Meine Erwartungen an das zweite CI (PDF)
- Erstellt am .
Es war in unserem Sommerurlaub in Italien 1998 als ich nach einem aufregenden Telefonat starke Ohrschmerzen bekam und ein leichtes Rauschen. Wir hatten zuvor im Pool gebadet und dachten an eine Mittelohrzündung. Unsere Tochter hatte auch Ohrenschmerzen, aber ohne Rauschen. Wir sind zum Arzt gegangen und er bestätigte unseren Verdacht. Die Beschwerden wurden mit Ohrentropfen behandelt, wobei es bei meiner Tochter besser wurde, aber bei mir das Rauschen immer lauter.
Wenige Tage später traten wir die Heimreise an und ich bin zuhause zu meinem Hausarzt gegangen. Er bestätigte die Diagnose und sagte zu mir: "Das linke Ohr ist stark entzündet." Nach einer Woche wurden die Beschwerden, trotz Behandlung, immer heftiger. Er hat mich zum HNO-Arzt überwiesen. Nach Schilderung meiner Beschwerden veranlasste er einen Hörtest. Dieser Test war der Anfang meiner Leidensgeschichte.
Ich hatte einen starken Hörsturz auf dem linken Ohr. Er verordnete mir Kortisontabletten, da es für Infusionen zu spät war, wie er mir erklärte. Der Kontrollhörtest war besser, aber das Rauschen im Ohr immer noch in der gleichen Stärke vorhanden. Der HNO-Arzt wies mich daraufhin, dass wohl der Tinnitus bleiben könnte und ich damit leben muss. Es folgten mehrere Hörstürze im linken Ohr, bis irgendwann das Ohr so schlecht war, dass es auf Medikamente nicht mehr reagierte.
Der Tinnitus blieb und wurde oft unerträglich. Stress konnte ich nicht mehr vertragen, den quittierte mein Körper sofort mit seiner Ohrensprache. Im Februar 2001 hatte ich dann den ersten Hörsturz mit Tinnitus im rechten Ohr. Da ich beruflich und privat leider immer noch "unter Strom" stand, blieben mir weitere Hörstürze nicht erspart.
Es war eine weite Fahrt über die See mit zwischendurch auch sehr hohem Wellengang. Das tat meinen Ohren nicht gut und im November 2002 bekam ich die Hörgeräte verordnet. Meine Akustikerin machte mir immer wieder Hoffnung durch ständiges Tragen der Hörhilfe, dass mein Hörvermögen sich steigern konnte.
Die Enttäuschung war groß, es gab keine Besserung. Ich konnte auf dem linken Ohr nur leise verstehen. Auf dem rechten Ohr war die Verständlichkeit optimal. Nach ca. vier - fünf Monaten war die Verständlichkeit im linken Ohr erschöpft und ich hörte nur noch Gemurmel.
Während ich die Hörgeräte fleißig trug, blieben mir auch weitere Hörstürze nicht erspart. Die Degeneration meiner Ohren schritt weiter fort. Was mir blieb, war der starke Tinnitus, sehr betont auf dem linken Ohr und ein fortschreitender Hörverlust auf beiden Ohren. Mit dieser Behinderung lebte ich, akzeptierte meine Situation und sagte mir: es wird immer schlechter bis du überhaupt nichts mehr hörst. Der Gedanke, dass meine Mutter auch sehr schwerhörig war und Hörgeräte trug, bestärkte mich in meinem Pessimismus. Meinen Mann schleppte ich überall mit hin, bzw. schob ihn vor, weil ich im täglichen Leben nun fast nicht mehr zu recht kam.
Ich hatte mir ein Schneckenhaus aufgebaut und ganz schnell zog ich mich darin zurück. Es war mein großer Schutz vor der Menschheit!!! Im März 2007 hatte ich zufällig eine Begegnung mit einer CI- Trägerin. Sie meinte zu mir: "Du kannst mit deinen Hörgeräten aber wirklich sehr schlecht verstehen. Ich möchte dich einladen zu unserem Treffen der Selbsthilfegruppe in Marburg in diesem Monat. Dort lernst du Leute kennen, die genau das gleiche Problem hatten und haben, wie du es hast."
Das machte mir Mut und ich ging, wie immer selbstverständlich nicht ohne meinen Mann, zum Treffen. Ganz aufgeregt stellte ich mich vor, schilderte kurz meine Leidensgeschichte und somit war ich im Kreis der Menschen untergebracht, die ihre Behinderung miteinander teilen können. Nach dem offiziellen Teil sprach mich Prof. Sprinzl an. Er bot mir an, mit mir einen Termin auszumachen und mich zu untersuchen. Er sagte zu mir: "Ich will Ihnen helfen und ich bin der Meinung, das man bei Ihnen mit Sicherheit etwas tun kann."
Das machte mir Mut und ich vereinbarte einen Termin. Nach etlichen Untersuchungen, die ich teilweise nicht kannte, nur eine genannt BERA, kam man zu dem Ergebnis, dass mein linkes Ohr für ein implantierbares Hörgerät-CI tauglich war. Ich stimmte der Operation zu und wurde Ende August 2007 "implantiert".
Die OP verlief komplikationslos, wobei ich anmerken möchte, leider mit heftigen Kopfschmerzen. Ich hatte die schönste klassische Musik im Ohr, alles gab das Ohr wieder ab. Ich empfand es aber nicht lästig. Nach drei Tagen wurde der erste Hörtest gemacht und horch da, ich hörte die ersten Töne auf dem linken Ohr, phänomenal, kann ich das nur bezeichnen.
Stolz trug ich meinen Ausdruck zur Stationsärztin, sie freute sich mit mir. Auch Prof. Sprinzl war mit meinem Start zufrieden. Nach knapp einer Woche wurde ich entlassen. Nach vier Wochen Regenerationszeit bekam ich mein "Test-CI" - das Tempo+ angepasst. Aufgeregt saß ich da, spannend wartend was ich zu "hören" bekomme. Nach Freischalten des Gerätes hörte ich "Robotergeplapper". Interessant, dachte ich. Herr Müller, unser Audiologe, wies mich daraufhin, das im Laufe der Zeit der Klang sich bessert. Danach wurde der erste Hörtest gemacht mit dem CI.
Mir fehlten die Worte um auszudrücken was ich bei jedem gehörten Wort empfand. Ich war einfach nur überglücklich. Die Testerin rief Herrn Müller, um ihm das freudige Ergebnis zu übermitteln. Da meine Wunde noch nicht ganz optimal verheilt war, ging Herr Müller zur Poliklinik um einen Arzt zum Nachschauen zu holen. Völlig überraschend kam Prof. Sprinzl und wollte sich die Sache selber ansehen.
Zuerst hat er ihm den Hörtest in die Hand gedrückt. Freudestrahlend standen die drei Mitarbeiter der Klinik neben mir über den ersten exzellent gelungenen Fall eines implantierten Hörgerätes in der Klinik in Marburg. Ich fühlte mich, als wenn ich einen Sechser im Lotto gewonnen hätte, das gleiche empfand ich auch bei Prof. Sprinzl. Ich freute mich mit ihm über seinen super gelungenen Einsatz.
Nach weiteren sechs Wochen bekam ich mein richtiges implantiertes Hörgerät angepasst. Ich trage das Duet von MedEl. Das Duet besteht aus dem CI-Tempo+ und einem Hörgerät von Siemens. Es ist für mich einfach faszinierend, welche Fortschritte ich schon gemacht habe in dieser kurzen Zeit. Ein Hörtraining steht noch aus, welches aus persönlichen Gründen sich etwas verzögert hat. Ich bin nur glücklich und kann jedem empfehlen mit einem Verlust im Hochtonbereich, sich mit einem implantierbaren Hörgerät anzufreunden.
So mancher, der nicht alles hören kann
reist hier in der Erwartung an,
dass ihm auch bald geholfen wird
und er dann vieles mehr noch hört !
Nur "was" / "wie viel",
das weiß man nicht,
man hofft auf Hilfe
und auch etwas Glück.
Die Technik ist besonders wichtig,
weil vieles hört man dann erst richtig.
Doch ist sie auch recht kompliziert,
drum fehlt uns jemand, der das lehrt!
Hier ist man dafür sehr gut aufgehoben,
drum möchte ich dieses Team besonders loben!
Sehr kompetent und groß im Wissen,
möcht man die hier niemals mehr missen!
Nicht nur, dass man nun manches Rädchen kennt,
das vorher war noch völlig fremd -
man weiß auch menschlich sehr gut mit uns umzugehn`,
denn nicht immer geht`s nur ums akustische Verstehn`!
Nach einer CI-OP hatte ich auf einer Seite einen Gleichgewichtsausfall und danach anhaltende Schwindel- und Gleichgewichtsprobleme. Trotz intensiver ambulanter Behandlungen in unserer Klinik vor Ort (u. a. Ergotherapie, Bewegungsbad) trat auch nach einem Jahr keine Besserung ein, sodass auch auf Empfehlung der MHH ein Klinikaufenthalt in Bad Nauheim erfolgen sollte. Da ich aktuell auf der einen Seite auch den neuen Prozessor ("Harmony" ) bekommen hatte, sollte dort auch eine umfassende Anpassung erfolgen.
So reiste ich dann am 16.4. per Bahn an. Für einen Hörgeschädigten nicht ganz so einfach, weil in dem Zug nach jeder Station per Lautsprecher alle Fahrplanänderungen durchgegeben werden. Wenn ich auch nicht immer die komplette Durchsage verstanden habe, so bekam ich doch mit, dass es meinen Anschlusszug nicht betraf.
Wie vorher mit der Klinik per Mail abgestimmt, wurde ich von dem VW-Bus am Bahnhof abgeholt und ich bekam während der Fahrt einen ersten Eindruck von dem u. a. sehr schönen Kurpark und fuhr auch an dem berühmten " Elvis-Hotel" vorbei ! Aus meinem Zimmer hatte ich nicht nur einen sehr schönen Ausblick auf die waldreiche Landschaft, sondern auch die komplette technischen Ausstattung für Hörgeschädigte ( Telefon, Licht- und Vibrationswecker, Lern-PC, Feuermelder) war sehr hilfreich und gab ein Gefühl der Sicherheit.
Am Aufnahmetag erfolgten erste Untersuchungen durch den Stationsarzt und Besprechungen der beabsichtigten Therapien. Ab dem nächsten Morgen fand ich dann in meinem Hauspostfach den Behandlungsplan für die nächsten Tage. Jeder hatte dort so ein kleines Fach . "Taubenschlag" wurde der Bereich von uns Patienten getauft, weil man dort mehrmals täglich nachschaute , ob neue Post eingegangen war. Ergometertraining, Hörtraining einzeln/in Gruppe, CI-Einstellung, Audiometrie, Rückentraining, Sport-Ergo, Massage, Schwindelübungen einzeln und in der Gruppe ... um nur einige Therapiepunkte zu nennen.
Ich hatte dann das Glück, dass gerade zu der Zeit auch die Mitgliederversammlung des CIV HRM stattfand, an der ich auf Einladung von Michael teilnehmen durfte. In dem Hörsaal der Uni war durch die Mitglieder in Eigenarbeit eine Induktionsanlage fest installiert worden, die an dem Tag Premiere hatte. Ein "Klick" und ich war "online". Ein absolut entspanntes Hören und eindeutiges akustisches Verstehen. Danke an die "Installateure". Sicherlich wird daran u. a. auch manch hörgeschädigter Student anschließend noch seine Freude haben.
Zwischen dem umfangreichen, sehr informativen und thematisch abwechslungsreichen Ablauf, gab es immer auch wieder Zeit, um sich persönlich einmal direkt auszutauschen. Besonders gefreut habe ich mich, dass ich dabei auch Menschen persönlich kennen lernen konnte, die ich bisher nur aus dem Internet kannte (Helga und Uli z.B.), nach langer Zeit einmal wieder direkt sprechen konnte ( Sandra) oder ganz neu kennen lernte. Leider war die Zeit zu kurz, um sich danach noch beim "Äppelwoi" zusammenzusetzen.
Besonders interessant fand ich die von Inge Ekwegba vorgestellte Statistik zum CI aufgrund einer Umfrage unter den Mitgliedern. Ich meine es wäre für uns alle eine gute Information unabhängig von den Kliniken und Herstellern, wenn wir eine solche Erhebung in allen Selbsthilfegruppen durchführen würden, um dann in der Addition eine bundesweite und aussagekräftige Übersicht zu haben .
Es waren für mich an diesem Tag interessante und erlebnisreiche Stunden. Danke nochmals an Michael, Elke und allen anderen Organisatoren für die Einladung und auch das Engagement bei der Durchführung.
Zurück in der Klinik habe ich dann gleich meinen Behandlungsplan für den Montag im "Taubenschlag" vorgefunden. Ein volles Programm lag vor mir. Es ist ganz offenkundig, dass diese Abteilung der Klinik unter Leitung von Dr. Roland Zeh materiell und personell sehr qualifiziert ausgestattet ist und man sich dort alle Mühe gibt, auch mit individuell angepassten Behandlungsplänen zu helfen.
Als besonderes "Highlight" empfand ich das Hörtraining in der Gruppe. Frau Schwarz, unsere Therapeutin, verstand es nicht nur immer wieder fantasiereich neue Hörsituationen mit uns zu üben und uns dabei zu helfen, sondern sie machte dies auch in einer abwechslungsreichen und teilweise lustigen Form, sodass auch der Spaß dabei nicht zu kurz kam. In der Gruppe mit bis zu teilweise 10 CI-Patienten lernten wir uns dabei auch persönlich besser kennen, sodass daraus anschließend noch manche direkte Plauderei folgte.
Sehr hilfreich war das individuelle Telefontraining, da ich bisher immer noch eine Hemmschwelle vor dem Telefonieren hatte. Frau Schwarz schaffte es mit Engelsgeduld, mir auch da zu helfen.
Nicht so gut lief es beim Schwindel- und Gleichgewichtstraining. Trotz aller Bemühungen und individuellem Trainingplan gelang es auch bis zu meiner Abreise nicht, da wesentliche Besserungen zu erzielen. Ich musste die Erfahrung machen, dass es in dem Bereich wohl noch etwas gibt, was letztendlich u. a. nicht bis ins letzte Detail erforscht ist. Ich hoffe denn mal, dass sich das bei mir im Laufe der Zeit doch noch zum Guten wendet. Ausgestattet mit u. a. einem Folge-Therapieplan für zuhause und nach einem umfassenden Abschlussgespräch, fuhr ich dann 3 Wochen später wieder zurück.
Mir hat diese Zeit in Bad Nauheim insgesamt sehr geholfen. Mein Dank gilt Dr. Zeh und seinem Team, die sich sehr um uns alle bemüht haben. Gerne komme ich einmal nach Bad Nauheim und Hessen zurück. Schon auch wegen dem "Babbeln" und dem "Äppelwoi".
Herzliche Grüße
Manfred Schumacher