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Mein Hörempfinden mit ABI

Mit ca. 22 Jahren bekam ich die Diagnose: Neurofibromatose Typ 2 (NF 2). Zu dieser Zeit wusste ich nicht, was alles auf mich zukommt. Ich besaß z.B. ein doppelseitiges Akustikusneurinom (AN) und eine evtl. Ertaubung drohte im Laufe der Jahre. Man versuchte 1994 das rechte kleinere AN hörerhaltend zu operieren, was leider misslang. Ich verlor das (rechte) Gehör zu 100%. Links nahm die Hörfähigkeit stetig ab und Ende 2003 war kein "einigermaßen verwertbares Hörvermögen" mehr vorhanden. Das AN sollte Anfang 2004 entfernt werden mit dem Ergebnis auch links zu ertauben.

Man machte mir den Vorschlag eines Hirnstammimplantates (ABI), welches in gleicher OP implantiert werden sollte. Ich hab schon in den 90gern von ABI gehört, konnte mir aber nichts darunter vorstellen. Da ich keine implantierten betroffenen Personen persönlich kannte, konnte ich es nicht "greifen". Was von den "Vorhersagen" ist real, was ist "Wunschdenken"? Laut des Arztes sollte es die Höreindrücke wieder verbessern und über Jahre auch konstant beibehalten. Ich hab mir allerdings auch nicht so nicht viel Gedanken darüber gemacht, sondern eher auf mein Gefühl "gehört". Ich hatte im Grunde nicht viel zu verlieren (hörtechnisch). Die OP war im Mai 2004. Alles verlief ohne Probleme.
8 Wochen nach der OP war der Tag X, ich sollte "aktiviert" werden, meinen Sprachprozessor (SP) - (externes Außenteil) - bekommen. Wer denkt: Prozessor hinter das Ohr und "Hören" funktioniert, der sitz im falschen Boot. Ich gebe zu, auch ich hatte viele oder eher "falsche" Erwartungen. Die Ersteinstellung fand ambulant in der operierenden Klinik statt.

Als erstes wurden die 12 Kanäle "aktiviert" und ich hatte Glück - alle Kanäle empfingen Töne. Darauf folgte die Einstellung des "Grundprogrammes". Nun fing die "Arbeit" erst richtig an. Ich glaube, ein Schwerpunkt beim ABI ist es den SP auf den Hörkern abzustimmen/anzupassen. Das war akustisch meine Arbeit, weil ich verarbeite/höre die Töne in meinem Kopf… die Außenstehenden hören (denke ich) nichts von dem. Das wie/was ich hörte musste ich wieder an den "Einsteller" abgeben/sagen.

Eingestellt wurden z.B. die Frequenzlautstärken. Ich hörte verschiedene hohe/tiefe Töne, diese wurden jeweils gestaffelt lauter gestellt. Meine "Arbeit" lag darin, die Grenze zwischen "gut" und "autsch" /unverträglich zu finden. Bei "gut" wurde gestoppt. Dann sollte ich die Tonleiter bestimmen. Zwischen "piep" und "pup" war das nicht so schwierig, aber zu entscheiden, wenn sich die Töne fast gleich anhören…Es hat alles recht angestrengt, vor allem "piept" es nach gewisser Zeit nur noch im Kopf.

Bis hierher war es nur die Ersteinstellung, ich würde es vielleicht auch das "Grundprogramm" des SP nennen. Die anderen Einstellungen verlaufen ähnlich. Gut, ich denke, dass hat im Grunde nichts mit "Hören" zu tun, aber ich finde, es ist als Grundlage schon wichtig.

Nun wurde das Mikro eingeschaltet und der Satz. "Können sie mich hören?" kam. Mir wurde im ersten Moment leicht übel, es hörte sich "außerirdisch" an. Aber es wurde schnell besser (würde sagen 1-2 Std.??), der Hörkern gewöhnte sich an die Impulse des ABIs - Sprache wurde menschlicher. Allerdings verstand ich am ersten Tag sehr, sehr wenig und die folgenden Tage sehr wenig. Ich musste erst umlernen zu hören.

In den ersten Wochen liegt das Verstehen auch viel an der Konzentration. Manchmal wusste ich nicht, achte ich auf die Lippen?? Aber Lippenabsehen konnte ich nicht (zumindest bewusst). Oder muss ich mich auf das Hören konzentrieren?? Wenn ich dann nichts oder wenig verstanden habe, wurde ich verkrampfter. Soll ich lieber auf Körpersprache achten??? Aber manche "wedeln" mit den Armen, was gar nichts mit dem Gesprochenen "gemeinsam" hat - lenkt dann ab. Heute weiß ich, mir hilft das Gesamtbild - von jedem etwas.

Auch die Ausdauer-/Aufnahmekapazität musste ich "trimmen" - hat auch heute noch ihre Grenzen. In den ersten Tagen reichten 2-3 Satzwechsel am Stück oder auch 5-Minuten-Gespäche, dann brauchte ich eine (lange) Pause. Auch die ersten Logopädiesitzungen waren anstrengend, aber die Ausdauer steigert sich rasch. Ein "Trick" oder "Spleen" von mir: ich trug und trage das ABI wie meine Brille. Morgens "hinter das Ohr", abends wieder ab. Außerdem "unterhielt/unterhalte" ich mich, wenn ich alleine bin, mit mir selbst - auch das half/hilft.

Geräusche gingen von Anfang an gut "rein". Man lernt auch recht schnell, sie richtig einzuordnen, neu zu definieren. Es gibt Geräusche, die ich "aktiv" selbst machen kann, z.B. Wasserhahn aufdrehen, Tü-ren schlagen, Fußtritte, Stühle rücken, Papier rascheln, etc. Man "sieht" praktisch die Geräusche und "speichert" sie neu ab. Ich möchte aber sagen, viele Sachen hören sich auch mit ABI an wie "früher". Ich unterscheide auch z.B. hohl (dumpf), Metall/Glas (hell)…, das ging allerdings erst später. Was sich anders anhört, ist der klingende Ton, z.B. Kirchenglocken. Es kommt mir so vor, als würde das klingende "Endstück"/ das Nachklingen verschluckt. Statt "klinnn"/"klonnnn" geht es "klick"/"klock". Ich könnte auch sagen, es hört sich weniger klingend, sondern eher etwas "scheppernd" an. Ein, mir bewusstes, Geräusch was ich nicht wahrnehme, ist das "Signal" meines el. Eierkochers.

Ebenso bei der Geräuschlautstärke änderte sich etwas in den ersten "Hörtagen". Bei meiner Ersteinstellung fand ich alles normal laut. 1-2 Tage später kam ich mir klein/zwergig vor, weil die Geräusche riesig wurden. Kleiner Salzstreuer wurde zum Salzeimer, Zeitungsseiten raschelten wie in "Türblattgröße", Fettspritzer (Bratpfanne) hörten sich wie "aufgeschlagene Tennisbälle" an. Die Geräusche "erschlugen" mich fast!! Sicher hab ich auch ein "Knöpfchen" am Prozessor, wo ich Einstellen/Wählen kann (Lautstärke, Hörradius…) - hat aber nichts gebracht. Der Sprachprozessor bekam eine neue Einstellung.

Geräusche gehen auch heute noch wunderbar "rein", z.B. im Sommer haben wir Holz gespalten. Es war schon schön, das Holz knacken und den Spalter "summen" zu hören (Motor-/Armsenkgeräusch). Auch finde ich es toll, wenn ich auf dem Balkon sitze und Vögel höre oder auf der Strasse (ca. 50 Meter von mir und teilweise von Bäumen verdeckt) Autos "mitbekomme"( LKWs, Trecker und Motorräder bekomm ich fast immer gut mit). Auch so bin ich im Straßenverkehr "gerüsteter", höre Autos, beim unübersichtlichen Straßeüberqueren (z.B.). Ich wohne auf dem Dorf, ich denke da sind Geräusche "besser" erkennbar, als in der Stadt. Es ist "ruhiger". Für mich sind diese "Alltagsgeräusche" zur Normalität geworden.

Wenn ich den Prozessor abschalte oder die Batterien sind "plötzlich" leer - fehlt mir was. Es ist ein enormer Unterschied zwischen Sprachprozessor an/aus. Viele denken vielleicht, ich "höre" aus Erinnerung. Aber mit An-/abschalten des SP, hab ich den Unterschied "auf der Hand". Durch das Ausschalten hab ich außerdem die Möglichkeit, mir selbst "Ruhe zu verordnen". Wenn es mir bei zu lauten Begebenheiten Unangenehm wird (Konzentration nachlässt, Ziehen im Kopf o.ä.), schalte ich den SP einen Moment aus oder ziehe die Spule von Kopf - Ruhe.

Was ich leider nicht mehr kann, ist die "Umgebungslautstärke" richtig einzuschätzen. Vielleicht hab ich das aber auch schon in meiner "AN-Zeit" verloren/verlernt. Heute höre ich manchmal Geräusche/Töne, die sind "bedrohlich" - liegt vielleicht an gut zu verarbeitenden Frequenzen. Auch bei Baulärm/Großstadtverkehr… könnte ich nicht genau sagen, wie laut es ist. In solchen Situationen oder auch bei Geburtstagen/Gruppenversammlungen sagt z.B. mein Mann manchmal: "Sprich lauter, ich hör dich nicht", oder, wenn ich schon von mir aus die Stimme hebe: " ..sprich etwas leiser, jeder kann dich hören…". Ich weiß, hier ist es sicher lauter, aber nicht wie laut wirklich.

Weitere Problematik, wenn es konstant laut ist (Musik, Feier, Gruppengeschnuddel, Rasenmäher, etc….), hab ich außerdem ein "Störschwingen im Ohr". Es ist nicht unbedingt laut und man "hört" es irgendwann nicht mehr wirklich (Eingewöhnung?), aber auch das erschwert die "Lautstärkeneinschätzung". Es hört sich an, als ob man leicht an einer Gitarrensaite zupft. Zu ABI-Beginn war es sehr störend. Trotz Einstellungsversuche hat man es (noch?) nicht weg bekommen. Vielleicht verursacht das Implantat, bei zu vielen Schwingungen, eigene Geräusche im Hörkern (eigene Überlegung)?? Auch ist es schwer, bei zu lauten Geräuschen (starker Straßenverkehr, Maschinenlärm, laute "Kirmesmusik"…..) die Sprache richtig zu verstehen.

Bei der Sprache half anfangs Logopädie Fehler aufzuspüren. Zu Beginn lernte ich Silbenzahlerkennen. Bei manchen Worten konnte ich die erste oder die letzte Silbe nicht verstehen. Lag sicher an der Betonung der Worte. Heute ist es schon besser geworden, aber manche Silben "verschwinden" immer noch. Dann ging es um die Konsonanten und Selbstlaute. Selbstlaute gingen/gehen auch heute noch besser. Hat ein Wort weniger davon, war es schlechter zu verstehen. Selbst heute ist es noch so, obwohl es sich ein wenig gebessert hat. Es liegt viel an der Zusammensetzung. Ich "ärgere" mich darüber, wenn ich ein "bedeutendes/aussagendes" Wort nicht richtig versteh. Dann kann ich mit dem Gesprochenen weniger anfangen. Und mir nur das "fehlende" Wort zu wiederholen, ist nicht unbedingt erfolgreich. Zahlen z.B. hör ich allerdings besser. Bei meiner letzten Einstellung machten sie einen "Zahlenhörtest" ohne Mundbild - gut bestanden. Auch so bekomm ich heute einige Wörter "blind" mit. Aber einige Wörter machen noch keinen (normalen) Satz aus….

Irgendwie ist das Verstehen mit einem ABI wie ein Puzzle (meine Meinung). Man hat viele Teile (Möglichkeiten) und wenn man sie richtig zusammensetzt (nutzt) entsteht ein "brauchbares Objekt". Meine Puzzleteile bestehen aus "Hören", Lippenabsehen, Körpersprache. Außerdem versuche ich die jeweilige Situation zu erkennen (kombinieren). Wenn z.B. mein Mann tapeziert und eine Sache benötigt, weiß ich ungefähr, was gemeint ist. Bei "unverständlichen" Wörtern hilft auch "Zettel und Stift".

Des Weiteren wurde bei der Logo festgestellt, dass ich das "sch" gut höre, aber das "s" schlechter. Auch bei einigen ähnlichen Konsonanten musste ich aufpassen, z.B. g, d, p, t,… . Auch heute kann mal ein anderes Wort beim Verstehen herauskommen ;-) . Einiges von diesen "Fehlern" konnte man bei der nächsten Einstellung beheben, aber manchen ist "nicht behebbar".

Ich würde sagen, in der anfänglichen Lern-/Umdenkphase wird die "Grundeinstellung" verbessert/verfeinert eingestellt. Z.B. wurden bei mir 3 oder 4 Kanäle abgeschaltet/still gelegt, da sie "unsauber" im Ton waren. Ich fand es manchmal schon etwas stressig, da ich auf Kleinigkeiten achten sollte/musste. Es kann schon "unerwünschte" Auswirkungen habe, die Kanäle umzulegen. Nach einer Einstellung hörte ich z.B. Geräusche toll, heute weiß ich auch nicht mehr, ob das "Störklingen" weg war. Nur die Sprache hat sich nach "Eingewöhnung" (dauert meist ein paar Std.) bei jedem kratzig/rauchig/verzehrt angehört. Da stimmt das "Hören" mit der Gewohnheit nicht überein, da man die Stimmen der Person nicht zuordnen kann. Zumindest konnte ich nichts mit dieser SP-Einstellung anfangen - neuer Versuch. Ich kann mit meinem ABI Stimmen (im Grunde) auseinander halten (Mann/ Frau/ Kind), daher habe ich darauf geachtet, dass sich meine Stimme nach jeder Einstellung wie gewohnt anhört, aus einer "Kirchenmaus" sollte kein "Brummbär werden. In dieser Hinsicht war bei den Einstellungen viel Zeit/Geduld gefragt, aber ich dachte immer: das bekommen wir noch hin/weg. Heute bin ich etwas lockerer, aber auch realistischer - nicht alles geht nach "Wunsch".

Mein Hörempfinden zum jetzigen Zeitpunkt ist unterschiedlich. Bei Zweiergesprächen, wenn das Drumherum stimmt (Mundbild, mäßiger Lärm, klar/deutlich gesprochen…….) ist es gut. Mit meinen gewohnten Leuten (Familie/Freunde..) spreche ich im "Zweikampf" fast normal. Bei "neuen"/ ungewohnten Leuten muss ich (evt.) erst die Sprache "justieren", das dauert ein paar Sätze. Es wird schwieriger, wenn es sich um einen "fremden Dialekt/Akzent" (z.B. Ausländer) handelt. Natürlich hängt es bei mir auch von der Konzentration ab. Das Verstehen wird schlechter, wenn ich abgelenkt, krank (Kopfweh..), vielleicht auch einmal "beschwippst" (bei Feiern..) bin, Stress habe oder auch, wenn ich einfach nur meine "Ruhe" haben möchte :-).

In Gruppen wird das Verstehen etwas schwieriger. Wenn ich direkt angesprochen werde, klappt es noch recht gut. Ich verstehe aber das "Untereinander" der anderen nicht "schön". Einige Wörter und kurze Sätze bekomme ich manchmal mit, aber mir fehlt meist das Thema um "richtig Mitreden" zu können. Ich denke auch, dass ich die verschiedenen "Nuancen" der Sprache nicht verstehe. D.h. ist es ironisch gemeint, energisch, humorvoll….. Oftmals hilft die Mimik dabei, aber bei Gruppen weiß ich nie: reden sie nur lebhaft/ernst oder humorvoll, diskutieren sie oder "Klatschen" sie nur über was/einen… Es geht zu schnell "hin und her".

"Blindes" Hören ist bei mir nicht ausreichend. Telefonieren kann ich mit dem ABI nicht. Sicher höre ich das Klingeln, das Freizeichen oder Besetztzeichen. Auch ob jemand spricht nehme ich wahr, aber ich kann das Gesprochene nicht verstehen. Ich hab meinen Mann einmal angerufen, die ersten 2-3 kurzen Antworten waren so lala, dann ging die Konzentration bergab. Außerdem haben wir auch eine Haus-sprechanlage, damit unterhalte ich mich ab und zu mit meiner Tochter. Mein Fazit…. Blickkontakt sollte/muss sein.

Beim Radio verhält es sich ähnlich. Ich kann zwar unterscheiden, ob geredet wird oder Musik läuft, aber ich verstehe im Grunde nichts. Bei manchen Liedern erkenne ich den Rhythmus, die Melodie. Das sind aber nur ganz seltene Ausnahmen, es sei denn sie kommen von der CD und/oder ich weiß von "früher" wie sie "gehen".

Beim Fernsehen hilft natürlich der Untertitel für einen "entspannten" Genuss. Aber auch hier bekomm ich schon einmal ein Wort oder kurzen Satz mit. Ich denke dann oft: Satz stimmt nicht so mit Untertitel überein". Solche "Ereignisse" freuen mich immer.

Was allerdings noch negativ ist, ist das Hören/Verstehen von Sprache aus Lautsprechern. Ich meine damit z.B. Ansprachen bei Festen oder auch Ansagen auf Bahnsteigen. Ich hab in dieser Situation kein wirklich brauchbares Hörempfinden.

Noch schlecht ist, wenn zu viel Akustik auf einmal "eingefangen" wird (Verkehr, Baulärm..) wird es schwierig dieses Wirrwarr am Hörkern zu "entwirren". Außerdem ist das Mikro des SP nach vorne gerichtet. Es kann dadurch passieren, dass ich leise Geräusche/Sprache von hinten "überhöre" oder erst später mitbekomme. D.h. im Normalfall hört man es bei z.B. 5m Entfernung, ich "höre" es erst in 2m Entfernung.

Gesunde Ohren regulieren laut/leise, schnell/langsam, weiche/harte oder kräftige Stimme "automatisch". Ich (oder der SP??) verarbeite manches Gesprochene "unklar", z.B. zu laut, tief, schnell, fern, weich. Gut höre ich kräftige Stimmen in normaler Lautstärke. Ich könnte den Vergleich stellen, dass die menschliche Sprache vielfältig ist, wie eine "Schlangenlinie" (Stimmlage, Betonungen..). Ich bekomm mit dem ABI aber eher die "Gradlinigkeit" gut rein (sicher mit wenigen Ausnahmen).
Bei meinem Prozessor sind heute 3 verschiedene Programme programmiert. Ein "Stammprogramm", was ich immer nutze. Dieses hat drei verschiedene Lautstärken (kleine Abstände), aber eigentlich benutze ich auch hier nur eine Einstellung (bei Gesprächen wechselt die Lautstärke unmerklich und da ist es mir unangenehm, mit "der Hand am Ohr" zuzuhören. Wörtliches "Regulieren" ist hier effektiver J). Ich hab auch eine Möglichkeit, den Hörradius zu erweitern, was bei zeitgleichen "Nahgeräuschen" aber unangenehm ist. Je lauter die Einstellung ist, desto "schmerzlicher" ist das Empfinden.

Die anderen beiden Programme sind Test-/Versuchs- oder Ausweichprogramme. So hab ich "Ruhe" zum Testen und bei nicht geeignet, kann ich immer auf mein Stammprogramm zurückgreifen. Momentan hat sich das Einstellen auf 1X jährlich eingependelt.

Gerade bei all den Vor- und Nachteilen eines ABIs sollte man es den Betroffenen selbst freistellen sich dafür oder dagegen zu entscheiden. Diese Entscheidung sollte mit dem "Verstand" und dem "Gefühl" gemacht werden. Ich persönlich habe mir nie die Gedanken gemacht, wie es nun mit der Neurofipromatose weitergehen mag. Durch das Implantat sind MRT-Untersuchungen (Kernspin) vielleicht/evt. nur bedingt machbar/hilfreich. aber die Medizin entwickelt sich weiter und zur Not wäre auch ein CT (Röntgen) möglich. Auch über evt. langjährige Folgeschäden hab ich mir keine Gedanken gemacht. Ich habe bis heute meine Entscheidung nicht bereut.

Im Gegenteil, ich bin Dankbar für das ABI und wie viel ich damit "anfangen" kann. Heute bin ich 37 Jahre alt, ich bin morgens alleine zuhause; mein Mann ist zur Arbeit, meine Tochter zur Schule. Ich brauche mich nicht "zu Unterhalten", aber ich bekomme trotzdem den Alltag mit. Klappern vom Geschirr, Wasserrauschen, Türklingel. Jetzt im Winter knackt manchmal das Holz im Ofen - für mich ist das Behaglichkeit. Und meine zwei Wellensittiche sorgen auch für "Unterhaltung". Alleine durch diese Alltagsgeräusche fühle ich mich sicherer/geborgener. Toll ist auch, wenn ich Wäsche aufhänge und ein/e Nachbar/in ruft Hallo. Durch mein Mono-Hören muss ich erst einmal sehen, von wo es kommt, aber ich freu mich darüber. Ein "Plausch" mit Freunden/Bekannten ist mit dem ABI auch etwas entspannter - und ich denke einmal für beide Seiten.

Sicher denke ich auch noch heute: das sollte noch in der Einstellung verbessert werden, aber auch: dieses ist prima, wehe es wird wieder verstellt. Ich weiß nicht, ob diese "Einstellungsarbeit" jemals abgeschlossen sein wird oder ob das Eingewöhnen/ Verarbeiten von Körper/Implantat sich immer ändern kann/wird. Ich hoffe sehr und wünsche mir, lange mit dem ABI "zusammenarbeiten" zu können.

Hohenroda, im März 2007
Corinna Schwab, Am Friedhof 5A, 36284 Hohenroda/Ransbach

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Dat Ding an meinem Kopp

Ein fünfjähriger Neffe fragte mich: "Wann ziehste dat Ding an Deinem Kopp denn wieder aus?"
Ich: "So schnell wohl nicht mehr, nur beim Schlafen."
Er, sichtlich verwirrt: "Bevor Du in den Sarg kommst und vergraben wirst, ziehst Du es aber aus, oder?"
Ich: "Wenn ich noch fähig dazu bin, zieh ich es vorher aus, versprochen!"
Da war er beruhigt...


Ich wurde 1970 geboren und verlebte eine normale Kindheit und Jugendzeit mit allem was dazu gehört – inklusive normalem Gehör. Mit fast 17 Jahren erlitt ich während der Ausübung eines Ferienjobs einen Unfall, bei dem ich mit dem Kopf in eine sich automatisch schließende Stahltür geriet. An meinem Kopf war kaputt, was kaputt sein konnte. Ich möchte die interessierten Leser hier und jetzt nicht mit einem ellenlangen und mit ärztlichen Fachbegriffen gespickten Unfallbericht erschlagen. Deswegen und zum besseren Verständnis meines Berichtes nur soviel: Wenn man nach den vorangehenden Sätzen ein bisschen kombiniert, kann man sich ohne große Mühe zusammenreimen, dass es nicht gut um mich stand. Die Tür setzte genau hinter meinen Ohren an, zertrümmerte regelrecht meine Felsbeine und nahm mir damit mein bis dahin normal funktionierendes Gehör, rechts komplett und links bis auf geringe Hörreste. Meine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit versuchte ich mit einem Hörgerät zu kompensieren, was mehr schlecht als recht ging, einigermaßen halt.

Vom Cochlear Implantat hörte ich erstmals vor ca. 15 Jahren während eines tinnitusbedingten Klinikaufenthaltes in Düren bei Professor Banfai. Mein Interesse für so ein Ding im Kopp war damals eher gering, trotzdem informierte ich mich grob und erfuhr, dass die Forschung CI-mäßig damals noch in den Kinderschuhen steckte und außerdem ausschließlich komplett taube Menschen für sowas in Frage kamen. Die Sache war vorläufig also gegessen. Vor etwa drei Jahren wurde mein Interesse durch einen Zeitungsartikel neu geweckt und ich forschte intensiver. Aha, mittlerweile kamen also auch an Taubheit grenzende Patienten in Frage und die Forschung hatte offensichtlich die ganzen Jahre auch nicht geschlafen.

Im März 2005 begab ich mich zu einer Voruntersuchung in eine Klinik in Wohnortnähe. Es folgten Computer-Tomographie, Kernspin-Tomographie, Hör- und Gleichgewichtstests und ein abschließendes Gespräch mit dem verantwortlichen Professor. Dieser teilte mir mit, dass ich CI-geeignet sei – allerdings nur links! Ich sollte also mein verbliebenes Restgehör hergeben für eine Innenohrprothese, die mein Hörgerätehören laut des Professors um Längen in den Schatten stellt, aber natürlich auch dem Risiko, dass es nicht so funktioniert wie geplant, aus welchem Grund auch immer und ich völlig ohne Gehör dastehe. Die interessierten Leser können sich sicher gut vorstellen, dass ich mein rechtes, sowieso verlorenes Ohr sofort her gegeben hätte für eine Implantation, aber links? Kurz: Ich bin sicher kein zimperlicher Mensch, das war aber ein Risiko, das ich nicht eingehen wollte. Mein Ohrenarzt empfahl mir eine zweite Voruntersuchung. Nicht in irgendeiner Klinik, sondern in einer ganz bestimmten. Er sprach von zwei medizinisch leicht voneinander abweichenden „CI-Schulen“ und von unterschiedlichen Ansichten von Operateuren bezüglich der Machbarkeit einer CI-Operation. Im September 2005 machte ich mich auf den Weg nach Freiburg in die dortige Universitätsklinik bzw. zu Professor Laszig um mich ein zweites Mal voruntersuchen zu lassen, vor allem ausgerichtet auf mein rechtes Ohr. Alles lief ähnlich wie beim ersten Mal, die Röntgenbilder, die ich im Gepäck hatte, genügten vorerst - dazu später mehr! Auf einen Promontoriumstest verzichtete man beim ersten Mal komplett. In Freiburg wurde dieser an meinem favorisierten rechten Ohr durchgeführt und zwar nicht der einfache, bei dem ein Teil aufs Trommelfell gelegt wird, sondern der, bei dem das Trommelfell durchstochen wird und eine Elektrode in der Nähe des Hörnervs platziert wird. Ergebnis der zweiten Voruntersuchung: Das linke Ohr wurde auch in Freiburg als das grundsätzlich besser geeignete bezeichnet. Es spräche laut den vorliegenden Röntgenbildern eigentlich auch nichts gegen eine Implantation rechts, wenn der Promontoriumstest nicht dermaßen schlecht ausgefallen wäre. Ich habe mich schon damit abgefunden, mein linkes Ohr und damit vielleicht auch meine spärlichen Hörreste opfern zu müssen, da klopfte es an meiner Zimmertür und Professor Laszig höchstpersönlich und allein trat ein. Dass er sich zu mir an einen kleinen Tisch setzte und wir da saßen wie in einer Kneipe sozusagen, verblüffte mich sehr. Nicht nur, weil er ein über die deutschen Grenzen hinaus anerkannter HNO- bzw. CI-Fachmann ist, sondern auch, weil er ein paar Wochen vorher das Bundesverdienstkreuz verliehen bekam. Er wollte Details meiner Unfall-Geschichte wissen und zeigte Verständnis für mein Zögern, mein „gutes“ linkes Ohr hergeben zu wollen. Nachdem er noch mal die Bilder meiner ersten Voruntersuchung inspizierte, legte er diese mit einem unzufriedenen Blick wieder auf den Tisch und beauftragte einen herbeigerufenen Assistenzarzt, neue, bessere Bilder anfertigen zu lassen. Er verabschiedete sich dann nach gut 30 Minuten (!) mit dem Kommentar: „Ihr favorisiertes rechtes Ohr ist noch nicht verloren!“. Ich war von den Socken... Eine Stunde später wurde ich in die „Röhre“ geschoben und neue Bilder meines Hauptes, diesmal hochauflösend und dreidimensional, wurden hergestellt. Nach dem Studium der neuen Kernspinaufnahmen teilte mir Professor Laszig mit, dass er die Implantation rechts empfiehlt! Wie ich später erfuhr, war eine Dame aus dem Westerwald nicht ganz unschuldig am Interesse Professor Laszigs an meiner Geschichte. Ute, herzlichen Dank auch von dieser Stelle aus!

Im März 2006 nahm ich die 380 Kilometer nach Freiburg erneut in Angriff, um mich implantieren zu lassen. Mit angezogener Handbremse übrigens, nicht nur, weil das laut „CI-Gemeinde“ die einzig und allein empfehlenswerte Einstellung ist, sondern weil mein fast 20 Jahre taubes rechtes Ohr und das damit einher gehende lange „Brachliegen“ des Hörnervs, die ganzen anderen Umstände meines Unfalls und last but not least der miese Promontoriumstest alles andere als gute Voraussetzungen waren, auch wenn ich in Professor Laszig einen Könner „engagiert“ hatte. Ganz ohne Hoffnung war ich natürlich auch nicht! Die Freiburger Verantwortlichen ließen mich ein umfangreiches Untersuchungsprogramm bereits in heimischen Gefilden nach genauem Zeitplan absolvieren. Blutentnahme, Blutuntersuchung und das Röntgen der Lunge waren also bereits erledigt, so dass nach Ankunft in der Klinik nur noch Blutdruck gemessen wurde und ein Gespräch mit dem Anästhesiearzt und eines mit Professor Laszig anstanden. Am anderen Morgen war es dann soweit. Um 7.30 Uhr wurde ich in den OP-Saal geschoben und 5 Minuten später war ich „weg“. Aufgeregt oder gar ängstlich war ich übrigens nicht, hatte ich doch stets im Hinterkopf, dass das, was jetzt kommt, verglichen mit dem, was ich schon mitgemacht habe, sozusagen ein Mondscheinspaziergang ist...

Die OP dauerte 2,5 Stunden und fand unter erschwerten Bedingungen statt, wie ich später auf den Rechnungen, die ich an die für mich zuständige Berufsgenossenschaft weiterleitete, nachlesen konnte. Nach dem Aufwachen ging es mir relativ gut, später im Zimmer war es nicht anders, kein Schwindel oder Schmerz, am Abend konnte ich statt eines eigentlich vorgesehenen Breis schon wieder feste Nahrung zu mir nehmen, vorsichtig allerdings, weil ich im Kiefer- und Schläfenbereich der operierten Seite ein leichtes Druckgefühl beim Kauen spürte. Gegen 23.00 Uhr des selben Tages trat jemand auf den Plan, an den ich gar nicht mehr gedacht hatte. Mein alter Freund Tinnitus machte sich bemerkbar und zwar dermaßen laut, orkanmäßig sozusagen und von der einen auf die andere Minute, dass ich fast aus dem Bett gefallen wäre... Ich hatte schon vor der OP Tinnitus, erträglichen Tinnitus, aber was er jetzt veranstaltete, war ziemlich heftig... Am anderen und den nächsten Tagen ließ er deutlich nach, ganz auf den alten Level wollte er aber anscheinend nicht zurück. Dies geschah erst mit der Erstanpassung, ein paar Tage danach nahm ich ihn auf dem operierten rechten Ohr fast gar nicht mehr wahr, nur noch, wenn ich den Sprachprozessor ausschaltete. Ob das damit zu erklären ist, dass der Hörnerv anderes zu tun hat als illusorischen Rabatz ans Hirn zu leiten, wenn das CI in Betrieb ist, weiß ich nicht. Intraoperativ wurde das Implantat erfolgreich auf Funtionsfähigkeit geprüft und ein NRT sagte, dass der Hörnerv reagiert. Die Bilder einer Röntgenuntersuchung drei Tage nach der OP zeigten, dass die 22 Elektroden des Nucleus Freedom-Implantats einen perfekten Platz in meiner Hörschnecke gefunden hatten. Einen Tag vor meiner Abreise schickte man mich ins nahegelegene ICF (Implant Centrum Freiburg), um das Implantat kurz anzutesten. Ein Techniker schickte zwei kurze Töne an den SP. Ich hörte beide und erkannte sogar, dass es ein hoher und ein tiefer war. Wow!

Als ich Professor Laszig kurz darauf erzählte, dass der Techniker im ICF sagte, dass dieses Antesten eigentlich nicht üblich sei, antwortete er trocken: „Dann war das halt das erste Mal und, was psychologisch ungeheuer wichtig ist, sie fahren nun mit einem guten Gefühl nach Hause!“

Nach genau einer Woche trat ich dann die Heimreise an. Im Gepäck hatte ich auch den Termin für meine Erstanpassung. Dieser war nicht wie andernorts üblich nach vier bis sechs Wochen sondern erst nach zehn! Massive Kapazitätsprobleme vor allem im Wohnhausbereich des ICF gab man an. Man arbeite daran... Naja, dachte ich mir, dann kann das Teil wenigstens ordentlich einwachsen! Fazit der „OP-Woche“: Tinnitus und lange Wartezeit bis zur Erstanpassung waren die einzigen negativen Punkte. Der Rest hätte kaum besser laufen können!



Erstanpassung

Ende Mai begab ich mich also erneut nach Freiburg ins dortige ICF. Nachdem ich mein Zimmer bezogen habe, bekam ich einen Stundenplan für die kommenden fünf Tage. Dann begab ich mich zu Otmar Gerber zu meiner ersten Anpassung. Er hatte bereits alles vorbereitet, der dunkelbraune Freedom-Sprachprozessor lag vor mir und war auch schon mit einem ersten Grundprogrammm, das er MAP nannte, versorgt. Diese MAP konnte er anhand der bereits oben erwähnten intraoperativ ermittelten NRT-Daten erstellen. Nach einer kurzen Erklärung des SP hängte er ihn mir ans Ohr, verband ihn per Magnet mit dem Implantat und schaltete ihn mit einem Mausklick ein. Mein allererster Eindruck war, dass sich Geräusche so ähnlich anhörten wie die Töne, die mein alter Freund Tinnitus verursachte. Ich fragte mich in den ersten Minuten und Stunden also hauptsächlich, ob es sich bei einem Geräusch um einen realen oder um einen eingebildeten Tinnitus-Ton handelte. Sprache hörte sich wie bei den meisten CI-Patienten blechern, hohl und dumpf an. Mickey Mouse war zwar auch ein bisschen mit von der Partie, die Schlagworte bei mir waren aber blechern, hohl und dumpf. Die interessierten Leser stellen sich einfach ein dumpfes Gespräch mit Mickey Mouse in einer großen Blechdose vor. Ich glaube, das kommt der Sache sehr Nahe. Mit Otmar Gerber konnte ich mich trotz des ungewohnten Klanges seiner Stimme von Anfang an fast normal unterhalten – nur mit CI und ohne Hörgerät wohlgemerkt! Das wunderte mich skeptischen Vogel schon ein bisschen. Ich gebe gerne zu, dass ich das so nicht erwartet hatte, man denke an den miserablen Promontoriumstest, die fast 20-jährige Taubheit meines rechten Ohres und die Tatsache, dass nach meinem Unfall die Felsbeine hinter beiden, vor allem dem rechten Ohr sozusagen Matsch waren! Ach ja: Den „Aha-Effekt“ erlebte ich ja bereits bei dem kurzen Antesten wenige Tage nach der Operation. Vergessen werde ich diese erste Anpassungsstunde aber sicher nicht mehr, sie hat einen festen Platz in meinem Hirn – unlöschbar! Zusätzlich zu den täglichen Anpassungen des SP gab es in den nächsten Tagen noch Hörschwellenmessungen bei Dr. Thomas Wesarg und Therapiestunden bei Verena Reuss. Auf eigene Faust trainierte ich mein Gehör durch Spaziergänge durch Stadt und Natur sowie mit einem CD-Player, den ich mir nach zwei Tagen schon zusammen mit einer Hörbuch-CD geben ließ. Ein gewisser „kleiner Prinz“ war dann nicht nur in den nächsten Tagen meiner Erstanpassunswoche mein Hör-Trainingspartner sondern auch in der ersten Zeit zu Hause. Erwähnenswert zu dieser Erstanpassungswoche ist noch folgendes: Die Einstellung des ersten Tages war mir am zweiten Tag schon zu leise und wurde bis zu meiner Abreise täglich (!) lauter gestellt. Die Damen und Herren des ICF sagten, dass dies normal sei, weil sich nach den ersten wahrgenommenen Tönen um die Elektroden wohl so eine Art Gewebe bilden würde, genau erklären konnten sie es nicht, noch nicht, wie sie sagten. Diese Sache interessiere brennend und gehöre deswegen zu den wichtigeren zu erforschenden CI-Fragen. Teil zwei des „Abenteuers CI“ hatte ich mit dieser Woche dann also auch hinter mir.

Die paar Tage der nun folgenden Pfingstwoche hatte ich mir frei genommen. Dann ging ich wieder zur Arbeit, mit CI und ohne Hörgerät. Das Hörgerät schaltete ich anfangs ab und zu hinzu, in manchen Situationen fühlte ich mich damit sicherer, im Straßenverkehr etwa. Heute, fast acht Wochen nach der Erstanpassung bin ich so gut wie ausschließlich per CI online. Erstens, weil sich das Hören mit Hörgerät mittlerweile grauenhaft anhört und es in Verbindung mit CI eh nur noch die zweite Geige spielt. Zweitens, weil es meiner Meinung nach besser ist, dass sich das Hirn schnellstmöglich ausschließlich mit dem CI befasst und sich daran gewöhnt. Es gibt wohlgemerkt auch andere Meinungen dazu! Und drittens, weil mein Hören mit CI jetzt schon deutlich besser ist als es mit einem Hörgerät jemals war, vor allem das Sprachverständnis.

Nachsorge:

Ich habe mich natürlich im Vorfeld der Operation mit dem Thema Nachsorge befasst und auch damals schon Entscheidungen getroffen. Die einwöchige Erstanpassung fand trotz der relativ weiten Entfernung in Freiburg statt. Aufgrund der oben bereits beschriebenen Tatsache, dass der SP anfangs derart häufig mit lauteren Programmen versorgt werden muss, was wohl eher Regel denn Ausnahme ist, glaube ich empfehlen zu können, dass die erste Woche nach Möglichkeit stationär und am Stück absolviert werden sollte. Es sei denn, das Haus, in dem angepasst wird, befindet sich um die Ecke.

Zeitnah nach der Erstanpassungswoche hab ich mich für ein einmal die Woche stattfindendes ca. einstündiges ambulantes Hörtraining bei Ingrid Eikmeier-Stindt in heimischen Gefilden entschieden. Stefan Saul kümmert sich um die Anpassungen meines SP, die im selben Gebäude stattfinden und zwar grob gesagt alle vier Wochen, bei Bedarf auch häufiger. Beide arbeiten unter dem Dach des Implant-Zentrums Rhein-Mosel-Lahn. Von meiner Hörlehrerin bekam und bekomme ich Hausaufgaben in Form von Hörtrainings-CD's und dem Üben in bestimmten Hörsituationen mit nach Hause. Zusätzlich besorgte ich mir Hörbücher und probierte Musik-CD's, die ich mit normalem Gehör noch hörte, 20 Jahre alte Schinken also... Ich habe mich bewusst für diese ambulante Art der Nachsorge entschieden, weil ich es für effektiver halte, Gelerntes eine Zeitlang sacken zu lassen und zusätzlich seinem normalen Alltag nachgehen zu können. Kurz: Üben nach einem Stundenplan, nach einem eigenen aber, jederzeit änderbar. Ich möchte ein mehrwöchiges Rehaprogramm in einer entsprechenden Klinik nicht schlecht reden oder herabqualifizieren, auch diese Form der Nachsorge hat sicher Freunde. Ich hatte kompetente Ratgeber, habe mir selbst ausgiebig Gedanken darüber gemacht und bin letztendlich den Weg der ambulanten Reha gegangen, gehe ihn noch und hab es bis jetzt nicht bereut!

Vorläufiges Fazit:

Mit Fertigstellung dieses Berichtes bin ich ein paar Tage mehr als sieben Wochen erstangepasst. Ich bin, wie oben schon einmal erwähnt, so gut wie ausschließlich per CI online. Auch heute noch ist alles ein bisschen zu dumpf und teilweise verwaschen, aber bei weitem nicht mehr in der Form wie in den ersten Wochen. Man merkt förmlich, wie sich dieses Dumpfe, dieses Hohle und Blecherne beim Hören regelrecht auflöst ähnlich einem Zuckerwürfel in einem Wasserglas. Mein aktuelles Hörbuch („Die Säulen der Erde“ von Ken Follett) verstehe ich zu 90 Prozent, telefonieren per Festnetz mit mir bekannten Personen klappt ebenfalls einigermaßen. Den Freiburger Einsilber-Worttest machte ich vor einer Woche bereits und zwar mit 60 Prozent bei 65 dB und 95 Prozent bei 75 dB. Ich weiß, dass diese Werte nach so kurzer Zeit nicht schlecht sind, bin aber weit davon entfernt, damit zu protzen. Ich möchte den interessierten Lesern vielmehr nahe bringen, was möglich ist, auch bei nicht so tollen Voraussetzungen. Erwähnt muss in diesem Zusammenhang natürlich immer wieder werden, dass ich fast 17 Jahre normal gehört habe, auch wenn dies bereits 20 Jahre zurück liegt. Nach wie vor ziemlich schlecht bzw. unnatürlich kommen bei mir vor allen Dingen der Straßenverkehr sowie ein paar wenige Alltagsgeräusche, etwa meine Türklingel oder mein Rasenmäher rüber. Oder ist es vielleicht so, dass der Klang dieser Geräusche per CI natürlicher ist, als ich denke, weil ich das wahre Klingen dieser Töne schlicht und einfach vergessen habe? Ich weiß es nicht! Beim Verstehen von Sprache spielt der Klang der Stimme meines Gegenüber, ob im Radio, Fernsehen oder in natura eine große Rolle und natürlich, ob ich mit der Quelle verbunden bin (Idealzustand), relativ nah dran bin oder ein paar Meter oder noch weiter davon entfernt, genau so die Schallfähigkeit von Räumen.

Ich denke sagen zu können, dass meine Entscheidung für das CI richtig war. Vieles, woran zu Hörgerätezeiten nicht ansatzweise zu denken war, ist nach so kurzer Zeit schon wieder möglich. Ich wage gar nicht daran zu denken was noch kommt, wenn die Entwicklung meines von vielen schon abgeschriebenen rechten Ohres bzw. des Implantates dahinter so weitergeht.

Ich hätte diesen Bericht noch viel ausführlicher verfassen können, noch viel mehr ins Detail gehen können. Ich lasse das aber jetzt mal so stehen und versichere den interessierten Lesern, dass ich bei Interesse an Einzelheiten meiner Geschichte auch gerne ins Detail gehe. Kurz: Ich möchte mein Wissen und meine Erfahrungen gerne weitergeben, mit diesem Bericht und auch darüber hinaus, nicht zuletzt deswegen, weil ich im Vorfeld meiner Implantation selbst so viel Hilfsbereitschaft erfahren durfte. Danken möchte ich allen, die direkt und indirekt in meinen Fall verwickelt waren und sind und mir mit Rat und Tat stets zur Seite standen und noch stehen. Ein ganz besonderer Dank in Richtung Freiburg. Mein Gefühl sagt mir, dass Professor Laszig bei der Implantation außergewöhnlich gute Arbeit geleistet hat. Weil ich glaube sagen zu können, dass ein zweites CI nur eine Frage der Zeit ist, von dieser Stelle aus der Ruf in den Breisgau: „Wenn, dann in Freiburg, Operation und auch Erstanpassung. 380 km hin, 380 km her!“

Patrick Paul
Im Grüngürtel 44
56294 Münstermaifeld
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Tel./Fax: 02605/960284

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„Ein Jahr Hören mit CI“ - Erfahrungsbericht Teil 3

Rehabilitationsmaßnahme vom 13.03.–14.04.2006 in der Baumrainklinik Bad Berleburg

Die Zeit des „Neuen Hörens“ verlief bisher wie ein Traum für mich. Nun kam die Rehabilitationsmaßnahme in der Baumrainklinik Bad Berleburg. Mein Kostenträger, die BFA, bewilligte mir eine vierwöchige Dauer. Diese wurde auf Empfehlung der Klinikleitung um eine Woche verlängert. Täglich gab es Hörtraining in der Gruppe, Einzelhörtraining mit den Therapeutinnen und ein Hörtraining alleine im Zimmer an einem Computer mit speziellen Programmen zum Hörtraining. Trainiert wurde auch das Hörtraining im Störlärm und mit Hintergrundgeräuschen. Diese Übungen waren anstrengend und auch die Schwierigsten. Ich bin dabei jedes Mal an meine „Hörgrenzen" gestoßen. Das ist auch wichtig, damit ich mich und auch mein „neu gewonnenes“ Hörvermögen richtig einschätzen und anwenden kann. Umfangreich war auch das Telefontraining mit verschieden Telefonen. Dadurch wird individuell herausgefunden, mit welchem Telefon der Patient am besten telefonieren kann. Die Zusatzgeräte und Technischen Hilfsmittel für das CI wurden mir ausführlich vorgestellt und erklärt. Wichtig war für mich besonders, dass ich durch die Anschaffung eines Mikro Link Freedom meine vorhandene Micolinkanlage auch mit dem CI benutzen kann.

Ein umfangreiches Sportprogramm und Vorträge zu allgemeinen Gesundheitsthemen gab es auch noch. Auch die Massagen und ausgiebigen Wanderungen in dem schönen Wittgensteiner Land taten gut. Es war immer ein sehr abwechslungsreicher und angenehmer Tagesablauf.

Der Schwerpunkt der Rehabilitationsmaßnahme lag aber eindeutig beim Hörtraining. Durch das tägliche Hörtraining konnte ich mein Sprachverstehen in ruhiger Umgebung nochmals verbessern. So steigerte sich das Sprachverstehen mit Absehen von Beginn bis Ende der Rehabilitationsmaßnahme von 74 auf 90 Wörtern/Minute und ohne Absehen von 73 auf 83 Wörtern/Minute. Ein für mich absolut phänomenales Ergebnis. Es wurde bei mir auch eine sichtbare psycho-physische Stabilisierung erreicht.

Durch den „Implantat - Ingenieur“ Herrn Bellagnech wurde die Einstellung meines Sprachprozessors und die Programmwahl noch erweitert bzw. verbessert. In der Rehabilitationsmaßnahme gab es einen regen Austausch der Patienten untereinander, wodurch eine angenehme Atmosphäre entstand.

Es bleibt festzustellen, dass Dr. Zeh und sein Team in ihrer einmaligen Art und Fachkompetenz für uns CI - Patienten das „Bestmögliche“ sind.

Das tägliche Leben mit dem CI


Arbeit: Vor Beginn meiner Rehabilitationsmaßnahme arbeitete ich zwei Wochen mit vier, dann zwei Wochen mit sechs Arbeitstunden sowie vier Wochen in „normaler“ Arbeitszeit von acht Stunden pro Tag. Diese Wiedereingliederung ins Arbeitsleben verlief ohne Probleme. Gestärkt durch die sehr gelungene, umfangreiche Rehabilitationsmaßnahme in der Baumrainklinik und wieder mit gewachsenem Selbstvertrauen ging es nun wieder zurück ins Arbeitsleben. Der Arbeitgeber war auch sehr erfreut, dass ich durch die gelungene Operation mit der anschließenden Rehabilitationsmaßnahme nun wieder zu meiner „alten Stärke“ und Arbeitsweise zurückgefunden habe. Überhaupt bleibt für mich festzustellen, dass ich während meiner ganzen „Leidenzeit“ Unterstützung und Rückhalt durch meinen Arbeitgeber, und hier besonders durch meinen Amtsleiter und den zuständigen Dezernenten der Stadtverwaltung, bekommen habe. Da für mich Kommunikation, Telefonieren und die Teilnahme an Gesprächen und Besprechungen wieder gut möglich ist, setzte mich der Arbeitgeber wieder in mein „altes“ Tätigkeitsfeld als Bauleiter im Hochbaubereich ein. Da ich ja wieder meine alte Tätigkeit ausüben kann, bekam ich nun auch wieder eine angemessene Gehaltsvergütung. Diese wurde mir vor zwei Jahren wegen der fortschreitenden Hörverschlechterung und der dadurch veränderten Tätigkeit vom Arbeitgeber gekürzt. So kann ich dank des CI wieder meinen seit 17 Jahren „geliebten“ Beruf ausüben. Als Vertreter der Schwerbeschädigten bin ich nun wieder im Personalrat aktiv, den ich vor zwei Jahren verlassen hatte. Dort setze ich mich für die Belange von schwerbeschädigten Mitarbeiter/innen ein.

Privat: Gestärkt durch mein neues Hörvermögen sind die alltäglichen kommunikativen Lebenssituationen für mich gut zu bewältigen. Gerade die Angst vor der Kommunikation bzw. dem Nichtverstehen in diesen Situationen war immer sehr belastend für mich. Es ist immer wieder schön, sich an den alltäglichen Geräuschen zu erfreuen. Besonders freut es mich immer wieder, wenn ich das Gezwitscher von Vögeln höre. Fernsehsendungen ohne Untertitel, Ausnahme bilden Spielfilme mit starker Geräuschkulisse, sind für mich gut zu verstehen. Sogar das Hören von Musik, sogar beim Autofahren, ist wieder alltäglich geworden. Zu Feierlichkeiten, von denen ich mich früher immer zurückgezogen habe, gehe ich heute wieder sehr gerne hin. Dies alles hat dazu beigetragen, dass ich aus der Isolation meines Privatlebens zurück ins Leben gefunden habe.

Selbsthilfegruppe


Bereits vor meiner CI - Operation war ich der Selbsthilfegruppe der Hörgeschädigten Bad Berleburg/Siegen beigetreten, jedoch nahm ich noch nicht aktiv am Vereinsleben teil. Dies änderte sich nach Abschluss der Rehabilitationsmaßnahme. Inzwischen bin ich im Vorstand der Selbsthilfegruppe aktiv. Der regelmäßige Austausch und Kontakt zu Gleichbetroffenen ist mir wichtig. Gerade unter Gleichbetroffenen treffen wir Hörgeschädigten auf Verständnis und Hilfe, die es in unserer heutigen Gesellschaft für uns nicht überall gibt. Inzwischen konnte ich andere Hörgeschädigte, die vor der Frage stehen: „CI Ja oder Nein“, beraten und meine mit dem CI gemachten Erfahrungen weitergeben.
Nachsorge, Seminare und CI-Rehabilitationsklinik
Bisher fuhr ich alle sechs Monate zur Kontrolluntersuchung in die Medizinische Hochschule Hannover. Dort wurden das Implantat und der Sprachprozessor kontrolliert. Das Verstehen wurde durch Hörtraining mit und ohne Absehen kontrolliert und eine Untersuchung des Ohres wurde ebenfalls durchgeführt.

Anfang Mai war ich zwei Tage auf dem Technikseminar der HCIG in Hannover. Dies war sehr interessant und informativ. Dort traf ich auf einige mir bereits bekannte bzw. vertraute Menschen und konnte noch einige neue Kontakte knüpfen.

Im September war das Patientenseminar in der Baumrainklinik Bad Berleburg. Dies war auch ein sehr informativer Tag. Es fand ein reger Austausch statt. Auch hier traf ich sehr viele, mir bereits bekannte Hörgeschädigte und es war ein harmonischer Tag miteinander. Das Klinikteam ist mir ja bereits vertraut und ans Herz gewachsen. Auf dem Patientenseminar wurde auch von Dr. Zeh die Veränderung der CI-Rehabilitation von der Baumrainklinik zur Kaiserbergklinik nach Bad Nauheim bekannt gegeben.

Im November war ich zu Besuch in der Kaiserbergklinik in Bad Nauheim. Dort konnte ich mich von den Möglichkeiten der CI-Rehabilitation in einer „neuen“ Klinik persönlich überzeugen. Es gibt dort, wie vorher in der Baumrainklinik, eine sehr gute technische Ausstattung für die bewährte CI-Rehabilitation von Dr. Zeh und seinem Team. Hohe fachliche Kompetenz und eine erstklassige Zusammenarbeit ist bei dem CI-Rehabilitationsteam um Dr. Zeh ohnehin garantiert.

Wegen Problemen mit meinem Freedom – Sprachprozessor war ich im November/Dezember im CIC Rhein-Main in Friedberg. Dort konnte Herr Bellagnech diese Probleme beseitigen. Das CIC ist eine erstklassige Adresse für uns CI-Träger. CI-Patienten können sich mit Problemen immer an das CIC Rhein-Main in Friedberg wenden. Auch war der Einblick, den ich in die dort stattfindende CI-Rehabilitation mit Kindern gewann, sehr interessant. Die Nähe und Zusammenarbeit des CIC Rhein–Main mit der Kaiserbergklinik in Bad Nauheim ermöglicht es, dass Herr Bellagnech für uns CI-Patienten auch während einer Rehabilitationsmaßnahme da ist. Für uns CI - Träger ist Herr Bellagnech mit seiner Fachkompetenz, dem technischen Wissen und dem Verständnis für unsere Probleme, ohnehin „unbezahlbar“.

Fazit meines Besuches in dem neuen „CI-Mekka“ Bad Nauheim/Friedberg: Wir CI – Patienten sind dort bei diesen Fachleuten immer in guten Händen.

Mein Fazit nach „1 Jahr Hören mit CI“


Die nicht einfache Entscheidung zu der CI-Operation hat sich für mich mehr als gelohnt. Der Gewinn an Hörvermögen und damit verbunden an Lebensqualität, Lebensfreude und Selbstvertrauen, ist phantastisch. Trotz allem bin und bleibe ich, trotz des CI, immer noch sehr stark hörbehindert. Auch weiß ich, dass ich immer von einer gut funktionierenden CI-Technik abhängig sein werde. Was sich für mich seit meiner CI - Operation alles zum Positiven verändert hat, ist schon unbeschreiblich schön, deshalb ist heute nach „1 Jahr Hören mit CI“ mein Lebensmotto: DAS LEBEN IST SCHÖN!

 

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