Hiermit möchte ich einmal einen etwas anderen Bericht verfassen. Und zwar will ich versuchen, meinen Weg zum CI in einer Art von Tagebuch zu verfassen. Angefangen vom ersten Schritt, bis hin zur erfolgreichen Anpassung (Somit ist das hier nur der erste Teil !)
Doch für all diejenigen, welche mich noch nicht, bzw. wenig kennen, möchte ich hier erst mal meine Vorgeschichte erzählen:
Ich bin jetzt 39 Jahre alt. Im Alter von 13 Jahren wurde bei mir eine beidseitige mittelgradige Schwerhörigkeit festgestellt, welche zuerst erfolgreich mit zwei HdO Hörgeräten behandelt wurde. Ausgelöst, so vermuteten die Ärzte damals, wurde diese entweder durch Heuschnupfen, der beinahe gleichzeitig auftrat, oder als Spätfolge eines Hydrocephalus (einer Erkrankung, bei der das Hirnwasser nicht wie normal abgeleitet wird, sondern sich im Kopf staut. Deshalb auch der Begriff „Wasserkopf).
Im Laufe der Jahre verschlechterte sich zwar das Gehör zunehmend, jedoch konnte es immer noch mit zwei Hörgeräten ausgeglichen werden. Das änderte sich jedoch mit meinem Eintritt ins Berufsleben drastisch.
Bei einer Routinekontrolle im Mai 1990, stellte der Arzt fest, dass mein linkes Ohr fast ertaubt war. Da ich im Jahr zuvor die Kontrolluntersuchung nicht wahrgenommen hatte, hatte also mein Gehör auf dieser Seite binnen ca. 24 Monaten nahezu komplett abgebaut. An eine weitere Versorgung mit einem Hörgerät war nun nicht mehr zu denken. Die ohnehin schon große seelische Belastung erhöhte sich für mich dadurch um ein vielfaches und ich stürzte erst einmal in ein tiefes Loch. Jeder von den ihnen wird mehr oder weniger das selbe durchgemacht haben, so das ich mir eine genauere Beschreibung ersparen kann.
Durch Zufall kam ich in schriftlichen Kontakt mit einer ebenfalls schwerhörigen jungen Frau. Das sollte mein Leben radikal umkrempeln. Sie schrieb mir, dass es in meiner Nähe (Frankfurt) einen Schwerhörigenverein gäbe und riet mir, doch einmal Kontakt zu einem der Vorstandsmitglieder aufzunehmen. So kam ich zu meinem ersten Verein dem SC`74 in Frankfurt und lernte im Laufe meiner dortigen Mitgliedschaft sehr viele Leute kennen, die alle das gleiche Problem wie ich hatten.
Mit meinem Eintritt bekam ich auch regelmäßig den DSB Report in die Hand, und stieß dort zum ersten Mal auf das CI. Ich muss gestehen, dass ich zuerst eine total falsche Vorstellung von der Arbeits- und Wirkungsweise dieses Gerätes hatte. Nach dem Motto: „Aha, man wird also operiert, bekommt dieses Ding eingepflanzt und kann dann wieder ganz normal hören und seine Hörgeräte wegwerfen.
Nachdem ich aber einige Erfahrungsberichte darüber gelesen hatte, wurde mir schnell klar, dass dem nicht so war. Trotzdem ließ mich das Thema nicht mehr los, und ich begann, mir Infomaterial zu besorgen. Die Firma Cochlear schickte mir Prospekte zu. Als eine der implantierenden Kliniken war unter anderem die Uni-Klinik in Mainz angegeben. Ich besorgte mir einen Termin für ein Vorgespräch und durchlief dann in den nächsten Monaten die zahlreichen Untersuchungen (diese verliefen teilweise sehr chaotisch, was mich an meiner Auswahl der Klinik zweifeln ließ).
Beim Abschlussgespräch teilte mir dann der behandelnde Arzt mit, dass die Voraussetzungen für ein CI zwar grundsätzlich vorhanden seien, aber mein Gehör auf dem rechten Ohr noch zu gut sei. Er begründete dies mit dem unterschiedlichen Höreindruck zwischen CI und Hörgerät. Damit war das Thema CI fürs erste für mich erledigt.
Mittlerweile war ich vom SC’ 74 zum DSB OV. nach Wiesbaden gewechselt. Dort konnte ich miterleben, wie Herr Brommer nach seiner Implantation mit seinem CI förmlich aufblühte. Trotzdem blieb dieses Thema für mich nach wie vor tabu. Die Jahre gingen ins Land, und ich begann im Herbst 2003 mit der Neuauflage der Schnattertische. Mit der Zeit bekamen diese regen Zulauf. Und auch Leute aus einer CI-Gruppe stießen dazu.
Nach einiger Zeit wurde ich dann immer wieder mal gefragt, warum ich denn noch kein CI hätte, wo doch mein linkes Ohr ertaubt wäre? Als Erklärung gab ich immer wieder das an, was ich in Mainz gehört hatte. Und immer wieder wurde ich in dieser Richtung weiter bearbeitet (Danke Inge!!!).
Beim April-Termin war es mal wieder so weit. „Am 23.04.05 hat der CIV HRM (so der abgekürzte Name der Gruppe) seine Jahreshauptversammlung. Und danach gibt es Vorträge über das Thema CI. Und die implantierende Ärztin ist auch da. Komm doch auch mal“.
Was danach passierte, war ungefähr so, als ob jemand in mir einen Schalter mit der Aufschrift „CI“ angeknipst hätte. Wie besessen begann ich mich via Internet mit Informationen zu versorgen. Sogar die Email-Adresse der Ärztin machte ich ausfindig, und nahm Kontakt zu ihr auf. Am 23.04.05 schließlich fand ich mich dann im Hörsaal der HNO-Klinik in Frankfurt wieder. Und hier setzt mein Tagebuch an:
23.04.2005
Heute nach fast genau 15-jähriger einseitiger Ertaubung, bekomme ich gesagt, dass ich aller Voraussicht nach und entgegen des Mainzer Befundes für ein CI geeignet bin. Klar, ich muss nun wieder durch die ganze Mühle der Voruntersuchungen und dass es nicht 100%ig sicher ist, ob es auch wirklich klappt, aber die Ärztin meint, dass meine Chancen gut stehen. Ich könnte heulen vor Glück!
25.04.2005
Habe heute Morgen gleich in der Uni-Klinik angerufen, und mir einen Termin bei Frau Dr. Peters geben lassen. Leider erst für den 31.05.
26.04 – 30. 05. 2005
Diese Zeit ist geprägt von teilweise sehr starken Zweifeln, ob ich denn nun wirklich CI-geeignet bin. Irgendwie kann ich meinen anfänglichen Optimismus nicht mehr nachvollziehen. Zwar ergeben sich immer wieder Gespräche mit CI-Trägern, die mir Mut machen, aber im Grunde genommen bleibt doch unterschwellig die Angst „nicht geeignet“ zu sein.
Als ob das nicht schon Belastung genug wäre, kommt nun anscheinend eine Erkrankung der Nieren / Harnleiter hinzu. Ausgerechnet einen Tag vor meinem Termin in der Uni-Klinik steht hierfür eine Untersuchung an.
30. 05. 2005
Die Untersuchung der Nieren / Harnleiter bringt nicht die gewünschten Ergebnisse, ein weiterer Termin wird angesetzt. Doch das Thema soll hier mal erledigt sein. Morgen ist der Termin für die Untersuchung in der Uni. Und nur das zählt!!
31.05.2005
Endlich. Der lang ersehnte Tag ist da und ich sitze mehr oder weniger aufgeregt im Warteraum in der HNO-Klinik.
Nach (nur!) 45 Minuten Wartezeit dann der erste Aufruf. Ein junger Arzt holt mich zur ersten (allgemeinen) Untersuchung. Fragen zu meiner Krankheitsgeschichte, Ohren, Nase und Hals anschauen. Dann werde ich zu den Hörtests geschickt und muss erst mal wieder warten. Eine freundliche Frau, bittet mich in den Raum, wo die Hörtests stattfinden.
Nun geht es los. Ton und Sprachaudiogramm, Knochenleitungsschall, und ein Test, bei dem ich einfach nur ganz ruhig da sitzen muss. Und immer wieder diese blöden Gedanken: „Mensch diese Töne habe ich doch noch gehört, jene Wörter noch verstanden“ „Was mache ich eigentlich hier“???
Dann ist auch das geschafft, und ich darf wieder mal warten. Die im Wartezimmer ausliegenden Zeitschriften interessieren nicht. Bin zu aufgeregt, um zu lesen. Endlich werde ich zu Frau Doktor Peters gerufen.
Dann die erlösenden Worte: Ich bin für ein CI geeignet!!!
Ich kann es nicht fassen. Inge Ekwegba, die sich gerade in der Klinik aufhält, um potentielle CI-Träger (wie mich) mit Informationen zu versorgen, wird herbei gerufen. Ich falle ihr überglücklich um den Hals. Schnell werden die Musterkoffer der verschiedenen CI-Firmen geholt und betrachtet. Doch schon bei der eingangs erwähnten Info-Veranstaltung des CIV HRM hatte ich mich entschieden. Wenn für mich ein CI in Frage käme, so sollte es das Nucleus sein.
Doch bis zur OP ist es wohl noch etwas länger hin. Zuerst stehen für den nächsten Tag erst einmal eine Computer Tomographie und ein Kernspintomogramm auf dem Plan. Doch die schwerste Hürde scheint geschafft. Total glücklich fahre ich wieder nach Hause.
01.06.2005
Noch unter dem Einfluss der Ereignisse vom Vortag finde ich mich wieder in der Uni-Klinik für die Röntgendiagnostik ein. Zuerst wird eine Computertomografie von meinem Kopf angefertigt. Keine große Sache. Rein in die Röhre und in kleinen Schritten wieder heraus gefahren – fertig. Dauer 5 Minuten.
Doch man will es genauer wissen, und deshalb muss ich mich noch einer Magnetresonanztomographie unterziehen.
Das wird nun recht lustig. Zuerst legt man mir einen intravenösen Zugang für Kontrastmittel (Ich hasse Nadeln und Spritzen, aber was macht man nicht alles für ein CI). Dann wird mein Kopf fixiert, und ich mit Ohropax gegen den Lärm versorgt. Auf meine Frage, wie lange das dauern soll, kommt die Antwort „Oooch höchstens 30 Minuten“. Zum Schluss bekomme ich noch so einen Ball mit Kabel in die Hand gedrückt. Damit soll ich mich bemerkbar machen, wenn es mir schlecht wird.
Nun das Einfahren in die Röhre. Und warten das was passiert. Aber außer ein paar Summgeräuschen tut sich gar nichts. Nach einiger Zeit (30 Minuten sind aber schnell rum) werde ich wieder aus der Röhre geholt. Nein, es ist noch nicht vorbei. Sie haben Probleme mit dem Computer und müssen das System komplett neu starten. Na Wunderbar!
Dann geht es aber richtig los. Ein Höllenlärm (trotz Gehörschutz!) bricht über mich herein. Dann ist wieder Totenstille, bis auf ein leises Knacken. Dann röhrt der Apparat wieder los. Und ist wieder still. So geht das eine endlos lange Zeit. Das Unangenehme bei der Sache ist: Im Gegensatz zum CT wo der Tisch in kleinen Schritten verfahren wird, bewegt sich beim MRT gar nichts! Man kann also nicht abschätzen, wie weit sie denn gerade sind und verliert jegliches Zeitgefühl.
„Mensch, also die 30 Minuten müssten doch schon längst rum sein“ denke ich bei mir, aber das Spielchen Krach – Stille – Krach geht munter weiter. Anscheinend will da jemand meine Leidensfähigkeit testen. Mittlerweile ist mein ganzer Körper total steif und verkrampft vom langen Liegen. Und der Arm mit der Infusionsnadel fängt auch an weh zu tun. Nachdem die Maschine gerade mal wieder eine Ruhepause eingelegt hat, nehme ich meinen ganzen Mut zusammen, und drücke feste den Ball, welchen man mir am Anfang gegeben hat.
„Wenn ich Pech habe, muss die ganze Prozedur halt wiederholt werden“ denke ich bei mir. Aber erst mal will ich hier raus“! In Rekordzeit werde ich aus der Röhre gefahren. Besorgt fragt die Assistentin, ob es mir schlecht wäre. Nein. Ich wollte lediglich wissen, ob sie bald fertig wären. Nun, sie waren und ich durfte mit wunderschönen Bildern nach Hause gehen.
Kleiner Scherz am Rande: Ein paar Tage später meldete sich die Ärztin bei mir, welche die MRT gemacht hatte, und meinte, dass sie das ganze noch einmal durchführen möchten, weil sie auf den Bildern etwas gefunden hätten, was sie sich näher ansehen möchten. Dauer der Untersuchung circa eine Stunde!!
Kleiner Trost: Dieses mal ohne Kontrastmittel. Und für das CI scheint es auch keine Bedeutung zu haben...
Fortsetzung folgt...