Erfahrungen. Entspringt, was folgt, einer blühenden Phantasie?
Bereits mit den meisten HNO-Ärzten machte ich seltsame Entdeckungen, obwohl der allererste, der mein Gehör testete, zwar damals alt und heute sicherlich nicht mehr am Leben, sich insgesamt, wie ich im Nachhinein erkenne, als der beste erwies. Trotz damaliger, vergleichsweise sehr einfacher Untersuchungsmittel und -methoden stellte er fest, dass meine Behinderung schon vom Kindesalter her stammen musste, da ich ja in 3 verschiedenen Sprachen mehr verstand, als was mir gemäß Audiogramm hätte jemals möglich sein können. Ich war damals 37 Jahre alt. Es war schon 31 Jahre her, seit ich diesen Nasenrachenkatarrh hatte und mein Vater ständig schimpfte, weil ich nicht hörte. Ich wurde damals mittels hoch dosiertem Streptomycin geheilt.
Mein Leben war nicht einfach, oft hatte ich mich oder wurde ich überfordert, immerhin ersparte mir meine gesunde und vitale Familie, dass mich das Problem Taubheit allzu sehr belastete, wenn man von einigen Episoden absieht, in denen die 3 Kinder und der Vater sich vor Lachen bogen, weil ich wieder etwas seltsames, völlig abwegiges verstanden hatte.
Mit 48 begann ich ein neues Leben, kam nach Deutschland zurück, das ich vor 31 Jahren verlassen hatte. Andere sprachliche Frequenzbreiten in einem anderen Umfeld kamen nun zum Tragen, und eine ungewohnte, anspruchsvolle Arbeit brachte mich des öfteren in eine missliche Lage. Junge Kolleginnen, die meine mühsam errungenen fremdsprachlichen Fähigkeiten beneideten, machten das Leben im Büro zur Hölle und ich arbeitete, auf meinen Wunsch hin, da ich den allgemeinen Bürolärm nicht vertrug, schließlich halbtags und halbnachts, was auch nicht sehr erholsam war. Jedoch mein Hörvermögen verschlechterte sich kontinuierlich, meine Lage entwickelte sich von kläglich zu verzweifelt, es war demütigend. Arbeitskollegen redeten sich fit, indem sie sich morgens mit mir unterhielten, um „in Fahrt“ zu kommen, wobei allein das Zuhören mich schon frühmorgens erschöpfte, schon bevor ich anfing zu arbeiten.
So pilgerte ich im Raum Frankfurt von einem HNO-Arzt zum nächsten, wobei der erste nach dem Blick auf das Audiogramm echtes Mitgefühl bekundete – allerdings war mir die Reise bis zum N.O. Frankfurts zu viel und ich dachte, dass es ja nun besser werden müsse, mit einem neuen, guten Hörgerät, besser als das erste, das ich im Jahre 1990 bekommen hatte.
Aber es wurde nicht besser und ich wurde in zunehmenden Maße müde, nervös, ausgelaugt. Zwar hatte ich bei dem Einstellungsgespräch meine Behinderung erwähnt, zum einen schien mein künftiger Chef es nicht gehört zu haben, zum anderen ahnte ich nicht, wie gravierend sie sich auf meine Leistung auswirken sollte. Es wurde mir nicht erspart, das Telefon zu bedienen, was ja zu meinem Sekretärinnen-Job gehörte. Peinliche Situationen, weil ich etwas falsch verstanden hatte, versetzten mich in Panik, die wiederum alles verschlimmerte, ein Teufelskreis. So wurden mir nun fach- und branchenspezifische Übersetzungsarbeiten anvertraut, wobei ich viel Freude hatte, denn es war zwar eine anspruchsvolle Arbeit, die ich jedoch bewältigen konnte.
Nun bekam ich alle 3 bis 4 Jahre neue Hörgeräte, sie wurden jeweils hoch gepriesen, es sollte künftig keine Probleme mehr geben. Eines Tages kam mein Chef zu mir um mir mitzuteilen, dass es nun etwas Neues gäbe, das wäre ein C.I. und er gab mir den diesbezüglichen Zeitungsausschnitt. Ein flüchtiger Hoffnungsschimmer, aber warum hatte mir noch keiner der vielen HNO-Ärzte jemals etwas davon gesagt?
Mittlerweile kannte ich viele HNO-Ärzte, ich musste feststellen, dass keiner von ihnen mein Problem erkannte, geschweige denn mich ernst zu nehmen schien. Man muss eben immer erst alles versuchen, bevor man aufgibt, so lautete meine Überzeugung. Die HNO-Dres. untersuchten mich und gaben mir gute Tipps: „passen Sie auf, dass kein Wasser in den Hörgang gerät, mein kleiner Sohn verträgt das auch nicht“ oder „gehen Sie zu jener Klinik, hier eine Überweisung, Ihr Hörgang muss operativ erweitert werden um besser zu hören“, (diese Ärztin warnte mich aufs strengste, ich solle mich besser kümmern, denn ein Ohr war nun so entzündet, dass ich täglich zu ihr kommen musste, um das blutende Innenohr mit einem Verband zu versorgen. Taub zu sein, so meinte sie, führe dazu, dass man als dumm eingestuft werde etc.)
Mein entzündetes Ohr schuldete ich dem Umstand, dass ich zu diesem Zeitpunkt nur ein einziges Hörgerät bekam, da ein Akustiker mir ein Innenohrhörgerät gewährte, wobei das Problem war, dass – ach! - der Hörgang des zweiten Ohres zu eng für ein solches war. „und wenn ich dann ein HDO-Gerät auf dem 2. bekäme?“ „das geht nicht, das machen wir grundsätzlich nicht“ und so blieb ich 4 Jahre nur einseitig versorgt, trotz zweier hochgradig hörbehinderter Ohren. Einmal wurde ich anlässlich eines Brillenkaufs von einem Optiker beraten, der mir versicherte, dass es sehr wohl möglich sei, eins zu machen, das auch in meinen linken Hörgang passen würde, zudem sollte es noch sehr kostengünstig sein, nur 1000 DM. Tatsächlich, es war winzig klein, jedoch war die Leistung vergleichbar mit einem Oropax, denn der Mann wusste nicht, dass man diese Geräte erst programmieren muss – er fragte nur erwartungsvoll: na, wie ist's denn?
Ein anderer Arzt untersuchte meine Ohren, jedoch stellte ich fest, als ich nachhause kam, dass die Luft durch mein Ohr pfiff, na gut, Trommelfell durchstochen, macht nichts, wuchs ja wieder zusammen. 3 Hörgeräte weiter, die allesamt nun stets teurer wurden, ging ich, resigniert, zum nächst gelegenen HNO, welcher, nachdem er unverblümt seine wirtschaftlichen Interessen bekunden lies: „sind sie privat versichert?“ - nein – die tröstliche Auskunft gab: „Sie hören ja noch recht gut“ nachdem er sich 3 Schritte entfernt vor mich stellte und mezzo voce etwas sagte, was ich natürlich, weil gut trainiert, verstand. Na gut, „kommen Sie in 6 Monaten wieder“. Zwischenzeitlich hatte man im Büro mein Problem verstanden und mein Arbeitsplatz war, zu meiner Erleichterung zwar ruhig und ungestört, allein, mit dem Riesendrucker in einem Zimmer, dennoch etwas deprimierend einsam, ich fiel, so schien es, in ein Loch, ein Arzt befand, dass ich irgendwie total nervlich verbraucht war und bewirkte, dass ich in eine Reha kam, um mich etwas zu regenerieren. Allerdings trat ich dann gleich 3 Monate später meine Rente an, 6 Monate früher als für eine 100%ige Rente zulässig.
Endlich war ich Rentnerin, keinen Stress, keine Übermüdung mehr. Nun hatte ich Muße, mich um meine Gesundheit zu kümmern und fragte bei dem letzten HNO-Spezialist an: „CI?“ „Dazu hören Sie noch zu gut, erst bei weniger als 30 % Hörvermögen.“ Jedoch nach einem Audiogramm stellte sich heraus, „dass nun ja eigentlich 70% fehlten“...es kam dann der ergänzende Hinweis: „das ist bei Ihrem Hörnerv so wie bei der Leitung Ihres PCs, da fehlen von den vielen Drähten des Stranges ganz viele, also nichts zu machen - na gut, gehen sie mal zur Uniklinik!“ „Und was soll ich da?“ „Sie werden schon sehen!“ Und zuhause surfte ich und fand: Hirnstrom..etc Enttäuschung: „nee, das ist ja noch Neuland!“
In der Uniklinik, 2009, sagte man mir, dass man mir helfen könne, ich glaubte, nicht richtig zu hören (!), dachte mir dann, ganz verzagt: „Sie werden es ja bald merken, dass da nichts mit ist, ist schön, sie machen mir Hoffnung, der nächste Arzt wird … und dann waren dennoch sämtliche Ärzte derselben Meinung. Immerhin wurde mir zunächst noch angeboten, ein besonders leistungsstarkes, neues Hörgerät, Naida V SP von Phonac, zu bekommen, natürlich auch wieder sehr teuer und ich dachte, na gut, und wieder einmal gerettet, das heißt, Aufschub. Aufschub bis zur kompletten Taubheit, ohne zu ahnen, dass dieses Attribut bereits auf mich zutraf.
Ein Jahr später war ich wieder so weit. Im Garten sagten die Kinder: „Nicht so laut, Maman, die Nachbarn hören Dich ja bis in den 4. Stock!“ Ach so, na gut, aber ich verstand nun wieder auch nichts mehr. Und ich gab mich geschlagen.
Nachdem beim Warten in der Uniklinik mein Blick auf einen Aushang fiel, der eine Informationsveranstaltung auf dem Römer ankündigte, dachte ich, vielleicht ist das interessant. Und dort wurde mir das C.I.-Wunder der technischen Neuerung, in wärmsten Tönen geschildert, was hatte ich noch zu verlieren? Und ich ging wieder zur Uniklinik, wo nun endlose Untersuchungen vorgenommen wurden, ganz langsam gewann ich an Zuversicht.
Zu meinem großen Erstaunen wurde ich von dem Chirurg, Professor S. für meinen Entschluss gelobt, wobei ich dachte: wozu brauchte ich da noch Mut, ich hatte völliges Vertrauen, denn war da noch etwas zu verlieren? Es wurde mir alles sehr ausführlich erklärt, nicht nur die Vorbereitungen zur Narkose, sondern vor allem sehr genau, wie alles vonstatten gehen sollte, ich war sogar privilegiert, insofern, als ich mehr als ein CI bekam, ein EAS, das bedeutet, ein elektronisch/ akustisches System, damit ich auch wieder die geliebte Musik gut genießen sollte, toll, ich freute mich sehr. Was konnte mir nun noch passieren?
Die Operation fand am 26. Oktober 2010 statt, war völlig unproblematisch, abgesehen von dem bisschen Übelkeit wegen der Narkose, war alles bestens, fast gar keine Schmerzen. Am zweiten Tag durfte ich schon zu Fuß zu einer Röntgenuntersuchung innerhalb des Bereiches der Uni-Klinik gehen, das Ergebnis wurde mir gezeigt und erwies sich als beachtlich: Perfekt! Genau am richtigen Platz, der Elektrodenträger reichte, wie geplant, nicht bis ganz in die Mitte der Hörschnecke, fantastisch. Eine tolle Leistung, wie sie täglich von diesem sehr guten Chirurg vollbracht wird.
Nun galt es einen ganzen Monat zu warten, bis der zugehörige äußere Teil des Systems eingestellt und angepasst wurde. Es kamen ungewohnte Laute, Klänge die, so hieß es, keine sind, sondern akustische Signale. Dennoch, es war begeisternd: Nie zuvor gehörte Töne, das Piepsen von bestimmten, mir unbekannten, d.h. nie gehörten Vögeln, einfach schön. Eine tolle Überraschung, und ich verstand alles ziemlich gut.
Allerdings wurde ich belehrt, dass Reha-Sitzungen erforderlich seien, die Kasse gewährte nur ambulante Sitzungen, keinen stationären Aufenthalt und ich war's zufrieden, denn was hätte ich noch mehr erwarten können? Überglücklich überraschte ich nun sogar die Kinder, per Skype, die die schöne Überraschung hatten: Maman hört ja wieder! Auch an das Gute gewöhnt man sich sehr schnell und hin und wieder kam die erstaunte Bemerkung: „Na, Du hörst ja gut!“ Es ist tatsächlich so, dass ich sehr selten zu hören bekam (oder hörte ich es wirklich nicht?) dass ich nicht hörte, und nun so was, ich wusste ja nicht, wie schlimm es schon gewesen war. Ich funktionierte wieder! Und das auch noch als Rentnerin, der wahre Luxus!
Die Reha-Sitzungen erwiesen sich als ziemlich ineffizient. Zumindest konnte ich kaum einen Fortschritt erkennen, zumal ich schon als Kind die Fähigkeit antrainiert hatte, aufmerksam zuzuhören und mir zusammen zu reimen, was ich nicht hören konnte. Einige schwierige Übungen wurden vergeblich wiederholt, auch bei Gruppenübungen konnte ich, trotz aller Bemühungen, erkennen, dass die anderen Mitstreiter, ebenfalls implantiert, besser hörten als ich, jedoch blieb es bei den 10 Reha-Sitzungen. Im Nachhinein bereute ich, nicht das Angebot einer Ärztin der Uni-Klinik wahrgenommen zu haben, eine stationäre Reha in Bad Nauheim zu erstreiten. Bislang fällt es mir immer noch schwer, zu telefonieren. Das gebe ich nicht gerne zu, weil man mir gesagt hatte: „so, jetzt ist aber Schluss mit den Mails, jetzt wird telefoniert!“ Und diszipliniert und zuversichtlich stand ich stramm und sagte, „toll!“
Musik hatte ich zuletzt nur noch als ein verschwommenes Brummen wahrgenommen und hatte nun doch wieder zu meiner großen Freude einige meiner Lieblingsstücke wiedererkennen können. Insbesondere Violine, Trompete, Klarinette konnte ich gut hören und sehr genießen, wenn auch alles etwas anders klang.
Dann kam der Tag, etwa 5 Monate später, an dem ich, als die Euphorie sich etwas gelegt hatte und ich, nachdem ich mehrere Fachartikel gelesen hatte überlegte, dass bei einem EAS sich der Ton etwas anders anhören müsste, wenn man den akustischen Teil ausgrenzte, also das Ohrpassstück nicht einsetzte. Da wunderte ich mich, denn es hörte sich ja genau so an wie mit! Also meinte ich, es wäre gut, diesbezüglich noch einmal in der Uni-Klinik nachzufragen und war erstaunt, dass man das Gerät untersuchte und kein Problem feststellte. Also stellte ich die gleiche Frage erneut an eine Spezialistin in Friedberg, mit demselben Ergebnis. Dann kam ein neuer Termin in der Uni-Klinik, bei dem Herrn, der plötzlich, ich weiß nicht wie, so etwas wie einen Hahn aufdrehte und ein entsetzlich lautes Quietschen und Pfeifen setzte ein. „Wie alt ist denn ihr Ohrpassstück“ wurde ich gefragt und gab wahrheitsgemäß zurück: „das habe ich doch vor 5 Monaten bekommen, weil man mir empfohlen hatte, auch ein neues Ohrpassstück zu dem EAS machen zu lassen, wenn ich das Hörgerät von dem Akustiker an das EAS anpassen lassen sollte“. (Und ich erinnerte mich nun, wie mir beim Abholen der Otoplastik vom Akustiker erklärt wurde, dass ich hier ein besonders neuartiges, angenehmes Teil bekam, das nicht das Ohr komplett verschloss, und was eben leider nicht für das Hörgerät auf dem linken Ohr möglich sei. Ach so, dachte ich. „Sie müssen sofort ein Ohrpassstück anfertigen lassen, gehen sie jetzt noch hin“ wurde ich von dem Dr. der Uniklinik angewiesen. So geschehen, aber ich sollte doch erst noch in 3 Tagen wieder kommen, so sagte mir der Akustiker, als er mich eintreten sah, der bereits telefonisch informiert worden war. Mit Nachdruck wurde ich belehrt, dass man eng mit der Uni-Klinik zusammen arbeite. Kurzum, der Abdruck wurde gemacht, ich bekam am Ende die Erklärung, dass ich eine Halterung zur Sicherung bekommen hatte, worauf ich antwortete: „Aber Sie hatten doch die Unterlagen, auf denen steht, dass es sich um ein EAS handelt“ „Tja, aber diese sind so vertraulich, ich bekomme nicht solch persönliche Daten“ „aber sie sahen doch, dass auf dem Apparat die Marke des Herstellers aufgedruckt ist“ „ja, die heißen sowieso alle Opus“ und nach einem Blick auf den Bildschirm mit meinen Daten stand dort eine ganz andere Marke … „aber die machen doch noch keine EAS“ Aber doch!,.. usw. - und ich erfuhr anlässlich eines Tests von einem jungen Doktorand, dass auch das nicht stimmte. Nun wusste ich nicht, wie ich weiter machen sollte, nachdem ich nicht einmal mehr von diesem Herrn gegrüßt wurde, der mich zudem aufs Übelste beschimpft hatte – aber: wie sollte ich nun die Schläuche erneuern lassen – ich habe sie schließlich selbst gebastelt, mit einigen Problemen, da ich nicht dafür ausgerüstet bin und entschloss mich, den vorherigen Akustiker diesbezüglich anzusprechen, ob er nicht auch die Wartungspauschale, die ja gezahlt worden ist, übertragen bekommen könne. Nun hatte ich auch hier wieder Probleme, denn beim 2. Mal wurde ich von diesem belehrt, dass die Schläuche neuerdings vollumfänglich zu meinen Lasten seien, da nicht mehr von der Kasse zurück erstattet. Wiederum erfuhr ich dann aus vertrauenswürdiger Quelle, dass das auch nicht stimmte.
Dennoch war ich sehr glücklich mit dieser Ausstattung bis... ja bis 2012, also 2 Jahre nach der Implantation, ich dann wieder mal zu einer Anpassung in die Uni-Klinik kam und der Test einen erheblichen Hörverlust ergab und schlimmer noch, der akustische Teil meiner Ausstattung mir nichts mehr brachte. Es war mir bekannt, dass das kein Problem sein sollte, denn man kann ein EAS in ein „reines“ C.I. umpolen, sodass ich natürlich weiter hören sollte. Kein Problem! Problem? Aber doch! Nun war es überhaupt nicht mehr möglich, allein mit dem operierten Ohr zu hören, ich meine zu verstehen, es klang alles so wie immer wieder in den Fachartikeln beschrieben, etwas metallisch, klanglos, schade, Musik war nun wieder nur noch ein verschwommenes, verwaschenes Geräusch, lediglich an den mir gut vertrauten Rhythmen konnte ich noch manchmal ein Konzert oder eine Symphonie identifizieren. Wie auch immer, ich hörte noch und konnte mich noch unter den Hörenden wähnen. Nach einer Woche kam es dann zu einer Einstellungskorrektur, es war besser. Es war mir bekannt, dass ein CI vorrangig zum Verstehen von Sprache geeignet sei und ich wollte mich damit zufrieden geben. Und dann kam ja noch bisweilen ein Violinen-Solo oder eine Trompete klar an, es war schön, trotzdem.
Im Sommer 2013, 3 Jahre nach der Operation, wurden wieder Hör-Tests durchgeführt und ich bemerkte, dass die nette MTA, die mir weisungsgebunden zuvor nie irgendein Ergebnis mitteilte, diesmal staunend das Ergebnis betrachtete, den Test wiederholte, der Dr., der danach das Audiogramm ungläubig betrachtete, fand, dass es sich hier um ein reines, kleines Wunder handele. „Ihr Resthörvermögen ist ja wieder zurück gekommen!“ Dann werden wir wieder das EAS einsetzen. Das war im August 2013 und seither bin ich sehr sehr zufrieden – mit dem Anteil, den ich noch an der akustischen Welt und an der Musik haben darf.
Leider kommt es immer noch manchmal vor, dass mein Hörgang sich entzündet, dass ich dann die Ärzte in der Klinik bemühen muss. Insgesamt gehe ich ziemlich vorsichtig mit dieser segensreichen Ausstattung um denn: es ist eine Maschine, wenngleich eine technische Meisterleistung.
Ich bin sehr sehr dankbar für alle diejenigen, die sich mit sicherer und fürsorglicher Hand für mich eingesetzt haben und immer noch einsetzen. Nun gilt es, noch mein Lernprogramm abzusolvieren, das da heißt: Telefonieren!!!
Und schließlich gab es noch ein Bonbon, in der Musikhochschule in Frankfurt durfte ich letztens einem ganz besonderen Konzert, im Rahmen eines Workshops lauschen, es wurde speziell für uns CI-Träger von der Uni-Klinik ausgerichtet. Diese wunderbare live-Musik war eine riesengroße Überraschung für mich, denn ich konnte auf Anhieb sämtliche mir bekannte Stücke sofort identifizieren. Ich war vor Dankbarkeit überwältigt.
Und es heißt ja, dass man sich möglicherweise künftig noch etwas im Hören verbessern kann, das ist dann die Leistung unseres wunderbaren Gehirns, das wir zwar fordern sollten aber hier, so scheint es, nicht einmal steuern können.
Mal sehen, was noch kommt!
2 Naida Nov. 2009
Operation 26.10.2010
Therapie Logop. März 2011
12.2011 Test EAS
im Jahr 12 : EAS umgewandelt in CI
August 13 : erneut EAS wg. wiederhergestelltem Resthörvermögen
