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Mein langer Weg und die späte Liebe zum Cochlea Implantat

Mein langer Weg und die späte Liebe zum
Cochlea Implantat

Von Sascha Bartelheimer

Es war der Spätsommer des Jahres 1985, als ich als dreijähriges Kind nach einer gewöhnlichen Erkältung eine schwerwiegende Meningitis erlitt. Das Resultat war u.a. der vollständige Verlust meines Gehörs auf beiden Seiten. Glücklicherweise erholte sich mein Körper in den darauffolgenden Wochen und Monaten langsam von der Erkrankung und das Gehör auf der rechten Ohrseite kehrte geringfügig zurück. Seither habe ich ein linkes taubes Ohr und mein rechtes Ohr konnte durch die an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit einseitig mit einem leistungsstarken Hörgerät versorgt werden.

Entsprechend meines Hörstands besuchte ich einen Kindergarten und eine Schule für Schwerhörige in Bielefeld – Sennestadt. Parallel dazu schulten mich meine Eltern intensiv in der richtigen Sprachanwendung und förderten somit mein korrektes Hörverständnis. Nicht lange blieb den Lehrer/-innen verborgen, dass ich auf der Sonderschule schnell unterfordert war und so wechselte ich auf eine Schule für Normalhörende in meiner Heimat.

Trotz des steinigen Weges mit vielen (Hör-)Barrieren und zahlreichen Herausforderungen, meisterte ich mein Abitur, schloss eine betriebliche Ausbildung zum Technischen Zeichner in Maschinen- und Anlagentechnik ab und absolvierte an der FH Bielefeld meinen Bachelor of Engineering in Maschinenbau. Heute bin ich als Developer Mechanical Design fest bei einem staatlichen Unternehmen angestellt. Meine dortigen Aufgaben umfassen die Konstruktion und Entwicklung von vollautomatisch ablaufenden Fertigungsmaschinen für Sicherheitsdokumente.

Obwohl das Thema Cochlea Implantat (CI) bereits im Jahr 1989 früh von meinem Ohrenarzt aufgegriffen wurde, nahm man hiervon nach der ersten Untersuchung in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) Abstand. Der damals noch geringe Erfahrungsschatz auf dem Gebiet der Cochlea Implantate verleitete die Ärzte zu der Annahme, dass eine OP auf der ertaubten Seite aller Wahrscheinlichkeit nach keinen Hörerfolg einbringen wird.

Dennoch wurde ich in den kommenden Jahren immer wieder auf die Option eines möglichen CIs angesprochen. Je häufiger ich mit der Frage konfrontiert wurde eine Implantation in Erwägung zu ziehen, desto stärker stieß man bei mir auf Ablehnung. Grund hierfür war neben der durch die ärztliche Einschätzung verschrienen ‚Nutzlosigkeit‘ auch die Tatsache, dass ich keinen einzigen CI-Träger kannte, der mir in den Jahren über den Weg gelaufen ist. Somit hatte ich weiterhin das Bild eines CIs aus den frühen 80er Jahren vor Augen - einen riesigen Hörprozessor mitsamt großer Umhängetasche als Batteriekoffer, die ich unter keinen Umständen tragen wollte.

Glücklicherweise blieb mein damaliger Hörgeräteakustiker hart und betrieb immer wieder fleißig Überzeugungsarbeit. Er legte mir im Jahr 2010 den Besuch des 1. Bielefelder Hörtags nahe, einer Infomesse, die für Hörgeräte- und CI-Träger gedacht war. Außerdem gab er mir folgende Worte mit auf dem Weg: „Verlieren kannst du auf einer ertaubten Seite nichts. Im Vergleich zu damals ergeben sich mit der heutigen Technik ganz neue Möglichkeiten für eine erfolgreiche Operation. Schau dir die heutigen Hörprozessoren einfach mal in Ruhe an. Sie werden deine Sichtweise verändern.“

Mit einem müden Lächeln und mit keinerlei Erwartungshaltung machte ich mich auf den Weg zur Veranstaltung und ich fand mich mitten im Publikum der dortigen Podiumsdiskussion wieder. Der einschneidende Moment folgte schon nach ein paar Minuten, als eine neben mir sitzende ältere Dame ihre Frage an den beidseitig implantierten CI-Träger richtete, der oben auf dem Podium saß.

Da ich ihre Frage akustisch nicht ansatzweise verstanden habe, ging ich davon aus, dass es dem
CI-Träger ähnlich ergangen sein muss, zumal die Entfernung vom Publikum bis zum Podium nicht ganz unerheblich war. Zu meiner eigenen Überraschung kam prompt die Antwort und mit mir die Erkenntnis, dass über das CI ein deutlich besseres Verstehen möglich ist, als mit dem leistungsstärksten Hörgerät auf dem Markt. Weiterhin führten mir die zahlreich erschienenen CI-Träger deutlich vor Augen, dass die Hörprozessoren für die CIs in den vergangenen zwanzig Jahren viel ästhetischer und deutlich kleiner geworden sind. Meine Denkweise war demnach völlig überholt und ich hegte plötzlich eine leise Hoffnung auf mehr Hörverständnis.

Anschließend ließ ich mich an der MHH erneut untersuchen. Die modernen Testmethoden offenbarten, dass Hörerfolge auf meiner ertaubten Ohrseite durchaus zu erwarten seien. Meine Implantation erfolgte im Dezember 2011 und die Erstanpassungswoche sechs Wochen später.

Dennoch war am Anfang meine Enttäuschung ziemlich groß. Während andere Patienten bereits zügig Sprachverstehen vorweisen konnten, besaß ich nur die Fähigkeit ein paar wenige Geräusche wahrzunehmen. Schuld hieran war meine über 26 Jahre andauernde Ertaubungszeit, bei der das Hörorgan mitsamt zuständigem Gehirnareal wie ein verkümmerter Muskel agierten.

Beide galt es von nun an fleißig zu schulen. Durch tägliches Hörtraining in Form von mehreren Stunden eingeschaltetes Handyradio, welches einzig mit dem CI - Ohr gekoppelt war, baute ich meine Hörfähigkeit über die nächsten Monate immer weiter aus. Nach einer halbjährigen sehr zermürbenden Zeit, bei der ich nichts anderes als Brabbeln wahrnahm, kamen endlich die ersten klar verstandenen Worte durch. Zwei Jahre nach der OP erhielt ich meine erste Hörkur in St. Wendel. Durch die tägliche Nachjustierung des Hörprozessors konnte ich dort mein Sprachverständnis innerhalb von sechs Wochen auf 75% fast verdreifachen.

Eine OP auf meiner Hörgeräteseite kam für mich weiterhin nicht in Frage. Grund hierfür war die Tatsache, dass mein Sprachverständnis im Störschall mit dem Hörgerät bedeutend größer war, als auf der CI-Seite, auf der es bei nahezu Null lag. Darüber hinaus nahm ich über das Hörgerät viele Töne wahr, die ich auf der CI Seite nicht hörte. Auf diese Gegebenheiten wollte ich in Zukunft nicht verzichten müssen.

Als ich im Jahr 2019 einigen CI-(Selbsthilfe-)Gruppen wie DOA NRW, HannoVerhört und der Bundesjugend beitrat, lernte ich einige bilateral versorgte CI-Träger/-innen kennen. Ich hörte mir deren Hörgeschichten an und sah, dass viele deutlich besser und mehr hörten als ich. Außerdem brachte mein Implantat-Hersteller Med-EL im Jahr 2020 neue Hörprozessoren mit einer Zweimikrofontechnik auf dem Markt. Die neue Technik testete ich ausgiebig aus und konnte schnell registrieren, dass auch ein Hören im Störschall mit einem CI gegeben ist.

Also wagte ich im April 2021 den Schritt zur zweiseitigen CI-Versorgung. Wieder an der MHH operiert, schaltete man bereits nach zwei Tagen den Hörprozessor ein. Dabei machte ich erstmals Erfahrungen mit der berühmten Micky Maus Stimme sowie dem reibeisenartig klingenden Gesang bei Liedern.

Vier Wochen später hörte sich die Welt tonal wieder genauso an, wie ich es auf der Seite mit dem Hörgerät gewohnt war. Weitere zwei Wochen später stellte man bei der Erstanpassungswoche fest, dass sich mein Wortverständnis bereits um 10% verbessert hat. Schon jetzt bin ich gespannt, wohin mich meine Hörreise zeitlebens noch bringen wird.

Insgesamt lässt sich sagen, dass meine beiden Ohrseiten unterschiedlich gut bzw. laut hören. Geschuldet ist dies den ungleichmäßig stark ausgeprägten Verknöcherungen auf den Ohrseiten infolge der Meningitis. Insgesamt nehme ich die Welt heute mit den beiden CIs viel lauter und detaillierter wahr als zuvor. Auch das Sprachverstehen kommt besser durch. Somit bin ich froh, meine Entscheidung pro CI gewählt zu haben, denn missen möchte ich sie nicht mehr.

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Wegbegleiter, die mich auf meinem langen Weg zum CI bestärkt haben.

Sascha Bartelheimer
Juni 2021

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Entdeckung und Wahrnehmung meines Hörens

Entdeckung und Wahrnehmung meines Hörens

Von Judith Klute

Während meines Aufenthaltes in der CI-Reha in St. Wendel an der Bosenberg Klinik fand ich Zeit, eine zweite Hörreise zu schreiben. Gerne möchte ich euch erzählen, was ich mittlerweile mit meinen beiden Cochlea Implantaten (CI) erreicht habe.

Meine erste Hörgeschichte „Mein Weg zum digitalen Ohr“ findet ihr auch auf der Ohrenseite. Der Link dazu: https://www.ohrenseite.info/erfahrungsberichte/390-mein-weg-zum-digitalen-ohr.

Dies ist nun schon vier Jahre her. Bis heute hat sich mein Hören viel verändert und weiterentwickelt. Es sind noch viele / einige neue Geräusche hinzugekommen, die ich jetzt wahrnehmen bzw. hören kann. Wobei ich mir das nicht wirklich vorstellen konnte. Darüber mache ich mir oft viele Gedanken und frage mich, ob es sich wirklich so anhört oder kommt „es“ bei mir anders an als bei Hörenden?

Ich möchte Euch gerne etwas über eine Freizeitgestaltungs-Gruppe erzählen, die ich kennengelernt habe. Hintergründig möchte ich dazu sagen, dass ich dadurch sehr viele nette Menschen kennengelernt habe. Teils waren es Hörende und teils Hörgeschädigte. Die Erfahrungen mit diesen Menschen waren und sind für mich eine große Bereicherung.

Zuerst dachte ich, ob ich überhaupt den Mut aufbringen würde, zu einer Gruppe von Hörenden zu gehen und mit ihnen etwas zusammen zu unternehmen. Meine Gedanken kreisten um Missverständnisse und Sprachschwierigkeiten und ich hatte Angst. Angst, deshalb abgewiesen zu werden.

Aber ich entschloss mich, es durchzuziehen. So schloss ich mich einer netten Gruppe, die ich über Facebook kennenlernte, an. Diese Gruppe traf sich regelmäßig in einer gemütlichen Kneipe ganz in der Nähe meines Wohnorts. Also überwand ich meine Angst und fuhr das erste Mal mit einem mulmigen Gefühl zum Treffpunkt. Als ich in die Kneipe kam, war ich sehr überrascht, wie freundlich die Mitglieder der Gruppe mich empfingen. Sie hießen mich herzlich Willkommen und ließen mich Teil dieser tollen Gruppe werden.

Ich war sehr erstaunt, dass meine Hörschädigung sie nicht abschreckte. Im Gegenteil: viele waren neugierig und wollten erfahren, wie es ist, mit einer Hörschädigung zu leben. Einige hatten das erste Mal mit diesem Thema zu tun; andere kannten Hörgeschädigte aus ihrem Bekanntenkreis.

Trotz, dass alle so nett waren, musste ich an diesem Tag feststellen, dass ich oft an meine Grenzen kam, was das Sprachverständnis anging. Es war nicht einfach bei diesen Störgeräuschen und Musik in der Gruppe bei der Unterhaltung alles zu verstehen. Leider hatte ich bei meinem ersten Besuch vor Aufregung auch noch meine Fernbedienung zu Hause vergessen! So hatte ich keine Möglichkeit, meine Sprachprozessoren anders einzustellen. Ich dachte auch, dass man mit der Standardeinstellung sich an die Störgeräusche gewöhnen und mit Hilfe von Mundablesen es schaffen könnte. Ich klärte die Mitglieder der Gruppe auf, worauf sie achten sollten, damit es mit der Kommunikation mit mir funktionierte. Teilweise ging es gut und teilweise nicht. Trotzdem gab ich nicht auf, denn ich wollte gerne etwas dazulernen. Sei es die Umgangssprache oder neue Wörter. Besonders Fremdwörter und wie man diese ausspricht waren und sind für mich sehr interessant und auch wichtig. Viele Wörter waren neu für mich, da ich diese von früher her nicht kannte.

Einen besseren Sprachschatz zu erlangen war und ist nach wie vor mein Ziel. Weiterbilden mit Hilfe der hörenden Welt ist ein Schwerpunkt für mich, deshalb habe ich diesen Mut gefasst, zu einer hörenden Gruppe zu gehen. Es ist schon interessant, wie viel man bei Hörenden an Sprache mitbekommt. Weder in der Schule noch durch meine Eltern oder Geschwister habe ich diese Sprachenvielfalt beigebracht oder erklärt bekommen.

Früher war ich wettkampfmäßig im Skilanglauf aktiv. Hobbymäßig bin ich Motorrad gefahren und war Tauchen. Das Motorradfahren habe ich irgendwann aufgegeben, weil ich den Spaß und die Freude daran verloren hatte. Das Tauchen musste ich wegen einer Panikattacke aufgeben.

Heute habe ich zwei neue Hobbies gefunden, die mir sehr viel Spaß und Freude machen. Zum einen ist es Mountainbiken (MTB) ohne „E“ (= Elektroantrieb) und das Wandern.

Leider muss ich zugeben, dass ich es bereut habe, meinen langjährigen Wettkampfsport Skilanglauf aufgegeben zu haben. Meine Kondition war auf den Nullpunkt. Wenn ich damals den Skilanglauf nicht aufgegeben hätte, würde ich heute viele Geräusche hören, die ich damals mit Hörgeräten nicht gehört habe. Ich habe zum Beispiel nicht gehört, wenn von hinten ein schnellerer Skilangläufer ankam. So konnte ich nicht rechtzeitig die Spur wechseln, um ihn vorbei zu lassen. Manche haben da sehr ungeduldig reagiert und mich angeschrien. Mit meinen CIs würde ich heute sicherlich hören, wenn von hinten jemand kommt und ruft, und ich könnte rechtzeitig reagieren. Es wäre bestimmt eine sehr interessante, entspannte und schöne Erfahrung. Mit CIs wäre mir zumindest beim Langlauf viel Stress und Ärger erspart geblieben.

Heute frage ich mich oft, welche Geräusche ich mit den CIs wahrnehmen und hören könnte, wenn ich weitergemacht hätte. Das wäre schon interessant gewesen.

Zurzeit versuche ich die verlorene Kondition mit meinen neuen Aktivitäten MTB und Wandern wiederaufzubauen. Ich genieße es heute mit CI allein mit dem MTB unterwegs zu sein oder auf Wanderschaft in der Natur zu sein. Man glaubt echt nicht, wie intensiv man die verschiedenen Geräusche hört und die Umgebung wahrnimmt. Egal ob es das unterschiedliche Zwitschern der Vögel ist, das Rauschen des Windes in den Baumkronen, das Rasseln der Blätter. Selbst das Wahrnehmen, wenn sich jemand mit den MTB nähert und klingelt. Oder Wanderer, die stampfend näherkommen – das ist alles sehr spannend.

Manchmal erschrecke ich mich, wenn ich so tief in Gedanken versunken bin und die Leute plötzlich so nah sind und ich sie nicht gehört habe.

Viele Freunde baten mich, dass ich mich nicht allein auf den Weg machte. Sie hatten Sorge und Angst, dass mir etwas passieren könnte. Das war für mich auch nachvollziehbar. Ich sagte ihnen, dass sie sich keine Sorgen machen müssten, weil ich es durch mein früheres Einzeltraining gewohnt war, allein unterwegs zu sein. Auch am Abend und ohne Flutlicht. Ich versprach meinen Freunden zu deren Erleichterung jedoch, dass ich nicht mehr allein im Dunkeln wandere oder MTB fahre.

Fürs MTB fahren legte ich mir einen neuen Helm zu. Der alte passte leider nicht mehr, da die Spulen an den Magneten störten. Der neue Helm passt super - ich brauchte noch nicht mal etwas aushöhlen wegen der Spulen. Mit Helm ist man einfach sicherer unterwegs. Fürs CI und für den Kopf allgemein. Wer weiß, ob das CI ohne Helm nicht beschädigt werden könnte?

Nun zu meinem Sprachverständnis: Ich muss gestehen, dass ich Probleme mit der Grammatik habe. Zum Beispiel der, die, das – mich, mir, mein, ihnen, ihr, ihrem, ihren und einiges mehr, was mit dem Pronomen zu tun hat.
Auch im Bereich der Fremdwörter sind mir noch viele unbekannt oder ich spreche diese falsch aus. Eine Wanderfreundin machte mich einmal darauf aufmerksam, dass ich das Wort Skulptur nicht richtig aussprach. Es hörte sich so an: Skuuuuptur oder Skuuuuptuuuu oder Skuuumtur

Nach mehrmaligem Versuchen und Unterstützung meiner Wanderfreundin hat es geklappt, so dass ich dieses Wort sauber aussprach. Darauf war ich sehr stolz.

Auch aus meiner Kindheit kann ich mich an das Wort „Zwiebel“ erinnern, welches ich falsch aussprach, weil ich es nicht richtig hören konnte. Ich sprach es ungefähr so aus: „Zwiwiwiebel“. Ich fragte meine Mutter, was ich machen könnte, damit ich die Wörter richtig aussprach. Sie schmunzelte darüber und half mir, die Wörter richtig auszusprechen.

Als ich die CIs bekam, hörte ich den Unterschied der Buchstaben G, L, N, B und S nicht. Es fiel auf, als in der Reha meine Logopädin mir einige Wörter und Reimwörter, die mit genannten Buchstaben zu tun hatten, ohne Mundbild vorlas. Ich bin ihr sehr dankbar, dass sie bestimmte Buchstaben immer notiert und den Zettel dann an meine Einstellerin weitergegeben hat. Das hat mir viel geholfen. Ohne diese Logopädin wäre ich sowieso aufgeschmissen. So habe ich sehr lange gebraucht und es bedurfte mehrerer Einstellungen, bis ich es endlich richtig verstanden hatte.

Ein Hinweis für euch: „Bedenkt, dass es nicht von heute auf morgen klappt und bringt bitte viel Geduld mit. Auch Fleiß und Übung sind sehr wichtig.“

Ich bin seit sieben Jahren mit voller Motivation dabei zu üben und zu lernen. Ich spüre, dass ich viele Fortschritte mache. Es macht mir unheimlich viel Spaß mit den Hörübungen. Aber auch viele lustige Wörter, Sprichwörter und Fremdwörter bereiten mir oft Probleme, sie zu verstehen. Dank meiner seit fünf Jahren freiwilliger Logopädie zu Hause lernte und lerne ich diese Wörter akustisch und inhaltlich zu verstehen.

Da frage ich mich heute immer noch, warum ist die deutsche Sprache so kompliziert mit all ihrer Grammatik und den vielen Fremdwörtern? Tja, damit muss ich wohl leben. Aber ich lerne tagtäglich neue Wörter dazu und komme damit gut zurecht.

Heute ist es so, dass ich mich auf der einen Seite mit Freunden treffe, mit denen ich ganz normal reden und mich austauschen kann. So entwickelt sich meine Sprache und mein Sprachverständnis immer weiter. Das macht mir viel Spaß und darauf bin ich sehr stolz. Auf der anderen Seite treffe ich aber auch noch Leute, mit denen ich mich in der Gebärdensprache (DGS) unterhalten kann. So verlerne ich diese auch nicht.

Das Leben mit CIs bleibt interessant und ich würde diese niemals mehr hergeben.

Judith Klute
Juni 2021

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Mit beiden Ohren im Leben

Mit beiden Ohren im Leben

Von Isabelle Wientzek

Hey! Ich stelle mich einmal kurz vor. Mein Name ist Isabelle und ich bin 28 Jahre alt. Ich bin seit meiner Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, wobei man hier wirklich sagen kann, dass ich nichts höre, sobald ich meine HdO-Geräte ablege. Warum ich taub bin, wissen wir nicht. Wir nehmen an, dass es vererbt wurde, da mein Uropa ebenfalls taub war. Fakt ist, ich bin taub. Und komme super damit klar!

1997 haben sich meine Eltern für ein Cochlea Implantat (CI) auf meiner linken Seite entschieden, und das war ein Mordsschritt. Man wusste ja damals nicht so recht, ob und wie diese (Wunder-)technik anschlagen würde. Mit vier Jahren bekam ich also mein erstes CI in Freiburg. Die Operation und die Nachversorgung verliefen reibungslos. Ich kam relativ schnell in die Lautsprache und konnte endlich Geräusche, Stimmen und Musik zuordnen.

Nach zahlreichen Besuchen bei Logopäden und Hörakustikern wurden mir immer mehr Steine aus dem Weg geräumt. Mir war es, dank dem wahnsinnig großen Einsatz meiner Eltern, möglich in den Kindergarten meines Heimatdorfes zu gehen. Ich wurde integriert und konnte mich wunderbar mit den anderen Kindern verständigen - wie auch in der Grundschule. Hier nutzte ich zum ersten Mal die grandiosen technischen Möglichkeiten von Cochlear mit der Mikroportanlage, um meine Lehrer gut verstehen zu können. Dies führte ich auch auf der Realschule sowie beim Abitur weiter, wobei ich sagen muss, dass ich während des Abiturs eine kleine „rebellische Phase“ hatte, in der ich so oft wie möglich verschweigen wollte, dass ich CI-Trägerin bin.

Ich habe es gehasst, im Mittelpunkt zu stehen und vor allem, dass ich von allen Lehrern als die „Schülerin mit einer Hörbehinderung“ vorgestellt wurde. Ich kann mich noch besonders gut an einen Mitschüler erinnern, der ständig „Taubenwitze“ gemacht hat. Bis zu einer gewissen Grenze konnte ich darüber mitlachen, alles andere darüber hinaus wurde verletzend. Wahrscheinlich hat auch das verursacht, dass ich versuchte, meine Behinderung zu vertuschen. Nichtsdestotrotz wurde ich überall integriert und super aufgenommen, ich fand viele Freunde und ausnahmslos alle nahmen Rücksicht auf mich und meine Hörbehinderung. Manchmal wurde sogar vergessen, dass ich schlechter höre als andere. Das hat mich geehrt. Und tut es auch heute immer noch.

Ich sage immer, dass es Glück im Unglück ist. Ich wirke normal, kann in vielen Situationen mit Hörenden mithalten. Trotzdem habe ich ein Hördefizit und es gibt reichlich Situationen, die mir sehr schwerfallen und das strengt manchmal eben richtig an. Eine klassische Situation ist zum Beispiel ein Besuch im Restaurant oder Gruppengespräche, eben Situationen mit vielen Hintergrundgeräuschen.

Trotz der tollen Technik mit z.B. Forward Focus von Cochlear, welche die Umgebungsgeräusche dämpft, ist es keine schöne Situation für CI-Träger. Wir können schlecht filtern und alles wirkt übermäßig laut. Da bin ich dann immer dankbar, dass ich gut von den Lippen ablesen kann. Das kann schon sehr hilfreich sein.

Nach meinem Abitur wollte ich unbedingt in die Praxis und habe eine Ausbildung zur Mediengestalterin Digital und Print gemacht. Ich war 19 Jahre alt, als ich von zuhause ausgezogen bin und zum ersten Mal unabhängig mit beiden Füßen im Leben stand. Das war schon eine kleine, aber tolle Herausforderung. Während dieser Zeit habe ich gelernt, selbstständig zu sein und vor allem habe ich gelernt, auf meine Hörbehinderung hinzuweisen. Ich weiß nicht genau, was mich dazu bewegt hat, aber es war, wie als hätte sich ein Schalter in meinem Kopf umgelegt. Ich fing an, Leute direkt darauf hinzuweisen, dass ich CI’s trage und gegebenenfalls nicht direkt reagiere. Ich hatte das Gefühl, dass man so besser mit mir umgehen könnte. Zumindest wussten die Leute, dass es keine böse Absicht von mir war, wenn ich mal nicht reagierte.

Ich fing auch an, meine Haare zum Zopf zu binden. Das hatte ich vorher nie gemacht, um bloß nicht meine CI’s sichtbar zu machen. Mittlerweile trage ich die Haare sogar öfter zu einem Zopf und bin stolz darauf zu zeigen, dass ich Cochlea Implantate trage, meine Markenzeichen eben, das was mich vollkommen macht.

Nach der Ausbildung entschloss ich mich, ein Studium aufzunehmen, das Studium der Medienwissenschaft an der Universität in Marburg. Als Filme- und Serienfreak wollte ich mir unbedingt neben meiner praktischen Erfahrung noch tiefgründiges theoretisches Wissen aneignen. Ich glaube, dieses neue Kapitel oder vielmehr der Übergang in die Uni-Welt, war für mich der schwerste. Die Basis der Selbstständigkeit von der Ausbildungszeit hatte ich zwar schon, aber an einer Universität zu studieren - das war nochmal eine andere Herausforderung. Und ganz besonders für meine Ohren.

Zwar hatte ich die Mikroportanlage auch an der Uni im Einsatz, aber die nützte in großen Hörsälen, in denen die Dozent/innen bereits Mikrofone trugen, überhaupt nichts. Auch in den Seminarräumen, in denen häufig Gruppendiskussionen geführt wurden, tat ich mich sehr schwer. Trotzdem habe ich mich davon nicht behindern lassen, sondern so viel wie möglich mit meinen Kommilitonen kommuniziert, mit Dozent/innen gesprochen und mir Hilfe geholt. Durch einen Minijob als Studentische Hilfskraft für eine Professorin wurde ich mehr und auch erfolgreich durch die wissenschaftliche Welt geführt.

Ich habe in meiner Regelstudienzeit von fünf Jahren meinen Bachelor und Master gemacht und rückblickend betrachtet bin ich verdammt froh, das durchgezogen zu haben, und auch stolz, ganz besonders auf meine Ohren.

Hier in Marburg, wo ich auch jetzt noch lebe, habe ich meine Leidenschaft fürs Kino entwickelt. Meine Besuche dort haben sich zur Regelmäßigkeit entwickelt. Das Gefühl, mit vielen anderen Menschen in einem abgedunkelten Raum zu sitzen und in voller Dolby- (bestenfalls Atmos)-Lautstärke einen tollen Film anzuschauen, ist für mich unbezahlbar. Allerdings hatte ich nur ein „einseitiges“ Kinoerlebnis mit nur einem funktionierenden Ohr.

Vielleicht hat mich auch unter anderem das bewegt, mich 2017 noch während meines Studiums, auf der rechten Seite implantieren zu lassen. Ich habe lange gebraucht, um diesen Schritt zu wagen. Letztendlich haben sich einige Nachteile angehäuft, die ich unbedingt durch das zweite CI verbessern wollte. Dazu zählten vor allem das nichtvorhandene Richtungshören, das nicht vollständige Kinoerlebnis und das Nichtverstehen meines Beifahrers im Auto. Und zack, so schnell war die zweite CI-Operation geplant und auch durchgeführt. Ich habe mich an der Uniklinik Essen operieren lassen und alles hat tadellos funktioniert - von der OP an sich über die Erstanpassung bis hin zum Hörtraining, was ich jetzt noch (fast vier Jahre später) erfolgreich durchführe. Ich muss sagen, mein rechtes Ohr entwickelt sich langsam, aber es wird. Dadurch, dass mein linkes Ohr über die Jahre stets so dominant war, ist es schwer, das rechte Ohr auf dasselbe Level zu bringen. Doch gebe ich die Hoffnung nicht auf und übe fleißig weiter. Ich bin unheimlich dankbar dafür, dass es diese Technik gibt und ich mich dazu entschlossen habe, auch mein zweites Ohr implantieren zu lassen. 

Mittlerweile arbeite ich seit einem halben Jahr im Bereich Marketing/Presse- und Öffentlichkeitsarbeit bei der Firma medDV GmbH, welche Hard- und Softwarelösungen für den Rettungsdienst herstellt. Und hier bin ich sehr sehr glücklich! Meine zwei CI’s haben mir diesen Weg ermöglicht und sorgen stets dafür, dass ich mich in der hörenden Welt zurechtfinde, auf hohem Niveau!

Und zum Schluss möchte ich sagen: Meine Cochlea Implantate sind meine treuesten und besten Freunde!

Isabelle Wientzek
Juni 2021

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Long, long time ago...

Long, long time ago...

Von Lena Stöppler

(ergänzt um die Perspektive ihrer Mutter Christa)

Vor 18 Jahren schrieb meine Mutter einen Bericht über ihre Erfahrungen mit ihrer hörgeschädigten Tochter. Heute kann ich meinen Standpunkt teilen.

Mittlerweile trage ich die Cochlea Implantate (CI) von MedEl schon seit 18 und 19 Jahren. Bisher stand bei mir noch keine Reimplantation an und dies scheint auch weiterhin in absehbarer Zeit nicht der Fall zu sein. Seit dieser Zeit hat sich natürlich einiges getan: Therapie/Reha/Logopädie/Frühförderung…

Wie durch den Therapeuten bereits prognostiziert, war es mir möglich, die Regelschule zu besuchen. Gott sei Dank hatte ich während der Schulzeit keine großen Probleme mit den Lehrkräften und den Mitschülern. Glücklicherweise waren meine Mitschüler und Mitschülerinnen größtenteils so lieb und haben wiederholt, was gesagt wurde. Eine Situation bleibt mir aber bis heute in Erinnerung: Die Lehrerin hatte netterweise von sich aus gefragt, ob sie bei dem Film die Untertitel anmachen soll. Daraufhin sagte eine Mitschülerin: „Och neee, die Untertitel stören so im Bild.“ Das hatte ich gar nicht gehört, sondern eine Freundin hatte es mir erzählt. Ich habe sie nicht zur Rede gestellt, was ich aber im Nachhinein anders machen würde. Die Schulzeit habe ich 2020 (also letztes Jahr) nach zwölf Jahren erfolgreich mit dem Abitur abgeschlossen. Leider in einem Corona-Jahr, wodurch wir keine Abschlussfeier hatten. Dann stand die Frage im Raum: „Was mache ich nun jetzt eigentlich?“

Seit April diesen Jahres studiere ich nun Sonderpädagogik auf Lehramt in Heidelberg mit den Fachrichtungen Hören und Geistige Entwicklung. Mir wurde einfach durch die ganzen Fachkräfte, die mich im Laufe meines bisherigen Lebens begleitet haben, so eine tolle und wertvolle Unterstützung zuteil. Diese möchte ich anderen Kindern auch ermöglichen.

Mein Studienstart ist sehr anders als sonst: bisher kein Umzug, kaum bis gar kein Präsenzunterricht. Stattdessen zum Großteil online über Zoom o.ä. Dennoch komme ich dank Übertragungsanlage gut klar und komme gut mit. Auch hier habe ich bisher echt Glück mit den Kommilitonen und den Dozenten, da sie sich sehr bemühen, auf meine Bedürfnisse einzugehen oder mir Mitschriften zur Verfügung gestellt werden. Ich bin noch total gespannt, wie das Studium weiter verlaufen wird! Vor allem dann in Präsenz.

Im Alltag komme ich auch echt gut zurecht – aktuell ist es natürlich zum Beispiel mit den Masken schwieriger. Am besten kann ich andere in stiller Umgebung verstehen. Viele sind am Anfang oftmals erstmal überrascht, dass ich hörgeschädigt bin und sagen: „Wow, man hört dir das ja gar nicht an!“ Aber auch ich komme zum Beispiel in Restaurants, in denen die Hintergrundgeräusche sehr laut sind, an meine Grenzen. Oder wenn ich mich mit mehreren Freunden treffe und viele Gespräche gleichzeitig am Laufen sind, sowie Musik im Hintergrund läuft. Aber ich denke, das kennen wir alle. 

Lange Zeit hatte ich auch kaum Kontakt zu anderen Betroffenen, aber dank der Online-Spieleabende der Bundesjugend, habe ich nun doch einige Kontakte knüpfen dürfen. Ich war immer der Meinung, dass ich diesen Kontakt gar nicht brauchen würde. Mittlerweile merke ich aber, dass es sehr wohl guttut. Ich habe nämlich nochmal sehr viel lernen dürfen; nämlich für meine Bedürfnisse bestmöglich einzustehen und dem Gegenüber klar zu sagen, wie mit mir kommuniziert werden muss.

Beispielsweise gabs folgende Situation mit meinem Bruder. Wir befanden uns in einem leeren Raum. Er sagte etwas zu mir, allerdings lief er aber von mir mit dem Rücken zugewandt weg. Daraufhin meinte ich zu ihm: „Du musst mich anschauen. Ich verstehe dich nicht, es hallt zu sehr.“ Weil ich so klar formuliert habe, was ich in diesem Moment von ihm brauche, damit ich ihn verstehen konnte, konnte er es sofort umsetzen. Also: Sucht den Kontakt zu Mitbetroffenen!

Bericht meiner Mutter:

Unglaublich, nun sind die CI’s unserer Tochter volljährig geworden. 😊 

Vor 18 Jahren, als Lena zum zweiten Mal implantiert wurde, konnten wir noch nicht absehen, wie ihr Weg einmal verlaufen wird. Das kann zwar kein Elternpaar, aber ehrlich gesagt, war es schon eine sehr „umwerfende“ Nachricht, dass unser Kind gehörlos ist.

Viele Tränen wurden geweint, die heute beim Lachen mit Lena verdrückt werden. Es ist wirklich eine große Freude zu sehen, dass sich der manchmal auch herausfordernde Weg gelohnt hat. Wir haben uns bemüht Lena mit „gesundem Ehrgeiz“ zu fördern, der zu unserer Familie gepasst hat. Denn eine solche Diagnose betrifft letztlich die ganz Familie, die sich damit auch ganz anderen Herausforderungen gegenübersieht.

Dank Lenas sonnigem Gemüt und den Möglichkeiten, die wir in Deutschland nutzen können (Frühförderung, Stationäre Wechselgruppe, CI-Reha, Ärzte, Technische Hilfsmittel, Logopädie, Betreuung von Hörgeschädigten-Pädagogen in der Schule) und auch privater Initiativen (Besuch bei Susanna Schmid-Giovannini, Gisela Batliner, Austausch mit anderen Eltern und Betroffenen) haben wir Lena zu einem guten Start in die hörende Welt verhelfen können. Unser großer Dank gilt hier all denen, die mit Liebe, Freude und Elan sich dem Wohl unserer Tochter und uns gewidmet haben.

Natürlich gab es auch Begebenheiten, die schmerzhaft waren: Wenn Lena sich ausgegrenzt gefühlt hat, wenn andere lachten oder tuschelten, Zickereien, die vielleicht auf Missverständnissen beruhten, genervte Blicke, wenn Infos öfter wiederholt werden müssen…

Für mich als Mutter war es besonders schmerzhaft bei einem Elternabend negativ darauf angesprochen zu werden, dass man ja mit einem behinderten Kind in der Klasse gewisse Einschränkungen hätte. Dabei war es eigentlich für die Mitschüler immer von Vorteil, dass ein hörgeschädigtes Kind mit in der Klasse war. Es wurde mehr auf Ruhe geachtet und auch die Materialien waren etwas ausführlicher.

Zum Glück vergisst man solche Momente auch wieder und für Lena überwiegt wohl auch all das Positive, das sie während ihrer Schulzeit erlebt hat. Und wie durch einen Zeitraffer ist nun unsere „Kleine“ eine ganz „Große“ und geht ihren eigenen Weg mit Freude, Ehrgeiz und Gottvertrauen.

Wir freuen uns über all das Gute, dass mit und durch Lena in unser Leben gekommen ist und uns unendlich bereichert hat.

Lena Stöppler
Juni 2021

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