Referat vom 10. Friedberger Symposium 2004

 

Es ist nicht selbstverständlich, dass Kinder in Liebe, Geborgenheit, Aufmerksamkeit und Nestwärme aufwachsen. Meine Kindheit wie auch die Zeit des Heranwachsens sind hierfür ein Beispiel.

 

Nach fast 55 Jahren Schwerhörigkeit nachzuvollziehen, wann und wie alles irgendwann einmal begonnen hat, kann eigentlich nur in Form eines Zeitraffers erfolgen.

 

1950 in Hamburg – meine Eltern befanden sich gerade in einem überaus heftigen und unschönen Scheidungskrieg – bekam ich mit 5 Jahren eine beidseitige Mittelohrentzündung und musste ins Krankenhaus.

 

Als ich entlassen wurde, sah ich meine Mutter unaufhörlich weinen, während mein Vater aufgeregt und zornig packte und packte. Dann verließ er uns. An dieses schmerzliche Verlustgefühl, meinen heiß geliebten und vergötterten Vater nun für immer verloren zu haben, kann ich mich noch heute gut erinnern. Ich war verstört und entsetzt.

 

Meine Mutter war mir gegenüber stets kühl und distanziert. Ich hatte das Gefühl, bei der Neuordnung ihres Lebens im Wege zu sein. Meine Großmutter war es dann, die 3 Jahre nach meiner Mittelohrentzündung bemerkte, dass mit meinen Ohren etwas nicht in Ordnung war. Sie stellte fest, dass bei mir keinerlei Reaktion auf ganz alltägliche Dinge, wie z.B. Wasserkesselpfeifen oder Türklingeln erfolgte. 

 

Darauf angesprochen winkte Mutter nur gleichgültig ab und sagte: „Dieses Kind hört nicht schlecht, sie träumt. Sie hockt unablässig irgendwo hoch oben in den Wolken. Dort scheint sie eine Art ... Nest zu haben. Dieses Kind hat einfach keine Bodenhaftung. Keine Sorge, ihre Ohren sind ebenso intakt wie ihr Appetit."

 

Meine Großmutter jedoch wollte es genauer wissen und ging mit mir in die Uniklinik Hamburg-Eppendorf. Dort konnte man eine Ursache für das schlechte Hören nicht feststellen. Man vermutete, dass ich unter einer Art Trauma litt, bedingt durch die Scheidung und die Abwesenheit des Vaters.

 

Der Satz: „Anna hört schlecht, das ist bei ihr nervlich bedingt," wurde ab da zu meinem ständigen Begleiter. Er gehörte fortan zu meinem Leben, wie meine Füße.

 

Die Teenagerzeit wurde durch meinen vermeintlichen Ungehorsam und die auf den Fuß folgenden Strafen, psychisch negativ beeinflußt. Teilweise bis heute. Nicht nur im Elternhaus, auch die Schulkameraden ließen mich sehr genau, teilweise handfest, spüren, dass ich anders war und lehnten mich ab.

 

Und immer wieder von allen Seiten Strafen, Strafen, nichts als Strafen. Ständig! Niemand bemerkte, dass ich Anweisungen oder Fragen, gar nicht gehört hatte. Jahrelang!

 

Das ohnehin mehr als schwierige Zusammenleben mit meiner Mutter wurde langsam zu einer unerträglichen Tortur, vergleichbar wohl am ehesten mit einem hochexplosiven Minenfeld - ganz gleich, wohin ich trat - Mutter explodierte. Weder Mutter noch später die Lehrer nahmen die zunehmend schlimmer werdende Schwerhörigkeit wahr.

 

Ich war für alle nervlich irgendwie nicht in Ordnung – so einfach war das!

 

Als nun auch noch aus der Schule Beschwerden wegen Ungehorsam kamen, steckte mich meine Mutter, entnervt von meinem Unvermögen, mich nicht einordnen zu können, kurzerhand in ein Internat. Doch auch da: Strafen für unablässiges Tagträumen, Strafen, weil ich nicht zuhörte, weghörte, nicht hinhörte, nicht hören wollte. Ein Straftrauma reihte sich für mich an das nächste. Ich wurde verstockt, rebellisch, aufsässig ... was wiederum erneute Strafen nach sich zog.

 

Mein ganzes Leben, die Kindheit, die Zeit des Heranwachsens, ebenso die Zeit des Erwachsenseins, war ein einziger Balanceakt auf öligem Hochseil ohne Sicherheitsnetz, tief unter mir, die Grube der Strafen. 

 

In der Pubertät wurde die ohnehin leckgeschlagene Psyche, durch schlechtes Hören und starke Akne, zusätzlich belastet.

 

Mit ungefähr 18 Jahren allerdings, ging ich selbst mit dem schlechten Hören mittlerweile recht gut um und wurde zur regelrechten Plapperschnute. Ich sagte mir: Rede Mädchen, rede, dann brauchst du nicht zuzuhören. 

 

Im direkten Gespräch mit Menschen hatte ich mich zudem zu einem raffinierten und ausgebufften Fangfragensteller entwickelt und wenn irgend möglich, lenkte ich Unterhaltungen geschickt auf mir vertrauten Boden. 

 

Da ich mit zunehmendem Alter immer schlechter hörte, ging ich allmählich dazu über, mich mit Humor und raffinierter Gesprächsstrategie über Wasser zu halten, indem ich so eine Art Alleinunterhalter wurde, denn meine Kopfresonanz war derzeit ja noch prächtig intakt. 

 

Mit 26 Jahren entschloss sich das Leben, mir Streicheleinheiten zukommen zu lassen. Ich heiratete, bekam ein Kind und lernte endlich Liebe, Geborgenheit, Zuwendung und Fürsorge kennen. Mein Mann, dem das schlechte Hören keine Ruhe ließ, meinte, der Schock über die Scheidung meiner Eltern könne es nach fast 21 Jahren weiß Gott nicht mehr sein. Über Jahre gingen wir zu diversen Ohrenärzten und Hörakustikern. Sie alle waren nach ihren Tests ratlos, jedoch voller Mitgefühl, denn die Hörerei wurde zunehmend schlechter. Helfen konnten sie mir nicht. Mit dem Hinweis, der Stand der Medizin sei noch nicht so weit, mir helfen zu können, ging ich jedes Mal ein bisschen mehr frustriert und mutloser nach Hause.

 

Mein Gynäkologe, dem ich während meiner Schwangerschaft erzählte, dass ich Angst hätte, mein Baby eventuell nicht schreien hören zu können, schickte mich 1971 nach Mainz zu Professor Kley.

 

Endlich, endlich wussten wir nach diesem Besuch, was vermutlich der Grund für meine Schwerhörigkeit war. Professor Kley erklärte uns, Studien hätten ergeben, dass 1950 bei Mittelohrentzündungen das Medikament Streptomycin verabreicht wurde und das ich möglicherweise durch die Einnahme von Streptomycin beidseitig schwerste Innenohrschädigungen bekommen hätte. Doch auch Professor Kley erklärte uns, nach dem derzeitigen Stand der Medizin könne man mir da leider nicht helfen.

 

Unser Sohn lernte bereits als kleines Kind von 4 Jahren, geduldig zu wiederholen. Damit ich ihn gut verstehen konnte, versuchte er sich mir gegenüber unerschütterlich in der Kleinkindsprache. Um mir zum Beispiel das Wort Huhn zu erklären, das ich auch trotz mehrfachen Wiederholens nicht verstand, krähte er originaltongetreu ein kräftiges Kikeriki. Solange, und mit Engelsgeduld, bis ich es hatte. Waren wir allein zu Hause, weil mein Mann auf Geschäftsreisen war, baute er mit 7 Jahren für seine ängstliche, die Gefahren nicht hörende Mutter, eine exakt durchdachte Schepper- und Knallkonstruktion für die Nacht. Ein Frühwarnsystem von der Haustür bis hin zur großen Kinderzehe im 1. Stock. Sein Vater hatte ihn vor der Abreise eindringlich gebeten, gut auf die Mami aufzupassen. Das tat er und nahm es immer sehr wörtlich. Ich war wirklich in allerbesten Händen.

 

Jahrelang und unverdrossen probierte ich weiter und voll Hoffnung alle gängigen Hörgeräte aus, doch immer vergebens. Schlecht Gehörtes hörte ich lediglich lauter schlecht, nicht deutlicher. Zornig vor Enttäuschung rupfte ich mir nicht nur einmal, diese bohnenartigen Knöpfchen aus den Ohren und stürmte wütend vor mich hinweinend aus den Hörakustikergeschäften.

 

Mein armer, sehr präzise sprechender Mann, ertrug jahrelang heldenhaft meine Nörgelei, wenn ich ihn wiederholt und oftmals zickig bat, doch bitte nicht so herumzunuscheln. 

 

Dann endlich, 1999 nach 49 Jahren voller Tränen, Wut und Enttäuschungen, nach jahrzehntelangem Hörfrust, erschien endlich ein Silberstreif am Horizont.

 

Nun hieß es: „Nach dem Stand der derzeitigen Medizin besteht eine reelle Chance für Sie!"

 

Es war nicht zu fassen. Ich glaubte es nicht. Doch jetzt, wo endlich, endlich Hilfe in Aussicht war, wurde ich bockig wie ein Esel. Ich traute dem Frieden nicht. Zu lange hatte ich auf ein Wunder gehofft. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass es etwas geben sollte, was mir helfen würde. Irgendein Haken lag sicher bereits auf der Lauer, davon war ich überzeugt. Nein, ich wollte nie wieder enttäuscht werden. 

 

Widerwillig und trotzig fuhr ich, nur meinem unermüdlich um mich besorgten Mann zuliebe, in die Hals-Nasen-Ohren-Klinik nach Würzburg. Wieder einmal wurden diese schrecklichen Ohren untersucht und siehe da, am Ende jenen Tages hieß es dann irgendwann verheißungsvoll: Eine Implantation würde die ersehnte Hilfe bringen.

 

Aber ich sorgte mich! 

 

„Nein!" sagte ich patzig zu den verdutzten Ärzten, denn würde etwas bei der Operation misslingen, wovon ich felsenfest überzeugt war, ginge auch der letzte Rest an Hörvermögen den Bach hinunter. Ganz störrischer Esel lockte mich keine Möhre der Welt, in diese Operation.

 

Mit unvergleichlichem Einfühlungsvermögen und geradezu liebevoll besorgter Behutsamkeit gelang es dann ausschließlich Oberarzt Dr. Müller, mich sanft und sehr subtil davon zu überzeugen, dass dies die Chance sei, auf die ich so sehr lange gehofft und gewartet hatte. Das Zauberwort erklärte er mir, hieß: Cochlea-Implantat.

 

Nur sehr langsam drang es dann endlich zu mir durch. Mich zu überzeugen kostete immer schon viel Kraft und Nerven. Dr. Müller schaffte es spielerisch, wofür ich ihn bewunderte. Ich war derart begeistert, dass ich ihm euphorisch sogar freiwillig mein zweites Ohr zur Implantation anbot. Doch wir einigten uns vorerst einmal auf das rechte Ohr.

 

8 Wochen später war ich nach weiteren vorbereitenden Untersuchungen implantiert.

 

Ich habe mir mit 55 Jahren dieses schier unglaubliche, nette, kleine Computerchen von MedEl in den Kopf implantieren lassen und habe es nie, nie, nie auch nur eine einzige Sekunde bereut. 

 

Die Patientenbetreuung und die Serviceleistungen der Firma Med-El sind einzigartig und sehr beruhigend. Jedes noch so kleine Problemchen findet umgehend Aufmerksamkeit, um dann rasch und sehr versiert behandelt zu werden. Ich hatte in Zusammenarbeit mit dem Implantathersteller von Anfang an das Gefühl, mich völlig entspannt zurücklehnen zu können.

 

 

Bereits ein halbes Jahr nach der Implantation war es vorbei damit, verlegen und mit gesenktem Kopf unverständliche Antworten in die Achselhöhle zu nuscheln. Ich musste auch nicht mehr auf Fragen, die ich nicht verstand, dümmlich grinsen. Alles Schnee von gestern. 

 

Mittlerweile antworte ich sofort. Klar und unmissverständlich. Für viele Menschen oftmals eine ungemütliche Erfahrung.

 

Mit 56 Jahren hörte ich den ersten Vogel meines Lebens. Eine Krähe! Sie können mir glauben, ich fand dieses unheimliche, bedrohliche Geräusch einfach göttlich!

 

Die Zeit des Nachinnenlebens ist vorbei. Endlich hatte ich jenes Selbstwertgefühl erlangt, von dem ich seit Teenagertagen träumte. Ich platzte vor neu gewonnener Energie und sprudele nur so über vor Tatendrang. Mit dieser neu gewonnenen Energie habe ich mir einen Lebenstraum erfüllt: 

 

Ich habe ein Buch geschrieben.

 

... und endlich habe ich damit begonnen, die vielen, vielen Schutzpanzer, von denen ich massenhaft in riesengroßen Schränken habe – zu verschrotten.

 

Im nächsten Jahr werde ich 60 und ich finde es wunderschön.

Vorgeschichte: Die stillen Jahre

 

Ende 1989, im Alter von 31 Jahren, wurde ich unvermittelt aus einem guthörenden in ein hörbehindertes Leben katapultiert. Nach einer Lebertransplantation zerstörte ein Antibiotikum mein Gehör. Die Hörschädigung war – und blieb – das "kleinere Übel", denn ich hatte überlebt. So dachte ich, so dachten alle, und so habe ich für mich in den folgenden Jahren immer wieder die Dinge gerade rücken können, wenn ich doch mit der Trauer um all das zu kämpfen hatte, was ich verloren hatte. Denn weit mehr als die Transplantation bestimmte künftig die Hörbehinderung mein Leben, in dem zunächst kein Stein mehr auf dem anderen stand.

 

Gesundheitlich ging es mir in den Folgejahren immer besser, nur mein Gehör entwickelte sich entgegengesetzt. Hatte ich anfangs noch mit vertrauten Menschen telefonieren und Gespräche im kleinen Kreis gut verfolgen können, verschlechterten sich meine Ohren innerhalb der nächsten beiden Jahre bis zu einer Resthörigkeit im Tieftonbereich. Es war ein Abschied auf Raten: Von meinem auf Kommunikation basierenden Beruf (Dipl.Pädagogin) über private Kontakte bis hin zum Verlust der Musik, die mir so viel bedeutet hatte. Unterstützung und Halt fand ich im kleinen privaten Kreis, professionelle Hilfestellungen suchte ich in den ersten Jahren vergebens. Berater von Arbeitsämtern zuckten hilflos die Schultern, Ärzte ebenso. Ich bekam zwei Hörgeräte angepasst (die binnen kurzer Zeit zu schwach wurden) und das war es zunächst. So beantragte ich nach zwei Jahren eine Berufsunfähigkeitsrente und zog mich vorerst "ins Private" zurück; mein Mann und ich begannen uns mit diesem für uns beide neuen Leben zu arrangieren. 

 

Es war still geworden um mich herum. Da aber vom Jammern noch kein Ohr besser geworden ist und ich andererseits glücklich und dankbar war über mein zweites Leben und meine wiederhergestellte Gesundheit, änderte ich den Blickwinkel, konzentrierte mich nicht länger auf das, was ich nicht mehr konnte, sondern auf das, was noch – oder neu – möglich war und suchte mir andere Ventile. Lesend, schreibend und lernend, auch mittels diverser Fernlehrgänge, erkundete ich neue Bereiche – und letztlich mich selbst. 

 

Während einer Anschlussheilbehandlung in der Baumrainklinik in Bad Berleburg traf ich zum ersten Mal andere Hörgeschädigte, daraus ergaben sich dauerhafte Kontakte und ehrenamtliche Aktivitäten. Von vielen meiner Bekannten wusste ich, wie sehr ihr Selbstwertgefühl unter der Hörschädigung gelitten hatte. Bei mir war es eher umgekehrt: Erst in diesen stillen Jahren, zurück geworfen auf mich selbst, fand ich meine Richtung und zu einem Selbstbewusstsein, das ich vorher so nicht hatte. Es war mir von Anfang an nicht schwer gefallen, zu meiner Hörschädigung zu stehen und Arzt- und Behördengänge, Fahrten zu Seminaren etc. allein zu unternehmen, und auch, wenn der Alltag sich oft mühsam und frustrierend gestaltete - ich hatte ja meine "Inseln" zum Auftanken. 

 

 

Das CI: "Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise..."

 

Zum ersten Mal vom CI gehört hatte ich 1992, als ich nach einer weiteren Hörverschlechterung stationär in der Marburger HNO-Klinik behandelt wurde. Mitarbeiterinnen des Hörlabors hatten mir - angerührt von meiner Traurigkeit und meiner Angst, bald vollkommen taub zu sein - Beiträge aus Fachzeitschriften kopiert. Mir erschien das CI damals utopisch, aber ich sah es auch als einen Rettungsanker: Wenn wirklich gar nichts mehr geht, geht vielleicht das noch...

 

Jahre später erlebte ich mit, wie sich immer mehr meiner Bekannten für ein CI entschieden und verfolgte sehr gespannt ihre Erfahrungen. Ich interessierte und informierte mich, besuchte auch ein Info-Seminar zum Thema CI – nur selbst wollte ich keins. Ich plagte mich nicht mit der Frage "soll ich oder nicht", sondern war mir lange Zeit sicher, dass ich NOCH nicht wollte. Eine große Rolle spielte dabei der Gedanke an meine so schwer erkämpfte Gesundheit, die ich um keinen Preis gefährden wollte.

 

Aber irgendwann begannen sich die Wertungen zu verschieben. Die Zeit war reif für Veränderungen, ich brauchte neue Herausforderungen und Perspektiven und litt zunehmend unter den Grenzen, die mir meine Taubheit dabei setzte. Als der Wunsch, wieder besser zu hören, stärker geworden war als meine Bedenken, traf ich die Entscheidung für ein CI und stand ab diesem Moment auch voll und ganz dahinter. Die Risiken waren ein Teil der Chance, ich war bereit zu diesem Abenteuer und begann mich darauf zu freuen, ganz vorsichtig zunächst...

 

Am 28. April 2003 bekam ich in der Uniklinik Frankfurt ein Nucleus-CI. Die Operation und den Heilungsprozess überstand ich ohne nennenswerte Komplikationen – und war sooo froh und erleichtert. 

 

Schon drei Wochen später war die Erstanpassung; nach insgesamt drei Stunden Einstellung war ich "online" mit dem ESPrit 3G. Es dauerte, bis mir klar wurde: Das war meine eigene Stimme, die ich da hörte... diese Roboterstimme wie von einem anderen Stern, die von irgendwo weit oben rechts zu kommen schien, fremdkörperartig. Genauso klang die Stimme des Technikers. Ich war völlig irritiert, aber nach kurzer Zeit konnte ich seltsamerweise schon besser verstehen. Draußen klang alles unglaublich hoch, zwitschernd, knisternd oder pfeifend, ich musste bei jedem Geräusch orten, woher es kam und was es sein könnte und manches, was ich gewohnt war zu hören, hörte ich gar nicht mehr. 

 

Zu Hause suchte und fand ich reichlich weitere Geräusche, keins davon klang, wie es klingen sollte. Unglaublich, wie sich ein aufgedrehter Wasserhahn mit einem frisch eingestellten CI anhören kann (klirr-zwitscher-klingel-pfeif). Mein Mann hatte die mir fast schon vertraute Roboterstimme, ich grinste über alles, was er sagte, was nun wiederum er sehr irritierend fand, aber ich verstand ihn gut – das hatte ich wohl den lange nicht mehr vernommenen Zischlauten zu verdanken, die ihrem Namen alle Ehre machten und heftigst zischten. Nach den Erfahrungsberichten, die ich kannte, war ich auf kuriose Höreindrücke nach der Erstanpassung gefasst und bekam somit keinen Nervenzusammenbruch, sondern fand das alles ziemlich lustig. Allerdings war ich am Abend restlos geschafft.

 

Als ich am nächsten Tag den Sprachprozessor wieder einschaltete, war schon alles anders. Ich hörte viel mehr und differenzierter, Stimmen klangen zwar zunächst noch wie gestörtes Autoradio, rückten mir aber wieder nah, beim Einkaufen verstand ich ohne hinzusehen Zahlen und Satzfragmente, ich hörte das Messer durch die Gurke schneiden und war so fasziniert vom Geräusch des Salzstreuers, dass ich um ein Haar den Gurkensalat versalzen hätte. Das CI übernahm von Anfang an die Regie. Mein Hörgerät am anderen Ohr – meine "Bässe", mit denen ich seit langem keine Sprache mehr verstehen kann - trage ich seitdem, um den Sound voller und angenehmer zu machen; beides ergänzt sich sehr gut, denn diese Tiefen erreicht das CI nicht. 

 

Es gab viele Glücksmomente in der ersten Zeit mit dem CI: das so lange vermisste Vogelzwitschern, das meine Begleitmusik wurde in diesen Sommermonaten, die Abende in Biergärten, in denen das Verstehen kein Problem mehr war für mich, ein Literaturseminar, bei dem ich Sprache über Ringschleife und Induktionsspule so klar verstand, dass ich nebenbei Notizen machen konnte, das erste erfolgreiche Telefongespräch, die Mühelosigkeit von Gesprächen, auch wieder mit Fremden. 

 

Schwieriger wird es in sehr lauter Umgebung, aber ansonsten "merkt man fast gar nichts mehr", sagen meine begeisterten Mitmenschen – die sich seither an meiner wiedergefundenen Schlagfertigkeit erfreuen, aber auch erfahren mussten, dass ich so manches höre, was ich gar nicht hören soll... In diesem ersten Sommer mit dem CI habe ich mich einfach ins Leben gestürzt und alles neu ausprobiert, zugehört, ohne etwas erzwingen zu wollen, und so konnte ich die große Freude über jeden Fortschritt ungetrübt genießen. Eine Reha in der Baumrainklinik im Herbst des Jahres rundete die erste Phase mit dem CI schließlich ab. Dort habe ich mich auch zum ersten Mal wieder der so schmerzlich vermissten Musik angenähert. Der Klang ist noch nicht immer das Wahre, aber ich erkenne vertraute Stücke, das Feeling ist wieder da. Eine Musikanlage ist wieder in mein Zimmer eingezogen; ich bin guten Mutes und übe weiter.

 

Jetzt, nach über einem Jahr, ist das gute Hören mit dem CI fast selbstverständlich geworden. Fast. Denn immer noch wird mir oft bewusst, wie viel unbeschwerter und unkomplizierter mein Leben dadurch wieder verläuft. Kein Magengrimmen mehr vor Geselligkeiten und Terminen: Verstehe ich da auch genug? Lautsprecherdurchsagen verstehen ist nach wie vor Glücksache, aber ich weiß jetzt, dass ich meine Mitmenschen wieder gut verstehe und nachfragen kann, und seitdem unternehme ich auch allein Flugreisen. Krafttraining in einem großen Fitness-Center wäre vorher unmöglich gewesen, ich hätte nur Tiefton-Gerätekrach gehört. Jetzt kommt es vor, dass Trainer meine Hörbehinderung vergessen (obwohl doch mein ESPrit 3G in lila weithin leuchtet) und auch nichts davon bemerken. Nach wie vor genieße ich aber ganz besonders die "kleinen Dinge": die zwitschernden Vögel, das sehr leise Maunzen meiner Katze, das ich nun endlich höre und angemessen beantworten kann, oder die beiläufigen Plaudereien mit Fremden oder entfernten Bekannten, beim Einkaufen, auf der Straße, die ich früher gemieden habe, weil Beiläufigkeit unter ständigem Nachfragen eben nicht mehr beiläufig, sondern stressig ist.

 

Ich werde immer schwerhörig bleiben und in verschiedenen Situationen an meine Grenzen kommen. Damit kann ich gut leben, denn im Vergleich zu vorher bedeutet das CI für mich, wieder zu hören. Die Realität hat meine Erwartungen weit übertroffen. Oft werde ich gefragt: "Hättest du das vorher gewusst – dann hättest du dich sicher schon vor Jahren entschieden?" - Nein. Meine stillen Jahre waren in anderer Weise wichtig für mich. Ich habe meiner Ertaubung viel zu verdanken, habe viel gelernt in dieser Zeit, aber auch erkannt, als es Zeit wurde, weiter zu gehen. Jetzt bin ich glücklich mit dem CI, das mein Leben um viele Facetten bereichert.

 

Margret Metz 

Juni 2004

 

("Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise..." aus: "Stufen" von Hermann Hesse)

 

Hier noch ein Foto von mir:

Ich bin von Geburt an gehörlos. Mit einem Jahr bekam ich Hörgeräte. Mit den Hörgeräten konnte ich dann bei 85 dB hören. Ab jetzt war es eigentlich nur noch wichtig, mir möglichst viel Gelegenheit zu geben, Geräusche, Musik, Sprache, überhaupt alles zu hören. Meine Mutter hat mit mir ganz gezielt hören gelernt. Auf jedes Geräusch hat sie mich aufmerksam gemacht, alles was sie gemacht hat oder was wir gesehen haben, hat sie mir mit Worten erklärt. 

 

Eine Logopädin und eine Lehrerin der Frühförderstelle haben ebenfalls mit mir Hörtraining gemacht. Außerdem ist meine Mutter in regelmäßigen Abständen mit nach Friedberg in die Wechselgruppe gegangen. Dort haben dann Erzieherinnen das Hörtraining übernommen.

 

Wenn man das jetzt hört und ließt, dann denkt jeder, mein ganzer Tag hätte nur aus Hörtraining bestanden. Aber das „Hören lernen" war immer in den ganz normalen Tagesablauf eingebunden. Auch ein hörendes Kleinkind macht man auf Geräusche in seiner Umgebung aufmerksam. Durch das intensive Hörtraining waren meine Hörreste so gut trainiert, dass ich nach ca. einem Jahr mit den Hörgeräten schon bei 70 dB hören konnte. Durch das hören lernen, lernte ich auch sprechen. 

 

Julia Tauchert

 

 

Meine Sprachentwicklung war dann ganz normal, wie bei einem hörenden Kind. Die Logopädin, die Lehrerin der Frühförderung und die Wechselgruppe haben dann geschaut, ob sich mein Wortschatz vergrößert und sich eine normale Sprache entwickelt. 

 

Mit drei Jahren bin ich dann in den Regelkindergarten gegangen. Ich war das einzige gehörlose Kind. Es gab keine Probleme. Ich konnte sagen, wenn mir etwas gefiel und wann mir etwas nicht gefiel, wenn mich ein Kind geärgert hatte oder wenn ich im Stuhlkreis etwas nicht verstanden habe, dann hat ein Kind oder eine Erzieherin noch einmal wiederholt. Ich verstand aber auch, wenn ich etwas falsch gemacht hatte und die Erzieherin dann ein bisschen mit mir schimpfte und manchmal war es mir auch zu laut.

 

Als ich 3 1/2 Jahre alt war, sind wir umgezogen und ich musste in einen anderen Kindergarten gehen, ebenfalls ein Regelkindergarten. Ab dieser Zeit besuchte ich auch eine Musikschule und es machte sehr viel Spaß.

 

Mit 6 Jahren kam ich in die Schule nach Friedberg. Hier war ich in einer Klasse, in der das Hören und Sprechen gefördert wurde. Mit 10 Jahren hat sich mein Gehör dann ständig verschlechtert und ich brauchte das Absehbild immer öfter. Im Juli 1996 entschied ich mich für ein Cochlear Implantat (CI). Im Dezember 1997 wurde ich implantiert. Nach der Anpassung des Sprachprozessors musste ich wieder ein Hörtraining machen. Diesmal ging es aber viel schneller. 

 

Ich höre mit dem CI viel besser als mit den Hörgeräten und kann viele Geräusche, die ich noch nie gehört habe jetzt hören, z. B. das Zwitschern der Vögel; wenn das Wasser läuft; wenn die Autos vorbeifahren; die Autos auf der Autobahn von weiterer Entfernung, all das hörte ich mit den Hörgeräten nicht. Die Hörkurve mit dem CI liegt jetzt bei 30 - 50 dB, also viel besser als mit den Hörgeräten. Jetzt höre ich auch, wenn mich Kinder von weitem rufen. Ich bin jetzt auch nicht mehr immer auf das Absehbild angewiesen, selbst telefonieren ist für mich möglich. Mit dem CI verstehe ich die Liedertexte und kann auch wieder besser Klavier spielen. Meine Aussprache ist auch besser, deutlicher geworden. Ich kann viel leichter Gesprächen im Unterricht oder außerhalb der Schule folgen. 

 

Für mich ist die Lautsprache eine Sprache, die mich unabhängig macht. Ich kann heute und in Zukunft alles alleine für mich erledigen. Ich bin weder auf einen Gebärdendolmetscher noch auf die Hilfe anderer angewiesen.

 

Auch das spontane Gespräch mit den Nachbarn und den hörenden Freundinnen aus unserem Wohnort, mit den Großeltern und meinen Verwandten wäre ohne Sprache unmöglich. Keiner in unserem Ort und keiner aus meiner Verwandtschaft kann die Gebärdensprache. Meine Hände wüssten nach der Schule oder in den Ferien nicht, mit wem sie reden sollten. Bei meinen beiden Praktikumsstellen (in einem Regelkindergarten und bei einer DAK Geschäftsstelle) habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, sprechen zu können. Schon bei der Bewerbung wurde gefragt, ob ich sprechen kann oder nur Gebärden. Die Vorbehalte waren da schon recht groß. 

 

Am Arbeitsplatz werde ich auch mit niemandem gebärden können, weil außer gehörlosen Menschen keiner die Gebärdensprache spricht und versteht. Ich verstehe die Gebärdensprache, weil ich anderen oft zugeschaut habe, aber ich selbst möchte nicht nur gebärden. Ich möchte in erster Linie sprechen. Wenn andere Gehörlose meine Sprache nicht verstehen, dann gebärde ich.

 

Ich möchte meine komplette Sprache nicht zerstören. Wenn ich einen Satz spreche, kann ich nicht dazu gebärden, weil die Gebärdensprache manchmal anders ist.

 

Wenn man als kleines Kind die Gebärden lernt, dann merkt sich das Gehirn ein anderes Muster der Kommunikation. Und die Gebärdensprache ist ganz anders als die Lautsprache. Man kann dann in der Schule nicht einfach sprechen lernen. Aber die Gebärdensprache kann man später auch noch lernen.

46 Jahre, Schallempfindungs-Schwerhörigkeit, zuletzt an Taubheitgrenzend. CI-Operation am 04.10.2002, meinem zweiten Geburtstag.

 

Wenn einen die Schwerhörigkeit in einem Beruf trifft, wo man mit Menschen reden muss, ist es ein grausames Schicksal. Man kann seinen geliebten Job nicht mehr ausüben. Man zieht sich immer mehr zurück, man hofft seine Familie versteht einen, man hofft es wird wieder besser, aber es wird immer schlechter.

 

Die Lebensqualität verändert sich, das Leben wird komplizierter, was vorher selbstverständlich war, ist auf einmal eine hohe unüberwindbare Mauer. Zum Beispiel telefonieren, einkaufen gehen, überhaupt nur noch ein normales Gespräch mit seinen Mitmenschen zu führen, alles ist Stress. 

 

Jetzt habe ich den Vergleich, seit ich das CI habe, kenne ich den Unterschied wieder, wie es ist am Leben teilzunehmen oder fast taub zu Hause zu sitzen und fast keine Freude mehr am Leben zu haben.

 

Die Entscheidung zu einem Ci ist aus einem meiner dunkelsten Lebensabschnitte entstanden. Heute bin ich fast dankbar über das Mobbing meiner Kollegen, ohne dieses hätte ich nie nach Marburg in die Klinik gemusst und hätte keine Entzündung in der HNO-Klinik zu behandeln gehabt und nicht gefragt, ob man hier auch ein CI implantiert.

 

Anfang 20 machte sich die Schwerhörigkeit bemerkbar, es folgten viele Arztbesuche, Medikamente für Durchblutungsstörungen, aber die Diagnose blieb immer gleich, angeborene Schallempfindungsschwerhörigkeit. Leider hatte ich nicht das Glück mit einem verständnisvollen Partner, der mit den Dingern (Hörgeräte) nicht mit mir vor die Tür gehen wollte, so dass ich lange Zeit gegen Hörgeräte war. 

 

Es war ein schmerzlicher Prozess, die Schwerhörigkeit zu akzeptieren, sich von dem Menschen zu lösen, der so eine negative Einstellung zu einer Behinderung hatte. Einen neuen Beruf zu erlernen, zu lernen, daß man auch mit einer Behinderung Freude am Leben haben kann.

 

Ich kaufte mir ein Motorrad und hatte wieder an etwas Freude, beim Fahren merkt niemand, dass ich schwerhörig bin. In Heidelberg machte ich eine Umschulung zur Teilkonstrukteurin im Maschinenbau, lernte neue Menschen und Möglichkeiten kennen. Unter 20 Normalhörenden sass ich mit meiner Microport-Anlage, alles klappt bestens und machte 2 Jahre später meinen Abschluß vor der IHK. 

 

1993 akzeptierte ich das erste Hörgerät und das brachte eine deutliche Verbesserung in mein Leben. 1997 gab es volldigitale Hörgeräte, die waren super, auch Musik war gut hörbar mit Induktionsplättchen. Aber Stress, Mobbing, Hörsturz und die ganze Pracht war dahin. 

 

Auch mit aller Mühe vom Akustiker, es war einfach nicht mehr aus meinem Gehör heraus zuholen als wie an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit. Fast taub, einen Job der mich krank gemacht hatte, ich hatte nichts mehr zu verlieren, falls die Operation nicht geklappt hätte. 

 

Das Positiveste in dieser Zeit war, als ich dieSelbsthilfegruppe, heute unser CIV HRM kennen gelernt habe. Die ersten Gespräche mit Familie Kaiser und Herr Schwaninger, die Gruppenausflüge, wo ich die anderen Mitglieder kennen lernte. Das war eine wichtige Zeit, ich habe gesehen und gehört, daß es mit dem CI besser werden kann. Ich schöpfte Hoffnung, und dachte immer mehr meine Entscheidung ist richtig. Es hat mir viel Angst vor der Operation genommen und auf einmal war da ein Lichtschimmer.

 

In der Uni-Klinik Marburg hat man mir in den vergangen Jahren so viel geholfen, auch in der HNO hatte ich gleich ein gutes Gefühl, schon als Herr Prof. Werner die ersten Tests gemachte hatte. Bei Dr. Dalchow dachte ich gleich, da kann mir nicht viel passieren, er passt schon auf, daß alles gut geht.

 

Nach 4 Std. war die Nucleus-Elektrode an der richtigen Stelle. Es war ein toller Erfolg, für die Ärzte so wie für mich. Bei der Erstanpassung gab es nur strahlende Gesichter, vor der Einstellung musste ich noch vom Mundbild ablesen: „Wir schalten den Prozessor jetzt ein." Aber dann kamen auch schon die schönsten Worte, die ich je hörte: „Frau Neumann können sie mich hören?" Ich konnte nur nicken. Dann: „Können Sie mich auch verstehen?", ich konnte nur nicken. 

 

Ich dachte, ich muss die Sprache erst wieder lernen, wie mir jeder gesagt hat, aber nein ich hörte gleich, laut, deutlich, ich war total happy, auf Wolke sieben schwebte ich durch die Klinik und jeder freute sich mit mir. Am Abend saß ich mit anderen Patienten vor dem Fernseher und wiederholte fast schon jedes Wort vom Tagesschausprecher. Am nächsten Tag probierte ich gleich mein Handy, wie toll es klang: „Hier ist ihr Kontoservice von Debitel, ihr aktuelles Guthaben beträgt 12,60 €." 

 

Das können sich nur die anderen CI-Träger vorstellen. Ich lief fast nur noch in Tränen aufgelöst mit Jubelstimmung durch die Gegend, ich konnte es nicht fassen, das mir so etwas Schönes passiert. Mit jeder Einstellung wurde es besser, jeden Tag hörte ich etwas Neues und es klingt so wie ich es in Erinnerung habe. In Marburg haben sich Hr. Dr. Rausch, Hr. Müller sowie Hr. Pera aus Hannover auch alle Mühe gegeben, das es immer besser wurde.

 

Alle Ärzte haben meinem Antrag zur Reha in Bad Berleburg unterstützt, so daß ich schon kurzfristig einen Termin zum 15.01.03 bekommen hatte. Das wichtigste war das Hörtraining, in der Gruppe und Einzeln, man lernt ganz schnell die Grenzen, in welcher Situation es am besten klappt und wo man aufpassen muss. Nach 14 Tagen machten Fr. Raithel und ich das erste Hörtraining am Telefon, siehe da nur einmal nicht richtig gehört. 

 

Also gleich mal im Zimmer das Telefon ausprobieren und schon gleich ein ½ Std. losgequasselt, ich saß da und die Tränen liefen wieder. Heute schaffe ich es schon ganz locker auch mal 6 Std. zu telefonieren, die Rechnungen auf beiden Seiten gehen ins astronomische, aber nie habe ich Rechnungen lieber bezahlt als wie diese.

 

Es gab Entspannungstraining, Massagen, Kneipp, Sauna, Schwimmen, Gymnastik, Krafttraining. Ärzte, Schwestern und Therapeuten, die bestens vertraut sind mit den Problemen einer Hörbehinderung. Ein schöner Zufall war es, daß grade zu dieser Zeit Dr. Zeh, der Chefarzt der Baumrainklinik den Vorstand des CIV HRM zu einer Besichtigungstour eingeladen hat, an der ich ebenfalls teilnehmen durfte und sehr gut verstand. Man ist in der Baumrainklinik gut untergebracht und verpflegt, die Einstellung am CI wurde in den 5 Wochen immer wieder verbessert, auch wenn die Technik nicht immer mitspielte und der Prozessor ausgetauscht werden musste. 

 

Wichtig war auch der Kontakt mit anderen CI-Trägern und allen anderen Hörproblemen, es sind viele Freundschaften in dieser Zeit entstanden, von denen ich keine missen möchte. Während ich dies schreibe am Computer, läuft meine Lieblings-CD von Neil Diamond und ich kann mich noch immer daran freuen dass ich es wieder hören kann. Mit dem Audiokabel hört es sich genau so an, als ich jünger war und in der Disco zu dieser Musik getanzt habe. 

 

Ich frage mich warum hat mich Gott so leiden lassen? Vielleicht damit ich es besser zu schätzen weiss, was mir jetzt passiert, ich bin dankbar, daß ich erleben darf, wie das Leben wieder Freude macht, ich wieder auf die Menschen zugehen kann.

 

Ein Erlebnis möchte ich noch erzählen, das viel, eigentlich alles ausdrückt. Ich hatte auf der Straße eine SMS eingegeben, ein älterer Mann hat mich im vorbeigehen angesprochen. Was hat es denn für eine Reichweite? Ich habe wie eine Normalhörende, ohne zu überlegen geantwortet: Da können sie überall mithin telefonieren, das ist ein ganz normales Handy. Daraus hatte sich ein tolles Gespräch über eine ¾ Std. entwickelt, für Normalhörende ein ganz normales Erlebnis, für mich noch immer ein Grund auf Wolke sieben zu schweben und die Tempos hervor zu holen, so glücklich macht mich ein scheinbar ganz normales Erlebnis. Oder daß ich niemanden mehr zu bitten brauche, ruf mir doch mal den ADAC an, ich kann es jetzt alleine, und das ist wunderschön.

 

Ich hätte es in meinen kühnsten Träumen nicht zu hoffen gewagt, das es so gut klappt mit dem CI und möchte mich hier zum Abschluss bei all denen bedanken, die diese Zeilen nun lesen und mich auf diesem Weg begleitet haben, die mir stets Mut zugesprochen haben, allen Mitgliedern vom CIV HRM. Ebenso allen, die mitgewirkt haben in der Uni-Klinik Marburg, in der Baumrainklinik in Bad Berleburg und der Firma Cochlear, die dieses tolle Teil, den ESPrit 3G hergestellt hat.