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Ich – und mein CI-Ohr!

Ich – und mein CI-Ohr!

Von Karl Leonard

Hallo, mein Name ist Karl Leonard und ich bin 7 Jahre alt. Ich bin seit meiner Geburt einseitig taub. Mit 2,5 Jahren wurde mir das Cochlea Implantat (CI) implantiert. Seitdem lerne ich mit meinem CI-Ohr zu hören und das klappt richtig gut.

Ich besuche die 2.Klasse einer Grundschule in meinem Wohnort und möchte kurz berichten, wie der Schulalltag für mich ist.

In der Schule ist es manchmal sehr anstrengend, aber ich fühle mich sehr wohl. Die Maske erschwert mir meinen Schulalltag da ich viel von den Lippen lese und die Sprache auch mit der Mimik besser verstehe. In der Klasse ist es auch mal sehr laut. Wenn es mir zu laut ist, dann werde ich auch lauter und sage, dass es mich stört! Meine Klasse wird dann leiser.

Meine Klassenlehrerin ist sehr nett und unterstützt mich sehr dabei, dass ich den Schulalltag so gut bewältigen kann. Wir arbeiten auch manchmal mit der FM-Anlage. Ich verstehe dann meine Klassenlehrerin besser und kann sogar manchmal Sachen mithören, die ich gar nicht hören soll.

Meine Lieblingsfächer sind Mathe, Kunst, Sachkunde und Sport.

Ich wünsche mir, dass es weiter so gut läuft und bin auch sehr stolz auf mich, dass ich den Schulalltag mit meinem CI- Ohr so gut bewältige.

Karl Leonard
Februar 2022

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Als Betroffene - Für Betroffene

Als Betroffene - Für Betroffene

Von Jacqueline-Lee Winkel


Mein Name ist Jacqueline-Lee Winkel und ich bin 25 Jahre jung. Ich bin seit meiner Geburt wegen eines Gendefekts taub.

Als Betroffene gebe ich gerne meine Erfahrungen als Trägerin eines Cochlea Implantates (CI) weiter, um anderen die Angst zu nehmen:

Gerade Eltern, die ihr Kind mit einem Cochlea Implantat versorgen lassen möchten, stellen sich viele Fragen und auch haben Ängste.

„Welcher Hersteller ist der Richtige?“

„Wie läuft so eine Operation ab?“

„Wird mein Kind das CI akzeptieren?“

…usw.

Meine Eltern standen 1999 vor genau den gleichen Fragen und Ängsten und ich bin ihnen heute sehr dankbar, wie sie entschieden haben. Dank meiner Cochlea Implantate kann ich meinen Alltag beinahe hürdenlos bewältigen.

Beim Reiten oder Vespa fahren stört der Helm nicht, da die Implantate an einer guten Stelle operiert wurden.

Wenn jemand über größere Entfernungen mit mir spricht, nutze ich gerne mein Zubehör zu den Implantaten bzw. Sprachprozessoren. Der Sprecher bekommt ein Mikrofon, welches er sich wie eine Halskette umhängt oder an der Kleidung befestigt und ich trage einen sogenannten Empfänger und höre alles, was der Sprecher sagt direkt über meine Sprachprozessoren.

Wenn ich meine CI‘s in der Wohnung mal nicht trage und es an der Tür klingelt, werde ich durch eine Lichtsignalanlage visuell oder per Vibration von einem Pager informiert. Das gleiche gilt für Rauchmelder, Telefon und Wecker. 

Als Kind bin ich in eine normale Grundschule gegangen. Nach der Grundschule wechselte ich auf eine Gehörlosenschule in meiner Heimat, da die Klassen dort kleiner sind (maximal 10 Schüler) und die Lehrer auf die Schwerhörigkeit geschult sind.

Nach meiner Schulzeit absolvierte ich eine dreijährige Ausbildung zur Hörakustikerin, da ich meine guten Erfahrungen gerne weitergebe.

Es ist immer wieder schön zu sehen, wie überrascht meine Kundschaft ist, wenn ich meine Implantate zeige. Oft bekomme ich zu hören: „Das merkt man Ihnen gar nicht an! Sie sprechen so normal und man sieht es kaum.“

Ich würde meine Implantate auch niemals absichtlich verstecken wollen, denn sie gehören zu mir!

Trotz zweier Reimplantationen möchte ich nicht mehr auf meine Cochlea Implantate verzichten!

Jacqueline-Lee Winkel
Februar 2022

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Mein Leben ohne Cochlea Implantat? Niemals!

Mein Leben ohne Cochlea Implantat? Niemals!

Von Sarah Sza

Ich bin Sarah (21) und komme aus dem Osten. Ich trage zwei Cochlea Implantate der Firma Cochlear. Ich hatte keine einfache Kindheit, als Baby schien soweit alles in Ordnung. Arme dran, Beine dran, alles dran, doch etwas stimmte nicht mit mir. Ein paar Jahre später besuchte Oma zu uns und bemerkte, dass ich nicht auf Geräusche reagierte und auch nicht sprach. Die Oma meinte zu meiner Mama, sie solle mit mir zum Arzt gehen und mich deswegen untersuchen lassen.

Die Ärztin untersuchte mich und stellte die Diagnose „an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit“. Für Mama war das ein Riesenschock, denn die ganze Zukunft schien dahin. Sie wusste nicht, wie ich Kontakte knüpfen soll, ob ich selbstständiger werden kann, und und und.

Irgendwann gingen wir zum Akustiker zum Hörtest und anderen Untersuchungen. Auch das zeigte, dass die Hörkurve sehr schlecht war. Ich bekam im Jahr 2003/4 zum ersten Mal Hörgeräte, wunderschöne blaue Hörgeräte. Viel Verbesserung gab es damit allerdings nicht. Ich konnte auf laute Geräusche nur mit Schreien reagieren, Gesprächen konnte ich nicht folgen.

Ich trug die Hörgeräte gut 2-3 Jahre, dann sagte die nette Ärztin zu meiner Mama, dass es ein Cochlea Implantat gibt, das mir eventuell helfen könnte.

Wir machten ein Termin in der Uniklinik Dresden aus und ich wurde untersucht für ein Cochlea Implantat.

Im März 2006 bekam ich das Cochlea Implantat auf der rechten Seite. Ich musste für 2-3 Wochen im Krankenhaus bleiben, da ich Fieber hatte und die Narkose nicht vertragen hatte. Dann durften wir endlich nach Hause.

Vier Wochen später bekam ich den Sprachprozessor. Ich hörte nichts zu Anfang, da mein rechtes Ohr noch „eingeschlafen“ war. Doch nach ein paar Wochen passierte ein Wunder.

Ich konnte tatsächlich etwas hören. Ich war für drei Jahre in der Reha in Dresden. Ich übte vieles zu Hören und haben sprechen gelernt und bin auch oft beim Logopäden gewesen. Das war sehr anstrengend, aber es hat gelohnt.

Ich ginge auf Gehörlosenschule in Dresden. Die Grundschullehrer, Logopäden und meine Mama haben sehr geholfen, mir das Sprechen beizubringen. Ich bin bis heute so dankbar dafür, denn sonst könnte ich heute nicht normal sprechen.

In der Zeit bis zum Sommer 2017 passierte nichts, ich war einmal bis zweimal im Jahr zur Kontrolle in Uniklinikum Dresden, alles ganz normal.

Autsch...wieso tut mir mein rechter Nacken und die Schulter weh? Das ist bestimmt nur eine Verspannung, dachte ich ebenfalls.

Als ich im Praktikum war, musste ich schwere Ordner sortieren, dabei war ich allein im Raum. Mensch, wieso fühlt es sich wie ein Stromschlag an? Ich riss das Cochlea Implantat vom Kopf. Es war eine Ruhe. Ich kriegte etwas Angst und ich schrieb per SMS an meine Mama. Mama hat dann im CI-Zentrum angerufen und dort wurde ihr gesagt, dass wir ganz schnell herkommen sollen. Sie rief meinen Chef an und sagte, dass ich nach Hause kommen soll, denn es sei ein Notfall.

Sie schrieb mir gleichfalls, dass ich sofort nach Hause kommen soll und wir ins CI-Zentrum fahren müssen. Der Chef stand genau in dem Moment bei mir und sagte, dass ich ganz schnell nach Hause gehen soll. Ich kriegte Panik, weil ich tausend Fragen hatte... “Ist mein Implantat kaputt? Muss ich sofort in eine OP? Wie soll es jetzt weiter gehen?“ Als ich nach Hause kam, gingen wir los zum Bahnhof.

Zum Glück war jemand da, der aus der Schweiz kam. Er hatte ganz spezielle Technik dabei, mit der man das Implantat auch prüfen kann. Ich wurde kurz am Implantat untersucht und wir gingen auch zum Arzt.

Ca. zwei Stunden warteten wir im Warteraum. Ich habe nur geheult und Angst bekommen. Ich dachte, dass ich sofort operiert werden muss. In dem Moment kam mir auch der Gedanke, wie ich die Ärzte und Krankenschwestern verstehen sollte, wenn ich im Krankenhaus bin.

Komplette Taubheit tagsüber machte mich verrückt. Wir gingen dann wieder zum Arzt und uns wurde gesagt, dass 4 von 22 Elektroden kaputt sei und komplett ausgeschaltet haben und dass ich keine OP brauche. Ich war so erleichtert und habe auch an dem Tag gleich dem Arzt gesagt, dass ich eigentlich gern noch ein zweites CI haben möchte. Wir machten wieder einen neuen Termin aus für Beratung und Untersuchungen und Aufklärungen zur OP.

Bei mir wurde das Gleichgewichtsorgan getestet, Audiometrie, CT und viel mehr. Alle Befunde waren OK und ich konnte loslegen. Ich bekam für den 8. Februar 2018 einen OP-Termin.

Einen Tag davor war ich so aufgeregt, weil ich einerseits Angst hatte vor der Narkose, durch die damalige blöde Erfahrung und anderseits freute ich mich so sehr auf das zweite Implantat.

Am 8. Februar 2018 wurde meine linke Kopfseite kurz abrasiert. Das war richtig ungewohnt, dort eine kahle Stelle zu haben, aber sonst stören die Haare nur bei der OP. So sah ich an dem Tag vor der OP aus:

Gegen Mittag fuhren wir in den OP-Raum. Ich weinte vor Angst und hatte auch schon Krankenhaus-Koller. Nach gut vier Stunden war ich schon fertig. Im Aufwachraum sah ich als erstes auf die Uhr, es war ca. 14:40 Uhr. Ich wollte den Kopf drehen und den Raum sehen, aber ich konnte nicht, ich hatte leichte Schmerzen. Ich merkte, dass im Raum viele Ärzte standen. Wie ich vom Aufwachraum ins Zimmer gebracht wurde, kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Blackout.

Ich war trotz Narkose halbwegs fit. Als meine Mama nach Hause ging, schlief ich ein.

Ich wurde dann beim Abendessen geweckt. Ich hatte nicht so großen Hunger. Es gab trockenes Brot mit Wurst. Das war richtig fies. Jeden Biss tat weh bzw. ich habe den Schnitt hinter dem Ohr gespürt. Ich konnte nicht richtig essen. Ich musste so viel Speichel nehmen, um das Brot einweichen, das war hart. Danach schlief ich wieder ein.

Am nächsten Tag wachte ich auf. Mein Verband war verrutscht, ich sah richtig „bekloppt“ und lustig aus. Mir ging es etwas besser und ich war froh, dass ich die Narkose relativ gut vertragen habe.

Meine beste Mama besuchte mich täglich. Sie brachte immer was von zu Hause mit und nahm auch einige Sachen aus dem Krankenhaus wieder mit nach Hause. Ich bekam auch einen wunderschönen Teddy, den ich Luna nannte.

Ab dem dritten Tag ging es mir immer besser und ich durfte auch endlich aus dem Bett kommen. Ich bin im Flur eine Runde gelaufen mit Hilfe meiner Mama. Ganz alleine stehen konnte ich noch nicht, denn das Gleichgewicht war hin. Es hat sich wie auf dem weichen Schaukelboden angefühlt, später sind wir dann rausgegangen. Treppen steigen war unmöglich, es fühlte sich an, als würde ich schweben. Täglich gab es einen neuen Verband, ich suchte mir die Farbe Rot aus.

Am nächsten Tag …

… bekam ich den blauen Verband. Mir ging es soweit gut, dass ich bald danach nach Hause fahren durfte.

Vier Wochen später bekam ich den Sprachprozessor Nucleus 7. Ich hörte zunächst blecherne Töne, ich freute mich so sehr. Zwei Jahre lang folgte Reha mit viel Hörübungen. Ich merkte, dass mein neues linkes CI viel besser hörte als das alte rechte CI.

Es gab viele Veränderungen in meinem Leben. Ich hatte endlich Richtungshören. Komisch ist, dass wenn ein Geräusch von links kommt, dann denke ich immer, dass es aus der rechten Richtung kam. Ich musste immer wieder schmunzeln, aber es wird besser mit der Zeit.

Heute bin ich richtig froh, dass ich mich für ein CI entschieden habe. Ohne CI kann ich gar nicht leben. Es ist wie ein Leben ohne Freunde. Zum Schlafen ziehe ich immer die CIs ab, denn so habe ich meine Ruhe. Ich finde es gruselig, wenn ich nachts Geräusche hören müsste.

Ich bin allen sehr dankbar, die mich unterstützt haben, besonders DANKE AN MAMA.


Ich bin richtig happy. Ich bereue es keine Sekunde, diese Entscheidung getroffen zu haben.

Heute übersetze ich viele Kinderlieder auf Gebärdensprache auf YouTube (Sarah Sza Official). Früher mit nur einem CI konnte ich die Melodie nicht richtig hören, Heute klingt das alles schon viel besser dank meiner beiden Cochlea Implantate.

Sarah Sza.
Februar 2022

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Qigong mit CI – eine schöne Erfahrung

Qigong mit CI – eine schöne Erfahrung

Von Annette Rausch-Müller

Seit meiner Versorgung mit Cochlea Implantaten (2017 und 2018) befinde ich mich auf einer spannenden Hörreise mit immer neuen Erfahrungen und schreibe inzwischen den 3. Erfahrungsbericht.

Aufgrund meines - seit meiner Kindheit bestehenden und progredient verlaufenden- Hörverlustes war es für mich immer sehr schwierig und anstrengend, an beruflichen Fortbildungen und Seminaren teilzunehmen, geschweige denn, daraus etwas mitzunehmen. Mit den Cochlea Implantaten ist die Teilnahme an Besprechungen und Fortbildungen sowie Online Seminaren wieder sehr gut möglich. Und es macht mir richtig Spaß!

Ich versuche für mich immer, gerade im Berufsalltag, die richtige Balance aus Stress und Entspannung zu finden. So kam ich auf Qigong. Dies ist eine chinesische Meditations-, Konzentrations- und Bewegungsform, um Körper und Geist in Gleichklang zu bringen. Auch Kampfkunst-Übungen werden darunter verstanden.

Nun wollte ich es wagen, bei einem Qigong-Seminar an unserer örtlichen Volkshochschule mitzumachen und meldete mich für die erste Januarwoche im neuen Jahr 2022 zu einem einwöchigen Bildungsurlaub an. Der Arbeitgeber unterstützt dies mit 5 Tagen Sonderurlaub.

Also lief ich am 1. Seminartag morgens voller Erwartung zur Volkshochschule und war auch etwas angespannt. Die Groß-Gerauer Volkshochschule befindet sich auf historischem Boden, dem Schloss Dornberg. Im 13./14. Jahrhundert war es einst ein landgräflicher Sitz. Heute sind nur noch das Torhaus, ein Torbogen und ein kleiner Teil der Begrenzungsmauer erhalten geblieben. Dort steht nun der Neubau der Kreisvolkshochschule – gelungen in die historischen Bestände eingebettet. Alles in allem ein wunderschönes Ambiente und wie geschaffen für ein Qigong-Seminar zum Start ins neue Jahr.

Wir waren 8 Teilnehmer und der Kurs fand in einem lichtdurchfluteten Raum von ausreichender Größe statt, so dass die Abstände sehr gut eingehalten werden konnten. Der Kursleiter, dessen Ruhe und Gelassenheit sofort auffiel, begrüßte uns und war für mich durch seine deutliche Artikulation und den angenehmen Klang seiner Stimme sehr gut zu verstehen. Also ein positiver erster Eindruck, der mir die Anspannung nahm.

Zunächst gab es eine Vorstellungsrunde. Während der gesamten Kurswoche wurden Gespräche geführt, gab es einen Erfahrungsaustausch im Plenum, wurde reflektiert und diskutiert, außerdem las uns der Kursleiter täglich eine Geschichte vom „Kleinen Buddha“ vor, an der alle viel Spaß hatten – wir alle wollten, dass er uns das ganze Buch bis zum Kursende vorliest...

Während der Pausen gab es immer wieder nette Gespräche mit den anderen Kursteilnehmern.

Natürlich absolvierten wir täglich mehrere Übungseinheiten, z. B. die 8 Brokate (so nennt man diese Übungseinheiten) sowie Klangmeditationen. Zu den Meditationen legt man sich vorzugsweise auf den Boden und schließt die Augen, man hat also hier keinen Blickkontakt und kein Mundbild.

Hatte ich mir doch meine FM-Anlage eingepackt, um sie bei Bedarf einzusetzen, so zeigte es sich, dass dies nicht nötig war. All diese Hörsituationen konnte ich sehr gut meistern. Mein persönliches Hörtraining während des Kurses bestand darin, dem Kursleiter auch ohne Blickkontakt zuzuhören und zwar gerne, während er die Geschichten vom „Kleinen Buddha“ vorlas.

Nach diesem Kurs fühle ich mich nun motiviert für weitere Kurse und gestärkt für das neue Jahr. Zum nächsten Online Qigong-Kurs bin ich bereits angemeldet, er beginnt in den nächsten Tagen.

Übrigens: Wir haben alle Geschichten vom „Kleinen Buddha“ gehört.

Annette Rausch-Müller
Februar 2022

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