Seit Februar 2021 bin ich Cyborg, das heißt einseitig mit Cochlea Implantat (CI) versorgt, nachdem ich mehr als 30 Jahre mit Hörgeräten ausgestattet war.
Im Februar 2021 begann also meine Hörreise, von der ich von Beginn an keinerlei Erwartungen hatte, da keiner mir sagen konnte, wie diese verlaufen würde. Also konzentrierte ich mich auf unermüdliches Hörtraining kombiniert mit einer Menge Selfcare; elektronisches Hören lernen ist Hochleistungssport und eine enorme Leistung, die mit viel Motivation schnell Erfolge zeigt!
Das war so ein bisschen, wie in einen Zug zu steigen, ohne zu wissen, wie oft und wo ich Umsteigen muss, um ans Ziel zu kommen. Was ist überhaupt das Ziel? Gutes hören etwa, oder ein angenehmes Sprachverstehen zu erlangen? Ich habe keine Erinnerung daran, was eigentlich „Normales“ hören sein soll.
Die Fahrt war am Anfang sehr mühsam, ich war oft sehr genervt und ungeduldig, da es zu Verzögerungen kam und die Nebenwirkungen der Operation, wie Schwindel, mir sehr zu schaffen machten. Eigentlich geht’s mir erst nach einer Reha im Sommer 2022 viel besser.
Seitdem fahre ich nicht mehr Zug, sondern Porsche; habe eine klare Vorstellung, wie ich mit dem CI in der audistisch strukturierten Gesellschaft klarkommen kann, ohne die eigenen Grenzen ständig zu überschreiten. Regeneration und viel Zeit zum Auftanken der eigenen Ressourcen sind sehr wichtig.
Oft werde ich gefragt, was der Unterschied zwischen Hörgerät und CI ist. Darüber musste ich lange nachdenken, um dieses Wahrnehmen greifbar zu formulieren; aktuell ist meine Antwort: „Das Hörgerät ist ein einziges lärmendes Feld, wie ein lahmer Traktor, der unglaublich viel Lärm verursacht. Das CI ist wie Porsche fahren, vorausgesetzt, die Fahrbahn ist glatt und frei. Der Gesamteindruck ist also eine Mischung aus Trekker und Porsche fahren zeitgleich, wobei der Porsche klar den Trekker mitzieht und manchmal von ihm ausgebremst wird.“
Deswegen habe ich mich für ein zweites CI entschieden und bin gespannt, wie sich eine beidseitige Porsche-Versorgung anfühlen wird. Ich hoffe sehr, dass die Implantation noch in diesem Jahr passiert, ich bin doch so ungeduldig!
Es gibt da dieses Kinderlied über die Sinne des Menschen:
„Augen, Ohren, Nase, Zunge und die Haut. Alle meine Sinne, sie sind mir vertraut. Ich kann sehen, sehen, sehen, dazu sind die Augen da. Und ich sehe viele Dinge, dazu sind die Augen da. […] Ich kann hören, hören, hören, dazu sind die Ohren da. Und ich höre, höre, höre alle Töne hell und klar...“
Tja, wenn man als Mutter eines taub geborenen Kindes so ein Lied hört, dann können einem schon mal die Tränen kommen. Da wird einem so richtig der Vorschlaghammer vorgehalten, dass beim eigenen Kind nicht alles in Ordnung ist. Solche Momente gab es am Anfang viele: Die nett gemeinte Geste der Freundin, die zur Geburt eine Spieluhr schenkt. Die CD vom Kinderarzt mit Einschlafliedern. Für eine Familie, für die die Diagnose „angeborene Taubheit aufgrund einer pränatalen cmv-Infektion der Mutter“ gefühlt eine Welt zum Einstürzen brachte, ist das anfangs nicht so leicht, sondern einfach nur traurig, wenn Dein neugeborenes Baby nicht die Stimmen seiner Eltern hören kann. Wenn man ihm nachts nicht vorsingen oder es mit „Schschsch…“ beruhigen kann.
Deshalb mussten wir als hörende Eltern nicht wirklich lange überlegen, als uns unser betreuender HNO-Arzt mit dem Satz „Es gibt für fast alles eine Lösung“ über die Möglichkeiten eines Cochlea Implantats (CI) aufklärte. Dieses technische Wunderwerk kannten wir bis dato überhaupt nicht. Wir recherchierten viel dazu, lasen Erfahrungsberichte, gingen zu Selbsthilfegruppen, informierten uns bei anderen Eltern in sozialen Netzwerkgruppen, besuchten Austauschtreffen des Gehörlosenverbandes… und erfuhren so auch mit etwas Befremden die Vorbehalte gegenüber CIs. Ich las Erfahrungsberichte mit der Überschrift „Es muss nicht immer das CI sein“ und dachte erst, dass es da vielleicht noch eine andere Lösung gab, über die ich bislang nicht informiert worden war. Dass es dabei um eine kulturelle Diskussion ging, war mir damals nicht bewusst. Ich war einfach nur froh, dass es für mein Mädchen eine Möglichkeit gab, ihr die Welt der Hörenden doch noch zu ermöglichen. Ich habe es nie so gesehen, dass da etwas „von Gott gewolltes repariert“ werden sollte, weil sonst meine Tochter nicht „perfekt“ sei. Ich liebe sie so wie sie ist! Doch natürlich will ich meiner wunderbaren Tochter die Welt zeigen – und wie schön kann es sein, ihr eben auch die Welt der Töne und Klänge eröffnen zu können.
Die Hörreise beginnt
Als Marie im Alter von zehn und 13 Monaten implantiert wurde, sich kurz darauf ganz deutlich die ersten Höreindrucke bemerkbar machten und ihre Sprachentwicklung einsetzte, war ich einfach nur glücklich, miterleben zu dürfen, wie meine Tochter aufblühte. Sie hatte sichtbar Spaß daran, ihre Stimme zu entdecken – war sie doch nicht wie andere Babys in die Lallphase gekommen und fast ganz verstummt. Ich habe sie in der Zeit nach der Aktivierung viel gefilmt und schaue mir die Videos oft an. Es ist so schön, wie sie gluckst und ihre Stimme ausprobiert und nach und nach in die Sprache kommt. Denn das war eine Entwicklung, die bei ihrem älteren (hörenden) Bruder ganz selbstverständlich war, und deren Fehlen mir schmerzlich bewusst war.
Tatsächlich verlief Maries „Hörreise“ wie im Lehrbuch eines früh implantierten Kindes. Wahrscheinlich hatten wir einfach Glück, dass Marie ihre CIs sehr schnell akzeptiert hat. Wahrscheinlich hat sie aber auch rasch erkannt, dass sie einen Mehrwert davon hat. Sie fing mit Lallen, Singen und viel Quietschen in allen Tonlagen an. Bald folgten auf „dadada“ gezielte „Mama“ und „Papa“-Ansprachen. Auch ihren Namen lernte sie schnell. Ihre gleichaltrige, hörende Cousine tat uns sogar den Gefallen, als Late-Talkerin sehr spät mit dem Reden anzufangen, sodass beide Kinder bald ungefähr gleichauf waren. Von alleine ging das freilich nicht. Es gehört die Unterstützung der ganzen Familie dazu!
Wir fuhren alle paar Wochen zur Anpassung in’s CI-Zentrum, bekamen von Anfang an Frühförderung und stundenweise Logopädie, wobei wir letztere bald wieder beendeten, weil sie schlicht nicht nötig war.
Die Prophezeiung unseres implantierenden Arztes bewahrheitete sich, dass Maries zwei Jahre älterer Bruder der beste Lehrmeister sein würde. Er war in allem ihr großes Vorbild, ihm machte und brabbelte sie alles nach.
Das Kind als Ganzes betrachten
Dabei machten wir um das Thema „Hören und Sprechen“ nie allzu großes Aufheben. Ich betrachte mein Kind als ganzen Menschen und nicht nur auf ihre Ohren oder Implantate beschränkt. So ging Marie früh zum Kinderturnen, lernte Laufrad und später Fahrradfahren, Skifahren und lernte durch ihre sehr gute Beobachtungsgabe früh Brust- und Kraulschwimmen im Schwimmverein. Sie springt bei uns im Garten Trampolin, tanzt Ballett, reitet und lernt jetzt, im Alter von sechs Jahren, Flöte.
Natürlich gab und gibt es Unterschiede. Die gibt es ja bei jedem Kind und Menschen. Aber eben auch Unterschiede, die auf das eingeschränkte Hörvermögen zurückzuführen sind. Hören mit CI ist viel Arbeit und nie so wie mit einem gesunden Ohr. So waren für Marie reine Bilderbücher viel länger wichtiger als nur ab und an illustrierte Vorlese-Bücher. Hörspiele hört sie fast kaum, außer ein paar Geschichten, die ihr durch Bücher vertraut sind. Fernsehen tut sie hingegen wiederum sehr gern – da unterstützen die visuellen Bilder die akustischen Lücken (da musste ich als Mama meine pädagogischen Ideale anpassen). Aber irgendwie haben wir es geschafft, dass Marie ihre Hörschädigung (dieses Wort kennt sie gar nicht) oder die Tatsache, dass sie CIs trägt, bislang nie als Nachteil angesehen hat. Im Gegenteil: Sie findet es super, abschalten zu können, wenn ihr etwas zu laut wird oder sie etwas nicht hören will. Das wird in der Pubertät sicher noch lustig werden. Es sei ihr gegönnt! Wir sind viel in der Natur unterwegs, reisen mit dem Camper. Wie viele Nächte haben wir schlaflos bei Dauerregen und Gewitter verbracht, während Marie seelenruhig neben uns geschlafen hat.
Seit diesem Herbst besucht Marie die erste Klasse einer Regelschule. Wir haben uns davor sehr intensiv damit auseinandergesetzt, welche Schulart – die Förderschule wäre nicht so weit – für Marie die richtige ist. Doch eigentlich schlug das Herz seit der Entscheidung für den Regel-Kindergarten schon für die Schule hier am Ort. Marie hat hier bei uns am Ort viele Freunde gefunden, ist super integriert, macht ohne Einschränkungen alle Freizeitaktivitäten wie ihre gleichaltrigen Freundinnen. Die Betreuer vom MSH (Mobile Sozialpädogogische Hilfe), die uns während der Krippen- und Kindergartenzeit betreuten, plädierten anfangs noch für die Schulvorbereitende Einrichtung (SVE) und Förderschule. Aber da hatte ich immer irgendwie das Gefühl, dass sie durch ihre (wertvolle) Arbeit zu sehr auf das Thema Hören fokussiert waren. Ich habe mein Kind immer als Ganzes betrachtet, und die „Fachleute“ hatten eben immer das Handicap im Fokus. Aber mein Kind braucht einfach gleichgesinnte Kinder um sich herum. Sie ist „normal“ entwickelt, selbstbewusst, steht mit beiden Beinen und Ohren im Leben. Für sie wäre es überhaupt nicht verständlich gewesen, warum sie nicht mit ihren Freundinnen auf die gleiche Schule wie ihr Bruder kann. So hat sie auch zu den – inzwischen weniger gewordenen – Austauschtreffs mit anderen gehörlosen oder CI-implantierten Kindern keine große Lust. „Nur weil die auch CIs haben, heißt das doch nicht, dass ich mit denen spielen muss“, sagt sie. Kindermund tut Wahrheit kund, und wo sie Recht hat, hat sie Recht.
Natürlich kann (und will) ich nicht in die Zukunft schauen. Es werden sicherlich noch die ein oder anderen Herausforderungen und schwierige Entscheidungen auf uns zukommen. Aber im Hier und Jetzt kann ich sagen, dass sich alles gut anfühlt. Ich habe zwei gesunde, glückliche Kinder, die mit allen Sinnen die Welt begreifen und erobern. Ich habe meiner Tochter eine Tür in eine Welt geöffnet, die ihr ohne CIs verwehrt gewesen wäre. Jeden Tag auf’s Neue sehe ich meine Tochter an, wie sie glücklich ganz selbstverständlich in der Früh ihre CIs anlegt und in den Tag startet – bereit, die Welt zu erobern.
Um anderen Eltern, die vor der Entscheidung einer CI-Implantation stehen, Mut zu machen, teilen wir unsere Erfahrungen auf www.marie-kann-hoeren.de.
Unsere Tochter kommt im Juli 2021 zur Welt. Munter und neugierig von Beginn an. Ausgeglichen. Durch kein Geräusch aus der Ruhe zu bringen. Wir wollen das Krankenhaus an Tag 2 verlassen. Das Neugeborenen-Hörscreening mache ich gerne noch stationär. Es heißt, das Gerät sei kaputt, wir müssten es am nächsten Tag noch einmal mit Ersatz einer anderen Station versuchen. Es ist schon Abend. So wird es Tag 3. Vielleicht noch zu viel Fruchtwasser in den Gehörgängen. Wir gehen nach Hause - kommen ambulant zurück.
Unsere Tochter ist Taub.
Bis das feststeht bzw. das Ausmaß ihrer Hörbeeinträchtigung final ausgelotet ist, vergeht einige Zeit.
Schon während des Prozesses kreisen unsere Gedanken als Eltern. Welcher Ausgang hätte welche
Konsequenz? Gibt es überhaupt Handlungsbedarf und sollte man ein Kind „optimieren“? Darf man das wollen? Welche Tragweite hätte es, das nicht zu tun? ...
HNO-Arzt, Pädaudiologie der Uniklinik Frankfurt, Frühförderung, Akustikerin. Viele Gespräche - Verzweiflung, nicht aufgrund der Tatsache selbst, sondern schlichtweg aus Angst für mein Kind die falsche Entscheidung zu treffen. Sie erscheint mir ausgeliefert. Wir treffen jeden Tag Entscheidungen für unsere Kinder, doch diese Tragweite ist neu.
Wir strecken unsere Fühler in alle Richtungen aus und saugen neben Bergen an Fakten auch Erfahrungen auf; lernen dabei auch eine Familie kennen, die uns bis heute sehr nahesteht.
Mit drei Monaten bekommt unsere Tochter Hochleistungs-Hörgeräte, um den Hörnerv zu trainieren und die Gewöhnung an „etwas am Kopf“ zu fördern. Wir beginnen mit Babygebärden. Wir schließen Cochlea Implantate (CIs) nicht aus, unsere finale Entscheidung ist aber noch nicht gefallen. Nicht zuletzt deswegen, weil die Existenz eines intakten Hörnervens zu diesem Zeitpunkt noch nicht nachgewiesen ist. Das ändert sich jedoch bald.
Das Jahr geht zu Ende und aus der Frage in unseren Köpfen, ob wir unsere Tochter mit einer Entscheidung für CIs ihrer tauben Identität berauben würden, reift aus allen Puzzleteilen die Überzeugung, sie nicht einer Welt zu berauben, sondern ihr eine zusätzliche, die hörende Welt, eröffnen zu können.
Der Begriff „Taub“ schließt in Anlehnung an das Konzept „Deafhood“ Identitäten und Lebensrealitäten wie schwerhörig, spätertaubt oder auch CI-tragend mit ein. Ein Umstand, der mir einige Monate nach der Operation beim Einlesen begegnet und mich ganz tief berührt. Dieser eine Satz sagt mir: Sie darf immer noch „dazugehören.“ Meine Angst unbegründet. Meine Tochter wird später selbst wählen oder sich auch in beiden Welten zuhause fühlen können. Die Entscheidung für einen Hausgebärdensprachkurs fällt. Alle Wege bahnen, jede Entscheidung akzeptieren, das wird unser Credo.
Unsere Tochter bekommt beidseitig und einzeitig CIs implantiert als sie sieben Monate alt ist.
Den Diagnostiktag mit CT und MRT haben wir als so etwas wie die Generalprobe bereits hinter uns. Nach 3,5 Stunden ist mein zu diesem Zeitpunkt erst 6 Monate altes Kind wieder bei mir. Nun geht es um 5 Stunden. Ich würde lügen, wenn ich sagte, ich habe keine Angst. Ich habe große Angst und verbringe die Zeit im Krankenhaus wegen aktueller Corona-Bestimmungen allein mit unserer Tochter.
Uniklinik Frankfurt am Main. Die Anreise am Vorabend eine gute Idee. Zugang legen. Ankommen. Die Zeit gemeinsam ganz intensiv genießen, kuscheln, sich zurechtfinden. Um 2 Uhr das letzte Mal stillen. Nüchtern bleiben. Um 7 Uhr kurzes Chefarzt-Gespräch, dieser operiert selbst. Kurz darauf OP-Kittel, Haube und Überzieh-Schuhe anlegen. Nochmal alles auf Anfang – ein Notfall kommt dazwischen.
Erleichterung: trügerisch, denn schließlich findet die OP ja einfach später statt und doch große Dankbarkeit, dass es sich bei uns eben nicht um einen Notfall handelt. Ich fühle mich aufgrund dieses Gedankens plötzlich ruhiger: Wir wollen das hier, wir haben uns dafür entschieden.
Um 9:30 Uhr nochmal alle an den Start: Kuscheldecke, Stoff-Faultier und Schnuller dürfen mit. Ich bestehe auf die zusätzliche Gabe eines Beruhigungszäpfchens, welches am Diagnostiktag eine reibungslose und gefasste, aber doch bewusste Übergabe möglich gemacht hat. Meine Tochter strahlt derweil von meinem Arm aus das Anästhesie-Team reihum an und gewinnt die Herzen. Das Zäpfchen wirkt. Ich wiege sie, bis sie schließlich loslässt und mich nur noch tief atmend anblinzelt. Ich übergebe sie der Anästhesistin. Und warte.
„Es ist alles gut gelaufen. Keine besonderen Vorkommnisse, alles in Ordnung.“ Diese Worte holen mich zurück ins Hier und Jetzt. Um 14 Uhr stehe ich bereits wieder im Aufwachraum und frage mich gerade, wie ich die letzten Stunden rumbekommen habe, da wird das Bettchen meiner Tochter um die Ecke gefahren.
Ihre Augen bekommt sie noch gar nicht auf, doch sie versucht sich schon aufzurichten. Ich kann sie sofort hochnehmen und sie stillt ausgiebig nach 12 Stunden Nüchternheit.
Der Anblick des großen Kopfverbandes gelingt nicht emotionslos. Ich durfte aber bereits teilhaben an den Erinnerungen und Fotos unserer Freunde und ihrer Tochter, die vor ein paar Jahren den gleichen Weg gingen, sodass schnell die Akzeptanz gelingt. Ich weiß zu diesem Zeitpunkt auch schon, wie es aussehen wird, wenn der Verband in ein paar Tagen abkommt. Das hilft, mich vorbereitet zu fühlen und jetzt nach der OP ganz bei meinem Kind sein zu können. Denn so ein kleiner Kopf mit Riesenverband sieht einfach erstmal wild aus. Da gibt es nichts zu beschönigen. Geschnitten wurde am Ohransatz und die Wunden anschließend mit Gewebekleber versorgt und nicht genäht. Schmerzlos und ohne die Notwendigkeit späterer Fadenentfernung.
Bis zum nächsten Morgen hat sie immer mal wieder etwas Nasenbluten, irgendwann stört das die Atmung bzw. beim Stillen, denn das ist, was sie die ersten 24 Stunden nach der OP neben Schlafen am meisten tut. Ein paar Nasentropfen helfen jedoch und dann sehe ich am Folgemorgen endlich wieder das, worauf ich mich am meisten gefreut habe – ihr Lächeln. Am Nachmittag jedoch sieht sie sich selbst nicht mehr so ähnlich, denn es hat sich viel Wasser oben auf dem Kopf sowie auch an der gesamten rechten Gesichtshälfte gesammelt. Es wird noch ein Röntgenbild gemacht, bei dem alles unauffällig aussieht und am zweiten Tag nach der OP wird Verband schon durch Pflaster ersetzt. Der nachlassende Druck trägt erheblich zum Abfluss des Wassers im Gesicht bei. Schon bald ist unser Kind wieder das blühende Leben, bis auf das Veilchen unterm rechten Auge sieht man ihr die OP kaum mehr an. Sie ist aktiv und aufmerksam wie eh und je.
Wir verlassen das Krankenhaus. Am Horizont der Gedanken zieht die Erstanpassung auf. Bislang lief alles auf die OP zu; die Energien wurden daraufhin gebündelt, als wäre es dann geschafft. Doch nun wird uns erst richtig klar, dass wir erst am Anfang des Prozesses stehen. So viel Anspannung der vergangenen Wochen ist abgefallen, doch genauso schwer fühlt es sich nun plötzlich wieder an. Wir lenken uns ab mit Recherche, mit Zahlen des Erfolgs, mit Prozenten und Erfahrungsberichten und wissen doch auch um die andere Seite. Wir stellen nicht unsere Entscheidung infrage in diesen Tagen und Wochen, aber immer wieder blitzt sie durch – die Angst. Werden die Implantate unserer Tochter den Nutzen bringen, den wir uns für sie wünschen? Wie wird die neue, hörende, Welt von ihr aufgenommen werden? Wird sie sie überfordern oder kann sie die Höreindrücke gut akzeptieren? Wie wird die Sprachentwicklung laufen? Können wir sie parallel gut genug mit der Deutschen Gebärdensprache unterstützen? Und nicht zuletzt die großen Gedanken in puncto Identität und einem Leben zwischen zwei Welten.
Um ehrlich zu sein, sind dies alles Aspekte, deren Auflösung bzw. deren tatsächliche finale Bewertung noch weit in der Zukunft liegen und doch können wir heute, ca. sieben Monate nach der OP für viele Punkte eine ganz deutlich positive Tendenz aussprechen. So lief die Erstanpassung in der Pädaudiologie der Uniklinik Frankfurt ab vier Wochen nach der OP ohne nennenswerte Irritationen für unsere Tochter ab, da ihr die CIs über acht Wochen hinweg regelmäßig sehr behutsam, spielerisch und mit großartigem Blick für ihre Bedürfnisse angepasst wurden. So landete sie am Ende dieser ersten Grundanpassung bereits bei Hörreaktionen von 50-60 dB. Zwei Reha-Aufenthalte von je drei Tagen im CIC Rhein-Main später konnte dieser Bereich nun sogar auf ca. 40 dB herabgesetzt werden – grundsätzlich erstmal tolle Bedingungen.
Durch das Netz aus Pädaudiologie (aktuell alle drei Monate zur Anpassung und Logopädieberatung), Frühförderung (alle zwei Wochen), Hausgebärdensprachkurs (2x die Woche) und nicht zuletzt die Reha-Einrichtung (aktuell alle drei Monate für je drei Tage) fühle ich mich gut aufgehoben. Ja, es sind viele Termine; die hochfrequentesten davon allerdings zuhause, was Fluch und Segen gleichermaßen ist. Natürlich entfällt der Fahrtweg und birgt somit Zeit- und Organisationsersparnis. Zu Beginn fiel es mir dafür nicht so leicht, so oft Fremde in unser Zuhause zu lassen. Mittlerweile ist gerade dadurch aber auch ein ganz eigenes professionelles, aber vertrautes Band entstanden ist. Die unterschiedlichen Disziplinen reden miteinander und unterstützen beispielsweise auch in Gesprächen mit Betreuungseinrichtungen wie Kindertagesstätten.
Unsere Tochter hat mit ihren 14 Monaten heute großen Spaß an ihrer Musikkiste und wird nicht müde sich durch sämtliche Rasseln und sonstigen Instrumente zu probieren. Während unser hörender Sohn, alle Gegenstände immer sehr genau betrachtet und befühlt hat, ist ihre erste Handlung stets das Geräusch zu erkunden, welches ein neuer Gegenstand im Zusammenprall mit einem anderen Gegenstand oder aber dem Boden macht. Anhand ihres Lautierens und nicht nur am Tonfall kann man ganz deutlich Ärgernisse von positiven Zuschreibungen unterscheiden. Sie sagt „Mama“, „Baba“ und „Neineinei“ und kann unsere Stimmen voneinander unterscheiden. Sie versucht sehr erfolgreich Geräuschquellen auszumachen und mag Bücher, bei denen man durch Knopfdruck ein Geräusch oder ein Lied abspielen kann. Auch merken wir mittlerweile ganz deutlich, dass ein gewisses Sprachverständnis eingesetzt hat. So können wir sie bitten ein Buch zu holen oder die Gabel beim Essen in die Hand zu nehmen oder sie fragen wo ihre Schuhe sind und werden in den meisten Fällen nicht enttäuscht. Den Namen ihres Bruders gebärdet sie, ebenso wie „essen“, „was?“ (analog zu „Da?“, wenn sie etwas gezeigt oder erklärt bekommen möchte), „holen“ und „Mama“.
Was das Tragen der Geräte angeht, haben sich bei uns Stirnbänder mit seitlichen Taschen bewährt, die man vorne am Kopf zu einem schönen Knoten fassen kann. Auf diese Weise halten Sie länger, da sie über einen großen Zeitraum mitwachsen; dabei sehen sie auch einfach schön aus und nehmen in meinen Augen auch ein wenig das medizinische Aussehen, wenn man sich wie wir nicht ohnehin für eines der zahlreichen ausgefallenen Designs entscheiden möchte.
Unsere Tochter hat nun CIs und erschließt sich langsam, aber sicher eine Welt voller Geräusche. Unsere Tochter hat nun CIs und bleibt doch vom Ursprung her Taub.
Wir finden das einen Umstand, der nicht zu vernachlässigen ist, da es immer wieder Situationen gibt, in denen sie die CIs, wenn sie müde wird oder es ihr mal zu viel ist, einfach selbst ablegt; in denen sie im Spiel vom Kopf rutschen oder in denen sie sie beim Baden oder beim Schlafen nicht trägt. In allen diesen Situationen wünschen wir uns dennoch ein probates Mittel der Kommunikation mit unserer Tochter. Keine Notlösung, sondern ein vollwertiges System wie die Deutsche Gebärdensprache (DGS), mindestens lautsprachbegleitend. Wir merken bereits jetzt wie nach und nach das Bedürfnis unserer Tochter nach sprachlicher Kommunikation steigt; wie ihr kleiner Zeigefinger auf immer neue Dinge zeigt, um sie benannt und erklärt zu bekommen und wie wir uns in den Lücken zu weit voneinander entfernt fühlten.
Unsere Tochter hat den Spracherwerb noch nicht gemeistert und wie bei allen CI-Kindern ist auch nicht vollständig klar ob und wie gut das gelingen wird. Ansonsten wären die CI-Pausen u. U. weniger kritisch zu sehen, denn Lippenlesen und sich selbst lautsprachlich ausdrücken können stünden als Optionen bereit. Auch ganz grundsätzlich zur Förderung des Spracherwerbs ist die Begleitung durch Gebärden nicht zu vernachlässigen, weswegen für uns die Entscheidung für die CIs untrennbar mit der Entscheidung für das Gebärden zusammenhängt.
Wir wünschen allen Eltern, die gerade vor der gleichen Entscheidung stehen wie wir vor geraumer Zeit, eine gute multidimensionale Beratung und vertrauensvollen Austausch mit Freunden oder Familienangehörigen und auch betroffenen Menschen. Alles Gute!
Hallo, mein Name ist Nicole, ich bin 47 Jahre alt und Mutter von einem 16jährigen Pubertier. Ich bin über zehn Jahre schwerhörig bzw. seit zwei Jahren beidseitig taub!
Meine rechte Seite ist seit einem Jahr mit einem Cochlea Implantat (CI) der Firma MedEl (Rondo) versorgt! Meine linke Seite bekomme ich voraussichtlich dieses Jahr im Dezember gemacht.
Ich bin von heute auf morgen aufgewacht und das Gehör auf der linken Seite war weg! Da ich eine Erkältung hatte, wurde Antibiotika gegeben! Danach ging ich wegen des Hörsturzes ins Krankenhaus und bekam dort Cortison Infusionen.
Leider kam das Gehör nicht zurück, aber das rechte Ohr hat sich nach dem Ausschleichen des Medikaments auch verabschiedet! Starker Tinnitus auf beiden Seiten und Hörgeräte folgten.
Vor einem Jahr hat sich ein Bekannter bei mir gemeldet, der einseitig ertaubt ist und hat mir seinen Rondo gezeigt, er war ganz happy damit. Daraufhin bin ich zum HNO und habe mich überweisen lassen in die HNO-Klinik nach Saarbrücken. Er war auch dort und sehr zufrieden.
Die Operation fand im CaritasKlinikum Saarbrücken statt. Ich bin da superzufrieden mit der Ärztin, mit der Betreuung usw., also gehe ich im Dezember wieder da hin!
Mittlerweile höre ich mit dem CI fast 78 %! Also fast von 0 auf 100 😂! Auch fand ich die Wundheilung nicht wirklich schlimm. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen und Gott sei Dank, ich hatte keinen Schwindel, und auch mein nerviger Tinnitus auf der Seite ist weg🙏!
Ich wurde in den 10 Jahren immer mal wieder darauf angesprochen, ein CI könne mir helfen. Aber ich wollte es nicht, ich hatte ein bestimmtes Bild im Kopf und konnte mich nicht richtig damit anfreunden. Heute weiß ich, dass es mir einiges erleichtert hätte 🤷♀️! Jetzt war die Zeit reif…
