Mein Weg zur wenig erfolgreichen CI-Versorgung bei einseitiger Taubheit
Von Karin
Im Februar 2018 haben sich bei uns die Ereignisse ein wenig überschlagen. Meine Mutter wurde krank, ist am 27.02.2018 dann verstorben. Ich musste mich um alles kümmern, auch um meinen damals 89jährigen Vater. Gleichzeitig erwarteten wir sehr gespannt das erste Enkelkind. Mein Mann und ich hatten mit einer eigentlich harmlosen Erkältung zu kämpfen. Anfang März bekam ich plötzlich eine Mittelohrentzündung, es war Sonntagabend.
Am Montag um 8.00 Uhr saß ich beim Ohrenarzt. Der hat mich nach Hause geschickt mit der Begründung, es handele sich um eine „virale Geschichte“. Zwei Stunden später war ich bei meiner Hausärztin, die mich, ohne auch nur nachzusehen, nach Hause geschickt hat. Dienstag dann die Beerdigung meiner Mutter. Es ging mir furchtbar schlecht, Schmerzen ohne Ende. Ich bin nach der Beerdigung direkt wieder zum HNO-Arzt. Der hat mich nicht drangenommen, ich hätte ja schließlich keinen Termin! Mittwoch kam mein Mann wegen akuter Atemnot mit dem Notarztwagen ins Krankenhaus.
In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag wachte ich gegen Mitternacht mit starken Schwindelbeschwerden auf. Aus dem Ohr lief Blut. Zum Glück hatte ich das Telefon am Bett und konnte meinen Sohn erreichen, der in der Nähe wohnte. Der kam sofort und hat den Notarzt angerufen. Auf den Arzt warte ich heute noch…😅
Am frühen Morgen haben wir dann den RTW gerufen und ich wurde nach langem hin und her nach Duisburg Huckingen in das St. Anna Krankenhaus gebracht. Dort musste ich neun Tage bleiben, wurde vollgepumpt mit Antibiotika und Kortison. Ich bin haarscharf an einer Sepsis vorbei geschlittert.
Beide Trommelfelle waren gerissen, ich hatte das große Glück, dass sich das rechte Ohr wieder komplett erholt hat. Das Gleichgewichtsorgan ist im linken Ohr zerstört. Ich bin immer schwindlig, wenn ich den Kopf bewege. Das ist echt lästig, aber man gewöhnt sich dran. 🤣
Aufgrund meiner Schwindelbeschwerden war ich im Juli 2019 in Bad Nauheim für drei Wochen zur Reha. Dort wurde mir ein Cochlea Implantat (CI) empfohlen. Eine Klinik wäre heimatnah in Krefeld. Also haben wir die Sache in Angriff genommen.
Am 12.12.2019 war die Operation. Es war festgestellt worden, dass die Schnecke verknöchert ist. Dadurch bedingt ist wohl nicht mit einem durchschlagenden Erfolg zu rechnen. Ich bin im Nachhinein der Meinung, dass die mir von einer OP hätten abraten sollen. Aber nein… bringt ja nochmal Knete…wie gesagt, meine persönliche Meinung. Am 09.01.2020 wurde das Teil dann in Betrieb genommen. 😆
Leider mit wenig Erfolg. Eine Nachsorge fand so gut wie gar nicht statt, der Facharzt verließ die Klinik und mit ihm das Fachpersonal. Ich war wohl eine der letzten, die operiert wurden. Ich wurde an eine Klinik in Mönchengladbach verwiesen. Dort waren wir einmal, sechs Stunden warten für drei Minuten Arzt, mit Termin wohlgemerkt.
Im November 2020 war ich fünf Wochen zur Reha in St. Wendel. Das hat leider auch nichts gebracht. Einstellungen des CIs werden hier bei uns in Moers vorgenommen. Wir sind leider nicht so mobil, mein Mann fährt nur noch sehr ungern bis gar nicht in fremde Städte und ich kann aufgrund des Schwindels kein Auto mehr fahren.
Ich höre was auf dem Ohr, aber es ist nur ein ganz hoher, immer gleichbleibender Ton. Zumindest habe ich nicht dieses absolute Taubheitsgefühl auf der linken Seite. Ich bin so froh, dass sich das rechte Ohr wieder komplett erholt hat und ich auf dieser Seite ein Sprachverständnis von 95% habe.
Übrigens…meinem Mann geht’s wieder gut und, man soll’s nicht glauben, meinem Papa, er wird im Januar 97 Jahre alt, ebenfalls. Unsere Enkelin geht schon in die 2. Klasse und hat eine vierjährige Schwester. ❤️
So, das war’s mit meiner Geschichte. Ich bin der Meinung, dass die Vorgeschichte unbedingt dazu gehört.
Hallo zusammen, ich bin Tara (21), Tiermedizinstudentin und seit einem Jahr auch Trägerin eines Cochlea Implantats.
Meine Geschichte beginnt schon auf Molekülebene, denn durch eine Mutation des Connexin26, (bedingt fehlendes oder verkrümmtes Wachstum der Haarsinneszellen) bin ich schon von Geburt an hochgradig schwerhörig.
Schon früh haben meine Eltern gemerkt, dass irgendwas mit meinen Ohren nicht stimmt und das abklären lassen. Es stellte sich heraus, dass sie beide Träger für die Mutation sind. So habe ich also mit neun Monaten meine ersten Hörgeräte bekommen.
Generell hatte ich das große Glück, dass sich meine Eltern wirklich sehr für mich eingesetzt haben und ich so auch mit meiner funktionellen Taubheit (links, heißt kein Sprachverständnis, „nur“ Töne) und hochgradiger Schwerhörigkeit an Taubheit grenzend (rechts), Regelkindergarten/Schule/Gymnasium besuchen konnte.
Fremde und Ärzte sind oft erstaunt, wie gut ich sprechen kann und wie viel ich über Kontext sowie Lippenlesen „höre“. Dazu haben wahrscheinlich meine zwei jüngeren, hörenden Schwestern und generell ein hörendes Umfeld beigetragen, was bewusst nicht wirklich „Rücksicht“ auf meine Behinderung genommen hat.
Für mich war und ist es immer eine Challenge so viel aus mir und meinem Hören rauszuholen und zu schauen, was vielleicht sogar Vorteile bringt. Dementsprechend ist mein Umgang mit dem Cochlea Implantat (CI) und dem Drumherum vielleicht auch einfach etwas unkonventionell.
Aber wie kam es überhaupt zu der Entscheidung CI?
Tatsächlich war CI schon als Kleinkind bei mir ein Thema. Ich erinnere mich aber hauptsächlich daran, dass ich total Angst vor so einer OP hatte und es deshalb nicht wollte. Meine Eltern haben die Entscheidung eher im Glauben an den technischen Fortschritt dagegen getroffen. Denn 2004 war das CI noch in den Kinderschuhen und man hatte einfach noch nicht so viele Infos. Dennoch war klar, das Restgehör muss auch auf der linken/tauben Seite erhalten werden, auch wenn es nur um das Richtungshören und die Sicherheit im Straßenverkehr geht.
So bin ich also bis vor zwei Jahren mit meinen Hörgeräten und allen Extras (Schwimmhörgeräte, FM, Mikros) wirklich glücklich gewesen. Als ich dann 2022 für mein Tiermedizinstudium nach Hannover zog, hatte ich das Gefühl, ich höre irgendwie schlechter und bin ständig müde. Das erste Jahr schob ich das auf den Stress, Umgebungswechsel, Vitamin D Mangel und viele neue Leute, die den Umgang mit Schwerhörigkeit noch nicht kennen.
Nachdem ich dann aber immer nach der Uni zwei Stunden schlafen musste und generell pro Tag mindestens meine 12 Stunden Schlaf brauchte, wurde ich misstrauisch. Der Hausarzt hat dann auch einen Vitamin-Mangel ausgeschlossen und mir bestätigt, dass das ungewöhnlich viel Schlaf ist. Weiter habe ich dann bemerkt, dass ich immer weniger Interesse an sozialen Aktivitäten und Partys hatte, einfach weil ich zu müde war. Ich erinnerte mich daran, dass dies die ersten Anzeichen für Hörprobleme bei älteren Menschen sind.
Können meine Probleme also durch schlechteres Hören entstanden sein?
Gedacht, geprüft, habe ich einen Hörtest gemacht und tatsächlich hatte ich einen zusätzlichen Hörverlust von 20 dB auf dem bereits an Taubheit grenzenden Ohr, die Hörschwelle lag danach links bei > 100 dB, rechts bei > 80 dB. Daraufhin habe ich mich intensiv mit dem Thema CI auseinandergesetzt, denn ich wollte ja keine Nachteile mit dem CI haben. Wenn nicht sogar einen Vorteil, denn die Hörgeräte wirken von ihrer Lautstärke her weiterschädigend auf meine wenigen Haarsinneszellen. (Das passiert ja auch bei einer Altersschwerhörigkeit durch Lärmbelastung.) Das CI umgeht diese Härchen und „spricht“ direkt mit dem Nerven, der sich mit der Zeit nicht verschlechtert, sondern in seiner Interpretationskraft verbessert. (Damit wird eine Altersschwerhörigkeit und der Verschleiß durch Lärm umgangen.)
Generell waren/sind meine Ansprüche an das CI hoch: Sport, reiten, Fahrrad fahren, schwimmen gehen, in den Urlaub fliegen, das alles sollte funktionieren. Weitere Fragen waren: Wie ist die Versorgung im Ausland? Was ist mit MRT, gibt es medizinische Einschränkungen? Was passiert bei einem Unfall? Muss das Implantat irgendwann erneuert werden? Kann ich weiter meine FM-Anlage benutzen? Funktioniert Bluetooth und streamen?
Ich war doch sehr überrascht, dass all dies kein Problem sein wird und wie viel sich getan hat, seit das Thema das letzte Mal in der Schulzeit aufkam. Durch mein Studium konnte ich mir natürlich auch ein ganz gutes Bild vom OP-Ablauf machen und hatte keine Angst mehr davor. Damit war klar, ein CI auf der linken Seite wird ausprobiert.
Nachdem die Suche und Terminvergabe nach/beim HNO-Arzt (der alte ist in Rente gegangen und neue Stadt, neuer Arzt) zwei Monate dauerte, habe ich mich schonmal mit den (damals) vier Herstellern befasst. Dafür habe ich im Internet recherchiert und über Bekannte noch zwei CI-Träger und eine Frau kennengelernt, die selbst ein Knochenimplantat/Hörgerät trägt und an einer Schule für Gehörlose arbeitet.
Von daher hatte ich mich dann eigentlich schon vor meinem ersten Termin in der Klinik (der HNO hat ja "nur" die Überweisung geschrieben) für AB (Advanced Bionics) entschieden. Meine Argumente dafür waren: mein Hörgerät ist von Phonak, der Mutterfirma von AB und ich habe mich nie mit dem Klang anderer Firmen anfreunden können; meine FM und Mikros sind von Phonak; das Schwimmcase ist unkompliziert und ebenso die Bluetoothvariante. Denn ich durfte lernen, Bluetooth ist nicht gleich Bluetooth und von allen Herstellern war AB am kompatibelsten was Betriebssysteme und Streaming angeht.
Die Operation
In der MHH wurde dann nach einem Tag voller Tests die Notwendigkeit bestätigt und ich hatte im Endgespräch mit der Chefärztin meine Sorge bezüglich der langen Pause vom Studium angesprochen. Sie meinte, da müsse ich mir keine Sorgen machen, sie schreibe eh heute Abend den Terminplan für den nächsten Monat und schaut mal was frei ist.
Womit ich gar nicht gerechnet hatte, war, dass sie am selben Tag noch anruft und meint: "Haben Sie auch nächste Woche schon Zeit? Uns ist spontan jemand abgesprungen." Ich habe dann unter Vorbehalt zugesagt und meine Eltern angerufen. Das alles auf einmal so schnell geht, war erstmal wirklich ein Schock. Da nichts dagegensprach und ich für mich ja schon alle wichtigen Entscheidungen, bis auf die Farbe getroffen hatte, war dann eine Woche später tatsächlich meine OP.
Mittwochs starteten zwei Tage voller Tests, die ich per Laufzettel auf dem Klinikgelände abgearbeitet habe. Freitagmorgen war dann auch schon die OP, die super lief und für meine erste OP auch entspannter war als gedacht. Nach der OP war ich überrascht, keinen Schmerz zu verspüren, sondern nur einen starken Druck durch den Verband, ein bisschen wie ein zu eng sitzender Helm.
Drei Tage später durfte ich dann auch zum ersten Mal mein CI ausprobieren. Sehr glücklich war ich erstmal mit meiner Farbe, ein metallic rosa (eigentlich aus dem Kindersortiment). Naja, ich wollte einfach etwas Buntes, das man sieht und sich traut mich darauf anzusprechen. Fragen habe ich nämlich viel lieber als falsche Rücksichtnahme/Hilfe aus Unwissenheit.
Aber wie war denn mein erster Höreindruck?
Laut, zu laut. Ich habe mich etwas gefühlt, wie die Fantasy-Figuren in Filmen, wenn die „Gegner“ so einen schrillen Ton abspielen und alle zusammenbrechen. Nicht mit mir, ich habe mir gedacht, komm das hälst du aus, dass ist nur der Anfang. Nach fünf Minuten habe ich es dann doch wieder abgenommen, weil ich Kopfschmerzen hatte und ich extrem müde wurde. Ab da hieß es „Tschüss“ mildes Krankenhausessen und ein großes „Hallo“ gewürztes Essen. Kaum war ich aber in meinem Zimmer hat mich die Müdigkeit übermannt und ich habe ausgiebig geschlafen.
Die folgenden zwei Wochen hatte ich erstmal mit Innenohrschwindel zu kämpfen. Du weißt du stehst gerade und es bewegt sich nichts, aber dein Kopf sagt: „Wir schweben kopfüber durch die Gegend.“
Außer täglich ausprobieren, ob das CI inzwischen erträglicher ist und ich es schon länger tragen kann, habe ich viel viel geschlafen.
Meiner Meinung nach, hat meine Neugier und mein Ehrgeiz das CI immer länger tragen zu wollen es geschafft, dass ich nach zwei Wochen das CI den ganzen Tag tragen konnte. Anfangs habe ich natürlich den Prozessor an den Haaren befestigt, weil die Nähte noch nicht draußen und die Wunde noch nicht verheilt war.
Der Weg zum Sprachhören
Zwischendurch habe ich mir das CI in der MHH (ohne Termin, bin innerhalb einer halben Stunde drangekommen) nochmal leiser stellen lassen. Das Problem war nämlich, dass alles am Anfang klang, als würde jemand mit einer Eisenstange an einem Bauzaun entlang ratschen.
Nach drei Wochen habe ich dann angefangen, neben dem Lernen Musik nur übers CI zu hören und Serien mit Untertitel zu schauen. Ich hatte nämlich keine Lust auf die ganzen Lernapps und extra Zeit in das „Teil“ zu investieren.
Nach einem Monat konnte ich dann schon ganz gut Rhythmen und „nicht-wortwörtliche“ Untertitel erkennen. Irgendwann konnte ich plötzlich Wörter meiner Lieblingssongs in dem Wirrwarr aus Tönen und dann auch die Lieder selbst erraten.
Immer wenn ich dachte, jetzt ist es wieder entspannter, leiser und nicht mehr so nervig, bin ich zur Klinik gegangen und habe mir das CI neu/lauter einstellen lassen. Dementsprechend konnte ich dann bei der eigentlichen „Anpassungswoche“ nach drei Monaten schon echt gut hören. Also besser als ich selbst dachte. Dass sich mein Gesamtgehör verbessert hatte, konnte ich mir denken. Jedoch nicht, dass ich sogar schon einzelne, unbekannte Wörter erkennen würde. Als Konsequenz habe ich einfach fleißig weiter Musik gehört und Filme mit Untertitel angeschaut, dass scheint ja gut trainiert zu haben.
Auch mein näheres Umfeld konnte merken, dass ich es in schweren Hörsituationen einfacher hatte und ständig nachgefragt habe, woher denn das Knistern oder Knacken kommt. Am meisten irritiert hat mich das Klicken der Ampel und das Gluckern der Wasserleitungen in den Wänden. Immer wieder gab es kleine Entdeckungen und neue Geräusche.
Manchmal habe ich dann aber doch gemerkt, da sortiert sich noch alles. Denn bei mehreren Stunden Zugfahrt wurde mir wirklich schwindelig und übel. Auf einmal zuckte dann auch mein Auge bei bestimmten hohen Tönen und es musste eine neue, leisere Einstellung her. Mein höher, schneller, lauter wurde damit erstmal unterbrochen. Weniger Überforderung für meinen Hörnerv und keine Reizung meines motorischen Augennerven. Bei den ganzen Experimenten und Einstellungen war ich echt froh jederzeit unangekündigt zu den Ingenieuren der MHH gehen zu können.
Langzeiterfolge
Nach den ersten spürbaren Hörerfolgen änderte sich für mich lange gefühlt nichts. Trotzdem wurden meine Testergebnisse bei den Kontrollen immer besser und es gab stets einen Fortschritt. Nach einem 3/4 Jahr merkte ich dann deutlich, dass sich mein Körper vollständig von der OP erholt und an das Implantat gewöhnt hatte. Ich hatte viel mehr Energie, wieder mehr Interesse an sozialen Aktivitäten, der Schwindel nach langen Zugfahrten war weg. Am beeindruckendsten fand ich die Veränderung meines Schlafverhaltens. Ich brauche jetzt nur noch 7/8 h Schlaf und keine 12 mehr, das sind einfach vier Wachstunden pro Tag mehr.
Da habe ich wirklich am stärksten gemerkt, wie sehr meine Energiereserven zuvor am Limit waren. Ich hatte auf einmal mehr Zeit pro Tag und zack waren Dinge wie Wäsche waschen oder Aufräumen nicht mehr so schrecklich. Ich habe mir nicht überlegt, ob ich es nicht doch schaffe alles auf einmal zu tragen, weil ich sonst ja doppelt laufen müsste oder ob ich die Energie habe für ein Treffen, sondern ob ich Spaß daran hätte.
Ich hatte mich immer gewundert, warum das anderen so leichtfällt und warum ich es so schwer fand. So wurde aus der ehemaligen erschöpften und „faulen“ Tara eine, die die enorme Hirnleistung und Energie des Hörens viel mehr zu schätzen weiß.
Jetzt ein Jahr später ist längst noch nicht alles an Hörvermögen aus meinem CI-Ohr rausgeholt, aber meine Lebensqualität hat sich vervielfacht und ich kann inzwischen Gespräche nur mit CI meistern.
Was meine Freizeit angeht, so kann ich den Magnetteil zum Glück unter meinem Reithelm tragen und mit dem Schwimmcase war ich in Kroatien im Meer (salzwassertauglich), als auch hier in der Ihme/Leine SUP (Stand-Up-Paddleboard) fahren. Für ein Festival habe ich dann mal das Batteriefach getestet und war sehr zufrieden (das hält 24h, die Akkus eher 14h). Zu dem Zeitpunkt hatte ich einen Ersatzprozessor, da meiner kaputtgegangen ist.
Für mein Studium konnte ich mir auch ein Stethoskop mit Bluetoothfunktion anschaffen, damit ich die Tiere direkt über mein CI/Hörgerät abhören kann. Eine Alternative gibt es nicht, denn sonst müsste ich meine Geräte im Stall/Klinik rausnehmen und mit dem bisschen, was ich über ein normales Stethoskop höre Diagnosen stellen, was schlichtweg fahrlässig wäre.
Daher möchte ich vor allem jungen Menschen Mut machen, sich keine Grenzen von außen, von anderen setzen zu lassen, sondern kreative Lösungen zu finden und die eigenen Grenzen zu suchen.
An Alle, die noch zweifeln, ob einem mit CI wirklich dieselben Möglichkeiten offenstehen, wie mit Hörgerät: Ja! Manchmal gewinnt man sogar noch neue Eindrücke.
Fazit:
Wenn man offen an das Thema rangeht und sich immer neue Challenges im Alltag setzt, kann man das CI auch ohne extra Lernen und Reha meistern. Das heißt nicht, dass man keine Hilfe in Anspruch nehmen sollte, wenn man sich unsicher fühlt. Vor allem kann ich nur aus Perspektive einer lebenslangen Hörgeräteträgerin sprechen, denn „natürliches“ Hören kenne ich nicht. Da muss jeder seinen Weg und seinen Umgang mit dem Cyborgleben finden. Aber bitte meckert, wenn etwas nicht passt und sei es noch so klein, denn manchmal liegt genau da verborgenes Potential zur Verbesserung.
Meine 26-jährige Hörreise zum ersten Cochlea Implantat (Teil 1)
Von Angie Titt (65)
Aufgrund eines Auffahrunfalls wurde am 15.11.1996 ein MRT meines Kopfes durchgeführt, dabei wurde ein Akustikusneurinom festgestellt. Am 07.01.1997 wurde dieses entfernt und dadurch wurde ich links taub, zudem entwickelte sich ein starker Tinnitus, den ich zum Glück akzeptieren konnte und in mein Leben integrierte.
Im Februar 1997 hat mein Arbeitgeber (Krankenpflege) mir gekündigt, da dieser der Meinung ist, dass der Tumor nicht hätte entfernt werden müssen und ich nun behindert sei. Nach einer Einigung vor dem Arbeitsgericht fand ich schnell in den Beruf der häuslichen Krankenpflege zurück. Der befristete Arbeitsvertrag wurde meinerseits nicht verlängert, da sich die Chefin des Pflegedienstes, der Ernsthaftigkeit meines Hörverlust nicht bewusst sein wollte und mir regelmäßig in das hörende Ohr schrie, mit der Begründung: „Damit ich es verstehe“. Dies war Mobbing am Arbeitsplatz.
1998 ließ ich einen Hörtest machen, da mein Mann der Meinung war, ich verstehe vieles falsch. Befund: Schwerhörig im rechten Ohr. Ich bekam mein erstes Hörgerät. Bis 2022, also 24 Jahre lang, musste ich Hörgeräte tragen, die immer mehr Leistung erbringen mussten.
Im April 2022 musste ich jedoch feststellen, dass es kein Hörgerät mehr gibt, welches genug Leistung erbringt, um mir zu helfen. Laut meiner HNO-Ärztin gibt es auch keine Tests oder Geräte mehr, die mir helfen können.
Zu dieser Zeit ist mir auf Facebook eine Werbung von Cochlear Deutschland aufgefallen. Ich habe mir Informationsmaterial schicken lassen, welches mir Hoffnung gegeben hat. Es gibt ein Implantat, mit dem ich wieder hören kann.
Meine Ärztin war gegen die Behandlung, da ich ihrer Meinung nach keine geeignete Patientin war. Trotzdem besorge ich mir einen Termin in einer Klinik, die Implantationen durchführt und habe die nötigen Untersuchungen machen lassen. Unter Protest stellte die HNO-Praxis mir die nötige Überweisung aus. Die Untersuchungen im Krankenhaus fanden im Juni/Juli 2022 statt.
Ich wurde jedoch darauf hingewiesen, dass ich unter der Implantation das wenige restliche Gehör verlieren könnte, denn durch das Implantieren einer Elektrode, wird die Hörschnecke irreparabel zerstört. Kurz gesagt: dann bin ich taub! Ich stellte mir die Frage, ob es einen Versuch wert ist, denn Hörgeräte halfen nicht mehr und links war ich ja schon taub!
Für mich war klar, das Risiko gehe ich ein. Was auf mich zukommt konnte ich mir nicht vorstellen, denn ich kannte niemanden, der ein Implantat hat. Es stellte sich heraus, dass ich ein geeigneter Kandidat für eine Cochlea Implantation bin. Am 07.12.2022 wurde mir auf der rechten Seite das erste Implantat eingesetzt. Ein Cochlea Implantat besteht aus zwei Komponenten. Das Implantat und den Audioprozessor. Ich habe mich für das Cochlear Hybrid-Modell entschieden.
Die OP verlief ohne Komplikationen, die Wundheilung reibungslos. Da ich nun auf beiden Ohren nichts mehr hören konnte, wurde eine schnelle Erstanpassung des Prozessors vorgenommen. Am 16.12.22 war der große Tag. Was werde ich hören? Wie werde ich hören? Kann ich auch was verstehen? Da ich keinen Menschen mit einem Implantat kannte, hatte ich nicht die geringste Vorstellung von dem, was mich erwartet.
Die Geräusche waren sehr laut, Verstehen war sehr schwierig. Ich war hochkonzentriert und allein.
Ich bekam einen Rucksack mit Zubehörteilen, jedoch keinerlei Einweisung zu diesen technischen Geräten. Im Anschluss an die Erstanpassung hatte ich noch einen Termin bei der Logopädin, musste aber im Wartezimmer verbleiben. Wie ich da so sitze und warte, ist mir der Prozessor einfach vom Magnet des Implantats abgefallen. Meine Versuche ihn wieder an dem Implantat zu befestigen, schlugen allesamt fehl.
Ich ging zur Anmeldung und bat um Hilfe. Der Audiologe war nicht mehr da, aber einer Mitarbeiterin der HNO-Ambulanz gelang es den Prozessor auf das Implantat zu setzen. Ich ging zurück ins Wartezimmer, jedoch fiel der Prozessor nach kurzer Zeitwieder auf den Boden. Mit einem unguten Gefühl ging ich erneut zur Anmeldung, um das Geschehene zu schildern. Noch während ich wartete, nahm ein junger Arzt mich zur Seite und fragte was passiert sei. Ich erklärte das Problem und informierte ihn, dass der Audiologe nicht erreichbar sei. Der Arzt ging mit mir in ein Büro und beruhigte mich. Nachdem ich mich etwas beruhigt hatte, telefonierte er dem Audiologen hinterher.
Die Logopädie fiel aus und als der Arzt den Audiologen erreichte, bekam ich die Information, ich muss zum Audiologen ins Geschäft, da könne man mir helfen. Im Geschäft bekam ich dann einen stärkeren Magneten und damit blieb die Spule auf dem Implantat.
Geplant waren dann wöchentliche Logopädie-Einheiten, die mir allerdings zu wenig waren, also übten mein Mann und ich zusätzlich zu Hause. Ende Januar hatte ich schon ein sehr gutes Sprachverstehen. Immer noch allein, ohne Austauschmöglichkeiten mit Gleichgesinnten, las ich bei Cochlear, dass es sogenannte Hörpaten gäbe, und ich erkundigte mich sofort. Eine Antwort kam sehr schnell und wir traten über WhatsApp in Kontakt.
Hier erfuhr ich, dass man am besten eine stationäre Reha machen sollte, da in der Reha intensiv trainiert wird. Nach erneuter selbstständiger Suche im Internet, schaute ich mir verschiedene Reha-Kliniken an und war sofort von den Angeboten begeistert. In der CI-Klinik sprach ich mit der Ärztin, die jedoch der Meinung war, eine stationäre Reha mit Klinikaufenthalt wäre unnötig, eine ambulante Reha reiche aus.
Da diese auf einmal in der Woche Logopädie beschränkt war, wusste ich, dass mir das nicht reicht. Im März 2023 wurde der Reha-Antrag bei der Krankenkasse eingereicht. Dieser wurde abgelehnt mit der Begründung: Die CI-Klinik befürwortet keine Reha. Also legte ich Widerspruch bei der Krankenkasse ein. Mittlerweile stockte mein Sprachverstehen und wurde wieder schlechter, die Situation war frustrierend. Mehrfach ging ich zur Krankenkasse und erklärte, dass ich so nicht mit dem Implantat leben könne. Rechts entwickelte sich zusätzlich ein Tinnitus, der jedoch mit dem linken bestehenden Tinnitus nicht zusammenpasste. In meinem Kopf war das reinste Chaos, sodass ich kurz davorstand, mir das Implantat wieder entfernen zu lassen. Genau in diesem Moment kam die Nachricht, dass die Reha genehmigt wurde.
Im August 2023 ging es in die Rehaklinik nach Bad Nauheim. Nach fünf Wochen intensivem, täglichem Einzelhörtraining, Kommunikationstraining, Gruppenhörtraining, Audiotraining und mit einem zusätzlich auf dem Zimmer stehenden PC mit dem Programm Audiolog, mit dem ich weiteres Hörtraining durchführen konnte, lernte ich unglaublich schnell wieder das Gehörte zu verstehen. Die Einstellungen des Prozessors wurden wöchentlich angepasst.
Es stellte sich heraus, dass ich postoperativ noch ein wenig, aber gut nutzbares Restgehör habe. Deswegen wurde an den Prozessor die Hybrid-Komponente, quasi ein zusätzlicher Hörer angebracht. Das Hörerlebnis damit ist einfach fantastisch. Nach Abschluss der Reha hatte ich ein sehr gutes Sprachverstehen, der Stressabbau war enorm, meine Konzentration stieg erheblich an.
Manuela… MANUelaaa…..MANUUUUEEEELAAAAAAAAAA! Höre ich es aufgeregt, ja fast wütend, rufen, als wäre was passiert. Und ich? - saß völlig tiefenentspannt und mir keiner Schuld bewusst vorm viel zu lauten TV. Sturmgeklingelt? Hier? Nicht gehört! Das war der ausschlaggebende Punkt, der mich zum Ohrenarzt brachte, bzw. meine Mutter brachte mich genau dort hin. Da war ich 17! Es kam einfach so!
Eingebildet, redet nicht mit jedem, träumt immer, bisschen verpeilt…das sind nur ein paar der Wortfetzen, die mir zugeschrieben wurden aus Unwissenheit über meine Situation.
Mit 17 bekam ich dann über KIND meine IO (Im-Ohr) Geräte beidseitig, fleischfarben, damit sie ja nicht auffallen. Ich muss erwähnen, dass ich kurz zuvor schon eine Brille bekam. Gefühlt war mein Leben damit vorbei. Teenie und dann das…Brille und Hörgeräte.
Die Jahre vergingen und aus den IO wurden zwei HdO (Hinter-dem-Ohr) Geräte von Phonak. Ich kam immer so 10-12 Jahre mit den Geräten hin.
Heute bin ich 44, Mutter von 2 Kindern (9/15 Jahre) und habe einen tollen Ehemann. Ich habe gemerkt, je offener ich damit umgehe, desto besser.
Das Sprachverstehen wurde in letzter Zeit leider schlechter und der Hörakustiker legte mir ein Cochlea Implantat (CI) nahe. Ich höre aktuell ohne Geräte erst einen Düsenjet, vorher nichts. Ich habe das immer abgelehnt, weil es zu groß war, zu viel und überhaupt eine Operation, am Kopf, war nicht mein Plan. Lebenspläne können sich aber bekanntlich ändern und so begann ich 2024 mit der genauen Recherche über CI.
Ich hatte mir zwei Krankenhäuser ausgesucht. Wonach? Hmmmh, Entfernung und die Stadt an sich. Der 1. Anlauf – totaler Reinfall. Es war von Beginn bis zum Ende schlimm und endete mit einem halben Nervenzusammenbruch meinerseits.
Der 2. Anlauf war Ende 2024 im KMG Klinikum Güstrow und er war alles verändernd. Sie waren so professionell, warmherzig und fürsorglich von Beginn an. Nach den Hörtests, dem Schwindeltest, MRT und letzte Gespräche mit dem operierenden Prof. stand fest: ich bin bestens geeignet. Was blieb waren meine Zweifel. Was, wenn es nicht funktioniert? Was, wenn die OP schiefläuft? Ich hatte einfach Angst, weil ich nie zuvor operiert wurde.
Im Mai 2025 legte sich der Schalter um und ich dachte mir: Was, wenn es aber richtig richtig gut wird? Was, wenn ich sonst irgendwann nie wieder: „Ich liebe dich!“ höre? Meine Familie, Freunde und Kolleginnen unterstützen mich vollkommen. Ich machte für den 06.10.25 einen OP-Termin. Der Tag war immer so weit weg und dann eine Woche vorher wurde ich richtig nervös. Tage vorher tanzte und feierte ich, um so irgendwie mein altes Hören zu verabschieden.
Am Tag der OP wäre ich am liebsten weggelaufen…ans Meer, um dort zu sitzen und es rauschen zu hören. Angst haben ist aber okay, solange man den Glauben ans Gute nicht aufgibt. Die OP verlief dann super. Ich war so dankbar und glücklich. Nach dem Aufwachen fing dann der Spaß an, richtige Schmerzen, Erbrechen, Übelkeit…das volle Programm. Der Druckverband war dermaßen fest, dass ich glaubte die Blutzufuhr wird unterbrochen. Zwei Tage nach der OP waren die Schmerzen ganz unerwartet einfach weg und ich fühlte mich so stark und mutig. Die Narbenheilung verläuft auch bestens. Mit Schwindel habe ich noch etwas zu tun, aber das wird auch schon.
Am 03.11.25 habe ich meine Erstanpassung mit dem Kanso3 und ich bin sehr gespannt.
Meine Kinder nennen mich liebevoll Cyberwoman, weil ich dieses smarte Implantat Nucleus Nexa habe und mein Mann sagt spaßig: „sehr sinnvolles Tuning“.
