Bis zur Geburt meiner Kinder hatte ich keinerlei Bezug zum Thema Schwerhörigkeit oder Taubheit, wir wussten noch nicht, dass mein Mann und ich beide Träger eines Gendefekts namens Connexin 26 waren.

Nach der Geburt meines Sohnes Jonas im Sommer 2016 funktionierte der Neugeborenenhörtest nicht, doch da er per Sectio entbunden wurde, versicherte man mir, das liege bestimmt an Fruchtwasser im Ohr. Natürlich versuchten wir den Test beim Kinderarzt zu wiederholen, doch Jonas wurde wach, sobald man ihn auch nur anfasste. Die einzige Möglichkeit wäre eine BERA in der Pädaudiologie gewesen. Aus heutiger Sicht natürlich der richtige Weg, doch damals, gerade erst Mutter geworden, das Stillen klappte nicht so richtig, insgesamt ein wenig überfordert, schien mir das ein riesen Aufwand. Da ich ihn aber ja beobachtete, dachte ich mir: „ich weiß doch, dass er hört“. Dass das natürlich nicht reicht, das weiß ich heute und all die Vorwürfe, die man jetzt beim Lesen vielleicht im Kopf hat, die habe ich mir bereits selbst gemacht.

Irgendwann als Jonas etwas über ein Jahr alt war, sagte mir mein Bauchgefühl, dass etwas nicht stimmt, dass er reden müsste bzw. will. Kurze Zeit später hatte er erneut eine Mittelohentzündung, die auch behandelt wurde, aber anscheinend nicht richtig ausgeheilt war, obwohl wir nach der Antibiotika Behandlung zur Kontrolle beim Kinderarzt waren. Auffällig wurde, dass er schnell wütend war und schließlich mit dem Kopf auf den Tisch schlug. Eine erneute Vorstellung beim Arzt ergab einen schwerwiegenden Paukenerguss. Im Anschluss an die notwendige Operation wurde ein Hörtest durchgeführt, der ergab, dass er beidseitig mittel- bis schwergradig hörgeschädigt ist. Das war natürlich ein großer Schock, vor allem da uns dieses Ergebnis nicht wirklich schonend beigebracht wurde. Zunächst glaubten wir noch, dass die Mittelohrentzündungen „schuld“ waren, da er eine Zeit lang geplappert hatte. Er wurde mit knapp zwei Jahren mit Hörgeräten versorgt und er akzeptierte sie von Anfang an. Leider musste er sprachlich einiges aufholen, was dazu geführt hat, dass er in der Kita häufiger körperlich, statt sprachlich reagiert hat.

Im Winter 2019 kam unsere Tochter Hannah auf die Welt. Nachdem auch bei ihr das Hörscreening nicht klappte, wurde uns klar, dass es ein genetisches Problem sein musste. Lange, vielleicht zu lange, versuchten wir es mit Hörgeräten, da dies bei ihrem Bruder so gut klappte und sie mit 80-90 DB Hörschwelle keine eindeutige Kandidatin für ein Cochlea Implantat (CI) war, auch wenn ich das heute anders sehe.

Wir haben einige Kliniken hinter uns, teils Fehlinterpretationen von BERAs erlebt und sind letztlich im Hörzentrum Düsseldorf angekommen. Die CI-Voruntersuchung mit der Narkose-BERA ergab für uns endlich eine zuverlässige Diagnose und Prof. Klenzner wirkte auf uns von Anfang an vertrauenswert. Wir wurden nicht enttäuscht. Hannah wurde mit 15 Monaten beidseitig implantiert, mitten im ersten Corona – Wahnsinn, inklusive der Angst, dass die Operation verschoben werden muss. Seit sie ihre neuen Hörlis hat, ist sie begeistert. Sie trägt sie von morgens bis abends. Meine Furcht, dass sie Musik nicht als schön empfinden könnte, war völlig unbegründet. Sie macht tolle Fortschritte und wird ihren Rückstand bald aufgeholt haben.

Während unsere Aufmerksamkeit naturgemäß in dieser Zeit bei unserer Tochter war, hatte Jonas eine Routineuntersuchung. Das Ergebnis war eine Verschlechterung beidseits um ca. 15 dB. Die nächste Katastrophe. Zunächst ungläubig, da es sich „nur“ um einen subjektiven Reaktionstest handelte, wurde ich von der eindeutigen Reaktion meines Sohnes auf die Neueinstellung der Hörgeräte schnell eines Besseren belehrt („Mama, jetzt höre ich dich ja richtig“). Ich hätte sofort in Tränen ausbrechen können. Die Diagnose war aber doch nicht vollständig richtig, denn die CI-Voruntersuchung im Hörzentrum Düsseldorf bestätigte zwar die Verschlechterung, jedoch war das linke Ohr und nicht das rechte deutlich schlechter geworden, sodass ein CI irgendwann unumgänglich sein würde. Durch die positiven Erfahrungen mit meiner Tochter konnte ich es relativ gefasst hinnehmen und dachte mir, wenn es eh sein muss, dann lieber direkt, damit das Gehirn lernt, damit umzugehen. Kurz nach der OP erfuhren wir von dem Gendefekt und dass wir eine 25%ige Wahrscheinlichkeit haben, Kinder zu bekommen, die hörgeschädigt sind. Ich konnte der Wahrscheinlichkeitsrechnung noch nie etwas abgewinnen.

Die Anpassung erfolgte bei Jonas sehr zügig und nach einer kurzen Gewöhnung akzeptierte er sein neues Knopf-Hörli sehr gut. Seine Sprache wurde viel deutlicher und es lässt sich kein deutlicher Unterschied mehr zu Gleichaltrigen erkennen, vor allem nicht beim Wortschatz.

Inzwischen möchte er sogar ein zweites CI haben, da er von dem Knopf-Hörli schönere Töne bekommt. Sein gutes Ohr ist aber auch nicht wirklich gut, mit einer Hörschwelle beginnend bei 70 dB aber bis 100 dB abfallend, so dass das SoundRecover eingestellt werden musste, um hohe Töne in tiefere umzuwandeln, laienhaft ausgedrückt.

Deswegen befinden wir uns nun erneut in dem Vorbereitungsprozess für die zweite CI-OP von Jonas, es müssen noch einige Abwägungen stattfinden. Ich bin aber beeindruckt davon, wie deutlich er seinen Wunsch nach einem zweiten Knopf-Hörli äußert.

Es war ein langer Weg, voller Tränen, Verzweiflung und Unverständnis. Voller Frustration aufgrund der schwierigen Diagnosen, falscher Diagnosen und mehrerer Klinikwechsel bzw. Zweitmeinungen. Doch wenn ich mir meine zwei angucke, wie toll sie sprechen können, wie viel Freude sie an Kommunikation und Sprache haben, dann war es der richtige Weg. Er hätte bei beiden früher eingeschlagen werden können, bei Jonas muss ich mir den Schuh selbst anziehen, bei Hannah hat es etwas gedauert, bis ich dieses CI als Chance begreifen konnte und wir bereit waren, diese Operation machen zu lassen. Umso mehr freut es mich, wenn ich im Wartezimmer des Hörzentrums auf andere Eltern treffe, die vor dieser Entscheidung stehen. Sie sehen meine Tochter und erkennen, was möglich ist, dass es nicht schrecklich oder blöd aussieht, sondern dass es einfach dazu gehört. Deswegen verstecken wir die Hörlis auch nicht, sondern verschönern sie stattdessen mit Aufklebern.

Es wäre schön, wenn Hörhilfen, welcher Art auch immer, genau wie Brillen als etwas Selbstverständliches angesehen würden. Spielsachen mit Cochlea Implantaten wären ein wichtiger Schritt dahin und wir freuen uns schon auf die Mini-Figuren mit CI. 

Von Silke
Mai 2021

Ich bin Sophie Dlugos, eine 18jährige Schülerin der Ursulinenschule in Fritzlar, in der ich in die 12te Klasse gehe, ich mache nächstes Jahr mein Abitur. Ich trage beidseitig Cochlea Implantate (CI) seit ungefähr sechs Jahren und reite quasi schon mein ganzes Leben lang.

Dass ich Reiterin werde, war mir fast schon vorbestimmt, meine Familie mütterlicherseits reitet ebenfalls und mein Opa, Otto Sölzer, züchtet zusammen mit meiner Mutter, Rita Sölzer-Dlugos, Hannoveraner-Pferde und auch ich habe vor nächstes Jahr ein Fohlen aus meiner eigenen Springstute zu ziehen.

Mein erstes Pony, ein Shetty, welches wir heute noch haben, bekam ich als ich drei Jahre alt war. Im Alter von gerade mal fünf Jahren ging ich bereits auf die ersten Turniere und ich reite schon eine lange Zeit bei Regine Koch im Unterricht. Ich hatte schon mehrere Ponys und Pferde und erzielte 2013 den zweiten Platz bei einem Reiterwettbewerb auf dem internationalen Festhallenturnier in Frankfurt mit meinem damaligem Pony Daylight - mein damals größter Erfolg.

Mit diesem Pony kam ich 2015 auch schon in die Ponyfördergruppe des Hessenkaders und kam 2016 mit meinem neuen Pony, Bonomelli, ebenfalls in diese Fördergruppe, in der ich zwei Jahre drinblieb. Mein erstes Pferd, Quadros, habe ich durch Regine Koch gefunden und wir haben ihn gemeinsam weiter ausgebildet. Mit ihm war ich auch in der Fördergruppe und seit mehreren Jahren bin ich mit ihm im E-Kader Hessen.

2019 durfte ich sogar mit Quadros zu dem Jugend-Dressurfestival der Nußlocher Pferdesporttage, bei denen ich es bis ins Finale schaffte und dort sogar platziert wurde. Ich habe es von „ganz unten“ nach relativ weit oben geschafft. In der Dressur habe ich Leistungsklasse 3, dementsprechend Siege bis zu L-Dressuren und Platzierungen in M-Dressuren und auch im Springen habe ich Leistungsklasse 5 und dort Platzierungen bis zur Klasse L, Vor ein paar Jahren bin ich beim Pferdesportjournalcup mitgeritten und erzielte dort ebenfalls den zweiten Rang.

Das Jahr 2020 lief dann eher negativ ab, denn erst fanden durch Corona keine Turniere statt und dann hatte ich mir durch einen Sturz mit Pferd mein Schlüsselbein gebrochen, welches operiert werden musste. Und auch dieses Jahr gab es für mich leider noch keine Turniere, bisher fiel alles wegen einem hochansteckenden und gefährlichen Pferdevirus (EHV1) aus und jetzt wieder wegen den steigenden Coronazahlen – wir alle hoffen, dass wir bald wieder auf Turniere fahren können.

Wie zu Beginn schon erwähnt trage ich beidseitig CI‘s. Meine ersten Hörgeräte bekam ich im Alter von drei Jahren, nachdem man eine hochgradige Hörschädigung bei mir diagnostizierte. Warum ich fast taub bin, beziehungsweise den Grund woher das kommt und ob ich vorher normal hören konnte, weiß man beides nicht. Es war für mich nie wirklich leicht schwerhörig zu sein. Ich habe schon immer nur mit Normalhörenden zusammengelebt (Kindergarten, Grundschule, Familie...).

Um überhaupt Anspruch und Recht auf eine Regelschule zu haben, mussten wir bereits vor der Grundschule dafür kämpfen und viele Tests machen, aber dennoch habe ich es geschafft. In der zweiten Klasse wollte ich lieber auf eine Schule für Hörgeschädigte gehen und machte eine Probe auf der Hermann-Schafft-Schule in Homberg. Hier merkte ich aber schnell merkte, dass ich unterfordert war. Probleme mit Schülern oder Lehrern hatte ich damals nicht in Bezug auf meine Behinderung, ich habe sie nur selbst zu Beginn nie wirklich akzeptiert, was auch der Grund ist, weshalb ich mich erst im Alter von 12 Jahren für eine CI-Operation entschied - was übrigens eine meiner besten Entscheidungen war. Ich kann nur jedem raten dies auch zu tun!

Als ich dann auf das Gymnasium, also die weiterführende Schule kam, wurde alles ein wenig schwieriger, allein schon, weil die Klassen viel größer waren (meist ca. 30 Schüler/innen) und viele verschiedene Kinder/Jugendliche aufeinandertreffen. Bereits in der Grundschule benutzten die Lehrer die FM-Anlage von Phonak und auch auf der Ursulinenschule benutzen wir diese. Zusätzlich habe ich drei Mikrofone, die unter den Schülern herumgegeben werden, damit ich auch diese besser verstehe. Drei Mikros für bis zu 30 Mitschüler sind leider auch nicht immer so leicht, wie es eigentlich sein sollte und auch die neuen Schüler und Lehrer mussten sich daran gewöhnen, mehr hat aber die Krankenkasse auch nicht übernommen.

Es gab natürlich zwischendurch sowohl Probleme mit Schülern, als auch mit Lehrern, die mittlerweile aber alle beseitigt sind. 2018 überlegte ich erneut auf eine Schule für Hörgeschädigte zu wechseln und machte eine Probewoche auf einem Internat in der Nähe von Freiburg (BBZ Stegen) und es war wirklich wunderschön dort. Ich habe mich aber vor allem wegen des Reitens letzten Endes gegen das Internat entschieden.

Der ein oder die andere fragt sich sicherlich, wie es dazu kam, dass ich erst mit 12 Jahren einer Operation zugestimmt habe. 2015 war ich das erste Mal auf einer Freizeit mit Schwerhörigen, organisiert von der Bundesjugend – Verband junger Menschen mit Hörbehinderung e.V. (BuJu) und der Kontakt und die Freundschaft zu Gleichaltrigen mit den gleichen Problemen tat mir sehr gut. Ich habe gelernt damit zu leben, meine Behinderung zu akzeptieren, habe Erfahrungen gesammelt und mich ausgetauscht, denn früher kam ich mit meiner Behinderung nie klar und habe sehr oft deshalb geweint. Mit einigen stehe ich noch heute in Kontakt und treffe mich mit ihnen, wenn Corona es zulässt. Ich bin die einzige aus der Gruppe, die in Hessen wohnt, die meisten habe ich seit über einem Jahr nicht mehr gesehen.

Beim Reiten haben meine Reitlehrer von Anfang an die FM-Anlage benutzt, was meistens auch sehr gut geklappt hat und auch neue Reitlehrer, oder wenn ich beispielsweise einen Lehrgang habe, sind immer sehr offen und freundlich. Auf Turnieren, bei denen die Aufgabe vorgelesen wird, bekommen die jeweiligen Leser immer das Gerät und auch dies ist zu 99% kein Problem.

Seit ich die CI‘s habe, muss ich beim Helmkauf wirklich darauf achten, dass der Helm zwar sitzt, aber dennoch nicht am Implantat drückt. Bisher hatte ich immer Glück und wir mussten noch nie einen Helm mit Sonderanfertigung kaufen.  Wir achten beim Kauf immer darauf, dass der Helm an der Stelle der Spule weicher gepolstert oder ausgehöhlt und das Ohrstück groß ist, genauso auch beim Ski - und Motorradhelm.

Meine Hörschädigung beeinträchtigt mich im Leben kaum noch und auch beim Reiten treten zum Glück meist keine Probleme auf. Mittlerweile gebe ich sogar selbst Longeunterricht für kleine Kinder und werde im Sommer meinen Trainerschein C machen.

Es gibt immer Höhen und Tiefen im Leben, aber man darf nie aufgeben und muss immer weiterkämpfen, dann kann man alles erreichen, was man erreichen will!

Sophie Dlugos
Mai 2021

Hallo, mein Name ist Conny. Ich bin eine gesellige, kommunikative Frau, die gerne anderen Menschen zuhört und hilft. Die sich über verschiedene schöne Geräusche und Stimmen von lieben Menschen freuen kann. Aber auch das bin ich. Mittlerweile 41 Jahre alt, praktisch taub und ich kann nur noch mit Hilfe einer Vibrant - Soundbridge hören. Nur anhand der Audiogramme sieht man, dass mein Innenohr noch etwas arbeitet. Im Alter von vier Jahren begannen die Probleme mit den Ohren. Entzündungen, Vereiterungen und Cholesteatome auf beiden Ohren sind dafür verantwortlich, dass ich auf beiden Seiten keine Gehörknöchelchen mehr habe und auch die Leistung meines Innenohres immer mehr nachlässt.

Meine Vibrant Soundbridge

Was ist eine Vibrant Soundbridge (VSB)?

Eine Soundbridge ist ein Mittelohrimplantat. Dabei wird ein Implantat unter der Haut, an der Schädeldecke, gesetzt. Das Implantat enthält eine Elektrode an den am Ende ein kleiner „Schwinger“ (FMT) sitzt. Dieser kleine Schwinger wird entweder an ein Gehörknöchelchen im Mittelohr befestigt und verstärkt dort die Schallwellen, oder er wird am „runden Fenster“ der Cochlea (Innenohr) befestigt. Am „Runden Fenster“ werden die Schwingungen direkt auf das Innenohr übertragen. Dadurch entstehen Höreindrücke.

Wie kam es dazu, mir eine VSB implantieren zu lassen?

2014 war es wieder einmal so weit. Meine aktuelle Versorgung mit den damaligen Hörsystemen reichte nicht mehr aus. Ich verstand mittlerweile nur noch ungefähr 40 % der Gespräche und musste immer mehr nachfragen. Gerade als Betreuungskraft in einem Seniorenheim ist das sehr schlecht. Als Betreuungskraft ist die Kommunikation das wichtigste Arbeitsmittel. Auf der Arbeit führe ich verschiedene Gruppen und Einzelangebote wie zum Beispiel Gesprächsführungen, Gedächtnisübungen, musikalische Runden, kreative Angebote, Gesellschaftsspiele und Bewegungsübungen durch. Dafür muss ich einfach die Bewohner und Kollegen verstehen können. Auch in meiner Funktion als stellvertretende Betriebsrätin und Vertrauensperson der behinderten Kollegen muss ich hören können.

Nach Rücksprache mit meinem Akustiker vereinbarte ich also einen Termin in der Implantat - Sprechstunde der Uniklinik Leipzig. Der zuständige Professor war mir schon viele Jahre bekannt. Ich fühlte mich damit auch sehr gut aufgehoben. Dort wurde erst mal in meine Ohren geschaut und ausführliche Hörtests wurden durchgeführt. Bereits bei diesem Termin wurde mir mitgeteilt, dass man der Meinung sei, mir könnte eventuell eine Vibrant - Soundbridge helfen. Um es abschließend zu klären sollte ich noch ein CT machen lassen. Die ließ ich machen und ging erneut zur Implantat Sprechstunde. Dort entschied man sich mit mir gemeinsam, eine Vibrant Soundbridge auf der linken Seite zu implantieren. Auf der rechten Seite sollte ich das knochenverankerte Hörsystem Ponto weiter nutzen. Dieses hatte ich bereits 1997 als erste Patientin in der Leipziger Uni unter örtlicher Betäubung erhalten.

Bereits drei Wochen später ging ich auf Station. Am Tag der stationären Aufnahme hatte ich das Aufklärungsgespräch für den Eingriff und das Gespräch mit den Anästhesisten. Auch Chefarzt - Visite stand noch auf den Plan.

Am nächsten Morgen wurde ich in den OP geschoben. Zur Beruhigung bekam ich vorher noch eine Tablette. Die wirkte sehr gut. Ich wollte nur noch schlafen, mir war alles egal. Die OP dauerte ungefähr 90 Minuten. Mittags war ich wieder auf meinem Zimmer. Ich war zwar müde und schlapp, ansonsten ging es mir gut. Ein Druckverband zierte mein Kopf. Am späten Nachmittag schaute noch einmal mein Chirurg vorbei. Die OP war sehr gut verlaufen. Ich sollte für eine Woche Druckverband bekommen und in der Klinik bleiben. Die Wundheilung verlief problemlos. Am Entlassungstag wurden die Fäden gezogen und ich bekam eine Ohrenklappe anstelle eines Verbandes. Aufgrund meiner Radikalhöhle hatte ich während der OP eine Tamponade im Gehörgang gelegt bekommen. Diese wurde dann drei Wochen nach dem Eingriff gezogen. Dies ist nichts Schlimmes.

Sechs Wochen nach der OP war es soweit. Der Audioprozessor (Amadé) wurde zum ersten Mal aktiviert. Dafür ging ich zu meinem Akustiker. Zunächst wurde nach der richtigen Magnetstärke für den Prozessor geschaut. Nach dem der Prozessor gut saß wurde jeder einzelne Ton eingestellt. Es war sagenhaft. Die Welt kam mir einfach so laut vor. Ich konnte Sprache wieder viel besser verstehen. Ich hörte wieder Geräusche, die ich schon eine ganze Weile nicht mehr gehört habe.

Zwei Wochen später ging ich dann nochmal zur Feineinstellung. Ich war richtig happy mit der Vibrant Soundbridge. Einfach herrlich und eine viel bessere Lebensqualität

Ich merkte jedoch immer mehr die Ungleichheit zwischen dem rechten und dem linken Ohr. Ich hatte zu der Zeit ja auf der rechten Seite noch das knochenverankerte Hörsystem Ponto, ein an sich tolles Hörsystem. Aufgrund meiner sich ständig verschlechternden Hörleistung aber für mich nicht mehr geeignet.

Also ging ich 2015 wieder zur Sprechstunde. Der durchgeführte Hörtest ergab, dass ich auf der rechten Seite mit dem Gerät nur noch 33 % Sprachverstehen habe. Die Ärzte überlegten, ob sie es mit der Vibrant Soundbridge versorgen oder ob ich doch schon ein Cochlea Implantat bekommen sollte. Ich bin genau im Grenzbereich. Gemeinsam entschieden wir uns, auch auf der rechten Seite eine Vibrant Soundbridge zu implantieren. Die beiden kleinen Schrauben für das knochenverankerte Hörsystem sollten bei der Operation entfernt werden.

Bis zur Operation dauerte es dieses Mal aber noch ein paar Monate. Die OP verlief ohne Komplikationen. Bereits fünf Tage später konnte ich die Klinik verlassen. Die Wundheilung verlief aber diesmal nicht so gut. Das hatte aber nichts mit dem Implantat direkt zu tun. Ich hatte vor der OP bereits ein großes Loch im Trommelfell. Dies wurde während der Operation auch behoben. Leider verheilte diese Stelle nicht so wie sie sollte.

Erst acht Wochen nach dem Eingriff konnte ich die Vibrant Soundbridge aktivieren lassen. Auch dieser Tag war sehr aufregend. Mein Akustiker suchte die passende Magnetstärke aus, setzte das Gerät an und stellte Ton für Ton ein. Komischerweise ließen sich ein paar tiefe Töne an dem Tag noch nicht richtig einstellen. Aber beim folgenden Termin ging es dann.

Bei dem zweiten Termin zur Einstellung der Prozessoren wurden beide Audioprozessoren noch aufeinander abgestimmt. Ein tolles Hörgefühl. Ich habe es auf keinen Fall bereut.

Leider musste zwei Jahre später das Implantat auf der rechten Seite noch einmal ausgewechselt werden. Durch einen Tumor wurde die Elektrode rausgedrückt. Das Kabel lag sichtbar im Gehörgang. Durch den Tumor und die Wunde entstanden Entzündungen. Also wurde ich noch einmal operiert. Der Tumor wurde entfernt und das Implantat ausgewechselt.

Da ich auf der linken Seite den alten Prozessor "Amadé" hatte und rechts den neuen "Samba" hatte, beantragte ich 2019 die Kostenübernahme auch für einen "Samba" auf der linken Seite. Dies wurde ohne Probleme bewilligt.

Dadurch, dass ich nun auf beiden Seiten den gleichen Audioprozessor habe, konnte mir die Einstellung noch einmal zu einem verbesserten Hören verhelfen.

Ich bin sehr glücklich über die verschiedenen Möglichkeiten bei der Versorgung einer Hörschädigung. Ich hatte immer Glück, dass wenn sich mein Gehör verschlechtert hat, etwas Neues auf den Markt kam, was mir helfen konnte =Knochenleitungshörsystem als Taschengerät, Hörbrille, BAHA, Ponto und jetzt VSB!

Und es ist mir eine Beruhigung zu wissen, dass es noch die Möglichkeit eines Cochlea Implantats gibt, sollte sich mein Gehör weiter verschlechtern.

Das Hören ist für mich sehr wichtig und bedeutet einfach Lebensqualität. Es ist einfach schön die Vögel zwitschern zu hören, das Laub rascheln, die Gespräche mit meinen Mitmenschen, Freunden und Familie. 

Cornelia Schumann
April 2021

Hi Du, schön, dass du es hier auf meinen Erfahrungsbericht geschafft hast. Ich möchte Dir ganz gern erzählen, wie es mir auf meinem Weg zum CI*Borg ergangen ist.
CI*Borg, da Cyborg ja jeder kann.

Ich bin Jannes Bastian, bin inzwischen 28 Jahre alt und arbeite im Rettungsdienst als Rettungssanitäter, aber alle nennen mich nur Jannes oder Jasti, ich habe seit Januar 2021 mein erstes Cochlea Implantat (CI) nach einem langen und nervenaufreibenden Weg. Aber lies selbst.

Kurz vorab, ich habe laut Aussage meiner Familie und auch aus eigenen Erfahrungen, immer die Flöhe husten hören!

Bis zum 11.11.19 dachte ich immer, dass meine Patienten übertreiben, wenn ihnen schwindlig war, aufgrund von HNO Problemen. Nun ja, was soll ich sagen. Schwindel aufgrund von einem ausgefallenem Gleichgewichtsnerv ist zum Kotzen. Im wahrsten Sinne des Wortes!!

Ich bin mit oder durch den selbigen am 11.11.19 morgens um 4 Uhr wach geworden. Es fühlte sich am linken Ohr jedenfalls komisch an. Taub, vom Gefühl! Zu diesem Zeitpunkt wusste ich aber noch nicht, dass ich auch nicht mehr wieder hören würde auf diesem Ohr.

Mittags bin ich dann nochmal RTW gefahren, allerdings mal auf der Patientenseite. Im Krankenhaus angekommen, wurde ich von sämtlichen Kollegen angesprochen, was denn mit mir sei. Da merkte ich, dass links nichts ankam, von dem was sie sagten.

In der HNO Ambulanz wurde mir dann mehr und mehr bewusst, was passiert ist. Die erste Frage, die ich mir stellte war, „Was ist, wenn ich nie wieder hören kann?“

An die darauffolgende Woche kann ich mich nur trübe erinnern, ich war gefühlt halb tot. Ich weiß nur noch, dass ich mit Cortison, Vomex und irgend einem Antibiotika vollgepumpt wurde und täglich zum Hörtest musste.

Am 13.11. gegen 17 Uhr wurde ich plötzlich unerwartet in den OP geschoben. Es wurde eine Tympanoskopie gemacht, bei der geschaut werden sollte, was in meinem Ohr los war, eventuell Flüssigkeit drin wäre etc. Naja… die operierende Ärztin meinte, hier ist keine Flüssigkeit… das ist ja trocken wie in der Sahara! Somit war die OP vorbei. Ach so, die OP wurde unter örtlicher Betäubung durchgeführt. War mir egal, ich war eh fertig mit der Welt.

Ab dem nächsten Tag wurde es langsam besser, vermutlich aber, weil die Medikamente anschlugen. Besser, meine ich damit, dass der Schwindel minimal zurück ging und ich aufstehen und laufen konnte, allerdings war der Tinnitus sehr dominierend. Bis zur Entlassung habe ich es auch geschafft mal vorsichtig durchs Krankenhaus zu laufen und habe mir sämtliche Plakate und Infotafeln angeschaut und durchgelesen, die mit einem Cochlea Implantat zu tun hatten. Ich entschied mich, das mal daheim im Internet weiter zu verfolgen, nur für den Fall dass…. Ein Plan B ist immer gut.

Als ich wieder aus dem Krankenhaus raus war, musste ich alle paar Wochen zur Nachkontrolle. Auto fahren durfte und konnte ich noch nicht, da der Schwindel immer noch zu stark war.

Im Februar fand man dann eine auffällige Stelle im MRT… Das MRT war wie alle anderen Untersuchungen folgend, schon für das CI, welches mir vorgeschlagen wurde.

Ich wurde darüber aufgeklärt, konnte aber nach meinen Recherchen eigentlich viel mehr erzählen, als die Ärzte im Krankenhaus in Kassel. Die auffällige Stelle wurde als potentieller Tumor gesehen und ich wurde mit den Worten „Kommen Sie im September zum MRT wieder“ heimgeschickt.

Ich denke, du kannst mich verstehen, wenn ich erstmal völlig fertig war, gegoogelt habe, was ein Akustikusneurinom ist. Es ist ein gutartiger Tumor, der am vestibulären Teil des 8. Hirnnervens sitzt. Im Grunde genommen nichts lebensbedrohliches, aber er kann genau diese Symptome hervorrufen, die ich hatte.

Im September ging ich also wieder zum MRT und danach das Nachgespräch. Nun hatte das MRT auch noch was am Gesichtsnerv (Nervus fascialis) gefunden. Zu dieser Zeit hatte ich auch das Gefühl, dass meine linke Gesichtshälfte taub ist und ich musste immer wieder den Mundwinkel bis zum Ohr ziehen, damit die Mundseite wieder funktionierte. Auch diesmal verabschiedete man sich von mir im Klinikum Kassel mit den Worten „Machen Sie bitte im Mai 2021 ein neues MRT und dann machen wir auch mal auf und schauen rein.“

Ich fühlte mich etwas verarscht, und ich denke, jedem anderen erginge es genauso. Will man denn mit 27/28 Jahren mit einer Fascialis Parese rumrennen? NEIN!

Somit habe ich im DHZ in Hannover angerufen und um einen Termin gebeten. Innerhalb von drei Wochen hatte ich diesen. Ich erzählte den Ärzten dort von meinem Fall, wurde in der nächsten Woche direkt drei Tage stationär aufgenommen, um alle Untersuchungen nochmal zu machen. Und siehe da: KEIN Tumor am Gesichtsnerv (Es war auch alles wieder in Ordnung) und nur eine fragliche Entzündung dort, wo man in Kassel das AKN sah.
Bevor ich heimgekommen bin, habe ich mit der Oberärztin noch besprochen wie es jetzt weiter geht.

Ich habe zwei Optionen bekommen:

1. Abwarten, beobachten und irgendwann ein CI oder
2. Ein CI setzen und danach weiter beobachten

Natürlich nahm ich Option 2. Ich wollte so schnell wie möglich wieder hören.

Am 12.01.21 war es dann soweit. Nachdem ich am 11.01. eingecheckt hab, konnte ich sagen, ab dem 12.01. wird alles besser.

Ich wurde gegen 12 Uhr abgeholt und kam um 13.30 Uhr in die Einleitung vom OP.
Wie spät es war, als ich das erste Mal die Augen aufmachte, weiß ich gar nicht, allerdings war meine zweite Frage direkt „Hab ich das CI jetzt endlich?“ Die Antwort war „Ja!“

Ich war überglücklich und zu meinem Erstaunen auch super schnell wieder auf den Beinen. Kein Schwindel, keine Übelkeit, kein nichts, außer Schmerzen nach der OP. Aber die hielten wir mit Paracetamol in Schach.

Ich hatte vor der OP richtig Angst, dass ich wieder mit üblem Schwindel wach werden würde, denn möglich ist das. Mir reichten nur die insgesamt zehn Monate Schwindel am Stück, von dem Vestibularisausfall. Ja, du hast richtig gelesen... 10 Monate... Ich muss dazu aber sagen, das Gleichgewichtsorgan hat sich bei mir vollständig erholt!!

Am 14.01. sollte ich von der MHH runter ins DHZ gehen und dort wurde das erste Mal, das CI aktiviert, um zu sehen, ob alles funktioniert.

Ich bekam tatsächlich auch ein Leihgerät mit, mit den ersten gröbsten Einstellungen, damit sich mein Kopf gewöhnen kann. Wenn ich grob schreibe, dann meine ich das auch so. Bis auf den Takt des gesprochenen, habe ich nichts wahrgenommen.

Als ich beim Fäden ziehen war nach zehn Tagen, sagte die HNO-Ärztin, dass der Heilungsprozess super lief und am 11. Tag sah man die Narbe kaum noch.

Vom 15.02.21 bis 19.02.21 habe ich meine Erstanpassungswoche gehabt. Am 15.02. um 14 Uhr war es endlich soweit. Das Warten hatte ein Ende, ich habe meinen N7 von Cochlear in den Händen halten können und meine ersten feinen Einstellungen wurden vorgenommen. In meinem ersten Hörtest habe ich sehr, sehr viel gehört.

Ich kann dir ja mal die Werte zeigen:

Freiburger Zahlen:                             100%
Freiburger Einsilber:                          60%
HSM Satztest in Ruhe:                      73,6%
HSM Satztest in Noise (10dB):         33%

Am 16.02. hatte ich auch schon die erste Hörübungs-App, die von Asklepios, durchgehört. War mir irgendwie zu einfach. Die App von MedEl war da schon anspruchsvoller, aber auch die war mir irgendwie zu einfach.

Seitdem übe ich eher mit verschlossenem rechtem Ohr und Hörbüchern und höre sehr viel Musik. Gitarrenmusik hört sich schon komplett normal an, Vögel hören sich auch normal an und das Beste ist, dass ich endlich das Richtungshören wiederhabe!

Bis jetzt haben sich die tiefen Stimmen ein wenig normalisiert, die hohen sind immer noch wie Chip&Chap (Ahörnchen und Bhörnchen).

Darüber hinaus wurde ich von der Firma Cochlear auch schon gefragt, ob ich Hörpate werden will, da es wohl noch keinen aus dem Rettungsdienst gibt. Klar gern, dachte ich mir, genauso wie, als Michael mich nach einem Erfahrungsbericht für seine Ohrenseite gefragt hat.

Eine stationäre Reha ist beantragt, bisher habe ich aber noch keine Rückmeldung erhalten. Daher kann ich auch nicht mehr berichten.

Allerdings würde ich mich immer wieder für ein CI entscheiden, hoffe aber dennoch, dass ich nicht unbedingt noch eins brauche.

Liebe Grüße

Jannes
April 2021