Vorgeschichte

Ich bin von Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig. Im Alter von etwa 3 Jahren bekam ich ein Taschenhörgerät, ein halbes Jahr später zwei HdO-Hörgeräte. Danach ging es mit der Sprachentwicklung stetig aufwärts. Später besuchte ich den Kindergarten und eine Schule für Hörgeschädigte. Telefonieren lernte ich erst mit ungefähr 14 Jahren! Nach dem Realschulabschluss machte ich eine Ausbildung zur Bürokauffrau. Diesen Job übe ich auch heute noch aus.

Bis zu meinem Realschulabschluss hatte ich in der Schule verhältnismäßig wenige Probleme, allerdings war das Lernniveau für mich relativ niedrig. Die Anforderungen stiegen dann jedoch in der Berufsschule für Hörgeschädigte. Was ich im Kindergarten bzw. in der Vorschule gut fand ist, dass dort viel Wert auf Lautsprache gelegt wurde! Die Gebärdensprache eignete ich mir nebenbei während meiner Berufsschulzeit in der Freizeit an, da diese Kommunikationsform eine weitere Erleichterung brachte. Ich fand es jedoch schade, dass die Gebärdensprache im Unterricht nicht angewendet wurde.

Trotz sehr schlechtem Audiogramm konnte ich die Sprache von mir bekannten Personen teilweise verstehen ohne auf das Mundbild zu achten!!! Seit ca. 1996 schlug ich mich mit einseitiger Hörgeräteversorgung durchs Leben, da ich auf dem rechten Ohr vom Hörgerät nicht mehr profitieren konnte.

In den 90er Jahren las ich aus eigenem Interesse etwas über das Cochlea Implantat (CI). Das kam für mich zu diesem Zeitpunkt jedoch noch nicht in Frage, da ich noch telefonieren konnte und das Fernsehen verstand.

Mitte Juni 2000 erlitt ich auf dem „besseren“ linken Ohr einen Hörsturz. Meine HNO-Ärztin hatte mir schon ein halbes Jahr vorher prophezeit, dass ich auf mein „letztes Gehör“ achten soll, da dies irgendwann auch „flöten gehen“ würde! Danach war das Sprachverständnis nicht mehr so, wie ich es vor dem Hörsturz gewohnt war. Vor allem bereitete mir seitdem das Telefonieren große Schwierigkeiten.

Als Anfang August 2000 das Gehör zunehmend schwankte und öfters Tinnitus auftrat, ging ich zur HNO-Ärztin. Diese sagte mir, dass ich mich in der Med. Hochschule Hannover (MHH) wegen eines CIs vorstellen sollte. Ich war über diese Diagnose nicht begeistert, zumal ich ehrlich gesagt zu diesem Zeitpunkt nicht viel vom CI hielt. Letztendlich dachte ich mir, dass die Voruntersuchung nicht schaden kann und ich hinterher weiß wie es um mein Gehör tatsächlich steht. Nach dem Arztbesuch war ich erst mal niedergeschlagen. Mit der Zeit rieten mir meine Bekannten/Freunde auch, dass ich mich einmal über das CI informieren sollte.

Zwischenzeitlich ging ich zu einem anderen HNO-Arzt, um mich zu erkundigen, was dieser über meinen Hörstatus sagen würde. Er riet mir zu Infusionen und Sauerstoff-Druckkammertherapie. Dann bekam ich von der MHH einen Termin für die CI-Voruntersuchung im Oktober 2000.

Erwartungen/Vorstellung

Zu diesem Zeitpunkt war mir bewusst, dass ich immer mehr auf das Mundablesen angewiesen war und beim Telefonieren keine Stundengespräche führen konnte! Meine Erwartung beim Promontoriumstest war, auf dem rechten tauben Ohr Töne wahrzunehmen. An das CI hatte ich keine Erwartungen und ans Telefonieren dachte ich überhaupt nicht. Ich konnte mir kein Bild machen, inwiefern mir das CI den Alltag und das Berufsleben erleichtern könnte!

Voruntersuchung

Am 23. und 24. Oktober 2000 wurden in der MHH der Promontoriumstest, Hörtest, Sprachverständnistest etc. durchgeführt. Es war gar nicht so schlimm. Ich war nur verblüfft, dass ich trotz fünfjähriger Taubheit alle Töne wahrnahm! Das gab mir zu denken!

Das Gespräch mit der Logopädin, Frau Rost, fand ich sehr hilfreich. Beim Abschlussgespräch teilten Prof. Dr. Lenarz und ein weiterer Arzt mir mit, dass ich von einem CI profitieren könnte und relativ gute Voraussetzungen hätte. Außerdem wären meine Erwartungen/Vorstellungen realistisch! Man empfahl mir, das CI auf dem schlechteren rechten Ohr implantieren zu lassen.

Bedenkzeitphase/Entscheidung

Ich stellte mir noch mal die Frage, was ich mir letztendlich vom CI versprach. MIR WAR BEWUSST, DASS DAS CI KEIN WUNDERDING IST, SONDERN IM GLÜCKSFALL EINE ERLEICHTERUNG IN DER KOMMUNIKATION BRINGEN KANN!

WARUM ich mich jetzt für eine CI-OP entschied: Ich war auf das Mundabsehen angewiesen. Auf Dauer im Berufsleben – als einzige Schwerhörige unter hörenden Kollegen kann das anstrengend sein. Dazu kommt noch, dass ich auf dem rechten Ohr taub bin, da hatte ich eh nix zu verlieren.

Nach diversen Gesprächen mit CI-Trägern, Logopädinnen, Ärzten und Internet-Infos hatte ich mittlerweile meine Erwartungen etwas höhergeschraubt. Ich hoffte jetzt, dass ich in kleinen Gruppen Gespräche verfolgen und vor allem vom Fernseher etwas mehr verstehen konnte, ggf. auch telefonieren. 

Im Freundeskreis musste ich mir von Gehörlosen und einigen Schwerhörigen Kommentare und Bemerkungen anhören, z.B. „mit CI hört man auch nicht besser“;
„mit CI darf man nicht schwimmen“; „durch CI wird man die Gebärdensprache nicht nutzen“ o. ä. 

Aber ich ließ mich zum Glück nicht irritieren!

Wichtig ist, dass man nicht denkt: 

CI oder DGS/LBG

CI löst Probleme

mit CI gibt keine Kommunikationsbarrieren

mit CI wird man 100 % hören.

Welches CI?

Nachdem ich das ganze Infomaterial durchcheckte, diverse Gespräche u.a. mit CI-Trägern führte und aus medizinischer Sicht an kein CI-Fabrikat gebunden war, entschied ich mich für ein Nucleus Sprint24 von Cochlear! Die Gründe dafür waren, dass demnächst ein neues HdO mit eingebauter T-Spule, farbigem Gehäuse, geringem Batterieverbrauch auf dem Markt kommt.

OP-Zeit

Am Montag, dem 26. Februar 2001, wurde mir das CI implantiert. Es trat Tinnitus auf. Ab und zu hatte ich auch Kopfschmerzen. Zwei Tage nach der OP bekam ich ein geschwollenes blaues Auge, das sich zum Glück nur als Bluterguss herausstellte. Aber das alles - außer dem Tinnitus - hielt sich in Grenzen! Nach dem 14-tägigen Krankenhausaufenthalt wurde ich entlassen!

Basisreha in MHH

Am 23. April 2001 war dann der große Tag. Ich quartierte mich wieder für zwei Wochen in der MHH ein. Ich war gespannt, wie es mit dem CI lief! Es wurde mir von einem Techniker der Sprachprozessor (SP) angepasst. Nun musste ich dem Techniker sagen, wann ich was hörte, ob es mir zu laut oder zu leise vorkam und am Ende mussten alle Frequenzen auf eine Lautstärke gebracht werden. Seufz, das war echt nicht einfach und erst recht nicht, WENN MAN WIE ICH NOCH NIE DIE HOHEN UND TIEFEN TÖNE RICHTIG AUSEINANDER HALTEN KONNTE!!!

Als dann die Programme gespeichert und das CI frei geschaltet wurden, erschrak ich mich, da ich auf einmal den Techniker sprechen hörte. Die Sprache klang noch blechern, abgehackt, ungewohnt, was lt. Aussage vom Techniker normal sei. So ging ich mit dem CI zur Logopädin, Frau Dr. Illg, zum Hörtraining. Dort wurden mir einige Instrumente vorgespielt, die ich relativ gut auseinanderhalten konnte.

Während der gesamten Reha wurden täglich zwei Mal á 45 min. Hörübungen u. a. per CD und Video gemacht.

Am vierten Tag nach der SP-Anpassung sollte ich das Telefonieren mit der Logopädin testen. Dies klappte nicht, ich hörte zwar, verstand aber nix und war darüber keineswegs enttäuscht! Am fünften Tag wurde der SP nachjustiert und anschließend klappte das Telefonieren einigermaßen. Dann merkte ich, dass die Logopädin auf einmal etwas anderes sprach, was nicht auf der Textvorlage stand! Ich war dann irritiert und versuchte – trotz auftretender Unsicherheiten - das Gespräch zu verfolgen. Es klappte schon relativ gut. Danach rief ich bei meiner Mutter an. Es verlief einigermaßen gut, auch wenn die Logopädin einige Male wiederholen musste, was meine Mutter sagte. Es war ganz schön anstrengend.

In der ersten Woche nach der SP-Anpassung bekam ich ab und zu abends Kopfschmerzen, da das Hören/Verstehen anstrengend war und ich mich auch erstmal an das „neue“ Hören gewöhnen musste. Am 4. Mai wurde ich entlassen.

Fazit: Ich hörte viele Geräusche, die ich aber noch nicht differenzieren konnte. Sprache konnte ich mit Mundabsehen und CI immer besser verstehen. Vor allem konnte ich Geräusche z.B. das Klappern der Schuhe aus weiteren Entfernungen, Vogelgezwitscher, Hubschrauber, Bohrmaschinen, etc. wahrnehmen! Während der Reha-Zeit verzichtete ich überwiegend auf das Hörgerät – da ich selbst testen wollte wieviel ich nur mit CI klarkam. Vorher hatte ich Bedenken, ob ich so salopp auf das Hörgerät verzichten könnte.

Alltag

Ich merkte recht schnell, dass zwischen Standardhörtraining und Alltagskommunikation WELTEN liegen! Bei mir bekannten Personen musste ich mich bei der Kommunikation nicht mehr allzu sehr anstrengen. Fernsehen verstand ich mit dem Induktionskabel immer besser. Das Telefonieren ließ anfangs zu wünschen übrig, ich habe nochmals ca. ein halbes Jahr gebraucht, bis ich mit dem CI mit mir bekannten Personen halbwegs telefonieren konnte. Auch telefonieren mit dem Handy ohne Zubehör habe ich mich gewagt und es klappte auch teilweise ganz gut!

Vorübergehender Umstieg vom Taschen-SP SPrint24 auf HdO-ESPrit3G

Im Nov./Dez. 2001 testet ich das neue HdO ESPrit3G. Vom Tragekomfort gefiel mir der ESPrit3G zwar gut. Aber leider konnte ich mit dem ESPrit3G wesentlich schlechter verstehen als mit dem SPrint24! Mit Hilfsmitteln klappte es überhaupt nicht. Da es im Endeffekt nicht nach meinem Wunsch lief, gab ich frustriert den ESPrit3G vorerst wieder ab. Meine Freunde und Eltern bauten mich zum Glück auf und meinten, dass ich jetzt erst recht am Ball bleiben soll, damit ich mich ggf. irgendwann doch noch mit den ESPrit3G anfreunden kann!

Rehazeit in Bad Berleburg

Am 10. Januar 2002 machte ich in Bad Berleburg eine sechswöchige Reha. Da ich vor knapp zwei Jahren schon einmal dort war, wusste ich, was auf mich zukam und freute mich eigentlich darauf. Leider kam ich nicht in mein „Wunschzimmer“! Nach dem Aufnahmegespräch mit dem Stationsarzt wurde ein Therapieplan aufgestellt. Somit bekam ich Rückenschule, Einzel- sowie Gruppenhörtraining, Massagen, Sport etc. Ich war den ganzen Tag ausgelastet. Nach dem ersten Hörtraining war man mit mir ganz zufrieden. Da ich vieles verstand, gab man mir schwierigere Hörübungen und meine Konzentrationsfähigkeit wurde sehr beansprucht. Da ich relativ gute Kombinationsfähigkeiten besitze, konnte ich mit mir unbekannten Themen/Texten nicht viel anfangen und war total auf das HÖREN angewiesen. Dies gefiel mir aber sehr gut und ich habe somit diese Herausforderung gerne angenommen. Das Gruppenhörtraining verlief dagegen für mich etwas unglücklich, da zu Rehabeginn wegen Logopädenmangel bzw. –wechsel, eine kleinere Gruppe CI-Träger als sonst im Hause war! In dem Gruppenhörtraining war es z.B. ein Vorteil, dass jeder CI-Träger was vorlas und die anderen „verstehen“ sollten, was gesagt wurde. Somit musste man sich auf wechselnde Sprecher konzentrieren. Das Einzelhörtraining fand an vier Tagen und das Gruppenhörtraining an fünf Tagen in der Woche statt. Des Weiteren nahm ich regelmäßig an Sport, Massagen und Ergometertraining teil! In der Freizeit ging ich in die Sauna, ins Schwimmbad, spielte öfters Billard und versuchte mich in der Malereistube (hätte gar nicht gedacht, dass mir die Malerei Spaß machen würde).

FAZIT: Insgesamt gefiel mir die Reha bis auf ein paar Kleinigkeiten (z.B. vom Gruppenhörtraining hätte ich mehr erwartet) ganz gut. Am 21. Februar beendete ich meine Rehazeit in Bad Berleburg.

2.Versuch: HdO-ESPrit3G

Nach Ende meines Rehaaufenthaltes erfuhr ich von anderen Nucleus-Trägern, wie gut sie mit dem ESPrit 3G klarkamen. Ich wurde stutzig, weil das bei mir beim ersten Test nicht geklappt hatte. Auch wenn ich mich mit anderen CI-Trägern nicht vergleichen darf, wollte ich nicht akzeptieren, dass ich mit dem HdO mehr als 35% schlechter verstand als mit dem Taschen-SP. Mit den SPrint24 hörte ich relativ gut und lt. Aussage des Technikers sollte der ESPrit 3G gleichwertig sein oder sogar einen Tick besser! Nach den mehrmaligen Anfragen erreichte ich, dass ich den ESPrit 3G noch einmal testen durfte.

Diesmal wurde sich mehr Zeit für die Anpassung genommen und man ging auf meine Wünsche ein. Am Ende bemerkte ich schon, dass es irgendwie anders klang. Jetzt war wieder die Frage, wie ich mit dem ESPrit3G in Alltagssituationen klarkommen würde.

Schon nach wenigen Tagen bemerkte ich, dass ich mit dem ESPrit 3G fast genauso gut hörte wie mit dem SPrint24. Das Anschließen von Hilfsmitteln klappte gut. Mit der T-Spule konnte ich mich auch besser anfreunden. Die T-Spule testete ich schon in der Kirche – es war zwar ein leichtes Rauschen zu hören, aber ich konnte den Pastor trotzdem relativ gut verstehen. Und beim TV gucken hörte ich auch über die Induktionsleitung mit T-Spule. Auch das Telefonieren klappte jetzt mit sowie ohne T-Spule! Als weiteres Hilfsmittel zum CI nutzte ich den MicroLink/miniFM, welche mir bei Gruppengespräche und Fernsehen sehr von Nutzen ist, und für das Handy besitze ich ein T-Link-Kabel! Mit der T-Link kann ich mit dem Handy über die T-Spule telefonieren!

FAZIT: Ich bin froh, dass ich trotz des Hick-Hacks mit Cochlear den Glauben nicht verlor und irgendwie immer in Kontakt blieb, auch wenn mich das einige Nerven kostete.

Bevor ich mir das CI implantieren ließ, waren meine Erwartungen sehr niedrig. Jetzt bin ich mit dem CI mehr als zufrieden, da ich wesentlich mehr herausholte als ich mir vorher jemals erträumt habe. Von den Geräuschen wurde ich nicht allzu sehr erschlagen, da mir einiges als Hörgeräteträgerin schon bekannt war. Ich kann jetzt in lauter Umgebung Gespräche etwas entspannter verfolgen. Vor allem macht mir das TV gucken wieder mehr Spaß! Was mich in der Anfangszeit unheimlich störte, dass ich das Ticken einer Uhr oder das Gebläse des Dunstabzugs in der Küche hörte. Da ich nicht mit jedem x-beliebigen telefonieren kann, vermeide ich nach Möglichkeit dienstliche Telefongespräche. Nun trage ich ab und zu auf dem linken Ohr das Hörgerät! Es allein reicht für Sprachverständnis nicht aus, aber in Kombination mit dem CI komme ich ganz gut zurecht!

Die größten spürbaren Hörerfolge erzielte ich in den ersten 4 - 6 Monaten! Mittlerweile merke ich zwar keine großen Sprünge mehr, aber ich entdecke von Zeit zu Zeit immer wieder das eine oder andere Hörerlebnis.

Zur Zeit versuche ich deutsche Liedertexte, Gespräche im Lärmbereich, Tischgespräche in der Familie, Nachrichten aus dem Autoradio oder TV-Sendungen zu verstehen und genieße in dieser Sommerzeit das Vogelgezwitscher. Außerdem telefoniere ich regelmäßig mit meiner Mutter.

Zum Schluss möchte ich mich noch bei euch, meinen Freunden, Bekannten und Eltern, sowie allen, die mir Rede und Antwort standen, für die Unterstützung bedanken. Und großen Dank auch an die MHH.

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Wurdest du schon mal in eine Schublade gesteckt? Oder hast du womöglich selbst jemanden, vielleicht aufgrund von Vorurteilen, in eine Schublade gesteckt?
Auch ich habe das schon getan.
Warum passiert das?

Wir übertragen manchmal (unbewusst) unsere eigenen Träume, Wünsche und Vorstellungen auf andere, und vergessen dabei, dass Menschen so individuell wie unsere Fingerabdrücke sind. Von Natur aus fällen wir Urteile, weil wir uns oft nicht in den anderen Menschen hineinversetzen können. Die eigene Perspektive ist nicht die einzige die es gibt.

Menschen mit Hörbeeinträchtigungen werden oft in Schubladen gesteckt, wusstest du das? Schnell verurteilt man sie, wenn z.B. der Dialog nicht klappt, als „komisch“ oder „dumm“. Woran mag das wohl liegen? Eine Hörbeeinträchtigung ist etwas Unsichtbares. Wir können sie nicht sehen und dementsprechend fehlt die Vorstellungskraft zu verstehen, wie sich diese Beeinträchtigung anfühlt.
Hinzu kommt, auch hier wieder die Individualität. Eine Hörbeeinträchtigung ist nicht gleich Hörbeeinträchtigung, ob von Geburt an oder später erworben. Ich kann dir sagen, ich selbst blicke da manchmal nicht mehr durch, obwohl ich selbst davon betroffen bin. (Umso mehr betroffene Menschen ich kennenlerne, umso mehr sehe ich, dass wir uns selbst in diverse Schubladen stecken.)

Wie schwer mag es dann für einen Menschen sein, der nicht unter dieser unsichtbaren Beeinträchtigung leidet. Auch das habe ich im Laufe der letzten Jahre oft erlebt.

Durch meine Selbstbetroffenheit, meinen Beruf und meine ehrenamtliche Arbeit, habe ich viele solcher individuellen Menschen mit Hörbeeinträchtigung kennen gelernt.

Was macht das mit diesen Personen, die in solche Schubläden gesteckt werden?
Menschen ziehen sich meistens zurück und distanzieren sich von Situationen, die sie noch mehr Kraft kosten.

Was macht das nun mit einem selbst?
Unser Individuum kann sich nicht mehr (weiter) entfalten. Dabei ist das Erlangen unserer Identitätsentwicklung wichtig, um auch u.a. die eigene Beeinträchtigung anzunehmen und zu verstehen.

Was bedeutet Identität für dich?
Meine Identität ist das, was mich zu einer einzigartigen Persönlichkeit macht, die sich von allen anderen Menschen unterscheidet. Kennst du das Statement: „Sei Pippi und nicht Annika“? Viel besser würde klingen: „Sei nicht Pippi und auch nicht Annika, sei du selbst“. Dein eigenes Ich, die Liebe zu dir selbst, an der wir Tag für Tag (neu) arbeiten können.

In Bezug auf die Hörbeeinträchtigung wird der Zusammenhang oft mit den Begrifflichkeiten (ich nenne sie mal provokant gesagt): hörend, schwerhörig und gehörlos/taub dargestellt, weil auch hier die Lebenskultur eine große Rolle spielt.

Ich selbst habe große Probleme mich in diesen Schubladen unterzubringen, auch wenn ich mich versuche immer zu definieren. Woran mag das liegen? Ich bin Cochlea Implantat-Trägerin (*Hörprothese, für (er-)taub(te) Menschen), das heißt, ich bin klinisch taub, kann also nichts hören. Trage ich sie, bin ich hörend, aber auch nicht normalhörend. Ich spreche die Lautsprache, genauso aber auch die Gebärdensprache, weil ich beides zur Kommunikation brauche. Verwirrend? Ja absolut, auch für mich! Und jetzt befinde ich mich in einer großen Lücke! Wie soll ich also mein Individuum finden, meinen Bedürfnissen gerecht werden, ohne mich in eine Schubladenzugehörigkeit zu stecken?

Anderes Beispiel: immer öfters erlebe ich, wie andere Entscheidungen für mich (in Bezug auf die Schublade „hörend“ und „taub“) treffen. Diese Situationen sind für mich sehr, sehr schwer. Oftmals habe ich keine Möglichkeit mein Individuum zu entfalten und meine Bedürfnisse zu äußern, weil ich schon vorab in diese Schublade gesteckt wurde. Es wird einfach davon ausgegangen, dass ich den Schriftdolmetscher besser verstehe, als den Gebärdendolmetscher, da die Schriftsprache meiner Muttersprache gleichgesetzt ist. Woher wissen die Menschen das denn jetzt so genau? Gefragt wurde ich nicht. Und auf das Bedürfnis meiner erleichternden Kommunikationsmethode (die ich wähle, z.B. die Gebärdensprache) wird nicht eingegangen.

Beim Suchen und Finden nach dem Ich geht es nicht darum, von anderen oder mich selbst in Schubladen zu stecken. Identität ist ein Prozess, in dem man nicht stehen bleiben sollte. Erlaube es dir also, dich selbst zu entfalten.

Und genau das bin ich.

Sabrina

Mit Cochlea Implantaten, mit Lautsprache, mit Gebärdensprache, mit meiner Erkrankung XLH, mit Authentizität, mit Individualismus, mit Akzeptanz, mit Mut, mit Vertrauen, mit Dankbarkeit und mit Entschlossenheit einfach NUR ICH zu sein.

Sabrina Franze
Februar 2021

#ci #cochlearimplant #identität #ichbinich #taubundtrotzdemhoeren #gehörlos #taub #deaf #gebärdensprache #liebedasleben #seiduselbst #seiduselbstdennalleanderengibtesschon #imhierumdjetzt #lebenmitbeeinträchtigung #bedürfnisorientiert #selbstliebe #akzeptanz #stolzaufmich

Hallo,

wir sind Conny und Martin Kroh – die Eltern von Sarah!

Sarahs Bericht ist zu finden unter https://www.ohrenseite.info/erfahrungsberichte/506-mein-leben-mit-zwei-cochlea-implantaten

Sarah ist unser drittes und jüngstes Kind. Ihre Geschwister waren vier und sechs Jahre alt, als Sarah vor 20 Jahren geboren wurde. Als drittes Kind „lief Sarah so mit“...bis jetzt war ja auch alles gut. Alles gesund und munter, wie man so schön sagt.

Wir dachten nicht im Traum daran, dass uns irgendwann Wörter wie BERA, Neugeborenenhörscreening, Logopädie, Hörzentrum, Bilaterale Implantation, Kostenbeteiligung, Widerspruch, FM–Anlage, Gutachter, Sprachprozessoren, Hörtest, Störschall, medizinische Notwendigkeiten, Grundversorgung und, und, und, leicht von den Lippen gehen würden.

Wir hatten uns auch nichts dabei gedacht, dass Sarah etwas spät zu sprechen anfing. Sie war eben ein bisschen bequem und faul, das wird schon. Komisch war es schon, dass sich sie einjährige Sarah im italienischen Campingurlaub als Lieblingsplatz die große Musikbox am Swimmingpool ausgesucht hatte.

War das Wort ein „Mama“ oder ein „Papa“? Nein, es war überhaupt kein Wort...sie war jetzt eineinhalb Jahre alt und sie sprach nicht. Das kann nicht „normal“ sein, und es kam der berühmte „Weckertest“. Sie reagierte nicht auf Geräusche! Ab diesem Zeitpunkt war alles anders und wir bewegten uns fortan in der Welt der „Eltern mit einem an Taubheit grenzend schwerhörigen Kind“.

Nach der Diagnose in Marburg öffnete sich ein schwarzes Loch im Boden. Wir waren schockiert und traurig. Man malt sich das “schlimmste“ für sein Kind aus. Wie soll sie sich in einer hörenden Welt zurechtfinden? Wie geht es jetzt weiter?

Nach der Schockstarre gingen wir aber recht schnell in die „Informationseinholungsphase“ über. Und da kam es zur ersten glücklichen Fügung. Wir wohnen in der schönen Kleinstadt Bad Berleburg. Zu diesem Zeitpunkt gab es hier eine REHA Klinik für CI – Patienten und der dort beschäftigte leitende Arzt (selbst CI – Träger) wohnte in unserer unmittelbaren Nähe. Nach ein paar Gesprächen war für uns klar, dass Sarah in der Medizinischen Hochschule Hannover ein CI – implantiert werden musste. Der damals noch vorgeschaltete „Hörgerätetrageversuch“ war krachend gescheitert.

Was uns zu diesem Zeitpunkt unverständlich war, dass sie ein Implantat bekommen sollte. Grundversorgung eben, so hieß es damals. Macht das Sinn? Wohl kaum, denn dass man mit zwei Ohren besser hören muss, als mit einem - scheint ja schon logisch. Aber so war es nun mal, ein CI wurde von der Krankenkasse übernommen und wir konnten uns für Sarah ein Ohr aussuchen...wie sich das anhört.

Mit diesen Gedanken fuhren wir nach Hannover und dort kam es zur zweiten glücklichen Fügung. Am Abend vor der Operation am 04.07.2003 wurde uns die mögliche Teilnahme an einer wissenschaftlichen Untersuchung/Studie vorgestellt. Ziel dieser wissenschaftlichen Untersuchung war es, den zusätzlichen Nutzen zu beurteilen, der aus einem Einsatz von Nucleus Cochlear Implant Systemen in beiden Ohren im Vergleich zu einer Verwendung in nur einem Ohr entsteht. In dieser Zeit wurden nicht zuletzt von Seiten der GKV und des MDK fehlende Studien angemahnt.

Wir mussten nicht lange überlegen und so kam es, dass Sarah bilateral mit Nucleus Cochlear Implant Systemen versorgt wurde. Wir verpflichteten uns im Gegenzug, dass auf Sarah zusätzliche Tests zur Überprüfung der Hörfähigkeit und der Sprachentwicklung zukamen. Die beiden Fotos zeigen Sarah bei der Erstanpassung im August 2003 in Hannover.

Und dann kam es im Laufe der Jahre zu dieser - für uns – sensationellen Entwicklung (wie sie in ihrem eigenen Erfahrungsbericht schön beschrieben hat), die uns Eltern stolz gemacht hat.

Wir haben natürlich keinen Vergleich, wie sich die Sprache und ihr Leben mit einer einseitigen Versorgung entwickelt hätte. Wir wissen nur, dass Sarah durch die bilaterale Versorgung eine optimale Versorgung bekommen hat und sind als Eltern allen dankbar, die das möglich gemacht haben.

Jetzt noch ein paar Sätze zu Eltern, die sich vielleicht kurz nach einer Diagnosestellung befinden und vor einem scheinbar unüberwindbaren Berg stehen. Wir können Ihnen nur Mut zusprechen, dass es sich für ihr Kind lohnt alle Wege und Berge, die notwendig sind, zu gehen.

Informieren sie sich, was möglich ist und nötig, um die bestmögliche Versorgung hinzubekommen. Lassen sie sich durch eine Kostenübernahmeablehnung nicht entmutigen. Vielleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit die bessere FM–Anlage genehmigt zu bekommen? Uns haben im Laufe der Jahre viele hochengagierte, fähige, nette Menschen auf Sarahs Weg begleitet.

Hätte uns vor 17 Jahren jemand erzählt, dass Sarah eine Regelgrundschule besucht, ihr Abitur auf einem Regelgymnasium absolviert und selbstbewusst eine Lehrstelle in einer anderen Stadt beginnt, den hätten wir zumindest komisch angeschaut.

Zu Beginn haben wir geschrieben, dass das nicht „normal“ sein kann...doch, Sarah ist normal. Es ist alles gut so, wie es ist und wir sind sehr stolz auf unsere normale Sarah (und ihre beiden Geschwister, die schon mal zurückstecken mussten)!

Lasst euch nicht runterziehen! (Zitat Sarah Kroh)

Liebe Grüße
Conny und Martin Kroh

Januar 2021

Hallo, mein Name ist Sarah Kroh, ich bin 20 Jahre alt und trage seit meinem zweiten Lebensjahr auf beiden Seiten Cochlea Implantate.

Ich fange am besten einfach mal ganz am Anfang an. Ich kann mich natürlich nicht mehr an Dinge vor meiner Implantation erinnern, da ich noch sehr klein war, aber ich kann euch berichten, was mir meine Eltern erzählt haben. Dabei stellt sich auch schon die erste Frage, wie meine Eltern festgestellt haben, dass ich nichts hören kann. Bei mir hat sich das dadurch bemerkbar gemacht, da ich nicht angefangen habe zu sprechen und ich auch durch den beeinträchtigten Gleichgewichtssinn erst sehr spät gelernt habe zu laufen. Außerdem habe ich nicht immer reagiert, wenn man mich gerufen hat und wenn ich reagiert habe, dann war das, wie sich später herausgestellt hat, auch nur Zufall. Mein Vater hat dann um ihren Verdacht, dass irgendetwas nicht stimmt, einen sehr lauten Wecker hinter meinem Kopf rappeln lassen. Als ich dann nicht reagiert hatte, war klar, dass da irgendwas mit meinen Ohren nicht stimmen konnte.

Der nächste Schritt war dann also zu einem HNO-Arzt zu gehen, wo Hörtests gemacht und festgestellt wurde, dass ich hochgradig schwerhörig bin. Zunächst hat man versucht diese mit normalen Hörgeräten auszugleichen. Als sich auch da meine Hörsituation nicht verbessert hat, riet unser damaliger Nachbar (Arzt, selbst CI-Träger) uns dringend zu Cochlea Implantaten und empfahl die Medizinische Hochschule Hannover. Dort bin ich dann auch implantiert worden und anschließend im Cochlear-Implant-Centrum zur Reha gegangen. Das besondere an meiner Implantation war, dass ich eigentlich erst nur auf einer Seite ein CI bekommen sollte. Zum Glück für mich wurden meine Eltern einen Tag vor der OP gefragt, ob ich nicht an einer Studie teilnehmen möchte, in der man die Entwicklung von Kindern beobachtet, die auf beiden Seiten gleichzeitig implantiert werden. So wurde dann auch die andere Seite implantiert und somit war ich mit eine der Ersten, die auf beiden Seiten gleichzeitig implantiert wurde, was sich letztendlich sehr erfolgreich in meiner Entwicklung widerspiegelte. Ich habe sehr schnell gelernt zu sprechen und mein Wortschatz hat sich täglich erweitert.

Mit drei Jahren bin ich dann in einen Kindergarten für Normalhörende gegangen und nebenbei zunächst einmal wöchentlich auch in einen Kindergarten für Hörgeschädigte. Später besuchte ich für ein Jahr Vorschulunterricht in einer Schule für Hörgeschädigte. Dort wurde ich bestens auf meinen weiteren Schulverlauf vorbereitet. Mit sechs Jahren wurde ich dann in eine Regelgrundschule eingeschult, habe danach auf ein Regelgymnasium gewechselt und dort auch 2019 mein Abitur gemacht. Während meiner Schulzeit wurde ich immer super unterstützt, sowohl von den Lehrern und Schülern, als auch von meiner Familie. Man hat den Klassenraum mit Technik ausgestattet und für mich einen Nachteilsausgleich ausgehandelt, damit ich keine Schwierigkeiten bekomme, um so mit den Normalhörenden mitzuhalten. Dies war dann für mich kein Problem mehr.

Als ich dann älter geworden bin, habe ich mir natürlich immer öfter die Frage gestellt, wieso ich überhaupt gehörlos bin, zumal niemand sonst in meiner Familie eine Hörschädigung aufweist. Außerdem hat mich damals auch der Gedanke verfolgt, dass meine Hörschädigung vielleicht vererbbar sein könnte und zu diesem Zeitpunkt hat mich das schon sehr verunsichert. Daher habe ich eine genetische Untersuchung machen lassen. Dabei ist rausgekommen, dass die Hörschädigung zwar genetisch bedingt ist, ich aber quasi ein Sechser im Lotto bin und ich diese nur vererben könnte, wenn mein Partner ausgerechnet den gleichen Gendefekt hätte.

Mittlerweile ist mir dies aber sowieso egal, da ich an mir selbst am besten sehen kann, dass es sehr wohl möglich ist mit dieser Hörschädigung ein normales Leben führen zu können und ich mich dadurch auch nicht eingeschränkt fühle. In dieser Selbstsicherheit habe ich mich indirekt auch unterstützt, als ich mir vor etwas über einem Jahr meine Haare ganz kurz geschnitten habe. Ich schäme mich nicht dafür, dass ich vielleicht etwas anders bin, denn dafür gibt es überhaupt keinen Grund. Die Technik heutzutage konnte mir ermöglichen in einem Umfeld von Normalhörenden aufzuwachsen, ohne dass ich mich ausgeschlossen fühle und dafür bin ich täglich dankbar. Ebenso bin ich dankbar, dass ich eine so unterstützende Familie habe, ohne die ich bestimmt nicht da wäre, wo ich jetzt bin.

Nach meinem Abitur habe ich eine Ausbildung zur Medizinisch-Technischen-Laboratoriumsassistentin in Münster angefangen und lebe eigenständig in einer neuen Stadt, in der ich wieder einmal sehr herzlich empfangen wurde und unterstützt werde. Mit Hilfe der Arbeitsagentur konnte neue Technik für den Unterricht finanziert werden. Mein Start wurde mir durch den Integrationsfachdienst und auch durch die Offenheit der Lehrkräfte hier an der Schule erleichtert. Die Ausbildung hat mein Selbstbewusstsein sehr gestärkt und ich bin sogar zur Semestersprecherin für meinen Kurs gewählt worden. Ich kann mittlerweile sehr offen mit meiner Hörschädigung umgehen und das habe ich auch den Menschen zu verdanken, die bis jetzt immer sehr offen auf meine kleine „Einschränkung“ reagiert haben.  

Ich hoffe, dass ich mit meiner Geschichte Eltern und auch anderen Hörgeschädigten Mut machen kann und hiermit endet vorerst mein Erfahrungsbericht.

Lasst euch nicht runterziehen!

Sarah Kroh
Januar 2021