Mein Name ist Svenja Birr und ich möchte hier ebenfalls meine Geschichte erzählen:

Ich war 33 Jahre lang normalhörend, bis ich im Sommer 2019 mein Gehör auf der rechten Seite verloren habe. Dies geschah bei mir ganz plötzlich über Nacht.

Es war alles gut, ich bin schlafen gegangen und am nächsten Morgen veränderte sich mein Leben schlagartig. Zuerst dachte ich noch, ich hätte vielleicht einfach nur Ohrenschmalz vorm Trommelfell, weshalb ich so schlecht höre und dachte mir nichts dabei, spülte einfach regelmäßig das Ohr und versuchte den vermeintlichen Dreck loszuwerden.

Zwei Tage später war es jedoch noch immer so und ich ging zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt. Dieser stellte dann einen Hörsturz fest und verschrieb mir 50 mg Cortison-Tabletten. Als es auch hiermit nach drei Tagen nicht besser wurde und meine HNO-Ärztin aber im Urlaub war, versuchte ich einen Termin bei einem anderen HNO-Arzt zu bekommen.

Leider wurde ich bei diversen Ärzten vertröstet „wir nehmen keine neuen Patienten auf“ „ein Hörsturz kann dauern, ich soll mir keine Sorgen machen“ waren Aussagen, die ich nicht mehr hören konnte.

Mein Bauchgefühl sagte mir aber, „da stimmt was nicht“… Endlich hatte ich dann einen HNO-Arzt gefunden, der mich nach langem Nörgeln kurzfristig drannahm. Als er mich untersucht hatte und meine „Geschichte“ hörte, wurde er ziemlich böse und meinte, ich hätte gleich ins Krankenhaus gemusst und eine hochdosierte Cortison-Infusion erhalten müssen.

Er schickte mich also ins Krankenhaus. Meine Nerven waren am Ende… ich habe nur geweint, weil ich innerlich schon wusste, dass das keine guten Anzeichen sind. Im Krankenhaus eingetroffen, kam ich da auch so schnell nicht mehr weg. 12 Tage war ich insgesamt im Krankenhaus.

Nach acht Tagen Cortison-Infusionen trat keinerlei Verbesserung auf und es wurde eine Tympanoskopie rechts gemacht. Auch hierdurch gab es keinerlei Verbesserung. Die Ärzte wussten nicht weiter und konnten nicht mal die Ursache feststellen. Ich bekam dann zu hören „Frau Birr, Sie müssen sich leider damit abfinden, dass Sie einseitig taub bleiben“. Eine Schockdiagnose für mich… von heut auf morgen… keinerlei weitere Betreuung oder Hilfestellung…

Ich habe immer wieder gesagt, es kann doch nicht sein. Es muss doch was geben… Keiner hat mich auf ein Cochlea Implantat (CI) aufmerksam gemacht. Ich habe dann als Erstes ein normales Hörgerät ausprobiert und kam damit auch relativ gut zurecht. Mit der Zeit merkte ich jedoch, dass ich damit zwar laute Töne höre aber keinerlei Sprachverstehen habe.

Ich habe dann eine Selbsthilfegruppe für Hörgeschädigte gefunden, die mich sehr toll aufgenommen hat. Hier konnte ich mit Leuten sprechen, denen es ähnlich ging. Ich habe tolle Tipps bekommen und wurde auch auf das Cochlea Implantat aufmerksam sowie von betroffenen Personen darüber aufgeklärt.

Daraufhin ging ich also wieder zum HNO-Arzt und sprach diesen auf das Cochlea Implantat an. Nach langem Hin und Her und vielen Beratungsterminen in den unterschiedlichsten Kliniken habe ich mich dann fast 1 ½ Jahre später dazu entschieden „Ich gehe den Weg mit Cochlea Implantat“. Ich entschied mich für die MHH Hannover und bekam auch sehr zügig einen Termin.

Vor der Operation hatte ich große Angst, aber die Ärzte haben mich super aufgeklärt und waren mir nicht böse, wenn ich immer wieder die gleichen Fragen gestellt habe und betont habe, dass ich große Angst habe. Nach der OP war ich sehr erleichtert und hatte überhaupt keine großen Schmerzen, wie ich sie mir immer vorgestellt hatte. Ich war nur über den Sidecut erschrocken 😊.

Mittlerweile bin ich sehr positiv gestimmt. Es war die richtige Entscheidung und ich bereue es keineswegs. Es war der richtige Schritt in die richtige Richtung… Ja, das Hören ist anders, aber welche Alternative gibt es? Keine…!

Also muss ich das Beste daraus machen. Die Erstanpassung verlief auch sehr erfolgreich. Alle waren sehr zufrieden mit den Ergebnissen und im Alltag klappt auch alles sehr gut. Jeden Tag gewöhnt man sich mehr an das „Zauberohr“.

Mir ist bewusst, dass ich noch ganz am Anfang stehe, aber ich denke, wenn man etwas positiv sieht und sich der Situation offen stellt ist es doch gleich tausendmal besser und es entwickelt sich alles in die richtige Richtung.

Ich bin dankbar für die Entwicklung des Cochlea Implantats und bin gespannt wie sich das Thema in den nächsten Jahren entwickelt. Ich hoffe, mit meiner Geschichte anderen Betroffenen Mut machen und ggf. bei der Fragestellung „Cochlea Implantat Ja oder Nein?!“ Hilfestellung geben zu können.

Svenja Birr
Mai 2021

Als ich langsam immer schlechter hörte, war schnell klar, dass es auf ein Cochlea Implantat (CI) hinausläuft. Das war eine sehr stressige Zeit, da viele Tests anstanden und ganz viele Gespräche stattfanden. Und ich mitten drin hatte Mühe alles zu verstehen.

Als es 2014, ich war damals 14 Jahre alt, dann soweit war und ich das Gespräch hatte im Krankenhaus, wuchs meine Nervosität. Ich habe mich dazu entschieden beide Seiten gleichzeitig operieren zu lassen. Dann habe ich es komplett geschafft, dachte ich.

Der Tag X kam und ich war unfassbar aufgeregt, da ich wusste, die Narkose dauert lange und ich hatte einfach wahnsinnige Angst vor Schmerzen und ob ich das alles so überstehe. Nach der Operation habe ich den ganzen Tag geschlafen und am nächsten Tag hatte ich starke Schmerzen. Ich habe mich total gefreut, als ich nach Hause durfte. Aber dann hat sich die linke Seite immer wieder entzündet und ich musste zweimal not operiert werden. Dabei haben sie mir das Gerät herausgenommen, da es mit Bakterien befallen war. 2015 wurde mir dann ein neues Gerät eingesetzt. Da war ich entspannter vor der OP.

Leider habe ich bis heute Probleme mit der linken Seite. Dafür läuft es mit der rechten Seite umso besser. Die Reha war super. Die hat mir viel geholfen, aber es war auch anstrengend nach der Schule noch zwei Stunden zur Reha zu gehen.

Die Kommunikation war ebenfalls ein Hindernis, da ich direkt beidseitig nichts mehr gehört habe und meine Eltern keine Gebärdensprache können. In der Schule war es ebenfalls schwierig aber machbar. Zuhause hat man sich dann mit Stift und Papier geholfen.

Die OP zu machen war kein Fehler, aber ich würde es nicht noch einmal beidseitig in einer OP machen, sondern nacheinander, damit man noch kommunizieren kann und nicht so ganz hilflos durch die Welt geht.

Es hat mein Leben verändert, in dem ich wieder Geräusche hören kann, die ich vorher nicht mehr hören konnte und das erfüllt mich mit Glück. 

Wiebke
Mai 2021

Mein Name ist Sarah Berger. Ich bin am 17.08.1997 geboren. Hier möchte ich meine Geschichte erzählen:

Ich bin drei Monate zu früh geboren und dadurch bin ich stark schwerhörig. Ich habe seit meinem zweiten Lebensjahr beidseitig Hörgeräte getragen. Als ich 13 Jahre alt war, habe ich mehrere Hörstürze auf beiden Seiten gehabt und mein HNO-Arzt sagte, dass ich dringend ein Cochlea-Implantat benötigen würde.

Es gab aber ein Problem, denn meine Eltern sind gegen das Cochlea Implantat. Warum und wieso, weiß ich bis heute nicht. Daher habe ich mich entschieden meinen eigenen Weg zu gehen. 2018 ging ich in das Betreute Wohnen und im Dezember 2018 hatte ich eine Sprechstunde für ein Cochlea Implantat. Im Mai 2019 war die Voruntersuchung und am 25. Juli 2019 bekam ich ein Cochlea Implantat für die rechte Seite.

Am 19. August 2019 wurde mein rechtes CI dann aktiviert und das war eine Herausforderung. Ich habe immer gekämpft und niemals aufgegeben, ich habe immer Spaß am Hören und von September bis Oktober 2020 ging ich in Reha für mein rechtes CI.

Dort bemerkte ich, dass ich rechts immer besser höre, aber meine linke Seite wurde radikal schlechter und dann kam der Punkt, an dem ich mich für zweites Cochlea Implantat entschieden habe. Im November 2020 hatte ich eine Sprechstunde und am 28 Januar 2021 bekam ich für die linke Seite ein Cochlea Implantat.

Dieses wurde am 15. Februar 2021 aktiviert und da war ich sehr emotional. Ich habe geweint, weil ich endlich meinen Traum erfüllt habe und nun habe ich zwei Cochlea-Implantate. Ich übte immer wieder und merkte, dass ich immer besser verstehe und höre.

Ich bin der jüngste und der erste Mensch mit zwei Cochlea-Implantaten im Westpfalz Klinikum Krankenhaus in Kaiserslautern. Nun möchte ich euch sagen, mit zwei Cochlea-Implantaten kann man mehr erreichen und selbstbewusster und selbstsicherer sein. Ich fühle mich wohl in der Bosenberg Klinik, hier wird die Reha gemacht und im Westpfalz Klinikum und deswegen bedanke ich mich herzlich bei den dortigen Ärzten

Ganz besonders Frau Doktor Bader ermuntert die Menschen ihre Ziele zu erreichen kann und das finde ich super. Mein Bruder und meine Schwägerin sind richtig stolz auf mich und mein Verlobter durfte miterleben, wie mein linkes Cochlea-Implantat aktiviert wurde. Es war sehr emotional für ihn, denn mein Verlobter ist auch selbst Cochlea Implantat Träger und er ist mächtig stolz auf mich, was ich alles erreicht habe.

Mein Verlobter ist etwas ganz besonders, er ist nämlich Transgender! Das erlebt man nicht überall: gleichzeitig  gehörlos, Transgender und CI-Träger! Ich bin stolz auf ihn und er ist stolz auf mich!

Sarah Berger
Mai 2021

Bis zur Geburt meiner Kinder hatte ich keinerlei Bezug zum Thema Schwerhörigkeit oder Taubheit, wir wussten noch nicht, dass mein Mann und ich beide Träger eines Gendefekts namens Connexin 26 waren.

Nach der Geburt meines Sohnes Jonas im Sommer 2016 funktionierte der Neugeborenenhörtest nicht, doch da er per Sectio entbunden wurde, versicherte man mir, das liege bestimmt an Fruchtwasser im Ohr. Natürlich versuchten wir den Test beim Kinderarzt zu wiederholen, doch Jonas wurde wach, sobald man ihn auch nur anfasste. Die einzige Möglichkeit wäre eine BERA in der Pädaudiologie gewesen. Aus heutiger Sicht natürlich der richtige Weg, doch damals, gerade erst Mutter geworden, das Stillen klappte nicht so richtig, insgesamt ein wenig überfordert, schien mir das ein riesen Aufwand. Da ich ihn aber ja beobachtete, dachte ich mir: „ich weiß doch, dass er hört“. Dass das natürlich nicht reicht, das weiß ich heute und all die Vorwürfe, die man jetzt beim Lesen vielleicht im Kopf hat, die habe ich mir bereits selbst gemacht.

Irgendwann als Jonas etwas über ein Jahr alt war, sagte mir mein Bauchgefühl, dass etwas nicht stimmt, dass er reden müsste bzw. will. Kurze Zeit später hatte er erneut eine Mittelohentzündung, die auch behandelt wurde, aber anscheinend nicht richtig ausgeheilt war, obwohl wir nach der Antibiotika Behandlung zur Kontrolle beim Kinderarzt waren. Auffällig wurde, dass er schnell wütend war und schließlich mit dem Kopf auf den Tisch schlug. Eine erneute Vorstellung beim Arzt ergab einen schwerwiegenden Paukenerguss. Im Anschluss an die notwendige Operation wurde ein Hörtest durchgeführt, der ergab, dass er beidseitig mittel- bis schwergradig hörgeschädigt ist. Das war natürlich ein großer Schock, vor allem da uns dieses Ergebnis nicht wirklich schonend beigebracht wurde. Zunächst glaubten wir noch, dass die Mittelohrentzündungen „schuld“ waren, da er eine Zeit lang geplappert hatte. Er wurde mit knapp zwei Jahren mit Hörgeräten versorgt und er akzeptierte sie von Anfang an. Leider musste er sprachlich einiges aufholen, was dazu geführt hat, dass er in der Kita häufiger körperlich, statt sprachlich reagiert hat.

Im Winter 2019 kam unsere Tochter Hannah auf die Welt. Nachdem auch bei ihr das Hörscreening nicht klappte, wurde uns klar, dass es ein genetisches Problem sein musste. Lange, vielleicht zu lange, versuchten wir es mit Hörgeräten, da dies bei ihrem Bruder so gut klappte und sie mit 80-90 DB Hörschwelle keine eindeutige Kandidatin für ein Cochlea Implantat (CI) war, auch wenn ich das heute anders sehe.

Wir haben einige Kliniken hinter uns, teils Fehlinterpretationen von BERAs erlebt und sind letztlich im Hörzentrum Düsseldorf angekommen. Die CI-Voruntersuchung mit der Narkose-BERA ergab für uns endlich eine zuverlässige Diagnose und Prof. Klenzner wirkte auf uns von Anfang an vertrauenswert. Wir wurden nicht enttäuscht. Hannah wurde mit 15 Monaten beidseitig implantiert, mitten im ersten Corona – Wahnsinn, inklusive der Angst, dass die Operation verschoben werden muss. Seit sie ihre neuen Hörlis hat, ist sie begeistert. Sie trägt sie von morgens bis abends. Meine Furcht, dass sie Musik nicht als schön empfinden könnte, war völlig unbegründet. Sie macht tolle Fortschritte und wird ihren Rückstand bald aufgeholt haben.

Während unsere Aufmerksamkeit naturgemäß in dieser Zeit bei unserer Tochter war, hatte Jonas eine Routineuntersuchung. Das Ergebnis war eine Verschlechterung beidseits um ca. 15 dB. Die nächste Katastrophe. Zunächst ungläubig, da es sich „nur“ um einen subjektiven Reaktionstest handelte, wurde ich von der eindeutigen Reaktion meines Sohnes auf die Neueinstellung der Hörgeräte schnell eines Besseren belehrt („Mama, jetzt höre ich dich ja richtig“). Ich hätte sofort in Tränen ausbrechen können. Die Diagnose war aber doch nicht vollständig richtig, denn die CI-Voruntersuchung im Hörzentrum Düsseldorf bestätigte zwar die Verschlechterung, jedoch war das linke Ohr und nicht das rechte deutlich schlechter geworden, sodass ein CI irgendwann unumgänglich sein würde. Durch die positiven Erfahrungen mit meiner Tochter konnte ich es relativ gefasst hinnehmen und dachte mir, wenn es eh sein muss, dann lieber direkt, damit das Gehirn lernt, damit umzugehen. Kurz nach der OP erfuhren wir von dem Gendefekt und dass wir eine 25%ige Wahrscheinlichkeit haben, Kinder zu bekommen, die hörgeschädigt sind. Ich konnte der Wahrscheinlichkeitsrechnung noch nie etwas abgewinnen.

Die Anpassung erfolgte bei Jonas sehr zügig und nach einer kurzen Gewöhnung akzeptierte er sein neues Knopf-Hörli sehr gut. Seine Sprache wurde viel deutlicher und es lässt sich kein deutlicher Unterschied mehr zu Gleichaltrigen erkennen, vor allem nicht beim Wortschatz.

Inzwischen möchte er sogar ein zweites CI haben, da er von dem Knopf-Hörli schönere Töne bekommt. Sein gutes Ohr ist aber auch nicht wirklich gut, mit einer Hörschwelle beginnend bei 70 dB aber bis 100 dB abfallend, so dass das SoundRecover eingestellt werden musste, um hohe Töne in tiefere umzuwandeln, laienhaft ausgedrückt.

Deswegen befinden wir uns nun erneut in dem Vorbereitungsprozess für die zweite CI-OP von Jonas, es müssen noch einige Abwägungen stattfinden. Ich bin aber beeindruckt davon, wie deutlich er seinen Wunsch nach einem zweiten Knopf-Hörli äußert.

Es war ein langer Weg, voller Tränen, Verzweiflung und Unverständnis. Voller Frustration aufgrund der schwierigen Diagnosen, falscher Diagnosen und mehrerer Klinikwechsel bzw. Zweitmeinungen. Doch wenn ich mir meine zwei angucke, wie toll sie sprechen können, wie viel Freude sie an Kommunikation und Sprache haben, dann war es der richtige Weg. Er hätte bei beiden früher eingeschlagen werden können, bei Jonas muss ich mir den Schuh selbst anziehen, bei Hannah hat es etwas gedauert, bis ich dieses CI als Chance begreifen konnte und wir bereit waren, diese Operation machen zu lassen. Umso mehr freut es mich, wenn ich im Wartezimmer des Hörzentrums auf andere Eltern treffe, die vor dieser Entscheidung stehen. Sie sehen meine Tochter und erkennen, was möglich ist, dass es nicht schrecklich oder blöd aussieht, sondern dass es einfach dazu gehört. Deswegen verstecken wir die Hörlis auch nicht, sondern verschönern sie stattdessen mit Aufklebern.

Es wäre schön, wenn Hörhilfen, welcher Art auch immer, genau wie Brillen als etwas Selbstverständliches angesehen würden. Spielsachen mit Cochlea Implantaten wären ein wichtiger Schritt dahin und wir freuen uns schon auf die Mini-Figuren mit CI. 

Von Silke
Mai 2021