Wie viele Eltern stellen sich die Frage, ob Sie ihr beidseitig gehörloses Kind, das schon mit einem CI versorgt ist, mit einem zweiten CI versorgen lassen.
Viele Eltern sind leider der Ansicht ein CI ist ausreichend, "ein zweites CI braucht mein Kind nicht, es hört so gut mit dem einen CI". Da stelle ich mir die Frage: "Wa-rum sind wir Normalhörenden mit zwei intakten Ohren zur Welt gekommen ?"
Was machen Eltern, deren Kind nur mit einem CI versorgt ist, wenn dass Implantat kaputt geht oder aus irgendeinem Grund nicht mehr funktioniert. Diesen Kinder ge-fällt es dann bestimmt nicht auf einmal wieder nichts mehr zu hören, da es sich gerade so wohl gefühlt hat, etwas zu hören. Kinder die beidseitig mit einem CI versorgt sind und es fällt mal ein CI aus, haben wenigstens die Möglichkeit noch etwas zu hören.
Meine Tochter Sarah ist auch beidseitig gehörlos, hat ihr erstes CI mit 16 Monaten erhalten. Es hat bei Sarah lange gedauert bis sie das CI anerkannt hat, jetzt kennt Sarah den Unterschied etwas zu hören oder nicht. Seid der CI-Versorgung macht meine Tochter enorme Entwicklungsschübe, sie schläft sogar mit einem CI.
Sarah ist jetzt drei Jahre alt, Sie hat inzwischen fünf OPs hinter sich, davon waren drei OPs wegen ihrem Darm und zwei OP für die CI-Versorgung. Die erste OP wurde im Juni 2004 durchgeführt, und mit der positiven Erfahrung, die ich mit Sarah machte, habe ich mich für die Zweitversorgung entschieden.
Seit Sarah ihr zweites CI hat, ist die Aufnahme der Wörter sehr schnell geworden. Sarah muss lernen was die Wörter, die sie spricht bedeuten, da braucht Sarah noch viel Übung, damit Sie es zu verstehen lernt.
Sie spricht viel und den ganzen Tag. Ihre Aussprache ist auch viel deutlicher geworden, seid sie ihr zweites CI hat. Sarah hat auch keine Berührungsängste mit fremden Menschen, beim Einkaufen wird es manchmal schon peinlich mit Sarah, sie spricht alle Leute an, ist aber sehr freundlich. Die Menschen, die Sarah anspricht, sind aber auch immer sehr freundlich zu ihr. Sarahs Schwester Lena ist fünf und es macht Le-na sehr viel Spaß, Sarah Sprechen beizubringen, Lena freut sich ganz arg darüber, wenn Sarah etwas von ihr gelernt hat.
Ein paar Beispiele: "Ich möchte Eis", "Wir gehen schlafen", "Gehen wir schwimmen?", "Möchtest du essen?"
Sarah soll die Sätze dann wiederholen in der Ich-Form. Jetzt sind wir dabei, dass Sarah Sätze sprechen lernt und nicht nur einzelne Wörter. Da habe ich große Hilfe von meiner Tochter Lena, ich merke Sarah und Lena haben auch sehr viel Freude miteinander.
Das war leider nicht immer so und seit Sarah hören kann, hat sie sich an Lena ganz arg gewöhnt. Vorher war Sarah sehr ablehnend zu Lena, meine Tochter hat mir zu dieser Zeit ganz arg leid getan.
Lena hatte aber so viel Geduld mit Sarah, dass macht sich jetzt im Laufe der Zeit zum positiven bemerkbar. Ich bin so froh, dass meine Töchter so viel Verständnis gelernt hat, ich denke es kommt auch daher, weil Lena alles was Sie mit Sarah macht, von sich aus tut.
Ich freue mich jeden Tag mit meinen Kindern. Die Fortschritte, die beide machen, mitzubekommen ist einfach wunderbar. Entscheidungen wie die der CI-Versorgungen bereue ich bis heute nicht.
Ich bin so froh darüber, dass die Technik heute so weit fortgeschritten ist. Zum Glück hat es schon immer Menschen gegeben, die nicht alles so hinnehmen wie es war und wie es ist. Diesen Menschen haben wir zu danken, dass es überhaupt möglich ist Gehörlosen (Kindern und Erwachsenen) heute zu helfen.
Vor kurzem wurde ich gebeten einen Erfahrungsbericht zu geben, ob aus meiner Sicht (aus der einer Mutter) die bilaterale CI-Versorgung zu bevorzugen wäre.
Die Frage könnte - einmal angenommen, dass die alte Weisheit „Kleine Kinder sagen die Wahrheit“ stimmt, schnell beantwortet werden. Denn unsere Tochter Lena, damals 4 Jahre jung, antwortete auf die Frage, ob denn ein oder zwei CI’s besser seien: „zwei“. Das ist doch eindeutig, oder?!
Aber vielleicht interessiert es Sie, wie wir zu dieser Überzeugung gelangten?
Zu der kleinen weisen Dame Lena gehören noch ihr 7jähriger Bruder, der Papa und ich, Christa, ihre Mama.
Als Lena geboren wurde, war für uns die Welt noch relativ in Ordnung. Immer wieder einmal wunderten wir uns über Lenas Reaktionen oder eben das Ausbleiben derselben. Wir wurden aber immer wieder u. a. auch von der Kinderärztin beruhigt.
Nach Lenas 1. Geburtstag wurde uns dann die Diagnose nach einer BERA erläutert. Lena hat einen Hörrest auf dem rechten Ohr von 100dB. Auf dem linken Ohr konnte nichts gemessen werden. Was das alles bedeutete, konnten wir noch nicht erahnen. In der Pädaudiologie der Uni-Klinik Frankfurt konnten wir alle unsere Fragen stellen. Die meisten wurden für uns kompetent, ausführlich und liebevoll beantwortet.
Sehr schnell war uns – nach einigen Gesprächen mit den Ärzten, Gesprächen mit Betroffenen und einer mit uns befreundeten Logopädin – klar, dass wir Lena gerne in die hörende Welt mit hineinnehmen möchten. Dies bedeutete für uns eben, dass Lena ein CI braucht. Die Entscheidung für die OP war schnell getroffen.
Obwohl ich durchaus sehr zwiespältige Gefühle dazu habe. Mein Vater ist an einem Hirntumor gestorben und mein Bruder musste 16 Stunden am Kopf operiert werden und hat seitdem erhebliche Einschränkungen.
Für uns war dennoch die Frage der OP sehr schnell beantwortet, mit der Entscheidung des Modells tat ich mir allerdings sehr schwer. Natürlich will man für sein Kind das Beste. Aber wie kann man als Laie beurteilen, was das Beste ist…?
Lena wurde also 5 Monate nach Diagnosestellung das erste Mal operiert. Es verlief alles sehr gut. Dank vieler Menschen, die in der Zeit an uns dachten und beteten, habe auch ich es sehr gut geschafft, die OP zu überstehen.
Die Erstanpassung bei Frau Crowley-Gall verlief auch sehr gut. Wir beobachteten die Freude bei Lena. Mein Mann beschrieb es mit den Worten: „Es ist etwas sehr schönes in ihr Leben hinzugekommen. Sie hat einen Gesichtsausdruck wie eine Verliebte“.
Im Krankenhaus hatten wir Kontakt zu einem Kind, das das zweite CI bekam und sich sprachlich durchaus mit unserem gleichaltrigen Sohn messen konnte.
Auch im CIC und durch das Buch über Lukas Kessler wurde die Frage nach einem zweiten CI bei uns immer lauter.
Zu der behandelnden Ärztin hatte sich inzwischen ein Vertrauensverhältnis aufgebaut, so dass ich sie um eine ehrliche Antwort bat, als ich fragte was sie denn machen würde, wenn sie Betroffene wäre. Sie antwortete „Ich würde mir sofort so zwei Dinger reinoperieren lassen“.
Dies wollten wir auch! Weil wir keinen Sinn darin sahen, weiter auf eine technische Verbesserung zu warten, während uns wichtige Zeit davonläuft, in der Lena mit „zwei Ohren“ (wie übrigens jeder sogenannte „normale“ Mensch auch) hören bzw. trainieren kann. Natürlich stellte sich auch die Frage, was ist, wenn ein CI einmal ausfällt, dann kann sie wenigstens mit dem anderen hören und so weiter.
Sieben Monate nach der ersten OP wurde Lena also das zweite CI implantiert. Die Anträge gingen ohne Probleme bei der Barmer durch. Wir erhielten große Unterstützung von Fr. Dr. Hey, die sich sehr dafür eingesetzt hat, alles schnell über die Bühne zu bekommen.
Die OP und Anpassungen verliefen wiederum recht gut. Die erste OP fand fast genau vor 3 Jahren statt. Die zweite war vor 2 ½ Jahren.
Inzwischen ist Lena ein kleines Plappermäulchen geworden. Sie lebt ganz eindeutig in der hörenden Welt. Ihr Medium ist die Sprache.
Eine gute Freundin, die Lena sehr gut kennt, erlebte Lena neulich ohne CIs. Sie war sehr überrascht, dass Lena ja eigentlich nichts hört. Für sie und für viele andere auch, ist Lena eine Hörende und Sprechende.
Ich kann Ihnen verraten, dass wir uns sogar daran freuen können, wenn aus Lenas Mund ein verständliches „du bist blöd“ kommt, denn es ist für uns nicht mehr selbstverständlich, dass Lena sprechen kann (und hier ist es auch für uns nicht nötig die Hilfe der Super-Nanny in Anspruch zu nehmen…).
Glücklicher Weise spricht sie aber auch andere Wörter und Sätze recht gut. So bestellt sie z.B. in Griechenland bei einem englisch sprechenden Kellner alleine eine Fanta und grüßt, unterstützt durch ihr charmantes Lächeln, je nach Ort mit einem „Hallo“, „Kalimera“ oder „How are you“.
Natürlich erleben wir die Grenzen leider recht deutlich, und auch Lena merkt langsam, dass sie eben etwas anders als andere Kinder ist.
Sie hat noch einen langen Weg vor sich, und wir bemühen uns, ihr nach unseren Möglichkeiten zu helfen, alleine in dieser Welt gut zurechtzukommen.
Und außerdem hat Lena neben uns noch viele, viele liebe und kompetente Helfer zur Seite und einen Gott, mit dem man, wie ein Zitat aus Psalm 18,30 besagt, „über Mauern springen kann“.
Ich wünsche auch Ihnen die rechten Helfer zur rechten Zeit.
Als ich am 15. Juni 2004 in der MHH voller Angst und Anspannung in den OP gefahren wurde, konnte ich nicht wissen, wie gut ich mit einem CI wieder hören würde; niemand konnte mir eine solche Prognose stellen. Ich habe viel Glück gehabt...
Der Entschluss zu diesem Schritt hatte vier lange Jahre gebraucht, eine Zeit, in der meine psychische Belastung stetig größer wurde, weil das Hören mit Hörgeräten seit 24 Jahren - nach Meningitis im Kindesalter- immer anstrengender wurde und schließlich nicht mehr all-tagstauglich war. Zwei Monate vor der Operation bot mir die HNO-Klinik der MHH die Teilnahme an einer Studie der Firma Cochlear an. Ich stimmte zu, weil ich das neueste System mit verbesserten Funktionen bekommen würde, eingestellt von anerkannten Experten in weit mehr als den regulären Nachsorgeterminen, aber unterschrieben hatte ich noch nicht. Würde das System eines Mitbewerbers vielleicht für mich noch besser sein? Den Ausschlag gab am Vorabend der OP der Operateur, der bei meiner Anamnese die Cochlear-Elektrode empfahl.
Ich gab daraufhin mein schriftliches Einverständnis, an der "klinischen Validierung des RP8-Systems (System 4)" teilzunehmen, einem Vergleich der automatischen und manuellen NRT-Messungen mit dem Freedom-System: Nucleus CI24RE-Implantat mit der Contour-Elektrode und Custom Sound-Software. Die Studie erforderte einen Termin pro Monat (die üblichen Nachsorgetermine wurden eingegliedert), zu dem ich über eine Distanz von 200 km an- und wieder abreiste. Der kürzeste Termin dauerte zwei, der längste sieben Stunden, wobei ich kaum Zeit für Essen und Trinken hatte, aber immer mit Spaß und hochmotiviert bei der Sache war. Das Ganze zog sich ziemlich genau über ein Jahr hin, und das war exakt der Zeitraum, den ich mir selbst gesetzt hatte, um mit meinem CI wieder hören zu lernen.
Die fünftägige stationäre Erstanpassung mit dem Esprit 3G - den Freedom gab es noch nicht - einen Monat nach der Implantation war eine spannende und recht anstrengende Zeit, in der die Wasserhähne klingelten und mir das Vokal- und Konsonantentraining der Pädagogin - "biid/baad/buud"- schwer zu schaffen machte, aber ich hatte eine Mitstreiterin, die auch an der Studie teilnahm und ähnlich ehrgeizig wie ich war, meine später so genannte "Sound-sistah", die mit mir ins "freie Feld", sprich in die hannoversche City fuhr, wo wir jede Menge Höreindrücke miteinander verglichen. Die Einstellungen erfolgten durch Prof. Battmer. Ich hatte - und habe - volles Vertrauen in ihn, war ich doch anfangs wie ein unbeschriebenes Blatt mit keinerlei Vorstellung davon, welche Sprachverarbeitungsprogramme aufgespielt wurden. Die kam erst später durch das Verständnis meines Mannes, seines Zeichens Ingenieur, der mir stets mit Rat und Tat zur Seite steht.
Am fünften Tag verstand ich zweistellige Zahlen zu 100% und Sätze in Ruhe zu 62%, ich telefonierte mit der Pädagogin und nach Hause, dass ich im Laufe des Tages zurückkäme. Es war mein 40. Geburtstag.
In den folgenden vier Wochen trainierte ich für mich allein: Handy, Anrufbeantworter abhören, Hörbücher, Kinobesuch, Autoradiosprecher und Kinderkassetten im Auto verstehen - bis zum ersten ambulanten Studientermin klappte das alles schon, nur Musik war noch schwierig. Wenn meine Kinder auf ihren Instrumenten übten - Klavier und Gitarre -, dann klang das noch nicht so gut wie früher mit Hörgeräten, auch hohe Kinderstimmen fand ich problematisch.
Am 31. August 2004 erschien ich zur Studie. Eine Ingenieurin machte eine Stunde lang Hörtests mit mir, die mich fortan am meisten anstrengten, aber auch mit guten Ergebnissen belohnten: Ich verstand Sätze zu 97% und Einsilber bei 70dB zu 85%! In der Audiologie erfolgten elektrophysiologische Messungen, denn ein Ziel der Studie war die Überprüfung der MAP-Optimierung durch neue NRT-Funktionen, d.h. um schnellere und genauere NRT-Messungen durchführen zu können mit selbstständiger Bestimmung der NRT-Schwellen. Ich selbst empfand die diversen Messungen nicht als unangenehm, es waren oft lautere Geräusche in schneller Abfolge, die mich manchmal eher belustigten und an einen schrillenden mechanischen Wecker erinnerten. Volle Konzentration erforderten die unteren Schwellenwerte der Tonhöhenbestimmungen; den jeweiligen Ton so gerade eben noch zu hören, war sehr schwer für mich. Meist wurde in einer Sitzung die Sprachkodierungsstrategie umprogrammiert, die ich dann ein paar Wochen testen musste, manchmal auch die bestehende optimiert. Ich hielt meine persönlichen Eindrücke immer schriftlich fest, um den Audiologen ein gutes Feedback geben zu können.
Am 17. September wurde mir der Prototyp des Freedom angepasst, damals noch SP12 genannt. Soweit es die Größe, das Aussehen und die Handhabung betraf, war ich skeptisch - diese "omabeige Banane" mit einem recht langen Spulenkabel sollte ich gegen den schicken Esprit 3G tauschen müssen? Meine "Soundsistah" und ich haben ganze Meckermängellisten erstellt, die z.T. an die Entwickler von Cochlear weitergegeben wurden... Aber die Technik gab mir in meiner persönlichen Aufwärtsspirale einen großen Schub nach oben: Sprache wurde lauter und deutlicher bei ebenfalls lauteren Nebengeräuschen, vor allem tiefe Töne, in einem breiter gestreuten Hörspektrum, bedingt durch den größeren Eingangsdynamikbereich des Sprachprozessors (SP). Zu Hause hörte ich Uhren ticken, gedämpfte Verkehrsgeräusche durch geschlossene Fenster und weit entfernt läutende Kirchenglocken. Eines Tages hörte ich beim Autofahren einen Dauerklingelton und hielt an, um in meiner Tasche irritiert nach dem Handy zu kramen. Nach ein paar Minuten kam von hinten ein Rettungswagen angefahren... Kam mir der "Handyklingelton" doch fremd vor!
Bei den regelmäßig folgenden Studienterminen berichtete ich über meine Höreindrücke und über unterschiedliche Batterielaufzeiten von zwei bis fünf Tagen in Abhängigkeit von der Impulsrate. Während der Studie wurde ACE als Sprachverarbeitungsstrategie mit anfangs 12000 Impulsen getestet, später mit 5000 und dem Maximum von 31500. Ich musste darüber einen Fragenkatalog beantworten und die verschiedenen Programme in definierten Situationen beurteilen. "Sie sitzen im Auto an einer stark befahrenen Kreuzung und unterhalten sich mit den hinteren Insassen bei geöffneten Fenstern". In der Praxis regnete es kräftig herein und viel verstanden habe ich nicht, aber statt solcher Extremsituationen hatte ich für mich relevantere Alltagssituationen ausgesucht und darin die unterschiedlichen Stimulationsraten geprüft. Meine Notizen darüber wurden dem Studienleiter freiwillig zur Verfügung gestellt.
Im März 2005 wurde ich von Cochlear zur Markteinführung eingeladen, vor internationalem Fachpublikum eine Präsentation über das neue System aus meiner Sicht zu halten. Darüber hinaus wurde an mir ein automatisches Mapping demonstriert, bei dem die NRT-Messung mit fünf über das Array verteilten Elektroden nur noch sieben Minuten dauerte. Zu diesem Zeitpunkt wurde mir ein weiter entwickelter Prototyp angepasst, entsprechend dem eigentlichen Freedom, in dem das zweite Mikrofon für fokussiertes Hören im Störschall eingebaut war. Ich konnte nun "SmartSound Beam" testen. Das funktionierte vor Ort in einer überfüllten Skihütte ganz gut.
Gegen Ende der Studie wurden alle drei Programme gleichzeitig aufgespielt, also ACE 5000, ACE 12000 und ACE 31500, wobei mir die Programmplätze nicht bekannt gegeben wurden, um zu einer objektiven Entscheidung zu gelangen. Durch fleißiges Hin- und Herschalten musste ich herausfinden, mit welcher Stimulationsrate ich am besten höre und verstehe. Es waren keine signifikanten Unterschiede, aber schon früher hatte ich bemerkt, dass mir der Klang im ACE 31500 am besten gefiel, aus meiner Hörerinnerung heraus schien er mir am natürlichsten.
Mein SP ist zwar ein Sprach- und kein Musikprozessor, aber ich lernte, Musik wieder zu genießen, sei es über Stereoanlage, IPod oder auf Livekonzerten mit Rock, Jazz und Blues. Zum Jahrestermin verstand ich Sätze mit 10dB Störgeräusch zu 92,5%. Den Prototypen tauschte ich gegen meinen eigenen SP in der Wunschfarbe silber.
Stillstand ist Rückschritt. Im Januar 2006 bin ich nach elf Jahren Pause in meinen Beruf als MTRA zurückgekehrt. Ohne CI wäre das nicht möglich. Ich bedanke mich bei allen, die mich unterstützt haben.
Ich war seit Anfang 2001 ertaubt und bin nach einer wahren "Tournee" durch deutsche Arztpraxen und alternativmedizinische Einrichtungen im April 2002 für ein CI an der Medizinischen Hochschule Hannover ( MHH ) voruntersucht worden, mit einer anschließenden Terminierung zur Implantation. Prof. Dr. Stennert, Prof. von Wedel, Prof. Walger und andere haben hier an der Hals-Nasen-Ohrenklinik-Universitätsklinik in Köln ein neues CI-Zentrum aufgebaut und ich bin am 14.11.2002 in Köln von Herrn Prof. Lenarz höchstpersönlich unter Beobachtung oben genannter Fachärzte als erster implantiert worden.
Die OP, der sogenannte "kleine Schnitt " hinter dem Ohr, verlief sehr gut, und ich konnte etwa zwei Stunden nach der OP wieder aufstehen und umhergehen. Am folgenden Tag wurde der Kopfverband entfernt und die Wunde sah, nach Aussage der Ärzte, sehr gut aus. Ich hatte weder Schwindel noch Gleichgewichtsprobleme, mein Gesichtsnerv war auch nicht in Mitleidenschaft gezogen, lediglich der Geschmacksnerv war etwas gereizt, so dass am Anfang einige Lebensmittel nicht wie gewohnt schmeckten. Dies hat sich mit der Zeit geändert, ist jetzt nach mehr als drei Jahren Geschichte.
Fast auf den Tag vier Wochen nach der OP hatte ich meine Erstanpassung. Nach etwas mehr als drei Stunden Arbeit mit dem Audiologen Herrn Dr. Meister, es wurden mittels Signaltönen in verschiedenen Frequenzen die Hörschwellen festgelegt, genauso wie das "angenehme" Hören und das "zu laute" Hören, wurde dann mein CI angeschaltet.
Nach etwa einer Minute in der ich anstelle von Sprache nur ein mehr oder weniger lautes Brummen wahrgenommen habe, fing ich wieder an zu Hören. Ein wahrhaft großer Moment, nach etwa 1 3/4 Jahren "Funkstille". Mein Gehirn gewöhnte sich ausgesprochen schnell an Sprache und nachdem wir einige leichte Veränderungen in der Einstellung vorgenommen hatten, gingen wir durch verschiedene Räume der Klinik, um auch dort einige "Hörproben" zu machen. Im Laufe dieses Rundgangs wurde mein Sprachverständnis schon zusehends, oder sollte ich besser sagen zuhörends, besser, und ich wurde nach etwa fünf Stunden nach Hause entlassen.
Nun, ich bin ein neugieriger Mensch, und nachdem ich einige Erfahrungsberichte von CI-Trägern im HCIG – Forum (www.hcig.de) verfolgt hatte - wollte ich natürlich antesten, wie mein Hörvermögen sich verändert. Zu Hause ergriff ich mein Telefon und rief umgehend meine Lebensgefährtin, meinen Bruder, meine besten Freunde an, um die Neuigkeiten zu erzählen. Es lief ganz gut. Euphorisch geworden schaltete ich auch noch meinen CD-Player an und nach einiger Zeit der Eingewöhnung konnte ich im Laufe des Abends auch schon wieder Musik hören. Anfangs mehr schlecht als recht, heute aber habe ich soweit Fortschritte gemacht, dass Lautsprache (ohne Absehen) besser kommt als jemals früher mit meinen verschiedenen Hörgeräten, und auch Musik und diverse andere Annehmlichkeiten des Hörens sind schier fantastisch.
Ich möchte mit diesem kurzen Bericht all jenen Mut machen, die in der Entscheidung sind „pro oder contra“, die noch schwanken zwischen Verstärken des manchmal recht "kümmerlichen" Restgehörs und dem wahrhaft fantastischen Hören mit CI.
Natürlich ist jeder Mensch einzigartig und man kann meine Erfahrungen nicht auf jeden anwenden, aber selbst, wenn der CI-Hörerfolg bei jedem nur halb so gut ist wie bei mir, warum sollte man dann noch zögern? Sicherlich es ist für jemanden, der nie gehört hat oder unter Umständen recht lange ertaubt war weitaus schwieriger als bei mir - aber: was haben wir denn zu verlieren? Etwas - wie auch immer - hören und an Gesprächen aktiv teilnehmen ist doch allemal besser, als nichts zu verstehen, oder sehe ich das falsch?!
Mit lieben Grüßen aus Köln
Peter Strobel
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