Vor fünf Monaten wurde ich wegen einer progredienten Innenohrschwerhörigkeit in der Uniklinik Würzburg mit einem CI der Firma Med-El versorgt. Der Weg dorthin war dornig, lange Zeit hieß es immer nur, ich höre „zu gut“ für das CI. Für Mittelohrimplantate war meine Gehör hingegen „zu schlecht“, herkömmliche Hörgeräte waren bei meinem Steilabfall mit extrem starkem Hochtonverlust nur bedingt von Nutzen. Im Sommer 2003 war ich über meine Hörsituation so verzweifelt, daß ich wild entschlossen war, mich über alle Widerstände hinwegzusetzen und mir das CI zu ‚ertrotzen’. Schließlich stand meine berufliche Zukunft als Lehrerin in frage, der Zustand des Nichtverstehens im Unterricht war kaum mehr erträglich. So reiste ich voller Kampfesgeist nach Würzburg und rannte dort - sehr zu meinem Erstaunen- nur offene Türen ein. Was die Würzburger letztlich bewogen hat, mir nun doch das CI zu verordnen, weiß ich nicht. Jedenfalls war ich froh und erleichtert, eine Perspektive für meine Zukunft zu haben. Eigentlich wollte ich gleich die Sommerferien nutzen, um mich operieren zu lassen, aber dann kam die Nachricht, daß die Firma Med-El in absehbarer Zeit einen Nachfolger für den Tempo + auf den Markt bringen werde, von dem man sich u.a. ein besseres Sprachverstehen und Verbesserungen im Bereich des Musikhörens erhoffte. 

 

Da ich ein großer Musikliebhaber und Chorsänger bin, war für mich klar, dass ich bis dahin noch durchhalten wollte. Aus dem zunächst angekündigten Wintertermin wurde nichts, von Med-El kam keinerlei Nachricht, auf Nachfragen bekam ich keine Antwort, so daß ich die ganze Sache langsam in den Wind schrieb und mich innerlich darauf einstellte, mich im Sommer 2004 mit dem Tempo+ versorgen zu lassen. Da kam im April unverhofft ein Brief von Dr. Müller mit der vagen Ankündigung, es gäbe Neuigkeiten und ich solle mir einen Termin geben lassen. Natürlich war ich wahnsinnig aufgeregt und rief sofort in Würzburg an, um Näheres zu erfahren. Leider ohne Ergebnis. Ende April war es dann soweit und unter dem Siegel höchster Verschwiegenheit wurde mir das PULSARci100 vorgestellt. Nachdem ich mich versichert hatte, daß das neue Gerät exakt das können würde, was der Tempo+ leistete, ich also nichts Unerprobtes wagte, wurde gleich der OP-Termin festgemacht. Da ich als eine der Ersten mit diesem neuen Implantat versorgt werden sollte, musste ich mich allerdings bereit erklären, an Testreihen teilzunehmen, die der Weiterentwicklung und Verbesserung von Implantat und SP zugute kommen sollten.

 

Die Operation fand schließlich am 23.06.04. statt, alles lief nach Plan und acht Tage später war ich wieder zu Hause. Die Erstanpassung am 26.7. war ziemlich schrecklich, weil ich außer Pfeifen und ‚Ping’ buchstäblich nichts wahrnehmen konnte. Seltsamerweise hatte ich aber dann schon nach drei Tagen 25% Einsilberverstehen und ich hatte mir eingebildet, gar nichts zu verstehen. Bei den Zahlen kam ich sogar auf 90%. Im normalen Leben verstand ich allerdings nur mit CI überhaupt nichts. Das änderte sich jedoch sehr schnell und ich war so fasziniert von dem neuen Hören, daß ich gar nicht genug davon bekommen konnte. Ich übte pausenlos mit allen möglichen Schallquellen. Schon bald konnte ich wieder Radio hören bzw. verstehen, auch Lautsprecherübertragungen waren plötzlich wieder verstehbar. 

 

Meine Testergebnisse in Würzburg waren weiterhin gut, so daß mich der Audiologe im September fragte, ob ich bereit sei, an einem Sprachverständnistest bei Med-El in Innsbruck teilzunehmen. Natürlich hatte ich Lust und Interesse, die Firma einmal näher kennenzulernen und vor allem, den neuen SP. zu hören, der ja noch nicht auf dem Markt ist. 

 

So fuhr ich Anfang November nach Innsbruck, wo ich von einem jungen Physiker von Med-El betreut und getestet wurde. Es gab dabei zweierlei Tests: einmal Vokalunterscheidung: a e i o u ä ö ü ei au eu mußten auseinandergehalten werden - das war leichter gesagt als getan. Zunächst klang für mich alles gleich. Erst im Laufe der Zeit konnte ich die Laute etwas besser auseinanderhalten. Ich bekam alles direkt vom Computer über die Spule ins Implantat, also nicht über Lautsprecher. Auf diese Weise wurden listenweise Testreihen abgearbeitet, mit immer neuen Einstellungen und mit dem simulierten alten bzw. neuen SP. Es scheint wirklich so, als gäbe es Zugewinne an Verständlichkeit mit dem neuen SP.

 

Am nächsten Tag ging es an der Uni, am Institut für angewandte Physik weiter, das mit der Firma eng zusammenarbeitet. Dort wurden Tonhöhenunterscheidungstests gemacht - auch wieder mit altem und neuem SP. Mir wurden 4 Töne vorgespielt, einer davon war höher als die drei anderen und ich musste jeweils sagen, welcher höher war. Anfangs waren die Intervalle noch sehr groß, so daß es kaum Schwierigkeiten gab. Je länger der Test aber dauerte, desto kleiner wurden die Unterschiede, bis man schließlich nicht mehr in der Lage war, einen Unterschied wahrzunehmen. Hier waren die Tester mit meinen Ergebnissen hoch zufrieden und erfreut, daß die von ihnen angestrebten Verbesserungen tatsächlich hörbar wurden.

 

Insgesamt war ich fünf Tage in Innsbruck und es war eine sehr erfüllte und interessante Zeit. Ausnahmslos alle, mit denen ich dort zu tun hatte, waren sehr freundlich und haben mir meine laienhaften Fragen geduldig beantwortet. Es war spannend, an einem solchen Entwicklungsprozess ein wenig teilhaben zu können. Besonders das Engagement und das vehemente Interesse an der Sache ’CI’ haben mich dort beeindruckt. 

 

Drei Tage später hatte ich dann meinen nächsten Termin in Würzburg, wo ich natürlich ausführlich von meinen Erlebnissen erzählt habe.

Vom 25. bis 29. Oktober 2004 war ich in Hannover zur Erstanpassung des Sprachprozessors. Mit Spannung habe ich darauf gewartet. Aber es war „ernüchternd“. Es kam mir so vor, als ob ich auf einem fremden Planeten gelandet bin. 

 

Nach der Programmierung wurde der Prozessor eingeschaltet, und ich hörte nur ein hohes Piepen. Stimmen, Geräusche, alles piep, piiep… Meine eigene Stimme war auch weg. Als ich den Mund aufmachte, kam „piep“ heraus. Das hat mich so erschreckt, dass ich mich zu-erst nicht getraut habe, zu sprechen oder irgendein Geräusch zu verursachen. Denn: auch Husten, räuspern, klopfen, alles piiiep (!) – Ich war ja gut informiert und wusste, dass das vorkommen kann. Aber vorher konnte ich mir absolut nicht vorstellen, wie das ist. 

 

In den folgenden Tagen wurde jeweils die Sprachprozessor-Einstellung etwas verändert. Teilweise hatte ich Probleme mit dem Gesichtsnerv (Schmerz bei bestimmten Tönen). Von dem Gepiepe habe ich Kopfschmerzen bekommen. Aber ich habe es durchgehalten, den Prozessor tagsüber fast ohne Pause zu tragen. 

 

Nachdem ich „online“ war, hatte ich eine Stunde Hörtraining. Die Pädagogin machte mit mir Geräusche-Übungen mit verschiedenen Instrumenten: Klanghölzer, Triangel, Glocke, Rassel, Trommel usw. Erst bekam ich alle der Reihe nach zu hören und sollte mir den Klang einprägen. Danach wurden alle durcheinander angeschlagen, und zwar hinter meinem Rücken, so dass ich es nicht sehen konnte. Da die Instrumente auch alle „gepiept“ haben, konnte ich sie praktisch nur nach Rhythmus und Länge des Klangs unterscheiden (z. B. Triangel: langer Ton).

 

Hörtraining hatte ich jeden Tag. Als Nächstes übte ich bei der Pädagogin Vokale. Da habe ich erkannt, dass a, e, i, o, u sich jeweils von der Lautstärke her unterscheiden („a“ klingt am lautesten). Ich konnte auch zwischen lang und kurz unterscheiden, z. B. Beet – Bett.

 

Bei Wörtern habe ich die Anzahl der Silben erkannt (jede Silbe ein Piepton). Die Höhe des Piepen war allerdings immer gleich, Männer- und Frauenstimmen waren nicht zu unterscheiden… Ohne Absehen konnte ich Wörter nicht verstehen. Nur, wenn es galt, von verschiedenen vorgegebenen Wörtern das richtige zu erkennen. 

 

Am Donnerstag übten wir Zahlen. Nach mehrmaligem Vorsprechen der Zahlen von 1 – 10 und der Zehnerschritte bis 100 konnte ich anschließend ohne Mundbild Zahlen „erkennen“, obwohl ich sie nicht direkt verstanden habe. Vorher habe ich gedacht, es ist unmöglich, etwas zu erkennen. Beispiel: Ein-und-sieb-zig. Bei mir kam an: piep-piep-piiep-piep. Hääh?? Aber jede Zahl piepte etwas anders, und das habe ich mir gemerkt. Dass ich bis zu 65 % der Zahlen richtig erkannt habe, hat mir Mut gemacht. 

 

Es wurden auch verschiedene Hörtests gemacht: Wörter, Sätze und Zahlen – erst nur mit CI, dann nur mit Hörgerät, anschließend mit beidem zusammen. Mit CI war ziemlich deprimierend, mit Hörgerät konnte ich dagegen noch eín bisschen verstehen…

Zum Schluss wurde mein Richtungsgehör getestet. Um mich herum waren 12 Lautsprecher (wie bei einer Uhr). Aus einem Lautsprecher kam jeweils ein Geräusch, und ich musste sagen, aus welcher Richtung es kam. Das wurde auch mit CI und Hörgerät einzeln, dann mit beidem zusammen gemacht. Irritierend war, dass der Ton im CI-Ohr als Piepen angekommen ist, und im Hörgeräte-Ohr als Rauschen… Es war schwer, die Richtung zu bestimmen, aber das klappte gar nicht so schlecht! Insgesamt waren die Tests sehr anstrengend. Danach war ich total „platt“…

 

In der freien Zeit ging ich auf „Geräusche-Jagd“. Ich habe manchmal aus Neugier selbst Geräusche erzeugt, um zu hören wie sie klingen. Manch einer wird es komisch gefunden haben, wenn ich z. B. auf verschiedene Dinge klopfte und dann lauschte…! 

 

Die Begleitung eines Freundes hat mir sehr geholfen. Zusammen mit ihm „übte“ ich das Hören in verschiedenen Situationen: in der Halle der Medizinischen Hochschule, in ruhiger Umgebung (Park) und in der Innenstadt (Kaufhaus, Café, Bahnhof). Alle Geräusche waren mir fremd, ich habe zuerst wirklich nichts wiedererkannt. Aber das ging nach ein paar Tagen besser. Ich habe mir immer mehr Geräusche eingeprägt und die dann jeweils auch wieder-erkannt. Immerhin klangen Geräusche nicht alle gleich.

 

Manche Geräusche haben mich echt zum Schmunzeln gebracht:

Autos rauschen/zischen

Blätter klirren (typisch im Herbst: über Blätter laufen)

Schritte: metallisches Klacken. Das hat mich übrigens extrem fasziniert, so dass ich jedes Mal stehen geblieben bin, wenn ich ein Klacken vernommen habe. Dann habe ich versucht, zuzuordnen, wer es verursacht! Also habe ich jedes Paar Schuhe beobachtet!

Nach ein paar Tagen hat sich der Klang der Stimmen verändert: Zu dem monotonen Piepton hat sich noch etwas hinzu gemischt. Es hört sich jetzt robotermäßig (wie quaken) an, ist aber noch keine Sprache. Mein Gehirn kann es noch nicht ganz entschlüsseln. 

 

Auch zu Hause habe ich festgestellt, dass alles anders klingt. Das muss ich erst wieder zuordnen. Ich muss öfter fragen: „Was ist das für ein Geräusch??“

Vieles klingt „blechern“.

An der Arbeit: Papierknistern kommt richtig laut rüber, aber Telefonklingeln dagegen eher leise.

Ich habe mal getestet, wie Musik klingt. O je, alles undefinierbar… Ich kann auch mit dem CI (noch) keinen Ton unterscheiden. Das tut mir weh, da mir Musik sehr viel bedeutet.

Verkehrslärm ist mit CI „erträglicher“ als mit Hörgeräten.

Ich habe mich inzwischen relativ gut an die Geräuschkulisse mit CI gewöhnt. Allerdings „rauscht“ es, wenn viele Leute durcheinander sprechen.

Mit TV-Kabel klingt Fernsehen schon gut, aber Verstehen ist trotzdem noch so eine Sache…

Ich bedanke mich

 

bei allen, die mir beigestanden haben und mich unterstützt haben (mein besonderer Dank gilt dem Freund, der mich während der OP-Zeit und Anpassungsphase begleitet hat);

bei dem Ärzte- und Pflegeteam der Medizinischen Hochschule Hannover für die gute Betreuung;

bei den Technikern/Pädagogen im Hörzentrum Hannover für alle Mühe.

Ende November muss ich noch mal 5 Tage stationär nach Hannover (zur nächsten Anpassung und zum Hörtraining).

 

Folgender Spruch kommt mir in den Sinn:

 

„Wer einen Sprung nach vorn machen will, geht weit zurück.“ 

(Bertolt Brecht)

 

Ich habe auch erst mal einen großen Schritt zurück gemacht. Aber eigentlich wird es mir erst dadurch ermöglicht, weiterzukommen. Ich schaue nach vorn und gehe Schritt für Schritt weiter.

Ich bin 26 Jahre alt, als Kind war ich gut hörend. Aus unbekannter Ursache (evtl. durch Masern-Erkrankung) sackte mein Hörvermögen schleichend progredient immer weiter ab. Als ich 14 war, bekam ich Hörgeräte verordnet. Es dauerte, bis ich die akzeptieren konnte…

 

Anfang 2001 bekam ich von meinem HNO-Arzt Infomaterial über CI, weil ich wegen meiner Schwerhörigkeit sehr niedergeschlagen war. Schon vorher hatte ich von dieser Technik gelesen. Ich wusste also bereits, dass es so etwas gibt. Dann habe ich mich aber ausführlicher informiert. Und: Ich war fasziniert von dieser Technik, aber es hat mir auch Angst gemacht. Außerdem habe ich mir gesagt: „Das ist sowieso nichts für mich, ich bin ja noch nicht taub!“ 

 

Also habe ich das Thema CI wieder verdrängt. Aber es kam mir immer wieder in den Sinn, wenn ich verzweifelt war und meinte, die Probleme durch meine Schwerhörigkeit nicht weiter ertragen zu können. Mein HNO-Arzt hat mir geraten, wenigstens mal die Voruntersuchung machen zu lassen. Aber allein davor hatte ich große Angst. Ich ließ mir einen Termin für Sommer 2002 geben, aber ich sagte wieder ab. Ich war noch nicht so weit. Außerdem machte ich im Mai/Juni 2002 eine Reha in Bad Grönenbach, und das setzte eine große positive Veränderung in Bewegung. Ich lernte, besser mit der Schwerhörigkeit umzugehen und sie zu akzeptieren. Nach der Reha machte ich große ‚Sprünge’, mir ging es richtig gut mit meiner ‚neuen Identität’. Auch technisch habe ich mich besser ausgestattet: Beantragung einer MicroLink FM-Anlage. Diese brachte Erleichterung der Kommunikation. Also rückte die Auseinandersetzung mit dem CI wieder in die Ferne (obwohl ich in Bad Grönenbach auch schon auf CI hingewiesen wurde).

 

Mit dem Hören ging es aber weiter bergab, ich war entsetzt darüber. Meine Hörgeräte allein waren inzwischen viel zu schwach, also habe ich neue, richtig starke Power-Geräte bekommen. Ich habe mir gesagt: „Ich will erst alles technisch mögliche austesten, bevor ich mich für CI entscheide.“ Die neuen Hörgeräte + MicroLink brachten in manchen Situationen schon viel. Aber ich stellte fest, dass das VERSTEHEN trotzdem sehr schwierig blieb. Meine Ohren verzerrten vieles, und ich verstand praktisch nur noch mit Absehen. 

 

Wieder bin ich mehr und mehr in Trauer versunken über das verlorene Hören. Mein HNO-Arzt sagte mir immer wieder, dass wirklich nicht mehr viel ‚verwertbares’ Resthörvermögen da ist und dass ich doch nun nach Hannover zur CI-Voruntersuchung fahren sollte. Nach langen Überlegungen entschloss ich mich, das auch zu machen. Denn ich wollte endlich Gewissheit haben, ob CI bei mir schon möglich ist oder nicht. Ich war eigentlich fest davon überzeugt, dass ich für CI noch nicht in Frage komme, weil ich das Restgehör für ‚zu gut’ hielt. Im Februar 2004 fuhr ich dann nach Hannover zur Voruntersuchung. Und siehe da: Ergebnis war, dass ich doch schon für CI geeignet bin! Ich war vollkommen verblüfft und durcheinander. Was nun??

 

Es folgten Monate mit großen Zweifeln. Auch sonst gab es viele Tiefschläge (im privaten Bereich). Wie das so ist im Leben: Manchmal kommt alles auf einmal… – Die Sache mit dem Restgehör hat mich in eine tiefe Krise gestürzt. Immer wieder habe ich gedacht: „Ich höre doch noch soo viel…“ Das Problem ist eben, dass man schlecht einschätzen kann, was einem akustisch alles fehlt, wenn man schon relativ lange schwerhörig ist. Ich habe mich gefragt: „Überschätze ich mein Restgehör oder ist es wirklich so schlecht? Was ist denn nun wahr??“ Grübel, grübel… Jedenfalls war im Ton-Audiogramm schwarz auf weiß ein Hochtonsteilabfall zu sehen (bei beiden Ohren fast gleich): Im Tieftonbereich noch relativ gute Hörreste, im Hochtonbereich praktisch nichts mehr. Daher kam auch die Sprache meist nicht mehr rüber. Einsilberverstehen erreichte ich nur noch bei großer Lautstärke.

 

Die Auseinandersetzungsphase war schlimm und hat mich sehr belastet, teilweise war ich kurz vor dem Durchdrehen… Ich habe mich öfter dabei ertappt, wie ich mein Hörvermögen selbst getestet habe. Manchmal habe ich mir dann gesagt: „Das hättest Du doch gar nicht hören dürfen, das ist wieder zu gut für CI…“ Mal dachte ich, ich höre/verstehe noch ganz gut, und dann wieder nicht. Es schwankte hin und her. Aber ich musste mir doch eingestehen, dass es in den meisten Fällen nicht mehr gut klappte. 

 

Da inzwischen der OP-Termin feststand, wollte ich nicht mehr absagen. Denn ich war mir sicher: „Irgendwann werde ich mich sowieso für CI entscheiden. Wenn ich den Termin absage, schleppe ich die Belastungen nur weiter mit mir herum. Das wäre nicht gut.“ Auch wenn Zweifel und Ängste blieben – ich entschied mich, JETZT die Chance zu nutzen, die das CI bringen kann. Ich war es leid, mich so weiter durchzuschlagen.

 

Ohne die Unterstützung von Freunden und Bekannten hätte ich diese Zeit wohl nicht durchgestanden. Eine große Hilfe war auch der Austausch mit anderen CI-Trägern und das Diskussionsforum der HCIG. Ich war bestens informiert. Dass mir auch von ärztlicher Seite aus gute Chancen gegeben wurden, hat mich beruhigt.

 

Kurz vor der OP gab es noch einige Turbulenzen. Ich hatte befürchtet, eine Grippe auszubrüten. Aber das waren zum Glück wohl nur Symptome von Aufregung. Die Fahrt nach Hannover am 22. September 2004 war voller Hindernisse: Erst hatten wir eine Panne, und danach steckten wir im Stau fest. Aber irgendwann kamen wir doch noch an. Dann wurde es richtig hektisch, da noch einige Untersuchungen und Gespräche betreffend der OP anstanden.

 

Am nächsten Tag (Donnerstag, 23. September) wurde ich um 11 Uhr aus dem Zimmer geschoben. Nach 17 Uhr war ich zurück. Eine lange Zeit… Der Eingriff selbst hat 3,5 Stunden gedauert. Es lief alles erfolgreich und ohne Komplikationen. Ich bin mit einem Nucleus-CI im Kopf (links) wieder aufgewacht. Sehr erleichtert war ich, als ich festgestellt habe, dass mein Gesichts- und Geschmacksnerv in Ordnung waren, dass mir nicht übel war und dass die Bilder an der Wand hängen blieben (sprich: kein schlimmer Schwindel – jedenfalls nicht im Liegen). Allerdings wurde mir bei bestimmten Kopfbewegungen schwindlig. 

 

Ziemlich heftige Schmerzen haben sich erst später eingestellt, und ich hatte ein Stechen im Kopf. Es war schwierig, den Kopf in eine angenehme Lage zu bringen. Halswirbelsäule und Kiefer taten ebenfalls weh. Was mir auch zu schaffen gemacht hat und immer noch da ist, sind extreme Tinnitus-Attacken. Aber vorher hatte ich ja auch schon Tinnitus, dadurch hat es mich nicht unvorbereitet getroffen. Ich habe die merkwürdigsten Geräusch-Konzerte im Ohr: Von einem Dröhnen bis zu Bohrmaschinen-Krach (das bisherige Pfeifen ist natürlich auch noch da). Außerdem ‚klackt’ es. Aber das wird sicher auch zurückgehen. Jedenfalls bin ich froh und dankbar, dass alles gut gegangen ist und ich weiter keine Beschwerden hatte.

 

Das Restgehör ist weg, ich bin auf dem implantierten Ohr taub. Davor hatte ich vorher so große Angst. Aber nun, wo es eingetroffen ist, nehme ich es eigentlich relativ locker. Das heißt, manchmal schockiert es mich schon… – Da mein Hörvermögen vorher auf beiden Ohren fast gleich war, ist es ungewohnt, nur mit einem Ohr hören zu können. Ich stelle fest, dass das Richtungshören ‚weg’ ist. Alle Geräusche scheinen nur von rechts zu kommen… Ohne das Hörgerät auf der rechten Seite höre ich wirklich nur noch sehr wenig. Ich kann jetzt auch die Lautstärke meiner eigenen Sprache nicht mehr so gut kontrollieren.

 

5 Tage nach der OP war ich im Hörzentrum und habe schon einen Probeton über das Implantat gehört. Es scheint also zu funktionieren! – Die Krankenhaus-Zeit habe ich ganz gut herumbekommen. Besuch hat mich aufgeheitert, und ich habe nette Unterhaltungen mit ande-ren Patienten geführt. Zum Schluss war eine Frau in meinem Zimmer, die nach einer Kehlkopf-OP nicht sprechen durfte. Der eine kann nicht hören, der andere nicht sprechen. Da muss man eben andere Kommunikationsformen finden… Teilweise war das recht lustig! Ich habe auch festgestellt, dass es manchmal ‚nützlich’ ist, fast nichts zu hören (zum Beispiel hat es mich nicht gestört, wenn es im Zimmer lebhaft zuging)!

 

Ich war sehr froh, als ich am 8. Tag nach der OP nach Hause durfte. Wieder daheim, komme ich mir richtig ‚neu’ vor mit dem CI im Kopf. Aber es ist komisch, dass plötzlich alles so still ist… Das verunsichert mich in manchen Situationen.

 

Die Fäden gezogen hat mein heimischer HNO-Arzt. Etwas Sorgen bereitet mir, dass noch Blut im Mittelohr ist (daher dieses ‚Klack’-Geräusch)… Ansonsten ist alles in Ordnung. Als ich den Schnitt erstmals selbst im Spiegel betrachtet habe, habe ich wirklich gestaunt: Er ist kaum zu sehen. Sehr gute Arbeit! 

 

Die größte Hürde zum ‚neuen’ Hören ist überwunden, mir geht es wieder ganz gut. Nun bin ich gespannt auf die Erstanpassung des Sprachprozessors (ab 25. Oktober 2004). Wie wird es sich wohl anhören??? Ich lasse mich mal überraschen!