Während meines Aufenthaltes in der CI-Reha in St. Wendel an der Bosenberg Klinik fand ich Zeit, eine zweite Hörreise zu schreiben. Gerne möchte ich euch erzählen, was ich mittlerweile mit meinen beiden Cochlea Implantaten (CI) erreicht habe.

Meine erste Hörgeschichte „Mein Weg zum digitalen Ohr“ findet ihr auch auf der Ohrenseite. Der Link dazu: https://www.ohrenseite.info/erfahrungsberichte/390-mein-weg-zum-digitalen-ohr.

Dies ist nun schon vier Jahre her. Bis heute hat sich mein Hören viel verändert und weiterentwickelt. Es sind noch viele / einige neue Geräusche hinzugekommen, die ich jetzt wahrnehmen bzw. hören kann. Wobei ich mir das nicht wirklich vorstellen konnte. Darüber mache ich mir oft viele Gedanken und frage mich, ob es sich wirklich so anhört oder kommt „es“ bei mir anders an als bei Hörenden?

Ich möchte Euch gerne etwas über eine Freizeitgestaltungs-Gruppe erzählen, die ich kennengelernt habe. Hintergründig möchte ich dazu sagen, dass ich dadurch sehr viele nette Menschen kennengelernt habe. Teils waren es Hörende und teils Hörgeschädigte. Die Erfahrungen mit diesen Menschen waren und sind für mich eine große Bereicherung.

Zuerst dachte ich, ob ich überhaupt den Mut aufbringen würde, zu einer Gruppe von Hörenden zu gehen und mit ihnen etwas zusammen zu unternehmen. Meine Gedanken kreisten um Missverständnisse und Sprachschwierigkeiten und ich hatte Angst. Angst, deshalb abgewiesen zu werden.

Aber ich entschloss mich, es durchzuziehen. So schloss ich mich einer netten Gruppe, die ich über Facebook kennenlernte, an. Diese Gruppe traf sich regelmäßig in einer gemütlichen Kneipe ganz in der Nähe meines Wohnorts. Also überwand ich meine Angst und fuhr das erste Mal mit einem mulmigen Gefühl zum Treffpunkt. Als ich in die Kneipe kam, war ich sehr überrascht, wie freundlich die Mitglieder der Gruppe mich empfingen. Sie hießen mich herzlich Willkommen und ließen mich Teil dieser tollen Gruppe werden.

Ich war sehr erstaunt, dass meine Hörschädigung sie nicht abschreckte. Im Gegenteil: viele waren neugierig und wollten erfahren, wie es ist, mit einer Hörschädigung zu leben. Einige hatten das erste Mal mit diesem Thema zu tun; andere kannten Hörgeschädigte aus ihrem Bekanntenkreis.

Trotz, dass alle so nett waren, musste ich an diesem Tag feststellen, dass ich oft an meine Grenzen kam, was das Sprachverständnis anging. Es war nicht einfach bei diesen Störgeräuschen und Musik in der Gruppe bei der Unterhaltung alles zu verstehen. Leider hatte ich bei meinem ersten Besuch vor Aufregung auch noch meine Fernbedienung zu Hause vergessen! So hatte ich keine Möglichkeit, meine Sprachprozessoren anders einzustellen. Ich dachte auch, dass man mit der Standardeinstellung sich an die Störgeräusche gewöhnen und mit Hilfe von Mundablesen es schaffen könnte. Ich klärte die Mitglieder der Gruppe auf, worauf sie achten sollten, damit es mit der Kommunikation mit mir funktionierte. Teilweise ging es gut und teilweise nicht. Trotzdem gab ich nicht auf, denn ich wollte gerne etwas dazulernen. Sei es die Umgangssprache oder neue Wörter. Besonders Fremdwörter und wie man diese ausspricht waren und sind für mich sehr interessant und auch wichtig. Viele Wörter waren neu für mich, da ich diese von früher her nicht kannte.

Einen besseren Sprachschatz zu erlangen war und ist nach wie vor mein Ziel. Weiterbilden mit Hilfe der hörenden Welt ist ein Schwerpunkt für mich, deshalb habe ich diesen Mut gefasst, zu einer hörenden Gruppe zu gehen. Es ist schon interessant, wie viel man bei Hörenden an Sprache mitbekommt. Weder in der Schule noch durch meine Eltern oder Geschwister habe ich diese Sprachenvielfalt beigebracht oder erklärt bekommen.

Früher war ich wettkampfmäßig im Skilanglauf aktiv. Hobbymäßig bin ich Motorrad gefahren und war Tauchen. Das Motorradfahren habe ich irgendwann aufgegeben, weil ich den Spaß und die Freude daran verloren hatte. Das Tauchen musste ich wegen einer Panikattacke aufgeben.

Heute habe ich zwei neue Hobbies gefunden, die mir sehr viel Spaß und Freude machen. Zum einen ist es Mountainbiken (MTB) ohne „E“ (= Elektroantrieb) und das Wandern.

Leider muss ich zugeben, dass ich es bereut habe, meinen langjährigen Wettkampfsport Skilanglauf aufgegeben zu haben. Meine Kondition war auf den Nullpunkt. Wenn ich damals den Skilanglauf nicht aufgegeben hätte, würde ich heute viele Geräusche hören, die ich damals mit Hörgeräten nicht gehört habe. Ich habe zum Beispiel nicht gehört, wenn von hinten ein schnellerer Skilangläufer ankam. So konnte ich nicht rechtzeitig die Spur wechseln, um ihn vorbei zu lassen. Manche haben da sehr ungeduldig reagiert und mich angeschrien. Mit meinen CIs würde ich heute sicherlich hören, wenn von hinten jemand kommt und ruft, und ich könnte rechtzeitig reagieren. Es wäre bestimmt eine sehr interessante, entspannte und schöne Erfahrung. Mit CIs wäre mir zumindest beim Langlauf viel Stress und Ärger erspart geblieben.

Heute frage ich mich oft, welche Geräusche ich mit den CIs wahrnehmen und hören könnte, wenn ich weitergemacht hätte. Das wäre schon interessant gewesen.

Zurzeit versuche ich die verlorene Kondition mit meinen neuen Aktivitäten MTB und Wandern wiederaufzubauen. Ich genieße es heute mit CI allein mit dem MTB unterwegs zu sein oder auf Wanderschaft in der Natur zu sein. Man glaubt echt nicht, wie intensiv man die verschiedenen Geräusche hört und die Umgebung wahrnimmt. Egal ob es das unterschiedliche Zwitschern der Vögel ist, das Rauschen des Windes in den Baumkronen, das Rasseln der Blätter. Selbst das Wahrnehmen, wenn sich jemand mit den MTB nähert und klingelt. Oder Wanderer, die stampfend näherkommen – das ist alles sehr spannend.

Manchmal erschrecke ich mich, wenn ich so tief in Gedanken versunken bin und die Leute plötzlich so nah sind und ich sie nicht gehört habe.

Viele Freunde baten mich, dass ich mich nicht allein auf den Weg machte. Sie hatten Sorge und Angst, dass mir etwas passieren könnte. Das war für mich auch nachvollziehbar. Ich sagte ihnen, dass sie sich keine Sorgen machen müssten, weil ich es durch mein früheres Einzeltraining gewohnt war, allein unterwegs zu sein. Auch am Abend und ohne Flutlicht. Ich versprach meinen Freunden zu deren Erleichterung jedoch, dass ich nicht mehr allein im Dunkeln wandere oder MTB fahre.

Fürs MTB fahren legte ich mir einen neuen Helm zu. Der alte passte leider nicht mehr, da die Spulen an den Magneten störten. Der neue Helm passt super - ich brauchte noch nicht mal etwas aushöhlen wegen der Spulen. Mit Helm ist man einfach sicherer unterwegs. Fürs CI und für den Kopf allgemein. Wer weiß, ob das CI ohne Helm nicht beschädigt werden könnte?

Nun zu meinem Sprachverständnis: Ich muss gestehen, dass ich Probleme mit der Grammatik habe. Zum Beispiel der, die, das – mich, mir, mein, ihnen, ihr, ihrem, ihren und einiges mehr, was mit dem Pronomen zu tun hat.
Auch im Bereich der Fremdwörter sind mir noch viele unbekannt oder ich spreche diese falsch aus. Eine Wanderfreundin machte mich einmal darauf aufmerksam, dass ich das Wort Skulptur nicht richtig aussprach. Es hörte sich so an: Skuuuuptur oder Skuuuuptuuuu oder Skuuumtur

Nach mehrmaligem Versuchen und Unterstützung meiner Wanderfreundin hat es geklappt, so dass ich dieses Wort sauber aussprach. Darauf war ich sehr stolz.

Auch aus meiner Kindheit kann ich mich an das Wort „Zwiebel“ erinnern, welches ich falsch aussprach, weil ich es nicht richtig hören konnte. Ich sprach es ungefähr so aus: „Zwiwiwiebel“. Ich fragte meine Mutter, was ich machen könnte, damit ich die Wörter richtig aussprach. Sie schmunzelte darüber und half mir, die Wörter richtig auszusprechen.

Als ich die CIs bekam, hörte ich den Unterschied der Buchstaben G, L, N, B und S nicht. Es fiel auf, als in der Reha meine Logopädin mir einige Wörter und Reimwörter, die mit genannten Buchstaben zu tun hatten, ohne Mundbild vorlas. Ich bin ihr sehr dankbar, dass sie bestimmte Buchstaben immer notiert und den Zettel dann an meine Einstellerin weitergegeben hat. Das hat mir viel geholfen. Ohne diese Logopädin wäre ich sowieso aufgeschmissen. So habe ich sehr lange gebraucht und es bedurfte mehrerer Einstellungen, bis ich es endlich richtig verstanden hatte.

Ein Hinweis für euch: „Bedenkt, dass es nicht von heute auf morgen klappt und bringt bitte viel Geduld mit. Auch Fleiß und Übung sind sehr wichtig.“

Ich bin seit sieben Jahren mit voller Motivation dabei zu üben und zu lernen. Ich spüre, dass ich viele Fortschritte mache. Es macht mir unheimlich viel Spaß mit den Hörübungen. Aber auch viele lustige Wörter, Sprichwörter und Fremdwörter bereiten mir oft Probleme, sie zu verstehen. Dank meiner seit fünf Jahren freiwilliger Logopädie zu Hause lernte und lerne ich diese Wörter akustisch und inhaltlich zu verstehen.

Da frage ich mich heute immer noch, warum ist die deutsche Sprache so kompliziert mit all ihrer Grammatik und den vielen Fremdwörtern? Tja, damit muss ich wohl leben. Aber ich lerne tagtäglich neue Wörter dazu und komme damit gut zurecht.

Heute ist es so, dass ich mich auf der einen Seite mit Freunden treffe, mit denen ich ganz normal reden und mich austauschen kann. So entwickelt sich meine Sprache und mein Sprachverständnis immer weiter. Das macht mir viel Spaß und darauf bin ich sehr stolz. Auf der anderen Seite treffe ich aber auch noch Leute, mit denen ich mich in der Gebärdensprache (DGS) unterhalten kann. So verlerne ich diese auch nicht.

Das Leben mit CIs bleibt interessant und ich würde diese niemals mehr hergeben.

Judith Klute
Juni 2021

Hey! Ich stelle mich einmal kurz vor. Mein Name ist Isabelle und ich bin 28 Jahre alt. Ich bin seit meiner Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, wobei man hier wirklich sagen kann, dass ich nichts höre, sobald ich meine HdO-Geräte ablege. Warum ich taub bin, wissen wir nicht. Wir nehmen an, dass es vererbt wurde, da mein Uropa ebenfalls taub war. Fakt ist, ich bin taub. Und komme super damit klar!

1997 haben sich meine Eltern für ein Cochlea Implantat (CI) auf meiner linken Seite entschieden, und das war ein Mordsschritt. Man wusste ja damals nicht so recht, ob und wie diese (Wunder-)technik anschlagen würde. Mit vier Jahren bekam ich also mein erstes CI in Freiburg. Die Operation und die Nachversorgung verliefen reibungslos. Ich kam relativ schnell in die Lautsprache und konnte endlich Geräusche, Stimmen und Musik zuordnen.

Nach zahlreichen Besuchen bei Logopäden und Hörakustikern wurden mir immer mehr Steine aus dem Weg geräumt. Mir war es, dank dem wahnsinnig großen Einsatz meiner Eltern, möglich in den Kindergarten meines Heimatdorfes zu gehen. Ich wurde integriert und konnte mich wunderbar mit den anderen Kindern verständigen - wie auch in der Grundschule. Hier nutzte ich zum ersten Mal die grandiosen technischen Möglichkeiten von Cochlear mit der Mikroportanlage, um meine Lehrer gut verstehen zu können. Dies führte ich auch auf der Realschule sowie beim Abitur weiter, wobei ich sagen muss, dass ich während des Abiturs eine kleine „rebellische Phase“ hatte, in der ich so oft wie möglich verschweigen wollte, dass ich CI-Trägerin bin.

Ich habe es gehasst, im Mittelpunkt zu stehen und vor allem, dass ich von allen Lehrern als die „Schülerin mit einer Hörbehinderung“ vorgestellt wurde. Ich kann mich noch besonders gut an einen Mitschüler erinnern, der ständig „Taubenwitze“ gemacht hat. Bis zu einer gewissen Grenze konnte ich darüber mitlachen, alles andere darüber hinaus wurde verletzend. Wahrscheinlich hat auch das verursacht, dass ich versuchte, meine Behinderung zu vertuschen. Nichtsdestotrotz wurde ich überall integriert und super aufgenommen, ich fand viele Freunde und ausnahmslos alle nahmen Rücksicht auf mich und meine Hörbehinderung. Manchmal wurde sogar vergessen, dass ich schlechter höre als andere. Das hat mich geehrt. Und tut es auch heute immer noch.

Ich sage immer, dass es Glück im Unglück ist. Ich wirke normal, kann in vielen Situationen mit Hörenden mithalten. Trotzdem habe ich ein Hördefizit und es gibt reichlich Situationen, die mir sehr schwerfallen und das strengt manchmal eben richtig an. Eine klassische Situation ist zum Beispiel ein Besuch im Restaurant oder Gruppengespräche, eben Situationen mit vielen Hintergrundgeräuschen.

Trotz der tollen Technik mit z.B. Forward Focus von Cochlear, welche die Umgebungsgeräusche dämpft, ist es keine schöne Situation für CI-Träger. Wir können schlecht filtern und alles wirkt übermäßig laut. Da bin ich dann immer dankbar, dass ich gut von den Lippen ablesen kann. Das kann schon sehr hilfreich sein.

Nach meinem Abitur wollte ich unbedingt in die Praxis und habe eine Ausbildung zur Mediengestalterin Digital und Print gemacht. Ich war 19 Jahre alt, als ich von zuhause ausgezogen bin und zum ersten Mal unabhängig mit beiden Füßen im Leben stand. Das war schon eine kleine, aber tolle Herausforderung. Während dieser Zeit habe ich gelernt, selbstständig zu sein und vor allem habe ich gelernt, auf meine Hörbehinderung hinzuweisen. Ich weiß nicht genau, was mich dazu bewegt hat, aber es war, wie als hätte sich ein Schalter in meinem Kopf umgelegt. Ich fing an, Leute direkt darauf hinzuweisen, dass ich CI’s trage und gegebenenfalls nicht direkt reagiere. Ich hatte das Gefühl, dass man so besser mit mir umgehen könnte. Zumindest wussten die Leute, dass es keine böse Absicht von mir war, wenn ich mal nicht reagierte.

Ich fing auch an, meine Haare zum Zopf zu binden. Das hatte ich vorher nie gemacht, um bloß nicht meine CI’s sichtbar zu machen. Mittlerweile trage ich die Haare sogar öfter zu einem Zopf und bin stolz darauf zu zeigen, dass ich Cochlea Implantate trage, meine Markenzeichen eben, das was mich vollkommen macht.

Nach der Ausbildung entschloss ich mich, ein Studium aufzunehmen, das Studium der Medienwissenschaft an der Universität in Marburg. Als Filme- und Serienfreak wollte ich mir unbedingt neben meiner praktischen Erfahrung noch tiefgründiges theoretisches Wissen aneignen. Ich glaube, dieses neue Kapitel oder vielmehr der Übergang in die Uni-Welt, war für mich der schwerste. Die Basis der Selbstständigkeit von der Ausbildungszeit hatte ich zwar schon, aber an einer Universität zu studieren - das war nochmal eine andere Herausforderung. Und ganz besonders für meine Ohren.

Zwar hatte ich die Mikroportanlage auch an der Uni im Einsatz, aber die nützte in großen Hörsälen, in denen die Dozent/innen bereits Mikrofone trugen, überhaupt nichts. Auch in den Seminarräumen, in denen häufig Gruppendiskussionen geführt wurden, tat ich mich sehr schwer. Trotzdem habe ich mich davon nicht behindern lassen, sondern so viel wie möglich mit meinen Kommilitonen kommuniziert, mit Dozent/innen gesprochen und mir Hilfe geholt. Durch einen Minijob als Studentische Hilfskraft für eine Professorin wurde ich mehr und auch erfolgreich durch die wissenschaftliche Welt geführt.

Ich habe in meiner Regelstudienzeit von fünf Jahren meinen Bachelor und Master gemacht und rückblickend betrachtet bin ich verdammt froh, das durchgezogen zu haben, und auch stolz, ganz besonders auf meine Ohren.

Hier in Marburg, wo ich auch jetzt noch lebe, habe ich meine Leidenschaft fürs Kino entwickelt. Meine Besuche dort haben sich zur Regelmäßigkeit entwickelt. Das Gefühl, mit vielen anderen Menschen in einem abgedunkelten Raum zu sitzen und in voller Dolby- (bestenfalls Atmos)-Lautstärke einen tollen Film anzuschauen, ist für mich unbezahlbar. Allerdings hatte ich nur ein „einseitiges“ Kinoerlebnis mit nur einem funktionierenden Ohr.

Vielleicht hat mich auch unter anderem das bewegt, mich 2017 noch während meines Studiums, auf der rechten Seite implantieren zu lassen. Ich habe lange gebraucht, um diesen Schritt zu wagen. Letztendlich haben sich einige Nachteile angehäuft, die ich unbedingt durch das zweite CI verbessern wollte. Dazu zählten vor allem das nichtvorhandene Richtungshören, das nicht vollständige Kinoerlebnis und das Nichtverstehen meines Beifahrers im Auto. Und zack, so schnell war die zweite CI-Operation geplant und auch durchgeführt. Ich habe mich an der Uniklinik Essen operieren lassen und alles hat tadellos funktioniert - von der OP an sich über die Erstanpassung bis hin zum Hörtraining, was ich jetzt noch (fast vier Jahre später) erfolgreich durchführe. Ich muss sagen, mein rechtes Ohr entwickelt sich langsam, aber es wird. Dadurch, dass mein linkes Ohr über die Jahre stets so dominant war, ist es schwer, das rechte Ohr auf dasselbe Level zu bringen. Doch gebe ich die Hoffnung nicht auf und übe fleißig weiter. Ich bin unheimlich dankbar dafür, dass es diese Technik gibt und ich mich dazu entschlossen habe, auch mein zweites Ohr implantieren zu lassen. 

Mittlerweile arbeite ich seit einem halben Jahr im Bereich Marketing/Presse- und Öffentlichkeitsarbeit bei der Firma medDV GmbH, welche Hard- und Softwarelösungen für den Rettungsdienst herstellt. Und hier bin ich sehr sehr glücklich! Meine zwei CI’s haben mir diesen Weg ermöglicht und sorgen stets dafür, dass ich mich in der hörenden Welt zurechtfinde, auf hohem Niveau!

Und zum Schluss möchte ich sagen: Meine Cochlea Implantate sind meine treuesten und besten Freunde!

Isabelle Wientzek
Juni 2021

Vor 18 Jahren schrieb meine Mutter einen Bericht über ihre Erfahrungen mit ihrer hörgeschädigten Tochter. Heute kann ich meinen Standpunkt teilen.

Mittlerweile trage ich die Cochlea Implantate (CI) von MedEl schon seit 18 und 19 Jahren. Bisher stand bei mir noch keine Reimplantation an und dies scheint auch weiterhin in absehbarer Zeit nicht der Fall zu sein. Seit dieser Zeit hat sich natürlich einiges getan: Therapie/Reha/Logopädie/Frühförderung…

Wie durch den Therapeuten bereits prognostiziert, war es mir möglich, die Regelschule zu besuchen. Gott sei Dank hatte ich während der Schulzeit keine großen Probleme mit den Lehrkräften und den Mitschülern. Glücklicherweise waren meine Mitschüler und Mitschülerinnen größtenteils so lieb und haben wiederholt, was gesagt wurde. Eine Situation bleibt mir aber bis heute in Erinnerung: Die Lehrerin hatte netterweise von sich aus gefragt, ob sie bei dem Film die Untertitel anmachen soll. Daraufhin sagte eine Mitschülerin: „Och neee, die Untertitel stören so im Bild.“ Das hatte ich gar nicht gehört, sondern eine Freundin hatte es mir erzählt. Ich habe sie nicht zur Rede gestellt, was ich aber im Nachhinein anders machen würde. Die Schulzeit habe ich 2020 (also letztes Jahr) nach zwölf Jahren erfolgreich mit dem Abitur abgeschlossen. Leider in einem Corona-Jahr, wodurch wir keine Abschlussfeier hatten. Dann stand die Frage im Raum: „Was mache ich nun jetzt eigentlich?“

Seit April diesen Jahres studiere ich nun Sonderpädagogik auf Lehramt in Heidelberg mit den Fachrichtungen Hören und Geistige Entwicklung. Mir wurde einfach durch die ganzen Fachkräfte, die mich im Laufe meines bisherigen Lebens begleitet haben, so eine tolle und wertvolle Unterstützung zuteil. Diese möchte ich anderen Kindern auch ermöglichen.

Mein Studienstart ist sehr anders als sonst: bisher kein Umzug, kaum bis gar kein Präsenzunterricht. Stattdessen zum Großteil online über Zoom o.ä. Dennoch komme ich dank Übertragungsanlage gut klar und komme gut mit. Auch hier habe ich bisher echt Glück mit den Kommilitonen und den Dozenten, da sie sich sehr bemühen, auf meine Bedürfnisse einzugehen oder mir Mitschriften zur Verfügung gestellt werden. Ich bin noch total gespannt, wie das Studium weiter verlaufen wird! Vor allem dann in Präsenz.

Im Alltag komme ich auch echt gut zurecht – aktuell ist es natürlich zum Beispiel mit den Masken schwieriger. Am besten kann ich andere in stiller Umgebung verstehen. Viele sind am Anfang oftmals erstmal überrascht, dass ich hörgeschädigt bin und sagen: „Wow, man hört dir das ja gar nicht an!“ Aber auch ich komme zum Beispiel in Restaurants, in denen die Hintergrundgeräusche sehr laut sind, an meine Grenzen. Oder wenn ich mich mit mehreren Freunden treffe und viele Gespräche gleichzeitig am Laufen sind, sowie Musik im Hintergrund läuft. Aber ich denke, das kennen wir alle. 

Lange Zeit hatte ich auch kaum Kontakt zu anderen Betroffenen, aber dank der Online-Spieleabende der Bundesjugend, habe ich nun doch einige Kontakte knüpfen dürfen. Ich war immer der Meinung, dass ich diesen Kontakt gar nicht brauchen würde. Mittlerweile merke ich aber, dass es sehr wohl guttut. Ich habe nämlich nochmal sehr viel lernen dürfen; nämlich für meine Bedürfnisse bestmöglich einzustehen und dem Gegenüber klar zu sagen, wie mit mir kommuniziert werden muss.

Beispielsweise gabs folgende Situation mit meinem Bruder. Wir befanden uns in einem leeren Raum. Er sagte etwas zu mir, allerdings lief er aber von mir mit dem Rücken zugewandt weg. Daraufhin meinte ich zu ihm: „Du musst mich anschauen. Ich verstehe dich nicht, es hallt zu sehr.“ Weil ich so klar formuliert habe, was ich in diesem Moment von ihm brauche, damit ich ihn verstehen konnte, konnte er es sofort umsetzen. Also: Sucht den Kontakt zu Mitbetroffenen!

Bericht meiner Mutter:

Unglaublich, nun sind die CI’s unserer Tochter volljährig geworden. 😊 

Vor 18 Jahren, als Lena zum zweiten Mal implantiert wurde, konnten wir noch nicht absehen, wie ihr Weg einmal verlaufen wird. Das kann zwar kein Elternpaar, aber ehrlich gesagt, war es schon eine sehr „umwerfende“ Nachricht, dass unser Kind gehörlos ist.

Viele Tränen wurden geweint, die heute beim Lachen mit Lena verdrückt werden. Es ist wirklich eine große Freude zu sehen, dass sich der manchmal auch herausfordernde Weg gelohnt hat. Wir haben uns bemüht Lena mit „gesundem Ehrgeiz“ zu fördern, der zu unserer Familie gepasst hat. Denn eine solche Diagnose betrifft letztlich die ganz Familie, die sich damit auch ganz anderen Herausforderungen gegenübersieht.

Dank Lenas sonnigem Gemüt und den Möglichkeiten, die wir in Deutschland nutzen können (Frühförderung, Stationäre Wechselgruppe, CI-Reha, Ärzte, Technische Hilfsmittel, Logopädie, Betreuung von Hörgeschädigten-Pädagogen in der Schule) und auch privater Initiativen (Besuch bei Susanna Schmid-Giovannini, Gisela Batliner, Austausch mit anderen Eltern und Betroffenen) haben wir Lena zu einem guten Start in die hörende Welt verhelfen können. Unser großer Dank gilt hier all denen, die mit Liebe, Freude und Elan sich dem Wohl unserer Tochter und uns gewidmet haben.

Natürlich gab es auch Begebenheiten, die schmerzhaft waren: Wenn Lena sich ausgegrenzt gefühlt hat, wenn andere lachten oder tuschelten, Zickereien, die vielleicht auf Missverständnissen beruhten, genervte Blicke, wenn Infos öfter wiederholt werden müssen…

Für mich als Mutter war es besonders schmerzhaft bei einem Elternabend negativ darauf angesprochen zu werden, dass man ja mit einem behinderten Kind in der Klasse gewisse Einschränkungen hätte. Dabei war es eigentlich für die Mitschüler immer von Vorteil, dass ein hörgeschädigtes Kind mit in der Klasse war. Es wurde mehr auf Ruhe geachtet und auch die Materialien waren etwas ausführlicher.

Zum Glück vergisst man solche Momente auch wieder und für Lena überwiegt wohl auch all das Positive, das sie während ihrer Schulzeit erlebt hat. Und wie durch einen Zeitraffer ist nun unsere „Kleine“ eine ganz „Große“ und geht ihren eigenen Weg mit Freude, Ehrgeiz und Gottvertrauen.

Wir freuen uns über all das Gute, dass mit und durch Lena in unser Leben gekommen ist und uns unendlich bereichert hat.

Lena Stöppler
Juni 2021

Hallöchen, ich bin die Stäff, bin 34 Jahre alt und komme aus der Nähe von Eisenach im wunderschönen Thüringen. Ich trage seit meinem 5. Lebensjahr beidseitig Hörgeräte, seit vier Jahren bin ich rechts mit einem Cochlea Implantat (CI), also bimodal versorgt.

An sich bin ich eine richtige Frohnatur, stets aufmerksam, fair, hilfsbereit, offen und zuverlässig. Ich bin seit 12 Jahren verheiratet und habe zwei Kinder im Alter von 9 und 5 Jahren. Beruflich bin ich als Zahntechnikerin tätig. In meiner Freizeit bin ich viel mit kreativen Sachen beschäftigt. Ich mache sehr gerne Hochsteckfrisuren, gestalte Kerzen, dekoriere gern, zeichne und bastele gerne, oder mache hin und wieder mal ein Gebärden-Musik-Video. Ich höre gern Musik und liebe es, zu tanzen, vor allem, zum Karneval auf der Bühne! Am liebsten aber verbringe ich die Zeit mit meiner Familie, z.B. mit Fahrrad fahren, oder Wandern. Ich habe auch furchtbar gern und viel meine Freunde um mich .

Meine Hörgeschichte begann, als ich –schätzungsweise- drei Jahre alt war. Als erstes bemerkte meine Erzieherin, dass irgendetwas mit meinem Gehör nicht stimmt, denn ich reagierte nicht, wenn sie mich von hinten angesprochen hat. Ich selbst sprach nämlich völlig normal (dem Alter entsprechend), weshalb es wahrscheinlich sonst keinem weiter auffiel. Sie machte ein paar - für mich unauffällige - Tests mit mir, um sich wirklich sicher zu sein, dass sie mit ihrer Vermutung keine Pferde scheu macht. Meine Eltern gingen mit mir zum Ohrenarzt.

Dieser schob es auf die Polypen, also wurden mir diese - damals noch ohne Narkose! – entfernt. Dies brachte jedoch keine Besserung, aber uns wurde gesagt, dass sich das schlechte Hören wieder verwachsen würde. Damit gaben sich meine Eltern jedoch nicht zufrieden, sie wollten eine zweite Meinung von einem anderen Arzt und als dann die Wende kam, versuchten sie es bei einem Ohrenarzt in Hessen. Dieser schickte uns in ein Krankenhaus, wo ich unter Narkose untersucht und mir Sekret hinterm Trommelfell entfernt wurde.

Auch dieses Mal wurde mein Gehör nicht besser und dem Krankenhaus fehlte es an weiteren technischen Untersuchungsmöglichkeiten, also überwies man uns an die Uniklinik nach Göttingen, wo man endlich (nachdem wir den ganzen Tag mit Warten verbrachten und ich nur deshalb glücklicherweise vom Chefarzt höchstpersönlich behandelt wurde!) die beidseitig hochgradige Schwerhörigkeit diagnostizierte. Bei mir sind, vermutlich durch eine verschleppte Lungenentzündung im Kleinkindalter, die Flimmerhärchen verklebt. Die Flimmerhärchen sind dafür zuständig, den Schall an den Hörnerv weiter zu leiten. Also hieß es nun für mich, dass ich definitiv eine Hörgeräteversorgung für beide Ohren benötige.

Diese bekam ich dann endlich - im Alter von fünf Jahren. Mein Sprachvermögen hat erstaunlicherweise überhaupt nicht darunter gelitten, obwohl ich in der Sprechlernphase fast gar nichts gehört habe. Ich erinnere mich noch genau an einen der vielen Hörtests in Göttingen: „Wenn es im Kopfhörer piept, hebst du deinen Finger hoch!“…soweit, so gut…allerdings hat die kleine Stefanie verstanden: „Wenn es im Kopfhörer PIEKST, hebst du deinen Finger hoch!“. Damit hatte sich dieser Hörtest für mich erübrigt, ich weigerte mich vehement, den Kopfhörer aufzuziehen, denn schließlich fährt da eine Nadel aus und piekst mir ins Ohr! Das tut doch weh! Nein! Nicht mit mir! Sehr zum Leidwesen meiner Eltern, die extra Urlaub und die weite Fahrt auf sich genommen hatten.

Als ich in die Schule kam, begann ein nicht so schönes Kapitel in meinem Leben. Man hat mich hier - und nicht nur hier - gut und gerne von allen Seiten sehr oft spüren lassen, dass ich „anders“ bin.

Meine Familie und meine zwei Freundinnen standen aber immer hinter mir. Sie gaben mir die nötige Stütze. Mein großer Bruder musste sicher einiges geduldig zurückstecken, weil meine Eltern viel mit mir zu tun hatten und oft mit mir unterwegs waren - was mir heute bewusst ist und mir sehr leidtut. Trotzdem tat das unserer guten Geschwister-Bindung keinen Abriss. Danke, Bruderherz, ich hab‘ dich lieb!

Heute weiß ich, wo ich stehe. Wo ich hingehöre, wer ich bin. Etwas Unsicherheit und Misstrauen wird aber wohl immer bleiben, das hat mich nun mal geprägt und ist nicht mehr zu ändern. Aber ich mag mich so, wie ich bin. Ich fühle mich mit meinem CI total komplett, weil ich einfach viel mehr wahrnehme. Und ganz ehrlich, ich finde, es sieht einfach total cool aus und das passt zu mir. DAS bin ICH! DAS ist STÄFF! Basta!  Ich habe aber die beste Familie und die besten Freunde, die man sich nur wünschen kann und bin ihnen dafür sehr dankbar. Sie akzeptieren mich so, wie ich bin und sind sehr geduldig und verständnisvoll. Heute kann ich endlich ich sein. Ich muss mich nicht mehr schämen, oder verstecken, oder überfreundlich und nervig um Freundschaften betteln. Klar geht es den einen oder anderen hin und wieder mal auf den Keks, wenn man mir ständig etwas wiederholen muss. Aber das geht mir nicht anders, wenn ich mit meiner schwerhörigen Freundin telefoniere. Da ertappe ich mich doch glatt selbst dabei, wie ich nach mehrmaligem Wiederholen genervt bin und muss schmunzeln.

Humor ist, wenn man trotzdem lacht! Heute stehe ich zu meiner Schwerhörigkeit, ich trage meine Geräte mit Stolz. Ich gehe offen damit um und ich freue mich, wenn ich von interessierten Menschen angesprochen werde, was ich da hinterm Ohr trage. Und ich nehme mir auch gerne die Zeit und erkläre es. Viele kennen diese Cochlea Implantate gar nicht und sind total fasziniert von der Technik. Und ganz ehrlich, das bin ich auch. Immer und immer wieder.

Aber eins sollte man nicht vergessen: trotz der Hörhilfen wird man nicht so normal hören können, wie es jeder andere Mensch tut. Es wird immer schwierige Situationen geben! Das unterschätzen die meisten Außenstehenden. Sobald es mehr als ein Gesprächspartner ist, wird es schon kritisch, allem folgen zu können. Bei größeren Gruppen oder Treffen habe ich meistens schon ganz verloren. Da komme ich damit nicht mehr hinterher, alles zu verstehen, denn es erfordert höchste Konzentration und Aufmerksamkeit. Konzentriere ich mich auf EINE Person, ist das okay.

Aber wenn es zu dunkel ist, um Lippen abzulesen, ein Radio im Hintergrund leiert oder sonstige Nebengeräusche stören, wird auch das sehr anstrengend. Mag sein, dass man mir diese Anstrengung nicht anmerkt, für mich ist das ja normal, ich kenne es nicht anders. Unglaublich nervenaufreibend ist auch ein Radio, welches leise vor sich hin summt, und zwar so leise, dass ich es zwar höre, aber die Lieder nicht erkennen kann. Auch ist es sehr schwierig, wenn ein Hörgeschädigter mit dem Rücken zum Geschehen sitzt. Das ist vergleichbar mit einem blinden Menschen, der vor einen Stummfilm gesetzt wird. Vielleicht versteht man jetzt, was ich damit ausdrücken möchte. Man grenzt aus.

Das kann niemand nachempfinden, der nicht selbst in dieser Lage ist. Man hört evtl., dass alle zusammen reden, kann sich aber am Gespräch nicht beteiligen, weil man nichts versteht. Und wenn es noch so unwichtige Themen sind (Denn oft wird dann abgewunken, „Ist nicht so wichtig!“). Warum sollte man nicht mitreden dürfen, wie alle anderen auch? Es geht hier um Zusammengehörigkeit. Nicht darum, ob es wichtige, oder unwichtige Themen sind. Wir haben doch genauso das Recht, uns zu unterhalten. Das hat auch nichts mit Neugierde zu tun. Man möchte einfach auch alles Normale, Alltägliche mitbekommen. Denn sonst steht man in der nächsten Situation ahnungslos da und weiß mal wieder von nichts.

Das Problem habe ich z.B. sehr oft! Klar nervt es manchmal, alles zu wiederholen und uns nervt es ja auch, ständig fragen zu müssen. Dass das auch nicht immer alles gut funktioniert, ist natürlich klar. Das ist auch okay, damit kann ich leben.

Natürlich kann man nicht immer Rücksicht auf mich nehmen, aber man kann Verständnis haben, wenn ich mich dann nicht so wohl fühle. Es gibt halt auch Tage, da ärgert mich das alles total.

Aber an die, die immer geduldig mit mir sind, an dieser Stelle ein riesengroßes DANKESCHÖN!

Auch Missverständnisse gehören bei mir zu Alltag. Manche sind echt total doof, aber manche wiederum verdammt witzig! Ja, ich kann natürlich auch selbst über mich lachen!

Ein Cochlea Implantat kam für mich früher übrigens nie infrage! Doch weil ich mich früher aufgrund meiner Außenseiter-Vorgeschichte immer wahninnig für meine Hörgeräte geschämt habe, habe ich mein rechtes Hörgerät in der Jugend nie getragen. Es war sowieso mein schlechteres Ohr. Mangels Hörgerät und Training wurde es natürlich immer schlechter. Bis es irgendwann an dem Punkt war, dass die Hörgeräteversorgung nicht mehr ausreichte. Ein Implantat stand für mich nie zur Debatte, ich schämte mich immer noch zu sehr. Ich wollte ja nicht schon wieder ausgelacht werden!

Außerdem fand ich das mit dem Magneten immer „gruselig“. Und optisch ist es jetzt mit meinen mittlerweile kurzen Haaren nun auch nicht so der Brüller… Doch irgendwann, als ich mit Baby Nummer 2 schwanger war, begann ich, darüber nachzudenken, wie es wohl später einmal sein wird, wenn das andere Ohr auch nachlässt. Dann würde ich irgendwann meine Kinder nicht mehr hören…also freundete ich mich immer mehr mit dem Gedanken an, mir so ein Implantat einpflanzen zu lassen. Ich ließ mir die Geräte zeigen und musste feststellen, dass die heutzutage total cool aussehen! Das weiße Sonnet hat es mir total angetan, es gefiel mir optisch sehr gut! Und die Vielfalt an Farben der Einzelteile, die man wechseln kann. Nicht so ein hautfarbenes Gerät, wie es sie früher gab. Wenn, dann soll es cool und auffällig sein

und jeder soll es sehen!  UND…das mit dem Magneten ist übrigens gar nicht so schlimm .

Ich hatte auch erst etwas Sorge, wie die bimodale Kombination wohl funktionieren wird, aber ich muss sagen, die beiden Hörgeräte kombinieren sich erstaunlich gut! Ich merke keine Unterschiede mehr, wenn ich beide trage. Es ist Wahnsinn, wozu das Gehirn in der Lage ist. Mit dem CI nehme ich mehr wahr, als mit dem Hörgerät. Wobei ich zum Verstehen immer noch die Hörgeräteseite hinhalte. Das ist automatisch so drin, nach so vielen Jahren. Wäre aber gar nicht nötig, ich glaube, ich verstehe mittlerweile mehr mit dem CI, als ich wahrhaben will .

Ich bin nach wie vor noch sehr erstaunt, wie gut ich mit dem CI hören kann. Das merke ich immer ganz deutlich, wenn ich das Hörgerät ausschalte. Man merkt es auch sofort, wenn die Batterien vom CI leer sind oder ich es mal nicht trage. Ich komme ohne CI nämlich überhaupt gar nicht mehr richtig zurecht. Kaum zu glauben, dass ich damit so lange gewartet habe! Es ist so eine Bereicherung für mich und auch für mein Umfeld! Natürlich ist es ein langer Weg - jedoch mit dem Versprechen, dass es sich auf jeden Fall lohnt! Und natürlich brauche ich auch hier die Unterstützung meines Mannes und der gesamten Familie.

Man sagte mir vorher, ich müsse mit dem CI das Hören und Verstehen neu erlernen. Konnte ich nie nachvollziehen! „Wieso?! Ich, weiß doch von der anderen Seite, wie Hören geht! So ein Quatsch!“. Aber ich sollte kein Recht behalten. Tatsächlich ist es komplett anders. Als es endlich soweit war, dass mir zum ersten Mal das Gerät angelegt wurde und der erste Ton erklang, bemerkte ich den Unterschied. Unbeschreiblich, aber dennoch fremd. Wenn jemand spricht, klingt es anfangs wie ein eintöniges Leiern. Krass.

„Und das soll jetzt alles sein?!“, war mein erster Gedanke. „Dafür habe ich die OP auf mich genommen?!“. Nein, das war nicht alles! Es ist natürlich erst der Anfang. Viel Einstellungssache, nach und nach…. Und ja, es muss das alles trainiert werden! Mit einem guten Logopäden, der auf solche Fälle spezialisiert ist und mit guten Audiometristen, die viel Geduld bei der Feineinstellung haben und natürlich mit ein bisschen Disziplin meinerseits. Was aber alles auch irgendwie viel Spaß und Freude bereitet, weil man von Termin zu Termin immer wieder neue Erfolge sieht! Und was soll ich sagen...“WOW!“… das Endergebnis zählt!

Ich kann auf einem tauben Ohr hören UND verstehen! Und das sogar verdammt gut. Ich bereue rein gar nichts, ich bin total glücklich über meine Entscheidung, denn sie war richtig und wichtig!

Ein Tag ohne CI ist für mich mittlerweile undenkbar. Ich nehme so viel wahr, wie ich es vorher nicht kannte. 

Es ist vollkommen egal, WAS du trägst- wichtig ist nur, WIE! 

Stäff
Mai 2021