Oft ist der Gedanke, dass das eigene Kind mit einer Behinderung zur Welt kommen könnte, vollkommen fernliegend. Bei uns war das ebenso der Fall, insbesondere, da wir schon eine kerngesunde Tochter hatten, die Schwangerschaft komplikationsfrei verlief und auch ansonsten nichts auf etwas anderes schließen ließ.

Deswegen riss uns die Diagnose, dass Alma „an Taubheit grenzend schwerhörig“ ist, den Boden unter den Füßen weg. Der Weg zur Diagnose war allerdings das, was uns am meisten Energie kostete. Wie sollte es anders sein bei einem Baby, das schlichtweg auf Fragen nicht antworten konnte? Lange war nicht klar, ob Alma wirklich eine Hörschädigung hat, anfangs wurde uns immer wieder gesagt, dass das Neugeborenenhörscreening (erst im Krankenhaus, wenige Wochen später beim Pädakustiker) auch daher ohne Befund sein könne, weil sich noch Fruchtwasser im Ohr befinde, das erst nach einiger Zeit natürlich „abfließt“.

Doch je öfter wir zum Pädakustiker und ins Krankenhaus, zu Hörscreenings und BERA-Untersuchungen gingen, desto klarer wurde, dass Almas Hören nicht der Norm entsprach. Als Alma etwa zweieinhalb Monate alt war, hatten wir die Gewissheit vom Grad ihrer Hörschädigung, der mit einer Hörschwelle von ca. 100db so hoch war, dass uns eine beidseitige CI-Versorgung nahegelegt wurde.

Zunächst erhielt Alma Hörgeräte, um die Hörnerven weiter zu stimulieren bis die Implantation erfolgen konnte. Es folgten verschiedene Krankenhausgänge, in denen Bildgebungen (MRT, CT) bzw. Untersuchungen zeigen sollten, ob u.a. die Hörnerven (essenziell für die Versorgung mit Cochlea Implantaten) angelegt sind.

Als Alma 10 Monate alt war, wurde sie operiert – beide Seiten in einer Operation, alles lief gut. Ihre Aktivierung war vier Wochen später. Wir wählten die Variante mit Stirnbändern, um die Geräte hinter Almas Ohren zu fixieren und CIs der Firma Cochlear. Die Herausforderungen des Alltags sollten sich bald zeigen:

Im ersten Monat war das Tragen der Geräte für Alma kein Problem, in den regelmäßigen Anpassungsterminen (zu Beginn alle 1-2 Wochen), in denen die Stärke der elektrischen Impulse der einzelnen Elektroden auf der Sonde eingestellt wurde, machte sie gut mit. Doch bald fing sie an, die Geräte im Minutentakt vom Kopf zu reißen; schwierig war dabei einzuschätzen, ob es (generelle) Entwicklungsschübe waren oder ungewohnte Sinneseindrücke, die sie störten. Wahrscheinlich war es eine Mischung aus beidem.

Für uns als Eltern, die versuchten, Alma nach den „verpassten“ 11 Monaten Hören möglichst viel akustischen Inputs mitzugeben, war es eine Nervenprobe. Auch müssen Mütze-Aufsetzen, Fahrradhelm befestigen und Oberteile Anziehen gut geübte Übungen sein, die tägliche kleine Herausforderungen darstellen.

Die Nerven, die wir in dieser Zeit ließen, wurden aber schon bald entlohnt: War es mit den Hörgeräten „nur“ nuscheliges Lautieren, das Alma machte, so mischten sich mit der CI-Versorgung bald Konsonanten in ihre Rufe. Sie schien vielmehr „zu sprechen“, veränderte ihre Sprachmelodie vollkommen. Und das erste „Mama“ und „Papa“ kam schon wenige Monate nach ihrer Aktivierung. Mittlerweile ist Alma zwei Jahre alt, sie spricht ohne Unterlass (manchmal in ihrer Fantasiesprache, natürlich einiges noch undeutlich, aber das ist ja bei allen Kindern so), oft in Zwei-, manchmal sogar Dreiwortsätzen.

Was uns besonders freut: Ihr „Höralter“ (immerhin 10 Monate jünger als das ihrer gleichaltrigen Kitafreund*innen) ist nach jetzigem Stand nur 2-3 Monate verzögert. Sie ist ein aufgewecktes Kind, der erste Gang am Morgen geht zu den Geräten, deren Akkus über Nacht laden. Sie kann sogar die Spule wieder selbst befestigen, wenn sie sich einmal löst.

Alma fordert ihr Hören ein und die Geräte sind mittlerweile ein so fester Teil von ihr, dass wir sie uns gar nicht anders vorstellen können. Alma liebt Musik, sie tanzt begeistert mit, sie singt Lieder, sie „liest“ uns Pixiebücher vor. Sie genießt und kostet das Hören förmlich aus und für uns ist das ein nicht aufzuwiegendes Geschenk.

Natürlich erleichtert uns diese bisher so positive Entwicklung mit den Geräten auch einige andere Punkte in Almas Erziehung: Alma kann die gleiche Kita besuchen wie ihre große Schwester, voraussichtlich wird das auch für die Schule der Fall sein. Ohne eine CI-Versorgung wären das Punkte, die wir anders gestaltet hätten. Ein kleiner Wehmutstropfen ist die Tatsache, dass wir bisher keine*n Spielkamerad*in für Alma gefunden haben, der*die ebenfalls CIs trägt; gerne würden wir ihr hier noch Kontakte ermöglichen, was allerdings durch Corona bisher immer ausgebremst wurde.

Die Therapietermine für Alma sind überschaubar: Anfangs waren die Einstellungen alle 1-2 Wochen, mittlerweile ca. einmal im Monat. Auch Musiktherapie haben wir dreimal mit Alma besucht, allerdings bald beschlossen, dass es schlauer ist, das zu einem Zeitpunkt, an dem Alma älter ist, fortzusetzen. Wir gehen regelmäßig zum HNO-Arzt, der ihre Gehörgänge kontrolliert, haben Gespräche mit der Beratungsstelle für Hörbehinderte Kinder und Jugendliche, in denen allgemeine Sorgen und Ängste besprochen und genommen werden.

Zusätzlich zur Versorgung mit Cochlea Implantaten machen wir als Familie seit einem Jahr einen Hausgebärdenkurs, in welchem wir die Deutsche Gebärdensprache erlernen. Das war uns sehr wichtig, da uns bewusst ist, dass wir Alma aus der eigentlich „naturgegebenen“ Gruppe der Gehörlosen bzw. Hörbehinderten durch die CIs herauslösen.

Alma nimmt die DGS gut an, aber es fällt auf, dass sie sich eher auf die Lautsprache fokussiert. Das wiederum liegt natürlich zum größten Teil an uns: Wenn es schnell gehen muss, gebärden wir nicht und vieles können wir einfach selbst noch nicht. Die Kita hat leider auch keine Erzieher*innen, die DGS oder die LBG (lautsprachbegleitende Gebärden) beherrscht, deswegen ist der Input dieser Sprache natürlich deutlich geringer. Aber es entwickelt sich dennoch weiter und wir merken, dass mit Almas steigendem Alter auch die Verbindung von Worten in Lautsprache und Gebärde für sie immer klarer wird.

Und die Befürchtungen, die uns umtrieben, bevor Alma versorgt wurde? Sie reichten von (verhältnismäßig) banalen Dingen wie „diese Geräte sind so riesig, das sieht ja merkwürdig aus an so einem kleinen Kind“ bis zu grundlegenden Ängsten „was, wenn es nicht funktioniert? Was ist, wenn Alma die Geräte nicht akzeptiert? Was ist, wenn die Hörschädigung nicht das einzige ist, das bei Alma „anders“ ist?“.

Bisher hat sich keine Befürchtung bewahrheitet und wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit, die diese Technik Alma und uns gibt: Alma wächst gemeinsam mit uns und ihrer Schwester in der Welt der Geräusche auf. Und bis hierhin können wir mit Sicherheit sagen: Sie liebt es.

Rike mit Alma
Februar 2022

Die Arbeit ruft! Während du dich müde in die Dusche begibst, haben die vielen Alltagsgeräusche im Hintergrund schon längst ihren Faden aufgenommen.

Ohne dich.

Es ist früh am Morgen, deine Mitbewohner sitzen ein Zimmer weiter am Küchentresen und frühstücken. Besteck klirrt am Geschirr, Stühle werden vorgerückt und erzeugen ein Raunen. Das Radio bemüht sich um das Gute Morgen Feeling, während sich die Mitbewohner auf dieser Soundwelle in Gespräche vertiefen. Die Kühlschranktür wird mehrmals geöffnet, macht dabei ein kurzes, schmatzendes Geräusch, als sich die Dichtungsgummis aus ihrer vakuumierten Umfassung lösen. Kochendes Wasser blubbert auf der Herdplatte, dazu gesellt sich der eifrige Dunstabzug mit seinem monotonen Surren.

Während du im Bad die Brause abstellst, läuft die Waschmaschine daneben auf Hochtouren. Du beobachtest sie, wie sie im Schleudergang am liebsten abheben würde. Ihr heftiges Vibrieren ist über den Boden zu spüren, das dröhnende Geräusch, das sie dabei von sich gibt, das stellst du dir aber bloß vor.

Denn die Waschmaschine bleibt stumm. Der Föhn, der dir den warmen Wind in die Haare bläst, erledigt es tonlos. Deine gestikulierenden Mitbewohner, die du beim Durchqueren der Küche erblickst, wirken wie Statisten eines Stummfilms. Das Radio, das bemerkst du erst gar nicht, denn du weißt ja überhaupt nicht, dass es spielt. Blickfeld Richtung Herd - das vergessene Wasser sprudelt über. Ein zu erwartendes Zischen der Wassertropfen auf der Platte bleibt dir verwehrt. Du siehst die Szenarien, hörst sie aber nur in deinen Gedanken. Würdest du jetzt deine Augen schließen und wüsstest du nicht, wo du dich gerade befindest, könntest du genauso gut nachts im Bett liegen oder irgendwo sein, wo es vermeintlich absolut still ist. In solcher Ruhe, hast du das Gefühl, du wärst alleine, unvermeidbar versinkst du in Gedanken. Wird man hörend geboren, lebt ein Leben, in dem Lautsprache dominiert und Taubheit nicht oder nur am Rande existiert, kann man sich nur schwer vorstellen, was das für denjenigen, der die Geräuschkulisse unvorbereitet verliert, konkret bedeutet. Es wirkt mit den Cochlea Implantaten, die das natürliche Hören wieder vermitteln sollen, als würden zwei Versionen des Alltagslebens existieren.

Zurück in der Küche, nimmst du den Topf von der heißen Stelle und machst Frühstück. Plötzlich beginnt der Adapter in der Steckdose visuelle Signale zu geben! Jemand löst durch Läuten an der Tür den Blitzlicht Alarm aus. Ein Blick zu den Mitbewohnern - sie unterhalten sich weiter angeregt. Dein Zeichen, die Welt ohne Ton zu verlassen. Mit gewohnter Leichtigkeit verbindest du die Magnete der Sprachprozessoren mit den Implantaten im Kopf.

Augenblicklich prasseln sämtliche Alltagsgeräusche auf dich ein! An der Tür begrüßt dich der Postler mit seiner freundlichen Stimme. Ihr plaudert kurz über belanglose Dinge und verabschiedet euch wieder.

Nicht im Geringsten bemerkt er, dass du eigentlich taub bist.

Annelies
Januar 2022

Im Sommer 2021 funktionierte mein rechter Prozessor CP 910 nicht mehr. Er war nicht mehr zu reparieren und ich bekam den neuen CP 1000 (Nucleus® 7 Soundprozessor) von Fa. Cochlear.

Ende 2021 erhielt ich auch links ein Upgrade auf einen CP 1000. In beiden Fällen wurden meine Einstellungen ohne weitere Anpassungen problemlos übernommen. Eine Überprüfung meiner Einstellungen mit den neuen Prozessoren werde ich zu einem späteren Zeitpunkt vornehmen lassen.

Ich möchte hier über einige positiven Erfahrungen mit dem neuen System berichten.

Das Bild zeigt einen Screenshot der Nucleus Smart-App

1. Mit meinem Android-Smartphone (Samsung S9) kann ich über die Nucleus Smart-App direkt auf meine Prozessoren zugreifen. Eine zusätzliche Fernbedienung (die auch vorhanden ist) benötige ich nicht mehr. Auch der bis dahin notwendige Telefonclip – für die akustische Verbindung Prozessor zum Smartphone – ist nicht mehr notwendig. Bei entsprechender Einstellung werden die akustischen Signale ohne Umwege direkt auf die Prozessoren geleitet.
   
   Die für mich wichtigen Zusatzgeräte bzw. Funktionen wie Mini Mic und T-Spule können eingebunden werden. Die Bedienung der App ist leicht zu verstehen.
   
   Da ich mein Smartphone immer bei mir habe, brauche ich mir über die Aufladung und Mitnahme von Fernbedienung und Telefonclip keine Gedanken mehr machen.
   
   
2. Zur Navigation beim Autofahren nutze ich mein Smartphone. Um die Nebengeräusche auszublenden, hatte ich versucht den Telefonclip zu nutzen. Dies funktionierte jedoch nicht, weil die Herstellung der Verbindung über den Telefonclip zu lange dauerte, sodass ich den Beginn einer Navigations-Durchsage nicht hören konnte. Ich benutzte bei meinem „alten“ System den Lautsprecher meines Smartphones, wenn ich die Navigationsdurchsagen vollständig hören wollte … mit dem Nachteil der Störgeräusche.
   
   Jetzt benötige ich den Telefonclip nicht mehr und der neue CP 1000 schaltet so schnell um, dass nur ein ganz geringer Teil am Anfang der Durchsage für mich verlorengeht. Damit komme ich gut zurecht und habe kein Problem mit Störgeräuschen.
   
   
3. Bei dem „alten“ CP 910 war die T-Spule so eingebaut, dass die akustischen Signale einer waagerecht verlegten Induktionsschleife nur schlecht übertragen wurden. Aus diesem Grunde hatte ich mir die von Fa. Cochlear vertriebenen „Cochlear™ Nucleus® Loop Booster“ angeschafft, die den Nachteil ausgeglichen haben.
   
   Bei dem neuen CP 1000 ist die T-Spule wieder so angeordnet, dass ich die Loop-Booster nicht mehr benötige.

Dies sind nur ausgewählte Beispiele, es gibt natürlich noch weitere Vorteile!

Lahntal, den 24.01.2022
Wolfgang Kutsche

Wer Spaß am Klettern hat und immer mal wieder auf der Suche nach unterschiedlich schweren Herausforderungen ist, ist im Clip’n’climb in Karben absolut richtig.

Als meine 11-jährige Cousine mich fragte, ob ich – beidseitig mit Cochlea Implantaten versorgt - Lust hätte, mit ihr in das Clip’n’climb zu fahren, wusste ich erst einmal so gar nicht, was ich damit anfangen sollte. Also recherchierte ich über diesen Ort mit dem fancy Namen.

Die Google-Bildersuche spuckte daraufhin eine ziemlich schrill-bunte Kletterwelt aus. Überall blinken grelle Lichter, eine Kletterwand nach der anderen in bunten Farben, viele Attraktionen – das reinste Paradies für Kinder und Jugendliche, so schien es mir auf den ersten Blick.

Nun ja, ich klettere gerne – bin letztes Jahr auf die Zugspitze gewandert und hab den letzten Abschnitt mit dem Klettersteig abgeschlossen. Aber ob Clip’n’climb etwas für fast 29-jährige ist?! Ich weiß nicht. Ich mache es aber meiner Cousine zuliebe, es macht mir eine große Freude, wenn ich sie glücklich machen kann. Daher sagte ich schlussendlich auch zu.

In der grellbunten schrillen Kletterarena in Karben angekommen, sollte ich schnell eines Besseren belehrt werden. Nach der 30-minütigen Sicherheitseinweisung mit Erhalt der Klettergurte ging es dann an die Wände. Und ich habe das ganze völlig unterschätzt.

Clip’n’climb ist definitiv auch eine große Herausforderung für Erwachsene. Als ich die erste Wand hochkletterte, merkte ich doch recht schnell, dass ich eine ganz schön große Portion Kraft investieren musste. Aber hey, das hat mich total angespornt. Das einzig nervige an dem Kletterspaß war, dass wir die Masken durch die aktuelle Corona-Situation anbehalten mussten.

Für mich sind die Masken und das dadurch versteckte Mundbild ein großes Problem und damit spreche ich sicherlich nicht nur für mich, sondern für viele andere Hörbehinderte. Alltägliche Situationen, die man vorher vielleicht einfach gemeistert hat, fallen einem umso schwerer und man zieht sich vielleicht zurück. Das ist schade.

Aber auch hier bei meinem Klettererlebnis habe ich mal wieder eine Erfahrung gemacht, die mir zeigt, dass man sich von schwierigen Situationen, ganz egal welcher Art, nicht unterkriegen lassen sollte: Die Einweisung fand logischerweise auch mit Maske statt und ich hatte wirklich große Schwierigkeiten, der Trainerin in einem Raum, in dem es nur hallte, zu folgen, geschweige denn sie zu verstehen.

Ich machte sie also darauf aufmerksam, dass ich ein Hördefizit habe und große Schwierigkeiten mit den Masken habe. Und siehe da, sie war total verständnisvoll und nahm sich extra für mich noch einmal die Zeit, um mir ohne Maske und mit genügend Abstand die wichtigsten Regeln zu erklären.

Wenn ich solche Erfolge erzielen kann, macht mich das schon sehr glücklich. Im Prinzip kann man das sogar mit dem Klettern vergleichen. Steht man unten und schaut hoch und sieht den Berg oder hier in dem Fall die hohe Wand vor einem, erscheint einem das wie ein riesiges und mächtiges Hindernis, doch erklimmt man einmal den Fuß und arbeitet sich Schritt für Schritt voran, wird man belohnt. Und diese Belohnung bereichert einem das Leben!

Und so war es auch bei Clip’n’climb – zwar ein verrückter Laden mit viel Hintergrundgeräuschen, lauter Musik und jede Menge Action. Vielleicht ein bisschen viel für CI-Träger, aber dennoch kein Hindernis!

Es hat sich gelohnt. Ich bin (fast) so wie Reinhold Messner geklettert. Naja, fast. Man ist nie zu alt zum Klettern und das Clip’n’climb ist definitiv eine Herausforderung für Jung und Alt.

Ich bin also sehr froh, diese Erfahrung gemacht zu haben und kann dieses Klettererlebnis jedem weiterempfehlen. Und vor allem: Bleibt mutig und lasst euch nicht durch Masken oder andere Hindernisse die Lebensfreude nehmen!

Ich sage ja immer wieder, meine Cochlea Implantate sind meine besten Freunde, meine ständigen Begleiter und das ist, was mich ausmacht. Also, immer weiter so!

Wer mehr über meinen Weg wissen möchte, kann gerne meinen ersten Erfahrungsbericht nachlesen unter Mit beiden Ohren im Leben

Isabelle Wientzek

Januar 2022