Am Morgen des 5. Juli 2023 begann für mich ein neues Leben. Was bis zu diesem Zeitpunkt selbstverständlich war, wurde plötzlich ganz anders: mein Hören. Über Nacht war ich auf dem linken Ohr ertaubt und an diesem Morgen konnte ich noch nicht begreifen, was passiert war.

Am Abend zuvor hatte ich kurz vor dem Schlafengehen kräftig geschnäuzt. Dabei verspürte ich Druck auf beiden Ohren. Durch einen Druckausgleich befreite ich mein rechtes Ohr, aber der Druck auf dem linken Ohr blieb. Ich beschloss schlafen zu gehen, in der Hoffnung, dass der Druck über Nacht wieder verschwinden würde. Vor dem Schlafen hörte ich noch Musik über meine In-ear-Kopfhörer im Bett. Mir fiel auf, dass der Ton links irgendwie merkwürdig klang – fast blechern. Doch ich schenkte dem keine große Bedeutung, da ich zu diesem Zeitpunkt noch keine Ahnung hatte, was das zu bedeuten hatte.

Um sechs Uhr wachte ich unruhig auf. Der seltsame Druck war immer noch da, und ich hatte das Bedürfnis, etwas aus meinem Ohr spülen zu wollen, damit es wieder frei wird. Ich wartete sehnsüchtig, bis der HNO-Arzt, den ich morgens schnell online gefunden hatte, seine Praxis öffnete.

Der Arzt „spülte“ jedoch nichts weg, sondern veranlasste sofort einen Hörtest. Das Ergebnis: absolute Taubheit. Diese Nachricht konnte ich kaum fassen. Ich war völlig überfordert und stand unter Schock.

Nach dem Arztbesuch kam ich wie benommen nach Hause. In der Praxis hatte ich noch eine Infusion erhalten und wurde gebeten, in den folgenden Tagen vorbeizukommen, um weitere Infusionen zu erhalten. Am liebsten hätte ich mich einfach ins Bett gelegt und die Decke über den Kopf gezogen. Aber bis heute bin ich meinem Mann dankbar, dass er mich davon abgehalten und mich motiviert hat, eine Zweitmeinung in einer Klinik einzuholen. Dort wurde schließlich eine Tympanoskopie mit Abdeckung der Rundfenstermembran durchgeführt. Der Druck im Ohr verschwand, und die tiefen Frequenzen kehrten zurück.

Drei Monate nach der Tympanoskopie wurde ein weiterer Hörtest durchgeführt, um zu sehen, wie sich mein Gehör entwickelt hatte. Das Ergebnis war enttäuschend und ich war traurig. Die Ärztin empfahl mir, mich über ein Cochlea Implantat (CI) zu informieren.

Ich bin kein Mensch, der schnelle Entscheidungen trifft. Ich wollte genau wissen, was es mit diesem Implantat auf sich hatte. Also las ich im Internet alle relevanten Informationen und stellte Ärzten meine Fragen.

Dann wandte ich mich an die Selbsthilfegruppe in Frankfurt. Ingrid Kratz vermittelte mir sofort eine CI-Trägerin, die ebenfalls einseitig ein Implantat trägt. Wir führten ein langes Telefonat und auch hier wurden mir viele Fragen beantwortet.

Ende August 2024 war es schließlich so weit: Ich bekam mein Cochlea Implantat. Als ich im Vorzimmer des Operationssaals lag, lief mir eine Träne über die Wange. Was für eine wilde Reise war das bis hierher! Vor dreizehn Monaten war ich von einem Tag auf den anderen ohne Vorwarnung auf einem Ohr ertaubt – ein riesiger Schock. Und nun lag ich hier in der Uniklinik in Frankfurt und machte den nächsten Schritt… Ich war sehr gerührt.

Heute, fünf Monate nach der Implantation, bin ich sehr zufrieden mit meinem CI. Was habe ich durch das Implantat zurückgewonnen? Ich kann wieder Richtungshören, bin insgesamt konzentrierter und bin weniger schnell erschöpft. In der Zeit mit nur einem Ohr hatte ich bemerkt, dass ich zunehmend Schwierigkeiten mit der Wortfindung hatte. Lärm belastet mich jetzt nicht mehr. Die Geräusche kommen wieder auf zwei „Ohren“ an. Dadurch wird nicht mehr nur eine Gehirnhälfte überlastet. Ich kann im Restaurant mein Gegenüber wieder gut verstehen. Wenn es dort zu laut wird, nehme ich einfach mein Mikrofon aus der Tasche und bitte mein Gegenüber, es sich anzustecken. Das Mikrofon sendet dann direkt auf mein CI. So kann ich im lautesten Restaurant entspannt zuhören, während manche Normalhörende mir sagen, dass es für sie zu anstrengend wird zu verstehen.

Wer mehr über meine Reise zum Cochlea-Implantat erfahren möchte und wie ich heute damit lebe, kann mir auf Instagram unter ci_on_air folgen.

Katharina
Februar 2025

Ich bin heute 77 Jahre alt. Mit ungefähr 50 Jahren bemerkte ich einen geringfügigen Hörverlust, denn die hohen Töne schienen mir abhandengekommen zu sein. Wir hatten damals einen Kater, und wenn er an der Tür hereingelassen werden wollte, machte er sich durch ausgiebiges Miauen bemerkbar. Das hörte ich irgendwann nicht mehr.

Der Gang zum Akustiker bestätigte, dass ich – besonders auf dem linken Ohr – nicht mehr

ausreichend hohe Töne wahrnahm. Also bekam ich das erste Hörgerät links. Ich kam damit

vorerst gut zurecht. Ich habe dann aber ca. 8 Jahre später rechts ein zweites Hörgerät bekommen, da die Hörleistung sich doch verschlechtert hatte.

Mein Sohn wohnte damals mit einem Studenten der Physik zusammen in einer WG, der dann einen Job bei einem Cochlea Implantat Hersteller fand. Der brachte mir eines Tages Infomaterial über diese - mir völlig unbekannte Möglichkeit - einer Operation mit. Die Art, wie man ein Implantat in den Kopf bringen wollte, machte mir gehörig Angst. Ich las sogar nicht alles durch, sondern legte das Infomaterial erst einmal zur Seite.

Wieder fünf Jahre später, ich war jetzt 65 Jahre alt, bemerkte ich, dass das Hören und Verstehen immer schwieriger wurden. Bei Zusammenkünften mit Freunden in größerer Runde half mir mein Mann, indem er mich kurz über das Thema, was gerade besprochen wurde, informierte.

Wenn das Telefon klingelte, brach leichte Panik bei mir aus, denn ich wusste: verstehen könnte ich nicht, wer da am Apparat war. Auch das konnte nur noch mein Mann erledigen. In unserem Haushalt gab es viel Musik, und leider klangen bald meine liebsten Songs regelrecht falsch. Ein Genuss war das nicht mehr.

Dann erkrankte mein Mann schwer, und es schien, dass es nicht mehr heilbar war. Zu dem

Zeitpunkt, machte er mich darauf aufmerksam, dass ich ohne seine Hilfe den Alltag allein in vielen Situationen nicht mehr bewältigen könnte. Das sah ich ein, und mit der Unterstützung meines Mannes habe ich mich dann für die Operation entschieden. Er hat mich zu allem begleitet, Voruntersuchungen, und auch zur CI-Operation. Ich war mittlerweile 70 Jahre alt. Die anschließende Reha, die ich im Zeitraum von 1 ½ Jahren machte, hat er als Zuhörer auch mitgemacht.

Ich habe zusammengerechnet fast 20 Jahre gebraucht, bis ich die erlösende Operation in Angriff genommen habe. Das wäre nicht nötig gewesen, wenn die Angst nicht so groß gewesen wäre.

Der Erfolg war so überwältigend, wie ich es mir nicht erträumt hatte. Nach der Erstanpassung des Sprachprozessors konnte ich sofort wieder ähnlich gut hören, wie vor langen Zeiten.

Gespräche mit Freunden, Telefonate, Kinobesuche, alles war wieder möglich, und das mit nur einem Implantat links. Rechts trage ich noch ein Hörgerät, aber diese Kombination verhilft mir zu so viel zurückgewonnener Lebensfreude! Es ist wirklich ein Segen, dass es diese Möglichkeit gibt.

Ich bin dem Professor, der mich operiert hat und auch dem Anpasser des Prozessors so dankbar. Und meinem Mann ganz besonders, weil er mich auf den entscheidenden Weg gebracht hat. Dies alles ist jetzt 7 Jahre her.

Carola Kasten
Februar 2025

ABOUT ME:

Ich bin Wiebke (30) und durch einen Gendefekt u.a. mit beidseitiger Innenohrtaubheit geboren. Von 1994 bis 1997 habe ich nichts gehört, dann bekam ich nach der ersten Operation mit 3,5 Jahren mein erstes Cochlea Implantat, ein ~ Clarion®️ Multi-Strategy™️ ~ .

Ich fing an mit viel Unterstützung Hören und Sprechen zu lernen. Früher durfte ich nicht Gebärden. Ich bin bis heute überhaupt nicht böse oder enttäuscht, weil ich dadurch jetzt so gut Sprechen kann. Viele machen mir im Alltag Komplimente für meine Aussprache. Ich bin sehr stolz auf mich selbst und danke meiner Familie.

Nach einigen Jahren kam ein zweites CI Modell, der ~ Harmony™️ Soundprozessor ~ raus und ich habe mich entschieden zu wechseln, um besser Fußball spielen zu können, da mich das lange Kabel so nicht mehr stören konnte.

Auf einer Hörgeschädigtenschule fing ich an Gebärdensprache zu lernen als ich in der 8. Klasse war und dort nicht mehr die einzige CI-Trägerin war. Dort lernte ich die Gebärdensprache kennen. Was es für mich bedeutete: Ich habe für mich entschieden diese schöne Sprache zu behalten. Es ist toll, damit mit anderen Leuten kommunizieren zu können, die es brauchen bzw. wenn es die Kommunikation beidseitig vereinfacht. Ich entschied mich für beide Welten (Hörende, Schwerhörige).

Verständnis, Unterstützung, Kommunikation und das Aufgenommen fühlen ist das Wichtigste. 

Nach 27 Jahren wurde es Zeit den Soundprozessor, die Sendespule, das Implantat und die Elektrodenträger auszutauschen.

Alles weitere erzähle ich euch gerne noch … warum und wie die OP‘s der Explantation und Reimplantation gelaufen sind.

Viele Grüße Wiebke 😊
Februar 2025

Ich heiße Sven Gehring und bin 49 Jahre alt. Im April 2019 war mir mehrere Tage schwindlig. Als der Schwankschwindel nach einer Woche immer noch anhielt, ging ich zu meinem HNO-Arzt. Dort wurde mein Gleichgewichtssystem getestet. Auf beiden Seiten wurde mir warme und kalte Luft ins Ohr geblasen.  Als dort keine Reaktion kam, wurde ich zum Radiologen geschickt. Im Mai 2019 bekam ich dann die Diagnose: Akustikusneurinom rechts. Ein Akustikusneurinom ist ein gutartiger Tumor, der auf dem Gleichgewichtsnerv wächst.

Nach der Vorstellung in einer Klinik wurde mir zur operativen Entfernung geraten. Im August 2019 wurde mir der Tumor entfernt.

Als ich nach der Operation aufwachte, war ich rechts taub. Dazu kamen noch ein heftiger Schwindel und ein lautstarker Tinnitus. In der Krankenhauswoche und in der darauffolgenden Anschlussheilbehandlung habe ich vor allem das Gleichgewichtssystem trainiert und den Schwindel so in den Griff bekommen, dass die Gleichgewichtsstörung im Alltag nicht weiter auffällt.

Ende 2019 war ich soweit fit, dass ich wieder arbeiten gehen konnte. 2020 bekam ich CROS-Hörgeräte. CROS steht für Contralateral Routing Of Signals: Das bedeutet, man hat auf der tauben Seite einen Sender, der die Geräusche an einen Empfänger auf die hörende Seite schickt. Während der Corona-Zeit fand ich die CROS-Versorgung sehr hilfreich. Das änderte sich aber auf dem ersten Treffen mit mehreren Leuten im April 2022. Ich kam in größeren Gruppen mit den CROS-Hörgeräten überhaupt nicht zurecht. Auf meiner Suche nach Alternativen stieß ich auf das Cochlea Implantat (CI). Bei der Kontrolluntersuchung im selben Jahr in der operierenden Klinik fragte ich, ob ich ein CI bekommen könnte. Der untersuchende Arzt sagte mir, er würde das nachfragen und sich eine Woche später melden. Der Termin verstrich. Ich versuchte den Arzt mehrmals zu erreichen, wurde jedoch immer wieder vertröstet. Als er sich endlich meldete, wurde ein CI für mich abgelehnt. Seine Begründung, dass die bei mir am Kontrolltermin durchgeführten Tests nicht wissenschaftlich fundiert wären, erschien mir fragwürdig. Daher fragte ich bei meinem HNO-Arzt nach, ob ich eine zweite Meinung haben könnte, und er überwies mich an eine andere Klinik.

Anfang 2023 hatte ich nochmal Kontakt mit der Klinik, die den Tumor operiert hatte. Dort wurde mir im Erstgespräch noch einmal Hoffnung auf ein CI gemacht. Im zweiten Gespräch wurde das CI erneut abgelehnt.

Im März 2023 erfolgte die Voruntersuchung in der zweiten Klinik. Dort wurden an zwei Tagen verschiedene Tests durchgeführt und ich bekam einen Einblick in die Geräte der verschiedenen Hersteller und deren Funktionen. Am wichtigsten war der Promontoriumstest, der zeigte, dass mein Hörnerv noch funktioniert.

Im Juni 2023 wurde dann das Cochlea Implantat eingesetzt. Die Operation verlief völlig problemlos. Ich wurde morgens abgeholt und war zum Mittagessen wieder auf dem Zimmer. Ich stand sofort wieder auf und nahm das Mittagessen am Tisch ein. Einen Tag nach meinem Geburtstag im Juli erfolgte die Erstaktivierung des CIs.

Im Oktober 2023 war ich zu einer weiteren Kontrolluntersuchung in der Klinik, in der der Tumor entfernt wurde. Man zeigte sich überrascht, dass ich ein CI bekommen hatte. Erst nach einem Hörtest dort wurde mir geglaubt, dass es funktioniert.

Ich habe mich, seitdem ich das Cochlea Implantat bekommen habe, ständig in den Tests verbessert. Ich trage es jeden Tag vom Aufstehen bis zum Ins-Bett-gehen und übe auch fast täglich. Der Grund dafür ist, dass das Cochlea Implantat meinen Tinnitus deutlich dämpft.

Im Alltag ist das Cochlea Implantat für mich noch nicht sehr hilfreich, obwohl ich schon merke, dass das Hören deutlich besser ist als vor der Implantation. Das Schwierigste ist, dass sich das Hören mit dem CI noch sehr anders anhört als „normales“ Hören. Ich hoffe aber, dass sich das in Zukunft noch ändern wird. Es wurde mir aber von Anfang an gesagt, dass keine Prognose möglich ist, wie sich das Hören mit dem CI entwickelt, da mein Hörnerv bei der Tumor-Operation beschädigt wurde. Ich bekomme auch öfter überraschte Reaktionen von Ärzten und CI-Technikern, wenn sie mich das erste Mal sehen und erfahren, dass ich nach Entfernung eines Akustikusneurinoms ein CI bekommen habe. Daher habe ich angefangen nach Leuten zu suchen, die eine ähnliche Situation haben. Bisher leider ohne Erfolg.

Auf meinem Sprachprozessor trage ich einen Sonnenblumenaufkleber. Der steht für eine aus England kommende Initiative. Bei „Hidden Disabilities Sunflower“ geht es darum, auf nicht sichtbare Behinderungen hinzuweisen. Auf der Webseite (https://hdsunflower.com) sind über 900 Behinderungen gelistet, darunter auch Schwerhörigkeit und Taubheit. Leider ist die Initiative in Deutschland noch nicht sehr bekannt und die Webseite nur auf Englisch verfügbar.

Seit 2023 bin ich auch in der Selbsthilfe aktiv. Dort konnte ich viele hilfreiche und positive Erfahrungen sammeln. Was mir die ganze Zeit über noch sehr geholfen und immer viel Spaß gebracht hat, war meine Aktivität als Zeitnehmer bei einem lokalen Eishockeyverein, gerade weil beim Eishockeyspiel viel mit Zeichen gearbeitet wird und das Hören nicht so von Bedeutung ist.

Wenn mich heute jemand fragt, wie das mit dem Cochlea Implantat so ist, sage ich immer, nach allem, was ich in den letzten Jahren an Erfahrungen gesammelt habe:

„Hören mit dem CI ist deutlich schwieriger, als ich mir das vorgestellt habe. Ich würde die Implantation aber trotzdem wieder machen.“

Sven Gehring
Januar 2025