Der Lebenslauf meiner „Hörbiographie“ bis zur ersten Cochlea-Implantation

Ich bin Matthias und seit meiner Kindheit an an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit erkrankt. Bislang kam ich gut mit Hörgeräten klar. Mittlerweile bin ich 42 Jahre alt und habe mich dazu entschlossen, etwas zu ändern, um auch ein Stück Lebensqualität zu gewinnen.

Meine besondere Hörgeschichte fing mit einer Mumpserkrankung an. Als ich ca. ein Jahr alt war, stellte sich in der MHH heraus, dass ich schwerhörig bin und dass die Krankheit offensichtlich dazu beigetragen hat. Nachdem die Diagnose feststand, wurde ich umgehend mit einem Hörgerät versorgt. Allerdings handelte es sich dabei um ein „Mono-Taschengerät“.

Meinen Eltern wurde sehr schnell klar, dass diese Hörhilfe keine optimale Versorgung war. Mit Hilfe meines sehr engagierten HNO-Arztes bekam ich nun zwei HdO-Geräte (d.h. Stereophones Hören) nach dem neuesten Stand der Technik. Von Anfang an stand fest, dass ich lautsprachlich aufwachsen sollte.

Somit haben sich meine Eltern eingehend über sprachliche Früherziehung informiert. Schon im Kleinkindalter wurde mir eine häusliche Spracherziehung durch einen Pädagogen der Gehörlosenschule aus Hildesheim zuteil. So kam ich zunächst in einen Sonderkindergarten für hör- und sprachbehinderte Kinder. Hier bekam ich die Förderung einer Logopädin. Desweiteren kümmerte sich mein Vater intensiv darum, dass ich eine gute Hörgeräteversorgung bekam. Das Cochlea-Implantat gab es damals zwar schon, allerdings war dies eine Neuheit und noch in der Entwicklung. Ich habe vom ersten bis zum letzten Hörgerät immer Phonak-Hörgeräte getragen.

Die Schulzeit

Nach der Zeit im Kindergarten kam ich in eine Regelschule und besuchte die Grundschule (Klasse 1-4) in meinem Heimatort in Wennigsen. Das war übrigens nicht selbstverständlich, denn die „Inklusion“ war damals noch kein Thema. Ich war damals der erste und einzige Schwerhörige an den Schulen meines Heimatortes! Als technisches Hilfsmittel bekam ich eine Mikroportanlage, womit ich die Lehrer und Mitschüler verstand und den Unterricht besser verfolgen konnte.

In der Grundschule (Klasse 1-4) funktionierte es noch sehr gut. Die meisten Wortbeiträge kamen von meiner Klassenlehrerin. Dies änderte sich jedoch schlagartig in der Orientierungsstufe (Klasse 5-6). Die vermehrten Wortbeiträge meiner Mitschüler konnte ich trotz FM-Anlage nicht verstehen. So gingen wichtige Informationen an mir vorbei. Schnell stellte sich jedoch heraus, dass das nicht genügte und ich auch viel in meiner Freizeit nacharbeiten musste, um auf den Stand der anderen MitschülerInnen zu gelangen bzw. zu bleiben. Mein Vater half mir, wo immer er konnte und investierte sehr viel Zeit in die Nacharbeit des jeweiligen Lernstoffes.

Nach der Grundschule besuchte ich die Orientierungsstufe (Klasse 5-6) und anschließend die Realschule (Klasse 7-10) in Wennigsen Nach meinem Realschulabschluss stand für mich fest, dass ich mein Abitur machen wollte. Auch wenn ich wusste, das dieser Weg ein steiniger werden würde.

Ich ging somit nach Hamburg auf das Lohmühlengymnasium. Dieses Gymnasium hatte speziell für hörgeschädigte Schüler Klassenräume errichtet, in denen die Schüler mit einer maximalen Anzahl von 13 Schülern im Halbkreis saßen (paradiesische Zustände). Dies erleichterte das Hören und Verstehen des Unterrichtes enorm. Ich bestand mein Abitur 1997. Das war es, was zählte und worauf ich stolz war.

Dann ging es wieder zurück in meine Heimat und ich machte in Hannover beim Katasteramt eine Ausbildung zum Vermessungstechniker. Ein unbefristeter Arbeitsvertrag wurde mir nach meiner Ausbildung leider nicht angeboten. Ich entschloss mich darauf hin, ein Studium der Geoinformatik zu beginnen.

Nach kurzer Zeit musste ich jedoch feststellen, dass es für mich unmöglich war dem Inhalt trotz technischer Hilfsmittel (Mikroportanlage) zu folgen. Ich ging zurück in meine Heimat.  Der Berufseinstieg war dann nicht unproblematisch. Nach mehreren Kurzeinstellungen in Ingenieurbüros fand ich 2006 eine feste Einstellung im Katasteramt in Salzgitter. Später wurde ich noch nach Braunschweig in die dortige Katasterbehörde versetzt. Dort stellte sich nach fast zwei Jahren heraus, dass ich in diesem Beruf sehr unglücklich geworden bin. Dies führte mitunter zu schwerwiegenden psychischen Problemen. Auffällig war auch, dass ich abends immer sehr schnell müde und mental völlig niedergeschlagen war. Es folgte ein zehnwöchiger Aufenthalt in einer psychiatrischen Klinik für Hörgeschädigte in Lengerich, Dort ist mir bewusst geworden, dass ich mich beruflich umorientieren sollte. Anstrengend für mich war stets, dass meine Kommunikation immer nur durch ständiges Lippenablesen und Kombinieren von Wörtern/Sätzen bestimmt wurde.

Meine Freizeitgestaltung

Ich schloss mich vor einigen Jahren einem Dartsportverein für Gehörlose an. Dort lernte ich erstmals CI-Träger kennen. Mit Erstaunen stellte ich fest, dass einige CI-Träger sogar ohne Probleme telefonieren konnten.

In dieser Zeit machte ich einen Mini-Job in der DRK-Kaufbar. In der dortigen Verwaltung eignete ich mir die ersten Erfahrungen mit Kassenabrechnungen und Kassenbuchführung an. Diese Kenntnisse konnte ich im Gehörlosenverein als Kassenwart anwenden und brachte mich somit ehrenamtlich mit ein.

Da mir der Job so viel Spaß bereitete, entschloss ich mich ein Fernstudium zum Buchhalter zu absolvieren. Dieses bestand ich mit einer „glatten“ 1.

Jedoch stellte sich auch nach meinem sehr guten Abschluss zum Buchhalter heraus, dass auch diese Berufswahl gewisse Barrieren mit sich brachten. Das Telefonieren, eine wichtige Tätigkeit in diesem Beruf, war mir leider mit meinen Hörgeräten nicht möglich.

Ich wurde neugierig auf mehr. Das Umfeld, die Erzählungen und die Erfahrungen mit den CI-Trägern waren der Impuls, um mich nach ca. fünf Jahren dem Cochlea Implantat langsam zu öffnen.

Nachdem ich mich fast zwei Jahre erfolglos auf bestimmte Buchhalter-Stellenanzeigen beworben hatte, bestärkte mich dies, mich intensiver mit dem Cochlea Implantat zu beschäftigen.

Ich wusste von einem Kontakt aus meiner Facebook-Gruppe der HCIG e.V., dass die MHH ein Sommerfest veranstaltete. Hier sammelte ich erste reale Kontakte zu anderen CI-Trägern und Informationen zu den dort anwesenden namenhaften CI-Firmen. Dieses Sommerfest sollte mein Leben grundlegend verändern.

Meine Eltern und meine jüngere Schwester standen von Anfang an und ohne Skepsis voll hinter meinem Vorhaben.

Das CI-Screening

Ich wollte mich nun auf die CI-Indikation testen lassen. Diese Untersuchung wurde dann Anfang August 2017 direkt durchgeführt.

Ich war natürlich sehr aufgeregt und hoffte auf „grünes Licht“. Durch meine Aufregung konnte ich am Vorabend kaum einschlafen. Es schwirrten zu viele Gedanken in meinem Kopf herum. Was wird sein, wenn eine CI-Implantation nicht möglich ist? Aber ich beruhigte mich selbst sehr schnell wieder, als ich an all die Worte von den anderen CI-Trägern dachte, denen ich meine letzte Hörkurve von 2005 gezeigt hatte.

Man sagte mir, dass eine Implantation mit dieser Hörkurve mehr als wahrscheinlich ist. So schlief ich, nach meinen kurzen Bedenken, mit positiven Gedanken ein. Am frühen Morgen fuhr ich in Begleitung meines Vaters zum DHZ. Dort bekam ich bei der Anmeldung ein Infopaket der jeweiligen dort anwesenden vier CI-Firmen. Zunächst wurde eine Audiometrie gemacht, die etwas intensiver war, als die bei meinen letzten beiden HNO-Ärzten und Hörgeräteakustikern. Hierbei stellte sich zu meiner Überraschung heraus, dass ich mein Hörvermögen nahezu verloren hatte und die Hörgeräte somit „wirkungslos“ waren.  Nach einer Weile Wartezeit ging es zu einem Ingenieur, der mir alle aktuellen Cochlea-Implantate aller Firmen vorstellte. Zur Entscheidungsfindung konnte ich alle Geräte kurz probetragen. Danach fand ein Gespräch mit einem Pädagogen statt, der anhand von Fragen und des Gespräches meine bisherige Hörbiographie und meine Erwartungshaltung festhielt. Nach einiger Zeit des Wartens kam es dann zum Abschlussgespräch mit Prof. Dr. A. Lesinski-Schiedat und einer Assistenzärztin. In diesem Gespräch wurde mir mittgeteilt, dass es bis dahin sehr gut aussieht und einer CI-Indikation für beide Seiten der Ohren nichts mehr im Wege stand.

So fuhr ich positiv gestimmt nach Hause und befasste mich in den folgenden Tagen mit der Entscheidung, welches CI-Implantat für mich und meine Situation am „besten“ war.  Durch das „T-Mic“ und auch das Gesamtpaket und der Tatsache, dass Advanced Bionics mit Phonak zusammenarbeitet, fiel meine Entscheidung sehr schnell für diese Firma. Nachdem ich meine Entscheidung  dem DHZ mitgeteilt hatte, ging alles sehr schnell. Am 23. August 2017 wurde ich für alle weiteren Voruntersuchungen und die anschließende Operation in die MHH eingeladen

Dies war der erste Schritt in ein Leben ohne Hörgeräte und ich freute mich wahnsinnig darauf

In der nächsten Ausgabe berichte ich, wie es dann mit dem 1. Cochlea-Implantat weitergeht.

Matthias L.

Alles hat damit bekommen, dass unsere Maus am 24.10.2018 auf die Welt kam und man am zweiten Tag nach der Geburt ein Neugeborenenhörscreening machte…

Man sagte uns, dass dies erst seit ein paar Jahren gemacht wird. Natürlich waren wir damit einverstanden, denn wir sind ja davon ausgegangen, dass dabei alles in Ordnung ist. Wieso sollte auch mit den Ohren etwas nicht stimmen? Aus welchem Grund auch?

Also wurde dann das Screening gemacht als Melina schlief. Man sagte uns danach, es sei nicht durchführbar. Es kann aber auch sein, dass Fruchtwasser im Ohr ist. Wir dachten uns auch nichts dabei. Dann wird es wohl so sein.

Am Tag der Entlassung probierte man es nochmal, jedoch wieder ohne Erfolg. Wir haben dann Adressen bekommen von sogenannten Pädaudiologen. Ich wusste auch zu dem Zeitpunkt nicht was ein Pädaudiolge sein soll!

Als Melina dann vier Wochen alt war, haben mein Freund und ich uns gesagt, dass wir erstmal zu einem „normalen HNO“ gehen, da der Pädaudiolge 45 Minuten entfernt ist und mit so einem kleinen Würmchen auch die lange Wartezeit in der Praxis nicht so das Optimale ist.

Beim HNO wurde dann ein Hörtest gemacht und er sagte uns, dass das Ergebnis auffällig ist, aber wir dann doch noch mal abwarten sollten.

Zuhause hatten wir dann keine Ruhe. Wir dachten zu Beginn Melina sei einfach nicht empfindlich, was Geräusche angeht, Staubsauger usw. Gibt ja auch Kinder, die nicht empfindlich sind. Wir haben viel gerasselt und andere Geräusche gemacht. Mal hat sie reagiert, mal nicht...

Nun haben wir dann einen Termin bei dem Pädaudiologen vereinbart, ich glaube ca. sechs Wochen später. Dort wurden wieder zwei Hörtests gemacht, die auch auffällig waren. Dem Pädaudiolgen war dies aber zu unsicher und er vereinbarte für uns einen Termin in einer größeren Klinik. Okay... wieder fünf Wochen warten.

Wir haben zuhause weiter alles gemacht, um zu schauen, wie Melina reagiert. Da sie aber ja noch sehr klein war, war es schwer abzuschätzen.

Als die fünf Wochen dann vergingen, war der Termin nun da. Wir mussten zwei Stunden dorthin fahren. Erstmal Wartezeit ca. eine Stunde. Dann eine kleine Sedierung und der BERA-Test dann unter Narkose. Die Audiologin erklärte uns alles genau. Der Test wurde gemacht und Melina schlief tief und fest... „Mmmh. Und jetzt?“, dachte ich mir.

„Nehmen Sie erstmal noch Platz. Sie kommen dann zur Ärztin wegen des Befundes.“ Wir haben dann noch zwei Stunden gewartet. Man bekam sehr viel mit. Neben uns saß ein Mädchen. Sie hatte was an den Ohren. Es sah aus wie ein Hörgerät, aber es war noch ein Teil am Kopf. Ich habe es zum ersten Mal gesehen...

So, dann wurden wir aufgerufen. Eine etwas ältere Ärztin rief uns rein und sagte uns folgenden Satz: „Ihre Tochter hört nicht nur wenig, sie hört gar nichts!“

Ohne Gefühl, ohne irgendeinen beruhigenden Satz. Ich fing an zu weinen...Meine Tochter hört gar nichts?!

Sie redete weiter und weiter, ließ mir keine Minute Zeit, aber alles lief an mir vorbei. Wir fuhren dann nach Hause. Auf dem Heimweg habe ich nur geweint... Zwei Stunden. Zwei Stunden voller Verzweiflung.

Wir machten dann einen Termin in einer Klinik in unserer Nähe. Ein sehr toller Professor und seine Assistentin haben uns alles ganz ruhig erklärt. Wir hatten dann MRT und CT, um zu schauen, ob ein Cochlea Implantat (CI) machbar ist und dann einen Termin zur Operation vereinbart.
Dann erstmal die Herstellerfrage. Wir haben uns für Cochlear entschieden und sind heute super zufrieden.

Melina bekam am 01.07.2019 ihr erstes CI und am 31.10.2019 ihr zweites CI.

Sie ist jetzt 14 Monate und es läuft echt gut. Sie sagt „mamamama“, „papapa“, „heiß“ und zeigt auf eine Kerze, „Licht“…

Die Frage nach dem „Warum“ hat mich sehr lange beschäftigt. Melina ist ein gesundes, fittes Kind. Mittlerweile bin ich einfach nur froh, dass es Cochlea Implantate gibt 😊

Es war und ist ein schwieriger Weg, aber gemeinsam sind wir stark ❤.

Januar 2020
Ramona und Peter

Jetzt da das Jahr 2019 zur Neige geht, möchte ich auch einmal innehalten und zurückblicken. Aber nicht nur auf das zu Ende gehende Jahr, sondern etwas weiter zurück - bis zur Entscheidung zu meinem Cochlea Implantat (CI).

Im Sommer 2009 bekam ich auf beiden Seiten meine ersten Hörgeräte, viele Jahre bin ich damit auch sehr gut zurechtgekommen. Es muss etwa im Jahr 2016 gewesen sein, dass auf der linken Seite das Hörgerät bei jeder vierteljährlichen Kontrolluntersuchung nachgestellt werden musste. Im Sommer 2017 war es wieder soweit. Meine Akustikerin stellte die hohen Frequenzen wieder etwas nach, aber das half nichts, im Gegenteil es tat einfach nur weh im Ohr.

Daraufhin bin ich zu meinem langjährigen HNO-Arzt gegangen. Aber er meinte nur: „Ja das ist so und da kann man nichts machen.“ Auf die Frage nach der möglichen Ursache zuckte er nur mit den Schultern und auf die Frage, wie es weitergehen könnte, meinte er, es kann sein, dass sich in den nächsten 20 Jahren nichts ändert, es kann aber auch sein, dass ich in Kürze links ganz taub wäre. - Tolle Aussichten. –

„Ja in dem Falle könne man über ein CI nachdenken, aber das würde er mir jetzt nicht empfehlen, da man das Hören völlig neu lernen muss und das würde er mir jetzt nicht antun wollen. So lange es noch so geht, und das tut es noch, solle ich es so lassen.“

Daraufhin bin ich zu einem anderen HNO-Arzt, um mir eine zweite Meinung zu holen. Dieser hatte anscheinend noch weniger Lust mich zu untersuchen. Er hat zwar einen kurzen Hörtest gemacht, aber dann gemeint, für die tiefen Töne bräuchte ich gar keine Hörgerät, sondern bestenfalls für die hohen. Ich sagte ja gerade, dass es mir um die hohen Töne ginge, weil diese für das Sprachverständnis wichtig sind. Seine Antwort war kurz und knapp: „Ja das ist ja nur das Sprachverständnis." - Also wieder nichts, womit ich etwas anfangen konnte.

In der dritten HNO Praxis bekam ich erst im November 2017 einen Termin. Aber die HNO-Ärztin hat mich gleich umfangreich befragt. Unter anderem, ob ich Tinnitus habe und ob schon eine MRT vom Kopf gemacht wurde, um zu sehen, ob der Hörnerv beeinträchtigt wird.

Anschließend kamen vier oder fünf verschiedene Hörtests. Zum Schluss meinte sie, sie wird Rücksprache mit dem Akustiker halten, wenn ein anderes besseres Hörgerät hilft, werde ich dafür eine Verordnung bekommen, ansonsten eine Überweisung nach Hannover zur CI Voruntersuchung

Eine Woche später war ich zum Schädel MRT und Anfang Dezember in Hannover zur CI Voruntersuchung.

Im Februar 2018 war es dann auch gleich soweit, ich hatte einen Operationstermin. Im Vorfeld hatte ich mich schon über die vier verschiedenen Hersteller informiert. Da ich eine EAS Versorgung bekommen sollte, fiel Oticon Medical als potentieller Hersteller aus. Blieben Cochlear, Advanced Bionics (AB) und MED-EL übrig. MED-EL hat für die akustische Komponente ein Ohrpassstück mit einem Luftschlauch und der Hörer ist mit hinter dem Ohr integriert. Diese Variante haben auch meine Hörgeräte, denn mit einem externen Hörer hatte ich in der Vergangenheit Probleme mit der Feuchtigkeit meines Ohrenschmalzes, was häufig dazu führte, dass die Hörer kaputt gingen. Das Problem bei den Ohrpassstücken ist aber, dass ich dadurch oft eine Gehörgangsentzündung bekomme.

Deswegen wäre mir die Schirmchen Variante eines externen Höres wie bei Cochlear und  AB lieber. Und von diesen beiden Herstellern sagte mir mein Bauchgefühl, nimm lieber Cochlear. Dass es am Ende dann Advanced Bionics wurde kam folgendermaßen:

Bei der Voruntersuchung wurde mir gesagt, ich hätte bis einen Tag vor der OP Zeit mich zu entscheiden. Dann war es so soweit. Die Ärztin sagte dann: “Sie haben sich für AB entschieden!?” - ??? - ”Ich habe mich noch gar nicht entschieden!” - “Na dann gehen Sie bitte noch einmal zum Techniker.”

Dort habe ich meine Bedenken wegen der Feuchtigkeit im Ohr und dem externen Hörer von AB vorgetragen. Diese wurden aber aus dem Weg geräumt, weil ja inzwischen viel entwickelt wurde und die Hörer nicht mehr so anfällig bezüglich der Feuchtigkeit seien. Auch habe AB den Vorteil, dass es jetzt eine dünne lange Elektrode gibt, die die noch funktionierenden Flimmerhärchen der tiefen Töne nicht beschädigt. Sollten diese später auch mal ausfallen, könne man ohne erneuten Eingriff auch die Teile der Elektrode für die tiefen Töne aktivieren. Zudem läuft gerade diesbezüglich eine Studie bei der auch während der OP das Monitoring erweitert wird und im Nachhinein zusätzliche Untersuchungen anstehen... So habe ich mich dann für AB entschieden.

Die OP verlief ohne Probleme und auch die Erstanpassungswoche im April verlief super gut. Ich war begeistert, wieviel ich schon am ersten Tag und an den folgenden Tagen gehört habe. Nach zwei Monaten dann verabschiedete sich der erste Hörer. - Na toll wie bei meinen allerersten Hörgeräten.

Zwei oder drei Tage später hatte ich aber schon Ersatz. Nur hielt auch der nur zwei Monate. Also bekam ich den dritten Hörer, aber auch der hatte ca. eine Woche vor meinem nächsten Termin im Oktober im DHZ seine Funktion nach ca. zwei Monaten wieder eingestellt.

Dann reichte es mir. Ich habe mit dem Techniker gesprochen wie viel Sinn es überhaupt noch mit dem EAS macht, wenn die Hörer immer nur zwei Monate halten. - Im Prinzip keinen, kamen wir überein. Also hat er mich auf „voll digital“ umgestellt.

Damit begann aber eine schwierige Zeit für mich. Ich fühlte mich um eine halbes Jahr zurückgeworfen. Die tiefen Töne, die ich bis dahin über die akustische Komponente noch gehört hatte, waren plötzlich weg. Das Gehirn hatte sich noch lange nicht auf den digitalen Empfang dieser Frequenzen eingestellt. Ich bekam immer häufiger Konzentrationsprobleme besonders auf der Arbeit und mein Chef sprach mich schon deshalb an. Ich erklärte ihm die Situation und ging zum Betriebsarzt. Des Weiteren fing ich an ein Hörtagebuch zu schreiben. Hier zwei kleine Auszüge:

Mittwoch 14.11.2018 – Abteilungsmeeting

Rahmenbedingungen:

• großer Besprechungsraum ca. 25 Teilnehmer
• entfernt vom  Hauptredner gesessen.
• Dauer ca. 11:00 bis 12:00

Wahrnehmungen / Empfindungen:

• Akustisch wegen geringer Lautstärker des Hauptredners erhebliche Schwierigkeiten, bei großer Konzentration ca. 60-70% verstanden
• Probleme beim Rednerwechsel → wer spricht jetzt, anderer Klang, anderes Tempo, erhebliche Schwierigkeiten mich kurzfristig auf die neue Situation einzustellen
• nach ca. 15 bis 20 Minuten Konzentration auf sehr niedrigem Level gesunken, Kopfschmerzen fingen an, Erschöpfung machte sich bemerkbar.
• Gegen 13:00 Feierabend

Montag 19.11. – normaler Büroarbeitstag im Großraumbüro

Rahmenbedingungen

• Ruhige Arbeitsatmosphäre mit normaler Geräuschkulisse
• keine besonders schwierigen Aufgaben

Wahrnehmung / Empfindung:

• Selbst die geringe Geräuschkulisse im Hintergrund wird durch das CI unangenehm verstärkt wahrgenommen, leichtes permanentes Dröhnen im Kopf stellt sich ein
• Sobald das CI „arbeitet“ steigt gefühlt der Innendruck auf das Trommelfell
• Im Laufe des Nachmittags kommt permanentes Schwindelgefühl hinzu.

Mit Unterstützung des Betriebsarztes konnte ich dann Anfang März 2019 für fünf Wochen zur stationären Reha nach Bad Nauheim.

Die Reha hat mir mehr gebracht als die Monate davor. Auch bekam ich dort das T-Mic zu meinem Prozessor, womit ich schon besser Telefonieren konnte. Kurze Zeit nach meiner Reha hatte ich dann auch mit Unterstützung meiner HNO Ärztin ein neues Hörgerät für das rechte Ohr bekommen, welches mit dem CI kompatibel ist.

Jetzt ist es mir möglich, beim Telefonieren mit einem Festnetztelefon einfach am CI auf Programm 2 zu schalten, das Telefon vor das CI halten und ich höre das Gespräch auf beiden Ohren. SUPER!

Aber das reichte mir noch nicht an Technik. Schließlich will ich ja speziell das Hören mit CI auch weiter trainieren. So habe ich mir das CI Connect von AB gekauft. Damit verbinde ich via Bluetooth mein privates Smartphone mit dem CI.

Auf diese Art und Weise führe ich private Telefonate, das strengt zwar noch enorm an, und es dürfen auch keine bzw. nur sehr unscheinbare Nebengeräusche vorhanden sein, um genug zu verstehen. Aber es wird langsam besser. Zum anderen höre ich mir auf diesem Wege auch viele Hörbücher vom Smartphone  an.

Zur Kommunikation auf der Arbeit nutze ich bei Videokonferenzen den Compilot. Diesen verbinde ich via Bluetooth mit dem Notebook und höre damit auch auf beiden Ohren. Ich kann also sagen, ich bin rundum bestens versorgt.

Trotzdem war ich vor einiger Zeit besorgt, was passiert, wenn das rechte Ohr auch schlechter wird und ich da auch ein CI brauche, denn ich hatte das Gefühl, dass das Hörgeräte-Ohr total dominant ist und das CI-Ohr kaum einen Anteil am Hören hat.

Doch fiel mir an einem Donnerstagnachmittag der Prozessor vom CI auf den Fliesenfußboden. - Von dem Moment an, war ich links taub!! Wenn ich zum Baden oder zur Nacht beide Geräte ablege, höre ich zwar auch nur sehr eingeschränkt, aber das bin ich gewöhnt, nur jetzt wollte ich weder in Wanne noch ins Bett. 

Ein Leihgerät konnte ich mir erst Montagnachmittag abholen. 

Zum Glück hatte ich weder am Freitag noch am Montag irgendwelche Meetings auf Arbeit. Trotzdem waren die Tage bis Montag schrecklich, jedenfalls was das Hören betraf. Plötzlich nur einseitig zu hören war der Horror für mich.

Dann war es endlich soweit. Es war Montagnachmittag und ich wartete im Hörstudio bis ich dran war. Dann kam die Akustikerin mit dem Leihgerät, es war schon mit meinen Einstellungen programmiert. 

Der Moment, in dem ich es angelegt hatte, war wie Weihnachten!! Ich konnte plötzlich wieder richtig gut hören. Am liebsten hätte ich die Akustikerin umarmt. – ich konnte mich aber zusammenreißen. Das war so ein tolles Gefühl, dann kann ich gar nicht so wiedergeben.

Auf jeden Fall ist mir dadurch klar geworden, wie groß doch der Anteil des CI-Ohres am Hören ist, und welches Glück ich habe, dass es diese Technik gibt.  

Und wenn irgendwann auch das rechte Ohr nicht mehr mit einem Hörgerät zurechtkommt und ein CI indiziert sein wird, so wie man es mir bei der Reha vorausgesagt hat, werde ich nicht zögern, sondern mich gleich wieder für ein CI entscheiden.

Ich wünsche jedem der diese Zeilen gelesen hat, alles Gute für seine ganz persönliche Hörreise, auch wenn es zwischendurch mal Bergab geht, aber irgendwann ist jedes Tal durchlaufen und dann geht es wieder Bergauf.

In diesem Sinne ein erfolgreiches Jahr 2020.
Andreas B. 

Ich wurde 1977 geboren, meine Mutter hatte immer gemeint, dass ich doch nur ein sehr stures Kind sei, das nur hört, wenn es hören will. Ich war als kleines Kind ca. zwei Jahre immer nur mit mir selbst beschäftigt. Später sollte sich herausstellen, warum.

Zu Besuch bei meiner Tante, brüllte meiner Mutter mich jedes Mal an, damit ich reagierte. Meiner Tante hielt meine Mutter zurück und sagte ihr, dass ich kein stures Kind sei, sondern dass das Kind nicht hört. „Sieh nur, wie sie an deinen Lippen klebt, das ist nicht normal. Geh zum Ohrenarzt!“

Wie gesagt, so getan. Es stellte sich heraus, dass ich hochgradig Hochtonschwerhörig bin und ich bekam Hörgeräte für beide Ohren verordnet. Im Kindergarten hatte ich keine Freunde und wollte auch nur in Ruhe gelassen werden.

Bei der Schulwahl kämpfte meine Mutter darum, dass ich eine normale Regelschule besuche, das Schulamt aber wollte, dass ich in eine Hörbehindertenschule integriert werde. Das ließ meine Mutter aber nicht zu und nahm daher Kontakt mit dem Akustiker auf und so kam sie an eine FM Anlage. Es fand sich aber kein Lehrer, der diesen FM Sender tragen würde, damit ich alles Gesagte verstehe. Irgendwann kam meine Klassenlehrerin auf uns zu und erklärte sich einverstanden, es zu probieren. Es klappte gut. Die Lehrerin verstand ich immer, aber die Kinder gar nicht.

Zur Untersuchung und Hörtests musste ich immer zur Medizinischen Hochschule nach Hannover. Man sagte meinen Eltern, dass man mir mit Cochlea Implantaten helfen kann, aber man müsse operieren. Meine Mutter verstand nur: Kopf aufmachen, operieren. Ab da resignierte sie. Ich nehme es ihr nicht übel. Ich selbst hätte Angst gehabt um mein Kind.

In der Hauptschule ging es weiter. Es wurde so viel durcheinander gesprochen, gelacht und gebrülllt. Ich hatte es immer schwerer. Auf mich nahm niemand Rücksicht. Ich verstand auch mit der FM Anlage ganz wenig und es hagelte immer mehr Kritik, vor versammelter Mannschaft wurde ich kritisiert von Lehrern und auch wurde mir bewusst, wie ich den Lehrern langsam auf den Nerv ging, wenn sie den Sender tragen sollten. So ließ ich es sein.

Ich versuchte, etwas zu verstehen, aber Mathe und Englisch war ein Graus. Meine Mutter schimpfte über meine schlechten Noten und Zeugnisse. Ich bekam oft Stubenarrest und Nachhilfe aufgebrummt, obwohl ich nix dafür konnte. Nachhilfe brachte mir nichts, weil in der Schule immer wieder neue Themen dran kam und ich dann wieder im Rückstand war.

Die Unterschriften habe ich immer selbst unterschrieben, ich wollte einfach keinen Ärger mehr. Ich ließ meiner Mutter auch keine Briefe von der Schule zukommen. Sie wollte es nicht akzeptieren, dass ich kaum was verstehe.

Als es darum ging, eine Ausbildungsstelle zu suchen, fing sie an, für mich zu entscheiden. Ich sollte Modeverkäuferin werden oder Arzthelferin beim Kinderarzt. Das war aber absolut nicht mein Ding. Ich machte ihr zuliebe meine Praktikumswochen beim Kinderarzt und in der Modeboutique. Es war nicht meins.

Ich wollte unbedingt im Büro bei der Polizei arbeiten, aber niemand unterstützte mich. Ich nahm selbst das Zepter in die Hand und bewarb mich. Ich bekam die Ausbildungsstelle. Ich war damals 17 Jahre alt. Meiner Mutter redete mir das aus, machte mir ein schlechtes Gewissen, was ist, wenn deine Brüder mal straffällig werden, etc. Ich wurde gezwungen, die kaufmännische Handelsschule zu besuchen. Die Noten könnt ihr euch vorstellen. Grausig.

Ich hatte es satt und zog am Tag meines 18. Geburtstages aus. Ich schlug mich mit diversen Jobs durch, aber es gab keine Bevormundungen mehr und ich meldete mich von der Schule ab. Was sollte ich denn mit 5e und 6en? Ich schämte mich selber in Grund und Boden.

Später, als meine beiden Kinder geboren wurden, nahm ich mir vor ein Vorbild zu sein. Ich ging stets arbeiten. Aber ich wollte einen richtigen Beruf. So versuchte ich mich als Stationshilfe in einem Krankenhaus. Später dann als Pflegehilfskraft bei einem ambulanten Pflegedienst. 

Der erste Hörsturz kam dann im Mai 2016. Niemand konnte mir sagen, woran es lag. Aber ich hatte Glück, denn nach drei Monaten war es ausgestanden. Ich bewarb mich für die Ausbildungsstelle als examinierte Altenpflegehilfskraft und bekam die Zusage.

Im Oktober 2018 begann ich mit der Ausbildung. Im Mai 2019 der nächste Schlag, der zweite Hörsturz. Aber so heftig, ich bekam es mit der Angst zu tun, ich hatte Panikanfälle, mir brach der Schweiß aus, ich wurde aggressiv und veränderte mich im negativen.

Meine Kinder hatten Angst vor mir, ich schrie und weinte nur. Ich wusste ganz instinktiv: „Diana, es ist vorbei, dieses Ohr wird nie wieder was.“ Mein Mann stand mir IMMER zur Seite, aber irgendwann war auch er fertig und er sagte: „Schatz, ich kann nicht mehr. Ich kann dir nicht helfen. Es tut weh, meine Frau immer weinen und schreien zu sehen.“

Ich isolierte mich komplett. Rannte von einem Arzt zum anderen. Physio hier, Sport da, Orthopäde und Osteopathie hin und her, der HNO war auch involviert, Kortison in den Nacken, es brachte alles nichts. Ich spekulierte über alles Mögliche, woran es liegen könnte.

Während meiner Arbeit auf Tour, der Hörsturz kam und ging, wie es ihm lieb war. Morgens war alles gut, mittags war ich wieder taub, ich hatte Suizidgedanken.

Ich hielt an einer Tankstelle und weinte bitterliche Tränen. Ich recherchierte über Google nach der HNO Abteilung in der Uniklinik Frankfurt und rief dort an. Erstmal weinte ich, die Sekretärin beruhigte mich und fragte, wie sie mir helfen kann. Ich erzählte ihr alles und so meinte sie: ,,Wäre doch gelacht, wenn wir das nicht hinbekommen.“

Das machte mir Mut und ich ließ mir einen Termin geben. Erstmal musste ich durch mein Examen, das ich trotz massiver Hörstürze, psychisch komplett unten im Keller, depressiv und getragen von Panikanfällen, mit Bravour meisterte und ich bekam die Erlaubnis, die verkürzte Fachkraftausbildung zu machen.

Alle drei Prüfungen waren von extremen Hörstürzen und Druck im Ohr und Kopf begleitet. Ich habe mich extrem zusammengerissen und geschauspielert, wie gut es mir geht, sonst hätte ich die Prüfung nicht antreten dürfen.

Am 14. Oktober 2019 war es soweit. Ich bekam nach diversen Hörtests die Indikation von der Uniklinik Frankfurt für ein CI.

Danke an meine Hörpaten. Ihr habt mir das Leben wiedergegeben und meine Familie gerettet, denn ohne euch, wäre ich diesen Weg niemals gegangen. Ich fieberte dem OP Termin am 26.11.19 entgegen.

Ich bekam mein Implantat. Es verlief alles gut. Kein Schwindel, keine Schmerzen und ich durfte schon drei Tage später heim. Nach der Entlassung kämpfte ich mit Übelkeit.

Am 13.12.19 erfolgte nochmal ein Schwindeltest und die Erstanpassung. Beim Test ergab sich, dass der Gleichgewichtsnerv ein wenig beleidigt ist und daher die Übelkeit rührt, aber das ginge von selbst wieder weg. Dann die Erstanpassung. Ich war sooooo aufgeregt, bekam nasse Hände und Angst.

Ich hatte mein CI zum ersten Mal angelegt bekommen. Die ersten fünf Minuten waren nur ein Gemurmel... dann kam der Lautstärketest. Ich hörte alle Töne. Tausend Gedanken gingen mit mir durch. Als ich das Gesagte vom Ingenieur verstand, weinte ich bitterliche Tränen. Er gab mir eine Pause von 10 Minuten, um mich zu sammeln und machte dann mit dem Testen weiter.

Ich bekam mein Zubehör für mein CI und war der glücklichste Mensch auf Erden. Nach 40 Jahren ohne Sprachverständnis, war es ein voller Erfolg für mich. Ich kann wieder lachen, auch wenn ich weiß, dass ich noch ganz am Anfang stehe.

Dezember 2019
Diana