Vorab, ich habe eine längere Zeit überlegt, ob ich von meinen Erfahrungen berichten will, nicht weil ich Sie nicht teilen möchte, sondern einfach, weil es eine sehr nervenaufreibende Zeit für meine Familie und mich war. Letztendlich habe ich mich dann doch dafür entschieden meine Erfahrungen zu teilen.

Mein Name ist Larissa und ich bin mittlerweile 26 Jahre alt. Ich bin alleinerziehende Mama von einem tollem sechsjährigen Sohn. Mit ca. 20 Jahren war ich im 5. Monat schwanger. Ich wollte meinen damaligen Partner vom Flughafen abholen. Das war der Tag, der mein Leben von einem Moment auf den anderen plötzlich verändert hat.

Ich bin an diesem Tag ohnmächtig geworden und erlitt beidseitig einen Hörsturz. Ich lag auf dem Boden, bin halbwegs zu mir gekommen und sehe panische Gesichter über mir herumschwirren. Ich sah, dass sie mit mir sprachen, aber die Wörter kamen einfach nicht an und ich verfiel in Panik.

Im Krankenhaus angekommen gab es etliche Tests, das einzige was mich in diesem Moment interessiert hat, war mein kleiner Junge im Bauch. Der kleine Mann kam mit einem Schock davon. Dann kam - die für mich erschreckende – Diagnose: beidseitiger Hörsturz.

Dadurch, dass ich mich im fünften Schwangerschaftsmonat befand, fielen einige Tests weg (MRT, CT usw.). Ich wurde lokal am rechten Ohr operiert, um Flüssigkeit abzulassen.

Ich muss sagen, obwohl zum einen für mich die Welt zusammenbrach, war ich sehr dankbar für die tollen Ärzte und vor allem für die Krankenschwester, die mich betreut hat. Und glaubt mir, ich war echt verzweifelt, nichts hörend, erschwerte Kommunikation, schwanger. Also es war echt hart.

Es wurden etliche Hörtests gemacht, eine Hörversorgung mit einem Hörgerät (links) war nicht möglich, also riet man mir zur einem Cochlea Implantat, natürlich nach der Geburt.

Mir machte das Ganze natürlich Angst, ich sprach meine Ängste an, für mich war die „nicht hörende“ Welt Neuland. Ich war echt verzweifelt, was ist nach der Geburt? Wie höre ich mein Baby? Vor allem nachts... oder die Türklingel? Telefonieren?, Musik hören...

All die Alltagssituationen, die sonst nie eine Barriere dargestellt haben, waren für mich eine neue Herausforderung. Aber wie gesagt, ich hatte eine echt tolle Krankenschwester, die sich damit sehr gut auskannte und mich beruhigte, es gäbe Hilfsmittel, z.B. Blitzlichtwecker und andere. Sie konnte mir meine Angst natürlich nicht vollständig nehmen, aber sie hat mich sehr beruhigt. Danke dafür.

Nach den vielen Krankenhausaufenthalten habe ich mich um die Hilfsmittel und ein Hörgerät für das rechte Ohr gekümmert. Ich war begeistert, was heute alles so möglich ist.

Als mein Sohn ca. 11 Monate alt war, kam das Cochlea Implantat (CI) dazu. Ich war echt aufgeregt, wie es nach der Abheilung sein wird. Wie werde ich hören? Wie wird es klingen? Wird mein Alltag in der Ausbildung zu Sozialassistentin einfacher? Wie wird der Alltag mit Kind? Immerhin bin fast ein Jahr fast „taub“ durch das Leben gegangen.

Endlich war es soweit, ich bekam mein CI. Ich weiß noch sehr genau, welch emotionales Chaos in mir vorging. Mir liefen die Tränen, als ich das erste Mal seit langer Zeit wieder ein Glas klirren hören konnte. Es war unglaublich.

Die erste Zeit mit dem CI fiel mir schwer, denn auf einmal war alles so laut, viele Geräusche konnte ich gar nicht mehr zuordnen.

Heute bin ich 26 Jahre alt und könnte nicht glücklicher sein, mich für die Versorgung mit einem Cochlea Implantat entschieden zu haben. Ich durfte die ersten Worte von meinem Sohn hören. Ich habe damals die Ausbildung zur Sozialassistentin bestanden. Und befinde mich derzeit in meinen Abschlussprüfungen zur Erzieherin.

Ohne meine Hörversorgung wäre gar nicht daran zu denken gewesen. Es war ein schwerer Weg, Die Sprache neu hören zu lernen, im Unterricht mit 23 Leuten in einem Raum zu sitzen. Aber dank meinen „Babys“ in den Ohren und meinen Hilfsmitteln ist es heute für mich möglich. Es hat mir meinen Alltag sehr erleichtert. Ich kann wieder Musik hören, Fernsehen (nur mit Untertitel) schauen und vereinzelt auch telefonieren.

Liebe Grüße von
Larissa
April 2021

Ich heiße Josefine Schwobacher und möchte mit Euch unter meinem Instagram-Pseudonym meine Erfahrungen mit dem Cochlea Implantat von Advanced Bionics teilen.

2012 hatte ich regelmäßige Mittelohrergüsse auf dem rechten Ohr. Nach mehreren Paukenröhrchen wachte ich eines Tages auf und bemerkte, dass die rechte Seite nur noch brummt und ich nicht mehr lächeln konnte. Irgendetwas im Mittelohr drückte den Gesichtsnerv ab und bescherte mir eine halbseitige facialis parese. Nach einem HNO-Besuch und der Überweisung in eine Klinik wurde klar, dass da mehr im Ohr ist, als nur ein Erguss.

Leider kann ich nicht mehr genau sagen, was es war. Jedenfalls zerstörten dieser Virus oder diese Bakterien das rechte Innenohr und führte zur kompletten Ertaubung. Nach einer Operation wurde dieses Etwas entfernt, danach hörte ich aber immer noch nichts, nur noch den Tinnitus. Damals war ich zwölf Jahre alt.

Die facialis parese haben wir sehr schnell wieder in den Griff bekommen. Nach mehreren Besuchen bei einer Physiotherapeutin konnte der Nerv reaktiviert und trainiert werden. Doch die Taubheit blieb. Damals rieten sämtliche Ohrenärzte meinen Eltern davon ab, mir ein CI implantieren zu lassen. Der Grund war, dass es monaural nichts bringen würde.

Dementsprechend wurde ich mit einem CROS-System (Contralateral Routing of Signal) versorgt. Auf der rechten Seite erhielt ich ein Mikrofon in Form eines Hörgerätes, das die akustischen Signale auf die linke Seite überträgt, auch versorgt mit einem Hörgerät.

Damals war ich gar nicht glücklich mit der Tatsache, Hörgeräte zu bekommen. Schließlich ist das ja was für alte Menschen. Sorry an alle Hörgeräteträger an dieser Stelle. Und die Vorstellung, dass ich damals schon ein CI hätte bekommen können, hätte die kleine Josy vermutlich verängstigt und sie hätte abgeblockt.

Jahre später machte ich dann mein "Gebrechen" zu meinem Beruf und wurde Hörgeräteakustikerin. Auf einer Fachmesse hatte ich dann zum ersten Mal die Gelegenheit, mit einem Vertreter von Advanced Bionics zu reden. Der meinte zu mir "Warum soll ein monaurales CI nicht funktionieren? Es gibt sehr viele Menschen, die nur auf einer Seite implantiert wurden!" tjaa... was soll ich sagen? Die damals 18-jährige Josy war von der Möglichkeit fasziniert, nach all den Jahren doch wieder etwas auf der rechten Seite hören zu können.

Also informierte ich mich, vereinbarte einen Termin in einer anderen Klinik als der, in der ich mit 12 operiert wurde und machte sämtliche Messungen durch, die gemacht werden mussten.

Natürlich hatte ich Angst. Was wäre, wenn es gar nicht so ist, wie ich es mir vorstelle? Wenn es gar nicht funktioniert?

Andererseits hatte ich durch meine Arbeit auch die Möglichkeit, direkt mit CI-Trägern zu sprechen und wusste im Vergleich zu wahrscheinlich vielen anderen genau, wie das funktioniert und wie es sich anhören wird. In der Ausbildung wird auch das Thema CI angekratzt und die Technik dahinter ähnelt sehr stark der eines Hörgerätes.

Das Risiko war dementsprechend gering, wirklich enttäuscht zu werden und Operationen an sich ängstigen mich nicht. Und die Operation verlief dann sehr gut. Ich wachte Stunden später im Aufwachraum auf, hatte höllischen Tinnitus, schlief wieder ein und wachte in meinem Zimmer erneut auf.

Beim Abendessen bemerkte ich, dass das Essen echt grauenvoll schmeckt. Das lag aber nicht am Essen, sondern daran, dass mein Geschmacksnerv während der Operation gereizt wurde. Um genau zu sein, schmeckte ich auf der Zunge circa zwei Wochen gar nichts. Das besserte sich aber schleichend. Heute nehme ich den Geschmack wieder ganz normal wahr.

Doch neben anfänglicher Übelkeit, Kopfschmerzen und Schwindelproblemen (nach ein paar Tagen war es damit vorbei) kann ich nichts weiter berichten, was mich genervt hätte. Nur der Turban! Der Tinnitus! Und die fast sitzende Position beim Schlafen.

Einen Monat später war es dann so weit. Das CI wurde zum ersten Mal angeschlossen und angepasst. Vor mir saß wieder ein Vertreter von AB und erklärte mir freundlicherweise den Vorgang der Anpassung. Wir stellten das CI auf eine "angenehm laute" Lautstärke ein, die Handhabung wurde erklärt und ich durfte mit meinem neuen CI-Koffer davonspazieren.

Bereits nach einer Stunde merkte ich, wie sich das Gehör an die neue Geräuschkulisse gewöhnt und es mir vom Gefühl her fast zu leise war. Also schaltete ich das Gerät manuell lauter, bis zur maximalen Einstellung.

Rein klanglich betrachtet war es folgendermaßen: metallisch, wie ein Roboter, ein bisschen wie eine Mickey Maus... Aber es war genial! An dieser Stelle muss ich noch einmal erwähnen: Ich bin eine Hörakustikerin. Zuhause bei meiner Arbeit habe ich die wundervolle Möglichkeit, mein CI selbst am Computer anzuschließen und einzustellen. Diese Möglichkeit nutze ich natürlich nach wie vor.

Inzwischen bin ich aber seit über einem halben Jahr sehr glücklich mit meiner Einstellung und ändere kaum noch was daran. Ich passe maximal den täglichen Pegel per Knopfdruck am Gerät an, mehr aber nicht.

Die Reha selbst verlief sehr gut. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, einen Platz zu finden, wurde ich von sehr lieben Logopädinnen aufgenommen und mit Hörtraining versorgt. Das Unterscheiden von Vokalen fällt mir nach wie vor schwerer, aber die Konsonanten funktionieren wunderbar. Das Musikhören habe ich auch schon ausprobiert und auch wenn der Klang nicht so schön ist, wie beim linken (normalen) Ohr, kann ich die Melodie gut erkennen.

Alles in allem bin ich sehr froh, mich für ein CI entschieden zu haben und würde es jederzeit wieder tun. Und das nicht nur aus dem Grund, weil ich jetzt per Bluetooth mit dem CI Musik hören kann 😉.

Josefine Schwobacher
April 2021

Ich war die Einzige im Kindergarten, die diesen Satz durch die geschlossene Fensterscheibe verstanden habe, wenn ich von meiner Mutter abgeholt wurde.

Wer bin ich? Und warum kann ich mich mit meiner Mutter so unterhalten? Bin ich vielleicht Wonder Woman oder doch Supergirl?

Nein, ich bin nur ein halber Cyborg! 😊 Ich besitze keine magischen Fähigkeiten, ich bin einfach nur clever und fing damals an, bei meinen Eltern von den Lippen abzulesen, wenn ich etwas von ihnen wollte. So passierte es auch, dass ich die Wörter „Mama“ und „Papa“ oft verwechselt habe. „Mama“ und „Papa“ sind vom Wortlaut recht ähnlich. Aus diesem Grunde fiel es überhaupt erst auf, dass ich mit drei Jahren nicht in die Sprache kam.

Andere Kleinkinder fingen an, zu sprechen – ich dagegen brabbelte weiterhin fröhlich Fantasiewörter vor mich hin. Meine Eltern gingen mit mir dann zum HNO-Arzt, der mich untersuchen sollte. Es war damals auch der Arzt, der bei einer Kontrolluntersuchung aus Spaß zu mir gesagt hatte, ob ich taub sei, weil ich auf irgendetwas nicht reagiert hatte. Mit diesen Worten konfrontierte meine Mutter ihn, ob das evtl. wirklich so ist?

Dann, nach einigen Untersuchungen und Gesprächen in der UKSH war das wirklich so: Ich bin hochgradig schwerhörig, auf dem linken Ohr an Taubheit angrenzend, mit einem GdB von 90.

Tja, da standen meine Eltern etwas baff da…

Wie ging es weiter? Wurde ich zu einem unlösbaren Projekt erklärt? War ich überhaupt noch Janina? (was im Übrigens mein Name ist 😊) Würde ich zur Adoption freigegeben? Würde ich zum Versuchskaninchen? Letzteres stimmte zum Teil wirklich. Ich sollte damals schon implantiert werden (mit damals meinte ich 1996). Dieser Arzt war besessen davon, mich zu operieren, aber meine Eltern wollten das nicht. Und dafür bin ich ihnen bis heute sehr dankbar.

Meine Eltern wollten nicht für mich für die nächsten 80 Jahre diese eine bedeutende Entscheidung vorwegnehmen. Meine Eltern haben gesagt, solange ich mit Hörgeräten versorgt werden kann, ist alles gut. Und so war es auch.

Ich wuchs mit jahrelanger Logopädie auf, da ich leider meine tollen Fantasiewörter nicht in der echten Welt benutzen konnte. Ich lernte die deutsche Sprache kennen. Es war ein Kampf, denn diese Sprache ist tatsächlich nicht ganz einfach. Ich verwechsle heute noch Der, Die und Das, Dem, Den, Einen und Einem. Das werde ich auch nie mehr richtig lernen. Das gehört zu mir, zu meiner Person. Das ist mir auch nur zu 98 Prozent nicht peinlich! 😊

Ich ging in einen normalen Kindergarten, war ein fröhliches Mädchen. Das sollte sich in der Schulzeit aber leider ändern. Ich ging auf eine normale Grundschule. Die Schule hatte meine doch überwiegende Fröhlichkeit genommen und diese durch Ernsthaftigkeit ersetzt. Ich wurde durch meine besondere Ausstattung (FM-Anlage und Hörgeräte und sogar einer Schulbegleitung) gehänselt und gemobbt. Das wurde auch auf der weiterführenden Schule (Gesamtschule alias Gemeinschaftsschule) nicht besser. Ich wurde zum Einzelgänger, war besser dran, wenn ich alles mit mir allein ausmachte. So war ich immer sehr fleißig, hab zu Hause vieles nachgearbeitet, was ich im Plenum nicht verstanden habe. So schaffte ich 2013 gerade eben so mein Abitur.

Ein ganzes Jahr brauchte ich, um mich von der schweren Schulzeit zu erholen. Dann fing ich bei einem „Abiturienten-Spezial-Modell“ in einer Supermarktkette an. Es war die denkbar schlechteste Entscheidung, die ich je getroffen habe, was ich aber erst vier Jahre später festgestellt habe. Nach vier Jahren Ausbildung zum Handelsfachwirt ohne Erfolg, kam ein Trigger, den ich bei meiner Arbeit an der Kasse bekam und verfiel in eine rezidivierende depressive Störung, mit Behandlung in einer psychosomatischen Klinik und Tagesklinik. Ich war eineinhalb Jahre krankgeschrieben. In dieser Zeit habe ich dann eine Reha in Rendsburg gemacht, „Reha für Hörgeschädigte“, Ende 2020.

Dort ließ ich mich das erste Mal so richtig beraten, was ein Cochlea Implantat ist. Im August 2020 hat meine Akustikerin schon gesagt, die mich schon 24 Jahre lang kennt, ich solle mal über ein CI nachdenken. Da brach für mich eine Welt zusammen. Für mich war CI damals was Auswegloses, etwas Schlechtes. Ich hatte nichts Gutes mit einem CI in Verbindung gebracht. Ich WOLLTE gar nicht darüber nachdenken. Erst mit der Reha fing ich an, mich damit auseinander zu setzen. Zuerst sogar etwas bockig, so nach dem Motto „Ich trage ein Hörgerät, da bin ich noch nicht so schlecht dran, wie du mit einem CI“. Ich weiß, das ist boshaft, aber so habe ich tatsächlich lange gedacht und so war auch meine Haltung. Jetzt bin ich eines Besseren belehrt worden und weiß, dass ich mit einem CI so besser dran sein kann, als mit einem Hörgerät, was bis zum Maximum ausgereizt ist, das sogenannte SUP (Super Ultra Power).

Meine Reha ging über vier Wochen und das in der Corona-Zeit. Es war natürlich ganz besonders „toll“, so mit Mundschutz. Zum Glück verliefen die Gruppengespräche ohne Mundschutz. Da lernte ich auch, dass es überhaupt nicht selbstverständlich ist, dass wenn man Hörgeräte/CI trägt, auch gleichzeitig das Lippenlesen beherrscht. Ich war da so ziemlich das Ausnahmetalent, worauf ich das erste Mal stolz darauf sein konnte.

So, jetzt kommt die eigentliche Story zum Cochlea Implantat😊.

Am Ende der Reha-Zeit entschied ich mir FÜR das CI. Ich habe dann Anfang Februar einen Termin in der UKSH Lübeck gemacht, wo ich ziemlich schnell einen Termin für die Beratung bekam. Dann ging alles Schlag auf Schlag. Am 22.03.2021 wurde ich dann auf dem linken Ohr operiert, mit Advanced Bionics. Am 21.04.2021 ist dann die Aktivierung. Ich werde vermutlich das allererste Mal in meinem 27-jährigen Dasein mehr als nur tiefe Töne hören. Ich werde vermutlich überwältigt sein. Aber das kann ich noch nicht erzählen, denn darauf muss ich noch exakt zwei Wochen warten. Dann wird mein bilateraler Cyborg zum Leben erweckt😊. Und da werde ich dann nochmal berichten!

Bis dahin nordische Grüße,

Eure Janina, das Küstenkind!
(Instagram @janinasly)

Hi, mein Name ist Katharina, aber meine Kommilitonen nennen mich Katha. Ich bin 28 Jahre alt und kann mich noch sehr gut erinnern, als ich meinen letzten Hörsturz hatte. Noch relativ zum Beginn meines Masterstudium ertaubte ich plötzlich von einer Sekunde auf die andere Sekunde auf der linken Seite.

Zu dem Zeitpunkt hatte ich bereits 8 ½ Jahre auf der rechten Seite ein Cochlea Implantat (CI). Der Schock war groß und ich fragte mich „Wieso?“, aber ich rappelte mich schnell wieder auf. Denn den Kopf hängen zu lassen, war keine Option für mich. Nichtdestotrotz musste ich lange überlegen, ob ich auf der linken Seite auch ein CI haben will. Die Angst, dass ich dann unterschiedlich höre, war sehr groß gewesen. Ich hatte sehr viele Gespräche mit Gleichgesinnten, aber auch mit Hörenden geführt, bis ich mich für ein zweites CI entschieden hatte.

Von der Entscheidung bis zur OP dauerte es nochmal einige Monate, was letztendlich auch daran lag, dass ich nicht mitten im Semester fehlen wollte. Als ich dann operiert worden bin, hatte ich das zweite Semester im Master abgeschlossen.

Im dritten Semester lag mein Fokus auf der Hörreise, aber auch die letzten Prüfungen abzulegen, damit ich nur noch die Abschlussarbeit im vierten Semester schreiben kann. Dies klappte auch wunderbar. Von Tag zu Tag hörte ich immer mehr und meine Angst, dass ich unterschiedlich hören würde, war unbegründet. Ich komme mittlerweile sehr gut zurecht und ich merke keinen Unterschied mehr.

Meine letzte Prüfung wurde 23 Stunden vor der Abschlussarbeit abgesagt und auf unbestimmte Zeit verlegt. Was war los? Es war Ende März 2020 und das Corona-Virus breitete sich rasend schnell in Deutschland aus.

Alle waren überfordert und es wurde sehr schnell entschieden. Ohne diese Prüfung konnte ich die Masterarbeit nicht anmelden. Mir blieb nichts anderes übrig, als erstmal abzuwarten. In der Zeit bereitete ich mich auf die Prüfung vor und suchte parallel den Kontakt zu meinem Professor, um schon mal über die Abschlussarbeit zu besprechen. Wochen später konnte ich endlich meine Prüfung ablegen und die Abschlussarbeit anmelden.

Ich war sehr froh, dass ich keine Online-Vorlesungen mehr besuchen und mich mit der Technik und Hör-Qualität auseinandersetzen musste. Das heißt aber auch nicht, dass ich keine Probleme hatte. Da die persönlichen Sprechstunden ausfielen, musste viel über E-Mail kommuniziert werden. Da mein Professor so viel Stress mit der Online-Lehre und seinem eigenen Betrieb hatte, kam er nicht hinterher, die Mails der Studierenden zu beantworten.

Letztendlich lief die Kommunikation bei mir über meinem Zweitprüfer, da die beiden regelmäßig miteinander telefoniert haben. Keine ideale Lösung, aber ich war froh, dass ich überhaupt eine Rückmeldung bekam.

Trotz der Kommunikationsschwierigkeiten konnte ich meine Abschlussarbeit abgeben und auch erfolgreich verteidigen. Meine Verteidigung lief online ab. Die Sorge davor war sehr groß, ob ich bei der Verteidigung meinen Prüfern gegenüber online alles verstehen werde. Diese Sorge konnte mein Professor vorab abnehmen. Denn er versicherte mir, dass wir bei Kommunikationsschwierigkeiten auf die Chat-Funktion ausweichen können. Die Verteidigung lief gut. Beide Prüfern hatten viel Geduld gehabt und widerholten die Fragen, die ich nicht sofort verstanden hatte.

Der Moment, in dem ich erfuhr, dass ich bestanden habe, war nur pure Erleichterung. Ich war und bin immer noch glücklich darüber, dass ich das Kapitel „Studium“ erfolgreich abschließen konnte.

Das nächste spannende Kapitel in meinem Leben ist jetzt: die Jobsuche. Mal schauen, was da passieren wird.

Bis dahin, bleibt gesund!

Katharina G.
April 2021