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Meine CI-Erfahrungen

Bei mir ging der Opus 2 am 14.09.07 zum ersten Mal online und bisher kann ich mich nicht darüber beklagen :-)

Kurz zu meiner Vorgeschichte: Ich bin 1999 innerhalb kurzer Zeit auf beiden Ohren ertaubt und habe mir dann 2001 auf der linken Seite das erste CI (Tempo+ von Med-El) implantieren lassen. Ich habe damit innerhalb sehr kurzer Zeit gute Ergebnisse erzielt. Schon bei der Erstanpassung konnte ich Einsilber verstehen und musste nicht mehr Lippenlesen. Nach einer Woche konnte ich schon telefonieren und mit der Zeit hat's auch mit dem Musikhören wieder geklappt.

Ich war lange Zeit der Meinung, dass ein CI genügt, hab mich dann aber "überzeugen" (oder überreden? :-) ) lassen, dass ich von einem zweiten CI profitieren würde. Auch meine zweite CI-OP habe ich in Würzburg von Dr. Müller machen lassen - was ich nur empfehlen kann. Ich hab mich in Würzburg immer sehr gut betreut gefühlt.

Heute vor zwei Wochen war dann also der große Tag der Erstanpassung - und auch hier hat es wieder prima geklappt. Die Stimmen haben sich zunächst sehr quengelig und hallend angehört und zu diesem Zeitpunkt konnte ich auch noch nicht unterscheiden, ob ein Mann oder eine Frau spricht. Auch war das "zweigeteilte Hören" mit einem alten und einem neuen CI für mich sehr ungewohnt. Aber schon bei der Erstanpassung konnte ich (ohne mein altes CI) schon recht viel verstehen. Innerhalb einer Woche hat sich der Klang deutlich verbessert und die Stimmen klingen inzwischen voller und auch schon etwas natürlicher. Ich konnte es dann mal wieder nicht lassen und hab mich ans Musikhören gemacht - und siehe da, ich hab davon schon einiges mitbekommen. Die Texte der Lieder versteh ich meist relativ gut und auch die Musik kommt schon einigermaßen rüber. Natürlich hören sich die Lieder noch nicht so "echt" an wie mit meinem alten CI. Das kann man nach so einer kurzen Zeit aber auch noch nicht erwarten.

Letzte Woche hatte ich dann meine Zweitanpassung und der Dipl. Ing., der mir das CI angepasst hat, hat gleich mal getestet, wie viel ich versteh. Meist konnte ich schon Einsilber mit ähnlichen Vokalen voneinander unterscheiden (Maus-Haus, Wand-Hand, usw.).

Mechanische Geräusche (Klicken der Maus, ein Reisverschluss, Abstellen eines Gegenstands auf einem Tisch) hören sich für mich auch nur mit dem neuen CI schon fast normal an. So wie ich es mit meinem alten CI gewohnt bin. Die Stimmen haben sich wie gesagt auch verbessert, klingen manchmal aber noch etwas quäkend. In Kombination mit meinem alten CI fällt das aber nicht so sehr ins Gewicht.

Seit ein paar Tagen trage ich das neue CI auch beim Arbeiten (bin Lehrerin). Manchmal empfinde ich es noch etwas irritierend, dass die Stimmen sich auf dem einen Ohr anders anhören als auf dem anderen. Aber generell hat sich das zweite Ohr in diesem "Kombi-Hören" recht gut angepasst.

Die Fernbedienung, die beim Opus 2 dabei ist, finde ich recht geschickt. Die anfangs eingestellte Lautstärke kam mir recht schnell zu leise vor und da kann man mit so einer Fernbedienung natürlich schön spielen :-)

Bisher habe ich noch nicht so viele Programme gespeichert, aber die Fernbedienung macht natürlich auch das Umschalten zwischen einzelnen Programmen leichter (wobei ich das eigentlich eh nie mache).

Der integrierte Ohrhaken beim Opus 2 lässt sich leider nicht (wie beim Tempo+) individuell anpassen. Im Moment drückt das CI manchmal noch ziemlich auf die Ohrmuschel. Mein altes CI liegt irgendwie besser am Ohr bzw. am Kopf an. Aber evtl. muss sich mein Ohr auch erst an den neuen Gegenstand direkt hinter'm Ohr gewöhnen. Sollte es mit dem Drücken nicht besser werden, kann man den Opus 2 auch auf einen anderen Ohrhaken umbauen, der sich dann auch individuell anpassen lässt. Ich wart mal ab, wie sich das noch weiter entwickelt.

Ansonsten kann ich glaub generell sagen, dass sich das zweite CI bei mir bisher sehr gut macht - man bedenke eben auch, dass ich es erst seit zwei Wochen trage und mein rechtes Ohr gut acht Jahre lang keine direkten Höreindrücke mehr bekommen hat.

Herzliche Grüße
Petra Renz

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Aschenputtel und ihr neues Ohr oder: Ein CI-Märchen

Es war einmal, da wurde weit im hohen Norden Aschenputtel geboren. Lange vorher hatte eine böse Hexe Aschenputtels Mutter verwunschen. Jedoch erst, als Aschenputtel schon mehr als zwei Jahre alt war, fiel auf, dass Aschenputtel weder bei einer zuschlagenden Hüttentür erschrak noch so richtig sprechen lernen wollte. Ein weiser Heiler stellte als Folge des Fluchs gegen Aschenputtels Mutter Schwerhörigkeit fest. Es kam, was kommen musste - Aschenputtel ging in ein fernes Land in einen speziellen Elfen-Kindergarten, und auch die guten Feen, bei denen Aschenputtel die Schule besuchte, lebten weit weg. Dabei traf Aschenputtel viele andere Kinder, denen es ähnlich ergangen war wie ihr selbst. Die Zeit verging, Aschenputtel wurde groß, sie lernte den einen oder anderen Prinzen kennen, fand ein Auskommen bei der kaiserlichen Post im südlichen Reich, aber die Schwerhörigkeit blieb. Auf dem linken Ohr hörte sie von Kindesbeinen an gar nichts, auf dem rechten Ohr blieben ihr 60 Prozent Minimal-Lauschfähigkeit.

Eines schönen Tages erreichte Aschenputtel die frohe Kunde, dass ein großer Magier in einem fernen Land einen Zauber entwickelt habe, mit dem sie auf dem linken Ohr wieder hören könne. Aschenputtel war skeptisch, und so dauerte es viele Jahre, bis sie sich entschloss, diesen Zauber auszuprobieren. Mittlerweile hatte der große Magier viele, viele Außenstellen - nein, nicht McDonalds - gegründet, und anderen Zauberern den Weg zur Behebung der Schwerhörigkeit gezeigt. Und so begab es sich, dass auch im schönen Frankfurt am Main eine Gehörlosigkeits-Wegzauber-Außenstelle eröffnete. Eines Tages wandte sich Aschenputtel an das Büro des dortigen Zauberers, um sich vorzustellen und sich beraten zu lassen. Und so geschah es dann auch. Aschenputtel wurde von den fleißigen Elfen des Zauberers empfangen, untersucht, von oben bis unten getestet und schließlich als tauglich für den Zauber befunden. Schnell fertigten die Elfen auch einen Kostenübernahmeantrag an, denn auch so ein Magier und seine Elfen müssen ja von etwas leben. Leider waren die Elfen so beschäftigt, dass sie in ihren vielen Büchern Aschenputtel verwechselten und bei der bösen Hexe, die ja für alles verantwortlich war, einen Kostenübernahmeantrag nicht für Aschenputtel, sondern für die Prinzessin auf der Erbse stellten. Es dauerte fast zwei Monde, bis das daraus resultierende Chaos geklärt und der richtige Kostenübernahmeantrag an die böse Hexe verschickt war. Und was tat die böse Hexe? Kinder, Ihr könnt es Euch denken. Sie lehnte den Kostenübernahmeantrag ab. Also beauftragte Aschenputtel einen starken Ritter, der mit tatkräftiger Hilfe des Frankfurter Zauberers die böse Hexe vom Gegenteil überzeugte. Aber es dauerte wieder einige Monde, bis die Zeit endlich - nach vielen weiteren Untersuchungsterminen von Aschenputtel in der Frankfurter Zauber-Außenstelle - reif war, und Aschenputtel verzaubert werden sollte.

Und so begab sich Aschenputtel an einem trüben Tag im Winter in das große Haus des Frankfurter Zauberers. Dort warteten schon viele andere Bewohner des Königreichs, um sich vom Zauberer heilen zu lassen. Da der Zauberer so beschäftigt war, überließ er den Zauberspruch seiner Zauber-Assistentin. Aschenputtel wurde nach ausführlichem Gespräch mit der Zauber-Assistentin am Tag nach ihrer Aufnahme im großen Haus des Zauberers in einen besonderen Raum gefahren. Dort bekam sie zuerst den Einschlaf-Zauber, und als sie wieder wach wurde, war alles schon getan. Noch am selben Tag konnte Aschenputtel aufstehen. Sie hatte keine Gleichgewichtsprobleme, keine Schmerzen, keinen Tinnitus, gar nichts. Also blieb Aschenputtel noch ein paar Tage im großen Haus, ließ sich pflegen und es sich gut gehen. Nun ist Aschenputtel wieder zu Hause und wartet gespannt auf die Reha im Bad Nauheimer Elfen-Haus.

Für alle die, die nicht auf Märchen stehen oder sich gerade selbst die Frage einer CI-Implantation stellen: Nach dem Erstgespräch in der Frankfurter HNO-Klinik im Juni 2007 und Schwierigkeiten bei der Beantragung der Kostenübernahme dauerte es wegen der Ablehnung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse bis Dezember 2007, bis ein Operationstermin vereinbart werden konnte. Die eigentliche Operationsvorbereitung selbst einschließlich der erforderlichen Tests usw. verlief problemlos. Ich fühlte mich durch Frau Dr. Helbig und das Team der Station 8.6 der HNO-Klinik der Universität Frankfurt gut betreut. Die Operation selbst verlief ohne Komplikationen und dauerte etwa 2 Stunden. All die Folgeerscheinungen der Operation, auf die ich mich nach Lektüre von Michaels Ohrenseite und den dortigen Erfahrungsberichten vorbereitet hatte, blieben aus. Von Tinnitus, Kopfschmerzen, Nervenstörungen, Gleichgewichtsstörungen usw. ist zum Glück nichts eingetreten. Man ist mir in allen Dingen aufgeschlossen und offen gegenüber getreten. So konnte ich das am Tag nach der Operation erstellte Röntgenbild ebenso einsehen wie Bilder von der Operationsnarbe machen. Ich freue mich nun auf die Inbetriebnahme des CI und die Rehabilitation mit der Anpassung des Gerätes in Bad Nauheim.

Manuela Fuchs

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CI-Erfahrungsbericht - Annika lernt hören

Unsere Annika ist nun seit Juni 2005 mit einem CI versorgt. Mit dem nachfolgenden Erfahrungsbericht möchten wir die sprachliche Entwicklung unserer Tochter, aber auch ihren jetzigen Lebensweg mit ihrer Schwerhörigkeit aufzeigen.

Annika wurde am 24.05.2002 geboren; die Geburt verlief problemlos und unsere Tochter brachte ein stolzes Gewicht von 4.060 Gramm auf die Waage.

Bereits im Krankenhaus wurden die sog. Otoakustischen Emissionen (OAE) gemessen. Dieser Hörtest wurde in Bayern wohl zu dieser Zeit eingeführt und wir hoffen, dass sich diese Untersuchung nun zwischenzeitlich in allen Bundesländern durchsetzen konnte. Bei dieser Untersuchung wurde ein auffallendes Ergebnis festgestellt, so dass wir nach div. Besuchen des Kinderarztes und einer Kinderklinik am 06.02.2003 vom HNO die Aussage erhalten haben, dass im Grenzbereich normale otoakustische Emissionen nachweisbar sind.

Annika hatte in dieser Zeit häufig Paukenergüsse, so dass am 17.07.2003 nach Ent-fernen von Cerumen Paracentese sowie fadenziehenden Mucotympanon erstmals Paukenröhrchen in das Trommelfell eingesetzt worden sind. Am 18.08.2003 wurde eine mittel- bis hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt und eine Hörgeräteversorgung wurde eingeleitet; gleichzeitig begann eine ambulante Frühförderung im Schwerhörigenzentrum Nürnberg.

Erstmals am 20.01.2004 wurde uns in der Phoniatrie und Pädaudiologie mitgeteilt, dass durch die Hörgeräte die Schwerhörigkeit nicht adäquat ausgeglichen werden kann. Bei dieser Untersuchung wurden mit Hörgerät die nachfolgende Werte erreicht: 40 dB/250 Hz; 40 dB/500 Hz; 50 dB/1kHz, 60 dB/2 kHz, 80 dB/4kHz.

Nach nochmaliger Einlage von Paukenröhrchen im März 2004 und mehreren Untersuchungen in der Phoniatrie wurde uns immer mehr bewusst, dass der Sprachentwicklungsrückstand von Annika zunimmt. Die klare Aussage der Fachärzte war zudem die, dass eine Hörgeräteversorgung nicht die wesentlichen Voraussetzungen für eine Sprachentwicklung schafft.

Um unsere noch vorhandenen Restzweifel auszuräumen, holten wir uns weiteren Rat in einer anderen Uni-Klinik.
Uns war zwischenzeitlich klar, dass wir eine Entscheidung treffen müssen. Die ständigen Diskussionen und Überlegungen, was für unser Kind das Beste ist, mussten ein Ende haben.

Nachdem uns auch die andere Uni-Klinik angeraten hatte, eine Versorgung mit einem CI durchzuführen, wurde im Mai 2005 der Eingriff durchgeführt, musste jedoch abgebrochen werden, nachdem während des Eingriffes eine Mittelohrentzündung festgestellt und schleimig-eitriges Sekret abgesaugt werden musste. Das Risiko, dass eine Infektionsverschleppung in die Cochlea erfolgt, war einfach zu groß. Der Eingriff wurde im Juni wiederholt und im August erfolgte die Erstanpassung.

Seit dieser Zeit erfolgt eine CI-Rehabilitation und Annika besucht die schulvorbereitende Einrichtung (SVE) im Schwerhörigenzentrum Nürnberg. Es handelt sich hierbei um einen ganz normalen Kindergarten mit sehr freundlichen und sehr gut geschultem Personal. Ein Unterschied zu einem Regelkindergarten besteht darin, dass der Kindergarten während der Schulferien geschlossen ist. Mit der sprachlichen Entwicklung von Annika sind wir sehr zufrieden. Bedenkt man, dass Annika vor der Implantation einen Wortschatz von ca. 70 Wörtern hatte und auch keine altersentsprechenden Ein-Wort-Sätze sprechen konnte, so haben sich gewaltige Fortschritte seit dieser Zeit ergeben. Der aktuelle Hörtest ergab Werte zwischen 25 dB und 40 dB im Bereich von 0,125 Hz und 9 kHz. Diese Messung wurde allerdings nachmittags durchgeführt und Annika war bereits unkonzentriert. Bei Messungen, welche vormittags durchgeführt worden sind, konnten durchgehend auch schon 20 dB gemessen werden.
Nicht vergessen werden wir jedoch den Satz eines Professors, der meinte, dass das Ziel einer CI-Versorgung doch auch sein soll, dass das Kind eine Regelschule besuchen kann. Annika wird im September 2008 eingeschult werden. Bei einer Klassenstärke von bis zu 30 Kindern auf einer Regelschule haben wir uns jedoch entschlossen, dass Annika weiterhin das Schwerhörigenzentrum in Nürnberg besuchen wird. Diese Entscheidung ist uns auch deshalb leichter gefallen, weil zum Glück die Entfernung von Annikas Wohnort nach Nürnberg nur ca. 35 km beträgt und weil uns bei einer Veranstaltung doch nachvollziehbar dargestellt worden ist, dass nach 5 Grundschuljahren im Schwerhörigenzentrum (die erste Klasse wird wiederholt) die Chancen erheblich höher sind, dass im Anschluss eine Regelschule besucht werden kann.

Insgesamt betrachtet haben wir unsere Entscheidung bisher nicht bereut, was aber nicht heißen soll, dass die Zeit seit der Versorgung mit einem CI stressfreier geworden ist. Die CI-Rehabilitation erfordert viel Zeit und erfolgt je nach Ort der Rehabilitation auch stationär.
Besuche in der Klinik zur Kontrolle des Prozessors oder auch ständige Bestellung von Ersatzteilen sind zwischenzeitlich zur Routine geworden. Gerade das Kabel vom Prozessor zum Kinderbatterieteil war zwischenzeitlich so oft defekt, dass wir manchmal schon ein schlechtes Gewissen bekommen. Auch gibt es auch immer wieder Zeiten, dass Annika das CI nicht akzeptiert und nur das Hörgerät tragen will. Hier ist doch immer wieder einiges an Überzeugungskraft zu leisten.

Ein großes Problem ist auch der Bekanntenkreis. Die Kindergartenkinder der SVE sind sehr verteilt, so dass der Kontakt zu den Eltern sowie den anderen Kindern doch sehr eingeschränkt ist. Ziehen wir einen Vergleich zu unserer großen Tochter, welche Bekanntschaften sich hier insbesondere durch den Besuch des Kindergartens gebildet haben, so fällt dies bei Annika doch erheblich geringer aus. Dies ist aber natürlich kein spezielles Problem der CI-Versorgung, sondern ergibt sich durch die Hörbehinderung selbst.

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