstöttner aufgenommen (2002), der mich seitdem ambulant betreute und jährliche audiometrische Kontrollen durchführen ließ. Nach einer zunehmenden Verschlechterung der Hörleistung und einer ausführlichen Beratung entschloss ich mich zu einer Cochlea-Implantation mit Restgehörerhalt im Tieffrequenzbereich (Elektroakustische Stimulation = EAS). Wie bei vielen Betroffenen wurde der Antrag nicht gleich von der Krankenkasse genehmigt und man musste schon kämpfen. Ein halbes Jahr später war es so weit.

Am 11. Oktober 2006 wurde ich in der HNO-Klinik der Universität Frankfurt von Prof. Gstöttner operiert. Die Durchführung der OP mit einer speziell von der Firma MED-EL entwickelten kürzeren Elektrode verlangt große Erfahrung. Bei dieser Implantationstechnik mit einer Begrenzung der Einführtiefe wird das Restgehör funktionsfähig erhalten.

Die Operation verlief komplikationslos. Meine Ängste, ich könnte mit einer Faszialislähmung aufwachen, bewahrheiteten sich nicht. Ich hatte einen leichten Schwindel beim Gehen, der sich bald verlor und eine leichte Störung beim Schmecken. Die linke Seite der Zunge hatte einen metallischen Beigeschmack. Beide Störungen sind später abgeklungen. Nach fünf Tagen wurde ich aus der Klinik entlassen und wartete nun auf die Anpassung des Sprachprozessors.

Am 7. November 2006 war es so weit. Die Erstanpassung eines MED-EL DUET fand in Frankfurt in der Klinik statt und ich hatte sofort ein gutes Hörergebnis. Das neue Hören war beeindruckend. Alles was jahrelang verschwunden war, tauchte plötzlich wieder in meinen Ohren auf. Die OP brachte ein großartiges Ergebnis.

Das Restgehör im Tieftonbereich war weitgehend funktionsfähig erhalten geblieben und nach einigen Wochen Gewöhnung an das CI konnte das Hörgerät zugeschaltet werden.

Nach vielen Tests und einem halben Jahr Erfahrung mit dem DUET stellt sich die Frage: Was ist anders, wenn das Hörgerät zugeschaltet ist? Das akustische Gehör im Tieftonbereich vermittelt einen natürlicheren Klang der Stimmen und Töne und besonders bei Musik eine größere Klangfülle. Beim reinen Sprachverstehen empfinde ich mit dem Sprachprozessor allein kaum einen Unterschied.

Das noch vorhandene Restgehör hat den großen Vorteil, dass ich auch ohne Sprachprzessor auf dem linken Ohr nicht ganz ertaubt bin und mich noch etwas orientieren kann.

Erhebliche Probleme habe ich noch mit dem Telefonieren und der Übertragung von Sprache aus Lautsprechern und Radio. Die Stimmen sind oft verzerrt oder zu leise. Auch eine Orientierung aus welcher Richtung Geräusche kommen ist meist schwierig, da ich ja nur einseitig versorgt bin und auf dem rechten Ohr ebenfalls eine Hochtonschwerhörigkeit besteht. Hier trage ich noch zusätzlich ein Hörgerät.

Auf meinem Weg bis heute habe ich viel Unterstützung und Ratschläge bekommen, wofür ich mich herzlich bedanken möchte

Mein Dank gilt besonders
- Prof. Gstöttner und allen Beteiligten der HNO-Klinik der Universität Frankfurt
- dem Cochlear Implant Verband Hessen- Rhein-Main e.V. (CIV HRM)
- den Mitarbeitern vom CIC in Friedberg für die kompetente und immer freundliche Behandlung und Beratung
- und nicht zuletzt den Mitarbeiten der Firma MED-EL mit der technologisch fortschrittlichen Hörlösung DUET.
Aus Dank und um Forschung und Entwicklung zu unterstützen, nehme ich an einer klinischen EAS Studie teil. Die ambulante Reha in Friedberg und die Tests in Frankfurt bestätigen immer wieder, dass die Cochlea-Implantation ein voller Erfolg geworden ist und ich wieder erfreulich gut hören kann.