Im Alter von 7 Jahren erkrankte ich an Hirnhautentzündung und verlor dadurch mein Gehör. Im Laufe der folgenden Jahre wurde vergeblich versucht mit handelsüblichen Hörgeräten Besserung zu erzielen, so dass ich meine ganze Schulzeit sowie den größten Teil meines Berufslebens in völliger Taubheit verbringen musste. Ich besuchte zuerst die Regelschule in Falkenstein und abschließend zwei Jahre die damalige Taubstummenanstalt in Camberg. Da man sich in dieser Schule bemühte, den Kindern die Lautsprache beizubringen, hatte ich während des Unterrichts viel Leerlauf, da ich schon sprechen konnte. Auf Initiative des Direktors bekam ich zusätzlich Einzelunterricht und konnte mir somit zusätzliches Wissen aneignen. Ich habe immer lautsprachlich kommuniziert. Die Gebärdensprache beherrsche ich nicht.

 

Nach dem Schulabschluss machte ich eine zweijährige Lehre als Reprograf. Im Anschluss daran erlernte ich den Beruf des technischen Zeichners mit Fachrichtung Maschinenbau. Ich hatte das Glück fast 43 Jahre in der gleichen Firma zu arbeiten. Leider wurde meine Firma verkauft und im Rahmen einer Fusion ca. 110 Kilometer von meinem Wohnort nach Stadtallendorf verlegt. Auf Grund meiner Behinderung war der Eintritt in den Vorruhestand im Alter von 58 Jahren möglich, sodass ich diesen weiten Weg täglich nicht zurücklegen musste.

 

Im Jahr 1985 wurde ich in der Bild Zeitung auf eine neue Operationsmethode aufmerksam mit der viel versprechenden Überschrift „Taube können wieder hören". Es handele sich hierbei um ein vom Herzschrittmacher abgeleitetes Gerät, wobei ein Teil im Innenohr implantiert wird, welches mittels elektrischer Impulse die Hörnerven stimuliert und diverse Töne erzeugt, usw. Also das heutige Cochlear Imlantat. Diese Operationen wurden damals nur an der Medizinischen Hochschule Hannover unter Herrn Prof. Lehnhardt durchgeführt. Da ich nichts zu verlieren hatte, meldete ich mich zu einer dreitägigen Voruntersuchung an, welch im Oktober 1985 stattfand. Man teilte mir mit, meine Hörnerven seien noch intakt und es bestehe die Möglichkeit der Versorgung mit der Innenohrprothese. Ich habe mich natürlich sofort zur Operation entschlossen.

 

Am 27.05.1986, im Alter von 45 Jahren wurde dann rechtsseitig von Herrn Prof. Lehnhardt die Implantation durchgeführt. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon 37 Jahre taub. Anzumerken ist, dass das ganze Verfahren noch in den Kinderschuhen steckte und noch nicht genügend Erfahrungswerte vorlagen. Diesbezüglich operierte man auch anfangs nur solche Patienten mit vorhandenem Spracherwerb, um eine klare Aussage über das Gehörte in Erfahrung zu bringen. Wenn man so will waren wir als Patienten zu dieser Zeit Versuchskaninchen. Ich war ja auch damals erst der 27. Patient in Deutschland überhaupt, der mit einem CI versorgt wurde.

 

Jetzt habe ich das CI schon 17 Jahre und es funktioniert bei mir ohne Nebengeräusche mit Lippenablesen ganz gut. Teilweise sind einzelne Sätze, Wörter oder Zahlen auch ohne Lippenablesen verständlich. Ich möchte hier im einzelnen nicht näher darauf eingehen. Es gibt für meine Situation nichts besseres, ich bin zufrieden und kann damit leben.

 

Anfang 1990 wurde ich auf das Bestehen einer Selbsthilfegruppe in Frankfurt aufmerksam, welche sich Cochlear Implantat Selbsthilfegruppe Hessen nannte. Es war für mich selbstverständlich dort Mitglied zu werden, denn ich versprach mir davon durch Gedankenaustausch neue Erkenntnisse in Bezug auf Information, Beratung Technik usw. Außerdem interessierte mich, wie andere CI-Träger mit den unterschiedlichsten Fabrikaten zurechtkamen bzw. hörten sowie der Erfahrungsaustausch. In dieser Selbsthilfegruppe gehörte ich dem Vorstand einige Jahre als Beisitzer und zuletzt bis zur Auflösung kurze Zeit als Kassenwart an. Im September 2002 erfolgte die Auflösung dieser Selbsthilfegruppe.

 

Gleichzeitig wurde der Cochlear Implant Verband Hessen – Rhein Main (CIV HRM) gegründet, dem ich jetzt als Beisitzer im Vorstand angehöre. Hatten die Zusammenkünfte in der alten Selbsthilfegruppe seinerzeit überwiegend geselligen Charakter, so wurde im CIV HRM mit neuem Vorstand sofort voll durchgestartet. Insbesondere unser umtriebiges, engagiertes und ideenreiches Vorstandsmitglied Michael Schwaninger setzte hier vollkommen neue Akzente. Hervorzuheben ist die in kürzester Zeit entstandene Mitgliederzeitschrift, die ich für unsere bescheidenen Verhältnisse und der noch geringen Mitgliederzahl sehr gut finde und das Programm für das 1.Quartal 2003, das sich sehen lassen kann. Da ich keine Seminare wie z.B. in Bad Berleburg besucht habe, bin ich auf das angebotene Hör- und Sprachtraining für CI-Träger sehr gespannt. Wir hoffen auch weiterhin für unsere Mitglieder und Betroffene Angebote wie Arbeitstagungen und Informationsveranstaltungen anbieten zu können. Selbstverständlich sind alle Mitglieder, Freunde und Gönner unseres Vereins hierzu immer herzlich willkommen.

 

Für die Zukunft wünsche ich mir eine vermehrte Öffentlichkeitsaufklärung, insbesondere durch di 

Medien, damit möglichst vielen Gehörlosen geholfen werden kann aus ihrer schicksalhaften Stille herauszufinden. Auch sollte man dabei auf die Existenz unseres Vereins hinweisen bzw. aufmerksam machen, denn wir verstehen uns indirekt als eine der ersten Anlaufstellen für Informationen über das CI.

 

Rudolf Schütz

November 2002

Mein Name ist Josef Blum, ich bin am 14.03.00 als drittes Kind geboren. Als ich vier Monate alt war, schöpfte mein Vater den Verdacht, dass ich vielleicht schlecht hören könnte. Das war bei mir aber so schwierig zu erkennen, dass meine Mama das gar nicht glauben wollte. Ich reagierte auf Rasseln und auch auf klopfen aber auf meinen Namen reagierte ich nicht. Meine Mama wurde dann so unsicher und klopfte mittlerweile an sämtlichen Gegenständen, so dass ich dies langsam auch schon nachmachte.

 

Im Alter von sechs Monaten rief meine Mama von hinten meinen Namen und ich drehte mich nicht um, sie kam näher, dann erst drehte ich mich um, weil ich sehr feinfühlig und mit meinen Augen schnell geworden war. Ich hörte mittlerweile mit meinen Augen. Dann bekam ich auch alles was ich wollte, denn ich setzte meine Mimik und Gestik ein. Im Alter von acht Monaten ging meine Mama dann mit mir zum HNO-Arzt, der machte dann einen genaueren Hörtest mit mir(OAE), der positiv war. Der Arzt sagte zu meiner Mama, dass ich hören würde, aber zu faul wäre, das käme noch.

 

Als ich mit zwölf Monaten immer noch kein Mama sagte, sondern nur BUBU, machte er noch mal einen Test und noch einen Test, insgesamt wurden drei Tests durchgeführt und er bestätigte meinen Eltern, dass ich hören würde, das würde schon noch kommen.

 

Mit 18 Monaten ging meine Mama dann zu einem anderen Arzt, der sagte ihr ganz klar, der Junge hört gar nichts, der hört mit den Augen. Meine Mama weinte auf der Heimfahrt und noch in der gleichen Woche machten wir einen Termin in Würzburg. Die Bera fiel ziemlich schlecht aus, also 100dB auf beiden Ohren man verschrieb mir erst einmal Hörgeräte Also am 6. Dezember pünktlich zum Nikolaus bekam ich meine Hörgeräte, die ich überhaupt nicht akzeptierte. Meine Mutti ist bald mit mir verrückt geworden, einmal habe ich sie in den Schuhen versteckt, unter der Waschmaschine oder im Mülleimer. Dann habe ich stärkere bekommen. Dann hat Meine Schwester einmal ganz laut geschrieen und von dem Tag an zog ich sie gar nicht mehr an. Ein andermal habe ich sie aus dem Fenster in den Schnee geworfen. 

Dann lernte ich eine Frau kennen, die gab mir die Adresse von Dr. Müller in der HNO-Klinik. Nach einem langen Gespräch gab er mir einen Termin für die Voruntersuchung für ein CI. Da war alles in bester Ordnung. Nun wartete ich ab, bis ich den OP-Termin bekam also mein 1. CI. Mit zwei Jahren würde der Code aktiviert und von nun an akzeptierte ich mein CI täglich von morgens bis spät abends. Jetzt begann ein hartes Training für mich und meine Mama. Meine Geschwister sprachen jetzt ganz viel mit mir, sie behandelten mich ganz normal, als ob ich keine Hörbehinderung hätte, nur so kann man mit der Sache umgehen. Mann muss immer wieder an sich selber arbeiten, also immer am Ball bleiben. Ich habe jetzt schon einen kleinen Wortschatz. In einem Implantationsalter von acht Monaten erfülle ich fast alle Dinge nach Aufforderung.

 

Und so sehe ich aus, bin ich nicht ein kleiner Racker ?

 

 

Hallo liebe Leser !!!

 

 

Hier ist mein Bericht über die Software Hörlabor 1.0:

 

Als ich im November 2002 in Würzburg zur Erstanpassung und Einstellung des Prozessors war, sagte man mir, dass ich mindestens ein Jahr, sogar 2 Jahre brauchen würde, um die Sprache zu verstehen. Da ich von Geburt an hochgradig schwerhörig bin, bin ständig auf das Lippenablesen angewiesen. Und so schaue ich eher auf die Lippen, als dass ich versuche zu hören. Man machte mir den Vorschlag, dass ich zu Hause am Computer üben könne. Es gibt ein Programm der Fa. Datelsoft, das schon auf einem einfachen PC läuft, mit dem man das Hören alleine üben kann. Zuhause informierte ich mich erst einmal im Internet über Datelsoft. Ich fand heraus, dass auf verschiedenen Websites von Unikliniken auf die Fa. Datelsoft verwiesen wurde. Ich bestellte zur Probe eine Demoversion zum Preis vom 29,00 €. 

 

Die Demoversion ist zeitlich auf 3 Minuten begrenzt und lässt auch keine Statistiken zu. Aber zum Testen ist das erst einmal ausreichend. Das Programm "Hörlabor 1.0" macht einen sehr guten Eindruck, deshalb habe ich mich entschlossen, die Vollversion zu bestellen, welche mit 200,00 € zu Buche schlägt. Man sagte mir, dass die gesetzlicheKrankenkasse zwar die Kosten übernehmen würde, aber man bekommt evtl. dann keine Genehmigung mehr für die REHA! Das Programm ist in den einzelnen Abschnitten in die Bereiche Übung und Test gegliedert. Die einzelnen Abschnitte sind:

 

Grundlagen des Hörens

1. Auftreten von Geräuschen

2. Lautstärke Rauschen 1 + 2

3. Lautstärke Ton 1 + 2

4. Tonhöhe 1 + 2

5. Umweltgeräusche

6. Vokale

 

Wortebene 

1. Umlaute, Diphthonge

2. Einsilber, Mehrsilber

3. Silbenanzahl

4. Wortpaare (leicht, mittel, schwierig, gemischt)

5. Zahlenverständnis

 

Satzebene 

1. Einzelwörter in Sätzen

2. Phonetisch verschiedene Satzpaare

3. Phonetisch ähnliche Satzpaare

4. Aussage oder Frage

5. Gemischte Sätze

 

Textebene 

1. Umschreibungen

 

 

Die Statistikfunktion dient zur Darstellung der Testergebnisse in einem bestimmten Zeitraum. 

 

Zur Zeit bin ich noch bei der Wortebene und es wird immer schwieriger. Doch es macht einfach Spass, wenn ich fast alles richtig habe. Dann kann ich gar nicht aufhören, man sitzt ganz gefesselt vor dem Monitor und vergisst einfach, dass man noch andere Dinge zu erledigen hat. 

 

 

Zum Glück habe ich einen hörenden Mann und zwei hörende Schulkinder, die viel mit mir sprechen. Das macht auch einiges leichter beim Verstehen lernen.

 

 

 

Zum Schluss noch für Interessierte die Adresse von Datelsoft

 

Dipl.-Ing. Andreas Tschammer

Elektronik- und Softwareentwicklung

Schubertstraße 21

D-53359 Rheinbach

Tel.: 02226-6291

FAX: 02226-918621

Email. Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Internet: http://www.datelsoft.de

 

 

März 2003, Bettina Rhein

 

 

Auf dem Foto rechts außen zu sehen:

 

 

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Stand: 23.05.2003

Hallo liebe Leser/innen, Vereinsmitglieder und Interessierte ?

 

Beim letzten Treffen der Vereinsmitglieder des CIV HRM habe ich schon viele nette CI-Träger/innen und deren Angehörige kennen gelernt, leider kann man nicht mit allen gleichzeitig sprechen und daher kam mir in den Sinn meine kleine Geschichte in kurzen Worten zu notieren und mich hier vorzustellen.

 

Ich heiße Ilka Kaiser, bin 31 Jahre alt und von Beruf Bürokauffrau.

 

Mein langer Weg zum CI begann am 08.09.1998. Bis zu diesem Datum hatte ich noch nie Probleme mit dem Gehör. Mir wurde aus unerklärlichen Gründen übel und schwindlig und das Gehör auf dem linken Ohr war plötzlich weg. Am nächsten Tag erhielt ich vom HNO die Einweisung ins Stadtkrankenhaus Hanau. Die Übelkeit wurde so extrem schlimm, dass nichts mehr bei mir blieb. Und der Drehschwindel hat die Wände nicht mehr still stehen gelassen. Nach einer Woche Infusionstherapie und unzähligen anderen Untersuchungen durfte ich wieder nach Hause (das Gehör hatte sich ein wenig erholt).

 

Am 18.09.98 passiere mir das gleich wieder, allerdings mit dem rechten Ohr! Wieder 1 Woche Krankenhaus. Wieder zu Hause konnte ich dann mit dem gestörten Gleichgewichtssinn noch fast 2 Monate nicht alleine spazieren gehen, weil die Umwelt sich „um mich herum bewegte" und natürlich auch nicht Auto fahren!

 

Woher das ganze kam, hat man mir mit den Worten „Morbus Menière" erklärt und dass im Innenohr die Flüssigkeit (wahrscheinlich) aus dem „Schlauchartigen Gewebe" ausgetreten ist und die Sinneshärchen „ersäuft" hätte. Aber WARUM... war nicht zu erklären.

 

Das Gehör war absolut schwankend. Es konnte sich täglich manchmal sogar stündlich bessern oder verschlechtern. Manchmal hörte ich wochenlang fast nichts. Dann wurde ich beidseitig mit Hörgeräten versorgt. Und ich hatte den Eindruck die Lage hat sich stabilisiert, daher wagte ich einen Firmenwechsel. Leider weit gefehlt, in der Probezeit bekam ich noch zweimal solche Anfälle, jedes Mal mit einem mindestens einwöchigen Krankenhausaufenthalt (im August und im Dezember 1999). Manchmal musste ich auch ambulant Infusionen bekommen. Aber es half nichts, ich hörte mal gut und mal schlecht. Weder eine Ernährungsumstellung, Klimawechsel, Luftdruckmessung, Rauchen aufgegeben (sofort nach dem 1. Anfall) brachte eine Erklärung für den Grund der Schwankung! Am 05.05.00 gab dann mein linkes Ohr auf und ertaubte.

 

Der nächste Krankenhausaufenthalt mit Infusionstherapie war dann vom 02.08.-10.08.2000. So konnte es nicht weitergehen!

 

Also haben wir verschiedene Kliniken aufgesucht um die Ursache herauszufinden und damit eine Linderung herbeizuführen. Der erste Weg führte uns nach Würzburg in die Uni (Kopfklinik). Nach einer Untersuchung eines jüngeren Arztes und des hinzugezogenen Professors kam man zu der Ansicht, ich solle doch mal für 2 Wochen stationär eingewiesen werden, dann könnte man mal mit einem nadelähnlichen Gegenstand durchs Trommelfell stechen und einen Tropfen dieser oben schon erwähnten Flüssigkeit abziehen. Auf meine Frage, ob man denn daraus eine Therapie ableiten können und ob mir dann geholfen werden kann, bekam ich die Antwort: Nein, helfen können wir dann nicht, aber der Menière ist dann „Nachgewiesen" und wir wissen, wie die Krankheit heißt (!!!) Sicher können Sie sich denken, dass ich die Einweisung dann dankend abgelehnt habe.

 

Der nächste Weg führte nach Mainz zu einem Professor in der Römerwallklinik (15.08.00). Nach der Schilderung meiner Symptome und angesichts der Tatsache, dass ich an diesem Tag fast nichts gehört hatte, sprach Prof. Dr. med. G. Lange (der mir einen sehr kompetenten Eindruck machte) zum ersten Mal aus, was ich seit einiger Zeit ahnte. Ich müsse mich darauf gefasst machen, taub zu werden. Und auch er wusste keinen Rat und keine Therapie. Aber wir wollten nicht aufgeben und sprachen in der Uni in Mainz vor. Diese konnte mir trotz 2 tägigem Aufenthalt am 23./24.10.00 und jede Menge Untersuchungen auch nicht weiterhelfen. Sie haben mein Nervenkostüm nur weiter strapaziert, weil eine gewisse Fr. Dr. Pogodsky nicht in der Lage, war meinen Bericht zu verfassen!!!!! Dieser wurde dann am 13.12.00 (!!!) verfasst und natürlich verging dann noch etwas Zeit, bis ich ihn dann endlich erhielt! 

 

Mit dem Ergebnis, dass ich multiple Allergien hatte, die aber mit meinen Ohren absolut nix zu tun haben. Sonst keine neuen Erkenntnisse. Also da es anscheinend keine Therapie gab und niemand wusste woher dieser Menière kam, beschloss ich die Tage, an denen ich gut hörte zu genießen und den Dingen zu harren, die da kommen! 

 

Zwischen den einzelnen Klinikaufenthalten suchte ich auch noch andere Ärzte auf. z.B. einen Augenarzt, der das „Cogan-Syndom" ausschloss. Das ist eine Augenkrankheit, die auch auf die Ohren schlagen kann. Beim Neurologen war ich, beim Psychologen, der mich in die Reha schickte. Beim Zahnarzt, der das ganze Gebiss röntgte, beim Gynäkologen, der die Hormone überprüfte....... alles ohne den geringsten Erfolg. Ich war (und bin) topfit! Die Blutwerte könnte man in ein Lehrbuch schreiben, meinte eine nette Schwester! Aber meinem Tinnitus schaffte diese Erkenntnis auch keine Abhilfe.

 

Trotzdem habe ich immer versucht das Beste aus allen Situationen zu machen. 

 

Im Februar 2002 verließ mich dann auch das rechte Ohr, obwohl ich ca. 9 Monate lang hervorragend mit diesem Ohr gehört habe – ohne Hörgerät telefonieren konnte!!! 

 

Nun erhielt ich von meinem HNO Dr. Oldenburg die Einweisung nach Frankfurt in die Uni. 10 Tage Infusionstherapie. Ich ertaubte auch auf dem rechten Ohr. Mir wurde erklärt, dass es die Möglichkeit eines Implantates gibt. Im März wurde der Hörnervtest durchgeführt. Dann konnte ich am 13.06.2002 von Dr. Kiefer operiert werden und das Implantat erhalten. Am 15.07.02 war die Erstanpassung und von da an ging es bergauf ? Nun hoffe ich, dass die Krankenkasse mir das 2. CI genehmigt, damit ich wieder auf beiden Ohren hören kann. 

 

Das ist (m)eine Geschichte mit Happy End und ich hoffe, dass Sie liebe(r) Leser(in) auch nicht aufgeben und den Mut und die Hoffnung niemals sinken lassen. 

 

Viele liebe Grüße

Ihre Ilka Kaiser