My Cochlear Implant Story... 

 

I woke up deaf one morning. It was the Spring of 1971 in Anchorage, Alaska. No warning, no nothing, I was a 17 year-old high school student with perfectly normal hearing! I could hear fine when I went to sleep. Somehow during the night something happened, something broke or something that was perhaps very tentative and hanging by a thread, finally gave up.

 

Of course at that time I didn't know I was actually deaf. I went to the ear, nose and throat (ENT) doctor who said I had "fluid" in my ears, took home some ear drops and thought that was the end of the matter. Not so!

 

My hearing was not restored with the ear-drops and the next thing I knew I was on my way to Wilford Hall Medical Center in San Antonio, Texas. My father was a career Air Force man and I was flown from Alaska to Texas on a military medical transport plane.

 

Two weeks of testing provided no clue as to why I was deaf! It was determined that I had a "conversion reaction" or hysterical deafness! Yep, they basically could not find a cause, so it was all in my mind!

When I was young, I had many ear infections. I had been told that at one point, when I was in first grade, I lost my hearing and had surgery to clear out scar tissue and my hearing was restored. My parents chain-smoked. I once read a research article stating that children of parents who smoke had a higher incidence of ear infections.

 

When we lived in Biloxi, MS, my sister and I used to follow the mosquito trucks (along with all the neighborhood kids). Basically these were trucks that drove around releasing mosquito repellent in a thick white cloud. All the kids rode their bikes through this cloud of poison for "fun." Who knows how all this might have affected my hearing-but of course nobody wanted to listen to any of that. It was more interesting for me to have a "conversion reaction!"

 

Back home again, my family was told I needed to be put into the mental ward. If I refused the family "could" lose medical privileges! So off I went for a six week stay in the mental ward. This place came complete with barred windows and barred doors. I was considered a "flight risk" and confined to the floor. Interesting to say the least!

 

I was put on drugs, they tried to hypnotize me, put me into group therapy. I was newly deafened and did not yet have good lip reading skills. The people in my group had been told to treat me with hostility and to try to make me mad enough to "forget" I was deaf.

 

I also went through a week of shock treatment! I ended up screaming bloody murder and demanding to be discharged! They let me go home against recommendations and I was told to "come back when you are ready to hear again!"

 

Four years later, knowing full well I did not have a mental problem, I found a sympathetic doctor who was willing to review my medical records and see if there was something else that that could be done.

 

He called with the news that they had never bothered to do an evoked potentials test on me. The one test that would prove that my hearing loss was organic was finally done and the verdict was bilateral nerve damage of idiopathic (unknown) origin.

 

Yippee-I was not crazy, but I had to mourn loss all over again. I was sort of clinging to the hope that it would just come back if I tried hard enough. Now I knew it wouldn't!

 

By 1985, I was married with one daughter. My husband, who was at that time in the Air Force, got sent on a remote assignment to Iceland. I decided to stay in the states and go back to Connecticut to stay with my family for a year.

 

In September my sister Cheryl read a newspaper article about a man who had received a cochlear implant in a neighboring town. She immediately called the phone number given and before I knew it I was sitting in the office of Dr Keat Jin Lee, in New Haven, Connecticut.

I was tested and tested and tested and passed with flying colors. My cochlear implant surgery was scheduled! I was implanted with a Storz 4-channel cochlear implant on November 5th, 1985 during a 5-hour surgery. At that time, cochlear implants were still considered experimental and it was a definite leap of faith for me!

 

The operation was a big deal and so it was pretty much standing room only in the operating room that day. My surgery time was even postponed because one surgeon's flight from San Francisco was delayed and he was assisting! The night before the surgery I was being woken up over and over by smiling doctors who wanted to ask my permission to attend the surgery. It was one big party with a movie camera!

 

The first month after hook-up was amazing! After 14 years of silence I could hear environmental sounds--for example, the dishwasher changing cycles and the phone ringing. I could tell the difference between male and female voices, but not what they were saying. I could hear planes overhead and traffic sounds. Music sounded pretty bad--so I didn't really bother with it.

 

During the second month, I couldn't hear the phone ring anymore and other sounds disappeared. My audiologists tried in vain to keep it going, but one channel after another broke down and by the fifth month I had one channel left and every time I wore my speech processor I got an electric shock! I was told to take it off and not try to use it.

 

With the hope that they might come up with a "fix," I left the internal parts in my head for five years. I finally had the device removed in September, 1990 after a very nasty ear infection in the implanted ear left me at home with visiting nurses coming to the house to hook me up to IV's!

 

I was told when I had the implant removed that I could have another put in immediately. The company that made my Storz-4 channel had left the cochlear implant business and they had no replacement for me. I could have gotten a different brand, but I decided to wait until they had "perfected" the implants a bit more.

 

I knew for sure that one day I would have another implant. My failed cochlear implant gave me just enough taste of the future that I could wait and when the time was right I would do it again.

 

Life went on and I had moved to California, divorced and remarried. In September 2001, I was sent an e-mail from a friend about an entire family who had all received cochlear implants. I did a bit of digging around and found out that the implants had evolved to the point where speech discrimination was a given! My wait was over!

 

This time around I did a lot of research into cochlear implants and found it a fascinating subject! I signed up for CI forums on the internet and requested materials from all the CI manufacturers. I spent nine months researching them and made my decision about which device I wanted.

 

After some major insurance hassles, I was again in the operating room for a second cochlear implant! Dr. Dennis Maceri at USC hospital in Los Angeles, California, did the honors on June 18, 2001. My daughter Tara and husband John were there with me. Tara was a bit weepy and Dr. Maceri told her point blank--"Don't cry, your Mother is going to be able to hear again!"

 

One month later, we all met again at the hospital for the big "hook up" day. My audiologist Ki-Young Portillo, Tara, John, Tara's friend Kristen and my good friend (who had already had her CI surgery) Judy Wagner were all there to share the big day. It was a long day, but when I left the hospital I could hear--amazingly weird hearing, but I knew to expect that at first--the ducks and chipmunks and freakzoid Darth Vader voices--I was on my way!

 

Today is six months post hook-up for me and each day is a miracle! I was able to start talking on the phone three weeks after hook up! At first it was just short conversations, but as time goes on, I can talk for longer periods, and having a 45minute phone conversation with friends and family members is getting to be commonplace!

 

I am much more outgoing now and will just walk up and chat with absolutely anyone and everyone. During my deaf years I shied away from a lot of socializing because it was so stressful. There was a period of time (14 years) when I read an entire book every day, sort of a refuge from the solitary confinement of silence.

Today I listen to music like there is no tomorrow! It sounds very close to the way it used to sound. I have an excellent auditory memory and am very pleased with the way things have turned out!

 

For my birthday, Tara and her fiance Craig took me to the Paul McCartney concert at the Anaheim Pond Stadium. That was such a fairytale for me--sort of like going through a "rags to riches" story. I had never dreamed I would enjoy a rock concert again! She wanted to make it special--we took a limo and the 10 of us sat right up in front of the stage. I recognized almost all the songs and it was a fantastic teary-eyed event!

 

Things are getting better and better. My friends and family are constantly commenting on how my voice has changed! I am lucky enough that I was asked to participate in some clinical trials. The manufacturer of my implant is headquartered only a two hour drive away and Judy and I were both asked to be part of these trials. This is exciting and wonderful!

 

Thinking back to that girl I used to be and all that I went through to get to this point seems like a long ordeal. I wouldn't wish it on anyone. Hearing loss is such a traumatic thing to go through. I hope that anyone who might benefit from a cochlear implant will check into it. Life is too short to hang back when you could be listening to MUSIC!

 

CIAI member, Debra A. Hollingsworth, a homemaker and artist, resides with her husband, John and daughter Tara in Apple Valley, California.

 

Im Alter von 2 1/2 Jahren ertaubte ich infolge einer Meningitisinfektion und deren Behandlung durch das Antibiotikum Streptomycin.

 

Da es zur damaligen Zeit noch keine Spezialkurse (Absehen etc.) für Gehörlose gab, behandelten mich meine Eltern und Großeltern wie ein hörendes Kind. Sie schickten mich im Alter von drei Jahren immer zum Einkaufen, damit ich unter Menschen kam und sprechen musste und somit selbständig wurde.

 

Zu dieser Zeit gab es noch die „Tante Emma Läden“, keine Supermärkte. Ich bekam bei den Einkäufen nie einen Einkaufs-Zettel mit. Mir wurde immer gesagt, was ich holen muß, z.B. einen Liter Milch, ein Kilo Brot, etc., immer soviel, wie ich in diesem Alter tragen konnte. In den entsprechenden Läden musste ich dann meine Wünsche äussern. Wenn ich es falsch oder unklar ausgesprochen habe, haben die Ladeninhaber mich nicht verstanden und so musste ich es wiederholen. Das war eine gute Therapie für mich.

 

Auch das Verstehen meinerseits, was die Mitmenschen zu mir sagten, war nicht einfach, zumal sie vollkommen normal zu mir sprachen. Ich lernte so von den Lippen abzulesen. Auch die Vielfalt der unterschiedlichen Lippenbewegungen waren eine Herausforderung für mich. Vor meiner Einschulung erhielt ich eine private therapeutische Sprachbehandlung bei einem pensionierten Schuldirektor einer Gehörlosenschule, um meine Aussprache zu verfeinern.

 

Mit fast sieben Jahren kam ich dann in die August-Henze-Schule in Frankfurt am Main und machte dort später auch meinen Abschluß.

 

Nach dem Schulabschluß begann ich eine Lehre als technische Zeichnerin in der Mess- und Regeltechnik. Ich besuchte zeitgleich eine normale Berufsschule. In dem Beruf als technische Zeichnerin arbeitete ich, bis mein erster Sohn geboren wurde. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes entdeckte ich meine Begabung zur Kunst. Ich machte eine Ausbildung bei namhaften Textil-KünstlerInnen im In- und Ausland. Nach kurzer Zeit habe ich so viel gelernt, dass ich ebenfalls Kurse und Seminare geben konnte. Auch an Ausstellungen im In- und Ausland war und bin ich beteiligt.

 

Nach einiger Zeit genügte mir diese Kunst nicht mehr und ich machte eine zusätzliche Ausbildung als Film- und Bühnencosmetologin. In diesem Beruf arbeitete ich 5 Jahre. Dann wollte ich mich verändern und suchte eine neue Herausforderung. Heute arbeite ich als Verkäuferin in einem Store für Damenoberbekleidung.

 

Ohne diese Wegbereitung, die ich als Kind erfahren habe, wäre es mir heute nicht möglich dies alles zu bewerkstelligen.

 

Meine CI-Implantation im Jahre 1988 sehe ich als eine Bereicherung in meinem Leben an. Zu dieser Implantation kam es durch einen Zufall. Ich hatte nie vorgehabt etwas gegen meine Gehörlosigkeit zu tun – kam ich doch wunderbar zurecht damit. Aber meine Neugier siegte – ich las in der Tageszeitung einen Bericht von der Universitätsklinik Frankfurt/Main über deren Erfolge, dass Taube durch eine Implantation wieder hören konnten. Da ich kurz vorher in einer anderen Zeitschrift von der gleichen Implantation - durchgeführt in Hannover- las, interessierte es mich genaueres zu erfahren.

 

Also schrieb ich an die Klinik in Frankfurt, und es dauerte nicht lange bis man mir einen Termin gab. Meiner Familie erzählte ich vorerst nichts von meinem Vorhaben. Ich sah auch keinen Sinn darin, da ich selbst noch nicht wusste, was auf mich zukommen würde. Ausserdem glaubte ich zu diesem Zeitpunkt nicht daran, dass eine solche Implantation bei mir durchführbar sein könnte. Als dann nach umfangreichen Untersuchungen feststand, dass eine Implantation möglich ist, entschloß ich mich spontan dazu und informierte dann meine Familie.

 

Am 26. Mai 1988 war es dann soweit und ich wurde in Frankfurt als dritte Patientin implantiert. Am 16. Juni 1988 wurde der Sprachprozessor angepasst und ich konnte hören. Oh, welch komisches Gefühl. Da ich keinerlei Erinnerung an das Hören hatte, war es schon ein Erlebnis für mich. Am Anfang war für mich das Hören ein undefinierbares Etwas von Geräuschen, bis sich nach und nach bestimmte Geräusche herauskristallisierten.

 

Es war eine harte Arbeit all die vielen Höreindrücke zu unterscheiden und ihrer Bestimmung nach zuzuordnen. Heute kann ich erstaunlich viel hören und unterscheiden. Die Sprache verstand ich anfangs überhaupt nicht, wenn, dann nur in Verbindung mit dem Mundbild. Später hatte ich manchmal Schwierigkeit ohne das CI - nur über das Lippenlesen - zu verstehen.

 

Rückblickend muß ich sagen, dass ich mehr erreicht habe, als ich für möglich hielt und habe es nicht bereut, dass ich mich habe implantieren lassen. Heute trage ich das Implantat nicht mehr so oft. Ich komme ohne es bestens aus. Ich kann wieder sehr gut Lippenablesen.

 

Das CI trage ich nur in wichtigen Situationen - wenn ich Seminare besuche und selber Seminare gebe, im Geschäft wenn Hören erforderlich ist und bei vielen anderen Gelegenheiten.

 

Nachdem ich implantiert wurde, hatte ich das Bedürfnis mit anderen „LeidensgenossenInnen“ Hör-Erfahrungen auszutauschen. Es gab keine Möglichkeit, es waren zu wenige Implantierte in ganz Deutschland. So kam mir die Idee die „Cochlea-Implantat Selbsthilfegruppe Hessen“ zu gründen, deren Vorsitzende ich 14 Jahre lang war.

 

Nun, da ich es jetzt schwarz auf weiß habe, kann ich gerne mein Wissen mit Ihnen teilen. Es sind durchschnittlich 18 Minuten pro Tag (lt. Pflegekasse der Krankenkasse). Kann ich jetzt ein Grinsen oder gar Kopfschütten bei Ihnen sehen? Dann fühle ich mich von Ihnen verstanden!

Tja, das Verstandenwerden ist leider nicht überall der Fall – sei es bei Krankenkassen, Ämtern, Freunden, Bekannten...

Aber vor einem Jahr habe ich mir auch noch nicht Gedanken darüber gemacht, dass es Hörgeräteträger unter 60 Jahren gibt, geschweige denn CI-Träger. Inzwischen kann ich bei vielem mitreden, mitleiden, mitfühlen und das kam so:

 

Bei unserer Tochter Lena (inzwischen 2 Jahre) haben wir uns immer mal wieder Gedanken gemacht, ob sie auch alles richtig hört. Dieses haben wir dann auch mit der Kinderärztin besprochen. Sie hat uns beruhigt und wir uns dann auch, da sie ein sehr „waches" Kind ist. Vor einem Jahr wurde sie dann nach Frankfurt zur Päd-Audiologischen Abteilung der Uni-Klinik überwiesen. Bei einer zweiten Untersuchung (BERA) kam dann heraus, dass Lena hochgradig schwerhörig ist (rechts 100 dB, links nicht messbar). 

Es lässt sich eigentlich nicht in Worte fassen, was für ein Schock das für mich bzw. uns war. 

Wir „mussten" uns nie mit diesem Thema beschäftigen und sind bis heute teilweise noch dabei, es zu verarbeiten, zu betrauern etc. Es wurden schon viele Tränen geweint - man sieht mit einem Mal all das, was nun nicht mehr möglich ist - viele konnten aber auch getrocknet werden. 

 

Besonders gut taten uns die Leute die uns einfach zuhörten, nachfragten und vielleicht auch mal „mitgejammert" haben. Besonders schlimm waren solche Kommentare wie „es könnte ja noch schlimmer sein" (könnte es, aber kann eigentlich wirklich ein Hörender ermessen, was es heißt nicht zu hören?).

Was uns aber – neben vielen Gebeten von lieben Menschen – immer wieder aufbaute, war und ist das fröhliche und gewinnende Wesen unserer kleinen lieben Tochter. Sie selbst, so ist es im Moment, leidet am wenigsten darunter.

 

Nach der Diagnose, die uns sehr lieb von der behandelnden Ärztin übermittelt wurde, wurden verschiedene Hörgeräte ausprobiert und sehr schnell wurde uns auch nahegelegt, dass Lena ein CI haben soll. 

Sie bekam ein Hörgerät verordnet und wir standen nun als Laien vor der Qual der Wahl, unserer Tochter ein CI aussuchen zu müssen, zwei Firmen standen zur Wahl. Hätten wir damals schon Kontakt zu Erwachsenen CI-Trägern gehabt, hätte das bestimmt auch einige Vorteile bei der Entscheidungsfindung für uns gehabt. Es wäre schön, wenn es mehr Informationen über Selbsthilfegruppen, Fachliteratur, Internet-Angebote etc. in den entsprechenden Kliniken bzw. bei den entsprechenden Ärzten gäbe.

 

Lena bekam am 25. Okt. 2002 ihr erstes CI und nun am 9. Mai das Zweite. Sie hat die Operationen gut überstanden. Es ist schon erstaunlich, wie tapfer so ein kleines Menschlein das alles erträgt. Inzwischen bringt sie morgens ihr CI, damit man es ihr anlegt. Sie ist eine begeisterte und fröhliche Hör-Entdeckerin und hat Spaß daran, ihre eigene Stimme (und Lautstärke – was uns nicht immer erfreut ?) auszuprobieren.

 

Sie hört jetzt seit 6 Monaten. Wir sind dankbar, es miterleben zu können, wie sie die hörende Welt entdeckt. Sie erfreut sich an zwitschernden Vögeln, schreit um die Wette mit ihrem tollen großen Bruder ( 4 ½), merkt dass das Wasser ein Geräusch macht und versucht fleißig, Wörter nachzusprechen. Die Therapeuten sind ganz zuversichtlich, dass sie ihren Weg ganz gut gehen wird (Regelschule etc.). Unsere Geduld wird schon oft auf die Probe gestellt, da wir jetzt erst merken, dass Hören nicht gleich Verstehen ist. Lena braucht eben mehr Zeit und Zuwendung als 18 Minuten pro Tag und viele Wiederholungen.

 

Es liegt ein langer Weg vor uns, den wir mit all unserer Kraft gehen möchten, um Lena die „Hörende Welt" weiterhin freudig nahe zu bringen. Sei es mit der kompetenten Hilfe unserer Frühförderin, der Ärzte und Audiologin, der Reha-Einrichtung, Fachliteratur, Therapie bei Frau Schmid-Giovannini etc.

 

Dass das alles eine große Herausforderung für eine Familie ist, die auch auf das Geschwisterkind achten muss, brauche ich Ihnen wahrscheinlich nicht sagen. 

Wir hoffen einfach auf die Kraft für jeden neuen Tag und freuen uns an den großen und kleinen Fortschritten.

 

Christa Stöppler

Mai 2003

 

 

 

PS: Wir haben folgende Literatur sehr hilfreich empfundenen: 

 

Susanna Schmid-Giovannini: Hören und Sprechen (erhältlich im CIC Friedberg)

Gisela Batliner: Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern, Reinhardt Verlag

Zeitschrift Die Schnecke

Newsletter Internationales Beratungszentrum für Eltern hörgeschädigter Kinder

 

Heute, bin ich, aus der Sicht einer Mitbetroffenen gesehen, wieder in einer sehr guten Position.

 

Wenn ich an die zurückliegenden Jahre vor der Implantation denke, bin ich froh und dankbar über die Fortschritte in der modernen Medizin. Vor allen Dingen natürlich auf dem mikrochirurgischem Sektor wie z.B. der Cochlear-Implantation.

 

 

Mein Mann lebte zum Zeitpunkt unserer Heirat schon seit langen Jahren mit einem Hörverlust von ca. 80 %. Durch einen Unfall verlor er nach und nach auch noch sein Resthörvermögen. Er hatte vor seiner Implantation einen Hörverlust von 98 %.

 

 

Mit diesem Hörverlust gingen die üblichen Merkmale eines fast ertaubten Menschen einher. Der Kontakt zu Fremden, Behörden, Ärzten, in den Geschäften gestaltete sich immer schwieriger und wurde zum Schluss allein so gut wie unmöglich. Vor allen Dingen, wenn es sich um einen ansonsten sehr lebhaften und aufgeschlossenen Mann in der Mitte seines Lebens gehandelt hatte. Es fiel meinem Mann sichtlich schwer immer wieder, selbst die nächsten Angehörigen, um Hilfe zu bitten. Er reagierte immer aggressiver und misstrauischer, zog sich ständig mehr und mehr in sich zurück. Der Kontakt zu seinen langjährigen Freunden - teilweise dauerte diese Freundschaft schon über 45 Jahre an - wurde immer spärlicher und verlor sich fast gänzlich. Mein Mann drohte in der Stille zu versinken.

 

Trotz aller Bemühungen, seitens seiner Angehörigen und auch der Freunde - die ja über seine Behinderung unterrichtet waren, konnte diese Entwicklung nicht gestoppt werden. Er trug zwar zwei Hörgeräte, diese verursachten aber nur noch laute Geräusche und brachten keine Möglichkeit Sprache und Geräusche zu verstehen oder zu unterscheiden. 

 

Durch seine Behinderung schloss sich mein Mann selbst bzw. seine Umwelt ihn immer mehr vom normalen Leben aus. Lippenablesen hatte er niemals gelernt. Das wenige was er auf diese Art und Weise aufnehmen konnte, hatte er sich im Umgang mit vertrauten Personen selbst beigebracht. Natürlich traten dadurch ständig große Missverständnisse auf und es kam teilweise sogar zu schweren Zornausbrüchen. Die erforderliche Leistungen im Berufsleben konnten selbstverständlich auch nicht mehr erbracht werden. 

 

 

Wir hatten uns schon mehrfach nach alternativen Möglichkeiten des Hörens bzw. Verstehens erkundigt und versucht, uns über die neuen Erkenntnisse der Medizin auf dem Laufenden zu halten. Allerdings hatte mein Mann gerade auf dem medizinischen Sektor sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Pflegepersonal gemacht und keinerlei Vertrauen mehr in die ärztliche Kunst. 

 

In einer Tageszeitung lasen wir dann von einer Cochlear-Implantation. 

 

Darunter konnten wir uns zum damaligen Zeitpunkt nicht allzu viel vorstellen. Dann vereinbarten wir einen längeren Termin beim behandelnden Ohrenarzt. Nahmen den Artikel mit und diskutierten in einem sehr langen und ausführlichem Beratungsgespräch die Möglichkeiten einer solchen Behandlung. Sein behandelnder Arzt stellte meinem Mann die Möglichkeit dar und bestätigte ihm, das die Operationsmethode mittlerweile schon gut ausgereift sei. Er solle ruhig auf einem Ohr doch eine solche Implantation vornehmen lassen.

 

Zuerst überwog immer noch die Angst. Mittlerweile wurde die Hörprobleme so schlimm, dass er seinen Beruf aufgeben musste und ich in meinen Beruf zurückgegangen bin. Dadurch war er natürlich sehr auf sich allein angewiesen. 

 

Mit diesem Zustand kam er nicht mehr zurecht. Er nahm die Klingel nicht mehr wahr, konnte nicht telefonieren, nichts mehr allein erledigen. Er kam sich total hilflos und überflüssig vor.

 

Aus all diesen Gründen entschloss er sich dann - nach sehr langen Zweifeln und qualvollen Erfahrungen und nach gutem Zureden meinerseits und seitens seiner Mutter zuerst einmal einen Test durchführen zu lassen.

 

Wir meldeten uns zu einer Untersuchung in der Uniklinik Frankfurt an. Hier wurde mein Mann von Herrn Dr. Kiefer betreut. Es fand eine ausführliche Untersuchung, eine psychologische Beratung statt und ein ausführliches Gespräch mit einem Sprachtherapeuten des CIC Friedberg. 

 

Es quälten ihn immer noch sehr starke Zweifel, denn es wurde ihm natürlich die Chancen aber auch die entsprechenden Risiken dargestellt. Starke Selbstzweifel, Depressionen, Minderwertigkeitskomplexe, schwere Misstrauensanfälle waren die Folge. Gleichzeitig aber auch ein totaler Rückzug in sich selbst. 

 

Seine Mutter und ich versuchten ihm immer wieder Mut zu machen. Eine Entscheidung konnte wir jedoch nicht für ihn fällen. 

 

Wenn man sich zu einer solcher Operation entschließt, dann muss man selbst auch voll dahinter stehen und zuerst einmal mit sich alleine ins Reine kommen.

 

Ich habe meinem Mann in dieser Zeit klargemacht, dass ich voll zu seiner Entscheidung - gleich welcher Art diese ausfallen würden - stehe und er mit meiner Unterstützung in jedem Fall rechnen könne. Die Entscheidung aber, ob Operation oder nicht, könne ich ihm aber nicht abnehmen. Diese - ich glaube bis dahin wohl schwerste Entscheidung seines Lebens - müsse er ganz alleine fällen und dann auch die Folgen tragen. 

 

In vielen Diskussionen und Gesprächen - teilweise auch mit seiner Mutter - entschloss mein Mann sich dann zur Operation. Wir sagten uns, falls etwas schief gehen sollte, hätte er ja immer noch ein Ohr und müsste dann halt versuchen mit einem Hörgerät und evtl. einem Kurs zum Lippenablesen weiterhin im Leben zurechtzukommen. 

 

Mein Mann hatte sich die Schmerzen und den Krankenhausaufenthalt sehr viel schlimmer vorgestellt als er dann wirklich war.

 

 

Der damalige Oberarzt, Professor Desolvre und Herr Dr. Kiefer leisteten großartige Arbeit und wir sind Ihnen bis heute für die Unterstützung, den Zuspruch, die Beratung und letztendlich der Ausführung der Operation sehr dankbar.

 

 

Sie alle, die hierher kommen und Hilfe suchen, haben diese Zweifel, die Depressionen, die Verlorenheit am eigenen Leib erfahren und wissen wie man sich fühlt.

 

Ihnen allen kann ich auch heute wieder nur sagen, die Entscheidung zu einem solchen Schritt muss von IHNEN ganz allein kommen und Ihre Angehörigen kann ich nur bitten, sie zu unterstützen und Ihnen Halt und Kraft zu geben und ebenfalls klar erkenntlich hinter ihnen zu stehen.

 

 

Sie dürfen nun nicht glauben, dass mein Mann sofort hören konnte. Nein. Nein, das war wirklich nicht so. Denn jetzt ging es ja erst eigentlich wieder los. Man musste alles von vorne neu lernen. Nicht nur das Sprechen, das Hören. Vor allen Dingen musste man wieder lernen zu Verstehen. 

 

Die ersten 6 Wochen sollten eine Phase des sogenannten unkontrollierten Hörens sein und des sich Eingewöhnens. Danach sollte dann eine Einstellung und das Sprachtraining in Friedberg folgen.

 

 

In der Folgezeit merkte ich - ich hatte mir, nachdem mein Mann aus dem Krankenhaus entlassen worden war, Urlaub genommen - das er hin und wieder aufmerkte und manchmal den Kopf schüttelte, als wenn ihn etwas störte. Dann sagte er auf einmal:

 

Das ist alles so fruchtbar laut und ich weis gar nicht was das ist. Ich fühle mich so unsicher.

 

Ich hab dann überlegt wie ich ihm helfen könnte. Mein Mann trug immer noch sein zweites Hörgerät. Als Ergebnis dieser Überlegungen habe ich dann zu meinem Man gesagt: Das was Du jetzt alles wahrnimmst und hörst, ist für Dich zuerst einmal vollkommen unverständlicher Geräuschsalat. Für mich aber - als sogenannte Normalhörende - vollkommen in Ordnung und ich weiss nicht, was er hört, verstehen kann und was er alles jetzt über seinen Sprachprozessor wahrnimmt. 

 

Er fing dann regulär an mich mit Fragen zu löchern und wollte wissen, was das ist, was er hört. Ich habe ihm dann klargemacht, das er mir diese Dinge genau schildern oder vormachen muss, damit ich ihm dann sagen kann, was er jetzt gerade gehört hat.

 

Also fing jetzt für uns beide ein mehr oder weniger "lustiges" Hin- und Her an. Wir mussten uns ja erst beide in diese Situation hineinfinden. So schilderte er mir einmal mehr schlecht als recht pfeifend was er wahrnahm. Ich konnte ihm dann erklären um was es sich handelte. Wir waren in unserem Garten draußen und auf der Gartenhütte des Nachbarn saß eine Amsel, die sich mit einer anderen Amsel, die in unserem Fliederbaum saß, unterhielt. Oder dann ein anderes Mal, lief mein Mann durch die ganze Wohnung und suchte überall nach einem Geräusch was er hörte. Ich selber nahm diese Geräusch schon gar nicht mehr wahr. Es handelte sich um ein Ticken, wie er sagte. Da wir aber keine Uhr oder etwas ähnlich tickendes im Wohnzimmer hatten, dauerte es einige Zeit, bis er dann eines Tages ganz glücklich kam und sagte, "Guck mal, ich glaub das Ticken kommt vor hier." Also lauschte ich ganz aufmerksam und konnte es dann auch hören. Für mich war es ja ganz normal und ich nahm es schon gar mehr wahr und zwar das ganz, ganz leise Ticken einer Funkuhr in der Küche. Ein anderes Mal, war es der Kühlschrank der ansprang oder das Laufen eines Wasserhahnes.

 

Über all diese Erlebnisse war mein Mann gleichzeitig sehr froh und glücklich, und andererseits störte ihn aber die Lautstärke der ungewohnten Umgebungsgeräusche sehr.

 

Wir haben ihm dann klargemacht, dass er sich erst langsam daran gewöhnen müsse und er besser nicht den ganzen Tag das Gerät tragen solle, sondern es täglich etwas länger tragen solle. So gewöhnte er sich recht gut ein.

 

 

Nach ca. 6 Wochen begann dann das Hörtraining in Friedberg. Jeden Tag lernte er dort etwas Neues. Als erstes konnte er alle Zahlen hören und auch verstehen. Dies war für ihn ein großes Erfolgserlebnis. Zum Glück ging es auch gut weiter. Natürlich gab es auch immer wieder einmal kleine Rückschläge und Missverständnisse. Im großen und ganzen aber, überwog der Erfolg. 

 

Mein Mann bekam wieder Freunde am Leben.

 

 

Er wurde freier, aufgeschlossener und zeigte Interesse an allen Dinge des täglichen, des politischen, des kulturellen Lebens. 

 

Bei einem seiner Einstellungstermine in der Uniklinik erfuhr er dann von der Selbsthilfegruppe der CI-Träger. Er nahm gerne an den Gesprächsrunden teil und war auch immer bereit anderen zu helfen und sie zu beraten.

 

 

Dann bekam er durch ein Zusatzgerät (es wurde vom Hersteller seines Gerätes zur Verfügung gestellt) die Möglichkeit, wieder an allen Fernsehsendungen, speziell auch an politischen Diskussionen, Natur- und Tiersendungen (die ja alle nicht untertitelt waren) teilzunehmen und zuzuhören. Mit diesem Zusatzgerät konnte er einen Anschluss zwischen dem Fernseher und seinem Sprachprozessor schaffen. 

 

Seine Interessenspalette wurde immer viel breiter und qualifizierter. Er konnte wieder ins Theater, ins Kino gehen, sich mit Freunden zu einem Schwätzchen in der Kneipe treffen. 

 

Durch all dies lernte mein Mann wieder gut zu verstehen und zu sprechen, auch die schwierigsten Wort. Er findet sich sogar heute wieder gut im Ausland allein zurecht und traut sich allein zu fliegen. 

 

Alle seine Freunde bestätigen ihm, das er heute dem alten Volker wieder sehr nahe kommt. 

 

Ich selbst kann nur bestätigen, dass mein Mann, den sich als Hörbehinderten kennen- und lieben lernte, sich sehr, sehr stark zu seinem Vorteil verändert hat. 

 

Er traut sich heute wieder alles auch alleine zu und wenn er einmal etwas nicht gleich versteht, dann ist er heute in seinem Wesen so frei und offen, und gibt dies zu und bittet seine Mitmenschen, doch bitte noch einmal zu wiederholen was sie gesagt haben. Er gibt ihnen dann auch gleichzeitige eine kleine Einführung in seine Behinderung und ist stolz auf sein wieder neu erlerntes und erworbenes Wissen.

 

 

Heute steht er nun als der derzeitige 1. Vorsitzende des neu gegründeten Cochlear-Implant-Verbandes Hessen Rhein-Main (als Nachfolger der CI-Selbsthilfegruppe Frankfurt) vor ihnen und nimmt mit Stolz und Eifer seine neuen Aufgaben wahr und versucht die Interessen seiner Leidensgenossenschaft nach besten Kräften wahrzunehmen und zu vertreten.

 

 

Beide sagen wir heute, Gott sei Dank, das es dieses Implantat - gleich welches Herstellers - gibt und damit vielen Menschen geholfen werden kann.

 

Als Mitbetroffene muss ich Ihnen aber noch einmal klar und deutlich vor Augen führen, ein Mensch mit dieser Behinderung ist auf die volle Unterstützung und Mithilfe seiner Angehörigen angewiesen und man sollte sich unbedingt um die Förderung und Einbeziehung der CI-Träger in das normale Alltagsleben bemühen. Auch wenn diese nicht immer ganz einfach ist. 

 

Nicht jeder Implantierte wird wieder 100%ig hören und verstehen können. 

 

Jeder kleine Schritt der Besserung sollte als Erfolg angesehen und die Patienten angespornt werden immer weiter zu machen und im Lernen niemals nachzulassen. Wie ja auch wir sogenannte Normalhören immer weiter lernen müssen, denn Sie wissen ja :

 

Man kann so alt werden wie eine Kuh, aber man lernt immer noch dazu.

 

 

Anzunehmen, das nach der Operation ein CI-Träger wieder in jeder Beziehung einwandfrei hört und versteht, ist totaler Nonsens. Missverständisse und Schwierigkeiten treten oftmals auf und sind dazu da überwunden und gemeinsam gemeistert zu werden.

 

Setzen Sie bitte niemals die betroffenen Patienten unter einen derartigen Druck und versuchen sie, sollten Sie merken, er selber macht das, ihn davon abzubringen.

 

Man kann nur einen Schritt nach dem anderen machen und daraus dann für alle Beteiligten das Beste machen und hoffen, das durch Unterstützung und eigenem Willen wieder ein weitgehend normales, frohes und aufgeschlossenes Leben geführt werden kann.

 

Aber eines ist ganz klar, in 99 % aller Fälle gibt es eine klare und deutliche Verbesserung.

 

 

Gott sei Dank !!!!