Das wichtigste für mich war meine Freundin I. Mich endlich geborgen fühlen. Endlich mit jemanden richtig über meinen Gehörverlust zu sprechen! Es ihr anzuvertrauen war so wertvoll. Einer Person, die es auch beruflich verstand, wodurch ich da die letzten Jahre ging und mir wieder auf die Beine half. Die wusste wie mein Alltag mit diversen Hilfestellungen leichter werden wird. Sie war meine Selbsthilfe.

Ich traf sie nach meiner OP: Mein Kopf wirkt schwer. Der Verband um ihn herum ist eng. Mit den Fingern fühle ich eine eingetrocknete Flüssigkeit an der Wange kleben, die von der Wunde weg einen Weg am Tupfer vorbei fand. Alles andere wirkt wie eingefroren am Kopf, äußerst fremd. Ich merke es sofort; das Gehör ist nun völlig weg! Das kleine Schnitzel Restgehör, das ich noch hatte. Das kommt sehr oft vor. Dafür sind meine Karten gut, beim Versuch es nun durch das Implantat elektrisch zu ersetzen. Bis ich den Prozessor an der Haut außen anlegen darf, müssen jedoch noch zwei Wochen vergehen; dann werden jedes Wort und jedes Geräusch von Null auf trainiert. Nur diese Woche hier im Spital aushalten! Im Zimmer alle anderen ignorieren, um nicht wieder hinzufallen. Zu unerreichbar schien es mir mit meinem linken, auch wackeligem, Gehör, hier mit jemanden in Kontakt zu treten. Mein Stapel Bücher auf meinem Nachtkasten verrät mein eisernes Vorhaben.

Zu einem Mount Everest der Angst und Verbitterung, ist die Vorstellung von Gesprächen der letzten Monate, in mir gewachsen. Viel Scham war da noch dazugekommen; ich kam im Leben nicht mehr zurecht. Aber bei dir: da schaffte ich mein Vorhaben nicht. Zum Glück. Du hast dein Bett neben meinem. Ich kann vor dir nicht flüchten, ich komme ja gerade erst aus dem OP. In meiner Trance von der Narkose nehme ich dich nur kurz wahr: Eine breit lächelnde junge Dame, querbett sitzend, in freudiger Erwartung was ich ab jetzt zu berichten hätte. Denn du studierst Logopädie, wirst Jahre später deinen Master machen und dich völlig im Thema Cochlea Implantat vertiefen. Ja genau: WAS für ein Zufall!

Meine treu wartende Mama hat dir, als ich im OP war, schon vieles von mir erzählt, ich musste also nicht mehr viel erklären, du hast einfach losgelegt. In meiner Erinnerung hast du fiktiv meine Hand genommen und mir wie ein weiser Guru alles erklärt. Was nun auf mich zukommt, wo die Schwerpunkte liegen, um wieder zu hören. Du hast sie in allen schweren Momenten, die folgten, nicht mehr losgelassen. Du hattest am nächsten Tag deine eigene Operation, eine ganz andere, aber nicht einfacher. Als du im Zimmer retour, Tränen verdrückt hast, habe ich dir ein Glas mit Strohhalm gereicht und dich trinken lassen. Der Moment und Beginn einer unendlich herzlichen Freundschaft, gemacht für die Ewigkeit; um das Leben von zwei Frauen in ihren beginnenden Zwanzigern schwereloser zu machen. Um all die Unerträglichkeiten und Heiterkeiten zu teilen, die einem da so passieren; wenn einem die falschen Prinzen, erste Wohnungen und erste folgenreiche Entscheidungen begegnen. Da lag mein großer Schwerpunkt: mich zu öffnen, anzunehmen.

Und du warst mein Schlüssel. Du bist es noch heute. Wenn ich dich beobachte, 10 Jahre später, wie du mit deinem Baby am Schoss, nun Mama bist und die viele Liebe, die du zu geben hast, nun auch deinem Sohn weitergibst. Da wächst mir mein Herz in der Brust noch heute voll Dankbarkeit, dass das Universum dich mir gesendet hat.

Natürlich weiß ich, dass nicht jeder eine I. findet. Es gibt aber bereits sehr viele Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen um Hilfe und ein Netz zu finden, dass einen auffängt. Es ist so wichtig.

Annelies Bauer alias Seilenna

Am Vorabend meiner CI-Operation fuhr ich voller Spannung zum Gespräch mit meinem Operateur in die Klinik. Ich war froh, noch ein paar letzte Unklarheiten besprechen und letzte Informationen erhalten zu können. Das CI-Modell hatte ich längst ausgewählt, aber ich wollte z. B. vor meinem Operateur z.B. noch einmal bekräftigen, dass ich auf die ärztliche Expertise vertraue und, sollte sich während der Operation ein anderes Fabrikat oder eine andere Elektrode als geeigneter für meine anatomischen Gegebenheiten herausstellen, auf jeden Fall dann dieses Modell haben wollte. Ich hatte mir alles in Stichworten aufgeschrieben. Nach kurzem Warten war ich an der Reihe, betrat in gespannter Erwartung das Sprechzimmer - und es kam alles ganz anders.

Am Vorabend meiner CI-Operation fuhr ich voller Spannung zum Gespräch mit meinem Operateur in die Klinik. Ich war froh, noch ein paar letzte Unklarheiten besprechen und letzte Informationen erhalten zu können. Das CI-Modell hatte ich längst ausgewählt, aber ich wollte z. B. vor meinem Operateur z.B. noch einmal bekräftigen, dass ich auf die ärztliche Expertise vertraue und, sollte sich während der Operation ein anderes Fabrikat oder eine andere Elektrode als geeigneter für meine anatomischen Gegebenheiten herausstellen, auf jeden Fall dann dieses Modell haben wollte. Ich hatte mir alles in Stichworten aufgeschrieben. Nach kurzem Warten war ich an der Reihe, betrat in gespannter Erwartung das Sprechzimmer - und es kam alles ganz anders.

Ich hatte bis zu meinem 30. Lebensjahr gut gehört und dann hatte sich, aufgrund einer Mittelohrerkrankung, die auf das Innenohr übergriff, mein Hörvermögen beidseitig rapide verschlechtert. Zum Zeitpunkt der CI-Implantation war ich auf dem rechten Ohr mit einem Mittelohrimplantat (Modell „DACS“) und auf dem linken Ohr mit einem Hörgerät versorgt. Da mein Innenohr immer noch besser als das Mittelohr funktionierte, die Knochenleitung also bessere Messergebnisse lieferte, konnte mir das MOI [MOI = Mittelohrimplantat] rechts noch helfen. Auf der Hörgeräteseite kam ich auf eine Einsilberverständnis von 40%, was für meine Arbeit nicht mehr ausreichend war.

In dem Vorgespräch äußerte mein Operateur nun für mich vollkommen überraschend, dass er mir auch auf dem zweiten Ohr ein Mittelohrimplantat empfehlen würde. Auf der einen Seite freute es mich, dass mein Ohr noch dafür geeignet sein sollte. Auf der anderen Seite wurde meine Planung für das Gespräch dadurch vollkommen über den Haufen geworfen. Anstatt noch einmal über die geeignete Elektrode und andere Details der Operation zu sprechen, gingen mir jetzt andere Fragen durch den Kopf: Übernimmt die Krankenversicherung auch die Kosten für ein Mittelohrimplantat? Stimmen die Werte der Knochenleitung tatsächlich? Einige Töne wurden nämlich nur auf der Gegenseite gehört, mein Operateur meinte jedoch, dass diese überhört worden seien, da die Werte auf der zu operierenden Seite geringfügig unter denen der bereits mit dem MOI versorgten Seite liegen könnten.

Sein stärkstes Argument war aber, dass ich mit dem MOI sofort wieder sehr natürlich hören würde. Aber welche Hilfsmittel konnten mit dem Gerät verbunden werden?  Da ich unterrichte, wollte ich zumindest gern eine FM-Anlage anschließen können. Würde es tatsächlich Weiterentwicklungen geben? All diese Fragen schwirrten in meinem Kopf, weshalb hatte mir vorher kein Arzt dazu geraten, was sagt der Techniker dazu? Bis zum nächsten Morgen, 7h, musste ich mich entscheiden.

In meinem Zimmer wartete ich bis 23h auf den völlig übermüdeten Assistenzarzt, der auf meine Fragen nur sagte: „Wenn der Chef das sagt, dann ist das wohl so“. Keine wirkliche Hilfe. Nachdem ich am nächsten Morgen ab 6:30h vergeblich versucht hatte, einen bekannten Arzt und meine Versicherung anzurufen, entschied ich mich trotz Zweifeln, bei dem ursprünglichen Plan, ein CI zu nehmen, zu bleiben.

Diese sehr nervenaufreibende Nacht vor meiner CI-OP ist mittlerweile fast drei Jahre her. Wie denke ich heute über meine einsame Entscheidung? Im Großen und Ganzen habe ich meine Entscheidung nicht bereut. Die OP ist gut verlaufen, ich hatte keine postoperativen Probleme, weder war mir schwindelig, noch hatte ich Schmerzen. Zu meinem Leidwesen ist jedoch mein Hörvermögen im Innenohr durch die OP fast gänzlich zerstört worden, obwohl versucht wurde, dies mit einer kürzeren Elektrode zu schützen. Ich bin also ohne CI auf dieser Seite nun komplett taub. Dass versucht werden kann, das Restgehör zu erhalten, dass dies jedoch nicht garantiert werden kann, war mir allerdings vor der OP bewusst.  Ich habe schnell mit dem CI verstanden und dann sogar ein Jahr mit CI und MOI ohne Hilfsmittel unterrichtet. Bei den akustisch ungünstigen Altbauräumen, in denen ich arbeite, war dies jedoch immer mit großer Anstrengung verbunden, sodass ich mittlerweile eine FM-Anlage nutze, die jedoch nur mit dem CI verbunden werden kann. Das MOI-Ohr wird durch einen im Raum aufgestellten Lautsprecher (soundfield) unterstützt. Der Klang des CIs ist allerdings immer noch nicht wirklich natürlich, ich höre in vielen Situationen, vor allen solchen, in denen Hall entsteht, so, als stünde ich in einem riesigen Metallzylinder, in dem eine Murmel kreist. Wenn ich die CI-Seite und die MOI-Seite vergleiche, merke ich, dass ich auf der CI-Seite die hohen Frequenzen viel besser wahrnehme, auf der MOI-Seite dagegen die tiefen. Vom Klang her wäre das MOI zweifelsohne die bessere Alternative gewesen. Aber da mein Hörverlust ja progredient war und das vorhandene MOI schon keine wirklichen Reserven mehr hatte, hätte dies, auch bei gutem Ergebnis, bedeutet, dass immer die Gefahr bestünde, doch eines (nicht sooo fernen Tages) ein CI zu brauchen und eine erneute Operation auf mich nehmen zu müssen.

Mein Eindruck ist, dass der unterschiedliche Höreindruck von CI und MOI sich zwar teilweise ergänzt, aber nicht immer harmoniert. Der schreckliche Hall ist beispielsweise stärker, wenn ich das MOI auf der anderen Seite trage, also fast immer. Vielleicht wäre es angebracht, über ein CI auch auf dem zweiten Ohr nachzudenken. Doch solange ich in manchen Situationen mit diesem Ohr besser telefonieren und auch Musik natürlicher genießen kann, möchte ich auf eine weitere Operation verzichten. Ich hoffe, noch ein paar Jahre mit dem Mittelohrimplantat auf der rechten Seite auszukommen. Aber wenn nicht, werde ich mich schnell für ein zweites CI entscheiden. Und hoffen, dass der Abend vor der Operation diesmal entspannter verläuft. 

Julia

Mein Herz schlägt mir bis zum Hals. Schwindel überkommt mich, das Blut steigt mir sichtlich und spürbar ins Gesicht. Ein Schweißausbruch. Rauschen in den Ohren und ja, gleich werd ich ohnmächtig. Ich spür's. Spürbare, bohrende, gestresste Blicke in meinem Rücken. "He..t wos vastehns...jetz sog is scho..i was ned?!"

Der Schaffner hinter der Plexiglasscheibe trägt eine viereckige Brille. Er wirkt korpulent und hat mich mit seinen geweiteten Augen fixiert. Sein Gesicht ist blutrot, nachdem ich ihn zum dritten Anlauf bitte, mir nochmals, nicht alles, aber das letzte gesprochene zu wiederholen. Die Umstiegsorte und Uhrzeit des spontan einberufenen Schienenersatzverkehrs bitte zu erklären.

Da spontan, hing eben schriftlich keine Information aus, an der ich mich wie sonst immer in meiner Lage, hätte orientieren können. Fast 50min entfernt von meinem Zuhause, wusste ich nicht in welchen Bus ich mich setzen soll, der mich an mein Ziel bringt. Sechs stehen zur Auswahl. Alle Motoren laufen, Geräusche hoch Zehn. Kein bekanntes Gesicht unter den Menschen um mich herum, an das ich mich halten könnte. Nur viele durchbohrende Blicke treffen mich.

Mein Mut hat mich verlassen, meine Beine weich. Ich denke an ein Taxi. Nicht erneut fragen müssen. Teuer zahlen, aber sicher daheim sein. Die Blockade erwischte mich mal wieder: es ist immer ein Gefühl wie vor einer Panikattacke. Oder mitten drin. Ich hätte laut sagen sollen: „Bitte schreiben sie mir die Information auf, ich bin schwerhörig. Auch wenn sie mir noch zwanzigmal brüllend entgegenwerfen wo ich rein und raus muss, werde ich Sie in dieser lauten Geräuschkulisse hinter ihrem beschissenen Plexiglas nicht verstehen!"

Konnte ich aber nicht. 15 Jahre alt und schwer eingeschüchtert von diesem Leben. Ich konnte nach dem dritten Versuch ,,Entschuldigung, ich hab den letzten Teil nicht verstanden" kein Wort mehr herausbekommen. Den Tränen nahe und kurzatmig begebe ich mich hinter die Menschentraube und sammle wie so oft in meinem Leben Energie, um eine Person, von der ich Geduld erhoffe, anzusprechen.

Und wie so oft, hatte ich auch Glück. Zum Zeitpunkt erlebe ich nun seit fast zwei Jahren häufiger solche Momente und werde noch sehr viel mehr solcher erfahren. Unkenntnis und Neuland meinerseits, Unkenntnis und Ungeduld andererseits. Woher ich immer wieder meine Energie schöpfte, um aus diesen, für mich gnadenlosen Situationen zu entkommen, kann ich nicht sagen, nur viel hat es mir später gekostet, dieser ewige Energieraub.

Schwerhörig sein bedeutet sehr oft, dass es nicht die Lautstärke beeinflusst was beim Gegenüber ankommt, sondern oft ist es die Deutlichkeit und Betonung der einzelnen Silben. Dass man Menschen wie mich durch diese Lautstärkenerhöhung in äußerst missliche Lagen bringt, in denen man physisch und psychisch nur verliert, möchte ich mit meiner Situationsbeschreibung erklären und sensibilisieren. Meine Behinderung ist unsichtbar, ich möchte sie sichtbar machen.

Von Annelies Bauer alias Seilenna

Mein Name ist Jannette, ich bin 39 Jahre alt und komme aus der Nähe von Leer/ Ostfriesland. Seit meiner Kindheit bin ich beidseitig an Taubheit grenzend schwerhörig. Woher diese Hörschädigung kommt, weiß niemand genau. Da ich normal hörend zur Welt gekommen bin, geht man von Kinderkrankheiten in frühen Jahren aus.

Meine Familie bemerkte diese Hörschädigung lange nicht und so wuchs ich ohne Hörgeräte oder Ähnliches auf und gewöhnte mich somit an dieses „Hören“. Für mich war das ja „normal“. Ich besuchte die Schule und beendete diese mit einem erweiterten Realschulabschluss. Ich kam „eigentlich“ noch gut zurecht. Dachte ich! Im Alter von 16 Jahren bekam ich dann auf der rechten Seite meinen ersten Hörsturz. Über Nacht war ich auf dem Ohr plötzlich nahezu taub. Ich hörte fortan auf diesem Ohr nur noch 15 %.  Vögel, Eierkocher, Frösche, Alarmanlagen - ich hörte nichts davon. Ich konnte neben einem piependen Küchengerät stehen und hörte nichts. Da ich aber im Tieftonbereich „normal“ hörend bin, ging das irgendwie. Damals dachte ich: Wie soll ich vermissen, was ich eh noch nie gehört habe? Wie naiv. Ich machte eine Ausbildung zur Arzthelferin in der Kardiologie und bemerkte dort dann täglich, dass ich doch an meine Grenzen stoße.

Telefonieren war anstrengend, Patientengespräche und vor allem die Kommunikation mit Kindern. Erst dann wurde ich mit Hörgeräten versorgt. Aber eigentlich brachten diese schon gar nix mehr. Hohe Töne nahm ich trotzdem nicht wahr und „verstehen“ ging damit auch nicht besser. Nach und nach habe ich mich quasi immer mehr zurückgezogen. Habe große Veranstaltungen gemieden und Einladungen abgesagt.  So verstrichen die Jahre und erst seit Februar 2019 weiß ich, was ich alles im Leben verpasst habe.

Im Januar 2019 nahm ich das neue Hören endlich in Angriff. Ich war fürchterlich aufgeregt. „Was kommt auf mich zu?“ Ich malte mir natürlich alles aus, ging aber dann trotzdem ohne große Erwartung in das Abenteuer Cochlea Implantat (CI). So viele CI-Träger haben mir dazu geraten – alle hatte ich über verschiedene soziale Medien kennengelernt und stehe auch heute noch in regelmäßigem Austausch.

Am 08.01.2019 wurde ich somit im Evangelischen Krankenhaus in Oldenburg operiert. Alles verlief reibungslos und ohne Komplikationen. Als ich aus der Narkose aufwachte, verspürte ich keinerlei Schmerzen und auch keinen Schwindel. Super! Glücklicherweise blieb das auch so. Daher konnte ich nach nur einer Schmerztablette auch wieder ganz darauf verzichten.

Einen Tag nach der Operation wurden dann die Röntgenaufnahmen sowie ein Hörtest gemacht. Bei der Visite strich der Doktor mir kurz über meinen Verband und fragte mich, ob ich es hörte. Ja! Ich hörte es und somit überkam mich an dieser Stelle das erste Mal ein Glücksgefühl. Mein Restgehör ist noch da. Ich freute mich so. Heute kann ich darüber nur lachen.

Am 10.01.2019 habe ich mir dann mein Gerät ausgesucht und zwar das Sonnet in weiß von MedEl. Das gefiel mir vom Tragekomfort her am besten und ich wollte etwas, was auffällt. Wenn, dann richtig, dachte ich damals und habe diese Entscheidung bisher nicht bereut.
Am 11.01.2019 wurde ich mit dickem Turban auf dem Kopf entlassen. Die Erstanpassung sollte am 31.01.2019 stattfinden.

Und dann war es endlich so weit: Der große Tag. Ich durfte zum ersten Mal mein Sonnet anlegen. Heute, während ich schreibe, bereue ich nur, dass ich damals nicht jeden Schritt genau dokumentiert habe. Daher fehlen mir heute schon einige Situationen, die nun sicherlich interessant zu teilen gewesen wären. Als das Sonnet das erste Mal aktiviert wurde, dachte ich erst: „Wie, das war es jetzt?“  Ich will geflasht sein, bin es aber nicht. Gib mir mehr.

Die Audiologin spielte verschiedenen Töne und stellte es dann so ein, wie es für den Anfang gut sein sollte. Das Gehirn muss nun ja auch erstmal mit der Reizüberflutung klarkommen. Auf dem Weg nach Hause ging dann natürlich das große Ausprobieren los. Was kann ich schon hören? Vielleicht das Piepen, wenn man nicht angeschnallt ist, was ich noch nie gehört habe? Leider nein, hörte ich nicht. Den Blinker? Ja, aber nur ganz schwach. Erster Frust. Aber hey, nicht aufgeben. Der erste Tag - es wird besser werden. Ich lud mir eine Hör-Trainings-App runter und übte in den ersten Wochen nach der Erstanpassung täglich immer mal für ein paar Minuten. Zusätzlich hörte ich die langsam gesprochenen Nachrichten, die ich überhaupt nicht verstand. Das war alles eine Mischung aus irgendwas, aber doch keine Sprache. Es waren zunächst die Anzahl an Silben, die ich hören und zählen konnte und mit jedem Üben konnten die Wörter kürzer werden – aus dem Unterscheiden von fünf- und zweisilbigen Wörtern wurden Silben, die ich verstehen konnte und ich übte sehr viel. Denn mir wurde gesagt, dass man ein ganzes Jahr hat, um große Fortschritte zu erzielen – und ich wollte so viel wie möglich.

Ich muss gestehen, dass ich erst fast nicht mehr übte, als ich wieder anfing, zu arbeiten. Ich arbeite als Teamleitung im Einzelhandel (Textilbranche) und fand den Alltag zur Übung völlig ausreichend. Und dem war auch so. Ich machte auch keine Reha aus privaten Gründen. Vielleicht gibt es die ja aber nach der zweiten Operation.

Im Frühjahr 2019 hörte ich dann zum ersten Mal Vögel. Ich kann dieses Gefühl gar nicht beschreiben. Alle Vögel hörten sich da noch gleich an, aber egal: ich hörte sie. Endlich hörte ich, dass meine Waschmaschine eine Melodie wie aus einem Disney-Film spielt, wenn sie fertig ist. Dass mein Wasserkocher piept. Der Toaster auch. Und dass Grillen unglaublich toll klingen. Da war es: Fortan war ich geflasht.

Die Kommunikation privat und auch bei der Arbeit lief besser. Jeden Monat kam mehr und Neues dazu. Heute verstehe ich auch, wenn mich jemand von hinten oder von der Seite anspricht oder mir was erzählt. Ich brauche nicht mehr zwingend das Mundbild. Im Juli 2019 waren wir verreist und es war mir das erste Mal möglich, mich im Flugzeug zu unterhalten. Es war unglaublich schön, das Meeresrauschen zu hören. Mittlerweile unterhalte ich mich im Auto ohne Probleme während der Fahrt und lausche den Witzen des Radiomoderators. Beides war vor der CI-Versorgung undenkbar.

Elektronische Musik klingt traumhaft, dafür die Geige nicht, aber daran arbeite ich. Ich kann im Kino endlich alles verstehen und muss mir nicht alles zusammenreimen. Und auch TV geht endlich ohne Untertitel. Nach einem Jahr CI-Versorgung bin ich von 15% Sprachverständnis auf fast 90 % gekommen und bin unendlich dankbar für diese Möglichkeit.

Und selbst jetzt zu Corona-Zeiten, kann ich meine Mitmenschen, die Mundschutz tragen, verstehen. Ohne Mundbild. Ohne das CI wäre ich aufgeschmissen. Das kann ich jeden Tag aufs Neue sagen. Daher auch meine Entscheidung zum zweiten CI. Diese Operation soll im Herbst 2020 stattfinden.

Früher war mir meine Hörbeeinträchtigung peinlich und ich wollte auf keinen Fall ein Hörgerät zeigen. Mit dem CI ist das anders. Es gibt mir so viel Lebensqualität, dass ich keinen Grund sehe, es zu verstecken. Und genau das kann ich allen nur raten, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

April 2020

Jannette Zerth