Meine Hörreise begann am 16.05.2018, ich war 21 Jahre alt. Viele Ärzte standen an meinem Bett in der Klinik in Altona und erklärten mir, dass man keine Zeit verlieren darf und ich deshalb am 17.05.2018 sofort operiert werden muss. Mein CT war doch auffälliger als ich dachte. Sie erklärten mir, dass diese OP am linken Ohr sehr riskant ist, da sie noch Schlimmeres befürchten, als das, was die Ergebnisse sagten. Ich sollte mir aber keine Sorgen machen.

Sie erklärten mir, dass ich wohl eine Radikalhöhle haben werde, da sie alle Knöchelchen aus dem Mittelohr entfernen werden. Sie erklärten mir auch, dass diese Radikalhöhle fragil sein kann, also quasi „einstürzen“ könne und daher sei Vorsicht geboten.

Ich dachte mir, dass es nicht so schlimm sein wird und es nur ein Routineeingriff ist. Jedenfalls redete ich es mir ein, weil ich mir selbst keine Angst machen wollte. Das Narkosegespräch haben wir direkt auf dem Zimmer gemacht. Als die Ärzte den Raum verließen, war ich wie in einem Loch. Ich habe gleich jedem geschrieben, der wusste, dass ich operiert werde. Ich war Gott sei Dank nicht allein im Zimmer. Meine Bettnachbarin hat mich aufgebaut und mir gesagt, es würde alles gut werden. Und daran habe ich mich festgehalten.

Die Nacht war sehr bescheiden, es gab auch privat sehr viel Stress zu dieser Zeit, der mir zusätzlich zusetzte. Ich wusste, mein Hören ist danach weg, aber ich wusste nicht, ob ich Schmerzen habe würde.

Ich wurde gegen 12 Uhr am 17.05.2018 abgeholt und dann konnte ich nicht anders als weinen. Jeder im Krankenhaus war so lieb und hat mir gesagt, dass alles gut wird und dass ich keine Angst zu haben brauche. Ich bin wach geworden gegen 18 Uhr und litt leider unter Schwindel.

Mir fiel zudem das Atmen schwer, das beunruhigte alle sehr und dann bin ich wieder eingeschlafen. Ca 18:30 Uhr wurde ich aufs Zimmer gebracht und meine Bettnachbarin war sichtlich beruhigt mich wohlauf zu sehen. 

Wir quatschten die ganze Nacht und irgendwann schlief sie ein und ich war allein mit meinen Gedanken. Der private Stress steigerte sich enorm zu dieser Zeit. 

Am 18.05.2018 wurde der Druckverband aufgeschnitten und ich weinte, weil ich Angst hatte, wie mein Ohr nun aussieht. Ich wollte es nicht sehen und gehört habe ich trotzdem nichts. 

Auf dem Zimmer erwartete mich der operierende Arzt und fragte, wie es mir geht. Ich dachte, dass ich gleich gehen darf und auch bald wieder arbeiten kann. Er schaute mich entsetzt an und meinte nur: „Wissen Sie, wie knapp das mit Ihnen war?“. 

Und dann begriff ich erst, dass diese Reise sehr lange dauern wird. Er erzählte mir, dass dieses Cholesteatom (Geschwulst, Einwucherung in das Mittelohr) mehr Schaden angerichtet hätte, als gedacht und ich keinen Tag später hätte kommen dürfen. Ansonsten hätten sie nicht mehr viel für mich machen können. Sie mussten das Ohr komplett ausfräsen und umklappen damit sie alles sehen konnten. Die Verknöcherung war sehr schwer und weit vorangeschritten.

Ich hatte ein Titanimplantat rein bekommen, was mir mein Hören wiederherstellen sollte. Irgendwann wurde ich entlassen, auch wenn mein Hörtest wieder nicht das zeigte, was sich die Ärzte erhofften. 

Mein Leben ging weiter, aber der private Stress blieb trotzdem. Und so landete ich am 16.07.2018 wieder im Krankenhaus. Am 18.07.2018 wurde ich wiederum notoperiert. 

Die Ärzte erklärten mir, dass ich ein Cholesteatom habe, dass sich über viele Jahre eingenistet hatte und ich habe nichts davon gemerkt. Sie erklärten mir, dass es wie ein Teppich im Ohr ist und es immer wieder kommen kann (Rezidiv), und das war bei mir der Fall. Die OPs waren sehr problematisch, da es zum wiederholten Male in der Nähe des Gehirns war. Ich hatte eine ausgeprägte Verknöcherung im Kopf. 

Irgendwann wurde ich wieder entlassen und mein Leben ging weiter, der private Stress war leider stärker denn je. Arbeiten durfte ich nicht, da ich noch infektiös war. Mein Ohr war noch wund und es lief Wundwasser raus. 

Im August 2018 landete ich wieder im Krankenhaus, ich musste aber nicht operiert werden. Ich hatte eine Pilzinfektion im Ohr und mein Gehörgang war entzündet. Am 28.08.2018 wurde ich wieder entlassen. Mein Arzt sagte mir, dass ich mich unbedingt in einer weiteren Klinik vorstellen sollte. Er empfahl mir das UKE in Hamburg Eppendorf oder das AK Nord Heidberg.

Ich kämpfte mit mir, ob ich dort hingehen sollte. Ich hatte keinerlei Ahnung, wie schlimm alles noch werden sollte. 

Im Dezember 2018 bin ich ins UKE mit der Überweisung meines Arztes. Einen Termin gab es erst im Februar. Dann habe ich ja noch Zeit, dachte ich mir, aber die Zeit verging wie im Flug. Ich ging dann am 01.02.2019 ins UKE, um mich vorzustellen. 

Ich hatte einen ganzen Ordner voller Dokumente. Nach all den Untersuchungen war klar, dass ich auf jeden Fall noch einmal operiert werden muss. Für mich brach eine Welt zusammen. 

Am 18.06.2019 wurde ich ein letztes Mal in der Klinik Altona operiert. Leider habe ich keine Ahnung was da genau gemacht wurde. Ich wurde ohne Erklärung nach Hause geschickt. Ich bin direkt ins UKE gegangen und sie meinten, dass ich den OP Bericht anfordern soll.

Gesagt, getan, nur widerwillig ging ich in die Klinik und holte den OP Bericht. Im UKE war dann schnell klar, dass was faul ist und es sollte sich bewahrheiten. 

Ich weiß nicht, wie viele Termine ich hatte im UKE aber der wichtigste war der 19.02.2020, da wurde verkündet, dass ich implantiert werde, ein Cochlea Implantat links erhalte und mein Ohr dort dicht gemacht wird. Hörgeräte sind leider nichts für mich gewesen. 

Am 24.02.2020 bekam ich Bescheid, dass ich am 05.03.2020 einen OP Termin hätte. Ich gab in meiner Firma Bescheid, dass ich erstmal wieder ausfalle für vier Wochen. Ich war so nervös und die Angst sah man mir an. 

Dann kam der 05.03.2020, gegen 14 Uhr war ich im OP Saal. Um 17:43 war die OP beendet, aber ich wurde nicht wach. Ich hatte Probleme mit dem Atmen. Das gefiel dem Arzt gar nicht. Gegen 21 Uhr war ich auf dem Zimmer und die Krankenpfleger waren in Aufruhr. Sie fragten mich, ob ich schon immer schwerhörig war? Aber ich hatte ja keine Ahnung. 

Am 06.03.2020 wurde mein Kopf geröntgt, ob das Cochlea Implantat gut sitzt. Ich hatte sehr starke Schmerzen. Mir wurde gesagt, dass mein Cholesteatom wieder sein Unwesen trieb und man alles rausholen musste, auch mein Trommelfell war nicht mehr zu retten. Und mein Gleichgewichtsorgan ist nun auch hinüber, aber das haben sie drinnen gelassen, damit ich nicht noch mehr zu verarbeiten habe. 

Am 23.04.2020 war die Erstanpassung. Ich wusste, dass es eine Achterbahnfahrt der Emotionen sein wird.

Ich war überrascht, als ich erfuhr, dass ich so viel Zubehör bekam. Als ich den ersten Ton gehört habe mit dem CI, konnte ich nicht anders und musste weinen. 

Es war so schön, aber auch traurig, als ich begriffen habe, dass ich nun links wirklich nichts mehr auf natürlichem Wege höre. Das CI am linken Ohr hat mir aber ein neues Lebensgefühl geschenkt und das war es mir wert. Dazu möchte ich anmerken, dass sich auch mein Gehör auf der rechten Seite zusehends verschlechtert hat, immer wieder Gehörgangentzündungen und ein Loch im Trommelfell, aber zum Glück bin ich rechts von einem Cholesteatom verschont geblieben.

Jasmin Puttkammer
Dezember 2021

Ich bin 57 Jahre alt und im April dieses Jahres lag ich von heute auf morgen im Sterben. Es war der 12te April, ich hatte zuvor noch Nachtdienst in meinem Beruf als Altenpflegerin.

Morgens fühlte ich mich nicht wohl, ich hatte hohes Fieber ging zum Arzt, machte einen Corona-Test, der negativ war und ging wieder nach Hause. In der Nacht bekam ich immer höheres Fieber und spuckte Blut, der Rettungswagen wurde informiert. 

Mit Blaulicht kam ich nach Bad Waldsee ins Klinikum, dort wurde mir noch kurz gesagt, ich sei sehr schwer krank. Dies bekam ich noch mit, danach wurde ich für zwei Wochen ins Koma gelegt. Wie ich später nach Wochen erfuhr, hatte ich eigentlich keine Überlebenschance, ich hatte ein Leber-Lungen-Nierenversagen, eine beidseitige Lungenentzündung, eine Sepsis in der Milz und keine Blutgerinnung mehr. Meine Angehörigen waren bereits informiert, sich von mir zu verabschieden.

Nach dem Erwachen aus dem Koma verminderte sich mein Hörvermögen nach ca. zwei Monaten deutlich. Danach bekam ich eine Cortison Therapie, bei der über drei Tage Cortison direkt in beide Ohren gespritzt wurde, bis dato ging man von einem beidseitigen Hörsturz aus.

Nachdem diese Behandlung ohne Erfolg blieb, wurden wiederholt Tests gemacht, ich hörte nun nichts mehr auf beiden Ohren. Die Diagnose wurde überarbeitet, denn durch das viele Wasser auf der Lunge während des Komas, bin ich durch die Gabe von 750 ml Furosemid (Mittel zur Entwässerung) ertaubt.

Ich habe einige Monate dazu gebraucht, mich für ein Implantat zu entscheiden. Ich hatte bereits fast sechs Monate die Totenstille in meinem Kopf, war jedoch ziemlich gut im Lippen ablesen und hatte ein wunderbares Umfeld und begab mich somit nie in die Isolation.

Im Oktober dieses Jahr begann dann mein Abenteuer Cochlea Implantat (CI).

Da ich nach dem Koma auch das Laufen, die Selbständigkeit und eigentlich alles wieder lernen musste, zunächst im Rollstuhl saß, danach am Rollator ging, war es einfach toll irgendwann das Walken zu probieren. Da ich auch unter starkem Schwindel litt, ließ ich bei allen diesen Erfolgserlebnissen immer meine Familie und Freunde über meinen WhatsApp Status daran teilhaben.

Es war wichtig, dass mich mein Umfeld immer unterstützte, bei jedem Fortschritt gab es immer Lob und positive Verstärkung und das war einfach toll. Familie und Freunde waren meine Mutmacher!

Ich hatte meine CI-Operation am 27. Oktober und hatte die erste Anpassung am 23. November. An diesem Tag begann für mich ein neues Leben.

Ich legte meinen Sprachprozessor an und erwartete lediglich irgendeinen Ton zu hören, denn auf mehr hatte man mich nicht vorbereitet.

Die Ärztin tippte auf ihrer Tastatur und ich sagte: „Ich höre die Tastatur!“. 

Beide Ärzte schauten mich verblüfft an und fragten: „Sie hören was????“ Ich sagte „Ja, ich habe sogar sie soeben verstanden“. Den Ärztinnen stand das Wasser in den Augen, ich habe bitterlich vor Freude geweint und mein neues Leben begann.

Bereits abends zuhause, als meine große Tochter kam, konnten wir uns wieder unterhalten, was für ein Gefühl, was für ein neues Leben!!! 

Eure Angelika Prinz 

Lieber Alexander, was ist Deine Profession im sportlichen, beruflichen und im privaten Umfeld?

Im sportlichen Bereich gehöre ich seit 2013 dem Leichtathletik Nationalteam des Deutschen Gehörlosen-Sportverbandes an. Unterwegs bin ich dabei als Läufer über die Distanzen 1500m und 3000m Hindernis. Neben der sportlichen Karriere studiere ich an der Leibniz Universität in Hannover im Masterstudiengang Biomedizintechnik. Dort bin ich auch als studentische Hilfskraft tätig und unterstütze im Forschungs- und Studiengangkoordinationsbereich. In der Trainertätigkeit betreue ich zudem seit vielen Jahren eine Laufgruppe und arbeite auch in diesem Bereich der Leidenschaft gerne. Neben dem professionellen Sport und dem Studium ist dafür in den letzten Jahren leider nicht mehr so viel Zeit geblieben.

Privat engagiere ich mich ehrenamtlich gerne als Hörpate im Namen von Cochlear. Schon von klein auf bin ich zusammen mit meiner Mutter als junger CI-Träger zur Aufklärung und Motivation für das Tragen eines Cochlea Implantates (CI) unterwegs gewesen. Dies führe ich mittlerweile eigenständig weiter und freue mich immer wieder insbesondere Eltern von ertaubten Kindern Mut für eine Entscheidung pro CI geben zu können.

Wie und wann wurde Deine Hörstörung diagnostiziert und behandelt? Seit wann trägst Du Deine Cochlea Implantate?

Im Alter von 11 Monaten bin ich an einer Meningitis erkrankt, durch welche ich einen vollständigen Hörverlust erlitten habe. Mit 14 Monaten wurde ich 1992 als das damals jüngste Kind weltweit an der Medizinischen Hochschule Hannover von Professor Lehnhardt mit einem CI einseitig versorgt und habe danach sehr schnell wieder hören können. Zu der damaligen Zeit gab es keine Erfahrungen von Implantationen mit so jungen Kindern und insbesondere die therapeutischen Maßnahmen waren unerfahren. Ich konnte mich glücklich schätzen zur richtigen Zeit am richtigen Ort gewesen zu sein.

Gibt es wesentliche Einschränkungen, die Du im Leistungssport erlebst, wir fragen uns z.B. wie hört ein tauber Sportler den Startschuss?

Im Leistungssport starte ich im hörenden, wie auch im gehörlosen Sportbereich bei Wettkämpfen. Deshalb bezeichne ich mich da gerne umgangssprachlich als „Hybrid“. Der wesentliche Unterschied besteht darin, dass ich im Gehörlosensport bei Wettkämpfen mein CI ablegen muss, da dies sonst zu einer Disqualifikation führen würde. Auch die Kommunikation beschränkt sich dann auf Lippenlesen und etwas Gebärdensprache. Das Startsignal wird dabei in Form eines Ampelstarts durchgeführt.

Auch während des Wettkampfes gibt es deutliche Unterschiede zum hörenden Laufen. Motivationsrufe oder auch Traineranweisungen werden dabei nicht wahrgenommen und man befindet sich komplett auf sich allein gestellt im Renngeschehen wieder. Auch die eigenen Schritte, der Atem oder die Konkurrenz werden akustisch nicht wahrgenommen. Insbesondere bei den internationalen taktischen Rennen sind das nochmal andere Herausforderungen. Ein kleiner Fehler kann einen dabei schnell den Sieg oder eine Medaille kosten.

Was möchtest Du jungen Menschen mit Hörbehinderung mitgeben, die heute ihre Sportkarriere starten?

„Wer aufgibt, der hat schon verloren“. Das ist ein Motto, dass sich durch viele Bereiche in meinem Leben gezogen hat. Das möchte ich gerne den jungen Menschen mitgeben, sich nicht entmutigen zu lassen, auch wenn es mal nicht so gut läuft. Ich würde mich grundsätzlich als zielstrebigen und optimistischen Menschen bezeichnen, der immer ein Ziel vor seinen Augen hat. Das finde ich enorm wichtig, um daraus auch die notwendige Motivation für seine Vorhaben ziehen zu können.

In meinem Leben, insbesondere als CI-Träger, hatte ich auch nicht immer einen leichten Stand mit dem Hören. Vieles muss sich entwickeln, wie auch die eigene Persönlichkeit. Wenn es dann mal Rückschläge gibt, sollte man sich davon nicht zu sehr zurückwerfen lassen. Aufstehen, nach vorne schauen und optimistisch bleiben. Man gewinnt nichts, wenn man sich selbst unterkriegen lässt.

Wenn Du heute erneut vor der Frage stündest, würdest Du Dich wieder mit Cochlea Implantaten versorgen lassen?

An der Stelle möchte ich meinen Eltern den größten Dank aussprechen. Als Kind ist man nicht in der Lage eine solche Entscheidung selbst treffen zu können und zur damaligen Zeit war es für meine Eltern eine riesige Ungewissheit, wie sich mein Leben mit einem Cochlea Implantat entwickeln wird. Werde ich je wieder gut hören können? Werde ich ein normales Leben führen können und viele weitere Fragen stellten sich meinen Eltern. Es war eine sehr mutige Entscheidung, die Sie damals für mich getroffen haben. Dafür bin ich Ihnen heute sehr dankbar und würde das selbst jederzeit wieder so tun.

Ganz wichtig bei der Entwicklung des Hörens ist ebenfalls das Engagement der Eltern. Insbesondere in den ersten Lebensjahren entwickelt sich unser Hör- und Sprachverstehen immens, was sich im späteren Alter nicht mehr so gut nachholen lässt. Dann ggf. als älterer Gehörloser die Entscheidung für ein CI zu treffen, kann das Erlangen dieses Hörvermögens meist nicht mehr nachholen. Eine wirklich großartige Technik, die da erfunden worden ist.

Danke für dieses Interview Alexander Bley

Michael Schwaninger
Dezember 2021

Mein Name ist Ingrid (52), ich komme aus dem schönen Allgäu und möchte heute ein wenig über meine Hörbehinderung und mein Cochlea Implantat (CI) erzählen.

Geboren wurde ich an Taubheit grenzend schwerhörig, festgestellt wurde die Hörbehinderung mit gut vier Jahren im Kindergarten. Der erste Weg führte nach München ins Klinikum und kurz darauf bekam ich meine ersten Hörgeräte angepasst. Meine Eltern waren sehr bemüht und haben regelmäßig Termine mit einer Logopädin wahrgenommen und zuhause viel mit mir geübt. Ansonsten wurde ich wie ein ganz normales Kind behandelt. Ich lernte sehr gut sprechen und kam in eine normalhörende Schule.

Nach dem Besuch der Schule und einer anschließenden Ausbildung bin ich nun seit über 30 Jahren im kaufmännischen Bereich tätig. Meine drei Kinder sind mein Ein und Alles.

Im Laufe der Jahre kamen Hörgeräte von analog zu digital zum Einsatz, irgendwann waren dann aber auch die stärksten Geräte am Anschlag. Mein treuer Begleiter namens Tinnitus erschwerte mir zusätzlich zunehmend das Verstehen. Ich habe mich sozial etwas zurückgezogen, fühlte mich oft noch weniger zugehörig als schon als Kind bzw. Jugendliche.

Zu dem Zeitpunkt lernte ich in einer Selbsthilfegruppe für Tinnitus jemanden kennen, der sich zum damaligen Zeitpunkt für ein CI entschieden hatte. Einige Jahre später bekam er sein zweites CI und ich habe mir die Entwicklung bei ihm anschauen können.

Irgendwann stand dann mein Entschluss fest, doch einmal die CI-Sprechstunde im Klinikum Ulm aufzusuchen, für eine Beratung, Aufklärung und Untersuchung. Auch ein MRT wurde damals durchgeführt und das OK der Ärzte gegeben. Trotzdem habe ich noch gut 1 ½ weitere Jahre gebraucht für die Entscheidung für ein CI. Daher musste ich dann nochmals alle Untersuchungen einschließlich MRT machen und habe dann am 04.11.2020 mein CI implantiert bekommen.

Aufregend sah ich dann dem 01.12.2020 entgegen, dem Tag der Erstanpassung. Was soll ich sagen – ich war ernüchtert. Irgendwie hat man ja eine Erwartungshaltung, man sieht viele andere Erfolgsgeschichten und dann - ist alles anders. Ich habe etwas wahrgenommen, viel Krach vor allem. Zwei Wochen später war dann eine erneute Abstimmung mit den Technikern und dem Vertreter der CI-Firma. Im Januar 2021 dann nahm ich langsam detailliertere Geräusche wahr, wie z.B. einen Schlüsselbund, der klappert. Ich begann dann auch im Januar 2021 meine Logopädie und es ging nun ein kleines bisschen vorwärts. Langsame kleine Schritte, immer wieder Rückfälle, ganz besondere Probleme habe ich aber immer noch mit dem Tinnitus.

Mein implantiertes Ohr hört inzwischen wesentlich mehr als mein nicht implantiertes Ohr. Mein nicht implantiertes Ohr übernimmt die Aufgabe des Verstehens, denn mein implantiertes Ohr ist noch lange nicht an dem Punkt angekommen, dass es selbständig versteht.

Ein Jahr nach der Anpassung kann ich sagen: ich habe viele schwere und leichte Steine aus dem Weg geräumt, und werde auch die, die noch im Weg liegen oder wieder dort hinfallen, weiter ausräumen. Manchmal mache ich einen Schritt vor, zwei zurück – aber die Momente, in denen ich zwei Schritte vor und nur einen zurück mache, werden mehr. An manchen Tagen ist alles unsäglich laut, an anderen läuft es relativ im Normalbereich.

Ich kann aus weiterer Entfernung mehr wahrnehmen, kann Gespräche mit Abstand führen (allerdings nur mit Lippenlesen und Mimik), kann bekannte Stimmen manchmal aus dem Nebenraum hören und auch verstehen. Bei der Arbeit habe ich viel Erleichterung inzwischen.

Ich habe gelernt, mir und meinem CI mehr Zeit zu geben, Pausen zu machen, nicht alles perfekt haben zu wollen. Das war zu Beginn meines CI-Lebens mein größtes Hindernis – alles perfekt haben zu wollen.

Mein Umfeld musste viel lernen, manchmal einstecken. Manche Freunde sind gegangen, neue gekommen. Die wichtigsten Personen haben sich mit meinem CI auseinandergesetzt und begleiten mich und mein CI noch heute.

Fazit: ich würde es trotz aller Schwierigkeiten wieder so machen! Mein Wunsch für die Zukunft ist, dass mein Gehirn und mein CI sich auch mit dem Tinnitus arrangieren.

Aufgezeichnet 30.11.2021 – am Abend vor meinem Jahrestag

Ingrid