I was diagnosed at age 15 as having a mild "high frequency dip that would not get any worse". *sigh*.....well, they were wrong about that. Over the years, it progressed... in both ears.... until I reached a point of being profoundly deaf in both ears, at which point hearing aids were no longer effective. So, in September 1996, I had a surgery in Syracuse, NY ... at which time a cochlear implant was inserted in my right ear. It was a 4 1/2 hour surgical procedure, during which time the device was hooked up in 22 places places to nerves in my cochlea. Luckily for me, there were still some live nerves in there to connect to.... although not many. A month later, in late October, it was hooked up and I received my first programming, otherwise known as a "mapping". At first, the sounds I heard were scary.....but by Christmastime, I was finding that I heard better with the CI than without it..... and that was a victory. Since then, it's been limited in what it can do, but it's for sure been better than being totally deaf!! My latest news is that my surgeon and audiologist are behind me in my desire to have a new high-tech implant in the other ear as well, so I can hear better. I am hoping to have this done sometime in 2001!!
UPDATE May 2001... My wish came true, and I was implanted in my left (other) ear on April 20, 2001 with Advanced Bionics' new CII Bionic Ear cochlear implant! I was hooked up to my new CII on May 15, 2001. Now I'm learning to hear with my new implant.. it will be a slow process, but I'm expecting great and wonderful things from this new, high-tech implant!
UPDATE June 2001... I want to tell you about the hearing loss group I joined early this year. It's called the Say What Club! It has to be the best hearing loss support group in the world! No exaggeration! It's based online, so nobody has to miraculously be able to hear to go to "meetings" like the other organizations. Yes, some do have CART and assistive devices, but some don't. You don't need them for the Say What Club online group! We do have annual conventions and regional get-togethers, so we get to know each other in person also. Please check it out or write Say What Club! for information.
UPDATE July 2001... I had my one month testing with my new "bionic ear" implant recently, and did very well! I was actually able to understand about 75% of words such as "hud, hid, heed, heard, who'd" in a soundproof room listening to a CD... I'm not sure if a person with normal hearing could do a lot better than this after listening to about 50 of such words! Also, I've purchased a special telephone (an Ameriphone XL-30) and for the first time in many years, am using the voice/hearing phone (instead of TDD/VCO) with great success! I never thought it would happen, and I am SOOO grateful to the technology being provided by Advanced Bionics Corporation, Cochlear Corp and Med-El, to help people such as myself who can no longer hear!!!
HERE IS MY UPDATE! FEBRUARY 2002, MY 6 MONTH POST SURGERY TEST SCORES!
IMPRESSIONS: Ms. Stock appears to receive significant benefit from her cochlear implant device. Detection in the soundfield for warbled pure tones/narrow band noise stimuli is commensurate with hearing at the upper limits of normal to mild hearing loss.
CLOSED SET 4 choice Spondee test 20/20 (100%) Iowa Vowel 41/45 (91%) Iowa Consonant 55/70 (78%)
OPEN SET CID Everyday Sentences 100/100 (100%) NU#6-Words 32/50 (64%) NU#6-Phonemes 120/150 (80%) HINT (quiet) 49/52 (94%) HINT (+10 noise) 18/55 (33%)
As you all can see, I'm doing really good! My only problem at this point is understanding speech with background sound. My audiologist is working with my insurance company to get pre-approval for me to have some "desensitization therapy" to assist me in maximizing my skills in the presence of noise. Wish me luck, folks!
Update 6/02 - I am doing much better in noisy situations now, without having needed any rehab! YAY! Also, I am now using the Nucleus 22 and the Clarion CII together, so I am bilaterally bionic! The Clarion continues to be my implant of choice, the Nucleus has some problems, but when I wear the 2 together, I hear "surround sound", and it's a great feeling, it is more like normal hearing! I'm now hoping to get a behind-the-ear model for the Nucleus, so that I don't have to wear the body processor any more. Then I'll have behind-the-ear models on both sides, as I have one for the Clarion and that is what I use exclusively now! All is well in my CI world!
UPDATE 10/02: The Nucleus 22 idea didn't work out... so I returned the N22 BTE to my audie, and will be focusing 100% on my Clarion CII. Unfortunately, the N22 still sounds like high pitched cartoon characters, and it takes from my optimal hearing, rather than contributing to it. Oh well, I had to try it!
UPDATE 12/02: My ultimate goal of returning to my former career of social work is about to come true! I have been hired as a caseworker for adult services/long term care, and will be starting my new job on January 6th! I thank my wonderful Clarion CII cochlear implant for this opportunity!!!
UPDATE 6/03: I have just passed my probationary period as a caseworker, and am permanent. I have done it! I am thankful to God, to Advanced Bionics, and to my wonderful CI center....University Hospital in Syracuse, NY (Dr. Woods and Debbie Lightfoot)...for giving me back my hearing so that I could again do the work I love to do!
UPDATE 8/06: On September 28, 2005, my Nucleus 22 was removed and I was reimplanted with the Nucleus Freedom. Apparently my right ear has physiology problems (not sure what), since I still don't hear all that good in that ear, even with the new implant. However, I love being bilateral, and I do wear both implants. My overall hearing has improved due to being able to hear on both sides!! The Nuke Freedom has all kinds of nifty features, and I like it a lot!!!
Ich sollte morgens um 10.00 Uhr im Mutterhaus in Trier sein. Dort sollte die Erstanpassung meines Med-El durch Herrn L. Lehning stattfinden. Fr. Radermacher (Hörgeräte-Akustikerin und Geschäftsführerin und Med-El Partnerin der Firma Autec in Trier) und der Oberarzt Herr Dr. Kaldenbach (verantwortlicher CI-Operateur) sollten ebenfalls anwesend sein.
Ich war schon sehr aufgeregt. Es stellten sich 100 Fragen. Wie wird das Hören mit Med-El. Kann ich an meine alten Hörerfolge von und mit Advanced Bionics anknüpfen? Tja und ich war auch eigentlich schon recht demoralisiert. 8 Wochen insgesamt (seit dem Ausfall des Implantats).
Die Stille hatten mich zuletzt doch sehr deprimiert.
Fr. J. eine 74jährige Damen die 2 Tage vor mir operiert worden war, war auch anwesend.
Dann endlich Technik. Einiges wurde aktiviert und .... JETZT ICH WAR AUF SENDUNG....was für ein Gefühl!!!!
Und... ich hörte sofort und war überrascht über den guten Klang, den ich sofort hatte. Kaum blechern... und keine störenden Nebengeräusche... kein klingeln, nichts.... ich war erleichtert, denn die Erstanpassung meines AB war mir noch sehr gut im Bewusstsein.
Ich hatte dann noch Hörtraining, Hörprüfung, noch eine Feineinstellung, sogar Massage zur Entspannung gab es und noch mal eine Stunde Logopädie.
Im Laufe des Tages stellte ich fest, dass ich schon wieder recht gut kommunizieren konnte und war weiterhin überrascht, wie angenehm alles klang. Ab 16.00 Uhr Freizeit, ich traf mich in Trier mit einem alten Freund... alles zu hören, stimmte mich froh. Schon jetzt fiel mir auf, dass ein Auto wie ein Auto klang... sämtliche Umweltgeräusche waren sehr, sehr angenehm. So angenehm jetzt schon, wie ich sie mit AB nie hatte? Die Sprache allerdings war noch nicht so gut zu verstehen... aber es gab ja den
2. TAG DER EINSTELLUNG DIENSTAG 12.09.06
Herr Lehning hatte in Aachen eine Autopanne und Dr. Kaldenbach fragte, ob es mir recht wäre, wenn er mich einstellen würde? Ich hatte damit kein Problem und schilderte was mir aufgefallen war... und dass die Sprache mehr in den Vordergrund gerückt werden müsste.
Es war der zweite Tag und ich hatte jetzt schon so einen tollen Klang wie nie zuvor, keinerlei blecherne Töne... nichts... und dann das (wir haben es dann so "getauft")… DAS KALDENBACH-PROGRAMM: ES WAR PERFEKT
Ich verstand einfach alles, das Hörtraining, die Hörprüfung, es lief phantastisch. Am frühen Nachmittag stellte mich der "Chef" Dr. Schwerdtfeger, seinen Studenten vor UND ICH VERSTAND ALLES!!!!
Mit fremden Menschen in einem großen Raum zu kommunizieren.... das war mir seit Jahren nicht möglich gewesen.
Am Nachmittag war Herr Lehning dann wieder zur Feineinstellung da und es wurde zusammen entschieden, dass ich das Kaldenbach-Programm erst einmal in der "Realität" draußen ausprobieren sollte.
Was soll ich euch sagen.... ich wollte zu Interbook, eine Freundin, die dort arbeitet, besuchen. Ich bin Rotz und Wasser heulend durch die Stadt gegangen... SO SCHÖN KANN HÖ-REN SEIN???? Autos waren Autos, Menschen waren Menschen, ich konnte differenziert alles hören und es war mir angenehm!!!! Kein Stress, wie sonst... kein Ausschalten des CIs, weil der Lärm unerträglich wurde. Ich kam bei Interbook an und Manuela meinte..."Mensch Gisi, jetzt sag´nicht, dass das neue CI auch Sch...ist." Und ich konnte sagen, dass ich vor lauter Glück am heulen bin.
Es gibt so viele Glücksmomente im Leben.....das hören mit dem Med-El kann ich nur mit der Geburt meiner Kinder vergleichen, besser kann ich dieses Gefühl nicht vergleichen.
Ich suchte mir mitten in Trier ein Plätzchen. Es gab eine Wahlveranstaltung und ich konnte zuhören und verstand alles! Am zweiten TAG!!! Es spielte eine Band und ich hörte Musik..... ich habe mit AB nie Musik hören, bzw. umsetzen können. Am 12.9.06 habe ich mich sogar in den Schlaf geheult.
DER DRITTE TAG MITTWOCH 13.09.2006
Ich berichtete und alle waren begeistert. Ich genoss es so unendlich.... das Hören, ihr glaubt es nicht.
Ich, die ich mich jahrelang über diese "CI-Wunderhören-Geschichten" in der Schnecke aufgeregt hatte... ja ich, ich konnte jetzt selber solch eine Geschichte erzählen. NIE IM LEBEN HÄTTE ICH DAS GEGLAUBT!
Meine Hörprüfungen verliefen super... Fr. Radermacher schloss mich auch an einen CD-Player an, ich hörte Musik.
TAG 4 und TAG 5 verliefen ähnlich toll. Ich hörte alles, meine Hörkurven sind unvergleichlich gut und jetzt.... davon weiß noch niemand was... ich habe endlos in den letzten 2 Tagen telefoniert. Herr Lehning hatte mir zwar erklärt, wie man mit dem Opus 1 telefoniert und meinte, dass das evtl. etwas schwierig und vielleicht auch noch zu früh sein könnte.
PUSTEKUCHEN, ES HAT SUPER GEKLAPPT
Gestern war ich dann mit den Kids in Trier shoppen.... und dann haben wir spontan beschlossen ins Kino zu gehen... die Kids waren so was von begeistert... die Mama am Samstag mit ihnen in Trier, obwohl es super voll überall war und die Mama hat es so richtig genossen??
Also ab mit Gisi ins Kino! Wir haben uns "Das Parfüm" angesehen und ich habe alles verstanden. Alina (meine 16jährige Tochter) meinte nur.... Mensch Mama, du bist ja voll die Coolste! Sie haben auch Stichproben gemacht.... so nach dem Motto... was hat er jetzt gesagt???
Das Alles hört sich jetzt zwar an... fast zu schön um wahr zu sein, aber ich selber kann es nicht fassen, wie gut es geht. All die Jahre, war ich ja auch zufrieden. Ich dachte, Ok das CI ist eine tolle Sache und so wie ich höre, ist es vollkommen in Ordnung. Vieles kannst du zwar nicht, aber damit hatte ich mich arrangiert und jetzt DAS!!!
Ich habe das Gefühl, ich höre so gut wie zuletzt mit Mitte 20, als die erste Schwerhörigkeit festgestellt wurde und ihr glaubt gar nicht, wie sehr ich mich auf mein zweites Med-EL freue.
Und auch anderes...
So supertoll es in Freiburg war...so unglaublich gut ist es auch in Trier. Nie zuvor, habe ich mich medizinisch so gut aufgehoben gefühlt und die Fürsorge dort, die ich durch Herrn Dr. Kaldenbach, Herrn Lehning, Fr. Radermacher, aber auch vom ganzem Team erfahren habe, das hat mich wirklich tief berührt.