Nun, da ich es jetzt schwarz auf weiß habe, kann ich gerne mein Wissen mit Ihnen teilen. Es sind durchschnittlich 18 Minuten pro Tag (lt. Pflegekasse der Krankenkasse). Kann ich jetzt ein Grinsen oder gar Kopfschütten bei Ihnen sehen? Dann fühle ich mich von Ihnen verstanden!

Tja, das Verstandenwerden ist leider nicht überall der Fall – sei es bei Krankenkassen, Ämtern, Freunden, Bekannten...

Aber vor einem Jahr habe ich mir auch noch nicht Gedanken darüber gemacht, dass es Hörgeräteträger unter 60 Jahren gibt, geschweige denn CI-Träger. Inzwischen kann ich bei vielem mitreden, mitleiden, mitfühlen und das kam so:

 

Bei unserer Tochter Lena (inzwischen 2 Jahre) haben wir uns immer mal wieder Gedanken gemacht, ob sie auch alles richtig hört. Dieses haben wir dann auch mit der Kinderärztin besprochen. Sie hat uns beruhigt und wir uns dann auch, da sie ein sehr „waches" Kind ist. Vor einem Jahr wurde sie dann nach Frankfurt zur Päd-Audiologischen Abteilung der Uni-Klinik überwiesen. Bei einer zweiten Untersuchung (BERA) kam dann heraus, dass Lena hochgradig schwerhörig ist (rechts 100 dB, links nicht messbar). 

Es lässt sich eigentlich nicht in Worte fassen, was für ein Schock das für mich bzw. uns war. 

Wir „mussten" uns nie mit diesem Thema beschäftigen und sind bis heute teilweise noch dabei, es zu verarbeiten, zu betrauern etc. Es wurden schon viele Tränen geweint - man sieht mit einem Mal all das, was nun nicht mehr möglich ist - viele konnten aber auch getrocknet werden. 

 

Besonders gut taten uns die Leute die uns einfach zuhörten, nachfragten und vielleicht auch mal „mitgejammert" haben. Besonders schlimm waren solche Kommentare wie „es könnte ja noch schlimmer sein" (könnte es, aber kann eigentlich wirklich ein Hörender ermessen, was es heißt nicht zu hören?).

Was uns aber – neben vielen Gebeten von lieben Menschen – immer wieder aufbaute, war und ist das fröhliche und gewinnende Wesen unserer kleinen lieben Tochter. Sie selbst, so ist es im Moment, leidet am wenigsten darunter.

 

Nach der Diagnose, die uns sehr lieb von der behandelnden Ärztin übermittelt wurde, wurden verschiedene Hörgeräte ausprobiert und sehr schnell wurde uns auch nahegelegt, dass Lena ein CI haben soll. 

Sie bekam ein Hörgerät verordnet und wir standen nun als Laien vor der Qual der Wahl, unserer Tochter ein CI aussuchen zu müssen, zwei Firmen standen zur Wahl. Hätten wir damals schon Kontakt zu Erwachsenen CI-Trägern gehabt, hätte das bestimmt auch einige Vorteile bei der Entscheidungsfindung für uns gehabt. Es wäre schön, wenn es mehr Informationen über Selbsthilfegruppen, Fachliteratur, Internet-Angebote etc. in den entsprechenden Kliniken bzw. bei den entsprechenden Ärzten gäbe.

 

Lena bekam am 25. Okt. 2002 ihr erstes CI und nun am 9. Mai das Zweite. Sie hat die Operationen gut überstanden. Es ist schon erstaunlich, wie tapfer so ein kleines Menschlein das alles erträgt. Inzwischen bringt sie morgens ihr CI, damit man es ihr anlegt. Sie ist eine begeisterte und fröhliche Hör-Entdeckerin und hat Spaß daran, ihre eigene Stimme (und Lautstärke – was uns nicht immer erfreut ?) auszuprobieren.

 

Sie hört jetzt seit 6 Monaten. Wir sind dankbar, es miterleben zu können, wie sie die hörende Welt entdeckt. Sie erfreut sich an zwitschernden Vögeln, schreit um die Wette mit ihrem tollen großen Bruder ( 4 ½), merkt dass das Wasser ein Geräusch macht und versucht fleißig, Wörter nachzusprechen. Die Therapeuten sind ganz zuversichtlich, dass sie ihren Weg ganz gut gehen wird (Regelschule etc.). Unsere Geduld wird schon oft auf die Probe gestellt, da wir jetzt erst merken, dass Hören nicht gleich Verstehen ist. Lena braucht eben mehr Zeit und Zuwendung als 18 Minuten pro Tag und viele Wiederholungen.

 

Es liegt ein langer Weg vor uns, den wir mit all unserer Kraft gehen möchten, um Lena die „Hörende Welt" weiterhin freudig nahe zu bringen. Sei es mit der kompetenten Hilfe unserer Frühförderin, der Ärzte und Audiologin, der Reha-Einrichtung, Fachliteratur, Therapie bei Frau Schmid-Giovannini etc.

 

Dass das alles eine große Herausforderung für eine Familie ist, die auch auf das Geschwisterkind achten muss, brauche ich Ihnen wahrscheinlich nicht sagen. 

Wir hoffen einfach auf die Kraft für jeden neuen Tag und freuen uns an den großen und kleinen Fortschritten.

 

Christa Stöppler

Mai 2003

 

 

 

PS: Wir haben folgende Literatur sehr hilfreich empfundenen: 

 

Susanna Schmid-Giovannini: Hören und Sprechen (erhältlich im CIC Friedberg)

Gisela Batliner: Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern, Reinhardt Verlag

Zeitschrift Die Schnecke

Newsletter Internationales Beratungszentrum für Eltern hörgeschädigter Kinder

 

Heute, bin ich, aus der Sicht einer Mitbetroffenen gesehen, wieder in einer sehr guten Position.

 

Wenn ich an die zurückliegenden Jahre vor der Implantation denke, bin ich froh und dankbar über die Fortschritte in der modernen Medizin. Vor allen Dingen natürlich auf dem mikrochirurgischem Sektor wie z.B. der Cochlear-Implantation.

 

 

Mein Mann lebte zum Zeitpunkt unserer Heirat schon seit langen Jahren mit einem Hörverlust von ca. 80 %. Durch einen Unfall verlor er nach und nach auch noch sein Resthörvermögen. Er hatte vor seiner Implantation einen Hörverlust von 98 %.

 

 

Mit diesem Hörverlust gingen die üblichen Merkmale eines fast ertaubten Menschen einher. Der Kontakt zu Fremden, Behörden, Ärzten, in den Geschäften gestaltete sich immer schwieriger und wurde zum Schluss allein so gut wie unmöglich. Vor allen Dingen, wenn es sich um einen ansonsten sehr lebhaften und aufgeschlossenen Mann in der Mitte seines Lebens gehandelt hatte. Es fiel meinem Mann sichtlich schwer immer wieder, selbst die nächsten Angehörigen, um Hilfe zu bitten. Er reagierte immer aggressiver und misstrauischer, zog sich ständig mehr und mehr in sich zurück. Der Kontakt zu seinen langjährigen Freunden - teilweise dauerte diese Freundschaft schon über 45 Jahre an - wurde immer spärlicher und verlor sich fast gänzlich. Mein Mann drohte in der Stille zu versinken.

 

Trotz aller Bemühungen, seitens seiner Angehörigen und auch der Freunde - die ja über seine Behinderung unterrichtet waren, konnte diese Entwicklung nicht gestoppt werden. Er trug zwar zwei Hörgeräte, diese verursachten aber nur noch laute Geräusche und brachten keine Möglichkeit Sprache und Geräusche zu verstehen oder zu unterscheiden. 

 

Durch seine Behinderung schloss sich mein Mann selbst bzw. seine Umwelt ihn immer mehr vom normalen Leben aus. Lippenablesen hatte er niemals gelernt. Das wenige was er auf diese Art und Weise aufnehmen konnte, hatte er sich im Umgang mit vertrauten Personen selbst beigebracht. Natürlich traten dadurch ständig große Missverständnisse auf und es kam teilweise sogar zu schweren Zornausbrüchen. Die erforderliche Leistungen im Berufsleben konnten selbstverständlich auch nicht mehr erbracht werden. 

 

 

Wir hatten uns schon mehrfach nach alternativen Möglichkeiten des Hörens bzw. Verstehens erkundigt und versucht, uns über die neuen Erkenntnisse der Medizin auf dem Laufenden zu halten. Allerdings hatte mein Mann gerade auf dem medizinischen Sektor sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Pflegepersonal gemacht und keinerlei Vertrauen mehr in die ärztliche Kunst. 

 

In einer Tageszeitung lasen wir dann von einer Cochlear-Implantation. 

 

Darunter konnten wir uns zum damaligen Zeitpunkt nicht allzu viel vorstellen. Dann vereinbarten wir einen längeren Termin beim behandelnden Ohrenarzt. Nahmen den Artikel mit und diskutierten in einem sehr langen und ausführlichem Beratungsgespräch die Möglichkeiten einer solchen Behandlung. Sein behandelnder Arzt stellte meinem Mann die Möglichkeit dar und bestätigte ihm, das die Operationsmethode mittlerweile schon gut ausgereift sei. Er solle ruhig auf einem Ohr doch eine solche Implantation vornehmen lassen.

 

Zuerst überwog immer noch die Angst. Mittlerweile wurde die Hörprobleme so schlimm, dass er seinen Beruf aufgeben musste und ich in meinen Beruf zurückgegangen bin. Dadurch war er natürlich sehr auf sich allein angewiesen. 

 

Mit diesem Zustand kam er nicht mehr zurecht. Er nahm die Klingel nicht mehr wahr, konnte nicht telefonieren, nichts mehr allein erledigen. Er kam sich total hilflos und überflüssig vor.

 

Aus all diesen Gründen entschloss er sich dann - nach sehr langen Zweifeln und qualvollen Erfahrungen und nach gutem Zureden meinerseits und seitens seiner Mutter zuerst einmal einen Test durchführen zu lassen.

 

Wir meldeten uns zu einer Untersuchung in der Uniklinik Frankfurt an. Hier wurde mein Mann von Herrn Dr. Kiefer betreut. Es fand eine ausführliche Untersuchung, eine psychologische Beratung statt und ein ausführliches Gespräch mit einem Sprachtherapeuten des CIC Friedberg. 

 

Es quälten ihn immer noch sehr starke Zweifel, denn es wurde ihm natürlich die Chancen aber auch die entsprechenden Risiken dargestellt. Starke Selbstzweifel, Depressionen, Minderwertigkeitskomplexe, schwere Misstrauensanfälle waren die Folge. Gleichzeitig aber auch ein totaler Rückzug in sich selbst. 

 

Seine Mutter und ich versuchten ihm immer wieder Mut zu machen. Eine Entscheidung konnte wir jedoch nicht für ihn fällen. 

 

Wenn man sich zu einer solcher Operation entschließt, dann muss man selbst auch voll dahinter stehen und zuerst einmal mit sich alleine ins Reine kommen.

 

Ich habe meinem Mann in dieser Zeit klargemacht, dass ich voll zu seiner Entscheidung - gleich welcher Art diese ausfallen würden - stehe und er mit meiner Unterstützung in jedem Fall rechnen könne. Die Entscheidung aber, ob Operation oder nicht, könne ich ihm aber nicht abnehmen. Diese - ich glaube bis dahin wohl schwerste Entscheidung seines Lebens - müsse er ganz alleine fällen und dann auch die Folgen tragen. 

 

In vielen Diskussionen und Gesprächen - teilweise auch mit seiner Mutter - entschloss mein Mann sich dann zur Operation. Wir sagten uns, falls etwas schief gehen sollte, hätte er ja immer noch ein Ohr und müsste dann halt versuchen mit einem Hörgerät und evtl. einem Kurs zum Lippenablesen weiterhin im Leben zurechtzukommen. 

 

Mein Mann hatte sich die Schmerzen und den Krankenhausaufenthalt sehr viel schlimmer vorgestellt als er dann wirklich war.

 

 

Der damalige Oberarzt, Professor Desolvre und Herr Dr. Kiefer leisteten großartige Arbeit und wir sind Ihnen bis heute für die Unterstützung, den Zuspruch, die Beratung und letztendlich der Ausführung der Operation sehr dankbar.

 

 

Sie alle, die hierher kommen und Hilfe suchen, haben diese Zweifel, die Depressionen, die Verlorenheit am eigenen Leib erfahren und wissen wie man sich fühlt.

 

Ihnen allen kann ich auch heute wieder nur sagen, die Entscheidung zu einem solchen Schritt muss von IHNEN ganz allein kommen und Ihre Angehörigen kann ich nur bitten, sie zu unterstützen und Ihnen Halt und Kraft zu geben und ebenfalls klar erkenntlich hinter ihnen zu stehen.

 

 

Sie dürfen nun nicht glauben, dass mein Mann sofort hören konnte. Nein. Nein, das war wirklich nicht so. Denn jetzt ging es ja erst eigentlich wieder los. Man musste alles von vorne neu lernen. Nicht nur das Sprechen, das Hören. Vor allen Dingen musste man wieder lernen zu Verstehen. 

 

Die ersten 6 Wochen sollten eine Phase des sogenannten unkontrollierten Hörens sein und des sich Eingewöhnens. Danach sollte dann eine Einstellung und das Sprachtraining in Friedberg folgen.

 

 

In der Folgezeit merkte ich - ich hatte mir, nachdem mein Mann aus dem Krankenhaus entlassen worden war, Urlaub genommen - das er hin und wieder aufmerkte und manchmal den Kopf schüttelte, als wenn ihn etwas störte. Dann sagte er auf einmal:

 

Das ist alles so fruchtbar laut und ich weis gar nicht was das ist. Ich fühle mich so unsicher.

 

Ich hab dann überlegt wie ich ihm helfen könnte. Mein Mann trug immer noch sein zweites Hörgerät. Als Ergebnis dieser Überlegungen habe ich dann zu meinem Man gesagt: Das was Du jetzt alles wahrnimmst und hörst, ist für Dich zuerst einmal vollkommen unverständlicher Geräuschsalat. Für mich aber - als sogenannte Normalhörende - vollkommen in Ordnung und ich weiss nicht, was er hört, verstehen kann und was er alles jetzt über seinen Sprachprozessor wahrnimmt. 

 

Er fing dann regulär an mich mit Fragen zu löchern und wollte wissen, was das ist, was er hört. Ich habe ihm dann klargemacht, das er mir diese Dinge genau schildern oder vormachen muss, damit ich ihm dann sagen kann, was er jetzt gerade gehört hat.

 

Also fing jetzt für uns beide ein mehr oder weniger "lustiges" Hin- und Her an. Wir mussten uns ja erst beide in diese Situation hineinfinden. So schilderte er mir einmal mehr schlecht als recht pfeifend was er wahrnahm. Ich konnte ihm dann erklären um was es sich handelte. Wir waren in unserem Garten draußen und auf der Gartenhütte des Nachbarn saß eine Amsel, die sich mit einer anderen Amsel, die in unserem Fliederbaum saß, unterhielt. Oder dann ein anderes Mal, lief mein Mann durch die ganze Wohnung und suchte überall nach einem Geräusch was er hörte. Ich selber nahm diese Geräusch schon gar nicht mehr wahr. Es handelte sich um ein Ticken, wie er sagte. Da wir aber keine Uhr oder etwas ähnlich tickendes im Wohnzimmer hatten, dauerte es einige Zeit, bis er dann eines Tages ganz glücklich kam und sagte, "Guck mal, ich glaub das Ticken kommt vor hier." Also lauschte ich ganz aufmerksam und konnte es dann auch hören. Für mich war es ja ganz normal und ich nahm es schon gar mehr wahr und zwar das ganz, ganz leise Ticken einer Funkuhr in der Küche. Ein anderes Mal, war es der Kühlschrank der ansprang oder das Laufen eines Wasserhahnes.

 

Über all diese Erlebnisse war mein Mann gleichzeitig sehr froh und glücklich, und andererseits störte ihn aber die Lautstärke der ungewohnten Umgebungsgeräusche sehr.

 

Wir haben ihm dann klargemacht, dass er sich erst langsam daran gewöhnen müsse und er besser nicht den ganzen Tag das Gerät tragen solle, sondern es täglich etwas länger tragen solle. So gewöhnte er sich recht gut ein.

 

 

Nach ca. 6 Wochen begann dann das Hörtraining in Friedberg. Jeden Tag lernte er dort etwas Neues. Als erstes konnte er alle Zahlen hören und auch verstehen. Dies war für ihn ein großes Erfolgserlebnis. Zum Glück ging es auch gut weiter. Natürlich gab es auch immer wieder einmal kleine Rückschläge und Missverständnisse. Im großen und ganzen aber, überwog der Erfolg. 

 

Mein Mann bekam wieder Freunde am Leben.

 

 

Er wurde freier, aufgeschlossener und zeigte Interesse an allen Dinge des täglichen, des politischen, des kulturellen Lebens. 

 

Bei einem seiner Einstellungstermine in der Uniklinik erfuhr er dann von der Selbsthilfegruppe der CI-Träger. Er nahm gerne an den Gesprächsrunden teil und war auch immer bereit anderen zu helfen und sie zu beraten.

 

 

Dann bekam er durch ein Zusatzgerät (es wurde vom Hersteller seines Gerätes zur Verfügung gestellt) die Möglichkeit, wieder an allen Fernsehsendungen, speziell auch an politischen Diskussionen, Natur- und Tiersendungen (die ja alle nicht untertitelt waren) teilzunehmen und zuzuhören. Mit diesem Zusatzgerät konnte er einen Anschluss zwischen dem Fernseher und seinem Sprachprozessor schaffen. 

 

Seine Interessenspalette wurde immer viel breiter und qualifizierter. Er konnte wieder ins Theater, ins Kino gehen, sich mit Freunden zu einem Schwätzchen in der Kneipe treffen. 

 

Durch all dies lernte mein Mann wieder gut zu verstehen und zu sprechen, auch die schwierigsten Wort. Er findet sich sogar heute wieder gut im Ausland allein zurecht und traut sich allein zu fliegen. 

 

Alle seine Freunde bestätigen ihm, das er heute dem alten Volker wieder sehr nahe kommt. 

 

Ich selbst kann nur bestätigen, dass mein Mann, den sich als Hörbehinderten kennen- und lieben lernte, sich sehr, sehr stark zu seinem Vorteil verändert hat. 

 

Er traut sich heute wieder alles auch alleine zu und wenn er einmal etwas nicht gleich versteht, dann ist er heute in seinem Wesen so frei und offen, und gibt dies zu und bittet seine Mitmenschen, doch bitte noch einmal zu wiederholen was sie gesagt haben. Er gibt ihnen dann auch gleichzeitige eine kleine Einführung in seine Behinderung und ist stolz auf sein wieder neu erlerntes und erworbenes Wissen.

 

 

Heute steht er nun als der derzeitige 1. Vorsitzende des neu gegründeten Cochlear-Implant-Verbandes Hessen Rhein-Main (als Nachfolger der CI-Selbsthilfegruppe Frankfurt) vor ihnen und nimmt mit Stolz und Eifer seine neuen Aufgaben wahr und versucht die Interessen seiner Leidensgenossenschaft nach besten Kräften wahrzunehmen und zu vertreten.

 

 

Beide sagen wir heute, Gott sei Dank, das es dieses Implantat - gleich welches Herstellers - gibt und damit vielen Menschen geholfen werden kann.

 

Als Mitbetroffene muss ich Ihnen aber noch einmal klar und deutlich vor Augen führen, ein Mensch mit dieser Behinderung ist auf die volle Unterstützung und Mithilfe seiner Angehörigen angewiesen und man sollte sich unbedingt um die Förderung und Einbeziehung der CI-Träger in das normale Alltagsleben bemühen. Auch wenn diese nicht immer ganz einfach ist. 

 

Nicht jeder Implantierte wird wieder 100%ig hören und verstehen können. 

 

Jeder kleine Schritt der Besserung sollte als Erfolg angesehen und die Patienten angespornt werden immer weiter zu machen und im Lernen niemals nachzulassen. Wie ja auch wir sogenannte Normalhören immer weiter lernen müssen, denn Sie wissen ja :

 

Man kann so alt werden wie eine Kuh, aber man lernt immer noch dazu.

 

 

Anzunehmen, das nach der Operation ein CI-Träger wieder in jeder Beziehung einwandfrei hört und versteht, ist totaler Nonsens. Missverständisse und Schwierigkeiten treten oftmals auf und sind dazu da überwunden und gemeinsam gemeistert zu werden.

 

Setzen Sie bitte niemals die betroffenen Patienten unter einen derartigen Druck und versuchen sie, sollten Sie merken, er selber macht das, ihn davon abzubringen.

 

Man kann nur einen Schritt nach dem anderen machen und daraus dann für alle Beteiligten das Beste machen und hoffen, das durch Unterstützung und eigenem Willen wieder ein weitgehend normales, frohes und aufgeschlossenes Leben geführt werden kann.

 

Aber eines ist ganz klar, in 99 % aller Fälle gibt es eine klare und deutliche Verbesserung.

 

 

Gott sei Dank !!!!

 

Im Alter von 7 Jahren erkrankte ich an Hirnhautentzündung und verlor dadurch mein Gehör. Im Laufe der folgenden Jahre wurde vergeblich versucht mit handelsüblichen Hörgeräten Besserung zu erzielen, so dass ich meine ganze Schulzeit sowie den größten Teil meines Berufslebens in völliger Taubheit verbringen musste. Ich besuchte zuerst die Regelschule in Falkenstein und abschließend zwei Jahre die damalige Taubstummenanstalt in Camberg. Da man sich in dieser Schule bemühte, den Kindern die Lautsprache beizubringen, hatte ich während des Unterrichts viel Leerlauf, da ich schon sprechen konnte. Auf Initiative des Direktors bekam ich zusätzlich Einzelunterricht und konnte mir somit zusätzliches Wissen aneignen. Ich habe immer lautsprachlich kommuniziert. Die Gebärdensprache beherrsche ich nicht.

 

Nach dem Schulabschluss machte ich eine zweijährige Lehre als Reprograf. Im Anschluss daran erlernte ich den Beruf des technischen Zeichners mit Fachrichtung Maschinenbau. Ich hatte das Glück fast 43 Jahre in der gleichen Firma zu arbeiten. Leider wurde meine Firma verkauft und im Rahmen einer Fusion ca. 110 Kilometer von meinem Wohnort nach Stadtallendorf verlegt. Auf Grund meiner Behinderung war der Eintritt in den Vorruhestand im Alter von 58 Jahren möglich, sodass ich diesen weiten Weg täglich nicht zurücklegen musste.

 

Im Jahr 1985 wurde ich in der Bild Zeitung auf eine neue Operationsmethode aufmerksam mit der viel versprechenden Überschrift „Taube können wieder hören". Es handele sich hierbei um ein vom Herzschrittmacher abgeleitetes Gerät, wobei ein Teil im Innenohr implantiert wird, welches mittels elektrischer Impulse die Hörnerven stimuliert und diverse Töne erzeugt, usw. Also das heutige Cochlear Imlantat. Diese Operationen wurden damals nur an der Medizinischen Hochschule Hannover unter Herrn Prof. Lehnhardt durchgeführt. Da ich nichts zu verlieren hatte, meldete ich mich zu einer dreitägigen Voruntersuchung an, welch im Oktober 1985 stattfand. Man teilte mir mit, meine Hörnerven seien noch intakt und es bestehe die Möglichkeit der Versorgung mit der Innenohrprothese. Ich habe mich natürlich sofort zur Operation entschlossen.

 

Am 27.05.1986, im Alter von 45 Jahren wurde dann rechtsseitig von Herrn Prof. Lehnhardt die Implantation durchgeführt. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon 37 Jahre taub. Anzumerken ist, dass das ganze Verfahren noch in den Kinderschuhen steckte und noch nicht genügend Erfahrungswerte vorlagen. Diesbezüglich operierte man auch anfangs nur solche Patienten mit vorhandenem Spracherwerb, um eine klare Aussage über das Gehörte in Erfahrung zu bringen. Wenn man so will waren wir als Patienten zu dieser Zeit Versuchskaninchen. Ich war ja auch damals erst der 27. Patient in Deutschland überhaupt, der mit einem CI versorgt wurde.

 

Jetzt habe ich das CI schon 17 Jahre und es funktioniert bei mir ohne Nebengeräusche mit Lippenablesen ganz gut. Teilweise sind einzelne Sätze, Wörter oder Zahlen auch ohne Lippenablesen verständlich. Ich möchte hier im einzelnen nicht näher darauf eingehen. Es gibt für meine Situation nichts besseres, ich bin zufrieden und kann damit leben.

 

Anfang 1990 wurde ich auf das Bestehen einer Selbsthilfegruppe in Frankfurt aufmerksam, welche sich Cochlear Implantat Selbsthilfegruppe Hessen nannte. Es war für mich selbstverständlich dort Mitglied zu werden, denn ich versprach mir davon durch Gedankenaustausch neue Erkenntnisse in Bezug auf Information, Beratung Technik usw. Außerdem interessierte mich, wie andere CI-Träger mit den unterschiedlichsten Fabrikaten zurechtkamen bzw. hörten sowie der Erfahrungsaustausch. In dieser Selbsthilfegruppe gehörte ich dem Vorstand einige Jahre als Beisitzer und zuletzt bis zur Auflösung kurze Zeit als Kassenwart an. Im September 2002 erfolgte die Auflösung dieser Selbsthilfegruppe.

 

Gleichzeitig wurde der Cochlear Implant Verband Hessen – Rhein Main (CIV HRM) gegründet, dem ich jetzt als Beisitzer im Vorstand angehöre. Hatten die Zusammenkünfte in der alten Selbsthilfegruppe seinerzeit überwiegend geselligen Charakter, so wurde im CIV HRM mit neuem Vorstand sofort voll durchgestartet. Insbesondere unser umtriebiges, engagiertes und ideenreiches Vorstandsmitglied Michael Schwaninger setzte hier vollkommen neue Akzente. Hervorzuheben ist die in kürzester Zeit entstandene Mitgliederzeitschrift, die ich für unsere bescheidenen Verhältnisse und der noch geringen Mitgliederzahl sehr gut finde und das Programm für das 1.Quartal 2003, das sich sehen lassen kann. Da ich keine Seminare wie z.B. in Bad Berleburg besucht habe, bin ich auf das angebotene Hör- und Sprachtraining für CI-Träger sehr gespannt. Wir hoffen auch weiterhin für unsere Mitglieder und Betroffene Angebote wie Arbeitstagungen und Informationsveranstaltungen anbieten zu können. Selbstverständlich sind alle Mitglieder, Freunde und Gönner unseres Vereins hierzu immer herzlich willkommen.

 

Für die Zukunft wünsche ich mir eine vermehrte Öffentlichkeitsaufklärung, insbesondere durch di 

Medien, damit möglichst vielen Gehörlosen geholfen werden kann aus ihrer schicksalhaften Stille herauszufinden. Auch sollte man dabei auf die Existenz unseres Vereins hinweisen bzw. aufmerksam machen, denn wir verstehen uns indirekt als eine der ersten Anlaufstellen für Informationen über das CI.

 

Rudolf Schütz

November 2002

Mein Name ist Josef Blum, ich bin am 14.03.00 als drittes Kind geboren. Als ich vier Monate alt war, schöpfte mein Vater den Verdacht, dass ich vielleicht schlecht hören könnte. Das war bei mir aber so schwierig zu erkennen, dass meine Mama das gar nicht glauben wollte. Ich reagierte auf Rasseln und auch auf klopfen aber auf meinen Namen reagierte ich nicht. Meine Mama wurde dann so unsicher und klopfte mittlerweile an sämtlichen Gegenständen, so dass ich dies langsam auch schon nachmachte.

 

Im Alter von sechs Monaten rief meine Mama von hinten meinen Namen und ich drehte mich nicht um, sie kam näher, dann erst drehte ich mich um, weil ich sehr feinfühlig und mit meinen Augen schnell geworden war. Ich hörte mittlerweile mit meinen Augen. Dann bekam ich auch alles was ich wollte, denn ich setzte meine Mimik und Gestik ein. Im Alter von acht Monaten ging meine Mama dann mit mir zum HNO-Arzt, der machte dann einen genaueren Hörtest mit mir(OAE), der positiv war. Der Arzt sagte zu meiner Mama, dass ich hören würde, aber zu faul wäre, das käme noch.

 

Als ich mit zwölf Monaten immer noch kein Mama sagte, sondern nur BUBU, machte er noch mal einen Test und noch einen Test, insgesamt wurden drei Tests durchgeführt und er bestätigte meinen Eltern, dass ich hören würde, das würde schon noch kommen.

 

Mit 18 Monaten ging meine Mama dann zu einem anderen Arzt, der sagte ihr ganz klar, der Junge hört gar nichts, der hört mit den Augen. Meine Mama weinte auf der Heimfahrt und noch in der gleichen Woche machten wir einen Termin in Würzburg. Die Bera fiel ziemlich schlecht aus, also 100dB auf beiden Ohren man verschrieb mir erst einmal Hörgeräte Also am 6. Dezember pünktlich zum Nikolaus bekam ich meine Hörgeräte, die ich überhaupt nicht akzeptierte. Meine Mutti ist bald mit mir verrückt geworden, einmal habe ich sie in den Schuhen versteckt, unter der Waschmaschine oder im Mülleimer. Dann habe ich stärkere bekommen. Dann hat Meine Schwester einmal ganz laut geschrieen und von dem Tag an zog ich sie gar nicht mehr an. Ein andermal habe ich sie aus dem Fenster in den Schnee geworfen. 

Dann lernte ich eine Frau kennen, die gab mir die Adresse von Dr. Müller in der HNO-Klinik. Nach einem langen Gespräch gab er mir einen Termin für die Voruntersuchung für ein CI. Da war alles in bester Ordnung. Nun wartete ich ab, bis ich den OP-Termin bekam also mein 1. CI. Mit zwei Jahren würde der Code aktiviert und von nun an akzeptierte ich mein CI täglich von morgens bis spät abends. Jetzt begann ein hartes Training für mich und meine Mama. Meine Geschwister sprachen jetzt ganz viel mit mir, sie behandelten mich ganz normal, als ob ich keine Hörbehinderung hätte, nur so kann man mit der Sache umgehen. Mann muss immer wieder an sich selber arbeiten, also immer am Ball bleiben. Ich habe jetzt schon einen kleinen Wortschatz. In einem Implantationsalter von acht Monaten erfülle ich fast alle Dinge nach Aufforderung.

 

Und so sehe ich aus, bin ich nicht ein kleiner Racker ?